riebee さん プロフィール

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riebeeさん: 先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記
ハンドル名riebee さん
ブログタイトル先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/riebee-s/
サイト紹介文生存率0%重度の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の成長日記です。
自由文うちの息子はただいま3歳4ヶ月。
生存率0%と言われるほどの重度の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。
このブログを見て、同じ病気で悩んでいるお母さん方の励みになればと思います。
そして、今後生まれてくる同じ病気のお子さんが一人でも多く助かりますように!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供231回 / 365日(平均4.4回/週) - 参加 2015/02/08 21:54

riebee さんのブログ記事

  • 進路の相談
  • 金曜日、療育園に行ってきました9:15〜OTと10:20〜ST前回は6月の頭に行ったのでほぼ2ヶ月ぶりOTの訓練では今後の就学に向けての鉛筆を持つ訓練のために線つなぎと塗り絵をしたのですがほぼふざけて言うことを聞かず、訓練終了STの訓練はほぼ相談で終わりました先日、児童発達支援センターでOTの訓練を受けた時に終業式にみんなと前に出て並んで楽器演奏が出来なかった話をすると、やはり児童発達支援センターのOTで言われたのと同 [続きを読む]
  • 終業式
  • 今日は幼稚園の終業式でした終業式は子供達と先生だけで行い、最後に親に楽器演奏とお歌を披露してくれましたやっぱり年長ともなると、それぞれのパートに分かれて自分たちの担当の楽器を担当の場面で披露してくれて、しっかり並んでお歌も上手に歌っていました息子はというと、最初は先生に促されて持ち場に座り、隣の女の子に頭をぐるぐると撫でられていましたが、音楽が始まると持ち場を離れて別の場所へ自分が決めた定位置に陣 [続きを読む]
  • 就学相談会
  • 金曜日、市で開催される就学相談会に行ってきました集まったのは、市教委、発達の先生、幼稚園の担任の先生、私、そして息子発達の先生から出来る事やコミュニケーション能力、色んな場面での適応力など色々と質問されましたが、特に何か言われることもなく、続いては市教委との話に。。。先日の肢体不自由と知的発達の支援学校の見学をしましたが、やはり地域の小学校の支援クラスに行きたいと言うと、「ちょっと待って」と地域の [続きを読む]
  • 退園問題決着
  • ご無沙汰しております息子が幼稚園の短縮になってからなかなかブログが書けずにいました幼稚園から帰ってきたら、ずっと私の後をくっついて回り、抱っこを要求児童発達支援センターの保育の先生からも「幼稚園で頑張ってきてるんだから、少しは甘やかしてあげて」と言われ、抱っこの要求を出来るだけ飲んでいますだけど、息子が帰ってきてからは全く家の事が出来ないので、幼稚園に行っている午前中に急いで家事を済ませ、息子が帰 [続きを読む]
  • わくわくランド
  • 今日は幼稚園隣の小学校でイベントがありました暑くて行くのは気が進まなかったけれど、来年就学ということで見学を兼ねて行って来ました催しは沢山あったけれど、なんせ人が多くて暑い息子の出来そうな1円玉落としと缶詰みと缶釣りをし、ミルクせんべい屋さんを出店している幼稚園の先生方に挨拶して帰って来ました1円玉落としは水の中に置いてある小さな器の中に水面上から1円玉を落として何枚入れれるか競うもの簡単そうに見え [続きを読む]
  • 支援学校見学(知的発達)
  • 今日は知的発達の支援学校の見学に行ってきました学校に着くと、同じ児童発達支援センターのママさんに沢山会いましたみんなまだ就学まで数年あるのに早い先に校長の挨拶があり、その後すぐにグループに分かれて学校内の見学この知的発達の支援学校も小学部から高学部まであり、先日の肢体不自由の支援学校より人数が多く、1年生は13人、小学部のみの全生徒数も肢体不自由の支援学校の倍ぐらいの人数でしたまずは1年生の音楽の授業 [続きを読む]
  • 幼稚園から呼び出し
  • 今日、息子を幼稚園に送って行って帰ってくると、幼稚園から電話がかかってきて息子が嘔吐したとの事息子は噴門形成していて嘔吐出来ないのでおかしいなと思いつつ、幼稚園に向かうと、粘土で遊んでいる息子が。。。介助の先生に話を聞くと、どうやら朝の吸引で痰が引ききれず、口から痰を吐き出したようでした看護師さんの出勤が9時からなので、よく分からなかった先生方が慌てて私に電話をかけてきたようです嘔吐したんじゃなく [続きを読む]
  • 支援学校見学(肢体不自由)
  • 今日は朝からF支援学校の見学に行ってきました結論から言うと、やはりここじゃないな、という印象学校自体は割と広くて綺麗でしたただ、息子には違うという印象このF支援学校は小学部から高学部まであるのですが、やはり肢体不自由の学校なので、バギーや座位保持椅子に乗ってる子がほとんどでした歩いてる息子の違和感ハンパない授業も生活自立活動がメインで、国語や算数の勉強は個別指導になるそうで、学校全部の部屋を見せても [続きを読む]
  • 写真販売会
  • 今日は暑かった先日の発熱はすぐに下がったのですが、鼻水から痰へと変わっていき、痰が多めの月曜日幼稚園は教室にはクーラーがないので、痰が多めだったけど、呼吸状態は安定してるし、暑いし、今日のプールは決行してもらいましたこういう時すごく判断に悩むけど、信頼できる看護師さんが付いていてくれるから安心何か異変があったらすぐに連絡をもらうようにお願いして帰ってきましたそして特に問題もなく、1日が終了今日は幼 [続きを読む]
  • 心の成長
  • 今日は幼稚園の個人懇談がありましたなかなか集団に混じれなかった息子も少しずつ慣れてきて、みんなの輪の中に入れるようになってきているようですだけど、まだまだ発達が遅れている分、出来ないことはいっぱいです児童発達支援センターでは支援計画書を作成しますが、幼稚園でも教育目標として同じような目標設定をして保育に当たってくれているようです色んな目標を立ててくれていて、ほとんどは幼稚園側にお任せなんですが、目 [続きを読む]
  • 発熱で呼び出し
  • 今日、普通に幼稚園に行った息子、幼稚園から13時頃電話がかかってきて熱が38度あるとの事。。。ご飯を食べようかな、と思っていた時の呼び出しだったので、急いで食事を片付け、準備して幼稚園に向かいました帰ってきて熱を測るとやっぱり38度ある。。。でも、お弁当は幼稚園でやっぱり完食したそうですしかも一番に食べ終わったようで。。。食欲あるし、SPO2もHRも悪くない。。。痰の状態も悪くない。。。熱だけ38度なんだろ、こ [続きを読む]
  • プラネタリウム
  • 火曜日、息子の幼稚園ではプラネタリウムを見に行きました8:59の電車に乗るので、幼稚園に8:10までに来てくださいとの事だったので、怪しい天気の中、バギーに息子を乗せて約15分かけて歩いて幼稚園まで吸引器を乗せて、雨カバーをして、幼稚園バッグやお着替え、息子のペースト食を持っての早めの登園はもうバタバタです5時に起きたのにギリッギリになって、小走りで幼稚園まで途中の坂道が老体にはなかなかキツかった。。。急い [続きを読む]
  • 今日の一日
  • 今日は朝から大変だった最近夜中もトイレに起きるようになった息子今日は5時に起こされましただけど起こし方が雑親子ベッドの下の段から足で思いっきり私のベッドをキックもっと優しい起こし方ないトイレに連れて行った後、今日は休みなのでもう少し寝ようと言ったのですが、「起きる」と言って聞かず。。。わたしが一人ベッドに戻って寝ていると、ほっぺた叩いて起こしにくる。。。たまの休みぐらい、ゆっくり寝かせて欲しいよま [続きを読む]
  • 退園について
  • 今日は通所のSTに行って来ましたやった内容は数、ひらがな、大小理解、動詞、日常生活用品のカード数の理解が少しずつ進んで来ているようで、なんだかこれなら普通小学校も行けそうな気がするただ、動詞の理解が薄いので、家での声かけは気にかけながらやっていきたいと思います「椅子にすわる」「紙を切る」「ゴミを捨てる」「本を読む」など、普段の生活の中でもよく使ってる言葉で行動もちゃんと伴って出来てるから理解してるは [続きを読む]
  • 退園問題
  • 水曜日は午前中、幼稚園で親同士の親睦会があり、昼から児童発達支援センターでOTを受けて来ましたやったのは、トング、訓練箸、洗濯バサミ、マトリョーシカ、ハシゴ、トランポリン、ボールプール、トンネル全てにおいて成長が見られました特にトランポリンは立ち上がるのさえ出来なかったのに、先生が音の出るマットを敷いてくれたら、音を鳴らそうとして先生につかまりながらフラフラしながらもトランポリンを飛んでいて、ものす [続きを読む]
  • 定期入院
  • 月火と定期入院でした採血、採尿結果問題なし気切と胃瘻の交換、息子大暴れ&大泣きするものの無事終了抜管後の練習として気切部封鎖で就寝も問題なし眼科、アイパッチ継続特に大きな問題もなく、全てが終わりました今回は牛乳アレルギーがクリアになったこともあり、栄養部の方に来てもらって栄養の調整をしました今はエレンタールを栄養の補助として使っていますが、あれ、なかなか口から飲むのは飲みにくい。。。経口を進めるた [続きを読む]
  • 日曜参観
  • 昨日は日曜参観がありました日頃の息子を見れると思い、旦那と二人で楽しみに行きましたまずはクラスに入って参観の説明そして、その後は息子の居るコスモス組のみんなでお歌を披露お歌は「どんな色が好き」と「虹」という曲でした先生はみんなに手話を教えてくれて居るようで、「どんな色が好き」はみんなでお歌と手話で披露「虹」はまだ練習中のようでお歌だけの披露でしたきっと息子が居るからみんなに手話を教えてくれたんだろ [続きを読む]
  • 出来るようになった事
  • 幼稚園の影響があるのか分かりませんが、何点かここ最近出来るようになった事があります 手放しで園庭を歩けるようになった事今までは怖がって整備されている地面しか手を離して歩けなかったけど、少しなら園庭のようなボコボコした道も歩けるようになりました発語まだまだ滑舌も悪く、言葉数も少ないですが、赤青はハッキリ言えるようになり、1〜10までとひらがな表の3/4くらいは何も見ずに一人で言葉で言えるようになりましたボ [続きを読む]
  • 小学校見学
  • 今日は小学校の支援クラスの見学に行って来ました息子の体調が思わしくなかったため、看護師さんが来るまで待機し、看護師さんが来たら申し送りをして頻回吸引をお願いし、小学校の見学の約束時間になったので隣の小学校の職員室に行きました案内してくれたのは先日対応してくれた支援コーディネーターの先生まずはひまわり学級という支援学級に行きましたひまわり1のクラスでまずは朝の会をし、それぞれその日に受ける授業のクラ [続きを読む]
  • 体調不良
  • 先週土曜日、ショッピングモールから帰って来てから痰が多めだったので吸引すると痰が黄色い風邪引いた一時暑かったのにここ最近涼しくなってきて、体温調節が難しいし、寝るときの格好も難しい。。。夜中寒かったのかな。。。そう思っていたら、日曜日は便の回数が増え、軟便気味に家でゆっくり過ごし、月曜日に備えたのですが、月曜の朝はやはり痰が粘っこく、若干黄色でしたただ、便の状態は回復していたので嫌な予感がしつつも [続きを読む]
  • 相談
  • 本日2回目の投稿です先週金曜日、療育園でOT、STがありましたOTの訓練ではパズル、アンパンマンのブロック、ホットドッグ屋さんごっこをしましたアンパンマンのブロックはお家を作り、ホットドッグ屋さんごっこはおもちゃのパンにソーセージを挟み、新聞紙で包んでセロテープを貼り、トレーに乗せてお客である私に渡すというもの先生に促されながら頑張って作っていましたが、ちょいちょいイタズラを挟むのでなかなか進まなーい最 [続きを読む]
  • またしても。。。
  • 記事をちょこちょこ書いている途中ですが、また息子が水下痢になってしまいましたまたもう何回目今日は幼稚園休ませます小学校へ来年度の話に行ったり、通園や訓練の話とか、幼稚園のイベントの事とか、息子の幼稚園生活の事とか色々書きたい事はあるんだけど。。。なかなかゆっくり出来ない [続きを読む]
  • 児童発達支援センター
  • またまたお久しぶりになりました私は体調を崩しながらも息子は元気です幼稚園にも少しずつ慣れて来たようで、ようやく呼び出しもなく家で待機出来るようになって来ましたお昼ご飯も慣れて来たようで、半分は食べれるようになってきて、月曜日は完食も出来たようですお友達との関係も良好なようで、何かしらプレゼントを持って帰ってきていますが、「何だこれ」と思うようなものが多く、でも、大人は不要な物でも子供にとったら宝物 [続きを読む]
  • 就学活動
  • ブログがなかなか更新出来ていませんが、ずっと下痢の続いていた息子も何とか回復してきて、元気に幼稚園に行っていますお友達とも仲良くしてもらっているようで、児童発達支援センターでは嫌がって全く食べていなかったお昼ご飯もみんなと一緒に嬉しそうに食べているそうです幼稚園の先生達も息子がご飯を食べる量が徐々に増えてきて、お友達とも仲良くしているのを見て親と同じように喜んでくれていて、本当にこの幼稚園に入園出 [続きを読む]
  • 集団
  • 月火と定期入院でした今回は特にこれといった大きな予定もなく、採血と採尿の結果も問題なし原因不明の下痢も治りつつあり、夜間の気切部封鎖での就寝も問題なし来年春くらいに抜管出来るといいな帰りに1歳年上の女の子で去年くらいに抜管したKちゃんに会いましたKちゃんはこの4月から小学生普通小学校の支援クラスに通っているそうですご飯はなかなか進まず胃瘻注入は続いているそうですが、抜管してからグングン成長して、今では [続きを読む]