まゆ さん プロフィール

  •  
まゆさん: まゆの手帳
ハンドル名まゆ さん
ブログタイトルまゆの手帳
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/shou1mayu3/
サイト紹介文乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)と発達障害とともに生きる次男と私達家族のブログです。
自由文13歳年上の頼もしい旦那さんと男勝りな長女・優しくおたくな長男・乳児重症ミオクロニーてんかんと闘いながらも明るく元気な次男との笑いあり涙ありのにぎやかな日々の出来事を書いています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供237回 / 365日(平均4.5回/週) - 参加 2015/01/19 14:41

まゆ さんのブログ記事

  • 姉を想う
  • 今月の次男の発作は、今のところ8回。●が印された所。テグレトールを服用していた時と同じくらいの発作回数。連続しての発作はホントにへこみます。なぜ、17日〜23日まで、これほどまで発作が多くなってしまったのか‥私なりに悩み、考えてみました。きっと、たぶん・・・たぶんですが、次男の前で長女にガミガミと言いすぎていたのだと思われます。長女は、15,16日に定期テストがありました。私の小言でやる気をなくしてしまって [続きを読む]
  • 私with弟
  • 今日は、弟を連れてスーツ屋さんへ行ってきた。就活中の弟、リクルートスーツを新調することに。スーツのズボンに穴があいたとか(´艸`)ちょうど、半額セールのDMが届いたところだったからラッキーだった。若い女性に免疫のない弟は、店員さんに寸法を測ってもらいタジタジに。ねーちゃん、心で大爆笑してた。それよりも、20代前半にしてメタボな体はマズいよ…ズボンのウエスト、プラス2,3センチ広げることにしたけど、それ以上 [続きを読む]
  • 学びの場
  • 今日はダンスレッスンの日。だけど、ここ最近は発作が続いてるから、今日のレッスンはお休みしようかとも考えた。考えた結果、土曜日の夜に発作になったらお休みをしようと決めた。だけど、金曜日も土曜日も発作にはならなかったので、今日はレッスンに参加することにした。ちびっ子5人が並ぶと、ホントに可愛い?ダンスを上手に踊れることそれが本来の目標なのかもしれないけれど、K先生は違う。振り付けはしっかりと教えてくれる [続きを読む]
  • 絶頂とドン底の繰り返し
  • 木曜日はプールの授業があり、午前中はずっと次男に付き添っていました。第1回目は10分、2回目は12分という時間設定でしたが2回目の12分の時は、プールからあがるとグッタリとしてしまい、学校を早退することになりました。そんなこともあり、3回目のプールは8分にしていただきました。水遊びやプールが大好きな次男が、たったの8分では物足りないとは思いましたが目一杯遊んだ後にグッタリしてしまっていてはなんの意味もなくなっ [続きを読む]
  • ドラべ症候群の日
  • 今日は6月23日『ドラべ症候群の日』です。ドラべ症候群とは、2〜4万人に1人の稀な乳児期発症の難治性てんかんです。入浴中や入浴後、38℃台の発熱でてんかん発作を繰り返す場合はドラべ症候群が疑われます。※ドラべ症候群患者家族会パンフレット抜粋我が家の次男は、生後7ヶ月の時に発熱によりてんかん発作を起こしました。発熱の度にけいれん発作を起こすため、『熱性けいれん』との診断でした。しかし、次第に無熱時にもてんか [続きを読む]
  • ちょっと待ってよ
  • 次男の発作は、寝入り30分以内が定着していました。がしかし…昨日は起きている時に発作がありました。私がキッチンで長女にお説教をしているとんー んー んーと言いながら、私の所へと駆け寄ってきた次男。そして、ほっさと私に伝えてくれたのですが、私は半信半疑で次男の顔を確認しました。すると、やはり右口元から頬にかけて引っ張られるけいれん発作になっていました。私が気づいた時には、既に治まりかけていたようでした [続きを読む]
  • 笑ったら…だめだよね?
  • ずっと諦めていた【あいうえお】。まだまだ、読み書きは難しいけれどリズムをつけると、50音を言えるようになりました。あいうえおかきくけこさしすせそたちつてとなにぬねのはひふえほま ゆ み←私の名前ですけど〜(´艸`)や ゆ よらりりれろわ を ん♪てな具合に言えます。週に何度か、担任の先生が50音の読みや、名前や数字の書き方を教えてくださっています。教科書がなくとも、次男はしっかりと教育を受けることができ [続きを読む]
  • たくさんの人に知ってもらいたい
  • 『ドラべ症候群の日』まであと数日になりましたね。何度か記事にも書いていますが、我が家の次男が『ドラべ症候群』と診断されたのは4歳の時です。有熱時のけいれんも含め、てんかん発作を起こすようになったのは生後7ヶ月からです。はじめは、良性の小児てんかんということだったので、薬の服用を始めたのは2歳の頃でした。初めて使用した薬はテグレトールです。ドラべ児を養育されていらっしゃる親御さんはご存知かと思いますが [続きを読む]
  • 発作との生活
  • さあ、1週間が始まりましたよ。今日は月曜日。放デイの利用日です。次男は放デイへ行くことが楽しみなようできょう?きょう いく?と毎日のように尋ねてきます。そんな、待ちに待った放デイの日ですが次男は、昨日も発作になってしまいました。寝入って少し経ち、寝返りをうった時に異変を感じ、次男の顔を確認するとやはり、今回も右口元からのけいれん発作になっていました。私が気づいた時には、発作は治まりかけていて1分程 [続きを読む]
  • 緊張と照れ
  • 先週から、ダンスレッスンを再開した次男。今日は、久々のスタジオでのレッスン。大きな鏡があるとTHEダンスレッスンという感じがする。新しい振り付けも加わったからか、やっぱり緊張した様子の次男。久しぶりに会う友達、友達ママともぎこちない様子だった。でもやっぱり、ダンスは大好きなようだ。好きなことを、好きなだけ。楽しく、一生懸命に。6月23日は『ドラべ症候群の日』です。『ドラべ症候群』啓発活動中です。ポチっと [続きを読む]
  • 福祉サービス
  • 『障がい児・者を取り巻く福祉制度』という名の福祉制度説明会へ参加してきました。以前にも、療育園にお役所の方が来て下さり、福祉制度の説明は受けていたのですが学校でも説明会があるということで、せっかくなので参加させていただくことにしました。まず、ほとんどの方がご存知かと思いますが、『障害者手帳』には3つの種類があります。・身体障害者手帳・療育手帳(知的障がい)・精神障害者保健福祉手帳我が家の次男は、療育 [続きを読む]
  • たくさんの経験を。
  • 深夜3時ままー といれーと、目を覚ました次男。そして、トイレへ向かいながらさっき ほっさと言う。私、・・・。夢でもみたのかと思い、その場はわかったよ。じゃ、早く寝ないとね。と言ったが朝になってもよる ほっさ なったほし みて ほっさ ねたと、詳しい状況説明。※ほし=星のプロジェクター夜中に言われた時は、夢か、前回の発作を思い出したのかと思い、軽くスルーしたけれどこう詳しく言われると、本当に発作があっ [続きを読む]
  • 有給休暇は愛する妻のため?
  • 昨日、学校を早退させてもらった次男。お昼寝の時は、ピクつきも発作もなく、夕方には目を覚ましたのだが夜は一瞬で寝入ったかと思えば、5分経つくらいの頃に、はぁ…と大きなため息をついて目を開いた。私の心臓は一瞬ドキッとなり、しばらく目を離すことができなかった。その後は、発作になることはなかったが、足のピクつきがしばらく続いていた。そして、何事もなく朝を迎えた。今朝は、学校へいつものように教室まで送り届け [続きを読む]
  • あれから6年
  • ちょうど6年前のこの日次男は生後7ヶ月で痙攣発作を起こしました。あれから6年たくさんの発作に辛い思いもしましたが、“今”というときを大事に一日一日を過ごしています。そんな次男も小学1年生になりました。就学先を決める時はだいぶ悩みましたが、特別支援学校を選びました。理由は色々とありますが、やはり1番は命を守りたいからです。入学した当初は、ぷち登校拒否気味で、毎日おんぶや抱っこをして教室まで送り届けて [続きを読む]
  • なんとかしてあげたい
  • 月曜日の夕方から、なんだか様子がおかしかった次男。だけど、熱はないし、食欲はそこそこある。でも、元気がなく‥どうしたもんかなぁと思っていた。昨日のお昼寝はぱぱ まま さんにんねるーと次男が言い、仕方なく3人で横になることにした。次男は、両腕で私をガッツリつかみ離そうとしなかった。次男が眠りにつき、しばらくして私はリビングへと戻った。それから少し経った頃今日はヨダレが多いよと報告にくる主人。発作にな [続きを読む]
  • 体調管理<気持ち管理
  • 昨日は放デイの日で、いつもと同じ15時頃に迎えにいきました。私が部屋に入ると、次男はジェニーちゃんとパズルで遊んでいました。お目々は眠そうで、なんだか少し元気がない様子でした。するとそこへ、看護師から『今日、ケガをさせてしまいました。こちらの監督不行届です。申し訳ありませんでした』と謝られました。てっきり私は、次男が自爆したのかと思い、何をどのようにケガをしたのかを聞き直したのです。しかし、看護師は [続きを読む]
  • 本当にそう思います
  • 我が家の次男は、生後7ヶ月の時に初めてけいれん発作を起こしました。その時は、『熱性けいれん』との診断でした。しかし、熱を出す度にけいれん発作は起こり、群発発作になることがほとんどでした。その後は、熱のないときにも発作が起こるようになりましたが、診断は一般的な小児てんかんとのことでした。そして、4歳の時に初めて静岡てんかんセンターを受診し『ドラべ症候群』という診断を受けたのです。ドラべ症候群という病気 [続きを読む]
  • キミの本領発揮って・・・
  • 定期テスト3日前だというのに、全く焦りがない我が家の長女。今朝も寝坊をしていた。もお‥起こしてあげようという気にもなれない。普段からコツコツとお勉強をしている子なら心配もしませんが、そんな素振りはまーったくないんですよ。『勉強しなさーい』とは言いたくないけれど、言わないとホントに何もしないから、ついつい余計な小言まで言ってしまう。だってねだってね、公立と私立の高校の学費って、驚くほど違うのよ?ま、 [続きを読む]
  • ホントにホントに久しぶり
  • 一ヶ月半くらい、ずっとお休みをしていたダンス教室。3人姉弟の学校行事などで中々来られなかったけれど、今日は久しぶりに参加してきました。昨日のこともあり、ちょっぴりドキドキとしたけれど、次男は元気いっぱいに踊っていた。かなり久しぶりということもあり、やや緊張気味な様子だったけれど、今日はおフザケもなく真剣だった。1時間のレッスンが終わった後、買い物をしてから家に帰ることにした。家まであと10分という所 [続きを読む]
  • 暑さには注意
  • 関東も梅雨に入りましたが、今日は梅雨晴れで、朝から夏日の神奈川です。そんな梅雨晴れの日に家にいては勿体無いと思い(家にいてもイライラするだけ)、ちょっぴり大きな公園へ行くことにしました。はじめは、園内にある川で水遊びをさせようかと思っていたのですが次男は、水遊びではなくアスレチックのある方へと行きたがり、そちらで遊ぶことに。何度も来ていて、慣れている次男はスイスイと前に進んでいきます。しかし、アスレ [続きを読む]
  • パラダイスとは
  • 次男が帰ってきましたよ。ただいまお昼寝タイムです。ぱぱ いいー まま あっちいってと言われ、私はリビングで待機中。さて、次男は月・金曜日に放課後デイサービスを利用しています。と言っても、お昼寝必須の次男は15時までの利用で、私が迎えに行くという契約ですが。いつになったら17時利用の送迎有りにできるのかなぁ…次男にとっての放デイ(放課後デイサービス)は、『遊びの場』『コミュニケーションの場』といった感じだ [続きを読む]
  • ホルモンのせいにしてみる
  • なんかね、ここ最近あまり調子が良くないの。私が。あ、ご懐妊とかではなく、いつものアレね。後頭部のあたりが重く鈍い痛みで、時々クラクラっとめまいがね…。寝込むと、色々と二次災害が起こりそうだから、リオちゃん(リオレサール)と鎮痛薬を飲んで踏ん張っている状況。そんな調子だからか、ちょっとしたことでイライラしてしまっててね…次男が毎日毎日毎日ちょこえっぐ かってーとねだってきたり長男が汚い(臭い)足のままジ [続きを読む]
  • 嬉しいこと
  • 昨日は、週に一度の山道歩行の日。もちろん、私は昨日も付き添いました。オーバーオール(←古い?)にTシャツにスニーカー、ショルダーバッグにはダイアップ等を入れて準備万端。毎回、どこを歩くかは当日にならないとわからないため、草の中でも大丈夫なようにオーバーオールを着ていったのだが・・・なぜだかお腹を虫に刺されていた。。。めっちゃ痒い(´Д⊂ヽ昨日の神奈川は、曇り空で気温も高くなく、ドラべっ子のお散歩には最 [続きを読む]
  • モンペでも過保護でも。
  • 先日、ダイアップ使用の件で学校医との面談が行われた。気になる方はこちら↓↓?ダイアップ使用許可願い(愚痴が多いため観覧注意)そして、その内容を静岡Tドクターにお話したところTドクターも驚いた様子で、「文科省から通達が出ているはずだけど」とおっしゃっていました。患者家族会会長とこっちゃんママからも座薬の有効性の資料をいただき、かなり心強かったです。ありがとうございます?その2つのことを武器に、私は再び学 [続きを読む]
  • 衝撃の新事実
  • 一泊二日の検査入院。この日は、次男のオネショから始まり、嫌な予感たっぷりのスタートだった。?入院中の様子検査等が終了したのは午前10時過ぎそこから、いつものようにお昼ご飯を食べに外出。発作で全然眠れてないはずなのに、次男はなぜだかスーパー元気。だが、やっぱり食欲はない。私達は早めに病院へと戻り、次男をお昼寝させることにした。病室のベッドへ入り、15分後には眠りについた次男。私は、自分の眠気と戦いながら [続きを読む]