riebee さん プロフィール

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riebeeさん: 先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記
ハンドル名riebee さん
ブログタイトル先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/riebee-s/
サイト紹介文生存率0%重度の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の成長日記です。
自由文うちの息子はただいま3歳4ヶ月。
生存率0%と言われるほどの重度の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。
このブログを見て、同じ病気で悩んでいるお母さん方の励みになればと思います。
そして、今後生まれてくる同じ病気のお子さんが一人でも多く助かりますように!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供207回 / 365日(平均4.0回/週) - 参加 2015/02/08 21:54

riebee さんのブログ記事

  • 医療的ケア児報道
  • 最近多忙で全然ブログをアップできていませんした沢山書きたい事があるのですが、まずは取り急ぎ駒崎さんのfacebookから医療的ケア児の問題がアップされていたので投稿しておきます医療的ケア児の問題について [続きを読む]
  • 運動会
  • 先日の土曜日、児童発達支援センターで運動会がありましたクラスごとにお揃いのTシャツで競技に参加するのが毎年恒例です今回は年長でこの児童発達支援センターで参加する最後のイベントという事で私がお店と交渉してデザインを決めさせてもらいましたクラスはにじクラスということで、虹の上に1匹のスズメが乗っているデザインです児童発達支援センターに在籍する子供達、そして肢体不自由のにじクラスに在籍する子供達は発達の遅 [続きを読む]
  • プレゼント
  • 今日は朝から鼻水が多くて、風邪を引いたかなと思ったのですが、なんとか吸引せずに過ごせています痰の状態は全く悪くなく、最近、口から大量の痰を出すので、もしかして痰が鼻まで上がってきているのかなとも思っていますなにはともあれ、鼻かみの練習をする絶好のチャンスなので、鼻にティッシュを当てて「ふーんってしてみ」と言うと、少しだけ鼻をかむことができました何度もやらせると嫌がるので、時間をおいて練習させようと [続きを読む]
  • 支援学校の個別見学(肢体不自由)
  • 今日は肢体不自由の支援学校の個別見学に行ってきました前回も行きましたが、今回は個別なので全体説明の時よりもっと息子に合った支援の仕方を具体的に聞いてきました9:30頃に行くと伝えてあったので、9:30に着くと、担当の小学部の先生が玄関で待っていてくれました早速中に入って5年生の朝の会に参加朝のご挨拶のお歌でそれぞれの名前を呼んでくれるのですが、息子の名前も最後に呼んでもらえましたそこで息子がちゃんと返事を [続きを読む]
  • 夏休み終了
  • 夏休み、終わってしまいましたねこの夏休みは結構慌ただしかったです常に息子に付いて行動していて、ニコニコ笑顔の息子を見ていると体力的にはしんどかったけど、なかなか楽しい夏休みでした9月からは幼稚園が始まるけど、なんだか嫌だな、と思ったくらい充実してたなこの夏休みで息子は結構成長した気がしますまず、発語が増えたyoutubeでアンパンマンの歌の動画をずっと見ていて、一緒になって歌ったり踊ったりしています今まで [続きを読む]
  • 吸引
  • 先日の定期入院の際に、外科の主治医と話をして、今後は自己排痰を進めていこうという事になり、吸引行為を廃止しましたはじめは不安だったのですが、退院してから1回だけ夜の寝始めに痰が切れていない事が気になって吸引したのですが、吸引はそれきりで、今のところ吸引せずに過ごせていますゴロゴロいってきても、体調のいい今のところは自分で痰をあげて上手くカニューレから外に出しています朝の吸入だけはしっかりやって、後 [続きを読む]
  • 医療的ケア児について
  • 医療的ケア児について(駒崎さんのFacebookより)まだまだ世の中に知れ渡ってない医療的ケア児とはどんな存在なのか、詳しく書かれています。世の中の人達に少しでも医療的ケア児の事を知ってもらえたらいいな、と思います。 [続きを読む]
  • 共生社会
  • 水曜日、児童発達支援センターで進路説明会がありましたこれは就学前児童だけでなく、児童発達支援センターに所属する全ての子供達の今後の進路についてのお話で、法律が変わり、インクルーシブシステムが文科省から現場に降りてきた事による障害児の地域推進の内容でした今後は障害があってもなくても全ての子供達が同じ地域で同じ環境で学ぶ共生社会なるものを作り上げていくことを進めているそうです地域に入った場合、どういっ [続きを読む]
  • 定期入院
  • 今日から定期入院でした病棟に着くとクラークさんが忙しそうにしていたので、常連の私と息子はまずトイレで採尿して検査に回し、身長と体重を計ってから自ら病室まで行きましたいつもの重症部屋は満室ではなかったのに隣の大部屋にベッドが用意してあったので、いつものお馴染みのお友達と同室になれませんでしたまぁ、それでも目的の気切と胃瘻の交換と採血、そして眼科の検査を無事終了して明日、退院します気切と胃瘻の交換も大 [続きを読む]
  • 遊び場でのトラブル
  • 金曜日は朝一で療育園OTに行って来ましたまずはハサミから全く家で練習してないけど、手の使い方が上達しているそうです先生の引いてくれた赤い線を切るという課題だったのですが、真っ直ぐは結構完璧斜め線もちゃんと意識出来るようになっていて、見る力が付いてきているそうです見る力が付くと、斜め線や円を切るには今度は腕と脇の使い方が上達しないといけないとの事で、アイスコーンにアイスクリームを積むおもちゃと魚釣りな [続きを読む]
  • アトロピン
  • 来週の定期入院時に視力検査をするため、この月曜日からアトロピンという目薬を点眼していますこの目薬は瞳孔を開かせる作用があり、とてもきつい目薬のようで、副作用として発熱や倦怠感などあるようですそして、瞳孔を開かせるのでとにかく眩しいそう。。。直射日光の下ではとても目を開けていられないようです月曜日から1週間かけて朝と夜に1滴ずつ点眼するのですが、とてもきつい目薬なのでちゃんと容量用法を守らなければなら [続きを読む]
  • 新しい訓練施設
  • 今日は朝5時半に起きて新しく通う訓練施設の医師の診察に行ってきました場所が大阪市内で、今まで通っている場所の中で一番遠い朝5時半に起きたのに出発するのが遅くなり、高速に乗りましたが、そんなに距離乗らないのに1070円もする値上がりしたのこれは本気出してETCカードを作らねば作るのが面倒で、あんまり高速にも乗らないし、車載器のみ買って放置でした色々と手帳経由の申請とか本当に面倒なのよね。。。それはさておき、 [続きを読む]
  • お盆休み
  • 旦那のお盆休みがない我が家月曜日は児童発達支援センターの同じクラスのお友達とそのお兄ちゃんが我が家に遊びに来てくれましたお友達は女の子で胃瘻っ子お兄ちゃんは息子と同じ年長ですうちにあるおもちゃをたくさん出して、ベランダにはプールも用意しましたお兄ちゃんが今少し話題になっているマダニに噛まれたらしくて、その感染症予防の為にプールの中に入らずスーパーボールと水風船を入れて、スーパーボールすくいなどをし [続きを読む]
  • 医療ケア児の立ち位置
  • 世間ではお盆休み、始まりましたねうちはパパが休みなしなので、いつも通りのスケジュールをこなしています昨日は休息デー月曜日にこちらもパパが休みなしのお友達が遊びに来てくれるので、プールをする予定でしたが、お友達が主治医から1週間のプール禁止令が出たので、急遽予定を変更して、お家で出来る他の遊びを考えていますテーマは夏祭りその準備のために引きこもっていますが、みんなで楽しめたらいいなそして、昨日はその [続きを読む]
  • 息子の問題点
  • またまたブログアップに期間が空いてしまった。。。月曜日、病院受診でした先日のMRIの結果を聞きに、足の専門の整形の先生を受診結果、レントゲンで足の大腿骨の関節部分がめくれたような所見が見られるものの、MRIでは異常がなく、靭帯などもちゃんとしているので問題ない、との事でした子供の成長期にたまにある事らしく、靭帯などが切れていたら本来曲がらない方向に足が曲がってしまうこともあるらしいのですが、息子の場合は [続きを読む]
  • お手伝い
  • 昨日は疲れて早々と就寝した息子今朝は早起きでした朝、私より早く起きられると、痰が上がって来た時に自分で処理できない。。。眠い目をこすりながら起き上がり、息子にティッシュを渡して、自分で排痰した痰をティッシュで拭き取り、再び息子の隣で寝ようとしたのですが、目が覚めた息子は児童発達支援センターでやってるアンパンマンの手遊び歌を始めました知ってる人なら知ってる、ひげじいさんのアンパンマンバージョンとんと [続きを読む]
  • ボーリング
  • 今日は通所STの日でしたが、先生の体調不良でお休みという事で、一日フリーになったので久しぶりに家族でキッズキャッスル堺に行ってきました幼稚園が始まってからは初めてのキッズキャッスル3時間バックにするとお得なので、3時間パックにしたのですが、到着時間が11時頃お昼を挟むので中途半端。。。平日のフリーパックならまだしも、お昼を食べる時間に3時間がかかるともったいないので、先にボーリングでもしよか、と隣接のボ [続きを読む]
  • 療育園フルコース
  • 今日は療育園の日でした9:15からOT10:20からST11:30から歯科のフルコースまず、OTではハサミと線つなぎと紐通しをしましたハサミは先生が真っ直ぐに引いた線を意識して切れるようになってきたので、紙に対して斜め線、曲線、ジグザグ線などを切りましただけど左手に持った紙を回したりするのがまだまだで、やる気は見えるものの、まだ訓練は必要そうです線つなぎは先生が書いた◯△□を2つずつ平行に並べてマジックで線を引いてつ [続きを読む]
  • 発語に関しての問題点
  • 今日は朝から病院受診に行ってきました用件は先日撮ったMRIの結果とお腹の調子が良くないので小児科受診です整形の受診は予約時間通り9:30に呼ばれました診察室に入り、先日のMRIの結果を聞くと、特に問題となるような所は見当たらなかったけど、先生自身が足の専門じゃないから、足の専門の先生を紹介するからまた来てね、との事でした。。。なんじゃ、そりゃ最初から足が変だって言ってるんだから、足の専門の先生が見てよね全く [続きを読む]
  • 定期入院2日目
  • 更新空いてしまいましたが、定期入院の続きです木曜日の定期入院2日目は朝一でMRIの予約がその日に取れるかどうかを見てもらい、13時からの予約が取れました息子は鎮静をかけないと絶対にMRIは撮れないので点滴のルートを取り、点滴から鎮静を入れて眠らせることになりましたなんせ、どんなに強い鎮静剤でも打ち勝ってしまう息子13時少し前に点滴を取ってもらい、MRI室へ行ってから寝かせる事になりました鎮静剤の量は最大量13時に [続きを読む]
  • 定期入院1日目
  • 今日から定期入院ですもう着いた瞬間から大泣きの息子まずは採血を済ませ、おしっこの検査もしましたが、特に問題なし大泣き&大暴れなので、元々多めだった痰が溢れる溢れる午前中の予定が済むとお昼から眼科へ来月、視力検査をするので、検査の1週間前からアトロピンという目薬をさすため、その説明でした眼科が終わると整形外科へ2〜3週間前くらいから変調のあった左足を見てもらうためです整形の先生が触った感じは特に問題なし [続きを読む]
  • 甘え
  • 幼稚園は夏休みに入りましたが、月曜日、幼稚園の夏季保育がありました大きなビニールプールを出して、みんなで園庭での水遊びの予定ですだけど、幼稚園へ向かう自転車に乗っていると途中から雨がポツリポツリと。。。雨天中止との事だったので嫌な予感はしつつも幼稚園に着くと、やはり水遊び中止ということで急遽息子はフリーに家に居ても悪さしかしないので私が疲れる。。。という事で、急遽、児童発達支援センターに電話して保 [続きを読む]