ryuryukoko さん プロフィール

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ryuryukokoさん: 息子くんと若年性特発性関節炎(多関節型)
ハンドル名ryuryukoko さん
ブログタイトル息子くんと若年性特発性関節炎(多関節型)
ブログURLhttp://ameblo.jp/ryuryukoko/
サイト紹介文若年性特発性関節炎の息子くんと、PTA会長引き受けちゃった母の日常。
自由文約1年前、6歳の冬に突然JIAを発症した息子くん。
病気に関する情報や体験談が少なく、本当に心配な毎日でした。
まだ薬や注射は必要だけど、専門医による治療のおかげですっかり症状が良くなりました♪
やっと生活が落ち着いてきた矢先、PTA会長就任の打診が。。
わからないことだらけだけど、私なりに1年間頑張ってみます!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供11回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2015/03/03 11:04

ryuryukoko さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 久しぶりに。
  • 久しぶりの更新です症状がすっかり落ち着いたので、ほとんど病気のことでは書くことがなくなってしまいました そうそう、フィギュアスケートの三原舞衣選手がすごいですね現在17歳の彼女は、15歳のときにアジアカップ優勝したりと大活躍していたけど、16歳のときにJIAを発症。それでも治療を頑張って続けながら、またスケート界に復帰して、 ネーベルホルン杯優勝など、国際大会で大活躍してるそうです。 本当に [続きを読む]
  • 息子くんからのプレゼント
  • 久しぶりついでにもうひとつ、、、最近嬉しいことがありました?先週、3◯回目の誕生日を迎えたんですが、なんとなんと、8歳の息子くんが自分のおこづかいで私にプレゼントをくれました?何日も前から指折り数えて、私を喜ばせるのを楽しみにしてくれていました??毎日、「あ、ぼくのあげた髪飾りつけてくれてる〜♪」と喜んでくれます。ホントかわいすぎる息子くんで、もーメロメロです?? [続きを読む]
  • 久しぶりに…
  • かなり放置してました(;^_^A実は私、8月に転職しました‼?前の仕事はマイペースに働けてとてもありがたい職場だったんだけど、本当に暇で…笑暇過ぎて、このままではダメ人間になってしまうと思って転職しました〜!でも、息子くんのJIA発症や離婚などの人生最大の苦難を乗り越えられたのは、前の職場の温かさのおかげです。本当に感謝してます。新しい仕事はこれまで未経験の職種なのでドキドキだったけど、先輩も上司も優しくて [続きを読む]
  • お薬減量ならず。
  • 昨日、先月撮ったMRIの診断で医大に行ってきました。一年前と比較して、かなり良くなってるとのこと。関節破壊の進行も見られず、炎症もない。よかった〜でも。少しだけ、まだ水が溜まってるそうで。。メトレート減量にはならず、また1年後にMRI撮って確認してから減量を考えることになるそうです。なんかもう、メトレートが無くなるものだと勝手に思い込んでしまっていたので、なんだ〜とちょっとがっかりでもよく考えたら [続きを読む]
  • JIA受診
  • 先週、医大を受診してきました。生物学的製剤を使いだして1年以上経ったので、MRI検査をしてもらいました。1年半前、まだJIAの診断がつかないときに別の大きな病院でMRI検査を試みた時は、音の大きさと体を動かせないことが苦痛で大泣きしてしまって、途中で断念しました。怖がる息子くんに軽く舌打ちしてくる技師さんで、はっきり言ってめっちゃ不快でした医大でもこれまで麻酔でしか受けたことがなかったのでかなり心配 [続きを読む]
  • PTA 学校美化清掃
  • 今日はPTA行事で、学校美化清掃でした土曜日の朝7時から9時までかけて、普段掃除できないようなところの掃除をしました。 天井取付け型扇風機の解体掃除、校庭溝掃除、芝生の雑草抜き、ログハウスのニス塗、校内トイレ掃除。。などなど、かなりの広範囲の掃除です。 これまで自分がPTA役員をやるまでは、参加しようなんて考えたこともなかったんですが、180人もの人たちが参加してくれました 土曜日の朝っぱ [続きを読む]
  • 家庭訪問
  • 今日は家庭訪問でした。 総じて元気に楽しく過ごしているようで、安心しました給食のおかわりがすごいらしいですけど。。(笑)  今年の息子くんの担任は、新卒22歳の女性の先生。 ま〜、お母さま方からの評判の厳しいこと「家庭訪問に、キャラクターのノート持ってきたのよ」とか、「家庭訪問時間が遅れまくったのよ」とか、「体調不良で仕事休むなんて自己管理がなってない」とか。まぁ確かに、よく忘れ物が [続きを読む]
  • PTA入学式挨拶
  • 先週7日、大雨の中の入学式。PTA会長としての初仕事、入学式挨拶を終えることができました控室から入学式会場の体育館まで、30人くらいいる来賓を校長先生が案内してくれるんですが、一番先頭。。座る場所も来賓席の一番前の中央ドッキドキしましたぁ。。でも、意外と挨拶の順番が早くて、校長先生のすぐ次だったので、まだ緊張する時間が短くて良かったかな〜。せっかくのお祝いなので紙を読まずに話したいと思って何度もイメ [続きを読む]
  • 臨床的寛解!!
  • 昨日は医大受診の日でした。本当は先週受診予定だったのにインフルエンザにかかり一週間延期してしまって、私は仕事が休めず、父に病院に連れて行ってもらいました。私が気になっていたこと、「今の息子くんの状態はある程度の寛解状態と考えて良いのか」について、聞いてきてと頼んでいました。主治医の答えは・・・寛解には三段階あって、今は「臨床的寛解」と考えて良い、とのことでしたせっかく教えてもらったのに覚えが悪く、 [続きを読む]
  • インフルエンザになってしまいました。。
  • 先週金曜日は6年生卒業式のためお休みだったので、3泊4日で保育園時代のお友達ファミリーと福井にスキーに行ってきました暖かくて雪がかなり溶けてしまっていたけど、一応滑ることができました。去年は東北まで行ったのにJIA(まだわかってなかった)発症してしまって、全く滑れなかった息子くん。今回はボーゲンでコブの斜面も頑張って滑ってました。そう、、、2日目までは順調だったんですけどね〜〜3日目の朝、明らかに調 [続きを読む]
  • マラソン大会
  • インフルエンザ、本当に大流行ですね〜先週、息子くんの隣のクラスが学級閉鎖になり、息子くんのお友達も次々にダウンする中、奇跡的にまだなんとか持ちこたえています(笑)このままどうにか頑張って冬を越してほしいです。そんな息子くんですが、昨日の小学校のマラソン大会で学年2位になりました〜学年を2つに分けて走った中では1位だったそうです去年の今頃は、JIAという未知の病気にかかり絶対安静になって、保育園にも [続きを読む]
  • PTA会長引き受けました
  • 先日打診のあったPTA会長ですが、・年に数回は仕事を休まないといけないけれど、副会長がサポートしてくれるので働いててもできる役割であること。(実際に前年の会長は仕事を休んだのは3回のみ)・入学式や地域行事などの行事での挨拶がメインの仕事で、その準備等は他の役員がやってくれるということ。ということを確認して、引き受けることにしました。実際のところは、活動内容を知りもせずに逃げるのは格好悪いという自分 [続きを読む]
  • PTA会長の打診・・・
  • 息子くんのJIAの症状も落ち着いてきて、今年はゆっくり過ごせるかな〜と期待していた矢先、突然PTA会長就任の打診メールがやってきました。まさに青天の霹靂です去年は小学校入学前にJIAを発症したので、入院や通院だらけでかなり仕事を休んでしまってPTAどころではなく、PTA活動自体もほとんど気にしていませんでした保育園時代は、保護者会活動がかなり盛んな公立園だったので、そこそこ参加して親同士の結束も強 [続きを読む]
  • JIA受診13回目(久しぶりに・・・)
  • JIA受診で医大病院へ。今日は久しぶりのエコー検査。手足の関節をしっかり診てもらいました。膝や足首など、発症時に特に痛みが強かった場所にはまだ腫れが残る部位もあったけれど、炎症があるわけではなくかさぶたみたいなもので、徐々に無くなっていくそうです。血液検査・尿検査の結果も問題ナシ一時期かなり悪かった鉄もだいぶ改善して、とても順調なようで安心しました今日は血液検査と受診の間の待ち時間に、心理士さんとの [続きを読む]
  • JIA受診11回目
  • 今回のJIA受診は、父が息子くんを医大へ連れて行ってくれました。最近ちょこちょこ訴えていた体の節々の痛みが結構心配だったのですが、触診の結果、関節痛ではなく筋肉の痛みと思われる、とのことでした。精神的なストレスとかから体に負荷がかかってきているのかもしれないので、次回来院の際にはソーシャルワーカー?の面談を受けることになりました。関節痛ではなかったので、再燃の不安が消えて嬉しい反面、精神面の問題が浮 [続きを読む]
  • 跳び箱
  • 2週間前はかなり辛そうだったけど、今週は元気に登校できてやれやれでした昨日、学校の体育の授業で初めて跳び箱があったらしくて、帰宅後満面の笑みで「体育で跳び箱8段跳べたよ〜〜」と教えてくれました。マジ跳び箱なんてしたこともないし、8段て相当高くない??何度も確認したけど、自分の身長より高い8段の跳び箱を飛べたそうです。。すごいーうすうす感じてたけど、息子くん、相当運動神経が良いみたいです(親バカw)こ [続きを読む]
  • 体調不良
  • 3連休、ユニバに行ったりお友達が泊まりに来たりで精一杯遊んだからか、今週はかなりお疲れの様子の息子くん火曜の夕方から微熱が出てきて、だましだましで登校してたけど昨日の夕方に37度8分まで上がってとうとうダウン。最近ずっと絶好調だったのに、体の関節がかなり痛いようす今日は学校をお休みして祖父母宅で養生していました。昼ごろに祖母から私にメールがあり、体中の関節痛が尋常じゃないということで、病院に行くことに [続きを読む]
  • USJ
  • 今日はユニバに行ってきました〜10月13日で終わってしまう「妖怪ウォッチ・ザ・リアル」をやるために、朝イチ(8時過ぎ)について1時間以上並んで9時半にようやく整理券をゲット!でも体験時間は19時20分・・・人気ありすぎ〜せっかくなので色々乗りたいな〜と思ってたんですが、息子くんはめちゃくちゃ怖がりで、ぜーんぜん乗ってくれない(^^;結局ジュラシックパークと、ハローキティのコーヒーカップくらい。。。せっかく朝イ [続きを読む]
  • 運動会
  • 今日は小学校に入って初めての運動会でした。エンブレルのおかげで最近はとても体調がよく、運動会の練習も他の子供たちとほとんど同じように練習ができて、運動会当日も無事全競技参加することができました。一年生の種目は、50メートル走、デカパンリレー、ダンス。この中では、ダンスが一番体の負担が大きそうでしたが、コツコツ練習を頑張って、本番も笑顔でやりきることができました息子くん、5月頃に車椅子が必要なくなっ [続きを読む]
  • エンブレル注射
  • 4月から週2回のエンブレル注射を始めて約4か月経ちました。エンブレルの効果は本当にすごくて、全く関節の痛みを訴えることが無くなりました!ほんの数か月前までは、ちょっとはしゃぎすぎると翌日動けなくなることもしょっちゅうあったのに。。薬も注射も頑張ってくれている息子くんには本当に感謝ですだけど、、、そんな息子くんの頑張りに反して、私の注射がどんどん下手になっている気がします…うちは週2回の注射を、私と父 [続きを読む]
  • JIA受診9回目 さよならプレドニン!
  • 今日は1か月超ぶりにJIAの受診で医大病院に行ってきました。血液検査は大人用の採血室でサクっと終わらせて、今回は検尿も自分で採ることに成功しました半年前、血液検査で2時間もスネてた息子くんとは大違い。「昔はここで泣いてたなぁ〜」とか、いっちょまえに懐かしんでいました(笑)今日は午後診早めの予約だったので、いつもほどは待たされず(30分くらいかな)診察してもらえました。診察室に入ると、いつもよりたくさ [続きを読む]
  • セブ島旅行
  • 息子くんのお誕生日の翌日から1週間、フィリピンのセブ島に旅行に行ってきました。この旅行を決めたのは今年に入ってすぐで、まだJIAのこともわかっていなかった頃でした。JIAの診断を受けて、免疫抑制剤を使うのに東南アジアへの旅行は危ないんじゃないかとか、エンブレルの使用が決まってからは、バイアルの持ち運びをどうしようかとか、ほんとに色々悩みましたが、主治医にも相談して、行くことに決めました!結局、シュ [続きを読む]
  • 7歳の誕生日
  • 息子くん、めでたく7歳になりました前もってコツコツ作った飾りを飾って、おじいちゃんおばあちゃんを招いて盛大にお誕生日会をしましたこの一年、JIAを発症してどうなることかと思ったけど、元気に7歳を迎えることができて本当に嬉しいです!いつも、たくさんの薬と痛い注射を頑張ってくれてる息子くん、ほんとにエライもっともっと元気に過ごせる1年になりますように [続きを読む]
  • キャンプ
  • 先週の土日に奈良へキャンプに行ってきました我が家は午前中父が仕事だったので、お昼すぎに出て3時頃着。川遊びして、スイカ割りして、BBQして、花火して、、、あっという間に時間が過ぎてしまいました。保育園時代のお友達家族と一緒(8家族!)だったので、学区の違う小学校へ通うことになったお友達とも再会できて、とても楽しかったようです。それにしても、まー走る走る。。。(笑)でも、ふと気がついたんですけど、ど [続きを読む]
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