riebee さん プロフィール

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riebeeさん: 先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記
ハンドル名riebee さん
ブログタイトル先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/riebee-s/
サイト紹介文生存率0%重度の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の成長日記です。
自由文うちの息子はただいま3歳4ヶ月。
生存率0%と言われるほどの重度の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。
このブログを見て、同じ病気で悩んでいるお母さん方の励みになればと思います。
そして、今後生まれてくる同じ病気のお子さんが一人でも多く助かりますように!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供268回 / 365日(平均5.1回/週) - 参加 2015/02/08 21:54

riebee さんのブログ記事

  • 出会いと別れの季節
  • 今日は医師の指示書の原本を渡しに病院に行って来ました小児科外来に着くとすぐに事務員さんが出て来てくれて、小児科の主治医に原本を渡してくれて、それを見た主治医はサラサラとすぐに記入してくれましたもっと時間がかかるかと思い、別日に取りに来ようと思っていたのであっけなく。。。主治医に「幼稚園でやってほしい事は何」と聞かれて、私が書いた方の内容を伝えると、全く同じように書いてくれましたこんな感じでいいのか [続きを読む]
  • 幼稚園の終了式
  • 今日は幼稚園の終了式に行ってきました息子にとっては終了式は関係ないのですが、その日が息子と同じクラスになるお友達の親御さんが唯一集まる日になるので、園長先生に頼んで時間を作ってもらい、息子の紹介と今後のお願いをしてきました全員で32名の親御さんの前で話するのは緊張するので、言いたいことをまとめた資料を持参し、それを読み上げましたみなさん、静かに聞いてくれていて、最後に一言二言声をかけてくれる方もいて [続きを読む]
  • 息子の成長
  • 今日は療育園STに行ってきました毎回、先生とやるお店屋さんごっこ大分、理解が進んでスムーズになってきました先生がお客さん役で、「パンと牛乳ちょうだい」と言うと、ちゃんとパンと牛乳を選んでレジを通し、カゴに入れてお金をもらい、お釣りを渡していて、それがスムーズにできたことが驚きでしたここ最近、認知が上がってきてるのかなと思える事が何点かあり。。。例えば、YouTubeでアンパンマンのおもちゃの紹介動画をよく [続きを読む]
  • 最後の入園前教室
  • 今日は最後の入園前教室に行ってきました行きは雨が小降りだったのですが、帰りは土砂降り。。。自転車送迎族にはキツイ雨対策なんとか考えないとなー今日の入園前教室では絵本を読んでもらい、みんなで手遊び歌をし、工作でちょうちょを作り、そして隣のクラスの4月から年長になるお友達のクラスでお歌の披露をしてもらって帰ってきました息子もなかなか楽しそうにしていて、ドアに固執する事もなく、作ったちょうちょを振り回し [続きを読む]
  • 夜間CPAP
  • 今日はとくに予定もなく。。。たまには家でダラダラと過ごしましたSTの先生に絵本がいいと言われたので、ノルマ3冊と決めて絵本の読み聞かせをしましたネットで調べると、絵本の読み聞かせをする時は親の膝の上に子供を乗せて読み聞かせするといいと書いていたので、息子を膝の上に乗せたのですが、息子でかっ絵本が読みにくい。。。だけど、正座をしてその上に座らせることは、座位の訓練に良さそうなので、毎日読み聞かせをする [続きを読む]
  • マカトンリスト
  • 幼稚園の先生達に見てもらうマカトンリストがやっと完成しました〜ページ総数は20ページ大変だった息子が寝て、自分の身の回りの事が終わった23時から0時の間に取り掛かるので、疲れて半分眠りながら作業して変なボタン押してたり、最初のうちはPCが不安定で一つ写真を取り込むだけでPCが落ちてやる気がなくなったり。。。でも、なんとか完成しましたマカトンの資料にある図を写真に撮って、エクセルに落として、息子なりの解釈の [続きを読む]
  • 絵本
  • 今日は大阪市内にある児童発達支援のSTを受けてきました今日の訓練メニューの最初は隠した果物のカードの一部を見て何の果物か当てるというもの当てれる果物もありましたが、分からない物は少しずつ先生が見える部分を多くして何か当てていました そして数字の書いたスティックを順番に並べる訓練 ハサミの訓練空のお弁当箱にハサミで切ったおかず達を糊で貼っていきますハサミはなかなか上手く出来てましたが、ハサミが [続きを読む]
  • 看護師内定
  • 今日は朝から療育園OTに行き、昼から幼稚園に行ってきました療育園ではいつものように指先の訓練を受けましたが、集中力が続かない息子、なかなかに注意散漫傾向です全ての訓練を気もそぞろで受けて、1時間が終了前はこんなに注意散漫じゃなかったのにな。。。落ち着きのない子になってきたさて、今週から4月の予約を入れれるらしいのですが、4月からは幼稚園が始まるし、希望は土曜日なのですが、どうなんだろう先生に聞くと先生 [続きを読む]
  • 今年度最終ST
  • 今日は児童発達支援センターに行ってきました今日の設定保育はお散歩だったのですが、天気が微妙だったので室内ブランコに設定が変わりました息子くん、ブランコ苦手なんだよな。。。以前、よく室内ブランコをしていた時は最初はダメだったけど、慣れてきて乗れるようになったのに、最近あまり設定保育で出てくることがなくなって、たまに乗ると感覚を忘れてしまったのか大号泣息子は片肺が低形成で背骨が曲がっているため、座位が [続きを読む]
  • 定期入院2日目
  • ブログのアップが遅れましたが、定期入院の2日目は特に大きな処置などはなく。。。前日の夜に気切部封鎖で眠った結果、特に問題もなく朝を迎えることが出来ました外科の主治医にその事を報告&相談してから帰る予定だったのですが、とても忙しいようでなかなか病棟へ上がってきてくれず、次回の入院で相談すればいいかななんて呑気な事を考えていて、早く退院したかったのですが、主治医は私達に退院せずに待っておくように指示を出 [続きを読む]
  • 定期入院1日目
  • 今日から定期入院ですまずは採血と採尿結果は全くもって問題なし今回はおしっこの蛋白も下りてなかったので、やはり病的なものではなく、運動負荷によるものだろう、と診断されました病的なもので蛋白が下りていたら、治療せずに正常値に戻る事はないそうです最近、トイレトレーニングが進んで、日中のトイレが完璧になってきたので、着替えを入れたリュックを背負って歩く事がなくなってきたから今日は負荷がかかってないとかそし [続きを読む]
  • バタバタな毎日
  • ご無沙汰しております親子共々元気です息子と相変わらずな毎日を過ごしております入園準備のために毎日バタバタしていて、なかなか更新ができなくなっていました今は息子の入園前の備品の準備とマカトンのまとめをしているのですが、気切ベルトが消耗している事に気付き、急遽作成してする事になってしまったり、今は私が花粉症で廃人と化していてなかなか思うようには進みません薬を飲まないと鼻が止まらなくて頭がボーッとするし [続きを読む]
  • 幼稚園との打ち合わせ
  • 今日は児童発達支援センターの後、幼稚園に行って来ました16:20から訪問PTの先生と幼稚園生活における注意点などを話し合うためですだけど、少し質問があったので、私は約束の時間より少し早めに幼稚園に行きましたまずは24日の修了式の日に保護者の皆さんに宛てたお手紙の内容についての相談4月からの入園にあたって、同じクラスの保護者の皆さんへ息子の事を知ってもらうためにお手紙を作成したのですが、園長先生より、プリント [続きを読む]
  • 遊び方の変化
  • 今日は大阪市内の児童発達支援のSTに行ってきました内容はハサミと糊で工作し、動詞のカード、大小の認識、数字、そして発語の訓練の為に絵本を読みました息子は出入口が気になり、注意散漫でしたが、なんとか1時間頑張ってくれましたただ、笑顔で悪さするというのはどんどんエスカレート先生にも「どんどん活発になってきましたね」と言われました大人の反応を見ながら、こんな悪さしたら面白いだろうなー、と分かっているのに言 [続きを読む]
  • 制服の受け取り
  • 今日は朝から児童発達支援センターでSTがありましたいつもの先生に連れられ個室で訓練今日の訓練はまずは自分の名前のひらがなのお勉強と発語訓練少しずつ、一文字ずつなら言葉が出せるようになってきましたそして、数字のお勉強数字の歌を歌いながら、ランダムに置いた数字のマグネットを数字の歌の絵が書いたボードに貼り付けていくというもの。。。息子、8で大興奮8の形面白いしっかり数字は全問正解していましたその後、布袋の [続きを読む]
  • 4月からの予定
  • 今日はヤマハ音楽教室がありました朝の痰が黄色く、イマイチ乗り気でない息子を連れて教室へ今日はワガママばかりで言うことを聞いてくれない日でしたヤマハに来ると、素直にレッスンに参加したりしなかったり、とてもムラがありますでも、さすがにリズム感はついてきたようで、音楽に合わせて楽器を鳴らしたりする事は出来るようになってきました来期からはエレクトーンを中心にレッスンするようですだけど、うちは今期でヤマハは [続きを読む]
  • CPAPの練習その後
  • 金曜日は帰ってくるのが遅くなったのでCPAPはできませんでしただけど、ほぼ毎日少しだけ練習しています鼻マスクをつける時に大激怒しますが、CPAP装着後は大人しく付けてくれていますサチュレーションやレートも良く、まずまず上手くいってるという感じですまだ付け始めて少しですが、気管軟化症も改善してきてると思うほど、日常の状態も良く、声も良く出てるし、ガッツリお昼寝はしないけど、たまに疲れてウトウトしている時の呼 [続きを読む]
  • 看護師募集
  • 昨日は児童発達支援センターの後、市役所に色々な書類の件で行ってきましたまずは災害時要援護者登録災害があった時に登録しておくと消防署と連携して安否確認があるとか。。。保健師さんの勧めで登録してきましたそして、バギーの申請先日の定期入院の時に主治医が意見書を書いてくれていたので、バギーの申請書と一緒に提出ただ、3歳を目処に身障手帳の再診断が必要になるらしく、そんなことは知らなくて放置していたので再診断 [続きを読む]
  • 胃からの出血
  • 今日は朝から児童発達支援センターへ行きました今日の設定保育は「製作」のりを使ってはらぺこあおむしらしき物とたんぽぽらしき物を作りました家で練習してるからか、のりを使っても嫌がらなくなってるこれなら幼稚園に行ってもなんとかなりそう。。。そして、昼からは母子分離でボール運びをしたそうです私はその間お昼休憩その間に外科の主治医にCPAPと胃からの出血の相談をしました息子のCPAPをした時の状態と胃残から血が引け [続きを読む]
  • CPAP
  • 土曜日の生活発表会が終わり、家に帰って来てから夕飯の注入をしようと胃残を確認すると赤黒い血らしき物が30ccも引けましたこんな事初めてでビックリ入院中にCPAPの練習をしていた時も胃残に血らしき物が混じっている事があって、小児科の先生からファモチジンという胃薬を出してもらっていました水曜日に退院して、呼吸器の搬入は木曜日だったので、水曜日はCPAPの練習はお休みすると翌日の木曜日は胃残は特に問題ありませんでし [続きを読む]
  • 生活発表会
  • 土曜日、児童発達支援センターで生活発表会がありました息子達のクラスは浦島太郎をやるらしく、練習は母子分離になる午後からの保育で練習したそうですが、息子は定期入院やら何やらがあってなかなか練習もできなかったようです息子は鯛の役だったので、白い上衣と黒のズボン指定があり、上衣には鯛のアップリケを縫い付けるという私への課題もありました息子の衣装はこんな感じで完成上のポロシャツは幼稚園の制服をお借りして、 [続きを読む]
  • 退院してからの2日間の色々
  • またまたブログが滞っておりました言い訳になりますが、少し体調を崩しておりましただけど、息子の療育は頑張ってます退院の翌日、朝から療育園の診察に行って来ました半年に一回の評価の為の診察ですが、2/2に予定していたのに息子の体調不良のためキャンセル持ち越して木曜日の10:30からになりました診察だけは遅れられないと予約の10分前に行ったのに、待つこと1時間半12時頃に呼ばれてレントゲンを撮り、その後診察がありまし [続きを読む]
  • 定期入院3日目
  • ブログの更新が遅れてしまいました入院最終日最後のCPAPを試して退院することにこの日も朝からずっと機嫌の悪かった息子。。。胃残の出血も続いています先生や看護師さんが来るたびに大泣き保育士さんのみ唯一笑顔を見せていましたベッドの隣に呼吸器が設置されているので、ベッドに帰りたくないようで、ずっとプレイルームに行きたがっていました朝、プレイルームにいると、サブ主治医の先生がアレルギーの採血結果を持って来てく [続きを読む]
  • 定期入院2日目
  • 今日は朝一番にお風呂に入り、プレイルームで保育を受けました私は休憩させてもらって保育士さんにお願いしていたのですが、その間にひな祭りのリースを作ったようです工作が嫌いな息子なのでほぼ保育士さんが作ったのだと思いますが。。。保育から帰ってきたら昨日出来なかった牛乳アレルギーの負荷テスト200cc 200ccを注入して約1時間後。。。ほんの少しだけ湿疹が出ました全体に出るわけじゃなくて、所々に蚊に刺されたよ [続きを読む]
  • 定期入院1日目
  • 今日から定期入院です身長111.8cm体重18.1kg順調順調採血の結果は特に問題なし 痰が黄色かったけど、もう治りかけなのか数値には表れてませんでした痰は若干多めだけど。。。そして牛乳アレルギー負荷テストはCPAPお試しの為に明日へ持ち越し眼科は斜視の具合があまり良くなっておらず、アイパッチを2時間から3時間に延長になりましたそしてそして本日の目玉、CPAPこれのお試しの為に1泊だと思っていた入院が2泊になりました1 [続きを読む]