とっぴぃ さん プロフィール

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とっぴぃさん: ベーチェット病・線維筋痛症 闘病記
ハンドル名とっぴぃ さん
ブログタイトルベーチェット病・線維筋痛症 闘病記
ブログURLhttp://haruchinblog.seesaa.net/
サイト紹介文平成24年にベーチェット病を、翌年に線維筋痛症を併発。その二つの難病を抱えた闘病生活を記録している。
自由文2012年2月頃より体の異変を感じ、その後、難病指定のベーチェット病確定に至る。また、難病だけど国から難病指定を受けられていない線維筋痛症を併発。現在38歳・嫁と7歳の子供を抱え、仕事はもう2年間休職中。これらの病気をみんなに知って欲しい思いで書いています。できるだけいろんな人に見てもらいたい。これからの生活の不安に対して、生きる勇気をもらいたい。そんな自分中心でわがままなブログです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供238回 / 365日(平均4.6回/週) - 参加 2015/01/09 23:58

とっぴぃ さんのブログ記事

  • 今日は運動会!
  • おはようございます!今日は子供の運動会。毎年ながら、早朝より席取りで並んでいます。今年は少し遅めで、5時半に小学校に着きました。朝の悶絶が少し長かったΣ(-∀-;)まぁ、痛いけど、子供の為と思って頑張っています(@_@) [続きを読む]
  • 生涯、僕の上司です。
  • おはようございます。昨日は、降りそうで少ししか降らなかった雨。今日は終日雨のようですね。せっかく昨日行った鍼治療も、昨日の間はすごく楽になりましたが、徐々に痛みも元に戻りつつあります。昨日、鍼治療から帰ったのは、9時半。そして、ご飯を食べ終わると、懐かしい人から電話がありました。福岡時代の元上司です。その人とは、区切り区切りで、電話はしているのですが、昨日も、入社してからの近況を話しました。もう、 [続きを読む]
  • 仕事が終わりました!整骨院へ行ってきます!!!
  • まぁ、こんなもんよ。頓服飲んでも、ストレッチをしても、痛みはゼロにならない。そんなもんですよね。慢性疼痛って。だから、みんな苦しんでるんだし。。。それにしても、最近、頓服に頼り過ぎている。しかも、規定量以上。。。やめなきゃ。癖になったら、体が壊れていく!ってもう十分壊れてるんだけどね。。。そこまでして、働かなければならないのか!?そこまでして、生きていかなければならないのか!?そうです。働かなけれ [続きを読む]
  • 雨の日は、どんより体が重ダルい!Σ(×_×;)!
  • おはようございます。最近、決まってこの時間にブログを書いていますね。。。まぁ、通勤中、新聞?柄に合わない。マンガ?元々読まない。寝る?アリかも???スマホ?一番しっくりくる。以前はペースメーカーの方などの為に、電車やバス内でのスマホ使用はダメでしたが、今はペースメーカーとは関係がないと言うことで、マナーモード使用は許されているし。。。でも、電磁波過敏症って方も少なくなく、そう考えると、公共機関での [続きを読む]
  • 痛みは昨日よりマシかな???
  • おはようございます。今日も夏日なんて言われていますが、天気も体調に影響がありますが、ここ最近、からっと晴れていても、痛みが生じています。ってことは、天気との関係を通り越してしまったのかな?それほど普段の痛みが酷くなっているとも言えるのかな???とは言え、梅雨時期はしんどいだろうなぁ〜。。。話は変わりますが、一昨日と昨日は、かなり辛かったですが、頓服のトラマール4錠を飲んで、副作用は置いといて、効果 [続きを読む]
  • 薬。。。今はこれがないと。。。
  • 今、お昼休みです。朝、会社に着いても、右半身が強烈に痛かったので、頓服でもらっているトラマールを4錠、そして、漢方の頓服も。。。トラマールは、頓服の規定量が2錠。それを4錠飲んだら、体が宙に浮いたようになり、もちろん目も回るし、歩くのもフラフラ状態。痛みの方は、朝食後のワントラムやリリカ、セレコックス、そしてステロイド等々たくさん飲んで、その上ロキソニンテープ。そして、過剰な頓服。これで痛みが治まら [続きを読む]
  • とりあえず、一歩。
  • おはようございます。昨日の激痛。。。全身が痛く、肩は上がらない、指は動かない、もちろん足も。。。規定量を過ぎた頓服を飲んで、そして、前日漢方の頓服ももらっていたのでその、漢方も。。。これでもか!?っていうくらい、薬に頼ってしまった。今朝、目が覚めると、やっぱり痛い。でも、昨日の激痛は朝一の激痛と似ていたので、今朝の痛みは前日の引きずりなのかいつもの朝一の激痛なのかわからない。。。でも、30分ほどで立 [続きを読む]
  • 化学物質過敏症の患者様たちと。。。
  • こんにちは。今日も、本当に天気が良い日でしたね。でも、僕の体は絶不調Σ(-∀-;)昨日は、ブログで宣言したように、トラムセットを頓服がわりに飲みながら、とりあえず定時まで仕事を頑張りました。やっぱりね、トラムセットって怖いよ(笑)舌が回らないこと(笑)(笑)「らりるれろ」が言えなくなり、まぁ、人から見たら、充分ラリってる状態(@_@)そんな物を飲んで、我慢しながら、また、自分自身を騙しながら仕事をするのも、本当 [続きを読む]
  • 今日も頑張って出勤です!
  • おはようございます。昨日の鍼治療。。。腰、背中の一部分は、かなり楽になりましたが、やっぱり左肩が、とんでもなく痛い。。。おまけに、右の肩も左より少しましですが、首を動かすと左同様の痛さが。。。お陰で、4時に目が覚めて、それから一時間の悶絶!Σ(×_×;)!まぁ、そんな中でも、試用期間として働いている今の僕は、休むことができない。。。休めるけど、お金が。。。でも、不思議と休みたいとは思わないんです。だから [続きを読む]
  • ありがたき、就労移行支援事業
  • 皆さま、お疲れ様です。今、仕事が終わって、鍼治療に向かう途中です。左上半身がかなりヤバイです。全体的に痛みはあるのだろうと思いますが、その左上半身がかなり目立っています。明日、もつかなぁ???鍼が効いてくれると良いのですが。。。今日は、入社前に通っていた、障害者の就労移行支援事業所の理事長さんと、僕の担当、そして、障害者支援団体の僕の担当の3人が会社に訪問してくださいました。一応、福祉事業の一環な [続きを読む]
  • 感情労働だって・・・
  • おはようございます。朝の悶絶も、少し治まり、やっと動けるようになりました。1時間半くらいかかりましたが。。。まだ、相変わらず激痛で3時4時に目が覚めるのは、ずっと続いております。よく考えたら、こんな睡眠リズムでよく仕事ができてるなぁ〜。。。(笑)まぁ、そんな事は置いといて・・・昨日、Facebookの友達が上げていた記事の中に、「感情労働」って言葉が載っていました。読売新聞に掲載されていた言葉だったようですが [続きを読む]
  • 「ホンネ」と「タテマエ」
  • こんばんは。今日も、一日が過ぎようとしています。結構疲れたなぁ〜。。。午前中は、かなりつらくて、脂汗をかきながら、仕事をしていました。しかも薬箱を忘れて、頓服も飲むことができず、それでもやらなければならない仕事。内容は別に難しくない、与えられたものをこなすだけの仕事。それでも、今朝の僕にとっては、かなりの重労働。気を抜いて仕事をしていても、怒られたりするような職場ではないので助かっていますが、厳し [続きを読む]
  • 疲労と痛みには、やっぱり鍼治療???かな???
  • こんにちは。今日は、すっごく気持ちが良い天気です。家の窓も全開!風が家をすり抜けるために、玄関も少し開けています。昨日と比べると、気温差が激しいので、体調の波もかなり大きい訳で・・・で、昨日は精神科の通院と、鍼治療に行ってきました。精神科には、とりあえず現状を伝え、体の辛さのストレスの不安定さはあるものの、通勤も含めて仕事に対する精神的な不安はほとんどない事を伝えてきました。まぁ、でも体調からの精 [続きを読む]
  • 民生委員さん。ありがとう。
  • ゴールデンウィークも終わり、僕の通勤バス経路では、緑がきれいな景色が広がってます。昔は、こうした大型連休では、休み明けの会社がとても嫌で、行きたくなかったことを思い出します。でも、今では体は置いといて、心は清々しいまではいかないものの、働きたいと言うか、前向きな気持ちになってます。まぁ、ゴールデンウィークの生活リズムがかなりしんどかった!ストレスの少ない範囲で時間に追われて、何かに集中していた方が [続きを読む]
  • 祝!800記事!!!でもこんな内容でスマン!
  • こんばんは。GW。皆さん、どうしてお過ごしされておられるんでしょうか?僕は、昨日は午前中2日連続鍼治療。昼からは、家でボケーッと。。。で、今日は、嫁がカルチャークラブみたいなやつで、楽器の「二胡」を習っていて、その先生が大阪のとあるイオンモールで演奏発表会するっていうんで、家族でそれを見に行ってきました。でも、僕はダメ・・・音が体に響くから。。。とりあえず、フードコートで待っていました。っていうか、 [続きを読む]
  • 仕事帰りに鍼治療へ
  • こんばんは。ゴールデンウィークで、仕事が休みの人も多いのかな?僕は、昨日は休みで今日は仕事でした。一応、業種的にはゴールデンウィーク中も会社自体が動いているので、1日だけ僕も休日出勤があります。まぁ、正直なところ、働いていた方が規則正しい生活ができて、体にとっても良いことなんだけど。。。って、休みの日に規則正しい生活をすれば良いじゃん!と聞こえてきそうですが、休みになると気も緩み、どうしても日頃の [続きを読む]
  • 産業医の先生とのお話・・・
  • こんばんは。GW2日目。スッゴク良い天気でしたね。昨日は、体がガタガタで、ほぼ家で寝ていましたが、今日は珍しくスキッ!とした感じで、嫁と息子がアスレチックに行くと言うので付いて行ったくらい元気でした。もちろん、アスレチックはやりませんが、太陽を浴びたかったので・・・で、先日、産業医の先生と上司同行で会いに行ってきました。その前日の人事担当の方と色々話をしてまして、やっぱり、迷惑かけてるんと違いますか [続きを読む]
  • 第2の人生。初めての給料日。。。
  • おはようございます。一昨日、久しぶりにブログを更新しましたが、こんなに読んでくれているんだと改めて感じ、皆さんに本当に感謝です。このブログは、ただ単なる個人の日記であり、人間観や感情論ばかりで、治療という観点からは何一つ役に立つものはないのに。。。ありがとうございます。ところで、昨日、入社して初めての給料明細をもらいました(笑)。本当にまだまだ何もできないままで、就労訓練の延長のような感覚で仕事をし [続きを読む]
  • 社会生活に早くも不安。。。でもね。。。
  • お久しぶりです。2か月以上、更新していませんね。まぁ、その間、環境がかなり変わりました。結局、必死で就職活動を行い、最終6社受けた中で1社合格しました。もちろん障害者枠となります。本当にありがたい事で。。。6社中5社が大阪の会社を受けましたが、そこで問題になったのは、やはり通勤の事でした。「電車に乗れますか?乗り換えは?時間は?通勤途中でしんどくなったらどうする???」等々、面接時にかなり突っ込んで聞 [続きを読む]
  • 必死で生きてます!
  • ご無沙汰です。まぁ、色々とありながら、僕は僕なりに頑張っているつもりです。「頑張ります」は、いらん。結果を出せ!と営業時代はよく言われたものですが、なかなか結果が出ないのも仕方がないことで。。。って言うか、始めたばかりの就職活動。一昨日、ある企業に履歴書を送付しました。(一応、大阪ガスの時は固有名詞を出したけど、とりあえず、今後は固有名詞を出さないようにします。)その1社のために、先週色々と履歴書 [続きを読む]
  • 施設に偉いお方がやってきた!
  • こんばんは。今日は、雪ですね。朝起きて奈良県も結構降っていたのでびっくりするとともに、寒すぎて体がカチンコチンでした。体がほぐれるように、6時くらいに朝風呂に1時間くらい入っていました。それでもなかなか痛みが引かなかったので、今日はバスで訓練所まで行きました。普段はダイエットのためにゆっくりですが歩いています。でも、さすがに今日は・・・まぁ、普段歩くと言っても、すっごくゆっくりなので、たぶんあんまり [続きを読む]
  • 楽天ラッキーくじ!1000ポイント!当たりました!
  • あは(^^)/楽天歴、4年。楽天市場で買い物をしたり、くじをしたりして、色々とちょこまかちょこまかポイントをためていますが、初年度に、やり始めて1ヶ月ほどで、くじが10,000円当たった以来、高額当選はほぼありませんでした。でも、今日!1,000ポイントが!!!たかが1,000円されど1,000円!僕は、期間限定ポイントは楽天市場での買い物時に使いますが、永久ポイントは基本的にためるようにしています。まぁ、基本的には1%なの [続きを読む]
  • 次世代ワールドホビーフェア
  • こんばんは。まぁ、後程なんて言いながら、昨日の更新は断念しました。なぜか???って誰も聞いていないけど、答えましょう!それは、疲れたから(-_-)/~~~ピシー!ピシー!毎年、この時期に東京・名古屋・大阪・福岡で次世代ワールドホビーフェアってのが開催されます。これは、任天堂やバンダイ、コナミやプレステのソニー、等々、小学館が主催かな?各社がゲームの体験や、ベイブレイド大会など、子供向けの規模が大きいイベント [続きを読む]
  • 大阪ガス、面接落選Σ(-∀-;)
  • おはようございます!今日は大阪の京セラドームに来ています。まぁ、その話は後で。。。先日受けた大阪ガスの面接ですが、金曜日までにメールがなければご縁がなかったこと。。。ということで、見事に落ちました(笑)。まぁ、何の準備もなく訓練所の壁に貼ってある求人票をみて、直感で面接を受ける!と決めたくらいなので、「まぁ、しゃーないな」レベルで、落ち着いていますf(^_^;でも、色々と考えれば、僕自身の面接や履歴書等に [続きを読む]