ハムハム さん プロフィール

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ハムハムさん: 脳脊髄液減少症に負けるな
ハンドル名ハムハム さん
ブログタイトル脳脊髄液減少症に負けるな
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/hamuha777/
サイト紹介文妻が脳脊髄液減少症という病気になりいろんな情報がほしいのでブログを始めました。
自由文 妻の体調が6年程前から原因不明の症状で苦しんでいて、大学病院、専門病院、クリニック、沢山の病院を行き、MRI,CT,レントゲン、エコー、胃カメラ、大腸カメラ、など検査しましたが異常が見つからず、昨年の7月に明石のM病院で脳脊髄液減少症が診断されました。
同病の方とブログを通じてお話しが出来たらと思っています。
宜しくお願いします。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供46回 / 365日(平均0.9回/週) - 参加 2015/02/25 10:28

ハムハム さんのブログ記事

  • お久しぶり!
  • こんにちは!ハムちゃんです。長い間ブログのアップをしていなかったので忘れられる前にここらで妻の近況をお伝えします。今現在の妻の状態は相変わらずです。小さな階段をゆっくりと時間をかけて降りているような気がします。作業療法士さんが週一に来てくれるようになって一年3ヶ月経ちましたが、特に変わった様子もありません。首の痛みなんですが時には悲鳴をあげるほどの痛みがあります。その他、肩甲骨、腕、などの痛みが妻 [続きを読む]
  • 梅雨入りしましたね。
  • こんにちは!ハムちゃんです。梅雨入りしてから今のところ梅雨らしい雨は降っていませんが梅雨というだけでうっとうしい気分になりますよね。 これからは熱中症にも気をつけて行かないとアカンよ。 特に子供は熱中症に気づかんと遊んでいて突然グッタリするから怖いですよ。 私が今在宅ワークの業務で熱中症についての記事をまとめていましたのでどうぞ参考にしてください。 コメントは記事の上にお問い合わせがあるのでそちらか [続きを読む]
  • 今年で39回目
  • こんにちは!ハムちゃんです。今から39年前の5月15日は私が21歳で妻が18歳お茶碗二つから一緒になった記念すべき日結婚記念日なんです。あれからもう39年ケツの蒼い二人が山あり谷ありの波瀾万丈な暮らしでしたが今日まで私についてきてくれました。妻はあい変わらず脳脊の症状で苦しむ毎日です。昨年の記念日も今日と同じように妻はベッドでした。来年の記念日には何処かへ旅行に行きたいなあと昨年も思っていましたが、残念なが [続きを読む]
  • ご家族の方へ
  • こんにちはハムちゃんです。妻と同病の方とLINEでお話しをしていてひどいなぁと思うことを聞きました。それはご家族の方が側で苦しむ患者さんを見ているにも関わらず、それほどの大病じゃないと思っているのかどうか分かりませんが、患者さんに対しての扱いが私にはなんとも言い難いことでした。・治療費がもったいない・買いたい物があるから治療費は出せない・助けを求めても笑ってテレビ鑑賞・めんどくさい、と実家に帰る(その [続きを読む]
  • もう4月?
  • こんにちはハムちゃんです。この前に年が明けたと思ったらもう4月ですか早いなぁ歳をとるのも速いはずや。暖かくなってきましたが、妻の身体に暖かい季節は来ていません。でも毎日頑張ってDVDを見て痛みと気分を紛れさせていますよ。先日私に面白い出来事があってん!もうひとつのブログサイトにアップしたから下の気分は上々をタップしてちょーだい気分は上々!アメブロは楽天とアマゾンの広告を貼り付ける事が許されているのでア [続きを読む]
  • ご無沙汰しております
  • こんにちはハムちゃんです。2月1日以来のアップで緊張しております。寒かったので冬眠しててん (*^▽^*) 高校野球も始まり少し暖かくなってきたのでひょっこり出没しにきた次第です。 この2か月の間実は毎日同じことの繰り返しでお知らせする情報をもなく、誰と話すわけでもなく在宅ワークやゲームで時間をつぶしLINEグループの同病の方たちとお話をしたりして、日々淡々と皆さんの記事も拝読しながら過ごしていました。 妻の具合 [続きを読む]
  • えっ〜!うそ!ほんま?
  • こんにちは、ハムちゃんです。先日、他のサイトのブログを読んでたら、う〜〜んと考えさせられる記事がありました。その方は脳脊によく似た症状で長い年月を苦しんでいて、メディアを通じて脳脊じゃないかなぁ?と思い専門の病院で検査したら、漏れもなく残存率も正常値で脳脊ではなかったんです。小脳が少し下がっていたのが見つかったようです。とりあえず生食パッチをすることになり数時間後に生食パッチをしたら今まで苦しめら [続きを読む]
  • 病気を理解してくれない人にどうやって理解してもらうか
  • こんにちは、ハムちゃんです。最近ネットサーフィンで目に止まった記事の一部をリライトして今日は記事にしました。妻が脳脊と診断されて情報を集めるのにブログをするようになり、沢山の方にお世話になりました。しかし私のことを良い旦那さんと思っている方がいらっしゃいますが、そうではないんですよ。私が休職し、そして退職、こうなったのも妻が捨て身で私に病気を訴えたからなんです。脳脊になる前は心の病気も縁のない人間 [続きを読む]
  • 世界にひとつだけの麦焼酎
  • こんにちは、ハムちゃんです。昨日、長男が孫を連れてお昼頃に仕出し屋でお弁当を作ってもらいわが家へ還暦祝いをしにやってきよった。別に何もせんでもエエからって言うてたのに祝いをしてくれました。持って来てくれたのは、仕出し屋の弁当だけではなく、麦焼酎と赤いパーカーと孫の手紙でした。この麦焼酎は世界中何処を探しても販売されていない世界でたった1本の麦焼酎なんですよ。瓶に書かれた名前、なにを隠そう私の名前な [続きを読む]
  • 1月5日は何の日
  • 昨日の1月5日は私の60回目の誕生日!ハッキリ言うたら還暦!もう〜そんな歳?息子から妻と私にお守りのプレゼントをもらったど〜!若い頃は還暦ってなんかヨレヨレのおじいさんを想像していたけど、いざ自分が還暦を迎える歳になって、えっ!こんなんが還暦?全然ピンピンしてるで!なんやったら100メートル全力で走るでぇ。って感じやけど。還暦っていったいどんな意味があるのか興味が湧いてきたから調べました。【還暦とは】満6 [続きを読む]
  • 元旦
  • 新年あけましておめでとうございます。ハムちゃんです。旧年中はたくさんの情報や面白い話し、為になる話しなどでお世話になりました。今年の運勢は大凶!今がドン底ですからこれから這い上がって行きます。後4日で還暦を迎えますが、気持ちはまだまだ18才(^o^)vmy読者の方にとって良い1年でありますように!今年も宜しくお願いします。HAVE A NICE DAYSee you★ブログランキング して下さい★   [続きを読む]
  • 冷えのぼせについて(訂正)
  • こんにちは、ハムちゃんです。冷えのぼせで困っている方冷えのぼせかな?と思っている方冷えのぼせについて調べてみました。 【冷えのぼせとは】冷え症の一種ですけど、より重症状がみえるのが冷えのぼせなんですよ。下半身や手足の末端が冷たくなり、顔や頭などがのぼせたみたいにボーッと熱くなります。汗も出るし、頬もほてって赤くなりし、風邪かな?と勘違いしそうになりますが、その名の通り「冷え」と「のぼせ」を同時 [続きを読む]
  • もしかして私と妻?
  • こんにちは、ハムちゃんです。facebookでアップされていた漫画やけど、もう見た?ちょっと泣けるええ漫画です。妻とは、いっぱいケンカもしたけどいっぱい楽しいこともあった。読んでいる途中から私と妻を置き換えてしまってジ〜ンと込み上げてくるものがありました。この漫画にはいっぱい思いが詰まっているような印象を受けましたね。HAVE A NICE DAYSee you★ブログランキング して下さい★ [続きを読む]
  • 難病を治すために必要なこと
  • 「娘の難病宣告は突然のことでした。5年後には寝たきり、その後は呼吸の筋肉も侵されるとの宣告でした。薬も治療法もなく、やりきれない気持ちでいっぱいでした。その現実を受け止められず、何が出来るのだろうかと悩みました。しかし・・・」こんにちは、ハムちゃんです。今日、いつものように毎週火曜日来てくれる作業療法士のWくんから難病を克服した女の子のお話しを少し聞いたのですが、いいお話しでした。冒頭に記しました当 [続きを読む]
  • お姉さんはシンガー・ソングライター
  • 妻と同病のA.Kさんという女性の方と、たまに情報交換や世間話しなどLINEでお話しをさせて頂いているんですけど、そのA.Kさんから久びさにLINEがきてYouTubeでA.Kさんのお気に入りのシンガー・ソングライターが曲をアップしていたらしく、「私は癒されたんだけど・・・ハムちゃんが好きか分からないけど、機会があったらイヤホンして聴いてみてね〜」健康な私が妻の介護で疲れていないかなぁと気づかってくれたA.Kさんの気持ちが嬉 [続きを読む]
  • あっという間の一年
  • こんにちは、ハムちゃんです。とうとう師走に入りました。一年はあっという間でした。今年も脳脊髄液減少症についていろんな情報が入り勉強になった一年でした。髄液検査、腰椎麻酔、硬膜外麻酔が脳脊の原因のひとつと思いますがどれも治療するうえで必要な事です。でもこれらの検査や麻酔も原因のひとつだと言う事を知っていたら脳脊の検査や治療が早く出きるはず。それをスルーすることでドクターショッピングになり治療が遅れる [続きを読む]
  • はてなブログからの情報パート2
  • 昨日に続いて今日もはてなブログからの情報です。今日の記事は原因についての記事です。全開の記事と同じく長文ですが為になります。同病の方は休み休み読んでください。くろの脳脊髄液減少症看護Mノート 夜明けを待つ君のために【完全版(Amazon限定描き下ろし付)】 (moment)0円Amazon 【Amazon.co.jp限定】江崎グリコ ポッキー大人の琥珀 1箱(6袋入り)998円Amazon ぺんてる シャープペン スマッシュ 0.5mm Q10 [続きを読む]
  • アメブロ漢字検定の結果
  • ▼あなたの検定結果はこちらアメブロ漢字検定に挑戦してみよう今回はpiyoさんに便乗してやってみたけど。雪は何となく分かった。いやぁ最後のソリは分からんかったなぁ。二つに絞って後は天任せで当たりや(^o^)v100点なんか何十年ぶりやろ?と思ったら後日かい!最近アメブロも面白いブログネタを企画してくれるから退屈せえへんわ((o(^∇^)o))ほな!HAVE A NICE DAYSee you★ブログランキング して下さい★ [続きを読む]
  • EBPから2年
  • おはようございます。ハムちゃんです。早いような長いような1回目のブラッドパッチから2年が経ちました。ブラッドパッチした頃からのブログを読み返したんですが、現在のほうが悪いですね。現在の妻のは、ベッドに寝ているか座っているかです。立ち上がるのはトイレと毎週火曜日に作業療法士が来てくれる時だけです。毎日が痛みとふらつき、めまい、との戦いで心身共に折れています。点滴に行くのも拒んでいますので人工髄液をして [続きを読む]
  • ああ イルミネーション
  • 3年前の今頃だったかなぁ、妻の体調がだんだんと崩れてきてのは。それまでは毎年と言っても6年前からですが西日本最大級のイルミネーション「なばなの里」に二人で行っていました。初めて見た時はそらもう感動しました、だから毎年行くようになったんですけどね。4年前に行った時は駐車場が広いので車を停めた場所が分からなくなって探しまくった事がありました。確かこっちから来てこの辺に停めたはずやのにおかしいなぁと探し疲 [続きを読む]