skyskysky さん プロフィール

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skyskyskyさん: skyskyskyのブログ
ハンドル名skyskysky さん
ブログタイトルskyskyskyのブログ
ブログURLhttp://ameblo.jp/taetarou-net2/
サイト紹介文気管切開、人工呼吸器、経管栄養など医療ケアを伴うたくさんの病気と共に生きるじゅんじゅんのブログ
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供57回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2015/03/13 10:09

skyskysky さんのブログ記事

  • 手作りリハビリグッズ
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。年度が変わり、じゅんじゅんは通うリハビリセンター併設の療育センター通園(医療型児童発達支援)の月二回クラスに通うことになりました。訓練のPT、OTの先生も変更です。先日新旧の先生引き継ぎの際…ストレッチポール活用を提案されました!これですただ、ストレッチポールと同じくらいしか体の幅がないじゅんじゅんがこれをそのまま使うとちょっと…「ママ作る気あるなら材料あ [続きを読む]
  • こどもの日の製作物
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。ゴールデンウィークはじゅんじゅん、ばぁば、パパと開店直後のデパートへいき、(まだすいてるうちにと)北海道物産展へ行ってみました!写真撮るの忘れましたが、SAPPPOROクラシック、かにイクラ丼、豚丼、鮭ルイベ等買い込みました…行けないなら食べてしまえという発想です。さらに、帰宅してからは…足裏スタンプ?足裏アートを作製してみました。大人3人VSじゅんじゅんまず、オモ [続きを読む]
  • 先輩と再会
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。先月ですが、10年前にママの直属の上司だった先輩がじゅんじゅんに会いに来てくれました新卒入社から7年目、会社を転職することについて、背中を押してくれた先輩。直属の部下から転職しますって言われるのは複雑な気持ちだったと思うのに…時は流れ、お互いママとなりました。全然変わらないきれいな先輩…かたや10キロ太った私ブランクがすごいのでお互いの近況は事前にやり取りし [続きを読む]
  • 入院仲間&ママとの再会
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。昨夏の長期入院でじゅんじゅんと同室になった子達のママと久しぶりに揃って再会しました!かかりつけ病院や診療科も異なるし、住んでいる地域が皆離れていることもあり、なかなか集まれませんでしたがそれぞれのレスパイト入所母子分離の児童発達支援訪問看護の日時がかぶるミラクルが起きて実現です三人で外食し、そのまま我が家へお招き。児童発達支援終わりのお友達も合流「くぅ〜 [続きを読む]
  • お友達と(やっと)会えました&眼科受診
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。大学病院での眼科診察で、じゅんじゅんの先天性白内障が進んだとの指摘を受けたため、手術を見据えてこども医療センターへ眼科初診に行って来ました。同じ気切っ子の会メンバーで、まだ会えたことがない呼吸器っ子のお友達を見かけて勇気を出して声をかけました…(ママがきれいな人だから実物初めてでもすぐわかったのです)話が盛り上がり〜じゅんじゅんとあまりかわらない月齢の男の [続きを読む]
  • お花のお祭りへ行きました
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。高インスリン性低血糖の薬であるジアゾキシド増量後は朝大丈夫そうなら夕方までは外へ出られそうな感じに安定する日が増えました。ま、持続注入はマストですがそのため、先日家族で全国都市緑化フェアに行って来ました。車のない我が家は、通勤客とお出かけ客の混雑を避けて、平日午後に徒歩と公共交通機関(バス、地下鉄)利用です。まず、横浜スタジアムのある横浜公園へ。。。ムム… [続きを読む]
  • バリアフリーなレストランに行きました
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。少し前になりますが、じゅんじゅんの血糖値がまだ今よりマシだった頃介護タクシードライバーさんオススメのレストランへ行って来ました。バリアフリーだし、福祉作業所も兼ねているイタリアン&ベーカリー。あまりにおいしくて感動したので載せます電車で行ったので40分くらいはかかったかなー富士山見ながらのどかな小旅行気分じゅんじゅんと同じ県の方はぜひ行ってみてください〜小 [続きを読む]
  • クッションチェア完成&訪問歯科
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。最近、お口をムーと閉じる時間の増えたじゅんじゅん。そのせいか、はなくそがでたり鼻毛が少しだけ生えてきました。ま、いっか入院や高インスリン性低血糖のせいで仮あわせが長期ストップしていたクッションチェア。やっと完成…家ではかかとを安定着地するよう、台を入れてます。持続注入から離脱できる兆しがないので、体調がましになりそうな日をねらい装具クリニックの予約&調整 [続きを読む]
  • 3歳になりました
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。高度医療と皆様のおかげで3歳を迎えました今年は先天性白内障の手術がありそうですさらに高インスリン性低血糖の状態によってはすい臓の手術もあり得る…また試練の一年だなじゅんじゅんばぁばから誕生日プレゼントさらに新宿高野のケーキイチゴがでかいのはさすがパパママからは赤ちゃん用袴風ロンパースをあげました。フーッとろうそくの火を消したのは相棒である呼吸器さんの陽圧 [続きを読む]
  • 医療的ケア児の訪問看護 回数って…
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。今回は、要医療的ケア児のご家族や関係者の方々、そのお友達の方々にこの場を借りて聞いてみたい事がありますーお伺いしたいのは訪問看護サービスの利用回数と、一回あたりの時間ってどのくらいですか?勿論その子の状況や年齢によってかなり差があると思いますが…うちは月間訪問リハビリ90分×5回訪問看護90分×2回〜3回です医療的ケアは気切、呼吸器、在宅酸素(要るときだけ)、持 [続きを読む]
  • スマホ故障(@_@)&一人育児中…
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。ご無沙汰していました…バタバタしていた&また新たにバタバタしています…じゅんじゅんの低血糖がひどく、ブドウ糖で回復し100越えまた低下30〜50台といったジェットコースターのような血糖値の乱高下に苦慮する中でスマホ故障…主治医との電話相談もままならぬ事態に…かなりピンチでした。Amebaもなかなか見れずでしたドコモショップで見てもらうも簡易診断では異常なしになり帰宅 [続きを読む]
  • NHK意見募集 医療的ケア児の就学、通学…
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。NHKの番組で意見募集しています。タイムリーな方もいると思います。ぜひ回答、拡散をお願いいたします。【募集中】「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集)http://www6.nhk.or.jp/heart-net/voice/bbs/messagelist.html?topic=4169じゅんじゅんは夕方中心に消化不良になり、血糖値が全然安定しなくて入院ギリギリな日々です大学病院も感染症等 [続きを読む]
  • レアな存在。子ども用車椅子…
  • ブログにご訪問頂きありがとうございます。インターネットでこんな記事を見ました。子ども用車椅子「もっと知ってほしい」http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170113-00000033-it_nlab-lifeすっかり医療ケア&障害児&原因不明の病気っ子を育てる生活にどっぷり浸かっていたので、世間と自分の認識の差ちょっと驚きを感じました。でも、たしかに子ども用車椅子(福祉バギーとか)を見始めた頃は「なんじゃこりゃ」の違和感でいっぱい [続きを読む]
  • 入院ギリギリの綱渡り
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。前回平和な七五三記事などアップしましたが、実は入院ギリギリの綱渡りな日々を過ごしていました。じゅんじゅん「ギリギリでいつも生きていたい」の2晩徹夜、体に悪いわー原因はまた消化不良→低血糖…年始に眼科外来受診した翌日より、心拍数が高くて気にはなってましたが…三連休、だんだん呼吸数も増え、最終日とうとう消化不良に。熱や分泌物はないんですけどねぇ早めにラコール [続きを読む]
  • 障害児の七五三スタジオ撮影とその後
  • ブログににご訪問いただきありがとうございます。去年の暮れにスタジオ◯◯スさまで七五三写真撮影を計画したじゅんじゅん一家。障害児の七五三どうするか?その後入院したのでのびのびになっていましたが…完了しました。こどものアニバーサリー関連のシステムや出費額に驚いたり、とても勉強になりました。前記事にもありますが、うちは最低でも40,000円くらいするスタジオの七五三パッケージプランは使いませんでした。(平均60, [続きを読む]
  • クリスマスアート&新年の挨拶
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。去年の話ですが入院前にクリスマスに向けてフィンガープリンティング(指紋スタンプ)をやりました。去年に続いて2回目今回はクリスマスリースでした大きな方の緑色のリース部分はじゅんじゅんの手のひらを使い、電飾に見立てた部分はママの指です。パパママで役割を分担し絶叫しながらじゅんじゅんを交えて作りまし [続きを読む]
  • 退院!平和に過ごそう年末年始
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。 入院していたじゅんじゅんは…退院いたしました感染症の季節柄交通手段として、路線バスはちょっと…と言われ、年末年始の忙しい中、介護タクシーさんに急な依頼をして何とか迎えに来てもらい帰宅。しかしすでに病棟で風邪をもらい発熱と緑色の痰まじりだよ…(汗)抗生物質処方され、落ち着いてます。我が家のクリスマスはまだ待ってるぞお正月とクリスマス一緒にやっちゃうぞ今年の [続きを読む]
  • 退院間近&クリスマスはまだ待ってるぞ!
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。入院10日を越え、クリスマスは病棟で過ごしたじゅんじゅん。年越しは間に合いそうです〜クリスマスは遅れて開催しようね点滴はまたいろいろ事件がありました(また、師長と話し合い。もう師長かわいそうになってきた…)が、やっとこの写真の後外せて、ラコール持続注入も通常の7割ラコールにもどせました。笑顔も復活したまぁ、退院予定日が決まったら急に熱でたりしてるのは心配だけ [続きを読む]
  • 救急搬送〜入院
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。タイトルのとおり、じゅんじゅんは入院しました…消化不良が起きました…それだけなら家で全然看られますが、高インスリン性低血糖が悪さをしました…消化不良で血糖値を上げる薬が効かなくて、低血糖が低下…前回の入院で嫌な思いをたくさんしましたが、今意地張ってたら命取りになると判断。大学病院の当直の若手新生児科医と電話連絡。イマイチ切迫感が先方に伝わらず…仕方ないの [続きを読む]
  • 遺伝子検査(ゲノム解析)の結果…
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。すっかり年末…来週はカップルだらけになること間違いなしの街を少し歩きました。ほんとに素通りですが。さて、一年程前にじゅんじゅんの病気を調べるべく、全遺伝子検査を依頼しました。→過去記事最新の遺伝子研究事業の一環として乗っかりましたが、このたび結果判明しました。分かりませんでした…(現時点では診断つかずという事が確定)生後一ヶ月で調べた染色体検査は、異常はな [続きを読む]
  • 障害児の七五三どうするか?
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。じゅんじゅんの気管支炎は改善傾向です。高インスリン性低血糖は相変わらずひどいですが。ママの体調不良は検査の結果、深刻な病気ではなさそうです。亜急性甲状腺炎なんだけど検査数字はあんまり悪くないので、痛み止めを強くしてもらい、少しでも寝れるときは寝てます症状に波があります。頭痛やしびれもあり、脳CTも考えましたが休むとよくなるため、とりあえず様子見てます。特 [続きを読む]
  • 病気親子共倒れ中
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。ずっとブログ更新できず、ブログパトロールもできず、もう少しで一ヶ月…じゅんじゅんはとうとう気管支炎ママは甲状腺の病気…(らしいと判明)じゅんじゅんの吸引が1日90回になったり、肉芽を心配するような高い音がカニューレの奥から聞こえてきたりすきま風みたいな音を出しながら呼吸したりとほんとにバタバタしていました肺炎にはなっておらず、肉芽もなかったんですがねー主治医 [続きを読む]
  • 退院後の生活と呑気症の原因
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。退院して三週間が経ちました。良かったことは…すっぴん部屋着でいい面会ストレスがなくなったじゅんじゅんの笑顔が戻った今はお腹痛くないみたいです1日50回くらい,トータル700ccくらいは胃ろうから脱気してタイミング見て浣腸してお腹マッサージして数日…治ってしまった上記対策は続けています。脱気のかわりに開放もしてみましたが腹圧がないのかあまり効果出ず。大変なことは… [続きを読む]