hana さん プロフィール

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hanaさん: 双子が揃って自閉症。
ハンドル名hana さん
ブログタイトル双子が揃って自閉症。
ブログURLhttp://autism2.blog.fc2.com/
サイト紹介文双子息子が多動で、重度知的障害ありの自閉症。特別支援学級で小学二年生になりました。
自由文何の因果か、双子の男の子達が二人揃ってなかよく「自閉症」という障害を持って生まれてきました。
二人は超そっくり。たぶん、一卵性。

「自閉症」って・・・言葉から受ける印象は、暗いヒトみたいですよね。

でも、毎日おおむね楽しそうに本人達は暮らしています。
ブログに書けるネタ満載!な日常に、母は疲れ果ててます。
ネタ満載過ぎる私達の日常を、ほんのちょっと切り取った自閉育児ブログです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供125回 / 365日(平均2.4回/週) - 参加 2014/12/24 00:44

hana さんのブログ記事

  • 3時半起きなのに、22:30まだ寝ません。
  • 今朝は双子、3時半起きでした。睡眠障害、絶賛発動中☆です・・・。それからずっと、部屋の真ん中に寝ている私の周りを、ぐるぐる走ったり歩いたりしながら、噛みつきあったり、どつきあったり。それは、夫が起きてきた、朝6時まで延々と続きました。それから、子供達は小学校に行って、デイサービスに行ってからの、夕方帰宅。私は仕事後、帰宅してからも当然ヘロヘロで、子供の夕飯をなんとか用意しただけで、私は力尽きました [続きを読む]
  • 「睡眠負債」って知っていますか?
  • 先日、NHKスペシャルで放送していた「睡眠負債が危ない」ってご覧になったでしょうか?たびたび睡眠が乱れる睡眠障害児を二人育てている私としては、常に睡眠が足りていない自覚がありますので(^-^;番組タイトルに興味を持って、放送を見ました。視聴した感想。睡眠負債のなんと恐ろしいこと!睡眠時間は毎日7〜8時間がベストらしいのですが、実際、そんなに毎日しっかり眠れる人は少ないですよね?大多数の人は、せいぜい6時間 [続きを読む]
  • 双子の大好きな手抜き弁当☆
  • 小学校に行きたくない朝に、次男が空っぽの弁当箱を手に私にずいずいとにじり寄ってきて、「お弁当食べたいー! お弁当作ってー!」とアピールするのは、こちら→☆に書きました。あまりにしつこさに閉口した私が、双子が寝ている夜のうちに、彼らの弁当箱を見つからないように隠しておいたことも(笑)。カレンダーは読めて、曜日感覚はしっかり出来ている彼らなので、待望のお弁当日(土日)には一切、「お弁当作ってー」と言いま [続きを読む]
  • 睡眠障害にやられてボロボロ・・・
  • あぁ、もうダメ。寝ないと私の体がもたない。寝よう。今朝(というか昨日? あぁ、もうよくわからない・・・)は、長男が夜中の2:30起床。次男は時間差で3時起床。長男は4時ぐらいから二度寝してくれたけど、次男はずーっと起きっぱなしでした・・・。私の耳元でずーっと遅延エコラリア。私は寝られませんでした・・・。そして恐ろしいことに、次男は日中はちっとも昼寝もせず、そして多動はいつも以上に激しく、激しい動きを見 [続きを読む]
  • 長男、包丁で指を切りました
  • 長男のお料理ブームは続いています。なんだか、汁物限定で作りたいブームのようで例え、私が作った昨日の味噌汁がまだ残っていたとしても、更に自分が作りたい!と騒ぐので、最近はもう、私が味噌汁やスープ類を作るのは止めました。コンソメスープは、コンソメキューブ二つ、とかが分かりやすいようです。味噌を量るのは私がやりますが、長男が味噌こし網を使って、お味噌を溶きます。市販の水餃子を使って作る、スープ餃子が本人 [続きを読む]
  • 私は親不孝かも知れない
  • 前回の記事を読んだ実家の父から、ラインが届きました。父は73歳にしてスマホを使っており、ラインデビューも果たしています。母から届くメールの文章は「了解」ばかりで、ぶっきらぼう。母からの文章は、むしろ男らしいのですが(笑)、逆に、父から娘に届くラインの文章はとても可愛らしく柔らかく、私達姉妹の中では父からのラインは「癒し?」になっています。世に言う「おもしろオカンメール」みたいな感じです(笑)。それの更に [続きを読む]
  • 自閉っ子のパニック中の叫び声が、辛い・・・(涙)。
  • 今日(日付が変わったので昨日ですが)の夕方、私が仕事から疲れて帰ってきたところに、隣の家のKちゃんとバッタリ会いました。彼女は、去年、自分に対して悪いことをしても謝らない、うちの長男のことを「なんでこの子は謝らないの? バカなの?」と私に言った、超ストレートな子です。そして当時も彼女の「バカなの?」という問いに対して、否定は出来なかったヘタレな私です。今回は、「朝と夜にいつも、たいちゃんとようちゃ [続きを読む]
  • 長男の感覚過敏、色々
  • 多動Maxだった療育園時代の双子には、迷子対策として全ての洋服の襟元に名前と私の携帯電話の番号を記した布を縫い付けなくてはなりませんでした。でも、感覚過敏を持つ長男に関しては逆に?服の内側に付いているタグというタグは全てハサミで丁寧に切り取ってやらなくてはなりませんでした。服の内側にタグが付いたままだと、長男は服を裏返して、そのタグを手にして「ハサミー! 取るー!」と騒いでいました。それでもいつし [続きを読む]
  • 自閉っ子が体調不良を訴えるのは難しい
  • 自閉っ子は、子供本人からの発信力がとても弱い子が多い気がします。ウチの子達は、そうでした。自閉症自体が「コミュニケーションの障害」なんだから、それも道理なんですが体調不良の彼らを世話する母親としましては「体調悪いなら悪いって、言ってくれー!」って、何度も思いました。『あれ? なんか、いつもより動きが少ないかな?』と思って、子供のおでこに手を当てたらびっくりするほど熱くて、検温したら驚愕の40度!とか [続きを読む]
  • 運動会に向けて、担任と連携する重要性
  • うちの双子の小学二年生の運動会、終わりました〜!!!\(^o^)/あー、この一か月、ストレスでしたー!私も、双子も!去年、小学校の初めての運動会は、双子への心身への負担を考慮して、支援級の担任の先生とは、運動会の事前に何度も、「一年目の運動会で全部参加できなくっても、これから何年かかけて、運動会の最後まで居られるようになればいいよね」と打ち合わせていました。なので、去年は午前中のプログラム最後の玉入れ [続きを読む]
  • 次男のストレス表現は弁当箱(笑)
  • 昨日は、運動会の練習でストレスを感じているであろう長男のストレスの表れ方について書きましたので、今日は次男のストレスの表れ方について書こうと思います。次男はここ最近、毎朝、自分の空っぽのお弁当箱を持って、「お弁当食べたい。お弁当作ってー」と言いながら、鬱陶しいほどにグイグイと私に向かってお弁当箱を差し出して、私の後を追いかけまくっています。そのしつこさたるや恐ろしいほどで、私は毎朝、「マジでぶち切 [続きを読む]
  • 長男のストレスの表れ方
  • 最近の長男の様子で、以前とは違う点の一つに、『引き戸やドアが開いていると閉めずにはいられない』が有ります。私がウォークインクローゼットに入ると、長男が急いで飛んできてその場で私の用事が早く済むのを待ち、私が出るとすぐに引き戸を閉めます。時には、まだ中に居る私の手を引いて『早く出て!』と言いたそうです。まぁ、ドアを閉めるのは別に悪いことじゃないので良いんですけど、長男から漂う『そうせずにはいられない [続きを読む]
  • 今日の「あさイチ」の発達障害特集
  • 今日のNHK「あさイチ」、ご覧になりました?テーマは「シリーズ発達障害 自分の“苦手”とどうつきあう?」でした。見て良かったです。すごく興味深い内容でした。私はばっちり、録画しました。内容もすごく良かったのですが、今回は番組の内容よりも、その「番組の姿勢」について書こうと思います。感覚って感じ方が千差万別だから、「みんなにイイ」というのは難しいのですがその中でも、なんとか当事者に寄り添おうという姿勢 [続きを読む]
  • 包丁を持たせるとヒヤヒヤ〜!
  • 最近、長男が「ニンジン、切る〜」「ネギ、切りたい〜」とやたらとお料理したがるので、子供専用の、包丁とまな板を用意しました。子供包丁は、包丁の先が尖っていなくて、切れ味も普通のものより多少、落としてあるのだそうですよ。通園でもデイサービスでも包丁は何度も使っているので、まぁ大丈夫でしょう。でも、様子を見ているとどうしてもヒヤヒヤするので、基本だけ教えて、後はあえて私は長男の手元を見ないようにしていま [続きを読む]
  • 新しい耳鼻科にチャレンジ!②
  • いつもの耳鼻科が臨時休診だったため、ようちゃんが新しい耳鼻科に行った話の続きです。熱も高いし、体を起こしているのも辛そうということで、別室で待たせてもらうことになりました。新規なので予約無しの飛び込みで行ったので、待ち時間は30分ほどだったでしょうか。(診察の時に医師の手元に有った問診票にトリアージと書かれた付箋が付いていたから、それでも順番を早めてもらった方でしょう)いつもの元気過ぎるようちゃんだ [続きを読む]
  • 新しい耳鼻科にチャレンジ!①
  • 水曜日の夜、寝る前になって「お耳、痛い・・・」と右耳を押さえていた次男。あー、こりゃ明日は熱が出るな。そう覚悟した私でした。夜中の1時にも起きて「お耳、痛い・・・」と訴える次男。その時点ではまだ、熱は無かったのですが私が「明日、お耳の病院に行く?」と次男に訊いたら「行く」とのこと。翌朝、ソファーで横になって動かない次男のおでこを触ったら、・・・めちゃめちゃあっつーい!検温したら、39.1度でした! (' [続きを読む]
  • 児童精神科医と薬の相談
  • 今、双子が児童精神科で処方されている薬は朝と夕方にリスパダールを0.03gずつと、就寝前に抗ヒスタミン薬のピレチアを0.05g。不穏な時はリスパダールを追加でもう一包、頓服として使っています。ただ、子供達は体も成長しているし、リスパダールの増量も含めて、この先は他の薬の併用も視野に入れて調整していこう、という話になりました。今回の医師の提案としては、とりあえずこの3つ。① リスパダールを増量して、単体で継 [続きを読む]
  • そんなこと、言わないでぇ〜!
  • 我が家のコマーシャル偏愛ボーイ、次男。最近、どこから拾ってきたネタなのか、よく分からないことも言います。それが「来る日も来る日も、そうめんばっかり〜。 (´Д`) 」です。これ言う時の表情も、まさに (´Д`) こんな顔です(笑)。いやいやいやいや!うちの食事で、そうめん出してないでしょうが!んもう! そんなの、よそで言うの、やめてよね〜。まるで私が毎日毎日そうめんばっかり出してるみたいじゃないの!それ [続きを読む]
  • 児童精神科で聞いた話
  • 昨日、児童精神科の受診日だったんですが、医師に「最近、お子さん達の調子はどうですか?」と問われたので私は「いや〜、今週からは特に良くないですねぇ。GW中は薬も無しで平気でしたけど、月曜の朝からは頓服ライフです・・・」と嘆きました。すると医師も「あぁ〜、もうね、GW明けのこの時期、みんなそうですよ!どこの子も、みんな、調子悪いです!しかも、ちょうどこの時期から運動会の練習が入ってくるでしょう?それも重な [続きを読む]
  • 色々な支援者に相談したこと④
  • 先日からの続きの記事ですが、今日のこれで終わるかな。最後に相談したのは、たまたま用事があって電話がかかってきた、入所施設の職員Uさん。このUさん、二年ほど前の短期入所の契約の際、うちは双子だったせいもあるのかも知れませんが、子供の状態や支援の上で気をつけて欲しい点などのヒアリングになんと合計3時間も(!)かけて、じっくりと聞いて下さる方でした。以下、Uさんのお話。それは・・・お母さん、大変ですね。一人 [続きを読む]
  • 睡眠不足で運転すると・・・
  • だいたいいつも私は日付が変わってから就寝するのですが、双子がGW後半から睡眠が乱れていて、朝は4時過ぎに起きることが続いており、そうなると必然的に私の睡眠は3〜4時間ということになっています・・・。そんな中、私が実家に用事があったので昨日は双子にも小学校を休ませて、私の実家へドライブ〜。双子はGW中に一度も大好きなジイジに会えておらず、「ジイジ! ジイジ行く!」熱が高まっていたので(笑)。実家には楽しく数 [続きを読む]
  • 次男の責任感?
  • 口を開けばコマーシャルのマネばっかり!な次男。最近、ふいに「責任も増えたし!」とか言います。「人生〜」 「先進医療」 「もっと優しい」 とかも、言います。恐らくは、ネタ元は生命保険会社のコマーシャルだと思われます(笑)。口の悪い私は「ようちゃんの責任なんて、ぜーったいに増えないから!」と笑いとばすのですが、優しい支援者さんは「そんなことないですよー!ようちゃんだってね〜、二年生になって、責任も増えた [続きを読む]
  • 色々な支援者に相談したこと③
  • 続きの記事です。園長先生に相談をして、療育園の駐車場に戻った時にばったりと会ったのが、双子が二歳児クラスで担任だったベテランA子先生。これは非常に珍しいこと。ここを先途!とばかりに、A子先生を捕まえて(笑)最近の双子の困りごとを相談しました。私の尊敬するA子先生は、乳幼児保育(療育)もやりますが、昔は大人の障害者施設でも働いた経験もお持ちです。相談するといつも、いつも何かしらの具体的なアドバイスをいた [続きを読む]
  • 色々な支援者に相談したこと②
  • 続きの記事です。まずは、療育園の園長先生のご意見。う〜ん、なるほど。そうだねぇ。たいちゃんの方が、大人から見た時の分かりやすい「誉めポイント」がたくさん有るんだよね。誉めやすいというか、評価されやすいポイントね。コツコツ頑張る、とか字を書ける、とか。ようちゃんは、たいちゃんと比べるとやっぱり、そこが弱いよね。でもそれはそれで良いのよね、二人の性格も興味の方向も違うから。例えば大人が「一枚の板をノコ [続きを読む]
  • 色々な支援者に相談したこと①
  • 小学校での双子はわりと問題なく過ごしていたようでしたが、3月〜4月は家庭内が、なかなか大変でした・・・。二人が、寄れば触ればすぐケンカする。次男が私にとても執着して、ストーカー。睡眠が乱れがち。長男は夜間や早朝に覚醒したら、すぐに私に攻撃をしてくる。などなど。ほとほと困り果てた私は、色々な支援者の方に相談をしました。いつもおなじみ、療育園の園長先生。双子が二歳児クラスの時の担任だった、ベテランA子先 [続きを読む]