riebee さん プロフィール

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riebeeさん: 先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記
ハンドル名riebee さん
ブログタイトル先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/riebee-s/
サイト紹介文生存率0%重度の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の成長日記です。
自由文うちの息子はただいま3歳4ヶ月。
生存率0%と言われるほどの重度の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。
このブログを見て、同じ病気で悩んでいるお母さん方の励みになればと思います。
そして、今後生まれてくる同じ病気のお子さんが一人でも多く助かりますように!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供251回 / 365日(平均4.8回/週) - 参加 2015/02/08 21:54

riebee さんのブログ記事

  • 集団
  • 月火と定期入院でした今回は特にこれといった大きな予定もなく、採血と採尿の結果も問題なし原因不明の下痢も治りつつあり、夜間の気切部封鎖での就寝も問題なし来年春くらいに抜管出来るといいな帰りに1歳年上の女の子で去年くらいに抜管したKちゃんに会いましたKちゃんはこの4月から小学生普通小学校の支援クラスに通っているそうですご飯はなかなか進まず胃瘻注入は続いているそうですが、抜管してからグングン成長して、今では [続きを読む]
  • めばえ
  • 息子の下痢は続いています一時はロタの時と同じぐらいの水様便で夜中も何回も起きてトイレに連れて行かないといけなくて私も息子もゲッソリしていましたが、昨日くらいから便の回数も1日4回くらいの軟便に変わって来て、後少しって所です火曜日に幼稚園を早退して来てそのまま病院受診し、水曜日は児童発達支援センターとリハは休みました木曜は幼稚園で内科検診があり、全員検診しないといけないとのことでみんなと別の時間に行っ [続きを読む]
  • 幼稚園の洗礼
  • 今日も8:30に送って行き、11時半ごろ呼び出しがかかりましたまたまた下痢になってしまったようてす急いでお迎えに行きましたが、なかなか体調もスッキリしなくて思うように幼稚園生活が出来ていませんちょっと行っては体調崩しを繰り返していて、これはもしや集団に入るにあたっての洗礼なのではと思いはじめています今日はお迎えに行ったその足で主治医に連絡して大学病院に受診に行って来ましたもうすぐ遠足があるからスッキリ治 [続きを読む]
  • いちご狩り
  • 今日は幼稚園でいちご狩りがありましたなんだかあまり体調も思わしくなかったのですが、無事行って帰ってこれたようですお昼ご飯も児童発達支援センターでは全く食べないのに、幼稚園では数口ですが食べているようで、今日のいちご狩りのいちごもお弁当より食いつきが良かったようですお昼ご飯を注入後、すぐ出発しているので、お腹がいっぱいで食べないと思っていたけれど、いちごは好きな息子にとって、お腹がいっぱいでも別腹と [続きを読む]
  • 熱中症
  • 幼稚園に行き出してから、私の自由時間が増えました息子を預かってもらっている間に家の事をしたり、買い物に行ったり。。。地元の幼稚園なので、外に出ると同じクラスのママさんによく会います木曜日、近所のドラッグストアに買い物に行った時に、役員をしているママさんとバッタリ仲良くなるキッカケかな、と少し話し込むと、上の娘さんは息子と同じクラス、そして下の息子さんが下のクラスで幼稚園に来ているそうですしかも、下 [続きを読む]
  • 年長クラス
  • 一日遅れの更新です昨日は児童発達支援センターへ行ってきましたまずは保育の前にSTの訓練からパズル、数字を使ったブロック遊び、ひらがなのお勉強をしました息子は8までは数を数えて発語する事が出来るようになってきたので、サイコロを振って出た数字を言葉にしながら、同じ数のブロックを積むお勉強そして、ひらがなは頭一文字から絵を選ぶというお勉強「す」から始まる物は。。。すいか「そ」から始まる物は。。。掃除機「う [続きを読む]
  • 教育者
  • 今日も幼稚園でした今日はメイン看護師さんが休みで、サブの看護師さんが来てくれましたとても優しい看護師さんで息子の事をとても可愛いと言ってくれて、メイン看護師さんほど回数は多くないけれど、幼稚園に来るのを楽しみにしてくれているようですそして、息子は今日は砂場で砂遊びと水場で水遊びをしたそうです楽しかったようで笑顔も多かったようですだけどまだまだ集団生活は慣れないようで、みんなと一緒の事が出来ない。。 [続きを読む]
  • 幼稚園効果?
  • 今日は通所STに行ってきました雨が降りそうだったけど、なんとか持ってくれてよかった内容は、数字並べ、ひらがな合わせ、数の概念、大小区別、物の概念理解、ハサミなど。。。ひらがな合わせはほぼ完璧に出来ていましたが、まだまだ数の概念や物の概念などはお勉強が必要なようですだけど、先生に最初は自宅に訪問で来てもらっていましたが、その頃から比べるとものすごい成長したな、と思いましたハサミも大分扱いが上手くなって [続きを読む]
  • アンパンマンこどもミュージアム
  • アンパンマンこどもミュージアムへ行って来ました人多かったー疲れたー朝早めに出るつもりが私が5時半に起きれず、6時半起きで出発が9時頃渋滞に巻き込まれ神戸に到着したのがお昼前でしたお昼時はどこもレストランが混んでいて、ようやくアンパンマンこどもミュージアムにたどり着いたのが13時頃それでもチケット売り場は長蛇の列やっとチケットを購入して中に入ったけど、本当に人人人写真も人が多すぎてあまり撮れませんでした [続きを読む]
  • お友達との関わり
  • 今日も朝、登園し息子を一旦預けて退出し、昼食の引き継ぎのためにお昼頃に再び幼稚園へ戻って来ましたお昼ご飯の引き継ぎ自体は特に問題なく終了ただ、息子が余計な事ばかりするから、まだ不慣れな看護師さんが大変そう私が相手だと怒られるからやらないけど、看護師さんだと怒らないから、出来ないくせに注入を手伝おうとしてめちゃくちゃしてましたあーあ。。。今日もお味噌汁だけ完食し、メインご飯は注入を希望する息子。。。 [続きを読む]
  • お弁当開始
  • 今日から幼稚園再開ですそしてお弁当も開始になりました息子はペースト食なので、痛みやすいということから、冷凍したペースト食を持参し、幼稚園でレンジにかけて食べさせる事になりました私は登園時間の8:30に息子を送って行き、9時までの30分間待機その間に休んでいた間の連絡事項や書類の事など、園長先生から伝達を聞いて、9:30頃一旦幼稚園を後にしましたその足で帰る途中にあるスーパーへいつも息子を連れていると1時間以上 [続きを読む]
  • 退院後の活動開始
  • すっかりブログをUPしてませんでしたが、退院していますだけど、お腹は微妙な感じです水下痢ではなく軟便ほどになってきていて、2日ほど自宅療養していましたが、今日から活動開始しています今日は療育園OTがありました今日は研修に来ている学生さんの見学がありました息子、本人はものすごく真面目にやってるのだろうけど、終始学生さんを笑わせっぱなし「コミカルなお子さんですね」と言われてしまいました内容は洗濯バサミ、パ [続きを読む]
  • 懐かしい人
  • まだまだ下痢の止まらない息子くんそれでも本人は元気です採血の結果が良かったので、下痢は止まらないですが、今日点滴を抜いてもらいました 点滴といっても、特に薬的なものは入ってなくて、ただの水分補給だったので、あとは口からや注入で様子を見る事で自宅に帰る許可が出ましたと言う事で、明日退院します退院後は、便の状態が良くなるまで登園は控えるように言われていて、週明けくらいから登園できるかなと思っていま [続きを読む]
  • ロタその後
  • 今朝の採血の結果はほぼ正常値でしたなのに、何故か下痢が治らず。。。何故下痢が治ったら退院と言われているので、早く治って欲しいんだけど。。。もう5日も 続いています本人は初日だけ、青白い顔をして活気もなかったけれど、点滴で復活イタズラする元気も出てきましたそうなると外に出れない感染部屋はとても暇な場所と化し。。。感染部屋に入ると病院備え付けの洗濯機で洗濯もできないので、2日置きに洗濯と私のお風呂に帰っ [続きを読む]
  • ロタウイルス
  • 昨晩は早くに寝ると言った息子しんどそうでグッタリしていたので早めにベッドに連れて行き、お風呂も入らずに就寝と思ったら15分ほどで起きてきました胃腸炎でお腹が痛くて心細いのかな。。。そう思って居間で寝かせて毛布をかけてあげるとウトウトでも、眠ってるのか眠ってないのか、目が開いてる15分おきにトイレに行きたいと言われ、連れて行くというのが朝まで続きました私もギックリ腰になって腰がヤバイし、一睡もできないし [続きを読む]
  • 胃腸炎
  • 今朝起きるとオムツに便が出ていていましたおかしいな、と思いながら今日は幼稚園でお誕生日会があるので出かける準備をしていると、その間何度かトイレの要求があり、連れて行くとお腹を下し気味まぁ、お腹を下す事もそんなに珍しい事じゃないし、少し迷ったけどお誕生日会もあるし、急いで息子を自転車に乗せ幼稚園へ連れて行きました息子を介助員さんに受け渡し、看護師さんが来るまで待機していると、待機している部屋へ担任の [続きを読む]
  • 初OT
  • 今日は児童発達支援センターでした朝一にST、そして午前保育と午後保育、終わりの会が終了すると初めてのOTがありました朝6時に起きて支度を始めたのに、起きてすぐにクシャミをした時にギックリ腰になってしまい、俊敏な動きが出来ず、息子のワガママに振り回され、到着がギリギリに。。。車を運転するのもキツかった児童発達支援センターに着いてからは先生に全てお任せして、私は横でぎこちない動きをしていましたまずSTの訓練 [続きを読む]
  • 定期入院2日目
  • 夜間の気切部封鎖での就寝は大成功酸素は家で人工鼻でながす流量より増量ですが、サチュレーションを落とす事なく眠る事が出来ましたレートもしんどそうな感じでもなく、いつもの人工鼻の時と変わらず気管軟化症の方は改善傾向なので、抜管までの準備は整ってきました後は風邪を引いた時や痰が多い時は酸素の通りがどうなるか。。。そして、ARDSになりやすいということもあり、この1年間でどれくらい体調を崩して悪化する具合はど [続きを読む]
  • 定期入院1日目
  • 今日から定期入院です今日は教育委員会の方と看護師さんが気切の入れ替えの手技を勉強しに来てくれるとの事で、いつもより早めに病院到着息子は異変を感じて車に乗り込んだ時からずっとぐずっておりました早めに着いて採血、採尿を済ませ、入院手続きの書類を書いていると教育委員会の方と看護師さん2人が到着したとの連絡がメイン看護師さんがお休みする時に代理で入ってくれる看護師さんは初対面だったのですが、50代くらいのベ [続きを読む]
  • チャイルドロック
  • 今日は朝から通所STがありました今日も母子同伴で張り切る息子いつもより訓練も頑張って受けていましたまずは数字のお勉強1〜5の数字を書いたスティックを順番に立てて行くのですが、1が一番短く、5が一番長いという規則性のお勉強そして、ひらがなのお勉強先生が出した絵の書いたプレートにひらがなを合わせていくというお勉強をしましたが、正解率もかなり上がって、真剣にやったら全問正解していたようですそしてハサミ息子的に [続きを読む]
  • 家庭訪問
  • 少しずつ幼稚園に慣れてきた息子まだまだたくさんワガママは言っているようですが、先生達がちゃんと見てくれてそれなりに楽しむ余裕も出てきたようです私はというと息子を送ったら、看護師さんが来るまでそっと隠れて、看護師さんが来たら息子に見つからないように退出先生達にも協力してもらい、息子が違う方を向いてる隙にササッと廊下を通ったり、こっちを向いたらサッと隠れたりと忍者のように幼稚園の中を動き回っております [続きを読む]
  • お友達
  • 水曜日は児童発達支援センターの日でした朝から出かけるのを嫌がった息子、車に乗せるとテンションUP児童発達支援センターは母子登園なので、機嫌も治り、お歌も設定保育も満喫していました「お歌のサイコロ振りたい人」と先生に言われ、率先して手を挙げ、手遊びも張り切ってやり遂げ、名前も一文字ずつちゃんと言えて、イタズラもいっぱいして、それは楽しそうに過ごしていました幼稚園の表情と全然違うな。。。昼からは母子分離 [続きを読む]
  • 幼稚園生活のはじまり
  • 1日遅れの更新です今日から幼稚園は通常通りになりました朝からあいにくの雨自転車登園族には辛いでも、頑張って行ってきました私は8:30登園で、看護師さんが来る9:00までの付き添い息子とクラスに上がったのですが、私もなんせ初めてなので勝手が分からない。。。介助の先生にほとんど息子をお任せして荷物を置いたり、シール帳にシールを貼ったり、書類をカゴに入れたりしてもらいました年長クラスはそれら全てを自分でやるよう [続きを読む]
  • 始業式
  • 今日は幼稚園の始業式でした年長クラスの息子は年中から上がってきたお友達と共に遊戯室と呼ばれている講堂へ園長先生が子供達に進級のお祝いの言葉をかけている間、みんな行儀良く座っていたのに、息子は一人みんなの輪から外れて外へ遊戯室の扉が気になって扉の前から動きませんでした今回年長クラスに入園したお友達は息子とお引越ししてきたという女の子の2名園長先生より紹介する為に前に出て欲しいと言われると、女の子は素 [続きを読む]
  • 入園式
  • 今日は幼稚園の入園式でした雨が怪しかったので、バギーの代わりに自転車の後ろに乗せて押して行ったけど、荷物が多いし、久々のヒールが痛いし、服がキツくて暑いし、大変でした写真も遠くて上手く撮れなかったし、なんだかなーな感じだけど、先生達は超優しくて、卒園式じゃないのにすでに泣きそうに。。。息子も式の間、私から離れても大人しく座って園長先生の話聞いてたし、とりあえずいい感じでスタートは切れました10日から [続きを読む]