スパイシー さん プロフィール

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スパイシーさん: 難病闘病記
ハンドル名スパイシー さん
ブログタイトル難病闘病記
ブログURLhttp://nanbyoudetoubyou.seesaa.net/
サイト紹介文慢性好酸球性肺炎と言う 症例の少ない突然の難病宣告で生活が一変
自由文どう暮らして行くべきか?悪戦苦闘中!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供11回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2015/02/11 03:11

スパイシー さんのブログ記事

  • 3ヶ月ぶりの通院PSL5mgから更に減薬できるのか?
  • ステロイドPSL5mgを2ヶ月続けた後更に3ヶ月5mgを続けてむかえた久々の通院日です。今回の結果が良ければ、鬼門の4mgへの減薬希望申請をするつもり。通院日の記事&画像のリスト先生「どうもこんにちは調子はどうですか?」ボク「感覚的には何も変わらずです」〓先生「結果は凄く良いですね好酸球も低いし炎症も全く起きてない」ボク「えっそうなんですねでは4mgチャレンジしたいです」〓先生「確かにこの結果なら4mgにしても良いか [続きを読む]
  • 睡眠薬を噛んで飲むと早く入眠できる?
  • 皆様ご無沙汰しています。病状は変わらず現状維持で、今回は通院まで9週空けています。ところで、けっこう前からやっていた眠剤の飲み方について。薬についてのカテゴリ記事リスト不眠と仮眠についての記事リスト眠剤って飲んでから効いて眠れるまで・・・その時間が煩わしいく、飲む時間が難しいですよね。しかし、少し前から実行しているのは、眠剤を噛んで飲む方法!そう、お察しの通り『早く効く』んです。ボクは4つの睡眠導入 [続きを読む]
  • プライベートも落ち着きつつある中でステロイド減薬の結果は
  • 前回の検査数値が良好だったので久々にプレドニゾロンを5mgまで減薬していました。減らして直ぐは、なんとなくあやしかったけど身体がすぐにその薬量に慣れて行き、落ち着いて行きました。通院日の記事&画像のリスト先生「どうですか?調子は」ボク「特に変わりないです」〓先生「好酸球は大丈夫ですね」ボク「そうですか!良かったです」〓先生「このまま3ヶ月様子見で行きましょう」ボク「分かりました」〓好酸球値 白血球7500 [続きを読む]
  • ストレス要因だらけで不安だった久しぶりの通院日
  • プライベートな人間関係等で、精神的不安だらけで挑んだ通院日。もともとは2週前で、9週間ぶりだったのですが・・・野暮用と不安要因等で、更に2週遅らせました。通院日の記事&画像のリスト結果的に11週間ぶりの通院日です。今回は不安ついでに、いつもは食前に挑む血液検査も食後にしました。プレドニゾロン(ステロイド)の副作用で、上がっているであろう血糖値の値に向き合うのが怖く、食後の血糖値が見られませんでした。さて [続きを読む]
  • 減薬から10週ぶりの通院日の結果はあまり思わしくなかった?
  • 1月4週目に通院検査予定だったのですが・・・急展開のスケジュール変更を余儀なくされて2週遅れました。その間、一晩だけ高熱が出たり。通院日の記事リスト予定通りの日程だったら結果も良かったかも知れないのですが。2週ずれた事によって、タイミング悪くプライベートに心配事!ボクの最もメンタルに響く、人間関係のごたごたです・・・直前10日間は特に心配だったので、ストレス的にアレルギー反応があがってないか?と、減薬の [続きを読む]
  • 免疫力低下のステロイドの影響で?高熱を出しました
  • 今月末に通院日の予定でしたが・・・薬の数に余裕があったのもあり、私用等で一週遅らせて貰いました。しかし遅らせた直後に、高熱を出すと言う間の悪い出来事が・・・ボクはステロイド(プレドニゾロン)とアレルギーの関係について理解しているつもりなので、薬の副作用で免疫力の低下を常々懸念しています。それ故に、風邪等のウィルス感染には敏感で神経質になっています。関連:以前のウィルス感染防止対策の記事冬場は特に・・ [続きを読む]
  • 今の所順調・・・
  • プレドニゾロン(ステロイド)7mg→6mgに減薬し5週ほど経過しました。通院日の記事&画像のリスト3ヶ月くらい前から、朝起きてから最初に行うルーティーンの中に、服薬と吸入を組み入れた事で、飲み忘れ吸入し忘れがなくなりました。今までは減薬時なんかでも、よく忘れていたのですが・・・やはりサボらない事で、体調もキープできる気がします。(当たり前ですが)吸入は、以前購入したスペーサー(吸入補助器具)が壊れてしまい、あら [続きを読む]
  • 9週ぶりの通院日の検査結果良好につきステロイド減薬にチャレンジ
  • 9週ぶりの通院日。間が丸一ヶ月以上空く事で、医療費が安くつくのはありがたいかも。通院日の記事&画像のリスト今回は、血液検査の結果が良ければ、減薬を申し出るつもりです。以前7mgから6mg,5mgと減らした時に再発したのですが、ここ数ヶ月で服薬と吸入を忘れてしまうケースがなくなった事で、以前よりは自信がつきました。飲み忘れ、吸入し忘れが多かった頃よりは、減薬が上手く行きそう。+先生「こんにちはどうですか?」ボク [続きを読む]
  • 細かい事が重なり
  • 9週ぶりの通院前ですが一昨日、数時間の間、手足が何度もつるという変な出来事がありました。調べてみると、様々な要因があるらしい。その中には、糖尿も含まれており、なんだか恐ろしくなりました。手足がつった前日夜に、油はねによって手を火傷したのも何らかの要因かもしれません、さらにはメンタルも弱り気味。いずれにせよ、通院が不安で仕方ありません。いろいろ細かい事が重なっています。やはり、ステロイドは減らしたい [続きを読む]
  • 前回通院日よりセルフで12週も空けてしまった結果
  • 前回の通院日から5週目が通院予定日でしたが・・・スケジュールが流動的だった為、保険をかけておきました。主治医の先生は、曜日が同じなら翌週以降いつでも良いと言っていただいており、予備で貰っておいた薬を全て消化してからの通院にします。通院日の記事&画像のリストそうしたら、意外に予備薬が多く12週も持ってしまった(笑)そんなわけで・・・先生「こんにちは大丈夫そうですか?」ボク「そうですね」〓先生「何も問題な [続きを読む]
  • 通院ペース
  • 先週が前回通院日から5週目の通院日だったのですが・・・主治医の先生が薬が余ってれば、自らコントロールして良いのと事。6週でも7週でも良いとの事でした。ステロイド、PSLは7mmで安定している状態です。通院日の記事&画像のリストそんなわけで今まで予備的に多くもらっていた薬を使っています。このまま8月いっぱいをスルーして9月の頭くらいでも良いのかなと。通院て、極論、毎月1回よりも、月に2回と0回を繰り返したほうが、 [続きを読む]
  • 浮腫み解消に良い事はムーンフェイス解消に良いと言う事
  • 本日は、本来なら通院日でした。しかし、今回は、薬があるのなら、数週間伸ばしても良いとの事。薬が高額なので8月は通院せず、残った薬を使おうと思います。同一月に2回前半後半で通えれば、いくらか懐が寂しくならなくて済むかも。通院日の記事&画像のリスト病状は相変わらず、喉が少しイガイガするくらいで落ち着いています。PSLは数ヶ月7mgを維持している状態です。それでも日によって、油断するとムーンフェイスが出るんです [続きを読む]
  • 様子見の現状維持
  • 7月上旬の通院日の結果です。通院日の記事&画像のリスト前回は好酸球値が微妙に高いラインでした。5日だけステロイドを7→10mgに増やしてから、6日目以降は7mgへ戻し、そこから5週間様子を見て、途中で違和感を覚えたらすぐ受診すると言う約束。5週後です・・・先生「こんにちは体調どうです?」ボク「感覚的には特にかわりありません。」〓先生「好酸球はやや高いけど騒ぎ立てるほどじゃないくらい」ボク「そうでしたか」〓先生 [続きを読む]
  • 減らせそうで減らせないステロイド量の推移
  • 好酸球値とPSL量の一進一退の攻防。減薬すれば好酸球があがり、増薬すれば好酸球値が落ち着く。仕組み的に当然なのですが、やはり仕方のない事のようです。僕も当初は、あわよくば?脱ステロイドが出来れば良いと淡い期待を抱いてはいたのですが。以下は、PSL量と好酸球値の推移です・・・----2014年----投与量(投与数)白血球?好酸球割合=好酸球値07/24〜07/26 1000mg(2)安定(パルス療法) 07/27〜07/31 30.0mg(2)好酸球 [続きを読む]
  • PSLを5日増薬して
  • 前回の通院で好酸球値が悪く、5日だけステロイドを増量しました。通院日当日まで全く症状がなかったのですが、病は気から?その翌日あたりから、若干の息切れぽい感覚を覚えました。好酸球が高いと聞いたからかも知れません・・・通院日の記事&画像のリストたった5日間だけですが、PSLを7mg→10mgへ。5日間の増薬を終える頃には、何とか息切れ感はなくなりました。3日〜4日目くらいでは、すぐに減薬するのが不安だったくらい。し [続きを読む]
  • 油断しすぎでまた再発一歩手前
  • 5週ぶりの通院日です。前回通院日は白血球が上昇していましたが、その翌日に熱を出した事から、何らかの細菌性の感染をしていた疑いが濃厚でした。通院日の記事&画像のリストその後、熱が下がったら特に何事もなく順調でした・・・先生「こんにちはどうですか?」ボク「先月の通院の翌日に高熱が出ましたが今は大丈夫です」〓先生「どこも何とも無いですか?好酸球が上がってるんだよねぇ」ボク「あら?本当ですか」〓先生「1000 [続きを読む]
  • おふくろの免疫グロブリンの結果
  • 少し前に、おふくろが免疫グロブリン大量療法を実施しました。1000人の善意の固まりと言う、高級な免疫機能系の点滴です。ボクは慢性好酸球性肺炎母親はアレルギー肉芽腫性血管炎両者の病状の違いは、神経炎があるかないかだけと認識しています。いずれはボクも母親の病気へと以降する可能性は捨て切れません。S病院のT先生は、家族性があるとおっしゃっています。ボクも個人的にはそう思ってるので用心する必要性を感じています。 [続きを読む]
  • 人生で記憶にないほどの高熱
  • 先日の通院時、白血球値が高かった点についてのつづきです・・・通院日の記事&画像のリスト通院日の翌朝は冷えが激しく、寒くて何度か目が覚めました。そう思っていたのですが、どうやら悪寒だったようで・・・この病気になってから初めて、何らかの感染で熱が出ました!ボクはもともとバカだからか?風邪はあまりひかないほうです。ましてや高熱は滅多に出ません・・・遊ぶ予定があったので、構わず遊んじゃないましたが、その日 [続きを読む]
  • ぶり返し後のPSL7mg維持5週間後の通院日は意外な結果・・・
  • 前々回、PSL4mg減薬にチャレンジし、好酸球値が上昇しぶり返し。いったんPSL7mgに戻したら落ち着いたので、7mg維持の指示でした。その5週間後の通院日です・・・通院日の記事&画像のリスト先生「こんにちは調子どうですか?」ボク「なにもないですね」〓先生「好酸球は大丈夫ですが白血球があがってますね」ボク「えー白血球がですか?」〓先生「うーんなんででしょうねひとまず維持で様子見ましょう」ボク「分かりました」〓好酸 [続きを読む]
  • 現在服用している薬の一覧
  • 慢性好酸球性肺炎で入退院をしてから約20ヶ月余り。この病気は完治しにくいと割り切り、上手く付き合う事にしました。プレドニゾロン(PSL)と言うステロイド薬も飲み続ける必要があります。現在も様々な薬を服用していますが、薬の種類などは、しばらく変化がなく落ち着いているので、一覧を記事にしてみる事にしました。◆アドエア250エアゾール 朝夕2吸入づつ気管支を拡げる薬、気道の炎症を抑える薬これはスペーサーと言うアダ [続きを読む]
  • ぶり返した好酸球値が何とか落ち着いてくれました
  • 今月頭に好酸球値が急上昇し、PSLを増やして3週後の再検査です。10mgを1週、7mgを2週続けて、この日を迎えました。前回通院日から4〜5日は、久々に息切れ感を味わっていました。いわゆる発作と言うヤツかも知れません。不安でしたね・・・通院日の記事&画像のリスト今回もストレス要因、環境要因が重なったからなのかも知れません。あらためてノンストレスを強く意識せねばならないと思いました。先生「こんにちはどうですか?」 [続きを読む]
  • ショートスリーパーから一気にロングスリーパーっぽく
  • 再発しかけからPSLを10mgに一週間、増量しました。そこからは10mgから7mgに減薬して、数日が経ちました。先週は不眠気味なのが続いたのですが、今週は眠くて仕方ありません。倦怠感が・・・万年、睡眠障害のボクとしては、異常な身体症状に感じます(笑)こんなに眠くてダルいと、無気力っぽくなり生活に支障がでます。コレはなんとなくまずい兆候ですねぇ。息切れは減ってきたような気がしますが、果たして・・・いずれにせよ、その [続きを読む]
  • また久々に頭がバカになってきた
  • 再発しかけにつき、PSLを4mg→10mgにして数日・・・週に2日だけ飲食店のアルバイトをしているのですが、ポカを連発!そう言えば、以前、PSL量が10mg以上だった時、頭がバカになっている自覚がありましたが、やはり同じようになるのかも知れません。何と言うか、人の脳みそを借りた状態で動いている感覚です。全ての事柄が理解は出来ますが、思考能力が弱まっています。難しい事を考えようとしたり、何かを思い出そうとするような脳 [続きを読む]
  • ちょっと感覚的に息切れ感がマズい気が
  • 一昨日の記事での再発。帰ってきてすぐにPSLを15ミリ飲んじゃいました。検査の前日に、たまたま血圧計のテストをする機会があったのですが、血圧は正常も脈拍が98あったと言う今思えばの出来事がありました。そして通院から3日目の今日・・・やはり息切れのような息苦しさの一歩手前くらいの感覚があります。過呼吸になった時のような感じ。もともとが気管支喘息持ちだったボクは、喘息と咳喘息の違い、好酸球性肺炎の息切れとの自 [続きを読む]