kuri さん プロフィール

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kuriさん: 脳腫瘍 神経膠腫 闘病日記 日々思うこと
ハンドル名kuri さん
ブログタイトル脳腫瘍 神経膠腫 闘病日記 日々思うこと
ブログURLhttp://ameblo.jp/hiro-chise-y/
サイト紹介文ある日突然主人が脳腫瘍
自由文主人38歳
ある日突然主人が脳腫瘍になり、そのなかでもすごく大変な神経膠腫と診断された。 
手術をして、一時はどうなるかと思いながら退院。
今後もまだどうなるかも先が見えません
でも落ち込んでいても治らない
前を向いて今を楽しく過ごせたらと
子どももまだ小さいのでまだまだ頑張ってもらわないと!!!とっても普通のブログです
育児や日々思うことを書いています
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供46回 / 365日(平均0.9回/週) - 参加 2015/01/30 01:45

kuri さんのブログ記事

  • その後
  • こんばんわもう今日で学校いいたん終了式です怖い夏休みです 息子はあいかわらず自由にいきておりますこれが彼らしい?個性?んなわけないです、、、。いくら発達障害があってもやってはいけないことがありますそれを注意してもわからない日々自分との葛藤との戦い、息子とのさきがみえない向き合い主人の病気、、、。 息子はきにいらなければ、とにかく暴れますあばれまくり、ほりまくり、なげまくり、、、誰にもとめれません最 [続きを読む]
  • 続き
  • こんばんわ12日本日主人の誕生日でしたかといって何をするわけでもなく家族ばらばらの今日でした 明日はアバスチン1クールとテモダール2ヶ月のあとのMRI造影してのMRI。さあどうだろう、、、。 前回の続きの主治医のお話、、、、その前にまず明日の結果だわかってからにします その前にの話息子の話です以前から大変ややこしい息子と話していましたが本当にややこしくて。以前にも色々とあげていましたが5年生1年間も [続きを読む]
  • 久々の更新がいいお知らせではなくて
  • こんにちはご無沙汰してます。確定申告してからブログは時々まとめて拝見していましたがなかなか書くことができずな毎日でした。色々ありすぎて私自身も心療内科にがっつりお世話になったり、検査ばかりだったり、仕事や家族とのもろもろ、、、だいぶしんどくて、、、 今年の五月家庭訪問があるつきで主人脳腫瘍とつきあってまる3年がたちますこのあいだには海馬摘出手術、脳壊死アバスチン、潰瘍性大腸炎、目の見えにくさ色々な [続きを読む]
  • 私を構成する成分は・・・
  • やっぱりか〜なんか納得できるなんだろう笑えるます▼私を構成する成分は・・・\あなたはなにでできている!?/成分チェッカーで分析する [続きを読む]
  • 確定申告
  • おはようございますと、いっても毎日徹夜して朝に二時間ねてまた確定申告の事務仕事をしながら洗濯そうじ、家事、育児です今日もおやすみーと言うこともなく朝がやってきましたさすがにこの一週間はきつい、、、48歳体にこたえます栄養ドリンクのんでやっていますあと1日でやりとげないと、、、。頑張ります [続きを読む]
  • 参観日
  • もう今日です今日、明日はっ自由参観何時間目にいっても1日いってもいい日だ。私は委員のお仕事でベルマークの仕事があるのでsの前後に行こうと思います 木曜日には主人が行くそうです学校のみなさん先生方、主人には今回の本部の話はしないでください私は主人がいやな気持ち、私に迷惑をかけているとか思わせたくないので、、、。明日釘をさしてこようと思います 水曜開票で、木曜日保護者にお手紙がくばられるそうで [続きを読む]
  • 本部役員選挙
  • こんばんわさて役員選挙ですが、、、長くなるので興味のないかたはスルーして下さいあくまでも役員決めについての私の意見です友人がもし学校の選挙の場合、kuriさんが万が一なってしまったら、私がやりますって友人が言ってくれました。そんな簡単なものではないのに、友人も子供3人います。春から下の子が年少にはいる子がいて小麦アレルギーの子がいるのに、4月から入園でなにかあれば即効で幼稚園に走っていかないといけ [続きを読む]
  • こころのクリニック
  • こんばんわなかなか書くことが出来る感じでなく皆さんのブログは拝見しながら、、、 日曜日のキムタクドラマ録画していたのを見ながら、、、。このドラマはまた脳腫瘍、、。そんなドラマが多いですね。脳腫瘍はやりみたいにでてきます。複雑なきもちになりますそのドラマ主人もみていますので、やはり一緒にはみれません。良い展開になってくれればいいです。 先日思い切ってこころのクリニックにいってきました。病院 [続きを読む]
  • 大雪
  • こんばんわどこもかしこも寒い 土曜、日曜日は京都もけっこうな雪が降りました。雪だるま大きな大きなのがつくれました。久々で子供はおお喜びですが私たちは引きこもり 日曜、月曜と息子君最悪な精神状態?散々暴れて泣いて叫んで私をののしりなんでもかんでも私のせいお母さんに生んで欲しいなんて頼んでない、仕事してるのは家族のため?僕はそんなん頼んでないし、、、お母さんにやってくれてることも全部たのんで [続きを読む]
  • 舌癌 マヌカハニーのプレゼント
  • 今日は少し気分がましで、しんどさも少しらくでなんでだろ?って思いながら仕事へいきました。昨夜から今朝7時まで寝ずに事務仕事をして子供たち、主人の朝食と水筒や学校へいく準備も確認して主人を起こして私は1時間すこしうつらうつらして、起きて仕事へ行きました。子供が帰ってくるころには自宅へ帰り次は子供の宿題にスイミングの送迎、小学校へ息子を迎えにいって自宅へとよく動けました。逆に寝てなくて、中途半端に寝て [続きを読む]
  • 寝不足
  • こんばんわ主人が病気発覚してから睡眠障害で薬をもらっています更年期にはいりかかってるのもあると思うのでホルモン検査もしてもらってるんですがやるたんびに数値も上昇です。まちがいなく更年期に片足はいってます。そういうのもあるのか、寝付けないし嫌な夢の連続で怖くて眠れないので薬を飲んでいます。依存してしまうといやだなと思うので飲みたくはないのですが寝れないので飲みます。それもいまは5ミリですが、最近はと [続きを読む]
  • なんだかな〜の新年
  • 平成29年酉年 年女の私と息子です お正月は全く主人の実家にもいきませんでしたご両親にも会わずです今もです、、、。 お正月は寝正月一歩も外にはでずでしたあっ、一ヶ所近くの氏神さんへ友人と帰りにドンキーホーテによって帰ってきました息子がお年玉でジェイボーを買いたいと。 主人とは新年早々むかつき、はらたち、いらいら。。。もう無理かも?とも伝えました色々いいましたが多分結局伝わっていませんい [続きを読む]
  • 新年明けましておめでとうございます
  • 2017年始まりましたね、おめでとうございます。 30日まで仕事だったので仕事納めは最後スタッフにお礼とお詫びでおわります主人の職場にいきビール1箱づつもって寸志を持っていきました一年間お世話になりました、色々とご迷惑おかけしてすみません。ありがとうございます。来年も宜しくお願いしますと頭をさげてきましたもちろんお世話になってるから感謝の気持ちとお願いしますって必要ですがこの言葉をいうと気分が悪くな [続きを読む]
  • 年末の仕事
  • あ〜もうこんな時間朝じゃん、、、。しかしなんだか眠れないやっと年賀状に手を出したこれでいいのか、、、、年賀状なんてなくなればいいのにししたら喪中ハガキもなくなるし面倒な年賀状作り、写真えらびがなくなる年賀状のために家族写真をとってるようなもん明日もひきつづき年賀状 正月なんてわずらわしいこなければいいのに、、、。 掃除、、、、無理もういいか〜〜〜 [続きを読む]
  • 毎日しんどいです
  • 毎日きれることばっかで頭がおかしくなりそうです細かく書きたいですが無理です毎日一杯ありすぎてかけない。 病気で頑張ってるかたには申し訳ないですが支えてる立場で頑張ってる方にも申し訳ないです、支えてくられた方にも申し訳ないですが、、、、。私結構きつくて離婚考えてしまいますこのままでは私がおかしくなっちゃいます 主人のお母さんにも話しましたが結局理解してもらってないようです 友人とかも色 [続きを読む]
  • クリスマスに欲しいもの
  • あなたの欲しいプレゼントは・・・?私の欲しいもの、、、温和な心、静かな毎日でも難しいだろうから家族旅行か車です。いまの車がそろそろ駄目そう、、、。でも絶対に車は必要です新型セレナが欲しいですいまは車買う余裕もないしでで、、、。 ▼欲しいものをブログに書くと本当にもらえるあなたも欲しいものをお願いしよう [続きを読む]
  • 自立支援医療受給者証が届きました
  • こんばんわまたまたお久しぶりの更新です全くやらないといけない事務仕事に手をつけれないいやいや病???ほんといやです 数ヶ月前自立支援受給をしりネットで調べブログを色々よみ主人にもできることをしりました少しでも医療費が安くなればと、、、かなりの毎月の医療費、だいぶしんどいです貯金がどんどんなくなっていく不安だらけの毎日です まず区役所に話をききにいきできるかどうか確認書類をもらう、主治医に [続きを読む]
  • 久々の家族旅行
  • こんばんわ更新がなかなかできないかんじです皆さんのブログをみたりコメントいれたりはしていますなかなか更新する気持ちになれずでおさぼり気味書きたいこと沢山あるのにと思いながら まず有馬温泉家族旅行にいってきましたとはいえ弟家族、妹家族、母にいただいたお見舞いのお返しにそのお見舞いを使わせていただき親族旅行へ楽しかったです何十年ぶりでしょう?うちは父と離婚しているので私たちきょうだいと母の4人母子 [続きを読む]
  • 今日は娘の誕生日
  • こんばんわいいふうふの日に産まれてきた娘もう9年。早いな〜としみじみ思ういっちょまえに口答えもするし、主人にもまけじと言い返している。憎たらしいけどかわいい娘おめでとう!!なんてうっていたのにアップできてなかった。娘のすきなねずみちゃんたちを作ってもらいました大喜びでした 明日から1泊で私の妹、弟家族と母とで最初で最後になるかもしれない旅行にいく。弟とは子供のとき以来旅行なんていってないな〜子 [続きを読む]
  • 診察結果
  • まず診察結果ですなかなか自分のブログまでかけなくて遅くなりました皆さんのブログはしっかり拝見しています 結果ですが良好でした左上が一番古い写真です。あやしくなってきたかんじその次が右上3番目がアバスチン4回直後すこし白い部分が消えてきてる右下消えています治療としてはきいてるし成功でしょう。しかし記憶のほうは?となると一切ましになんてなってません。逆に悪くなってます。画像ではいいのですが、、、先 [続きを読む]
  • 明日は診察日
  • こんな時間だしこんばんわ?おはようございます? 明日は主人アバスチン後、1ヵ月後のMRIです最近の主人をみているともしやいったん少し小さくなっていたところがまた大きくなってるのでは?と考えると不安でなんだか眠れないわたし早く検査終わって欲しい、、、。 すこし前にハリネズミがほしいと書いていたと思いますがご縁があって我が家にハリネズミがやってきましたペットショップにいるはりちゃんはなんだかた [続きを読む]
  • 今日は三人で
  • こんばんわ 今日は友人家族に鈴鹿サーキットにつれていってもらう約束息子の誕生日は9月なんですがそのお祝いにいつもどこかに連れて行ってくれるそれも家族4人を。日をきめて今日だったんですが。私いけず。どうも風邪気味でつぎの土曜日子供たちの運動会で見に行けないとかになると困るので私は今回欠席しました、友人が迎えにきてくれ車にのせてもらい朝からいきました。サンドイッチとおにぎりだけもたせて車で朝ごはん [続きを読む]
  • 診察
  • こんばんわ木曜日主人の診察でした 消化器内科だけなので潰瘍性大腸炎だけです結果は炎症もなにもかもが良くなってきているのでこのままいきましょうと。しかし私たちまわりはそうは見えないのですが下痢は続いてるし回数も減っているわけでもないしでも完治しない病気なのでいまが最高なのかな、、、。 次回27日が脳外科 MRIですアバスチン後すぐのMRIでは脳壊死が小さくなってましたが1ヵ月あけてMRIで [続きを読む]
  • 寝る前にほっこり時間
  • 寝る前の30分見れるときはブログたいむです結構楽しい時間 子供との日記こんな絵やこんな絵こんな絵。ほとんどハリネズミなんだけどね〜これに文章がつくの。作文みたいな日記だけどね三人で楽しんでま〜す。ちなにみ主人と息子もしてるけど盛り上がってるのかな? 娘の日記ってとっても面白いんですよ〜恋?好きな人?どんなこのことがわかりませんが。。。まあかわいいものですね 最近の主人は一向になにも話 [続きを読む]
  • 急に寒い
  • なんやかんやと色々とこんな時間はあ〜寝るとしようか。 今日は半そで半分片付け、長袖、パンツをだして洗濯おおまわし、寒くてもよるもほしちゃいました。でないと半そでなので。。。。。 しゅじんのお布団も出さないとこのお天気いつまで続くかな? 最近はじめた娘との交換日記。これは楽しいですたのそのうなのをみて羨ましくいもったようで今日からやりたいという息子とも交換日記しばらく続けてみます [続きを読む]