まゆ さん プロフィール

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まゆさん: まゆの手帳
ハンドル名まゆ さん
ブログタイトルまゆの手帳
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/shou1mayu3/
サイト紹介文乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)発達障害とともに生きる次男と私達家族のブログです。
自由文13歳年上の頼もしい旦那さんと男勝りな長女・優しくおたくな長男・乳児重症ミオクロニーてんかんと闘いながらも明るく元気な次男との笑いあり涙ありのにぎやかな日々の出来事を書いています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供243回 / 365日(平均4.7回/週) - 参加 2015/01/19 14:41

まゆ さんのブログ記事

  • 好きなこと
  • 今日は日曜日。次男が楽しみにしているダンス教室の日。入学して、園の友達と別々になってからは、ダンス教室の日が前よりも楽しみになっているようだ。だけど今日は、いつもいるはずの友達やお兄ちゃんがお休みしていて、次男はちょっぴり寂しそうだった。そんな次男、苦手なステップ?を丁寧に教えてもらい、自分でも練習していた。踊ることが本当に好きなんだなぁと思った。どんな事にでも一生懸命な次男。好きなことは好きなだ [続きを読む]
  • 放課後デイサービス デビュー
  • 次男の通う特別支援学校は、月水金曜日が13時半下校のため(1,2年生)、直接送迎をしている私にはバタバタな一日となる。夕方までとは言わないが、せめて園生活時代と同じように14時半お迎えが理想。次男が学校生活に慣れてくれたら、月水金曜日は放課後デイサービスを利用させてもらおうと思い、昨日は予行練習をした。はじめ、私が学校から施設まで送り届ける予定だったのだが、予行練習ということで次男はスタッフさんの車へ乗る [続きを読む]
  • 発作と薬と血中濃度
  • 月に一度の定期検診の日。私は、次男を必ず一緒に連れて行くようにしている。次男と一緒だと、正直大変なことのほうが多いが、発作以外のところも先生に見ていてほしいのだ。その他にも、まわりの子に比べると閉鎖的な中で暮らしているため、できるだけ人との関わり合いを持ってほしいと思っている。2月の定期検診の時は採血をした。その結果が3月の定期検診の時にわかった。バルプロ酸 91.5トピラマート 2.24クロバザム 49デス [続きを読む]
  • こだわりを捨てるのは私なのかもしれない
  • 昨日は、ちょっぴり遅くなりながらも、私が教室まで抱っこで送り届けるとばいばいと言い私に手を振ってくれた次男。そして今朝は、いつものようにおトイレへ引きこもることはなく、時間通りに家を出発することができた。私達が学校へ到着すると、ちょうどスクールバスも着いたところだった。またいかなーいと言い出すのではないかとヒヤヒヤしていたのだが、今日は先生と手をつなぎ私とすんなり別れることができた。毎日こうだと本 [続きを読む]
  • きみ、近すぎるよ
  • 久しぶりのダンス教室。ずっとずっと、ダンスをしたくてウズウズとしていた次男。部屋に入るなり、かなりのハイテンションになる。昨日はふざけちゃうのかなぁなんて思っていたのだがそんなことはなく、自分から先生の近くへ行き真面目に踊っていた。先生とお揃いにしたくて、似たようなパンツを購入して、先生から貰ったオリジナルTシャツを着てダンスレッスン。いつもいつも、ワンテンポ早い次男。でも本人は、いたって真剣。そ [続きを読む]
  • よく頑張った
  • 火曜日から金曜日までの4日間激しく拒んだ日もあれば、すんなりと手を振ってくれたこともあった次男。私は精神的にどっと疲れた。本当に。学校では大丈夫かもしれないが、帰ってきてからのお昼寝の時に発作がくるのではないかと、毎日毎日かなり神経をつかった。しかし、寝入りのピクつきはあるが、大きな発作になることは一度もなかった。有り難い。入学してから、以前よりも抱っこやおんぶをする事が多くなり、私の肩は常にパン [続きを読む]
  • 私達のペース
  • がっこー いかなーいと言い出して3日目。今朝も、ちょっぴりグズグズとしておトイレへと駆け込んだ次男。教室へ入って、日課が始まってしまえば楽しいらしいのだが、昇降口へ辿り着くまでが大変。思い出してみると、園生活が始まった時もそんな事があったような気がする。ひとは好きだけど、ひとが多すぎると不安を感じたり、パニックになってしまう次男にとって、朝の登校時間は“魔の時間”になっているのかもしれない。昨日今 [続きを読む]
  • 母も子も手探り
  • 昨日の朝は、思いっきり登校拒否をされ、久々にどっと疲れてしまったのだが帰り際に、その後の様子を先生に聞くと、5分後にはお友達とチャンバごっこをして楽しんでいたようだ。しかも、早めにお迎えへ行ったというのに、全く帰ろうとしない次男にイラッときてしまった器の小さい私…。家に帰ってから、私は次男と話し合いをした。そして、今日は昇降口でバイバイをすると決めた。しかーし!私達が学校へ着いたのが遅かったため、 [続きを読む]
  • さっそくの登校拒否
  • 先週の金曜日は、私の体調不良により学校を欠席した次男。昨日は開校記念日のため休校。そして、4連休明けの本日は、思いっきり登校拒否をされた。車に乗り込み、学校の昇降口へ向かったまでは良かったのだが…おうち かえるーいかなーいと駄々をこねはじめ、一度履いたはずの上履きを脱ぎだしてしまったのだ。いつかはこうなると覚悟はしていたのだが、それはもう少し先の話だと思っていた。私が何度も言い聞かせても、上履きを [続きを読む]
  • 早すぎる別れ
  • 昨日は、主人と次男との3人で告別式へ参列してきました。4月8日の土曜日卒園した園から一通のメールが届き、内容を確認すると「○○くんが4月6日に亡くなりました。」というものでした。何かの誤報かと思い、私はその内容を理解することができずにいました。しかし、もしそれが本当のことならば、今すぐにでも行動を起こさなければいけないと思い、同じクラスだったママ友達と連絡を取り合うことにしました。話し合った結果、クラ [続きを読む]
  • 元気をもらう
  • いつもいつも、子供達のことで泣いたり怒ったり、笑ったりと忙しい私。自分に余裕がなくなると、ついつい怒りっぽくなってしまい、大したことでもないのに声を張り上げて怒ってしまい自己嫌悪に陥ることが多々ある。良妻賢母なんて、私にはとっても無理なことだと思ってしまう。そんな同じようなことの繰り返しの毎日で、平凡という言葉がぴったりな日常生活を送っているけれど3人の子供達は個性豊かで、私達夫婦の人生に色を付け [続きを読む]
  • 心から向き合い寄り添う
  • 次男が入学して3日目の本日、朝から絶不調の私。今日は大事な用事が2件もあったというのに、どちらもキャンセル。もちろん、次男もお休みさせることに。卒園、入学が済んだら、きっと気が抜けて体調を崩すだろうとは思っていたが(←毎度のパターン)まさか3日目でこうなるとは思わなかった。私が具合悪くなると、それを不安に感じる次男は毎度のように発作を起こす。だから、なるべく不安にならないようにしてきたのだが、やっぱり [続きを読む]
  • 新しいスタート
  • 4月1日から小学生となった次男。昨日5日は、入学式へ。学校へ到着すると、昇降口まで担任の先生が迎えに来てくださり、次男は先生と手をつなぎ教室へと向かった。そんな次男の後姿に、私はちょっぴり感動した。だけど、どこかやっぱり不安そうな次男の表情がとても気になっていた。その後式が始まり、新入生が入場。小中高の知的部門と肢体部門の全ての新入生と高等部の在校生も会場へと入るため、予想以上の人数だった。そんな大 [続きを読む]
  • 我が家の春休み
  • 3月25日から春休みに入った学生組。長女は、私との約束を何度も破ってしまい、外出禁止令とゲーム類禁止令を出される。おまけに、ipodを初期化され、1,2日くらいはお葬式状態。長男はというと、友達と映画に行ったり、うちで遊んだりと春休みを満喫している。27日に卒園式を終えた次男翌日の28日は、公園で1時間くらい遊んだ。29日、 30日は買い物へ出たりして時間をつぶすことにした。昨日31日は、今年度最後の登園日だった。毎年 [続きを読む]
  • 最後は笑顔で
  • 2017年3月27日年長最後の大イベント【卒園式】へ出席。この日のために、体調管理にものすごく気を使った。謝恩会担当の私は、3月に入った時からバタバタソワソワしていた。役回り的に、私が司会をやらなければならないところだけどほら、内向的な私には荷が重すぎて…それを察知した主人が司会を引き受けてくれることになった。司会という大役を免れたはずなのに、やっぱりドキドキソワソワが止まらない私…月に2,3回は集まり、準 [続きを読む]
  • 難易度の高いOT個別
  • 水曜日は、年長最後のOT個別があった。OTは、デイサービスの時から始めてまる2年が経つ。初めての先生は、気さくで見た目と中身?のギャップがありすぎて、私はすごく好きだった。何よりも、次男本人が先生を好いていたことが一番良かったと思う。4月になり、OTの先生が新しく変わり、女性の先生になった。女好きの次男にはちょうどいいと思っていたのだが、回数を重ねても次男の先生へ対する思いは良いものではなかった。それど [続きを読む]
  • 意外と打たれ弱い
  • 昨日は卵の特売があり、次男の登園前にスーパーへ行った。卵の消費が激しい我が家にとって、1パック98円の卵は魅力的すぎる。もちろん、次男も一緒なので2パックをゲット。そこまでは何も問題なかったのだが、レジへ並ぶ途中で次男の大好きなチョコエッグを発見してしまった。次男が気が付かなければそのままスルーしてしまうつもりだったのだが、スルドイ次男はちゃっかり気付いてしまい、両手にチョコエッグを持っていた。ポイン [続きを読む]
  • ”第4回DFK受付開始!!”
  • 昨日は卵の特売があり、次男の登園前にスーパーへ行った。卵の消費が激しい我が家にとって、1パック98円の卵は魅力的すぎる。もちろん、次男も一緒なので2パックをゲット。そこまでは何も問題なかったのだが、レジへ並ぶ途中で次男の大好きなチョコエッグを発見してしまった。次男が気が付かなければそのままスルーしてしまうつもりだったのだが、スルドイ次男はちゃっかり気付いてしまい、両手にチョコエッグを持っていた。ポイン [続きを読む]
  • ちょっとちょっとぉ…
  • 明日、3月14日はホワイトデー。義理?友?としてバレンタインに手作りお菓子をいただいた長男。いただいたその日にお返しはクッキーを作るから教えてねと言っていた。しかし、男の子が手作りクッキーってどうなの?と思っていた私は気が乗らなかった。それでも、長男はクッキーを作る気満々でいた。そして昨日、次男がお昼寝をしている間にクッキー作りは決行された。クッキー作りなんて、私は数年ぶりのことで上手くいくかは保証 [続きを読む]
  • 笑いのある懇談会
  • 水曜日は、お昼過ぎから親子クッキングがあり、次男の通う療育園へ行くことになっていた。予定時間には園へ着いていたのだが、しばらくの間、私達は玄関で待機していた。その後、私達はホールへと案内され、イスに座ったエプロン姿の子供達に出迎えてもらった。その時の子供達が本当に可愛くてキュンキュンした。この日は、餃子の皮を使ったピザ作りに挑戦。どの子もこの子も、すごく楽しそうで、何よりも『お母さんと一緒』という [続きを読む]
  • 最後の母子個別
  • 月曜日は、園で最後の個別療育の日だった。しかも、母子個別だというのに、すっかりと忘れてしまっていた私。前日のダンスイベントが無事に終わり、完全に気が抜けてしまっていた。午前8時20分、何気なく個別日程表を確認。すると、予定表には『母子個別』の文字。母子個別は9時からの開始。それには8時40分頃には家を出なければならない。私は、次男を急かしつつ、自分の身支度を済ませて、家の中のことはほったらかしにしたまま [続きを読む]
  • グッと涙をこらえる
  • 昨日は、次男にとって2度目のダンスイベントがあった。卒園式前ということもあり、イベントへの参加を控えようと考えていた。しかし、同じ園に通う子供達は皆参加すると聞き次男も一緒に参加することに決めた。体調管理は当たり前のことだが、イベント前ということで、いつも以上に神経をつかっていたつもりだった。それでも、どうにもできないのが“花粉症”。我が家は家族全員が花粉症で、ここ数日間は本当に辛い…。私達は、薬 [続きを読む]
  • お年頃なのよね
  • ある日の朝、キッチンに立ちもぉーココアないしぃ牛乳もないしぃ何にもないじゃんとブツブツと文句を言う長女。またある日の朝もぉー今日は早く家を出ようと思ってたのにぃゴミ、まだなの?(ごみ捨ては子供達の仕事)と文句を言う長男。そして、ある日の昼間早くお昼寝するよ。寝ないとガクガク(発作のこと)なっちゃうよ。と私が言うともぉ まま ごちゃごちゃ うるしゃいよ〜と言う次男。私はね便利屋さんじゃないの家政婦さんじ [続きを読む]
  • 28日の火曜は、車の免許証の『初回更新者講習』へ行ってきた。免許証の更新手続きは済ませていたのだが、講習は日時指定の別日だった。受付時間が9時〜9時半という、いつもなら次男を送迎している忙しい時間…これは困ったと、しばらく考えた結果次男を園まで直接送り、次男はそこからバスで一周してもらうという作戦。この場合、8時50分までに登園すればバスの添乗員さんが預かってくださるのだ。幸い、講習会場は次男の通う療育 [続きを読む]
  • お騒がせいたしました
  • 園をお休みして3日目の水曜日この日は、朝の個別療育を受けるために9時に登園。はじめは、個別療育もキャンセルをしようかと悩んだのだが残り少ない貴重な時間だと思い、受けることに決めた。次男が個別療育を受けている間、私はコンビへお茶を買いに行き、車の中でひと休みしていた。それから40分程経ち、私は園舎の中へ入り、先生と一緒に【就学支援シート】の確認をした。次男は、先生と私が話している間もずっとお利口さんに待 [続きを読む]