ゆうくんママ さん プロフィール

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ゆうくんママさん: ゆうまの子育て奮闘記
ハンドル名ゆうくんママ さん
ブログタイトルゆうまの子育て奮闘記
ブログURLhttp://ameblo.jp/amitatuyuuma/
サイト紹介文二分脊椎の末っ子と兄、姉の子育て奮闘記です。現在長期入院中です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供166回 / 365日(平均3.2回/週) - 参加 2015/02/18 00:09

ゆうくんママ さんのブログ記事

  • ママにくれてもいいんだよ…
  • 背中は順調に回復してるものの、食べ物を受け付けなくなり、検査結果は胃が動いてない…何でそうなったのかわからず、小児外科とキアリの可能性も含め脳外科と今の主治医と今後の栄養方法としてEDチューブを言われました。そうこうしてるうち朝から低血糖発作がでて血糖値39。自分で、ゆうちゃん低血糖かも…キツい…と言い残し意識はどっかいったり戻ったり朦朧としていて麻酔科の先生が手首から点滴とりました。←麻酔科の先生 [続きを読む]
  • 仲良しさん
  • 似てるでしょこの二人。後ろ姿もそっくり。後弯の位置も同じぐらい二人腹這いで毎日遊んでます。もちろん同じ病気でなんやかんやほぼ一緒。違うと言えば導尿がないことくらい←羨ましいちなみに泌尿器は福岡の病院ではないですよ〜。導尿してる限りはある程度は菌と共存しないといけないからね。そんなリスクもあるし、麻痺の程度は同じで導尿ないなんて羨ましいわ〜←しつこいくらい言った先生からはしなきゃいけないと判断した [続きを読む]
  • リハビリスタート
  • ゆうまは左手にも麻痺がありグーパーが苦手です体の四肢でちゃんと動くのは右手のみ。左手のリハビリに力いれてほしいと頼んだところ、主治医がリハビリ室に連絡してくれ今日からスタート。いつもお世話になってるリハビリは入院が多いからと回数減らされ、なんだかなぁ…枠がとれないって理由はわかるけど、入院が多いと切り捨てられて行くのかな〜…って思ってしまいますね。入院が多いからリハビリして落ちた体力取り戻すんじ [続きを読む]
  • PFAPA症候群
  • しょっちゅうでる高熱でお悩みのママさんのお役にたてればと思いますこれは二分脊椎関係なく障がいがあるからとかも関係なく誰でもなる可能性がある病気です。毎月毎月熱出して低血糖になるからと入院してたゆうま。不明熱、尿路感染、褥創、扁桃肥大、熱源が沢山あるゆうまはなかなか判断が難しかったようで時間かかりましたが、必ず周期的に熱がでる。扁桃腺に白苔がつく抗生剤は効かない。と周期熱の要素はあり耳鼻科受診。ま [続きを読む]
  • またもNST栄養指導
  • あれから、ご飯食べてはリバース吐くと血糖下がるから嫌なんだなぁ元気なんだけど、なんかな〜?今日は採血とお腹のレントゲン。うん。予想通り。お腹の中はうんPとガスが上の方にたまっててこれじゃキツイよね〜。麻痺の影響で横行結腸あたりが動いてないらしくなかなか難しいなぁ。産まれて9年排泄問題切実ね〜。明日からまた小児外科とNSTの栄養指導うけて痩せた体重取り戻さねば傷は順調に回復中。1つでもよい方向にむけれ [続きを読む]
  • なんやかんやと
  • 昨日は病棟の皆さんと保育士さん看護婦さんと庭園でシャボン玉しました天気もよくて気持ち良かったです。そして今日は先生のはからいで外出許可がでて、マリンワールドに行く予定でしたが、イベントに弱い男でして朝からまさかの嘔吐で顔面蒼白何一つ受け付けず、先生から低血糖が心配だから今日はやめとこうかって言われた瞬間、号泣泣いてももちろん許可してもらえず、私が選んだ道は駐車場ドライブ(笑)先生がそれならすぐ戻れ [続きを読む]
  • 一ヶ月ぶりの車椅子
  • 今日から背中にかなりぶあつい褥瘡防止用のスポンジをしきこみ車椅子解禁そして一ヶ月ぶりにお外の庭園にでました。雲行き怪しく、雷なるかもと騒ぎだしすぐさま退散したけど、お外気持ちいい〜って言ってました明日には背中に入ってるドレーンも抜去予定お部屋に戻ってお世話になってるケアマネさんの似顔絵を書き…そのあとまさかの下痢Pで便培にだされグッタリ。天気のせいか私も偏頭痛全開で親子でグッタリボチボチゆっくり頑 [続きを読む]
  • 第一関門
  • なんかアメブロの調子がイマイチですが吉報なので今日の朝、先生が傷の付け替えにきたときのこと。お母さん〜。見てみて。この赤くて細いのわかる?これ血管。良かった〜。ってそう第一関門だった移植した所に血流がくる?すごく細いけど赤く皮膚に這うように血管が見えました。移植部位が定着してきた証拠ですまだ表皮がないから感染のリスクはあるけど第一関門突破です。何年親子で苦しんだろう?どんだけ背中に傷が増えたろ? [続きを読む]
  • ゆうまの近況とアメンバー申請について
  • ゆうまさん。やっと昨日からうつ伏せ解禁になりました車椅子はまだ先だけどストレッチャーでプレイルームに工作しに明日から行けるようにもなりました一歩一歩ゆっくりだけど進んでますそして、過去の記事にも書いてるんですが、無言のアメンバー申請、投稿のないかた、私との交流のないかた、病気仲間じゃないかたの申請はお断りしています。申し訳ありません。病院のこと、ゆうまが頑張ってきた傷、私の気持ちなどを書いていて [続きを読む]
  • あれから
  • 遅くなりましたが手術は無事に終わりました8時半前に入室し3時半ごろ病棟にあがりました。術後はやはり一筋縄ではいかないゆうま。でも夜中も診にきてくれる先生を信じます本人は元気ですが、横向き厳守の絶対安静のためいつもの入院より辛そうです今日は旦那が来たので病院近くのイオンに買い出しに行きました。買い物してたらドンッと音がして横向いたらお爺ちゃんが倒れてて頭から流血。意識も朦朧でした。お客様で家族と来 [続きを読む]
  • 安定の笑顔で入室
  • 8時半前に安定の笑顔で手術室に行かれました(涙)何度あじわっても慣れないこの時間。5分が何時間にも思えるほど長い…。手術って小さな手術でも大きな手術でもリスクはついてくるから。動悸が毎度する私。昨日今回引き受けてくれた形成の先生にありがたい言葉をかけてもらった。「お母さん。もっと早く知り合いたかった。できれば3年前の1度目の手術の時に私がやりたかったよ。時間かかったけど頑張って治そ?大丈夫」って。 [続きを読む]
  • 近況
  • おはようございます更新もお返事もなかなかできずすみません今の病室とっても電波が悪いのですゆうまは水曜日に移植を控えドキドキで過ごしてますそして母の日にこんなんくれましたかあちゃん頑張るよ〜。ついでに父の日もくれましたけど課題は移植のあと、ちゃんと定着するかが今の一番の課題。今回数日違いで同じ手術をする二分脊椎のお友達がいて、今までも同じ状況で励ましあいながらやってきたけど、問題は今からやね〜と昨 [続きを読む]
  • がんばるぜぃ。
  • 今日からまた別荘くらし明日は、褥瘡にすみついた菌をやっつけるべく三度目のデブリードマン月末には脇腹から筋肉と皮膚を移植します。三度目の正直で褥瘡とおさらばできればと思ってます褥瘡の洗浄を今までは自宅でしなくてはならず、ビクビクでやってて綿棒つっこむのも見てられないくらいだったけど、今ではへっちゃらにGWは久々に旦那の実家に帰省しました。義母の具合がよくなくそちらもまた大変保育士だった義母。優しくて [続きを読む]
  • その後..
  • お久しぶりです。ゆうまは8日までは自宅で過ごせることになり、今は自宅療養中ですが週に2〜3日の通院がありどっちがいいのかよく分かりません... 術後の経過は順調であれだけ毎日吐いてたのにほどんど吐かなくなりました。扁摘バンザイです〜。痛いのはちょっと可哀想でしたが、高熱と嘔吐からはしばらく離れられそうです帰宅後、家庭内でもゴタゴタあり病院も納得いかないこと三昧でブログがなかなか更新できていませんで [続きを読む]
  • 成長ホルモン
  • ゆうまくん。成長ホルモン分泌不全で毎日ノルディトロピンという注射??を太股にしています。夏から背が五センチ近くのびて体重も増え始めやったーと喜んでたら、昨日内分泌の主治医から、ちょっとお薬効きすぎだよね〜。思春期早発症?になる心配もでてくるから採血してお薬の量見直しましょう。と言われて、大きくならないと悩み、大きくなったと喜べばストップかかかる…。なかなか難しいですね女の子ならば乳腺が発達したり [続きを読む]
  • 骨髄炎のこと
  • 昨日から背中の傷から膿がでているゆうま。そして…ついに粘りに粘った形成受診にレッツゴー結果は、骨髄炎は治ってないということで、膿がでてたのはそのせいでしたやっと皮膚科からgoサインが出て形成にかわることができて良かった?もっと早くにしてくれてたらよかったのに5月にデブリ&持続洗浄。菌が死滅したのを確認後、後弯部分に脇腹から筋肉と皮膚を移植することになりました。後弯がある子のママさん。褥瘡がある子のマ [続きを読む]
  • 低血糖
  • 術後3日。昨日の夜点滴がもれまして、とーってもとりにくい血管でして、明日から少しづつご飯食べてくれたらいいからってことでそのままにしてたら、朝一番で胃液嘔吐&低血糖やっぱりねぇ…って感じではありましたけど、点滴がない以上頑張って食べねばなりませんちょっとスパルタですが、7分粥でご飯頑張ってもらいましたら、このしかめっ面いたーぁって1回1回言いながらご飯3割程度たべました。とりあえずよーし。です明日 [続きを読む]
  • 無事に終了〜
  • 12時半に手術室へこの笑顔でgoこんな笑顔で手術室にいく人もそうそういないはず見送るほうが切ないですでてきた時は青ざめてて痛さで全部拒否。水分摂取、検温、導尿も拒否。泌尿器の先生が顔見にきてくれて、看護婦さんに痛み止め入れてもらってからでいいけん、導尿はしてな〜。オシッコで熱でたらまたキツいけん。先生も扁桃腺とったけんその痛みはよーわかる?頑張った?と頭よしよしされてました。私にも、お母さん。これが [続きを読む]
  • 明日から…
  • イヤ…日付かわってるから今日から、別荘へ帰ります…←入院です半年分の疲れがでたのかここんところ親子で体調崩し寝込んでました先週はゆうま、39℃の熱←周期熱と主治医はいう…でマーライオンだったせいか、低血糖意識はあったけど脱水があやしかったし外来で点滴頭痛いって言い出しちょっとヒヤヒヤでしたけど大丈夫みたいそして私…喉に激痛が走り案の定熱が出たこの後38.5℃まで上がりグッタリ病院からは当日、お母さんが [続きを読む]
  • 最近のいろいろ
  • 今週は以前ゆうまを診ていただいてた先生に背中の治療の相談に唐津までいきましたそして、まさかの病院の近くに同じ病気のお友達のお家があり、病院まできてくれて、うちにきませんか?とご招待までしてくれて←私手ぶらあつかましくお邪魔いたしました。さらにあつかましくお土産までいただき本当に申し訳なかったですあおいちゃんママさん本当にありがとうございましたあおいちゃん、女の子だなぁ〜って遊びがとーっても可愛い [続きを読む]
  • 周期熱の前兆か?
  • 数日前から熱もないのにリバース昨日は微妙な37*5℃。今日は朝から喉が痛いという…。今日、明日は連日受診なので、喉も見てもらってきましたよ先生のリアクションわーーおこりゃ熱上がるかもね。ってくらい扁桃腺腫れてて白苔がついてましたただ、今回術前ってことで予防薬飲んでるので40℃クラスにはならないかな?とあっさり言われたけど要注意人物ですこの方。38℃こしたら連絡してね。ってことでまちがいなく周期熱の周期に [続きを読む]
  • 最近のこと
  • お家生活継続中ですが、昨日からゆうまの体調はイマイチ。私は花粉でたまりません17日は術前なので修了式にはいかないつもりでしたが、入院中に描いた絵をブリジストン絵画コンクールに担任の先生が出してたところ、入賞しましてステッカーにしてくださりエコバッグになるそうで、表彰式があるからきてーっと先生に言われ、表彰式のみ参加してきました?長く長く入院してましたが、作った作品や絵は段ボールいっぱいお勉強も病室 [続きを読む]
  • ちょっと間があいてしまいました。
  • 6日までの間ですが自宅に帰ってきております。帰る日に色々ありましてブログ書く気になれませんでした...。ゆうまは楽しそうで満喫中です。←ただ家でゲームしてるだけですが帰ってきた日からモニターのアラーム音で寝不足。SPO2が80まで下がり夜中に気道を確保する体制を訪ねる電話を病院にしたり、呼吸器の圧をかえられないかきいたりしてたら内科の主治医の指示で在宅酸素になりまして、業者さんが持ってきてくれました。  [続きを読む]