まめ さん プロフィール

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まめさん: 普通って奇跡☆彡
ハンドル名まめ さん
ブログタイトル普通って奇跡☆彡
ブログURLhttp://ameblo.jp/mkhjkt3939/
サイト紹介文2014年産まれの娘の闘病記です。生後8ヶ月にドラべ症候群(遺伝子異常あり)と診断されました。
自由文2014年1月産まれの娘ちゃんは、生後7ヶ月に初めて無熱性痙攣を発症。生後8ヶ月に遺伝子検査にてドラべ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と診断されました。たくさん泣いてる日が続いてるけど、その以上にいっぱい笑顔でいる時間が増えますように♡
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供58回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2015/01/08 10:11

まめ さんのブログ記事

  • 静岡てんかんセンター検査入院中
  • 久しぶりのアメブロ。みなさん覚えてますか?笑ドラべっこ、ほのちゃんのママのまめでございます。お久しブリーフ。いきなりですが、只今静岡てんかんセンターにて脳波検査なう!笑2泊3日で脳波検査&療育&PTOTの弾丸ツアーしに来ました!平日なんで勿論パパは仕事。私の運転で二人で来たぜ〜!ワイルドだろう〜?←古っ笑アメブロしなかった1ヶ月半、何してましたかと言うと…私がリフレッシュしてました。←笑てんかん娘と小1の [続きを読む]
  • 何も言えなくて…
  • ?綺麗な指してた〜んだね〜 知らなか〜ったよ〜 隣にい〜つもい〜たなんて〜 信じられないのさ〜 こ〜んなに素敵なレディが俺 待っててくれたのに〜 「どんな悩みでも〜打〜ち明けて」 そう言ってくれたのに〜…え?長い?笑(ちぇ。もう少し歌いたかったな)昨日の朝の我が地域は、雨。かと思いきや、小さな小さなあられが降っ [続きを読む]
  • 晴れの日に
  • 今日はとても晴れ晴れしている空模様。若干たまにビューっと吹く北風にイラっとしてますが換気したいのに寒いんじゃーーー!皆さん、昨日は北北西向いてモグモグしましたか?日曜日に一週間分の買い出しに行く我が家は、買い出し前の昨日の冷蔵庫状況から、そりゃ〜も〜大変質素な巻き寿司しか出来ませんでしたかんぴょうが無いから、油揚げの細切りや椎茸や昆布を甘辛く煮て、玉子焼きに胡瓜。…以上。笑あとは鰯を焼いて、皆でモ [続きを読む]
  • キツい全身強直間代発作3分
  • 2017年2月2日(木曜日)20時54分パパが入浴しているから、ほのちゃんも一緒に入浴させようと脱衣場にて脱衣中に突然倒れる。全身強直眼球正中呼吸出来ずチアノーゼあり意識なし。ほのちゃんは裸のままだが、抱き上げリビングに戻り寝かせる。発作開始から40秒後に、全身間代へ移行するが、眼球正中呼吸出来ずチアノーゼあり意識なし。発作開始から2分30秒後に、痙攣止まる。思いっきり息を吸い込む。チアノーゼなし意識なし。眼球が [続きを読む]
  • 大学病院へ
  • 静岡てんかんセンターへの検査入院を延期にした為、お薬があと数日分しかなく、急遽大学病院へ来ました。事前に予約しようと電話しましたが、予約いっぱいで当日外来受付に直接来て下さいと言われ、朝早くから自宅を出発して、受付だけして呼ばれるまで、待ち…待ち…待ち…そして、次の静岡までの一カ月半分のお薬が出来るまで、待ち…待ち…待ち…2人で会計待合の端っこのベンチでティータイム中っす(笑)ちなみに、今日も小児慢 [続きを読む]
  • 静岡入院延期&W告知
  • 色々書きたいことがあっては、ブログに書いて「下書き」保存のまま、気づいたら1月も終わり…。また載せれそうな話は、ぼちぼちアップしたいと思います。ひとまず!今日から予定していた静岡てんかんセンターへの二泊三日の検査入院は諸事情で延期にしました。15日に2ヶ月半ぶりの発作をしてから半月。なんとか発作も無く、たまに鼻水で、でも元気に頑張って自宅で乗り切ってます。「少し落ち着いてるから脳波検査の延期が出来る」 [続きを読む]
  • 大学病院外来受診日
  • 先週末の寒波による雪がやっと溶けはじめてきた今日この頃。まだまだ油断をすると路面が凍ってそうな所があり、朝からヒヤヒヤしながら運転して大学病院に来ました。…いや、ここにも意外に雪あるやん(笑)ってのが、第一声。でも、寒いけど病院内に入っちゃえば、上着脱ぐくらい温室〜。…風邪ひきそうやな(苦笑)年末年始、風邪ひかず、元気に過ごせたことと、先日の2ヶ月半ぶりの発作と、最近の何やら気になるほのちゃんの行動。 [続きを読む]
  • 2ヶ月半ぶりに痙攣発作
  • 19時過ぎに夕食を食べ終えて、私が食器の片付けをしている間、家族は皆でテレビ鑑賞中。19時45分、ウロウロ歩き回っていたほのちゃんは、急にジィジに抱きつきました。ジィジもビックリして顔を見たら、目をつむって唇が紫色に。私を呼び、キッチンから慌ててほのちゃんに駆けつけた私は、その久しぶりの姿に鳥肌がたちました。完全に意識消失。チアノーゼあり。全身脱力だが小刻みに震える。呼びかけても全く反応無し。このまま戻 [続きを読む]
  • 絶好調〜?
  • 真冬のこ〜い〜スピードにの〜って〜って広瀬香美を歌いたくなるくらい真っ白やわ。あ〜寒い。↓↓↓↓↓関連サイト↓↓↓↓↓是非、訪問してみて下さい。m(_ _ )mドラべ症候群ホームページ『きよくん基金を募る会(SMEの研究治療を進める会)』ウエスト症候群患者家族会CDKL5遺伝子変異症候群(非定型rett症候群)ホームページ「らぶはんずCDKL5JAPAN」「神経変性疾患WDR45遺伝子変異SENDA/BPAN」Amebaグルっぽ一般社団法人minafami [続きを読む]
  • @2ヶ月ちょい
  • 忙しかった年末年始も、そろそろ落ち着き始めました。…あとは、息子の学校が始まるのを待つばかり。…少し相手するだけなのに、どっと疲れすぎたアラフォー…だって、何十年ぶりなのに「ママー宿題の縄跳びの二重跳び、やってみてよ〜」とか、、、冬休み中ずっと週一のミニバスケの付き添いに行ったつもりなのに、「保護者さんも試合に参加してくださいね!」とニコニコなママ友に誘われ、走りづめた年末…お節作りながら完全に全 [続きを読む]
  • おめでとう。そして、ありがとう。
  • 皆様、明けましておめでとうございます。昨年は、この更新も返信もままならない状態のブログに何度も足を運んでくださって、ありがとうございました。今年も、ボチボチと、自分のペースでこちらに何か残していけたらいいな。と思います。どうか温かい目で見守ってください。昨年も、色々な出会いと別れがありました。その中で、沢山考えさせられました。やはり今年も、自分にできることをしようと思います。2016年は、娘も息子もパ [続きを読む]
  • 今日は大学病院受診日
  • おはようございます。前記事の愚痴、失礼しました。まだまだ気分的に沈んでますが、今から大学病院です。車の外気温表示「0℃」…寒いっす。ガクガクブルブルでも、それ以上に我が県も色々流行っているようで…何かウィルスを拾っちゃうんじゃないか……ガクガクブルブルドキドキ採血したいけど、色んな子も処置室で採血してる。と、考えると勇気いるし…。とりあえず、行ってきまーす。今年もあと半月。みんなが、笑顔で過ごせま [続きを読む]
  • ワクチン接種に悩む
  • 明日は、大学病院外来受診日。体調が良ければ、インフルエンザワクチン一回目の接種予定。ここのところ三週間発作が無かったけど、この接種で発作が出てくるんじゃないかと…(水痘ワクチン時のトラウマ)インフルエンザにはなりたくない。でも今の調子を崩したくない。今夜も悩んで寝れそうにない。 [続きを読む]
  • HSAP LIVE IN 大垣 2016.11.20
  • 行って…行って…行って…きましたよーーー!行けたよーーー!ハンドスタンプアートプロジェクトライブイン大垣にーーー!やったよーーー!やったーーー!←どんだけ盛り上がってるんや私は(笑)朝からバタバタと家事を済ませて、息子にも早く準備させる為に朝から怒鳴り、準備が出来て出発しました〜!因みに、当日はパパは接待ゴルフのため同行してくれませんでしたよ(泣)方向音痴の私が、初大垣!…いや〜今のナビって凄いな。笑 [続きを読む]
  • 難しい
  • まだまだ鼻水が出て、ヒヤヒヤな日々を過ごしてますが、熱は今のところ出なくてホッとしてます。(…って言うと、妖怪ドラベッチに見つかるかな)今日は、保健センターへ療育に行く予定でしたが、大事をとって休むことに。タイトル「難しい」ですが。我が家の息子です。いつも「ほのちゃん、かわいい?かわいい?」と可愛がってくれる息子ですが、最近ほのちゃんに手をあげる事を度々見かけます。息子くんの勉強机から色々持ち出して [続きを読む]
  • 鼻水出始めました。
  • 「冷やし中華始めました」みたいな感じだけど(笑)昨日の大学病院。院内が物凄く暖かくて、シャツとトレーナーだけでも、ほのちゃんは顔がりんごちゃん。外との寒暖差が激しすぎて、昨夜から透明な鼻水がツラツラ〜っと夜中は、息子の咳と、ほのちゃんの鼻のつまった寝息…ついでに、爆音のパパのイビキ(←これはいつもの事だけど)。今日は、どうやっと過ごそう。とか今日のご飯は、あったかくて生姜が効いたメニューだと何がいいか [続きを読む]
  • 忘れてた!
  • おぉっと。そういえば、大学病院の院内処方は錠剤粉砕しかなかったんだったトピナさん、ディアコミットと上手いこと混ざってくれるかしらそれより…飲んでくれるかしら大学病院、人が多い…病院だから当たり前だけど、風邪っぽい人が多い…夏とは違って過ごしやすい季節だけど、やっぱり皆体調崩しやすいんだね…みんな早く元気になってね。我が家も気管支炎の息子くんの夜の咳込みが、まだまだ落ち着かない本当「元気」でいるって [続きを読む]
  • 現状維持
  • 増薬すべきか本当に迷っていたので、皆さんから色々とメッセージを頂き、静岡の主治医に電話相談して自分の考えというか思いを話させてもらいました。とりあえず、また今のままの薬の量で2週間ほど様子を見て、発作の回数やキツさを見ながら、その後も増やすか現状維持かを決めて行こう。という感じになりました。私も、これで終わり。とは全く思っていません。あんなに何回もしていた部分発作が無いなら、いつかドッカーーンって [続きを読む]
  • 増薬すべき?
  • 11月1日から、トピナ15mg/dayを飲み始めたほのちゃん。(他に、デパケン240mg/dayとマイスタン2.1mg/dayとディアコミット250mg/dayも飲んでます)明日から30mg/dayに増量させる予定です。(体重16kgっす)因みに…発作は…妖怪ドラベっちに見つかりそうだから、言いたくないのですが…11月1日にキッツイ全身強直間代をしたからなのか、それこそトピナスタートし始めたいわゆる「ハネムーン期」なのか、1日以降部分発作もありません。主 [続きを読む]
  • 会ってきたよ
  • 昨日は、秋晴れのいいお天気でした。朝一、パパと息子君は、小学校のリサイクル活動に参加してきました。その後、家族みんなでお墓へ。草むしりしたり、墓石などの汚れを取ったり…皆でたくさん話しかけて、うるさくなかったかな(笑)↓こちらもポチッとお願いします?ランキング参加中なり | 壁 |Д・)チラッにほんブログ村 [続きを読む]
  • 別れの日
  • 長男君が天使になって4年を迎えました。あんな辛い思いは2度としたくない。たくさん笑ってるかな。たくさん走ってるかな。たくさんお話してるかな。ママも家族の皆も、笑顔を絶やさぬように、一生懸命生きて、頑張ってるよ。命あることに感謝を。悔いのない人生を。大切な人に、伝えよう愛を。それを気づかせてくれた長男君。大好きだよーーー!↓こちらもポチッとお願いします?ランキング参加中なり | 壁 |Д・)チラッにほん [続きを読む]
  • 気管支炎
  • 息子が咳をし始めたので、私は↑こんな顔をして、息子を二度見。とりあえず近くの小児科へ受診。溶連菌とマイコプラズマの検査をしてもらったけど、反応無し。早く来すぎたかもしれないけど、早め早めに…ね。胸の音からすると気管支炎の可能性が高いらしく、処方箋をもらい今夜から内服。なんとか、このまま落ち着いてーーー!我が家は、ほのちゃんがマスクを上手に着用出来ないため、息子と呼吸器疾患ありの義母と私(←倒れちゃ [続きを読む]
  • 先日の検査入院の話。の続き
  • 前記事の続きですが、今回の脳波検査と、ここのところの発作の形や回数からして、薬の量はやはり今のままではいけない。と主治医と私で話し合いました。私としては、??4剤は飲みたくない。追加するなら今の3剤のうちどれか減らしたい。??調薬の為の長期入院は、我が家の事情で不可能。で、主治医と悩みに悩み…なくなく4剤目トピナ導入後、自宅で頑張って何か一つを少ーーしずつ減量しましょう。と…妥協しました自宅で減量す [続きを読む]