まゆ さん プロフィール

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まゆさん: まゆの手帳
ハンドル名まゆ さん
ブログタイトルまゆの手帳
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/shou1mayu3/
サイト紹介文乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)と発達障害とともに生きる次男と私達家族のブログです。
自由文13歳年上の頼もしい旦那さんと男勝りな長女・優しくおたくな長男・乳児重症ミオクロニーてんかんと闘いながらも明るく元気な次男との笑いあり涙ありのにぎやかな日々の出来事を書いています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供237回 / 365日(平均4.5回/週) - 参加 2015/01/19 14:41

まゆ さんのブログ記事

  • 夏休みは計画的に。
  • ようやく、暗やみのトンネル(←夏休みの課題)から抜け出しそうな長女。私、夏休みに入る前に何度も忠告したのよ。毎年あなたは、夏休みの終わりになると『どーしよーどーしよー』って困るのだから42日分の毎日の予定を紙に書きなさいってね。まぁそれでも、思春期反抗期まっ只中の長女が素直に聞き入れるわけもなく、あーだのこーだのと口を返してきたわけ。夏休みに入って何度か、お友達からのお誘いもあり、夏祭りには2日間出か [続きを読む]
  • 悲しくなる
  • バーゲンセール(ほぼ80%off)で気に入って買った洋服たちやばい…パツンパツンで見れたもんじゃない。。。そんな私の姿を見た長女は、必死に笑いを堪えながらお母さんのこと、太ってるなんて思ってないよ!!という。長女の言葉は私のココロに刺さった…今日は、久々のママ友ランチ会が予定されていた。だけど、デイのお迎えがくる30分前に次男が発作…。口元のマヒが強く残り、テンションもおかしな状態が続いてたので、今日はデイ [続きを読む]
  • 誰か何とかして
  • カレンダーを見ながら、毎日ドキドキとしている私はすでに正常ではない気がする。あとどのくらい寝たら、好きな人に会えるのかな…なんて、嬉しい話ではない。ドキドキの理由は、もちろん次男の発作。なんのためにマイスタンを減らし、トピナを増やしているのか、全くわからない。過去最高、発作の回数が多い気がする。発作ノートに書き込むことすらできないほど、メンタルガタガタ。いや、そうでもないか。ほっさ なっちゃってー [続きを読む]
  • 成長の一歩
  • 小学生最後の夏祭り。大嫌いな太鼓も今年で最後。本当によく頑張った。嫌なことから逃げないそれは絶対に意味のあることだから。母ちゃんは、君のためなら鬼にもなるし仏にもなる。にほんブログ村 [続きを読む]
  • ゆかいななかま
  • 長男の夏休みの宿題が無事に終わり、ほっと一安心している私。何より、次男が入院しないで夏休みを過ごせていることが幸せ。発作のペースは2,3日に1回ずつ。寝入りばなに起こる時もあれば、寝起きの時もあったり、活動中に起こることもある。この間は、私がお弁当づくりをしている間にベッドの上で発作になってしまったようだ。伝えたくとも、私が隣にいなかったので伝えられず、右腕にマヒが残ったまま階段をおりてきた次男。マヒ [続きを読む]
  • 賑やかバンザイ
  • 12日の土曜日、みんなでワイワイと盛り上がったあと、長男はバーバ宅へお泊りに。連日ゲーム三昧で、14日は池袋へお出かけ。ドラゴンボールのイベントを目当てに行ったのだけどお盆休みど真ん中ということもあり、人混みで大混雑だったようだ。そして、バーバ宅最終日の昨日は、私の弟と一緒にポケモンの映画へ。4泊5日、バーバも弟もジージもお疲れ様でした。そして、ありがとう?長男が帰宅して1番喜ぶ人といえば、やはり次男。 [続きを読む]
  • もう飽きた
  • お盆休みとされる連休最後の昨日は、やっぱりイトーヨーカドーのゲームコーナーでした。最終日なので、ちょっぴり遠出も考えたのですが渋滞情報を確認すると、どこもかしこも真っ赤な線だらけでした。なので、仕方なく…あぁー白い砂浜みたーいなー昨日のイトーヨーカドーは人も少なく、次男はゲームのやりたい放題でした。無料ゲームなので、母ちゃんは怒らない。笑ただ、ずっと立ってることが辛かったです。順番待ちの人もいなか [続きを読む]
  • 集いの会
  • 12日の土曜日は、1年ぶりにかーちゃんしょーちゃん夫妻とまーとあっちゃんに会ってきました〜?この1年間、ホントに忙しくてママ友以外の友達と全然会えてなかった。私ももちろんだけど、子供達はみんなに会えることが嬉しかったようで会う前からずっとハイテンションだった。なのに、いざ久しぶりに会うと照れ屋モードになってる男子2人。でもでも、やっぱり調子に乗ってしまう次男。可愛いやつ?かーちゃんしょーちゃんの娘ち [続きを読む]
  • 何も変わらない連休
  • お盆休み、始まりましたね。今年も、我が家にお盆休みはありません。本当は、11日から15日まで5連休の予定だったのですが仕事上それは不可能なので、11、14、15日のお休みになるそうです。ですが、お盆休みに高速道路に乗るとか、遠出をするとか、私には恐くてできません。長女と長男も、大人の事情を理解しているようで文句を言ったりはしないので助かります。でも、友達とプールやアスレチックには行きたいようです。次男が放デ [続きを読む]
  • なぜ私が追い詰められるの
  • 地獄の夏休み、やっと半分終わりましたね。毎年のことですが、我が家の平和は1週間ほどしか続かず、長女とは今朝まで冷戦状態でした。毎日のように朝寝坊しても、悪びれずに開き直る勉強しているかと思えば、ユーチューブ鑑賞かゲーム夕飯やお風呂の時間になってもお構いなしそんな長女の態度に腹が立ち、私も我慢の限界で爆発しました。私が今1番心配していることは、長女の高校受験です。中学3年生だというのに崖っぷちから落ち [続きを読む]
  • 待ち時間の癒やし
  • 今日は次男が放デイの日だったので、私は病院へ行くことにしました。偏頭痛の調子はそれほど悪くはないけれど薬を飲まずに眠ってしまった翌日は、頭から肩にかけてガチガチに凝ってしまうのです。ホント、リオレサール様々です。次男を10時に送り届け、30分ほどで病院付近へ着いたのですが病院専用の駐車場は満車になっており、駐車できるまで30分ほどかかるとのことでした。せっかくここまで来たのだから、帰ってしまうのは悔しか [続きを読む]
  • 夏休みの過ごし方
  • 三連休最終日の日曜日この日はダンス教室もなかったので、朝からイトーヨーカドーのゲームコーナーへ行った。ゲームは無料でできるらしいが、ゲームに使うアイテムにお金がかかるのだ。ま、それでも少ないお金で長く遊べたから良しとする。それに、エアコンもついているから次男の体温にそれほど気を使うこともない。涼しいところ、サイコー!!その後、お昼くらいまで遊び、家に帰ってご飯を食べてからすぐにお昼寝をした。午後は [続きを読む]
  • 涼を求めて
  • 3連休2日目の昨日の朝きょー どこいくー?と次男の第一声。そんな毎日毎日、どこかへ出かける予定はないのだが。それに、出かけるとなるとお金もかかるし、色々と考えなければならない事が山ほど。自分がドラべっ子ということ、もう少し自覚してほしい。←無理な話せっかくのお休みを家でゴロゴロとしていても勿体無いので、お出かけすることに決めた。しかし、アクティブなことはできない。この間のようになっては困る。かとい [続きを読む]
  • その後
  • 昨日の発作のインパクトが強すぎて、私のココロはダメージ大。だけど、本人はいたって元気。それだけが唯一の救い。ありがとう。昨日の午後は、主人が長男を連れて釣りへ行った。何ヶ月も前からパパー釣り行こーよーと言っていた長男の願いがようやく叶った。だけど、置いていかれた次男は大号泣。付いて行ったとしても泣くくせに…面倒なやつ。その後、色々と疲れた次男はシクシクと泣きながら眠った。起きるとすぐに、少しグラつ [続きを読む]
  • 夏は危険
  • 昨日、主人の地元では花火大会が予定されていました。しかし、前日の悪天候により、準備等ができなかったとのことで花火大会は中止となりました。毎年、次男が生まれるまではこの花火大会を楽しみにしていたのです。ですが、次男の病気のこともあり(近くに大きな病院がない)、花火大会をみにいくことはなくなってしまいました。入学して発作の数は増えてしまったものの、発作時間が短くなったこともあり、今年は家族みんなで泊りが [続きを読む]
  • 朝からはしんどい
  • ここ最近、変な夢をみる。主人と離婚することになったり人身事故を起こしてしまったりまっくろくろすけを見つけてみたり‥そして今朝は、子ども用車いすについて自治会の人に説明をしていた。私が夢の中で熱弁していると、ベッドが揺れて目が覚めた。私は、すぐに次男を確認した。すると、次男の右腕は大きくけいれんしていた。腕のけいれんは2分ほどで治まったが、右手は力が入ったまま小さなけいれんが続いていた。発作が完全に [続きを読む]
  • 台風のせいにしてみる
  • おとといの昼寝時、ヨダレを垂らしながら右手をピクつかせて眠っていた次男。発作なのか、発作ではないのかの判断が難しいところだが、その時は様子をみることにした。そして翌日の昨日次男は、私のいるキッチンへとやってきた。私は、キッチンで探し物をしていたのだが何も言わず、何もしない次男を不思議に感じ、次男の顔を確認した。すると、次男の口元はけいれんをしていて、会話もできない状態だった。いつもは、自分から発作 [続きを読む]
  • 2泊3日のパラダイス
  • 土曜日から昨日まで、母宅へとお泊りに行っていた長男。目的はスプラトゥーン2。土曜日は、夜通しゲームをしていたようで、睡眠時間は2時間だったと自白。←てんかんっ子じゃなくてよかったね。母宅でも一人っ子気分になっていたようでユニクロでたくさんの洋服を買ってもらったりおもちゃ屋さんではカードを買ってもらったりとおねだり君だったようだ。当然、我が家に帰ってきてからは鬼がいるため、そんなことが通用するわけもな [続きを読む]
  • 大事な友達
  • 3,4日前から咳と鼻水が出ている次男。だけど、熱はない。どことなく元気もないような…。最後に熱を出したのはいつだっけ?というくらい風邪は引いていないような気がする。いや、年明け早々に有熱発作もあったような…。無熱発作が多すぎて頭の中がゴチャゴチャ。夏休みに入って1週間が過ぎた。放デイを適度に利用させてもらっているおかげで、私のイライラは軽減できている気がする。それと、次男が放デイへ行っている間は、長男 [続きを読む]
  • 全ては検診のため
  • 昨日は、月に一度の定期検診の日でした。定期検診の他に、リハビリ科や心電図検査があるため14時には家を出なければなりませんでした。お昼寝必須の次男は、最低でも13時には眠り始めなければならず、午前中に疲れさせようとお家プールを出すことにしました。しかし、昨日は曇り空の神奈川…水温が上がる気配もなく、ヤカンでお湯を沸かすことにしました。きっと、なんともない子供ならば「さむーい」「つめたーい」と言うところで [続きを読む]
  • 夏休みといえば
  • 夏休みが始まり、地域のラジオ体操も始まりました。といっても、3日間だけという短い期間。その短い期間なのにもかかわらず、初日の昨日は完全に忘れていました。カレンダーにはしっかりと○をして、『ラジオ』と書いてあったのに‥やっちまった_| ̄|○なので、今朝は忘れないようにと、テーブルの上にラジオ体操カードを用意しておきました。朝、寝ぼけている長男を叩き起こして、行ってらっしゃいとお見送り。私の子供時代、夏 [続きを読む]
  • 一人っ子気分
  • 今日は、主人の会社が社内点検のため、主人は有給休暇をとることになりました。長女は部活があり、次男も放デイがあるのでどこかレジャーに!というわけにもいかず、次男を送り届けた後は、長男のリクエストに応えてショッピングモールへ行きました。と言っても、長男はゲームセンターへ行きたいだけなので、私達とは別行動でした。1時間後に待ち合わせをして、無事に落ち合うことができたのですがこれ買って〜あれ買って〜と、か [続きを読む]
  • ココロが叫びたがっているんだ
  • ままー なにおと?蝉が鳴いてるんだよ。せみ まいご?ちがーう!迷子になって鳴いてるんじゃないわーい!!ブルゾンちえみを見つけてさんじゅーごこと自信満々に言う次男。ちがーう!!35個じゃなくて35億だーい!!社会の教科書に載っている聖徳太子を見ながらママー、聖徳太子って偉いの?鼻水垂らしてるじゃん!!と言う長男。ちがうちがーう!!あれは鼻の下の線だーい!今日、食欲ないから夕飯いらなーい!と言った長男 [続きを読む]
  • 一安心
  • 18日の火曜日に、私の祖母が手術をしました。静脈?動脈?の弁の手術でした。80歳にちかい祖母は、ペースメーカーをいれています。年齢的なこともあり、複数の種類の薬を服用しています。そのこともあり、手術予定の1週間ほど前から入院をしています。高齢ということもあり、祖父以外の家族にも手術説明を聞いてほしいとのことでしたがなんせ、私の母も難病を患っており、私も次男を連れて行くことはできない状態でしたので、説明 [続きを読む]