マルコ さん プロフィール

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マルコさん: 難治てんかんウェスト症候群 まいっか闘病記
ハンドル名マルコ さん
ブログタイトル難治てんかんウェスト症候群 まいっか闘病記
ブログURLhttp://ameblo.jp/marcfluid/
サイト紹介文2014年7月、ウェスト症候群を発症したマイマイの闘病記。てんかん情報を積極的に発信したいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供26回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2015/01/11 20:21

マルコ さんのブログ記事

  • 1908_3.7歳 夏の成長
  • 最近珍しいクッキーを入手しました。すぐ食べるのは勿体ないので、妻とケンカした時に備えて、仲直りアイテムとして取っておこうかと思います。仲直る気ゼロうだるような暑さが続きますね。そんな中でもマイマイはチビチビと成長を続けているようです。最近はカメラを向けるとポーズをとってくれます。写真は三重県のモクモクファームに行ったときの写真。写真からはわからないけど、牛さんに激ビビりしてます。保育園の夏祭りの写 [続きを読む]
  • 1707_3.6歳 静岡てんかんセンター#6くらい
  • 今回も静岡てんかんセンターに1泊して脳波をとって来ました。もう何回目かわからないぐらい来ているので、慣れたものです(マイマイを除く)。脳波を記録したあと、先生の診断に2日ほどかかるので、それを待つ間に静岡と山梨県を堪能してきました。まず河口湖オルゴールの森に行きました。壮大なオルゴールやオートマタの世界に圧倒されましたね。庭園も薔薇などに溢れた、中世ヨーロッパ感溢れる素敵な場でした。しかし一つだけト [続きを読む]
  • 1707_3.6歳 ウエスト症候群トリビア集
  • そういえばこのブログの初期の頃は、ウエスト症候群に関する情報をいろいろ発信しようとしていたなと、ふと思い出しました。たまには初心に返って、情報発信を試みようかなと思い、取り出しましたのがこの本 ドーーーン!! 注:サイズ比較のためバナナを置いてます さらにドーーーン!! 注:借りものです 情報のソースとしては最高級でしょう。編集者を見ると、あのドラベおじさんまで名前を連ねています。 それではいくつかトリビア [続きを読む]
  • 1707_3.6歳 愛情不足かもしれない
  • 最近マイマイがなかなか寝てくれない。両親の方が先に寝落ちしてる事が多い。そんな折、たまに妻の寝言を聞く機会があるけど、大体は「マイマイ・・・ちゃんと座りなさい・・・」とか「先生にちゃんと言えた?」など、ほぼマイマイがらみの寝言です。一方私が見ている夢??・忍者屋敷の最上階に潜入するため、屋敷の天井裏を移動する夢・アメリカの広大なハイウェイを時速200kmでかっとばし、古びたバーに立ち寄ってフットボール [続きを読む]
  • 1706_3.5歳 真夜中の襲撃者
  • 朝目が覚めると、私の右目が真っ赤に腫れて結膜炎になっていた。考えられる要因は2つ①就寝中、小人に眼球を平手打ちされる②就寝中、小人に眼球をチューされるおそらくこのどちらかだと思う。どっちにしても起きないんですけどね、私。おかげで大事なプレゼンがあったのに、「大丈夫ですか!?」とお客さんに心配される。お客さん、優しい。それはそうと、最近は身の回りで不可解な事があると大体マイマイのせいにされる。リモコ [続きを読む]
  • 1706_3.5歳 娘、社会の洗礼を浴びる
  • マイマイが保育園に通うようになって2ヵ月。いかがお過ごしでしょうか。滅多に園を訪問できない父上は心配でなりませぬ。そんなことを考えていたある日、妻が授業参観的なイベントから、滅茶苦茶ショックを受けて帰って来ました。話を聞いてみると、どうやらマイマイは一部の女子から嘲笑の対象になっていたそうです。一例を上げると、工作の時間にマイマイが「デキター!」と声を上げると「全然出来てないじゃん(プークスクス)」と笑い [続きを読む]
  • 1706_3.5歳 アグレッシブが止まらない
  • 最近の成長 小ネタ①片足立ち  なかなか出来そうで出来なかった。両足ジャンプも出来るようになりました。階下の人ホントごめんなさい。②アイアイを歌う  片手を上げて「アイアイ♪」ってやってくれます。もしかしたら「マイマイ」って言ってるかもしれない。③マイクを使って遊ぶ  マイクは歌う為のものと分かってるようです。④全部同時にやる??ア゛イア゛イッ!! [続きを読む]
  • 1705_3.4歳 対話力の進歩
  • 少し前までは、マイマイが「暑い寒い」「痛い」などの言葉が言えるようになってくれれば、ぐっと楽になるんだけどねー、と妻と話していました。もちろん今でもそれは思うのですが、それらよりもずっと良いワードが言えるようになってくれました。「うん」という返事ワードです。これによって、「話が通じている!」という具体的な確信が得られて、親から話しかける量もぐっと増えた気がします。最近は、食いぎみに返事をくれます。 [続きを読む]
  • 1705_3.4歳 ヘルプマークだ!
  • ついにおお ついに入手‼?憧れのヘルプマークです。今まではネットでダウンロード/印刷した、涙ぐましい贋作をベビーカーにぶら下げておりましたがようやく正規品を入手出来ました。こんなステキなものなのに、首都圏でしか入手出来ないなんて勿体無いですよね。早く全国に拡大して、我ら愛知県民でも簡単に入手できるようになっておねがい! [続きを読む]
  • 1705_3.4歳 夢の国に行ってみる
  • 今更ながらゴールデンウィーク振り返り。 マイマイのおじい様とおばあ様が一年ぶりに来日。孫の顔を見せるために横浜に行ってきました。左から 私、マイマイ、おばあ様 一年前より言葉も出始めて、着実に成長している姿を見てもらえました。 そして、中南米のお土産に頂いたドレスがどう見てもミニーちゃんだったので そのままディズニーへ行ってまいりました。 今までアトラクションなどに連れて行ったことが無かったので、回 [続きを読む]
  • 1702_3.1歳 娘、社会にケンカ売る
  • マイマイも4月から保育園です。子供が環境に慣れるまで母子で通園するオプションもあったのですが、マイマイは最初っから単独で通園する予定です。 というのも、物心ついた頃からディサービスに通っているので、親がいない環境でもすんなり受け入れられるらしいです。ディさんではしっかりと自分の居所を作れているとの話を聞いてほっとしております。 さて、その保育園が園庭解放の日に、妻とマイマイの2人で訪れたのですが、 [続きを読む]
  • 1701_3.0歳 3歳誕生日と発達検査
  • ちょっと時間がたちましたが、このあいだマイマイ3歳になりました!なんとも感慨深いです。ちなみに誕生日の少し前に発達検査をうけた結果は1.5歳でした。頑張った!特に高得点だったのが、お絵かきです。先生が横に線を引いたら横に引き、縦に線を引いたら縦に引く事が出来ました。普段からお絵かき先生で遊んでいる成果が出たようです。健常の子供と比べてだいたい0.5倍速の成長ですが、可愛いからなんだっていいんですこれからも [続きを読む]
  • 1701_2.9歳 ようやく新年始動
  • 年が明けて10日ほど経ちました。すでに新年の挨拶をするのも恥ずかしくなっちゃうレベルですが、皆さま今年も宜しくお願い致します。 年末から年明けにかけて我が家は胃腸風邪旋風が吹き荒れて敢無く一家全滅しておりました。せっかく妻が作ってくれた正月料理もあまり堪能できず・・・・。あ、今は全員回復しており、せっかく減った体重を取り戻すがごとく食べまくり、完全にオーバーシュートなリバウンド王です。  そうい [続きを読む]
  • アンケ中間報告(5)ACTH特集
  • 10月頃に開始したアンケート回答が50件を超えました。皆さまご協力ありがとうございます。結果概要はこちら。早速ですが解析結果を書いていきますよ。その前にお約束↓~~~~~~~~~~~~~~~~~~本アンケート結果は医療および統計解析の素人が纏めたものであり、決して医学的な正確性を担保するものではありません。データ数も50点と少ないため、断定的なことは何も言えません。「ほんまでっか?」の精神で読んでいただければ幸いです。 [続きを読む]
  • 1611_2.8歳 パパって呼んでよ
  • ここ最近ずっとマイマイは私のことをママと呼んでおります。妻のこともママと呼んでおります。 どっちのことを呼んでいるかは、視線と声の大きさで割と判断がつくのですが、いくら訂正しても一向に直す気はなさそうです。 家の中だとこれでも問題はないのですが、外出先だとちょっと・・・ 今日はマイマイと私で、栄の本屋に出かけて、昼時にオムライス屋さんでランチをしたのですが、その時の会話↓ 「ママ。」「パパね」 「うま [続きを読む]
  • 1611_2.8歳 断薬失敗
  • 実は最近マイマイは、こっそり断薬に挑戦しておりました。3つ飲んでいるお薬のうち、おそらくあまり効果を出していないと思われる、エクセグランというお薬です。断薬のメリット:発達が進む可能性が高い。(薬で脳の働きを抑制している状態だから)断薬のデメリット:途中で発作が再発したら、再び薬を増量しても効果がでない場合がある。恐いですねー。完全に賭けですよ。何がこの子にとってベストか分かりませんが、常に選択しなけ [続きを読む]
  • 1611_2.8歳 東山動物園
  • 妻:「週末どうしたい?」 自分:「大草原に降り立って、迷子になった千切れ雲を君と追いかけたい」 妻:「動物園いこうか」 自分:「動物園いこう」 ------------------------------------東山の動物園に行ってきました。マイマイと来るのは2回目です。今回のマイマイは前回と比べてかなり長距離を歩けるようになっていました。スーパーとかに行くとすぐにカートに乗ることを要求してくるのですが、今回は一 [続きを読む]
  • WESTアンケ中間報告(4) あなたに合うお薬は?
  • 2日連続更新なんて珍しいですね。今日もWESTアンケートの解析結果を書いていきます。その前にお約束↓~~~~~~~~~~~~~~~~~~本アンケート結果は医療および統計解析の素人が纏めたものであり、決して医学的な正確性を担保するものではありません。データ数も40点と少ないため、断定的なことは何も言えません。「ほんまでっか?」の精神で読んでいただければ幸いです。~~~~~~~~~~~~~~~~~~今日のテーマは「おくすり」です。アンケート [続きを読む]
  • WESTアンケ中間報告(3) 身体発達まとめ
  • 一時中断していた、WESTアンケートの解析結果を書いていきます。その前にお約束↓~~~~~~~~~~~~~~~~~~本アンケート結果は医療および統計解析の素人が纏めたものであり、決して医学的な正確性を担保するものではありません。データ数も40点と少ないため、断定的なことは何も言えません。「ほんまでっか?」の精神で読んでいただければ幸いです。~~~~~~~~~~~~~~~~~~さて、今日のテーマは「身体発達」です。マイマイがWEST症候群を発 [続きを読む]
  • OHANA行ってきました
  • 第2回OHANA(小児青年てんかん勉強と交流会)に参加してまいりました!マイマイと二人きりで、名古屋から大阪へ!(妻は2日前に足の指を骨折してしまい、しばらく長距離移動が難しくなったので、急きょマイマイと2人で行くことになりました。)大阪駅でしっかり迷子になってから、時間ぎりぎりで受付を済ませました。ウエスト症候群に関する講演は素晴らしいの一言でした。初心者にも分かりやすく、玄人(笑)にもニッチな情報を [続きを読む]
  • WESTアンケ中間報告(2) 脳波の改善 ≠ 予後の改善?
  • 前回に引き続き、どんどんアンケートの解析結果を書いていきますよ。その前にお約束↓~~~~~~~~~~~~~~~~~~本アンケート結果は医療および統計解析の素人が纏めたものであり、決して医学的な正確性を担保するものではありません。データ数も40点と少ないため、断定的なことは何も言えません。「ほんまでっか?」の精神で読んでいただければ幸いです。~~~~~~~~~~~~~~~~~~さて、今日の解析は、・ACTHで脳波はどれくらい改善するのか? [続きを読む]
  • WESTアンケ中間報告(1) ACTHを始める時期は長期予後に関係ない?
  • 首記の件、アンケートの回答数が40件に達した記念として、中間報告をちょこちょこと発表していきたいなと思います。~~~~~~~~~~~その前に注意書き~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~本アンケート結果は医療および統計解析の素人が纏めたものであり、決して医学的な正確性を担保するものではありません。データ数も40点と少ないため、断定的なことは何も言えません。「ほんまでっか?」の精神で読んでいただければ幸いです。~~~~~~~~~~~~~~~~~ [続きを読む]
  • 1609_2.7歳 東京に検査入院 行ってみた
  • 一年半ぶりに新小平にある国立精神神経医療研究センター(マルコ家では通称「こだいら」)に行ってきました。一度入院しただけなのに、勝手知ったる我が家的なノリで乗り込んできましたよ。相変わらず魔界っぽい雰囲気を醸し出してます今回は「脳波検査」「MRI」「PET」の三点セットです。----- 外科治療は封印しましょう ------脳波検査の結果、相変わらず後頭葉から異常波が出ていることが判明。これは、てんかん波とは違うの [続きを読む]
  • WESTアンケートでこんなことが分かります
  • 前々回から引き続き実施しておりますWESTアンケート。他の方のブログによりますと、500件程度集まれば意味のある傾向が見えてくるらしいですよ。そんな件数を目指していたら何年かかるか分からないので、100件目指して頑張ります!100件もかなりハードル高いですけどねー。アンケートはこちら。 結果概要はこちら。~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~解析で何を調べたいか?今回は次のようなことを調べよう [続きを読む]
  • WESTアンケート作ったよ#2
  • 前回のアンケートは多くのご協力をいただきありがとうございました!回答数100件目指してやっておりますので、引き続き宜しくお願いします!アンケートはこちらこれを書いている時点で約20件の回答が集まっております。リアルの世界で20人のウエスト症患者の方と巡り会って、貴重な情報を提供いただくことができますか?まず難しいでしょう。それこそ第二回OHANA 小児青年てんかん勉強と交流の会に参加でもしなければ・・・ [続きを読む]