バンビ・わーるど さん プロフィール

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バンビ・わーるどさん: バンビ・わーるど
ハンドル名バンビ・わーるど さん
ブログタイトルバンビ・わーるど
ブログURLhttp://blog.goo.ne.jp/bambi-suzu
サイト紹介文プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときど
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供63回 / 365日(平均1.2回/週) - 参加 2015/02/13 12:03

バンビ・わーるど さんのブログ記事

  • 大爆発
  • 親戚と一緒にご飯を食べに行った帰り。ちょっとしたことで私がバンビに注意したのだけど、バンビが態度を改めようとしなかったので私はちょっと腹立たしい想いで、オットが待っていた車に先に乗り込んだ。後からバンビが来たけど、叱られたせいかやっぱり態度が悪くそれをオットが「何かあったの?」と聞いたことが 引き金になってバンビが大爆発!元々 注意されたり、叱られたりすると自分が悪いことはわかっていても それを指 [続きを読む]
  • 乳がんのこと 〜検査結果とセカンドオピニオンのこと〜
  • さて、前の記事にも書いたけれど 私は自分のメモとして記録を残しておこうと思っている。だから、これはあくまで 私の場合の話。他の乳がんの患者さんに 当てはまることもあれば、当てはまらないこともある。というのが 前提です。で、私の場合は 区の乳がん検診でマンモを受けて引っかかり、区内の大学病院で再検査。再度エコー、マンモをやった上で、やっぱり怪しいということで組織診(針生検)もやることに。「細胞診」( [続きを読む]
  • 乳がんのこと
  • 乳がんの闘病をされていた フリーキャスター・Kさんの訃報は同じ病を抱える身として やはりショックだったし幼い子ども達を遺して逝かなければならなかった胸の内を想うと本当に痛ましくて、悲しい。ただ(私自身は彼女のブログの読者ではなかったので)ここ数日の報道を見て 思ったことだけどKさんは 自分の人生を生ききったんだよね。志半ばで旅立つことになったのだとしても、決してかわいそうな人でも、気の毒な人でもな [続きを読む]
  • 連合体育祭
  • 今年も区内中学校支援級合同の体育祭を見に行ってきました。去年は思っていた以上の走りをしていたバンビだったのだけど →連合体育祭今年は学校の体育祭の時もそうだったけど、わざとか ってくらい超遅い走りをしているバンビ。まるで ひとりスローモーション。うーん、全力で走ればもうちょっと早く走れるはずなんだけどなぁ...。多少体重増えて、身体が重くなったのだろうか。それとも気持ちの問題なのか...。だからと言って [続きを読む]
  • PWSだけ じゃなく
  • もうだいぶ日にちが過ぎてしまったけど、先日ある講演会に出かけた。テーマは「PWSに特化したグループホームについて」ってことなので、意気込んで参加したんだけど蓋を開けてみたら...”まずは地域の、普通のグループホームを考えてみたらいいんじゃないでしょうか?”って話だったので正直ビックリ。講師の方は、福祉のプロでグループホームの経営には詳しくていらっしゃるようだったけどPWSについては 特別詳しいわけで [続きを読む]
  • 癌でした
  • 先日の細胞診の結果を聞きに行ったら、「癌でした。」とドクター。まぁ、”なんかあるだろな感”はあったので、それはそんなに驚かなかったけど...。私の場合は、非浸潤(つまり乳管にあるけど、まだ血管やリンパ管には至ってない)なのでいますぐ命に別条があるわけではないけどかと言って、放置しておくと浸潤して転移することもあるわけでだから 手術はしなければいけないものなのだそうだ。3〜4日入院らしい。この時点で、 [続きを読む]
  • 3本のロイヤルミルクティ
  • 運動会の振休の日、私は仕事だったので バンビは移動支援サービスを利用してヘルパーさんとお出かけした。この日は暑かったのに、私はバンビに水筒を持たすのを忘れしかも バンビは公園でサッカー(の真似事。ボールを蹴って遊ぶ)をしていたから、相当喉が渇いたのだろう。私と待ち合わせした時、ヘルパーさんが「バンビくん、気にしてましたけど、実はジュース3本目を買ってまして...。」えぇっ?! どゆこと?バンビは午後テ [続きを読む]
  • 運動会
  • 今年の運動会では、バンビは白組。うちでも応援の歌をYoutubeで聞きながら練習したりして、張り切っていたようだ。去年は 「台風の目」でいきなり転んでしまって、あっちゃー ってなことになったバンビだったけど今年は何とかかんとか、他の子に着いていけてたかなぁ。学年別全員リレーでは、支援級は全員1年生のに参加するんだけど支援級で足の遅い3人がスタートで走る中、ダントツに遅い足取りで...(一生懸命走ってはいたけ [続きを読む]
  • 成長ホルモン療法の適用拡大の話
  • プラダーウィリー症候群に対して、成長ホルモン療法が日本で認可されたのは2002年だから、今年で調度15年になるんだけど...。これには「適応基準」があって染色体検査によりプラダーウィリー症候群と確定診断された者で、身長が同性、同年齢の標準身長の−2SD以下または年間の成長速度が2年以上にわたって標準値の−1.5SD以下である場合。となっている。また、「治療継続基準」として、1年ごとに以下の基準を満た [続きを読む]
  • お泊り体験 inグループホーム
  • うちの区には(他でもあると思うけど)在宅心身障害者緊急一時保護 という福祉サービスがあり保護者が一時的な疾病、出産、事故、または冠婚葬祭や休養により一時的に介護することができなくなった時に施設で預かってもらえるサービスがある。うちは、私の親はもう高齢だし、きょうだいも頼り難いし私に何かあった時 バンビを見守ってくれる人はオットのみ。でも、オットも仕事があるし、そうそう自由の利く職場でもないのでやっ [続きを読む]
  • 芝桜と花鳥園
  • これだけはどうしても書いておきたい、お出かけの記録。まだ連休に入る前、芝桜を観に行きたい という私の願いをオットが聞き入れてくれて秩父か本栖湖か迷ったけど、本栖湖にGo!想定では 敷地一面の芝桜だったんだけど...(昔 ママ友に聞いてからずっと憧れていた)今年は3月頃から寒い日が続いて、実際にはまだ2分咲き状態。ちょっと早かったねぇ。(オットも私も 行列とか人混みとか嫌いなので、GWには出かけたくな [続きを読む]
  • 14歳
  • そんな嵐の日々の中、バンビは14歳になりました。今年の誕生日プレゼントは スマホ。バンビ、スマホデビューしました。(笑)キッズ携帯が2年の更新期限に入ったので解約して、iPhoneSHに買い替え。中2には贅沢かもしれないけど、iPhone同士だとGPS検索も楽だしねー。いずれ使うなら、早めに慣れておくのも悪くないかな と思って。で、Wワークのせいで 私の帰宅がバンビより遅くなる日も多かったのだけど [続きを読む]
  • 怒涛の日々
  • 1ケ月以上放置状態となっていた我がブログ...もう嵐のような日々で、ブログ更新どころか、ゆっくりパソコン開く暇もなかった〜。まずは、2月からスタートした「ピアサポーター養成講座」傾聴について学ぼうと軽い気持ちで応募したんだけど週1で4週連続の講義と隔週の2ヶ月の実習は結構大変だった〜。これは 先日なんとか無事修了。やれやれ...。(また改めて書こうとは思ってます。)そして、どうせ働くなら 高齢者支援もい [続きを読む]
  • 春休みにケガをして
  • 私の仕事やらなんやらで、バンビはこの春休みをほとんどデイサービスに行って過ごしているのだが運動メインの活動をしているデイで、右足首を捻挫してしまったらしい。相当腫れているんだけど、痛覚の鈍いバンビは 痛くない と言う。いや、単に痛覚だけの問題じゃなく、痛いとなると運動させてもらえなくなることがわかってるから なんだろうな。「大丈夫だよ、ほら。」と 走って見せる。翌日は 私はどうしても外せない用があ [続きを読む]
  • 親として意識していること(食について)
  • 先日、”小さなころから気を付けていたことがあったら教えてください。”というコメントをいただいていろいろ考えていたのだけど...。なかなか この14年をまとめるのは難しい。ただ、私自身は PWSに対して本当に気をつけるべきことは「食の管理」よりもむしろ「心の満足」なんじゃないか と、ずーっと思ってきていてもちろん、エビデンス(医学的根拠)は何もないですが。PWSだから 直に食の問題に陥るというより(も [続きを読む]
  • やらかし話からの...
  • 3月はなんやかやでめっちゃ忙しくて、久しぶりの更新になってしまいました... バンビは先日 余暇活動でやっているバスケのチームの埼玉遠征に参加してきてで、帰ってきた時 眼鏡をしてなかったので、ん?っと思ったら案の定 なんかやらかしたらしい。 どうも、眼鏡を外した時に ちゃんとしまわなかったらしく、眼鏡がない と騒ぎになった上にどこに入れてたんだか レンズに傷がついてしまったみたいで...。でも、かけられ [続きを読む]
  • 夜のお留守番 2
  • 就学まで通った療育のママ達のOG会が 午後懇談会、夕方から飲み会という形で学期に1回あっていままでは オットにバンビを見てもらっていたのだけど今回 出勤になってしまったという。なので、バンビの夜のお留守番2回目。私:「夕飯、カレー作っておくね。レンジでチンして食べて。」バ:「うーん...いいよ。(キッパリ)   〇〇(スーパー)でお弁当買うから。お金ちょうだい。」えぇっ?!以前、私が体調悪くて料理で [続きを読む]
  • 愛の手帳更新
  • 東京都の知的障害者の療育手帳は「愛の手帳」という名称で、東京都福祉保健局によると一応”愛の手帳の交付を受けた方は、3歳、6歳、12歳、18歳に達した時、又はこの間において、知的障害の程度に著しい変化の生じたときには、 更新の申請をしていただくことになります。” となってるんだけどこれは義務ではなく、3歳になろうと、6歳になろうと 何の連絡も来ない。バンビは2歳で手帳を取得したけど、実は それから1度も更 [続きを読む]
  • みんな変われる、いつか親になる
  • 病院で会った、PWSの赤ちゃんのママ。去年初めてお会いした時は まだお子さんも入院したままで、お話しすると涙ぐんでしまっていてとても気がかりだったけど...。でも 今回はママの方から声を掛けに来てくれて、赤ちゃんもとても元気そうだったけど何より ママさんがとても穏やかな明るい笑顔で、本当に優しいお母さんの雰囲気で一生懸命育てているなぁ というのが感じられた。それがとても嬉しくて、なんか涙が出そうだっ [続きを読む]
  • 1人でできるよ 〜親離れ・子離れ〜
  • ほぼ3ケ月に1度のD大病院での定期検診が終わると、近くのお店でランチをし私は駅ビルで買い物、その間バンビは椅子に座ってゲームをして待ってる。一度帰宅して、夕方からスイミング。スイミングは終わったら夕飯食べて帰宅(それが彼のモチベーションの素) という流れが定番なのだが...今月から 一人でスイミングに通うようになったバンビ。(終わる頃 私がお迎えに行くんだけどね。)「今日も一人で行けるから。お昼終わ [続きを読む]
  • かわいい子には旅をさせよ
  • 息子が参加させてもらってる余暇活動の団体では年に1度のお出かけイベントがあって子ども達が6人前後の班に分かれ、保護者が2人ずつサポートに付いて、目的地を目指して行動する。私は 一昨年は健常児・障害児ミックスの小学生のチームに付き、去年はフリーだったので気楽に参加したけど今年は障害のある成人と中高校生のチームをサポートすることになり、これは結構大変だった〜。基本、子ども達が自主的に行動して、サポート [続きを読む]
  • 映画「沈黙 −サイレンス−」を観て
  • 今年に入ってこれで2本目の映画鑑賞。(1本目はお正月に親子3人で観た「ローグワン」←スターウォーズのヤツね。)「沈黙」は、たぶん ン十年前の学生時代に遠藤周作の原作を読んで”神の沈黙”についてものすごく考えさせられたんだったよなぁ...。その後、阪神大震災が起き、9.11アメリカ同時テロがあり、東日本大震災と続いて人間の力の及ばない大きな災害を目の当たりにした時神様はなぜこんな酷いことをそのままになさ [続きを読む]
  • 夜のお留守番
  • 先週 就労に関する講演会が18時30分から21時までの予定でありそれに出席することになったのだけど、オットは最近仕事が忙しいらしく早くは帰宅できないと言う。迷ったけど 会場はチャリで5、6分のところだし、バンビももう中学生だしというわけで、1人で留守番してもらうことにした。放課後のトレーニングを終えて、バンビが帰宅したのは17時半過ぎ。夕飯は 私が仕事帰りに買った恵方巻とお惣菜 味噌汁だけを作って [続きを読む]
  • 映画「みんなの学校」自主上映会を終えて
  • 遅くなりましたが...1月28日(土)に映画「みんなの学校」の自主上映会を地元で催し、150人近い方にこの映画を観ていただくことができました。(現在、もしかしたら公式サイトはGoogleで開くとエラーが出るようです。IEなら大丈夫だけど。)こちらのブログを読んで足を運んでくださった方もいらっしゃいます。ありがとうございました。以前、レビューを書いたけれど → 映画「みんなの学校」を観てきました子どもに関わ [続きを読む]
  • 大人の言い回し
  • 最近バンビは「〇〇だと助かります。」とか「〇〇だとありがたい。」とかいう言い方をよくする。お風呂を洗って と頼んだら「僕は今日は疲れてしまったので、お母さんがお風呂を洗ってくれると助かります。」だって。笑っちゃった。それとか「連絡帳にサインをしておいてくれるとありがたいです。」とか。どこでそんな言葉を 覚えてきたんだろう?まぁ、大人な言い回しは悪くはないけどね。 笑える。メールはこちらまで → ya [続きを読む]