dory さん プロフィール

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doryさん: 大きな古時計。〜拡張型心筋症と闘う愛娘〜
ハンドル名dory さん
ブログタイトル大きな古時計。〜拡張型心筋症と闘う愛娘〜
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/dory0429/
サイト紹介文拡張型心筋症。生後5ヶ月からの入院生活2年を経て退院。元気いっぱいに我が家のお笑い芸人に成長中。
自由文元気な女の子は風邪も引かずにすくすく育ち、生後5ヶ月の初めてのクリスマスに緊急入院。難病“拡張型心筋症”と診断され、ドラマのような世界が現実に。3ヶ月は悪夢のような毎日。家から500キロ離れた病院へ転院し、小児補助人工心臓のベルリンハート(excor)に支えられ、1年10ヶ月。大きなトラブルも無く、チャンスをいただき元気に退院させていただきました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供5回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2015/01/04 11:07

dory さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 応援してくださる皆様へご報告。
  • 遅くなりましたが、ご報告させていただきます。随分悩みましたが……退院して1ヶ月経つのでこれを機会に応援してくださる方々にかやの元気な姿をお伝えしたく、更新させていただいております。ベルリンハートを離脱し、3/4(土)に退院しました。3/30で大阪へ来て2年になりました。そんな日を目前に退院させていただけたこと、感謝でいっぱいです。離脱の経緯につきましては……お察しいただければ幸いです。かやの命があること、 [続きを読む]
  • カヤ語録
  • 2016年末に書いていて、更新していなかった記事です。しゃべれる言葉が増え面白いのですが、おてても悪さします。成長ですね〜お昼の際、私が少し目を離した隙に「いっちー(気持ちいい)」と、聞こえてきました。はっ!と、振り返るとコキンちゃんがポトフのお皿の中で足浴されてました。ガーーーーーン。取り上げると案の定、大泣き。ですが、切り替えの早いかやさんはすぐ泣き止みます。かやさんのご飯は、ほとんどの魚は切られて [続きを読む]
  • クリスマスからの年明け
  • いつも応援ありがとうございます!!数ヶ月前の記事でクリスマス回診のことを書いたのですが……私がサボっていたせいで、またクリスマス回診の記事です←かやが一気に成長してしまったようですが、ゆっくり成長してますよ(笑) 今年のクリスマス回診では西田ひかるさんがゲストで来てくださいました!ご年齢とはイコールで結べない程、お綺麗でした(T-T)そして、またまたテレビのニュースですが、出させていただきました。正式に( [続きを読む]
  • Happy Birthday KAYA! 2
  • いつも応援ありがとうございます!!前記事、久しぶりの投稿でしたが、見てくださる方がいらっしゃって嬉しい限りです。更新しようと思いながらもついに9月中頃に私がダウンし、旦那に埼玉から来てもらって付き添い交代…などなど、またまた投稿が遅れてしまいました……申し訳ありません………お誕生日のこと、投稿させていただきます!!2016.7/20祝2歳?去年の手作りドレスが短くなってしまったので、下にパニエを履いて着て [続きを読む]
  • 過去を振り返ります
  • お久しぶりです。いつも応援してくださる皆々様、本当にありがとうございます。無事にかやも2歳を迎えることができました。いろいろありましたが、埼玉の3ヶ月に比べたら平和で早い1年でした。お誕生日の記事はまた後日、必ず書かせていただきます。ブログで載せていた写真を見て、私は「ちっちゃ!」ってなったので、見てくださった方々は「でっか!!」ってなることと思います←では、お誕生日までいろいろあったことをまとめ [続きを読む]
  • 腐ってる時は腐ってていい。
  • お久しぶりです。かやは元気です。他の方のブログを見に行くことも精神的にキツく、なかなかできなくて申し訳ありません。普段も、LINEなどしてくださるお友達に申し訳ないけれど、開くことすら躊躇してしまう程…しんどいです。未だに既読にもなっていないお友達、もう少し時間をください。ここで吐き出したら、少しずつ返信させていただきます。読んでくださる皆さんにお伝えしたいこと、たーっくさんあります。かやが「おいしー [続きを読む]
  • オオカミ幼女
  • お久しぶりです。長らく更新せず、ご心配をおかけいたしました。コメントやメッセージをいただき、ありがとうございます!かやは変わりなく元気です。ベルリンハートを装着して、早8ヶ月がたちました。見事に血栓もできず、ポンプ交換もしてません!!先生にも「本当に凄い!治験から見てるけど、過去にこんなポンプ交換してない子いないよ」と、お褒めのお言葉をいただいております。体重もどんどん、どんどん増え…今では9,000 [続きを読む]
  • やっぱり、可笑しな子?
  • なかなかいいね!してくださる皆様のブログに足を運べず申し訳ありません。少しずつ訪問させてきただきます!!かやはいつも通り、うるさいくらい元気です。更新の順番バラバラですみません…お盆付近の内容が前後しております……2015.8/13(木)8/10から久しぶりのパパ!かやは私が抱っこしていて他の誰かに抱っこを頼もうとすると私にしがみつくという技を習得した。それをパパにやって、パパは「泣きそうなくらい落ちこむ…」と [続きを読む]
  • 成長の喜びと、不安。
  • いつもありがとうございます!!更新せずとも、多くの方々が見に来てくださって、嬉しい限りです。かやは今日もパワフルです。2015.8/7(金)ついに……体重が7,040gに!!!!!1歳なのにまだまだ小さいじゃん。と、思われると思いますが…かやは生後4ヶ月で体重が7,000gあった。生後5ヶ月で入院した時も体重は7,000g。7,000gちょっとを超えることがない。7,000gより上へ行っても大丈夫なのか……最近まで担当してくださっていた [続きを読む]
  • 面白エピソード&写真
  • 遅くなってしまいましたが……お誕生日の記事に沢山のコメント、いいね!をいただきありがとうございます!本当に本当に嬉しく、皆様に感謝申し上げます。最近、私の腹の虫の居所が悪く(いや、多分…お話しをすれば共感してくださる方多数だと思いますが)ブログ書きたいこといっぱいあるのに頭の中が思うように整理できず、言葉にする事ができませんでした。でもでも、もう大丈夫!(多分)そんな中、皆様に「かやちゃんの愛らしさに [続きを読む]
  • 嬉しくて泣きそうになったこと。
  • かやは、一般病棟(機械があるので個室)に出れるけれど空きがなくて重症室という一般病棟とICUの間の看護師さんが常にいるお部屋にいる。オペ終わってICUに入らず重症室に来る子どもたちもいる。重症室は8人入れる。そのうち、かやを含め4人はいつも同じメンバーでみんな1歳前後。ある日、小学生のお姉ちゃんが手術を終えて重症室へやって来た。でも、少し離れたところにベッドがありお話しするとこはなかった。(かやが勝手にお [続きを読む]
  • Happy Birthday KAYA!
  • この度、かやは7/20に1歳のお誕生日を迎えることができました。これも多くの方に支えていただいてのことだと思っております。心より御礼申し上げます。かやはすくすく育っていたのに生後5ヶ月で入院生活。埼玉の病院でも先生方は慎重に頭を悩ませながら懸命に治療してくださり看護師さんも本当に可愛がってくださりかやは愛されてるなと感じていました。大阪の病院へ転院が決まり、埼玉県庁や自衛隊の方々まで動いてくださり空港 [続きを読む]
  • …人間離れしてますよ。
  • お久しぶりです!前記事、言葉足らずで申し訳ありません。読み返していて、大事なことを書くのを興奮しすぎて書き忘れてしまいました。ベルリンハート離脱の可能性がゼロではなくなったということで離脱することになった訳ではありません。このまま様子を見て体重増加した時にかやの心臓が絶えられるのか……そこが1番問題です。かやは5ヶ月で入院した時体重が7,000gありました。カテをした時は5,700〜5,800g。カテの結果を踏ま [続きを読む]
  • 驚きの検査結果
  • いつもありがとうございます!かやは元気です。2015.6/30(火)前記事にも書いたのですがかやは心臓カテーテルだった。11:00から飲まず食わずだからお腹空いただろうにあまりぐずることなくお利口さん。途中、少し昼寝もしてくれて本当に偉かった!!!「私、検査行くってわかってるもん!」って感じで。待っている間、保育士の先生に積み木で遊んでいただいた。14:00予定でしたが、なかなか呼ばれず15:45にカテーテルのお部屋へ入室 [続きを読む]
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