ゆうくんママ さん プロフィール

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ゆうくんママさん: ゆうまの子育て奮闘記
ハンドル名ゆうくんママ さん
ブログタイトルゆうまの子育て奮闘記
ブログURLhttp://ameblo.jp/amitatuyuuma/
サイト紹介文二分脊椎の末っ子と兄、姉の子育て奮闘記です。現在長期入院中です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供162回 / 365日(平均3.1回/週) - 参加 2015/02/18 00:09

ゆうくんママ さんのブログ記事

  • ありがとう
  • 今日はお見舞い沢山ありがとうみんなの存在は大きい。沢山感謝ちょっとメンタル崩れ気味でキツい。不安に押し潰されされそうな毎日なかなか辛い見えない病気と向き合う日々。原因不明の厄介な敵 [続きを読む]
  • 頭がパンクします(T_T)
  • 溶連菌とは全く関係ないけど退院はまだ全然わからないけど、在宅に向けての問題点や課題をカンファレンスで話し合いまとめてくれましたけど課題が多すぎて協力者は皆無の我が家で私はやっていけるのか?そして胃の蠕動運動障害って書いてあるけど胃腸の動きは副交感神経からきてるみたいで、頭は?ってかキアリは関係ないのか?私の頭がパンクします最後のほうにチラッと水腎症再発。泌尿器Drに相談。に突き落とされた気分でした [続きを読む]
  • 溶連菌
  • この前の熱周期熱どころか溶連菌でした院内感染勘弁です夏休みで激混みでそれは毎年なんやけど、咳めちゃしてるのに暑いからかマスクしてない人がほとんど入院患者と付き添いは抵抗力がかなり落ちてるのでそこはわかってもらいたいなぁなったものは仕方ないけど病棟に菌を持ち込むとみんなに迷惑かけちゃうわけでトホホです昨日は病棟の窓から花火が見えました。 [続きを読む]
  • 周期熱じゃないよね?
  • 夜中から熱発のゆうま。そんなに高いわけではなく38*2℃。でもレートは160とか。朝みてもらったら喉が赤いと扁桃腺ないけど?口内炎の確認せねばだチューブはまた詰まり、今日入れ替え予定だけど熱が高かったら鎮静の薬使えないとのこと。どうなることやらガスターが手離せない私です。昨日は豆腐を潰して食べさせてみたらちょっと食べてくれました。積み重ねですね。頑張ろう [続きを読む]
  • 昨日に続き
  • また詰まるそして当直医の言葉。ゆうまくん難しくて私自信ありません。とな。何もせず月曜まで点滴のみで注入ストップ何のために医者になったんだ?私自信ないのでってあんた……看護師さんも唖然。詰まったチューブに温めた白湯流してシリンジで押して引いてを役二時間。貫通せずだけど母は明日もやりますまた薬使って入れ替えするって可哀想すぎる。普通は詰まらないって言ってたけど二日続けて詰まってるわけでどうにかしてく [続きを読む]
  • 天国から地獄
  • すごい出会い?入院中のママにゆうまをNICUでみてくれていた先生がいた??ドクターであることは看護師さん達には言わずに付き添いしてるみたい?ゆうまのこと覚えていて下さり感謝見覚えがあり、お名前は?ってゆうまにきいたら○○ゆうまって答えたからびっくりしました〜って病室まできてくれた?大きくなったゆうまくんに会えて本当に嬉しいと言ってくれました。↑赤ちゃんの時のゆうま。そして次の日の朝起きたらまたED詰ま [続きを読む]
  • ご飯との闘い
  • 嘔吐がとまらず一年前にしてたphの検査をもう一度。検査結果はまだ聞いてない。今まで吐いてたとはいえ普通のご飯だったゆうま。ペースト食が進みません。出来てたことが出来なくなる歯痒さ。多分一番歯痒いのはゆうま。でも側でみてる私も心がついていきませんゆうまは好きなもん食べれんのに自分だけ好きなもん食べれんよなぁ。って思えば食も進まず、たとえ家に帰ったとしてもゆうまが大好きなカレーライスとかハンバーグとか [続きを読む]
  • ありがとう
  • 昨日から車椅子解禁になりましたご飯はデイルームでお友達と食べてたんだけど、食べれなくなりご飯の時に吐くようになり申し訳いな〜って思いながらも、毎回ご飯いこーって誘いにきてくれるお友達。吐いたら一緒に毎回手伝ってくれるママ達。看護師さんよんできてくれるお友達。本当に感謝しかないです今はペースト食と注入を併用できるように訓練中。ただ胃が動いてないゆえ、食べては吐くを繰り返す??でも吐いても飲み込むと [続きを読む]
  • 不安定
  • ここ最近不安要素満載のゆうまさん。一昨日はEDチューブ21センチぬけましたが、何故か←看護師ミス?で主治医にちゃんと伝わらず放置。やっと昨日になりレントゲンとってチューブの先端を確認ギリギリで狭窄部は越えていたため様子見。これ以上ぬけたら入れ直しらしい私自身、今まで気力でもってたのがここんところ、時にすごい不安が襲ってきて最近落ち着いてたパニック発作到来それに加えてしばらく前から気になってた不整脈も [続きを読む]
  • ここ数日
  • この数日の間に色んなことがありました。ゆうまのこと。病気のこと。受け止めなければいけないこと。ゆうまは、いつまでかわからないけどお口からの食事ができなくなりました。歩けない、座れない、食べる楽しみだけは残してあげたい。腸に狭窄がみつかった以上固形物を許可できない。詰まったら大変なことになる。言われてる事はわかるんだけど、受け止めきれない私。でも私が諦めたら絶対ダメなのはわかってるから先生とじっく [続きを読む]
  • 命は当たり前ではない事
  • 今日は本気でもう一つ体がほしいと思った日でした昨日の夜から少し体調が悪かった悠真。食欲なくご飯ほぼ食べず、寝る前もなんかグッタリ。熱はなし。嘔吐頻回これはくるぞ...低血糖が...と思わせる感じ。寝る前にブドウ糖のタブレット二つ食べせて朝7時前に起床。お友達がゆうちゃーんデイルームで一緒にご飯たべよーと誘いに来てくれ、行ってはみたものの、ご飯二口で終了。←こりゃ本気でまずい...と思いお部屋に帰ってたら道 [続きを読む]
  • 今までを振り返って...①
  • 自分の頭の中もゴチャゴチャになりそうなので書き留めておくことにしました..。ゆうまの体調がおかしくなり始めたのが小学校に入学した春頃だったかな...。顔色が悪いことも多く、背中の褥瘡も悪化し整形の外来日は仕事が終わって週に3回は洗浄に通い、先生にずっとなんとなく体調が悪い。背中からではないですか?とずっと聞いていました。答えは「違う。微熱も続いてるし総合診療科で診てもらったほうがいいかも」という答え。 [続きを読む]
  • お家でもできるリハビリ
  • 指をばらして使えるようにリハビリしています。左はとくに最近指をほとんど使えません。これなら私でもお手伝いできそうです左の麻痺がちょっと進んだかな〜と感じてるのでリハビリ一緒に頑張ろう課題は沢山だけど前向いてます。ゆうまの為にベストのことを先生達と考えてます。またハッキリきまったら書きますね。明日もゆうまが沢山笑顔でいれますように [続きを読む]
  • なんども書いてますが……
  • 私と全くかかわりのない方のアメンバー申請、頑張りっ子ママさん以外の方、私やゆうまの友人以外の方の承認はできません。アメンバーは意味があるので鍵をかけているんです。読者でもなくメッセージもなくアメンバーの申請だけされても承認できません。ご了承下さい。 [続きを読む]
  • 勇気をありがとう
  • まおちゃんの訃報入院生活の中、blogで私なんか付き添ってるだけやん?重い病でもこんなに前向きで頑張ってる人もいるのに付き添いくらいで泣き言言ってたらバチあたるってずっと勇気を勝手にもらってました。小さい二人の事がきっと心配でならないでしょう…。心からご冥福をお祈りします。今日のゆうまの朝御飯。離乳食程度の軟らかさにしてもらっています。水分はシリンジです。これはエンシュアをシリンジでのませてます。少 [続きを読む]
  • ママにくれてもいいんだよ…
  • 背中は順調に回復してるものの、食べ物を受け付けなくなり、検査結果は胃が動いてない…何でそうなったのかわからず、小児外科とキアリの可能性も含め脳外科と今の主治医と今後の栄養方法としてEDチューブを言われました。そうこうしてるうち朝から低血糖発作がでて血糖値39。自分で、ゆうちゃん低血糖かも…キツい…と言い残し意識はどっかいったり戻ったり朦朧としていて麻酔科の先生が手首から点滴とりました。←麻酔科の先生 [続きを読む]
  • 仲良しさん
  • 似てるでしょこの二人。後ろ姿もそっくり。後弯の位置も同じぐらい二人腹這いで毎日遊んでます。もちろん同じ病気でなんやかんやほぼ一緒。違うと言えば導尿がないことくらい←羨ましいちなみに泌尿器は福岡の病院ではないですよ〜。導尿してる限りはある程度は菌と共存しないといけないからね。そんなリスクもあるし、麻痺の程度は同じで導尿ないなんて羨ましいわ〜←しつこいくらい言った先生からはしなきゃいけないと判断した [続きを読む]
  • リハビリスタート
  • ゆうまは左手にも麻痺がありグーパーが苦手です体の四肢でちゃんと動くのは右手のみ。左手のリハビリに力いれてほしいと頼んだところ、主治医がリハビリ室に連絡してくれ今日からスタート。いつもお世話になってるリハビリは入院が多いからと回数減らされ、なんだかなぁ…枠がとれないって理由はわかるけど、入院が多いと切り捨てられて行くのかな〜…って思ってしまいますね。入院が多いからリハビリして落ちた体力取り戻すんじ [続きを読む]
  • PFAPA症候群
  • しょっちゅうでる高熱でお悩みのママさんのお役にたてればと思いますこれは二分脊椎関係なく障がいがあるからとかも関係なく誰でもなる可能性がある病気です。毎月毎月熱出して低血糖になるからと入院してたゆうま。不明熱、尿路感染、褥創、扁桃肥大、熱源が沢山あるゆうまはなかなか判断が難しかったようで時間かかりましたが、必ず周期的に熱がでる。扁桃腺に白苔がつく抗生剤は効かない。と周期熱の要素はあり耳鼻科受診。ま [続きを読む]
  • またもNST栄養指導
  • あれから、ご飯食べてはリバース吐くと血糖下がるから嫌なんだなぁ元気なんだけど、なんかな〜?今日は採血とお腹のレントゲン。うん。予想通り。お腹の中はうんPとガスが上の方にたまっててこれじゃキツイよね〜。麻痺の影響で横行結腸あたりが動いてないらしくなかなか難しいなぁ。産まれて9年排泄問題切実ね〜。明日からまた小児外科とNSTの栄養指導うけて痩せた体重取り戻さねば傷は順調に回復中。1つでもよい方向にむけれ [続きを読む]
  • なんやかんやと
  • 昨日は病棟の皆さんと保育士さん看護婦さんと庭園でシャボン玉しました天気もよくて気持ち良かったです。そして今日は先生のはからいで外出許可がでて、マリンワールドに行く予定でしたが、イベントに弱い男でして朝からまさかの嘔吐で顔面蒼白何一つ受け付けず、先生から低血糖が心配だから今日はやめとこうかって言われた瞬間、号泣泣いてももちろん許可してもらえず、私が選んだ道は駐車場ドライブ(笑)先生がそれならすぐ戻れ [続きを読む]
  • 一ヶ月ぶりの車椅子
  • 今日から背中にかなりぶあつい褥瘡防止用のスポンジをしきこみ車椅子解禁そして一ヶ月ぶりにお外の庭園にでました。雲行き怪しく、雷なるかもと騒ぎだしすぐさま退散したけど、お外気持ちいい〜って言ってました明日には背中に入ってるドレーンも抜去予定お部屋に戻ってお世話になってるケアマネさんの似顔絵を書き…そのあとまさかの下痢Pで便培にだされグッタリ。天気のせいか私も偏頭痛全開で親子でグッタリボチボチゆっくり頑 [続きを読む]
  • 第一関門
  • なんかアメブロの調子がイマイチですが吉報なので今日の朝、先生が傷の付け替えにきたときのこと。お母さん〜。見てみて。この赤くて細いのわかる?これ血管。良かった〜。ってそう第一関門だった移植した所に血流がくる?すごく細いけど赤く皮膚に這うように血管が見えました。移植部位が定着してきた証拠ですまだ表皮がないから感染のリスクはあるけど第一関門突破です。何年親子で苦しんだろう?どんだけ背中に傷が増えたろ? [続きを読む]