riebee さん プロフィール

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riebeeさん: 先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記
ハンドル名riebee さん
ブログタイトル先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/riebee-s/
サイト紹介文生存率0%重度の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の成長日記です。
自由文うちの息子はただいま3歳4ヶ月。
生存率0%と言われるほどの重度の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。
このブログを見て、同じ病気で悩んでいるお母さん方の励みになればと思います。
そして、今後生まれてくる同じ病気のお子さんが一人でも多く助かりますように!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供259回 / 365日(平均5.0回/週) - 参加 2015/02/08 21:54

riebee さんのブログ記事

  • 懐かしい人
  • まだまだ下痢の止まらない息子くんそれでも本人は元気です採血の結果が良かったので、下痢は止まらないですが、今日点滴を抜いてもらいました 点滴といっても、特に薬的なものは入ってなくて、ただの水分補給だったので、あとは口からや注入で様子を見る事で自宅に帰る許可が出ましたと言う事で、明日退院します退院後は、便の状態が良くなるまで登園は控えるように言われていて、週明けくらいから登園できるかなと思っていま [続きを読む]
  • ロタその後
  • 今朝の採血の結果はほぼ正常値でしたなのに、何故か下痢が治らず。。。何故下痢が治ったら退院と言われているので、早く治って欲しいんだけど。。。もう5日も 続いています本人は初日だけ、青白い顔をして活気もなかったけれど、点滴で復活イタズラする元気も出てきましたそうなると外に出れない感染部屋はとても暇な場所と化し。。。感染部屋に入ると病院備え付けの洗濯機で洗濯もできないので、2日置きに洗濯と私のお風呂に帰っ [続きを読む]
  • ロタウイルス
  • 昨晩は早くに寝ると言った息子しんどそうでグッタリしていたので早めにベッドに連れて行き、お風呂も入らずに就寝と思ったら15分ほどで起きてきました胃腸炎でお腹が痛くて心細いのかな。。。そう思って居間で寝かせて毛布をかけてあげるとウトウトでも、眠ってるのか眠ってないのか、目が開いてる15分おきにトイレに行きたいと言われ、連れて行くというのが朝まで続きました私もギックリ腰になって腰がヤバイし、一睡もできないし [続きを読む]
  • 胃腸炎
  • 今朝起きるとオムツに便が出ていていましたおかしいな、と思いながら今日は幼稚園でお誕生日会があるので出かける準備をしていると、その間何度かトイレの要求があり、連れて行くとお腹を下し気味まぁ、お腹を下す事もそんなに珍しい事じゃないし、少し迷ったけどお誕生日会もあるし、急いで息子を自転車に乗せ幼稚園へ連れて行きました息子を介助員さんに受け渡し、看護師さんが来るまで待機していると、待機している部屋へ担任の [続きを読む]
  • 初OT
  • 今日は児童発達支援センターでした朝一にST、そして午前保育と午後保育、終わりの会が終了すると初めてのOTがありました朝6時に起きて支度を始めたのに、起きてすぐにクシャミをした時にギックリ腰になってしまい、俊敏な動きが出来ず、息子のワガママに振り回され、到着がギリギリに。。。車を運転するのもキツかった児童発達支援センターに着いてからは先生に全てお任せして、私は横でぎこちない動きをしていましたまずSTの訓練 [続きを読む]
  • 定期入院2日目
  • 夜間の気切部封鎖での就寝は大成功酸素は家で人工鼻でながす流量より増量ですが、サチュレーションを落とす事なく眠る事が出来ましたレートもしんどそうな感じでもなく、いつもの人工鼻の時と変わらず気管軟化症の方は改善傾向なので、抜管までの準備は整ってきました後は風邪を引いた時や痰が多い時は酸素の通りがどうなるか。。。そして、ARDSになりやすいということもあり、この1年間でどれくらい体調を崩して悪化する具合はど [続きを読む]
  • 定期入院1日目
  • 今日から定期入院です今日は教育委員会の方と看護師さんが気切の入れ替えの手技を勉強しに来てくれるとの事で、いつもより早めに病院到着息子は異変を感じて車に乗り込んだ時からずっとぐずっておりました早めに着いて採血、採尿を済ませ、入院手続きの書類を書いていると教育委員会の方と看護師さん2人が到着したとの連絡がメイン看護師さんがお休みする時に代理で入ってくれる看護師さんは初対面だったのですが、50代くらいのベ [続きを読む]
  • チャイルドロック
  • 今日は朝から通所STがありました今日も母子同伴で張り切る息子いつもより訓練も頑張って受けていましたまずは数字のお勉強1〜5の数字を書いたスティックを順番に立てて行くのですが、1が一番短く、5が一番長いという規則性のお勉強そして、ひらがなのお勉強先生が出した絵の書いたプレートにひらがなを合わせていくというお勉強をしましたが、正解率もかなり上がって、真剣にやったら全問正解していたようですそしてハサミ息子的に [続きを読む]
  • 家庭訪問
  • 少しずつ幼稚園に慣れてきた息子まだまだたくさんワガママは言っているようですが、先生達がちゃんと見てくれてそれなりに楽しむ余裕も出てきたようです私はというと息子を送ったら、看護師さんが来るまでそっと隠れて、看護師さんが来たら息子に見つからないように退出先生達にも協力してもらい、息子が違う方を向いてる隙にササッと廊下を通ったり、こっちを向いたらサッと隠れたりと忍者のように幼稚園の中を動き回っております [続きを読む]
  • お友達
  • 水曜日は児童発達支援センターの日でした朝から出かけるのを嫌がった息子、車に乗せるとテンションUP児童発達支援センターは母子登園なので、機嫌も治り、お歌も設定保育も満喫していました「お歌のサイコロ振りたい人」と先生に言われ、率先して手を挙げ、手遊びも張り切ってやり遂げ、名前も一文字ずつちゃんと言えて、イタズラもいっぱいして、それは楽しそうに過ごしていました幼稚園の表情と全然違うな。。。昼からは母子分離 [続きを読む]
  • 幼稚園生活のはじまり
  • 1日遅れの更新です今日から幼稚園は通常通りになりました朝からあいにくの雨自転車登園族には辛いでも、頑張って行ってきました私は8:30登園で、看護師さんが来る9:00までの付き添い息子とクラスに上がったのですが、私もなんせ初めてなので勝手が分からない。。。介助の先生にほとんど息子をお任せして荷物を置いたり、シール帳にシールを貼ったり、書類をカゴに入れたりしてもらいました年長クラスはそれら全てを自分でやるよう [続きを読む]
  • 始業式
  • 今日は幼稚園の始業式でした年長クラスの息子は年中から上がってきたお友達と共に遊戯室と呼ばれている講堂へ園長先生が子供達に進級のお祝いの言葉をかけている間、みんな行儀良く座っていたのに、息子は一人みんなの輪から外れて外へ遊戯室の扉が気になって扉の前から動きませんでした今回年長クラスに入園したお友達は息子とお引越ししてきたという女の子の2名園長先生より紹介する為に前に出て欲しいと言われると、女の子は素 [続きを読む]
  • 入園式
  • 今日は幼稚園の入園式でした雨が怪しかったので、バギーの代わりに自転車の後ろに乗せて押して行ったけど、荷物が多いし、久々のヒールが痛いし、服がキツくて暑いし、大変でした写真も遠くて上手く撮れなかったし、なんだかなーな感じだけど、先生達は超優しくて、卒園式じゃないのにすでに泣きそうに。。。息子も式の間、私から離れても大人しく座って園長先生の話聞いてたし、とりあえずいい感じでスタートは切れました10日から [続きを読む]
  • 風邪っぴきとCPAP
  • 少し前の話になりますが、夜間のCPAPが夜中1時から5時半まで問題なく成功大分慣れてきてこれで勢いがつくかと思っていた所、翌日はCPAP接続前の鼻マスクを1時間程付けただけで目覚めて終了鼻マスクを外す時にマスク内が濡れている事に気付きましたその時は私が食事中だったため、なんでこんなに濡れてるんだろうくらいで余り気にも止めなかったのですが、翌朝目が覚めた時に見ると鼻水が出てる風邪引いたか案の定、朝の吸引は黄色 [続きを読む]
  • 聞いてみた
  • 幼稚園準備も着々と進み、児童発達支援センターも春休みに入ったのでゆったりと過ごしています幼稚園が始まると児童発達支援センターは並行通園で水曜日に行こうと思っているので、次の水曜日までお休み毎日バタバタと走り回っていたので、こんなにのんびり出来るのはなんだか勿体無い気もしますが、幼稚園が始まると息子も忙しくなるのでしばらくは充電期間として家に居てもいいかな、と引きこもっております家でも色々と出来る遊 [続きを読む]
  • 加配看護師さんと初顔合わせ
  • 今日は療育園に来ていますOTとSTを連続で取れず、空き時間を利用してブログの更新でも。。。昨日は幼稚園に加配された看護師さんとの初顔合わせがありました医師の指示書と訪問看護師さんが作ってくれたサマリー持参でドキドキしながら幼稚園に向かいましたもう春休み中なので園児は誰もいなくて、年中の教室を解放して打ち合わせ幼稚園に着くと園長先生と園長代理、教育委員会の方、そして加配看護師さん4人がすでに集まっていま [続きを読む]
  • 鼻マスク
  • 昨晩のCPAPはなかなか上手くいきました夜の注入前に鼻マスク装着そして注入を終わらせ、ウトウトしてる息子をベッドに運び、食事が消化された3時間以降にCPAP装着寝入ったところを襲われるので、かわいそうだし、急にCPAP装着されてビックリして最初は泣いて暴れて大変なんですが、しばらくすると落ち着いて眠りに付いてくれました私が寝る1:30頃装着して5:30まで付けてくれた5:30頃、泣いて起きたのでCPAPは終了しましたが、この [続きを読む]
  • 修了式
  • 今日は児童発達支援センターの修了式でした一年間の締めくくり支援長からお話があったり、退任される先生方からの挨拶があったり。。。少しだけお散歩したり、パネルシアターを見たりと保育もありましたが、終わりの会は長いお別れ会のような感じで、お世話になった先生や卒園・退園される方にプレゼントを渡したり、一年間作った作品を返却されたりとお話を聞く場面が多くて、息子は退屈気味親は感動と寂しさで涙する事もありまし [続きを読む]
  • 出会いと別れの季節
  • 今日は医師の指示書の原本を渡しに病院に行って来ました小児科外来に着くとすぐに事務員さんが出て来てくれて、小児科の主治医に原本を渡してくれて、それを見た主治医はサラサラとすぐに記入してくれましたもっと時間がかかるかと思い、別日に取りに来ようと思っていたのであっけなく。。。主治医に「幼稚園でやってほしい事は何」と聞かれて、私が書いた方の内容を伝えると、全く同じように書いてくれましたこんな感じでいいのか [続きを読む]
  • 幼稚園の終了式
  • 今日は幼稚園の終了式に行ってきました息子にとっては終了式は関係ないのですが、その日が息子と同じクラスになるお友達の親御さんが唯一集まる日になるので、園長先生に頼んで時間を作ってもらい、息子の紹介と今後のお願いをしてきました全員で32名の親御さんの前で話するのは緊張するので、言いたいことをまとめた資料を持参し、それを読み上げましたみなさん、静かに聞いてくれていて、最後に一言二言声をかけてくれる方もいて [続きを読む]
  • 息子の成長
  • 今日は療育園STに行ってきました毎回、先生とやるお店屋さんごっこ大分、理解が進んでスムーズになってきました先生がお客さん役で、「パンと牛乳ちょうだい」と言うと、ちゃんとパンと牛乳を選んでレジを通し、カゴに入れてお金をもらい、お釣りを渡していて、それがスムーズにできたことが驚きでしたここ最近、認知が上がってきてるのかなと思える事が何点かあり。。。例えば、YouTubeでアンパンマンのおもちゃの紹介動画をよく [続きを読む]
  • 最後の入園前教室
  • 今日は最後の入園前教室に行ってきました行きは雨が小降りだったのですが、帰りは土砂降り。。。自転車送迎族にはキツイ雨対策なんとか考えないとなー今日の入園前教室では絵本を読んでもらい、みんなで手遊び歌をし、工作でちょうちょを作り、そして隣のクラスの4月から年長になるお友達のクラスでお歌の披露をしてもらって帰ってきました息子もなかなか楽しそうにしていて、ドアに固執する事もなく、作ったちょうちょを振り回し [続きを読む]
  • 夜間CPAP
  • 今日はとくに予定もなく。。。たまには家でダラダラと過ごしましたSTの先生に絵本がいいと言われたので、ノルマ3冊と決めて絵本の読み聞かせをしましたネットで調べると、絵本の読み聞かせをする時は親の膝の上に子供を乗せて読み聞かせするといいと書いていたので、息子を膝の上に乗せたのですが、息子でかっ絵本が読みにくい。。。だけど、正座をしてその上に座らせることは、座位の訓練に良さそうなので、毎日読み聞かせをする [続きを読む]
  • マカトンリスト
  • 幼稚園の先生達に見てもらうマカトンリストがやっと完成しました〜ページ総数は20ページ大変だった息子が寝て、自分の身の回りの事が終わった23時から0時の間に取り掛かるので、疲れて半分眠りながら作業して変なボタン押してたり、最初のうちはPCが不安定で一つ写真を取り込むだけでPCが落ちてやる気がなくなったり。。。でも、なんとか完成しましたマカトンの資料にある図を写真に撮って、エクセルに落として、息子なりの解釈の [続きを読む]
  • 絵本
  • 今日は大阪市内にある児童発達支援のSTを受けてきました今日の訓練メニューの最初は隠した果物のカードの一部を見て何の果物か当てるというもの当てれる果物もありましたが、分からない物は少しずつ先生が見える部分を多くして何か当てていました そして数字の書いたスティックを順番に並べる訓練 ハサミの訓練空のお弁当箱にハサミで切ったおかず達を糊で貼っていきますハサミはなかなか上手く出来てましたが、ハサミが [続きを読む]