skyskysky さん プロフィール

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skyskyskyさん: skyskyskyのブログ
ハンドル名skyskysky さん
ブログタイトルskyskyskyのブログ
ブログURLhttp://ameblo.jp/taetarou-net2/
サイト紹介文気管切開、人工呼吸器、経管栄養など医療ケアを伴うたくさんの病気と共に生きるじゅんじゅんのブログ
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供54回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2015/03/13 10:09

skyskysky さんのブログ記事

  • バリアフリーなレストランに行きました
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。少し前になりますが、じゅんじゅんの血糖値がまだ今よりマシだった頃介護タクシードライバーさんオススメのレストランへ行って来ました。バリアフリーだし、福祉作業所も兼ねているイタリアン&ベーカリー。あまりにおいしくて感動したので載せます電車で行ったので40分くらいはかかったかなー富士山見ながらのどかな小旅行気分じゅんじゅんと同じ県の方はぜひ行ってみてください〜小 [続きを読む]
  • クッションチェア完成&訪問歯科
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。最近、お口をムーと閉じる時間の増えたじゅんじゅん。そのせいか、はなくそがでたり鼻毛が少しだけ生えてきました。ま、いっか入院や高インスリン性低血糖のせいで仮あわせが長期ストップしていたクッションチェア。やっと完成…家ではかかとを安定着地するよう、台を入れてます。持続注入から離脱できる兆しがないので、体調がましになりそうな日をねらい装具クリニックの予約&調整 [続きを読む]
  • 3歳になりました
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。高度医療と皆様のおかげで3歳を迎えました今年は先天性白内障の手術がありそうですさらに高インスリン性低血糖の状態によってはすい臓の手術もあり得る…また試練の一年だなじゅんじゅんばぁばから誕生日プレゼントさらに新宿高野のケーキイチゴがでかいのはさすがパパママからは赤ちゃん用袴風ロンパースをあげました。フーッとろうそくの火を消したのは相棒である呼吸器さんの陽圧 [続きを読む]
  • 医療的ケア児の訪問看護 回数って…
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。今回は、要医療的ケア児のご家族や関係者の方々、そのお友達の方々にこの場を借りて聞いてみたい事がありますーお伺いしたいのは訪問看護サービスの利用回数と、一回あたりの時間ってどのくらいですか?勿論その子の状況や年齢によってかなり差があると思いますが…うちは月間訪問リハビリ90分×5回訪問看護90分×2回〜3回です医療的ケアは気切、呼吸器、在宅酸素(要るときだけ)、持 [続きを読む]
  • スマホ故障(@_@)&一人育児中…
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。ご無沙汰していました…バタバタしていた&また新たにバタバタしています…じゅんじゅんの低血糖がひどく、ブドウ糖で回復し100越えまた低下30〜50台といったジェットコースターのような血糖値の乱高下に苦慮する中でスマホ故障…主治医との電話相談もままならぬ事態に…かなりピンチでした。Amebaもなかなか見れずでしたドコモショップで見てもらうも簡易診断では異常なしになり帰宅 [続きを読む]
  • NHK意見募集 医療的ケア児の就学、通学…
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。NHKの番組で意見募集しています。タイムリーな方もいると思います。ぜひ回答、拡散をお願いいたします。【募集中】「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集)http://www6.nhk.or.jp/heart-net/voice/bbs/messagelist.html?topic=4169じゅんじゅんは夕方中心に消化不良になり、血糖値が全然安定しなくて入院ギリギリな日々です大学病院も感染症等 [続きを読む]
  • レアな存在。子ども用車椅子…
  • ブログにご訪問頂きありがとうございます。インターネットでこんな記事を見ました。子ども用車椅子「もっと知ってほしい」http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170113-00000033-it_nlab-lifeすっかり医療ケア&障害児&原因不明の病気っ子を育てる生活にどっぷり浸かっていたので、世間と自分の認識の差ちょっと驚きを感じました。でも、たしかに子ども用車椅子(福祉バギーとか)を見始めた頃は「なんじゃこりゃ」の違和感でいっぱい [続きを読む]
  • 入院ギリギリの綱渡り
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。前回平和な七五三記事などアップしましたが、実は入院ギリギリの綱渡りな日々を過ごしていました。じゅんじゅん「ギリギリでいつも生きていたい」の2晩徹夜、体に悪いわー原因はまた消化不良→低血糖…年始に眼科外来受診した翌日より、心拍数が高くて気にはなってましたが…三連休、だんだん呼吸数も増え、最終日とうとう消化不良に。熱や分泌物はないんですけどねぇ早めにラコール [続きを読む]
  • 障害児の七五三スタジオ撮影とその後
  • ブログににご訪問いただきありがとうございます。去年の暮れにスタジオ◯◯スさまで七五三写真撮影を計画したじゅんじゅん一家。障害児の七五三どうするか?その後入院したのでのびのびになっていましたが…完了しました。こどものアニバーサリー関連のシステムや出費額に驚いたり、とても勉強になりました。前記事にもありますが、うちは最低でも40,000円くらいするスタジオの七五三パッケージプランは使いませんでした。(平均60, [続きを読む]
  • クリスマスアート&新年の挨拶
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。去年の話ですが入院前にクリスマスに向けてフィンガープリンティング(指紋スタンプ)をやりました。去年に続いて2回目今回はクリスマスリースでした大きな方の緑色のリース部分はじゅんじゅんの手のひらを使い、電飾に見立てた部分はママの指です。パパママで役割を分担し絶叫しながらじゅんじゅんを交えて作りまし [続きを読む]
  • 退院!平和に過ごそう年末年始
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。 入院していたじゅんじゅんは…退院いたしました感染症の季節柄交通手段として、路線バスはちょっと…と言われ、年末年始の忙しい中、介護タクシーさんに急な依頼をして何とか迎えに来てもらい帰宅。しかしすでに病棟で風邪をもらい発熱と緑色の痰まじりだよ…(汗)抗生物質処方され、落ち着いてます。我が家のクリスマスはまだ待ってるぞお正月とクリスマス一緒にやっちゃうぞ今年の [続きを読む]
  • 退院間近&クリスマスはまだ待ってるぞ!
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。入院10日を越え、クリスマスは病棟で過ごしたじゅんじゅん。年越しは間に合いそうです〜クリスマスは遅れて開催しようね点滴はまたいろいろ事件がありました(また、師長と話し合い。もう師長かわいそうになってきた…)が、やっとこの写真の後外せて、ラコール持続注入も通常の7割ラコールにもどせました。笑顔も復活したまぁ、退院予定日が決まったら急に熱でたりしてるのは心配だけ [続きを読む]
  • 救急搬送〜入院
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。タイトルのとおり、じゅんじゅんは入院しました…消化不良が起きました…それだけなら家で全然看られますが、高インスリン性低血糖が悪さをしました…消化不良で血糖値を上げる薬が効かなくて、低血糖が低下…前回の入院で嫌な思いをたくさんしましたが、今意地張ってたら命取りになると判断。大学病院の当直の若手新生児科医と電話連絡。イマイチ切迫感が先方に伝わらず…仕方ないの [続きを読む]
  • 遺伝子検査(ゲノム解析)の結果…
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。すっかり年末…来週はカップルだらけになること間違いなしの街を少し歩きました。ほんとに素通りですが。さて、一年程前にじゅんじゅんの病気を調べるべく、全遺伝子検査を依頼しました。→過去記事最新の遺伝子研究事業の一環として乗っかりましたが、このたび結果判明しました。分かりませんでした…(現時点では診断つかずという事が確定)生後一ヶ月で調べた染色体検査は、異常はな [続きを読む]
  • 障害児の七五三どうするか?
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。じゅんじゅんの気管支炎は改善傾向です。高インスリン性低血糖は相変わらずひどいですが。ママの体調不良は検査の結果、深刻な病気ではなさそうです。亜急性甲状腺炎なんだけど検査数字はあんまり悪くないので、痛み止めを強くしてもらい、少しでも寝れるときは寝てます症状に波があります。頭痛やしびれもあり、脳CTも考えましたが休むとよくなるため、とりあえず様子見てます。特 [続きを読む]
  • 病気親子共倒れ中
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。ずっとブログ更新できず、ブログパトロールもできず、もう少しで一ヶ月…じゅんじゅんはとうとう気管支炎ママは甲状腺の病気…(らしいと判明)じゅんじゅんの吸引が1日90回になったり、肉芽を心配するような高い音がカニューレの奥から聞こえてきたりすきま風みたいな音を出しながら呼吸したりとほんとにバタバタしていました肺炎にはなっておらず、肉芽もなかったんですがねー主治医 [続きを読む]
  • 退院後の生活と呑気症の原因
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。退院して三週間が経ちました。良かったことは…すっぴん部屋着でいい面会ストレスがなくなったじゅんじゅんの笑顔が戻った今はお腹痛くないみたいです1日50回くらい,トータル700ccくらいは胃ろうから脱気してタイミング見て浣腸してお腹マッサージして数日…治ってしまった上記対策は続けています。脱気のかわりに開放もしてみましたが腹圧がないのかあまり効果出ず。大変なことは… [続きを読む]
  • 入院中の息抜き
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。じゅんじゅんが入院した三ヶ月の間に、いろんな息抜きをしました。体力的に楽でも、気分的には暗くてひたすら寝たりもありました…本当はもっといろんな人と会えば良かったのですがそのようにできない期間もありました。以前病院でお友達になったママが心配してくれたのか、面会後におかまバーに連れていってもらうという衝撃体験も…あ、めちゃめちゃ楽しかったです。おかまバー。女 [続きを読む]
  • 退院&3ヶ月ぶりのおウチ
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。(無理矢理)退院しました高インスリン血症による低血糖のため24時間持続注入、血糖測定という本来なかった医療的ケアも増えた…でも、それらが快方に向かうのを待ったら桜が咲く季節になっちゃうし点滴ないし、いろいろな事を考え、病院より家で看る方がいいと判断。最速日程で退院してきました。すっげー言いたいことがいっぱいありますが、ここでは我慢しよう…持続注入ポンプ…夜中 [続きを読む]
  • 全国医療的ケア児者支援協議会 アンケート(拡散希望)
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。全国医療的ケア児者支援協議会 親の会による、医療的ケア児の訪問看護についてのアンケートです。お友だちのブログで知りました10秒くらいで回答できるので、ぜひやってみてください私達のニーズが国に届き、制度を変えられますように…訪問看護師が通学通園先にも行ければ確かにいいなーと。以前、保育園入れず退職する際に訪問看護ステーションの偉い人とこんな話したことあります [続きを読む]
  • 検査結果と笑顔さようなら(涙)
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。医療センターでの腸まわりの検査結果は…逆流なし腸に問題点なし病理検査必要なし胃の左側に内容物が貯まりやすい胃でした逆流がないから十二指腸チューブ持続注入や胃の上を狭める噴門形成手術の必要なしむしろ十二指腸注入が低血糖に作用したから十二指腸注入は避けるべき…医療センターの先生が判断し、検査の合間に胃ろうに換えてくれましたこのまま十二指腸注入だったらたいへん [続きを読む]
  • 「生命に関わる」レベルの低血糖
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。先日、(点滴入ってるので)マイクロバス並にデカいドクターカーに乗せられて、こども医療センターに検査入院しました。緊張した表情…。最近、こうした環境の変化に敏感になりました。ドクターカーは救急車と同じ運用なのでしょう、すべての赤信号をそのまま通過して、渋滞中の道路にさしかかれば中央線をまたいで走行してましたおかげであっという間に着きました…あんな交通優先権持 [続きを読む]
  • 汚れ役パート2と、戻った笑顔
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。なかなかお友達のブログも見れてない日々が続いています。いいね!を押せてなかったり…すみませんじゅんじゅん、低血糖になっています。中心静脈点滴から栄養入れていましたが血管炎になり、ソリタに替えたらなってしまった。栄養注入も再開し、日に何度かブドウ糖もいれたり点滴もブドウ糖入りソリタにしてますが、なかなか良くならず。十二指腸注入って、低血糖なりやすいらしいで [続きを読む]
  • 汚れ役請け負います
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。前記事で十二指腸チューブを胃瘻孔からいれたじゅんじゅんのお腹…血だらけ&漏れだらけ&痛みだらけシリンジやチューブを接続する部分があほみたいに重くてデカイ十二指腸チューブ。じゅんじゅんの手ぐらいあります。テンションかかったり、太かったり…ボタン式胃瘻で傷になったことがない場所もグジュグジュ傷。ティッシュこよりやらYガーゼが三時間で血だらけびしょびしょ多分胃液 [続きを読む]