とっぴぃ さん プロフィール

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とっぴぃさん: ベーチェット病・線維筋痛症 闘病記
ハンドル名とっぴぃ さん
ブログタイトルベーチェット病・線維筋痛症 闘病記
ブログURLhttp://haruchinblog.seesaa.net/
サイト紹介文平成24年にベーチェット病を、翌年に線維筋痛症を併発。その二つの難病を抱えた闘病生活を記録している。
自由文2012年2月頃より体の異変を感じ、その後、難病指定のベーチェット病確定に至る。また、難病だけど国から難病指定を受けられていない線維筋痛症を併発。現在38歳・嫁と7歳の子供を抱え、仕事はもう2年間休職中。これらの病気をみんなに知って欲しい思いで書いています。できるだけいろんな人に見てもらいたい。これからの生活の不安に対して、生きる勇気をもらいたい。そんな自分中心でわがままなブログです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供278回 / 365日(平均5.3回/週) - 参加 2015/01/09 23:58

とっぴぃ さんのブログ記事

  • なかなか伝わらない、痛みと言う病気。。。
  • おはようございます。昨日、仕事上、自分の知識ではどうしても解決できないことがあり、悩みながらもその仕事の該当部署へ電話をし、数字の中身を確認しました。書類2枚の数字を見比べて、計算上合わなければならない箇所が全く合わず、その合わない原因を探るために。。。かなりの差が出ていて、先方が入力されたけど、先方も全く原因がわからないと言うことで、二人で暗黒の世界に入り、お互い煮詰まった状態で、最終的に上司に [続きを読む]
  • 見て見て!朝焼けのうろこ雲!もう秋です!
  • おはようございます。もういつの間にか、すっかり秋になってます。うろこ雲、何だかホッとする(о´∀`о)今日は、昔、よく経験していた、立てない状態。痛くて立てないのではなく、太ももに力が入らない状態。完全に杖が唯一の頼りです。以前は毎日こんな感じで、まぁ、今回もそれだけではなく全身の痛みも毎日の通りあるので、苦しさ2倍!ってな感覚で。。。以前ならこんな状態ならば寝ていられましたが、今はそう言うわけにはい [続きを読む]
  • まぁね。生きてりゃ色々あるさ。
  • おはようございます。毎日しんどいですね(;´Д`)ハァハァでも、生活をしていくためには何かを犠牲にしないと。。。と言う気持ちと、いや、社会に出て、ちゃんと復帰をするんだ!自分なら頑張れる!って言う気持ちとが入り乱れてます。痛みを抱えながら生きていくというのは、非常に辛いものです。でも、できることは精一杯やらないと。。。こうしてブログを書いてると、色んなメッセージが届きます。批判、共感、同情・・・やっぱ、批 [続きを読む]
  • 長かった三連休。ダラダラ生活で痛み増!Σ(×_×;)!
  • おはようございます。今日は、体にムチを打ってとにかく家を出ました。まぁ、休みたくても休めないってのが本当のところですが。。。この三連休、皆様はどうお過ごしでしたか?台風の被害を受けた方、たくさんおられると思います。大変だと思いますが、何とか乗りきってください。僕は、土曜日は、通っていた就労移行支援施設のイベントで子供と一緒にバーベキューに参加してきました。雨でしたが、大きな屋根付きのバーベキュー場 [続きを読む]
  • 台風の影響かな???痛みが変化し始めてます。。。
  • お疲れ様です。今回の台風はメチャクチャ勢力が強そうです。時間が経つにつれて、痛みの種類が変わってきてます。鈍い痛みから、キリキリした痛み。特に背中が。。。仕事の頑張りすぎもあると思いますが、台風の影響も出ていると思います。で、トラマール。。。また、飲んでしまいました。昼からは睡魔との戦いかな???とりあえず、仕事も8月の〆後の帳票類の作成等も終わったので、今日からやっと9月の仕事。。。唯一、気が緩む [続きを読む]
  • まただ!Σ(×_×;)!暴走は止められないですね。
  • おはようございます。7時00分。Jアラートが出たようです。北海道、東北。。。このチキンレースと呼ばれている対立はいつまで続くのか?もう、そんなチキンレースなんて表現では済まされなくなる。その、レースが終わった頃には、どんな状況になっているのか?考えるだけでも怖い。もう、精神的におかしくなっているはず。判断など仰げる状態じゃない。そうすると、暴走を越えて暴発する可能性は十分ありえる話。今のような日本政府 [続きを読む]
  • レディー・ガガが線維筋痛症で活動休止。。。
  • そうそう。今日、仕事をしていたら、次長が「ちょっと、○○君(←僕の名前)、こっち来て!」と。。。パソコンを指差すので、次長のパソコンを見ると、レディー・ガガが線維筋痛症で活動休止との話。痛みを我慢しながら、ライブをしていたそうです。慢性の痛み。。。そう、寝ても覚めても痛みがつきまとう線維筋痛症。だからかぁ。。。今日のこのブログへのアクセス数。半端ない。悲しいことだけど、これで病名も少しは世に知れる。 [続きを読む]
  • 龍が空に現れた!良いことが!ありました!
  • こんばんは。とりあえず、今日もお疲れ様でした。今日は、すごく良いことがありました。フェイスブックのお友達の方が、梅酢を作られて、それを我が家まで送ってくださいました。今日昼頃、メッセージで送りましたと連絡があり、お礼のメッセージを入れました。そして、家に帰ったら、既に荷物が着いてました。その中には、なんと!梅酢だけではなく、柿酢、ジャガイモ、巨峰、そしてとあるチーズを製造販売されているお店の人気商 [続きを読む]
  • 処方してもらうだけの診察。。。
  • おはようです。昨日は大学病院の通院日でした。悶絶後、家を出て、5時31分の始発で乗り換え1回、1時間ほどで、病院まで行き、番号は11番。そこから1時間半ほど待ち、そして血液検査。その後1時間ほどで、ペインクリニックでのトリガーポイント注射。そして、キセノンっていうストロボのような光を患部に当て、ちょうど低周波治療機のようなものを10分。その後少し待ち膠原病科の診察。今の主治医とは、何だか歯車が合わなくて、診 [続きを読む]
  • 今日は大学病院の通院日です。
  • おはようです。いきなり雨の洗礼を受けてます。疲労感がすごく強いです。今日は3時前に起きたので、今はだいぶましですが、寝起きはめちゃくちゃしんどかったです。まぁ、そんな中、今日は5週に一度の大学病院。膠原病科とペインクリニック。多分6時半頃に病院に着きます。診察が早く終われば家に帰って少しでも昼寝をしたい感じです。まぁ、昨日は土日で疲れが癒せなかったこと、そして、会社で問題になりそうな爆弾を持っていた [続きを読む]
  • もう、しんどいよ。。。とりあえず、精神科へ行ってきます。
  • おはようございます。今日は、精神科の日です。あ〜。朝の薬、飲んでないや。。。寝起きに我慢できず、今週禁止としていたトラマールは飲んだけど。。。とりあえず、今日で、精神科の薬がなくなるから、行くしか仕方がなく。。。しんどいなぁ〜。痛いなぁ〜。。。昨日、ノアさんがコメントくださってましたが、確かにオーバーワーク。働かなければならないという切迫感と、自分にはできるといった過度なる自信、働くことが楽しいと [続きを読む]
  • 求められる中での失敗。。。
  • おはようございます。何だか、周りが敵にしか見えなくなりそうな今日この頃。別に差別を受けているわけではないですが、逆に普通に採用されたかのように仕事を与えられ、もう、心身ともに精一杯。不満を抱きながらも、一生懸命頑張っているつもりです。だから、不満が続々出てくるんだろうなあ。。。いや、違う。初心はどこへ???ただただ、機械的に働き、仕事にのめり込まない。同僚なんてどうでも良い。言われたことを、こなす [続きを読む]
  • 障害者として働くこと。
  • そうそう、さっきの記事は、どうでも良い。最近思うことがあるのです。それは、障害者として働くこと。僕は障害者として今の会社に入社しました。もちろんオープンです。あっ。でも、精神的な枠組みは言ってませんが。。。前に就労移行支援に通ってたときに、理事長さんに聞いたことがあります。「障害者雇用って、何を求めてるんですか?国からの助成金?雇用割合の確保?」みたいな感じで。答えは、「障害者であっても普通に働け [続きを読む]
  • 何だか嫌な予感。。。
  • おはようございます。やっぱり今日も雨です。今は小雨ですが。。。今週は、ずっとこんな感じみたいです。どこかわからないけど、また、強く降るところがあると天気予報では言ってましたが、くれぐれも川沿い、山等々、災害が予測される所には行かないようにしましょうね。まぁ、ちょい疲れてるかな?いや、かなり疲れてるようです。体は正直。。。最近、家に帰るとクタクタを通り越して、無意識状態で時間が過ぎていくことに気付き [続きを読む]
  • 雨の日は、独特の痛みがある(´д`|||)
  • 今日もお疲れ様でした。今日は定時帰りです。。。まだまだ仕事が残ってますが、サッ!と帰ってきました。〆に間に合う?わからないなぁ〜(笑)夕方くらいかなぁ?雨が振りだしたようで、重く痛くダルく。。。雨の日の独特の痛み。身体中がカチンコちんに固まっているような感じ。。。今週は痛くてもトラマールを飲まないように挑戦中。でも、明日も雨だし。。。我慢できるかな?まぁ、あまりにも大変になるようならば、飲むしかない [続きを読む]
  • 心に刺さる、「今までどうしてたんだろう???」
  • おはようございます。関西は今晩から雨のようです。傘を持ってくるのを忘れたので、さっき、コンビニで傘を買いました。こんなことをしてるから、どんどん傘がたまっていく(´д`|||)ところで昨日も残業を1時間だけしました。月末〆後に、月初営業日5日後が会計〆となります。今回は木曜日。それまでにやらなければいけないことがたくさんあり、また、他部署との連携も必要で他部署が遅ければ、僕の仕事が進まないなど、問題点は [続きを読む]
  • それなりに楽しかった慰安旅行。。。
  • おはようございます。土曜日は、慰安旅行。20人くらいで、観光バス一台貸しきりでした。旅行はバス会社が用意しているツアーのお試しパック。お試しというのは、こちらが試すんじゃなくて、バス会社の回るルートが初めで、これで回る先が了解したらパックに組み込むといった責任重大(笑)京都方面がメインで、9時20分JR奈良駅出発〜17時10分主要駅着。まず、京都の床緑で話題の岩倉実相院へ行きました。そのメインの床みどりは写真 [続きを読む]
  • 残業。。。どこか懐かしい。。。
  • お疲れ様です。今日は自ら残業をしました。8時まで。。。スピードが遅いのか、仕事量が多いのか、どちらとも言えませんが、とにかく期限までにさばききらないとと思い、頑張ってみました。ちょい2週間前ほどかな???先週だったかな???忘れましたが少し残業をしています。残業なんか、昔は結構遅くまで頑張っていたし、徹夜したこともありました。今の会社に入って、基本は定時帰りですが、〆後はちょい残業してもらうかもとい [続きを読む]
  • そうそう!そんなことより大事件!!!
  • 昨日、会社から帰宅して大事件が起きました!ウォシュレットがとうとう壊れちゃいました。もう、今の家に引っ越ししてからもうすぐ5年。確かに買え時かな???色んな薬を飲んでいるので、お腹の調子が便秘や下痢を繰り返しています。体にとって良くないことです。まず、便秘はお尻に傷を付けてしまう恐れがあります。その後下痢になると、下痢は通常より悪い菌が多く、傷の付いたお尻からそれらの菌が入ると、痔瘻(じろう)になる [続きを読む]
  • さぁ!新学期!子供さんも大人さんも頑張ってください!
  • おはようございます!今日から新学期です!我が子も元気に目覚めてました。家庭菜園でごうやを作っているんてすが、子供の日課の水やりも毎日行っています。この夏休みの間にひとつ収穫できました。今、小さな実がふたつあるのですが、ひとつはもう成長しなさそう。もうひとつは、まだ今から大きくなりそうです。子供はごうやが嫌いなくせに、一生懸命毎日水やりをしています(笑)まぁ、そんな子供も、今日から学校に行くのが楽しみ [続きを読む]
  • 頑張ったご褒美(о´∀`о)
  • 皆さん、お疲れ様です!結局、なんやかんや言うても、頑張りすぎの僕。。。腑抜け状態(((((゜゜;)。。。まぁ、その仕事をさばいていくスピードは、遅いのか速いのかすらわからない(@_@;)いい加減にしとかないと。。。まぁ、何とかなるでしょう。今日、頑張ったご褒美に、電車で帰ることにしました。電車だと、いつもより20分くらい家に早く帰れます。たかが20分で210円を払うのはもったいないけど。。。でも、少しでも早く帰りたい [続きを読む]
  • 今日は〆日。体調なんかそっちのけ(# ̄З ̄)
  • おはようございます。日が過ぎるのが早いです。もう月末。明日から9月です。月末となると、生活面でも仕事面でも恐怖と不安が押し寄せてきます。生活面では、家賃や保険の引き落とし。。。仕事面では〆日の不安。。。今月は乗りきれた!今月もダメだ。。。そんな哀楽を常に感じている今日この頃。。。入社してもう5ヶ月が経ちました。責任=仕事量も増えるなか、体調云々なんて言ってられないピリピリムードが漂っています。経理な [続きを読む]
  • もう、夏も終りかな???
  • おはようございます。明日で8月も終わりです。子供の小学校も夏休みが終わろうとしています。そんなとき、我が子が言いました。「お父さん、もうセミの鳴き声が聞こえなくなったよ。」と。。。まぁ、当たり前のことですが、日常に追われて、スルーしてしまうようなこと。そこを逃さず、そういうことをちゃんと感じているんだなぁ〜。って、ちょい、ほんのほんの少しだけ感動(笑)そう言えば、この夏休みは子供との思い出がこれと言 [続きを読む]