KOTOMI さん プロフィール

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KOTOMIさん: 急性骨髄性白血病 I'm leukemia
ハンドル名KOTOMI さん
ブログタイトル急性骨髄性白血病 I'm leukemia
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/k-cocoo/
サイト紹介文H26.11.10急性骨髄性白血病と診断 H27.5臍帯血移植。 強く生きていく
自由文22歳で急性骨髄性白血病と診断され、すぐに化学療法、それから臍帯血移植をしました。この治療を通して色々情報交換や、お話が出来たら嬉しいです。
今後でてくるGVHDや産婦人科のことや
自分に起きた症状や、状況を詳しく書いていきたいと思ってます。
白血病は、本当に症状も人それぞれですので、ひとつの例として、参考程度で見ていただけたら幸いです。


参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供20回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2015/01/22 15:19

KOTOMI さんのブログ記事

  • 七夕の願い事☆彡
  • みなさん今日は七夕ですね 昨日は私はマルクでしたやっぱりマルクが近づいてくると気持ち的にあああ...ってなって 体調も悪くなったりとかでますます不安になったりで悪循環ですねやっぱり気持ちだけでもポジティブを保つことは何事にも大切だなと感じました そして事件が起こるまで40分前... 病院に着き先生を待っていました 体温を計って 血圧はかってベットのテーブルには完璧に備えられたマルクセット 笑 マ [続きを読む]
  • 移植後2年
  • 久しぶりの投稿になります みなさん体調はいかがでしょうか? 私は移植後2年になりました最近は顔にニキビのようなできもののようなものがでて肌が荒れて なかなか治らなかったので1件目の病院にいったところイボといわれ絶対違うという確信があったので 2件目の病院に行ったらストレスやらででてきたかな?ってかんじで塗り薬をもらいましたですが その塗り薬を塗り続け2日3日たったころ前よりもひどくなってしまって主治 [続きを読む]
  • 2万人のヒーロー
  • お久しぶりになってしまいましたどんどん気温があがってきてますが夜は寒くて体調を崩しやすいかと思いますがみなさん体調はいかがですか? 私は喉を痛めたりちょくちょく風邪を引いていますが 元気でやっております すこしクラクラしたり体調が優れない時は不安になりますが... はやく5年経ってほしいと願いながら毎日を生きています そして題名にもあるのですが2万人のヒーロー!! 骨髄バンクドナーの方の [続きを読む]
  • マルク結果 移植から1年9ヶ月
  • みなさん体調はいかがですか?もう2月に入りましたねあったかい日もあって寒い日もあって体調管理が難しいお母さんが年始にインフルエンザAにかかりそして妹がいまインフルエンザAにかかりました私はちょっと喉が痛い...うううインフルエンザ... やだよーみなさん気をつけてください 年末に更新するといって出来なくてすみません 去年は検査結果も良好で退院してから何ヶ月か経ち髪の毛も肩につくくらいまで伸び体力も [続きを読む]
  • 今年最後の外来
  • みなさんこんにちわ お久しぶりの投稿になりましたあれから寒冷蕁麻疹は落ち着いています温度の差に気をつけているのとプログラフを増やしたおかげでもあると思うのですが あれから蕁麻疹がでてないこととエピペンが未使用のままというのは幸いですお熱もでないで無事今日の外来日までこれました でもなーんか貧血気味....?食欲がなかったり 体調はいいけどちょっとしたことですぐ不安になっちゃう 今日の血液検査もド [続きを読む]
  • あたたかい
  • こんにちわ 前の記事で不安な気持ちをぶちまけてしまってすみませんでも勝手ですが...書いてよかったと思いました 不安で不安でいっぱいで生きている方共感してくださる方がたくさんいました ブログを誰が見てるんだろう...共感していただいてどんな思いなのだろうって分からないけどイイねとか コメントをくださるとそこで初めてわかることができる 私もイイねやコメントをくださった方のブログ拝見させていただいてます白 [続きを読む]
  • 不安すぎて...
  • みなさんこんにちわ今日の東京はすごくいい天気で あったかい日ですが気温の温度差が激しすぎてもう体がついていけません 笑 外来が11/7なのですがなんか...マルクをしてるとこがずきずき痛んだりするんです なんかもうここ1週間くらいずっと不安で不安で 先生にも言われたのですが入院してたときの方が強気だったよね! って...入院していたときはすごく前向きで決断は即決で 時々病んだりもしてたけどいつも強 [続きを読む]
  • 臍帯血ありがとうキャンペーン
  • こんにちわKOTOMIです 今日は10月22日初めて臍帯血移植が成功した日 まず最初に御礼を言わせて下さい 臍帯血を提供して頂いたお母さん そして赤ちゃん本当に 本当にありがとうございます まだ世間では臍帯血移植というのは認知度が低いと思います骨髄移植のほうが認知度は高いのかな そんな中血液のガン患者私たちの為に この世に産まれた新しい命。赤ちゃんのへその緒のなかに骨髄を造血してくれる血 [続きを読む]
  • ”前処置不要!? 新たな一歩”
  • みなさんこんにちわシシィさんのブログでびっくりする記事があったのでリブログさせていただきました前処置なしの移植ができるようになるこんなに嬉しいニュースはありません いままで私の闘病仲間で悲しいお別れをすることがありましたやっぱり原因は 前処置の影響だと思います強い抗がん剤と放射線致死量ですので みんな命がけで移植に挑んでいます 血球が底をつき感染リスクが高い期間生着までの期間が危ないそれと抗ガン剤 [続きを読む]
  • もう秋かぁ
  • みなさんこんにちわ お久しぶりになってしまいました一日だけだけど入院して退院してそれから お風呂や水を触る時など気をつけて過ごしてきました 時々やっぱり寒冷蕁麻疹でてきてしまいますけど 気をつけているのでアナフィラキシーショックはなく注射も幸い未使用です 最近涼しいを超えて寒いですね 笑秋 冬は私の好きな季節です 寒くて凍え [続きを読む]
  • 退院! 原因解明か
  • みなさんこんにちわ 昨日のお昼退院致しました!!報告が遅くなってしまいすみません 入院ということで驚かせてしまってごめんなさいコメントとても嬉しかったです!心配してくださりありがとうございます 原因が解明しました★寒冷蕁麻疹★アナフィラキシーショック の可能性が高いということです寒冷蕁麻疹とは皮膚の温度が急に冷えることがきっかけとなり蕁麻疹が起こります。 [続きを読む]
  • 入院...
  • みなさんこんばんわ 結構早い更新になってしまいました タイトルの通り入院でございますなんてこった.... 詳しいこと書いていきます まず9/12の外来日の次の日から喉が痛くて風邪気味な状態で少し熱もでましたが 2日たちだいぶよくなってきて風邪は落ち着いてきました喉の痛みがひどくて熱がでたときに病院に電話したのですが 忙しい時間帯に電話してしま [続きを読む]
  • 原因...
  • みなさんこんばんわ体調はいかがですか? 急に涼しくなりましたね!!秋になったんでしょうか? 最近の夜は クーラーをつけるかつけないか悩みます 9/12外来でした 2ヶ月空いたので少し血液検査に不安を感じながら 緊張して待っていました 血液検査の結果は順調でした待ってる時は毎回 初発のときのことを思い出します &nbs [続きを読む]
  • ”臍帯血移植ニュース”
  • みなさんこんばんわ ビンゴ姉さんからのリブログです。最近、感謝の気持ちを示したいという、臍帯血移植サバイバーさんのブログがあるということで、ビンゴ姉さんが10/22を臍帯血移植の感謝の日にしたらどうかって。すごく素敵なアイデアです。 すみ吉さんのブログの内容ちょっとコピーさせて頂きました!!臍帯血移植の研究が患者の未来を変えてくれる どんどんこうやって研究が進みデメリットを減 [続きを読む]
  • アレルギー症状(´??ω??`)
  • みなさんこんにちわ 体調はいかがですか? 前の記事に書いた頭皮についてなのですが椿のクリームをぬってもシャンプーを変えてみても 乾燥は良くならずやっぱり 頭皮がむけちゃいます いまでも 頭皮の悩みはつきません そこで地元の皮膚科に行き診てもらうことにしましたそこでは 病名は告げずただいまの頭皮の悩みを話しました そしたら洗いすぎで あぶ [続きを読む]
  • 8月の思い出
  • こんにちわ みなさん体調はいかがですか?私は移植後一年ちょっと経ちいまは体調は順調だと思います 一年経ったいまでも 入院していたときの気持ちとかを思い出します ですのでいまこうやってお家で洗濯や掃除など色々できること好きなものをたべれることなにより好きなときに外にでれて 外の気持ちよさを体感できるとい [続きを読む]
  • 検査結果
  • みなさんこんばんわ夜遅く失礼いたします 今日は検査結果の日です朝から電話がいつくるかそわそわしていました いつかかってくるかわからない電話を お家で待つ時間は気が気でない...お家にいるより外にでたほうがいいすごく見たかったファインディング・ドリーを見に行きました!! 感想は はぁ...なんて可愛いんだなんていい話なんだ 家族って素晴らしい! [続きを読む]
  • 旅行
  • 7月前半は去年はいけなかったとこ いきたかったとこに行ってきました 海の許可もいただいたので 伊豆と宮崎県!!!こちらが伊豆です?? ?(●˙?˙●)? ?? ここがとまったところなんですけど海もみえて 現実世界じゃないみたいな可愛いとこに泊まりました!!! BBQしてたら大好きな海老を猫にとられて執念で探してみつけた思い出があります 笑とっても [続きを読む]
  • 7/19 マルク
  •    みなさんお久しぶりです    もう学生の子は夏休みなのかななんか肌寒い日もあったり凄く暑い日もあったりで体調はいかがでしょうか?    7/19マルクでした   マルクする前から結構不安でマルクしたあとも検査結果で不安でいつも通り不安でした     検査結果をきく日家で準備をしてるとき数時間には外に放たれるか 鳥かごの中の鳥になるか決まる    一瞬でま [続きを読む]
  • うぅ(;_;)不安
  •   みなさんこんばんわ       梅雨の時期にはいって雨ばっかりで体調が優れないです    西日本が豪雨で色んなニュースをみて心が痛みます         雨不足のところにはなかなか降らないんですよね   みなさん梅雨の時期体調はいかがですか?   私はこの間急にめまいがして二日間ずっと寝ていました原因も分からず なんだか気持ちも優れません薬の [続きを読む]
  • キ、キターーーーーーー(O_O)!!!
  •   みなさんおはようございます      体に変化がございましたので  更新させていただきます男性の方もこのブログ見てくださっているので   どうしようかなとすこし考えましたがこの病気で移植する若い女性もいて婦人科関係は あまり載せてる方いらっしゃらないので私がもし参考になれるならと思い   婦人科の治療経過をUPさせていただきました   そして昨日の夕方ごろ [続きを読む]
  • 13種類のガン予防!!
  • こんにちわ?? ?(●˙?˙●)? ??みなさん体調はいかがですか?私は一回目明太子食べて具合悪くなり嘔吐して ほんとに具合悪くなった原因が明太子なのかと確認で二回目たべて具合悪くなって明太子はだめなのかと確信を最近持てました 笑 すきなのにーーーー 体力もだんだんと戻りつつ髪ものびいい感じのショートヘアになってきましたほんとはロングがすきだしエクステ付けに行きたいですけ [続きを読む]
  • 卵巣機能復活治療
  •  みなさんこんにちわ!!すんごいいい天気ですね   あっついなんてあついんだー   婦人科の治療がすこし変わりましたので更新します!!まず基礎体温をつけます このときにつかう体温計がこまかーくでる体温計じゃないとだめみたいで普通は36.5 とかですよね?それが36.53 とここまででるんです!!びっくらこいちゃいました 笑    このシートに記入していってるのですが記入の仕方聞くの [続きを読む]
  • 移植1年後 外来
  •   みなさんこんにちわ体調はいかがですか?   この間実家に帰りおばーちゃんが買ってきた辛子明太子を完食したあと賞味期限みて1週間過ぎていたことに気づいて気持ち悪くなり夜嘔吐しました 笑    おばーちゃんってあんまりそうゆうの気にしないからなぁ...    これからは気をつけたいと思います 笑そして今日は移植後1年たち初の外来でした   今日はそれほど待ちませんでした  [続きを読む]