hana さん プロフィール

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hanaさん: 双子が揃って自閉症。
ハンドル名hana さん
ブログタイトル双子が揃って自閉症。
ブログURLhttp://autism2.blog.fc2.com/
サイト紹介文双子息子が多動で、重度知的障害ありの自閉症。特別支援学級で小学二年生になりました。
自由文何の因果か、双子の男の子達が二人揃ってなかよく「自閉症」という障害を持って生まれてきました。
二人は超そっくり。たぶん、一卵性。

「自閉症」って・・・言葉から受ける印象は、暗いヒトみたいですよね。

でも、毎日おおむね楽しそうに本人達は暮らしています。
ブログに書けるネタ満載!な日常に、母は疲れ果ててます。
ネタ満載過ぎる私達の日常を、ほんのちょっと切り取った自閉育児ブログです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供114回 / 365日(平均2.2回/週) - 参加 2014/12/24 00:44

hana さんのブログ記事

  • 濃いめの夏休み、頂いたお手紙に涙する。
  • あっという間にお盆休みも終わってしまいましたね。みなさん、お盆休みはいかがお過ごしでしたでしょうか?私は、長男と夫が東京に帰省している間、自分の実家にずーっと滞在しまして、療養中の父の手足となって、通院や買い物で車椅子を押したり、庭仕事の軽作業をしたり、力仕事をしたり、夜は天然温泉で疲れを癒したり、浴衣を着てお祭りに行ったり、それが新聞記事に載ったり(笑)、なんだか今年は、内容盛りだくさんな、内容濃 [続きを読む]
  • やっぱり年に一度は浴衣を着たい
  • 独身時代からずっと、毎年夏には浴衣を着てお祭りに欠かさず行っている私。さすがに『今年は無理かなぁ?』と思っていたのですが、療養中の父も今はそれなりに安定してくれているし、母からも「今年もお祭りに行ってきたら?」と言ってもらえたので、さっき、嬉しい気持ちで、ごそごそと浴衣を引っ張り出してきました。私はまるで条件反射のように、浴衣を着るとテンション上がります。「お母さん自身のケアも大事だよ!」というの [続きを読む]
  • 帰省中に長男がケガ!
  • 夫と長男ペアは、8/10〜16まで夫の実家へ帰省中なのですが、到着翌日にさっそく「長男がケガをした」と電話あり。長男を自転車の後ろに乗せたらしいのですが、後輪に足を巻き込んでしまったのだとか。病院に連れて行ってレントゲンを撮ったけど、骨には異常無し。でも、予定していたプールも登山も、全部できなくなったとのこと。かわいそうに・・・。行った直後に、しかも大人の不注意でケガさせるなんて・・・(怒)。でもさー、 [続きを読む]
  • リスパダール調整
  • 前記事の「療育キャンプは魔法?!②」は、今よりも気力体力がある時に書いて保存しておいたものをアップしました。今は、長文を書く元気が無いのでしばらくの間、短めの記事が続くと思います。双子のリスパダール量、初めてそれぞれに合わせた量へ処方が変更されました。長男は、一日1回、0.03g。次男は、一日2回、0.05g。今まではずっと、二人とも同じ量が処方されていたのですが、回数も量も別々になったことで、私の投薬管 [続きを読む]
  • 療育キャンプは魔法?!②
  • 初めての二泊三日の療育キャンプに双子を送り出してから、私はその間、実家に二泊して、のんびりさせてもらいました。もちろん、療養中の父に用事をあれこれ言いつけられたり、総合病院の受診及び検査ツアー(笑)に付き添って車イスを押したりもしましたが、うるさい双子抜きで、久しぶりに「ただの娘」として、両親とゆったり過ごせる幸せを噛み締めました。せっかく双子抜きで過ごせる実家での夜なので天然温泉まで行って大きなお [続きを読む]
  • とりあえず、生きてます
  • 書きたいことは毎日てんこ盛り状態に有りますが、いかんせん、「書く時間」と「気力」が絶賛品切れ中です。おまけに、スマホからブログの管理ページに入れなくなっちゃって、パスワードを確認も出来ずに、そのままで居ります・・・。不便だー。確認すればいいのですけれど、それもよくわからず、面倒・・・。更新が滞っている、一番の理由は多分コレです。スーパーにて、野菜売り場で泣けてしまうぐらいにはちょっと不安定な状態な [続きを読む]
  • 療育キャンプは魔法?!①
  • なんだか久しぶりにパソコンの前に座りました。皆様、お元気ですか?私は元気と病気の狭間を危うく行ったり来たり・・・な感じでギリギリなんとか過ごしておりましたよ。(+_+)就学前に通っていた療育園主催の「療育キャンプ」に、今年は初めて双子を参加させました。このブログを読んでくれている障害育児同志ママに(私はあえて「知人」とは書かないわよ〜(^_-)-☆)「ブログを読むと不思議に思うのだけれどお宅の通っていた療育 [続きを読む]
  • たまには癒し風な内容を
  • ここ最近の自分のブログ記事のタイトルをちょっと他人目線で見てみると、見てるだけで「あ〜、この人めっちゃ大変そう〜」って思ってしまいました(苦笑)。いや、実際めっちゃ大変なんですけどもね!(>_たまには睡眠障害やら自閉やらからは離れて、ちょっとだけ癒し風な内容の記事を書いてみます。胃がんを患って、自宅療養をしている実家の父。父が少しでも快適に過ごせるようにと早いうちから介護ベッドや酸素吸入の機械もレンタ [続きを読む]
  • 体温調整が下手な脳
  • 発達障害の子達は体温調整が下手、というのは本で読んだこともあるし、実際に療育仲間のお子さんが最近、次々に熱を出しているので熱がこもりやすいんだろうな〜、なるほどな〜、とは思っていました。しかし、うちの双子の場合、特に「熱がこもりやすい」と私が感じたことは無く、熱が出やすいということも無かったので、体温調整に問題は無いタイプなのかもな〜とも思っていました。しかし、児童精神科の医師のお話を聞いたことで [続きを読む]
  • 睡眠障害? それとも早起き?
  • 昨日の朝は長男が3時半起き、次男が4時起きでそりゃあもう大変!でした。私は仕事だというのに、もちろん寝かせてもらえないし。長男は3時半に起きて、登校前に1時間ほど二度寝。次男は4時起きで、そのままずーっと起きてたのでさすがに夜になったら目の下にクマが出来ていました(苦笑)。今朝の双子は揃って5時起きでした。私の目覚ましのアラームは、6時なんですけどね。双子は、6:30起きで十分なんですけどね、えぇ。( [続きを読む]
  • あー、信じられない!
  • 今朝も子供が3時半起きだったという睡眠障害の話を長々と書いて、アップしたというのに消えました〜!( ゚Д゚)あー、もうダメだ・・・。今日の、最後の力を振り絞って(大袈裟)書いたというのに、真っ白にぶっ飛んでる〜。もう一度書く気力も体力も、私にはもう残ってないです・・・。もはや私は燃えカス状態。諦めて、もう寝ます。私は今、免疫力が非常に低下していて、健康な人には出ないような、身体症状が出ちゃってるので。 [続きを読む]
  • 気がついたら、もう7月!
  • なんだか、生活がバタバタしていて最近は週に一度の更新がやっと!な生活になっちゃってます。先月は7日間も仕事の研修が入ってしまって、いつもよりも忙しくしていました。私のそのバタバタとした余裕の無さが子供達にも伝わってしまったせいなのか、小学校でも問題行動が多くなったような気がします・・・。職場では職員の用事が、ある1日になぜか集中してしまい、みんなそれぞれ、産休、育休、研修、引っ越し、おまけにギック [続きを読む]
  • 3時半起きなのに、22:30まだ寝ません。
  • 今朝は双子、3時半起きでした。睡眠障害、絶賛発動中☆です・・・。それからずっと、部屋の真ん中に寝ている私の周りを、ぐるぐる走ったり歩いたりしながら、噛みつきあったり、どつきあったり。それは、夫が起きてきた、朝6時まで延々と続きました。それから、子供達は小学校に行って、デイサービスに行ってからの、夕方帰宅。私は仕事後、帰宅してからも当然ヘロヘロで、子供の夕飯をなんとか用意しただけで、私は力尽きました [続きを読む]
  • 「睡眠負債」って知っていますか?
  • 先日、NHKスペシャルで放送していた「睡眠負債が危ない」ってご覧になったでしょうか?たびたび睡眠が乱れる睡眠障害児を二人育てている私としては、常に睡眠が足りていない自覚がありますので(^-^;番組タイトルに興味を持って、放送を見ました。視聴した感想。睡眠負債のなんと恐ろしいこと!睡眠時間は毎日7〜8時間がベストらしいのですが、実際、そんなに毎日しっかり眠れる人は少ないですよね?大多数の人は、せいぜい6時間 [続きを読む]
  • 双子の大好きな手抜き弁当☆
  • 小学校に行きたくない朝に、次男が空っぽの弁当箱を手に私にずいずいとにじり寄ってきて、「お弁当食べたいー! お弁当作ってー!」とアピールするのは、こちら→☆に書きました。あまりにしつこさに閉口した私が、双子が寝ている夜のうちに、彼らの弁当箱を見つからないように隠しておいたことも(笑)。カレンダーは読めて、曜日感覚はしっかり出来ている彼らなので、待望のお弁当日(土日)には一切、「お弁当作ってー」と言いま [続きを読む]
  • 睡眠障害にやられてボロボロ・・・
  • あぁ、もうダメ。寝ないと私の体がもたない。寝よう。今朝(というか昨日? あぁ、もうよくわからない・・・)は、長男が夜中の2:30起床。次男は時間差で3時起床。長男は4時ぐらいから二度寝してくれたけど、次男はずーっと起きっぱなしでした・・・。私の耳元でずーっと遅延エコラリア。私は寝られませんでした・・・。そして恐ろしいことに、次男は日中はちっとも昼寝もせず、そして多動はいつも以上に激しく、激しい動きを見 [続きを読む]
  • 長男、包丁で指を切りました
  • 長男のお料理ブームは続いています。なんだか、汁物限定で作りたいブームのようで例え、私が作った昨日の味噌汁がまだ残っていたとしても、更に自分が作りたい!と騒ぐので、最近はもう、私が味噌汁やスープ類を作るのは止めました。コンソメスープは、コンソメキューブ二つ、とかが分かりやすいようです。味噌を量るのは私がやりますが、長男が味噌こし網を使って、お味噌を溶きます。市販の水餃子を使って作る、スープ餃子が本人 [続きを読む]
  • 私は親不孝かも知れない
  • 前回の記事を読んだ実家の父から、ラインが届きました。父は73歳にしてスマホを使っており、ラインデビューも果たしています。母から届くメールの文章は「了解」ばかりで、ぶっきらぼう。母からの文章は、むしろ男らしいのですが(笑)、逆に、父から娘に届くラインの文章はとても可愛らしく柔らかく、私達姉妹の中では父からのラインは「癒し?」になっています。世に言う「おもしろオカンメール」みたいな感じです(笑)。それの更に [続きを読む]
  • 自閉っ子のパニック中の叫び声が、辛い・・・(涙)。
  • 今日(日付が変わったので昨日ですが)の夕方、私が仕事から疲れて帰ってきたところに、隣の家のKちゃんとバッタリ会いました。彼女は、去年、自分に対して悪いことをしても謝らない、うちの長男のことを「なんでこの子は謝らないの? バカなの?」と私に言った、超ストレートな子です。そして当時も彼女の「バカなの?」という問いに対して、否定は出来なかったヘタレな私です。今回は、「朝と夜にいつも、たいちゃんとようちゃ [続きを読む]
  • 長男の感覚過敏、色々
  • 多動Maxだった療育園時代の双子には、迷子対策として全ての洋服の襟元に名前と私の携帯電話の番号を記した布を縫い付けなくてはなりませんでした。でも、感覚過敏を持つ長男に関しては逆に?服の内側に付いているタグというタグは全てハサミで丁寧に切り取ってやらなくてはなりませんでした。服の内側にタグが付いたままだと、長男は服を裏返して、そのタグを手にして「ハサミー! 取るー!」と騒いでいました。それでもいつし [続きを読む]
  • 自閉っ子が体調不良を訴えるのは難しい
  • 自閉っ子は、子供本人からの発信力がとても弱い子が多い気がします。ウチの子達は、そうでした。自閉症自体が「コミュニケーションの障害」なんだから、それも道理なんですが体調不良の彼らを世話する母親としましては「体調悪いなら悪いって、言ってくれー!」って、何度も思いました。『あれ? なんか、いつもより動きが少ないかな?』と思って、子供のおでこに手を当てたらびっくりするほど熱くて、検温したら驚愕の40度!とか [続きを読む]
  • 運動会に向けて、担任と連携する重要性
  • うちの双子の小学二年生の運動会、終わりました〜!!!\(^o^)/あー、この一か月、ストレスでしたー!私も、双子も!去年、小学校の初めての運動会は、双子への心身への負担を考慮して、支援級の担任の先生とは、運動会の事前に何度も、「一年目の運動会で全部参加できなくっても、これから何年かかけて、運動会の最後まで居られるようになればいいよね」と打ち合わせていました。なので、去年は午前中のプログラム最後の玉入れ [続きを読む]
  • 次男のストレス表現は弁当箱(笑)
  • 昨日は、運動会の練習でストレスを感じているであろう長男のストレスの表れ方について書きましたので、今日は次男のストレスの表れ方について書こうと思います。次男はここ最近、毎朝、自分の空っぽのお弁当箱を持って、「お弁当食べたい。お弁当作ってー」と言いながら、鬱陶しいほどにグイグイと私に向かってお弁当箱を差し出して、私の後を追いかけまくっています。そのしつこさたるや恐ろしいほどで、私は毎朝、「マジでぶち切 [続きを読む]
  • 長男のストレスの表れ方
  • 最近の長男の様子で、以前とは違う点の一つに、『引き戸やドアが開いていると閉めずにはいられない』が有ります。私がウォークインクローゼットに入ると、長男が急いで飛んできてその場で私の用事が早く済むのを待ち、私が出るとすぐに引き戸を閉めます。時には、まだ中に居る私の手を引いて『早く出て!』と言いたそうです。まぁ、ドアを閉めるのは別に悪いことじゃないので良いんですけど、長男から漂う『そうせずにはいられない [続きを読む]
  • 今日の「あさイチ」の発達障害特集
  • 今日のNHK「あさイチ」、ご覧になりました?テーマは「シリーズ発達障害 自分の“苦手”とどうつきあう?」でした。見て良かったです。すごく興味深い内容でした。私はばっちり、録画しました。内容もすごく良かったのですが、今回は番組の内容よりも、その「番組の姿勢」について書こうと思います。感覚って感じ方が千差万別だから、「みんなにイイ」というのは難しいのですがその中でも、なんとか当事者に寄り添おうという姿勢 [続きを読む]