とっぴぃ さん プロフィール

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とっぴぃさん: ベーチェット病・線維筋痛症 闘病記
ハンドル名とっぴぃ さん
ブログタイトルベーチェット病・線維筋痛症 闘病記
ブログURLhttp://haruchinblog.seesaa.net/
サイト紹介文平成24年にベーチェット病を、翌年に線維筋痛症を併発。その二つの難病を抱えた闘病生活を記録している。
自由文2012年2月頃より体の異変を感じ、その後、難病指定のベーチェット病確定に至る。また、難病だけど国から難病指定を受けられていない線維筋痛症を併発。現在38歳・嫁と7歳の子供を抱え、仕事はもう2年間休職中。これらの病気をみんなに知って欲しい思いで書いています。できるだけいろんな人に見てもらいたい。これからの生活の不安に対して、生きる勇気をもらいたい。そんな自分中心でわがままなブログです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供257回 / 365日(平均4.9回/週) - 参加 2015/01/09 23:58

とっぴぃ さんのブログ記事

  • 初めて会社に行きたくないと思った日。。。
  • おはようございます。今まで転職してから、会社に行きたくないなんて、思いもしなかった。。。いくら体が痛くても、疲労が酷くても、人とのコミュニケーションはどうでもよくても、仕事をするってことが自分にとってすごく楽しかった。確かに、体調悪化でやすんだ日もあったけど、それは休みたかった訳ではなく、どうしても行くことが出来なかっただけ。行けないことが悔しく思ったり。。。でも、今日はいつもと違う。。。体が痛い [続きを読む]
  • はぁ〜。。。しんど((+_+))
  • こんばんは。皆様、お疲れ様です。。。とうとう本格的に派遣社員さんとの引継ぎが始まりました。結局僕は仕事量が約1.8倍・・・甘く見てたなぁ〜。。。今の仕事もやっとある程度覚え、サマになってきたところで、更に新しい事が舞い込んできています。派遣社員さんと僕とでしていた仕事が、結局ほぼ僕にのしかかり。。。時間の配分や、全体の見通しなどがなかなかわからないので、かなり集中していたこともあり、定時になった時に [続きを読む]
  • 昨日の歓送迎会にて。。。
  • おはようございます。昨日もブログで少しだけ触れましたが、会社の歓送迎会がありました。とは言っても、その事務所から誰もいなくなるわけではなく、部署移動の歓送迎会でした。今まで、経理部で支えてくれた専務が昇進し、副社長へ。今まで人事部等の総務関連を担当していた専務が経理担当となり、経理部の次長だったのが部長になり、昇進祝いも兼ねています。結構驚くことに、段取りや気配り心遣いが完璧な会社で、体育会系の雰 [続きを読む]
  • 「全国障害者芸術・文化祭なら大会」「国民文化祭・なら2017」
  • こんばんは。今日は、めずらしくこの時間・・・今日は会社の歓送迎会で飲み会でした。元々お酒は飲めない方ですが、薬の加減もあるので、お酒は一滴も飲まなくなってしまいました。今の会社は飲み会好き。査定も飲めるか飲めないかで決まるって言っていいほど飲み会好きです(笑)。まぁ、僕は準社員であり、査定もへったくりもないので、どうでも良いですが。。。そんな、我が会社で教育講演会ってのが朝の2時間実施されました。全 [続きを読む]
  • 就労移行訓練施設のイベントに参加してきました!
  • おはようございます。三連休は、いかがお過ごしでしたでしょうか?僕は、日、月曜日はダラダラ生活でした。だから、今日はしんどい!Σ(×_×;)!ましてやこの天気。。。雨降りの後の太陽で、空気は既にジメジメしております(@_@)でも、こうして出勤!頑張っています\(^_^)/って、まぁ、取り敢えず、会社に行けば何とかなるでしょう!的な。。。土曜日は、入社前に通っていた、就労移行施設のイベントに招待を受けていたので、参 [続きを読む]
  • 二度寝で寝坊Σ(-∀-;)
  • おはようございます。今日は3時に目が覚め、痛みと戦っているうちに、いつのまにか寝てしまいました。土日以外で二度寝することは珍しく、気づいたら6時45分。昨日は、会社でも色んな事があり、よほど疲れていたのか、ご飯も食べずに9時頃には寝たのですが、それでもなお、今日の二度寝。。。週末に向かうにつれ、かなり疲れているのだと思います。体力的な疲れと、精神的な疲れとの両方とも。。。で、6時45分に起きて、すぐにシャ [続きを読む]
  • 派遣社員のおば様、契約更新ならず。。。(´・ω・`)
  • 今日も、本当にお疲れ様でした!特に、患者さん、ジメジメ天気に悩まされているのではないでしょうか?しんどいですね。。。痛いですね。。。今日、正式に派遣社員のおば様が契約更新とならず、8月15日で退職となることのアナウンスがありました。以前、このブログにも書いた方ですが、その時は、入社間もない僕に対してかなり冷たかったと言うより、いじめに近かったのですが、時が過ぎていくうちにだいぶ溶け合ってかなり仲良く [続きを読む]
  • 昨日に引き続き、今日もキツめに不調です。。。
  • おはようございます。昨日、家に帰り子供と話していたら、昼頃に地元の方はスッゴい雨が降ったようです。雷もすごかったようです。近くに落ちたか!?くらいの勢いだったようです。家から会社までは、車で行くと10分くらいの距離。それなのに方や大雨、方や太陽が出ている。。。これが今の時代を象徴する雨なんですね。まぁ、だから僕の体も昼頃からおかしくなった。つじつまが合いました。で、今日も朝の激痛から動けるようにはな [続きを読む]
  • はっきりしない天気。。。余計にしんどい!Σ(×_×;)!
  • こんばんは。やっと1日が終ったと言う気持ちと、もう1日が終ったと言う気持ち。両方とも感じています。今は、先月度の会計締めが終わり、その処理に追われているところです。仕事自体は1+1=2の世界なので、無心になって処理をこなすだけ。以前の営業職時代と比べたら、仕事に関しては本当に気楽です。まだ、責任もないし。。。でも、今日は午後から雨の予報でした。迫り来る低気圧で、体が過敏に反応してしまい、全身に痛みと電気 [続きを読む]
  • こんな誠実な政治家を見たことがない!塚本さん!毎日本当にお疲れ様です!
  • おはようございます。今日は午後から雨の予報ですが、今の天気を見ると、本当に雨降るの???ってな感じくらい、朝から猛暑の雰囲気をかもし出しています。僕は、屋内での事務仕事なので、通勤時にこの暑さを感じるだけですが、屋外や重労働の方々、充分に熱中症対策をしてくださいね。今日も、7時前に家を出て、7時過ぎに最寄りの駅に着いたのですが、「塚本まさる市議会議員」が何時ものように駅に立たれていました。選挙も終わ [続きを読む]
  • ある日の夕陽が描いた自然のアート。。。
  • 皆さん、猛暑の中、本当にお疲れ様です。今日は雨の予報だったような気がしますが、全くふってないんじゃないかなぁ?朝方は、気圧の変化を体で感じていたんですが。。。僕の天気予報もはずれだったようです。代わりに、メチャメチャ暑い!この暑さはなんですか!?って聞きたいくらい暑いです。そんなときに、我が経理部では大掃除と題し、1年に2回あるうちの1回目。過去のいらなくなった帳票や備品等々を倉庫から引き出して、捨 [続きを読む]
  • 塚本勝奈良市議会議員の誕生!
  • おはようございます。昨日は奈良市長並びに市議会議員の選挙がありました。奈良市民の皆さん、行かれましたか???投票率は50%超え。今までも選挙に行ってましたが、この数字が良いのか悪いのかさえわからない僕。そんな僕が、今回は何だか自分の親友が出ているかのように、ドキドキソワソワした選挙せんでした。そう。何度もこのブログで紹介してきた市議会議員候補の「塚本まさる」さん。見事、当選されました。昨日、午後8時 [続きを読む]
  • 宙珠いろあそびランチ懇親会!
  • おはようございます。ちょい時間差で、土曜日の話。。。今更ですが(*´∀`)ノ時系列がおかしいですが、すみませんf(^_^;土曜日は、午前中、精神科の病院へ行き、結局減薬の話はできませんでした。何というか、現在の状況説明だけで終わってしまって、まぁ、いいか。。。自分で調整してみよ。。。ってなんでかわからないけど、勝手に結論を心の中で決めてしまっていました。別に話しにくい先生でもなければ、怖い先生でもない。で [続きを読む]
  • 今日は、精神科です。
  • おはようございます。土曜の朝くらいゆっくり寝かせてほしいわ(@_@)今日は、精神科で今、病院に向かってます。昨日、テレビでやってました。元日テレアナウンサーの丸岡いずみさん。重度のうつ病で、大変だったようです。それまでにうつと気付かない症状で悩まされ、最終的に病院に行くとうつと診断されたとのこと。でも、そうした診療科や薬に偏見を持ち、初めは薬を捨てていたらしいです。まぁ、その気持ちわからんでもないなぁ [続きを読む]
  • 気圧の不安定さかな?ホンマにかないませんわ(´д`|||)
  • おはようございます。昨日の九州の大雨。。。そろそろ爪痕もはっきりしてくる頃じゃないかな?と思います。被害に遇われた方、本当にご苦労様です。まだまだ、雨が降るようなので二次災害など、本当に気を付けてくださいね。その、空の気圧の不安定さの理由は、ニュースで色々毎日やってますが、この不安定さが僕たちの体には非常に厳しい症状をもたらすことも大いにあります。天気病ってのもありますが、それだけではなく、様々な [続きを読む]
  • 福岡・大分「大雨特別警報」気を付けてください!
  • 今、報道ステーションで初めてこんなことになっているのを知りました。経験した事のないような大雨のようです。川の氾濫、土砂崩れもあちこちで起きているようです。場所は、久留米・朝倉・日田あたり。先ほど、福岡市に住んでいる先輩にLINEしましたが、福岡市は大丈夫のようです。今では交流はないものの、九州時代のお客さんや、業者仲間もその辺りにいたりするので、心配しています。行方不明の方もおられるようです。明日は、 [続きを読む]
  • 市役所ついでに、期日前投票もしてきました!
  • いやぁ〜。。。何だか需給の更新手続きってホントに大変。病院が終わって、今は市役所に来てます。。。指定難病の更新手続きで必要な証明書を取りに。。。しんどいけど、自分でやるしかないから。。。まず、市民課で住民票。これはすんなり出せました。次に非課税証明。これがまた、意味わからない。。。って言うか、確定申告してない状況になってる!!!らしい。。。確定申告って僕に関係あったんだぁ〜。。。何かしなければいけ [続きを読む]
  • 平成29年度指定難病の更新。
  • 早く来た甲斐がありました。7台かな?の再来受付の機械の中で、とりあえず、D号機の2番。1度だけ1番を取ったことがあるけど、1番はなかなか。。。これでも、多分全体で10番目以降。って言っても1日何千人の中で10番くらいだったら、めちゃ早い目。しかも、それぞれ受診科が違うから、まずはペイン。その後膠原病科。きっとスムーズにいくはず!って言っても、9時から受診開始なのでそれまでの待ち時間が。。。暇です(´д`||| [続きを読む]
  • 塚本まさるさんの人となりが輪を作っているのかな???
  • おはようございます。今日も、朝3時に痛みで起こされ、今は最寄り駅で電車の始発を待っているところです。これ、良いか悪いか、早朝の用事があるときは、激痛起きも大変便利です(笑)皮肉です(*´∀`)ノとりあえず、1時間ちょいで動けるようになったので、予定通り大学病院に早く着くことができそうです。ところで、駅に着いたのが5時過ぎ。5時31分発の電車に乗る予定で駅に行ったのですが、凄いわ!!(゜ロ゜ノ)ノなんと、僕が応 [続きを読む]
  • そうだ!台風だよ!台風!!!
  • この怠さ。この苦しさ。この痛さ。。。気圧が安定しないから。。。昼過ぎからだんだんしんどくなったと思ったら、台風がきてるよ!そう言えば、昨日ニュースでそんな事を言ってたような。。。とりあえず明日のためにもう寝ます。オヤスミです! [続きを読む]
  • 痛みと共に、気持ち悪いです!Σ(×_×;)!
  • 皆さん、暑い中、本当にお疲れ様です。まだまだ働かれている方もおられるとは思いますが、本当に本当にお疲れ様でした!今日は、6月も締まり、経理としては少し忙しくなる時期です。まぁ、まだまだ新人の僕も、ある程度流れが掴めてきていて、次々に仕事をこなしていましたが、お昼過ぎ頃から、体調が悪くなりはじめ、夕方にはまたまた30分の休息を頂きました。痛みは痛みでいつものようにあるし、今日は、それプラスむしむし感が [続きを読む]
  • 塚本まさる候補、いざ出陣!!!奈良市議選。
  • おはようございます。今日もものすごく暑くなるようです。もう、朝から日差しが凄い!水分をしっかり取って、熱中症などに気を付けてくださいね。やっぱり、休みの日はダメだなぁ〜。。。土曜日は疲れきったように一日中寝てたもんだから、背中がつりそうなくらい痛みがありました。不摂生の賜物???疲れきって寝てたのと、痛すぎて起き上がれないのと。。。矛盾した苦しみを味わってました。でも、昨日は、意識して朝から平日と [続きを読む]