はる さん プロフィール

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はるさん: Happiness* 非ホジキンB細胞(縦隔原発+卵巣転移)
ハンドル名はる さん
ブログタイトルHappiness* 非ホジキンB細胞(縦隔原発+卵巣転移)
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/spr1c/
サイト紹介文婚約中の30歳で縦隔と卵巣の悪性リンパ腫を発症。DA-EPOCH-Rを8回実施、完全寛解。
自由文縦隔原発びまん性大細胞型B細胞非ホジキンリンパ腫(PMBL)。 卵巣、その他リンパ節にも転移あり、ステージ3A。 DA-EPOCH-R療法+髄注2回、半年間の入院治療を経て退院、2015年7月に完全寛解。現在、経過観察中。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供18回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2014/12/25 05:07

はる さんのブログ記事

  • 髪の長さ
  • 最後のエンドキサンから2年4ヶ月。結構、伸びました。実質2回しかカットしていません。トップは肩に付くか付かないかくらい。てか…やっと元の長さになったって感じです。なんとか自分の結婚式に間に合いそうです。にほんブログ村 [続きを読む]
  • ブータン展と命日
  • 先日ブータン展へ行ってきました。昨年関東のほうで観に行かれたというブロ友さんの影響を受けて(笑)一年してやっとブータン展が関西へ来ました。民俗衣装や仏像など、博物館や王室から運ばれてきたものがたくさん展示されていました。この展示会のタイトルでもある、「しあわせに生きるためのヒント」しあわせとは何か?そのことを考える良い機会であり、今、しあわせであることを再認識したかな。*****今月は同じ病で闘っていた [続きを読む]
  • 寛解して丸2年経過
  • いつを起算日にするか? ・治療を開始した日 ・治療を終えた日 ・PET-CTで「寛解」と医師から告げられた日etc… 色々あると思いますが、私はDA-EPOCH-Rの最後の化学療法を終えた日(=2015年5月16日)を起算日としています。(退院は2015年6月9日) 今日で寛解2年が経過しました。 今も8週間に一度、血液検査と診察のため通院しています。先日は主治医から採血結果について「美しい」と言われました。異常がないこ [続きを読む]
  • 日常
  • ここ1ヶ月、仕事にプライベートに色々とありましたが日常をごく普通に…きっと入院前と近い形でこれが本来の「日常」というものなんだろうと思いながら過ごしています。ただ職場の環境が少し変わりまして心と時間に余裕がなく皆さんのブログを見ることさえできずにいます。いつか遡って拝見したいです。(あ、別に仕事が忙しいわけではなく、ちゃんと定時で帰宅しています)最近あったプライベートの話(旅行)はいつか別のブログでお [続きを読む]
  • 経過観察・治療後約1年8ヶ月
  • 先日、経過観察で血内を受診してきました。最後のエンドキサンから約1年8ヶ月になります。 採血結果は特に問題なし。ただ、血液像のMono(単球)が10.5でやや高め。(基準値2〜8%) 扁桃腺が少し痛かったせいですかね。ウイルスに感染していたかもしれませんね〜と主治医に言われました。 一応、インフル流行時期は外から帰宅するとイソジン、就寝前に紫色のうがい薬(アズノール)を使用しています。イソジンはあま [続きを読む]
  • 脳ドック(MRI・MRA)
  • 先月、初めて脳ドックを受けました。・頭部MRI・頭頚部MRAの簡易脳ドックです。MRAって?私も初めて知ったのですが、磁気共鳴血管造影のことで、血管の様子を映し出す方法。機器はMRIと同じ。造影剤は使用せず。撮影中、MRIとMRAの境目は全く分かりませんでした。受けた理由は・今まで受けたことがない・健保から補助金が出る・磁場なので被曝しない検査時間は約30分。結果は異常なし。頭の形と脳の大きさが左右非対称すぎて不安 [続きを読む]
  • DA-EPOCH-R寛解例まとめ
  • 初発の縦隔原発びまん性B細胞非ホジキンリンパ腫に対して、DA-EPOCH-Rで治療する方が徐々に増えてきたように思います。今、DA-EPOCH-Rで治療中の方がブログ上で少なくとも3名いらっしゃいます。というわけでここらで寛解例をまとめておきます。私が実際に連絡を取り合った範囲で。論文が発表された2013〜2016年までの間で私を含めて計5名(女性4名、男性1名)が完全寛解。経過は順調(だそうです)。(あと、ブロ友さんと同じ病院にお [続きを読む]
  • 2017年
  • あけましておめでとうございます今年もどうぞよろしくお願いいたしますさて、新婚旅行まで1ヶ月を切りまして、日本での国内線の便や海外空港税、残金が確定。申込金で既に30万円入金済みなので、残金を合わせてトータルの旅費から「ん?車でも買うんですか?」みたいな数字になっていますf(^^;デジタル一眼(ミラーレス)は持っていくのですが、絶景を撮りたいのでカメラの三脚をネットでポチりました。昼夜の寒暖差が大きいようで [続きを読む]
  • 2016年
  • あっという間の一年だったなぁと思ったけど、そうでもない。ここ2〜3ヶ月があっという間で、それ以前は何年も経ったかのような感じです。昨年の退院後、昨夏から不眠や不安に悩まされ、今年の春頃には一時期、判断力も鈍り、車の運転を自粛していた事もありました。今年も乗り越えなきゃいけない事が多かったです。特に精神面、復職までの道のり。ほんとに必要なハードルだったのだろうか?と未だに疑問に思っています。私が「今 [続きを読む]
  • しこり騒動
  • 先月のことですが結論から言うと異常なし!しこりも何もなし!仕事中、左耳後ろの下の方がちょっと痛いなぁと思って触ると、あれ?硬いなぁって。右に比べて硬いし、しこりのような気がするし、ただの凝りかな?どうなんだこれ??って。もう気になって気になって、睡眠も浅くなってしまったので、半日だけ会社を休んで血液内科で診てもらいました。気になって6日目のことでした。安心するためにも、もっと早く行けば良かったです [続きを読む]
  • がん相談支援センター
  • 結構前になりますが、復職する前にがん相談支援センターへ行きました。退院後から何度かお世話になったがん相談支援センターの看護師さんに「復職します」と報告するために。いつも話を聞いてくださる看護師さんは曜日によって病棟勤務なので、復職したらなかなか会えません。 この日の看護師さんとの会話は、涙を流すことなく終わりました。いつも泣きながら話していたので(苦笑)復職のことを喜んでくださり、良い報告がで [続きを読む]
  • ふるさと納税
  • 今年もふるさと納税しました。もちろん夫名義で。(私名義は来年かな?) 昨年のふるさと納税の記事↓http://ameblo.jp/spr1c/entry-12102419698.html 今年は… ・お米ななつぼし、ゆめぴりか、はえぬき、金芽米など。色々と食べ比べできるのは楽しいし、主食のお米は重宝します。 ・もつ鍋セット博多へ行ったような気分になれるw ・梅干し紀州南高梅です。主に調味料として使用。料理の幅が広がり [続きを読む]
  • ピロリ菌good-bye!
  • ピロリ菌除菌の結果ですが…呼気検査で陰性となりました!一次除菌で成功です\(^^)/念のため、年に一度の胃カメラを勧められました。受けるつもりです。ピロリ菌検査についてはこちら治療方法は、7日間朝夕にラベキュアパック400というのを服用し、8週間空けてから呼気検査しました。(4週間ちょいだと偽陰性になるかもしれないのでしっかり8週間空けました)「14」と書いてあるのは飲み忘れないよう日付を自分で書きました(笑)服 [続きを読む]
  • 経過観察・治療後約1年6ヶ月
  • もう2週間程前になりますが、経過観察で血内を受診してきました。最後のエンドキサンから約1年6ヶ月になります。採血の結果を見て主治医の第一声、「キレイな結果だねぇ」特に問題なし。骨髄球が0.5でしたが(基準値は0)、健康な人でもたまに出てくるので大丈夫とのこと。骨密度強化で服用していたアルファカルシドール(ビタミンD3)は、主治医と相談してやめることにしました。アルファカルシドールを飲み始めて最初の半年は骨密度 [続きを読む]
  • 縮毛矯正
  • エクステ後、約1ヶ月ちょっとでエクステを外し、縮毛矯正をしました。縮毛矯正してもう2ヶ月経ちますが今も超快適です!!ちなみに、エクステを外した理由は飽きた…あと、一部絡まってきたので。(これは仕方ない。エクステあるある…)エクステはシールエクステを付けてもらった美容院で外しました。外しは無料。他所で付けたシールと編み込みのエクステも含めて、全て無料で外してくれました。(ありがたい!)そして、数日後…癖 [続きを読む]
  • 尋常性疣贅
  • 「じんじょうせいゆうぜい」と読むらしいです。=ウイルス性のイボ(良性)度々ブログで血内の受診に合わせて他科を2つ受診していると書いていましたがその1つが皮膚科です。実は…手首にウイルス性のイボができ、皮膚科で治療し、おそらく完治しました。(おそらく…というのは再発する可能性もあるらしい)イボに気付いたのは昨冬。いつからあったのかは不明。一度、消毒した針で突いてみたのですが…(本来はしないでくださいね)流 [続きを読む]
  • 乳がん検診
  • 乳がん検診のオプション(ABC検診、甲状腺機能検査)のことばかり書いていましたが…メーンの乳がん検診について。結果は昨年に続き、今年も異常なしでした。個人的には20代から受けておいても良かったかなぁと思うくらい、若いうちから受けておいた方が良いように思います。しこりのない乳がんもあるらしく、それって自分では分からないと思うんです。私は今年、人生で2回目の乳がん検診(乳腺エコー+視触診)を受けました。昨年も [続きを読む]
  • 甲状腺機能検査
  • これもABC検診と同じく調べてみないと分からないなぁと思い、せっかくなので乳がん検診のオプションで調べることに。費用は2000円くらい。血液検査なのでABC検診と同時に。甲状腺疾患って女性に多いって聞くしね。バセドウ病や橋本病とか。あと、甲状腺ホルモンって不妊にも関わってくるらしいし。悪性リンパ腫の治療中にリュープリン注射を約半年、その後、早発閉経の疑いでホルモン療法を1回しているので、どうなんだろうか?と [続きを読む]
  • 経過観察・治療後約1年4ヶ月
  • 先日、経過観察で血内を受診してきました。最後のエンドキサンから約1年4ヶ月になります。前日に採血しておいたので朝早く行くこともなく、診察の待ち時間もほとんどなく、かなりスムーズな感じ。しかし、この日は血内の他に2つの科を受診予定で大忙しでした…採血結果は・白血球:約6000 (正常値)・血液像:異常なし・LDH:134 (正常値)・CRP:0.03 (正常値)前回、扁桃炎で基準値から外れていた項目は正常値に戻りました。IL2-R [続きを読む]
  • AYA世代のがん患者
  • 9/7から毎日新聞に連載されているAYA世代(10代後半〜30代)のがん患者の記事、是非多くの方々に読んで頂きたいです。AYAはAdolescent and Young Adult思春期・若年成人の略語がんは若い人にも発症します。記事は、二面に掲載されています。9/7は一面と二面の両方。インターネットからも見られますが、制限がかかってしまいますf(^^;お時間があれば是非、図書館で。過去の分もまとめて閲覧可能なはずです。就職、復職などの労働問題 [続きを読む]
  • 骨密度
  • 骨密度が思うように上がりません。なので、今もアルファカルシドール(ビタミンD3)を処方してもらっています。●これまでの経緯2015/01 89%(デキサ法)・悪性リンパ腫の治療開始約1か月後・プレドニンとリュープリン使用2015/10 78%(デキサ法)・悪性リンパ腫の治療後約4〜5か月後・早発閉経の疑い2016/02 84%(超音波・踵)・ホルモン療法後・早発閉経の回避2016/08 82%(超音波・踵)※80%以上で正常値、70%以下で骨粗しょう症※デ [続きを読む]
  • 前日に採血すると…
  • 血内の診察前日に病院へ行き、採血だけ済ませました。たまたま病院の近くを通る用事があったので。午後だったので採血の待ち時間ほぼナシ。会計もスムーズ。明細を見ると・外来迅速検体検査加算という項目がなく、診察当日に採血するより150円(3割負担)安くなりましたwいやー、診療報酬の点数は奥が深いですねf(^^;あの項目が加算されるだけで500円(10割負担)も取っているのか〜実は…退院時に看護師さんから、前日に採血だけ受け [続きを読む]
  • ABC検診・胃カメラ・ピロリ菌
  • 先日、ABC検診(胃がんリスク検診)を受けて、その結果を元に人生初の胃カメラを受けました。ABC検診とは…血液からピロリ菌抗体とペプシノゲン(胃粘膜の萎縮)を調べます。これは将来胃ガンになるリスクがどの程度なのかを調べるためのものです。A群(リスク低)〜D群(リスク高)という形で判定されます。例え、結果がA群(リスク低)だとしても胃がんのリスクがゼロではないそうです。(←ココ重要)なぜABC検診を受けたかというと・母が [続きを読む]
  • 新聞記事より
  • 図書館で見た新聞記事。こういうのがあるから、免疫力低下中の方はやはり人混みNGですね。麻疹にかかった状態でライブへ。しかもこの方の行動範囲が関東と関西という広範囲((((;゜Д゜)))既に家族にも感染って…免疫を持っていないと100%発症すると書いてありますね(怖)私も調べたら抗体がない人だったので、今年、風疹麻疹のMRワクチンを打ちました。で、麻疹の恐ろしさはこれだけではなく何年か経ってから亜急性硬化性全脳炎を [続きを読む]