skyskysky さん プロフィール

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skyskyskyさん: skyskyskyのブログ
ハンドル名skyskysky さん
ブログタイトルskyskyskyのブログ
ブログURLhttp://ameblo.jp/taetarou-net2/
サイト紹介文気管切開、人工呼吸器、経管栄養など医療ケアを伴うたくさんの病気と共に生きるじゅんじゅんのブログ
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供53回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2015/03/13 10:09

skyskysky さんのブログ記事

  • 原因不明
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。熱の下がらないじゅんじゅん。抗生物質メイアクトを2週間服用したのに心拍数 呼吸数、サチュレーションもあまりよくない。大学病院へまた受診…また療育行かれなかった悲しすぎるNICUから降りてきてくれた主治医聴診…採血…レントゲン異常なし…採血CRPなんてゼロらしい。なにぃぃぃぃぃマジかやっぱり肺炎じゃない。わからない…とのこと。わからないって言ってくれるのは [続きを読む]
  • 発熱続く
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。検査入院から帰宅するなり、7月初めからじゅんじゅんの発熱が続いています…38度周辺をさまよい…抗生物質もきいてるのかきいてないのか不明。サチュレーションも酸素が一リットル要る…呼吸器と酸素があるから家でみれてる。そばに居られるのはいいっちゃいいんですよね〜お友達に連絡したり、皆さんのブログにコメントしたくても、なかなかできず。ママはすっかり復活いたしました [続きを読む]
  • 共倒れしています
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。じゅんじゅん&私、共倒れしています。退院数日後からです…レスパイト入院すると体調を崩すのは小児科あるあるですね…じゅんじゅんは酸素一リットル使用&高い心拍数、痰祭り真っ最中です。肺炎にはなっていないようですが…呼吸器外したらサチュレーション下がるから清拭で我慢よ体調のわりにはニコニコして動きがよいです。もう、気切っ子ママの方々はお分かりだと思います…共倒れ [続きを読む]
  • OKストア&100均おもちゃ
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。先日、パパの希望で朝からお出かけ。暑い中、ひたすらひたすら歩いてOKストア行ってました。ビルの中には西松屋やクリーニングなども入っていましたが、さらにOK直営の焼肉屋さんと食堂が館内は通路も広くて、完全バリアフリーでーすまだ開店直後で空いていたので食堂へ…A5和牛ローストビーフ丼ですってしかも890円。生中も300円もう説明不要…ローストビーフ丼…かなりお値段以上の [続きを読む]
  • 一年ぶりレスパイト入院
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。一年ぶりにレスパイト入院中です。肺炎と低血糖で二回入院してたから病棟は半年ぶりか面会フルフルで検査診察を組み入れまくってますー聴力検査ASSR(2年前からの比較、手帳再判定用)口腔外科(歯根がなくぐらぐらしてる歯の診察)耳鼻科(気切孔肉芽、軟化症)レントゲン撮影(リハセン整形外科受診用)薬調整(フェノバール等)入院センターという専用カウンターはちょっと前からできていた [続きを読む]
  • 全遺伝子検査の現状
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。インターネットでこんな記事を見つけました。原疾患の診断がつかないじゅんじゅんが、2年前に受けた検査の事です。謎の病気、突然変異が原因の可能性…遺伝子検査で治療の糸口探る気になった言葉…我が子の発病は自分のせいだと苦しむ親6割は原因遺伝子の特定に至らなかった現在の技術では遺伝子変異の見落としの可能性…3つとも、そうなんです、本当にそうなんです。と思った。私 [続きを読む]
  • 通園はじまりました
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。療育センターの通園がはじまりました医療型児童発達支援てやつです。じゅんじゅんは月2回午前中のみ。動けないに加え、去年長く入院していたし血糖やら呼吸器やら心配が多いからかな…親子ともに通園日が楽しみです医療ケア児三人女子クラスママたちともすぐに仲良くなり、女子会の雰囲気リハビリセンターのワーカーさんや先生方、看護師さんにはあたたかく迎えてもらって感謝です先 [続きを読む]
  • 畳交換
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。我が家の毎日…じゅんじゅんとお家で過ごす場所は和室ですベビー布団やそよそよを敷いたり、クッションチェアに座らせていますいままで畳に何かしらこぼしたり、大人の往来も激しかったりそうして酷使していたら、畳の縁が思いの外早く切れたり、い草の磨耗が発生。レスパイト中に畳表替えしようとしていましたので、畳屋さんに現調してもらいました。ところが我が家の畳は薄畳といい [続きを読む]
  • 手作りリハビリグッズ
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。年度が変わり、じゅんじゅんは通うリハビリセンター併設の療育センター通園(医療型児童発達支援)の月二回クラスに通うことになりました。訓練のPT、OTの先生も変更です。先日新旧の先生引き継ぎの際…ストレッチポール活用を提案されました!これですただ、ストレッチポールと同じくらいしか体の幅がないじゅんじゅんがこれをそのまま使うとちょっと…「ママ作る気あるなら材料あ [続きを読む]
  • こどもの日の製作物
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。ゴールデンウィークはじゅんじゅん、ばぁば、パパと開店直後のデパートへいき、(まだすいてるうちにと)北海道物産展へ行ってみました!写真撮るの忘れましたが、SAPPPOROクラシック、かにイクラ丼、豚丼、鮭ルイベ等買い込みました…行けないなら食べてしまえという発想です。さらに、帰宅してからは…足裏スタンプ?足裏アートを作製してみました。大人3人VSじゅんじゅんまず、オモ [続きを読む]
  • 先輩と再会
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。先月ですが、10年前にママの直属の上司だった先輩がじゅんじゅんに会いに来てくれました新卒入社から7年目、会社を転職することについて、背中を押してくれた先輩。直属の部下から転職しますって言われるのは複雑な気持ちだったと思うのに…時は流れ、お互いママとなりました。全然変わらないきれいな先輩…かたや10キロ太った私ブランクがすごいのでお互いの近況は事前にやり取りし [続きを読む]
  • 入院仲間&ママとの再会
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。昨夏の長期入院でじゅんじゅんと同室になった子達のママと久しぶりに揃って再会しました!かかりつけ病院や診療科も異なるし、住んでいる地域が皆離れていることもあり、なかなか集まれませんでしたがそれぞれのレスパイト入所母子分離の児童発達支援訪問看護の日時がかぶるミラクルが起きて実現です三人で外食し、そのまま我が家へお招き。児童発達支援終わりのお友達も合流「くぅ〜 [続きを読む]
  • お友達と(やっと)会えました&眼科受診
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。大学病院での眼科診察で、じゅんじゅんの先天性白内障が進んだとの指摘を受けたため、手術を見据えてこども医療センターへ眼科初診に行って来ました。同じ気切っ子の会メンバーで、まだ会えたことがない呼吸器っ子のお友達を見かけて勇気を出して声をかけました…(ママがきれいな人だから実物初めてでもすぐわかったのです)話が盛り上がり〜じゅんじゅんとあまりかわらない月齢の男の [続きを読む]
  • お花のお祭りへ行きました
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。高インスリン性低血糖の薬であるジアゾキシド増量後は朝大丈夫そうなら夕方までは外へ出られそうな感じに安定する日が増えました。ま、持続注入はマストですがそのため、先日家族で全国都市緑化フェアに行って来ました。車のない我が家は、通勤客とお出かけ客の混雑を避けて、平日午後に徒歩と公共交通機関(バス、地下鉄)利用です。まず、横浜スタジアムのある横浜公園へ。。。ムム… [続きを読む]
  • バリアフリーなレストランに行きました
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。少し前になりますが、じゅんじゅんの血糖値がまだ今よりマシだった頃介護タクシードライバーさんオススメのレストランへ行って来ました。バリアフリーだし、福祉作業所も兼ねているイタリアン&ベーカリー。あまりにおいしくて感動したので載せます電車で行ったので40分くらいはかかったかなー富士山見ながらのどかな小旅行気分じゅんじゅんと同じ県の方はぜひ行ってみてください〜小 [続きを読む]
  • クッションチェア完成&訪問歯科
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。最近、お口をムーと閉じる時間の増えたじゅんじゅん。そのせいか、はなくそがでたり鼻毛が少しだけ生えてきました。ま、いっか入院や高インスリン性低血糖のせいで仮あわせが長期ストップしていたクッションチェア。やっと完成…家ではかかとを安定着地するよう、台を入れてます。持続注入から離脱できる兆しがないので、体調がましになりそうな日をねらい装具クリニックの予約&調整 [続きを読む]
  • 3歳になりました
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。高度医療と皆様のおかげで3歳を迎えました今年は先天性白内障の手術がありそうですさらに高インスリン性低血糖の状態によってはすい臓の手術もあり得る…また試練の一年だなじゅんじゅんばぁばから誕生日プレゼントさらに新宿高野のケーキイチゴがでかいのはさすがパパママからは赤ちゃん用袴風ロンパースをあげました。フーッとろうそくの火を消したのは相棒である呼吸器さんの陽圧 [続きを読む]
  • 医療的ケア児の訪問看護 回数って…
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。今回は、要医療的ケア児のご家族や関係者の方々、そのお友達の方々にこの場を借りて聞いてみたい事がありますーお伺いしたいのは訪問看護サービスの利用回数と、一回あたりの時間ってどのくらいですか?勿論その子の状況や年齢によってかなり差があると思いますが…うちは月間訪問リハビリ90分×5回訪問看護90分×2回〜3回です医療的ケアは気切、呼吸器、在宅酸素(要るときだけ)、持 [続きを読む]
  • スマホ故障(@_@)&一人育児中…
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。ご無沙汰していました…バタバタしていた&また新たにバタバタしています…じゅんじゅんの低血糖がひどく、ブドウ糖で回復し100越えまた低下30〜50台といったジェットコースターのような血糖値の乱高下に苦慮する中でスマホ故障…主治医との電話相談もままならぬ事態に…かなりピンチでした。Amebaもなかなか見れずでしたドコモショップで見てもらうも簡易診断では異常なしになり帰宅 [続きを読む]
  • NHK意見募集 医療的ケア児の就学、通学…
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。NHKの番組で意見募集しています。タイムリーな方もいると思います。ぜひ回答、拡散をお願いいたします。【募集中】「医療的ケア児」の就学、通学についての悩み、教えて下さい!(2017年5月特集)http://www6.nhk.or.jp/heart-net/voice/bbs/messagelist.html?topic=4169じゅんじゅんは夕方中心に消化不良になり、血糖値が全然安定しなくて入院ギリギリな日々です大学病院も感染症等 [続きを読む]
  • レアな存在。子ども用車椅子…
  • ブログにご訪問頂きありがとうございます。インターネットでこんな記事を見ました。子ども用車椅子「もっと知ってほしい」http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170113-00000033-it_nlab-lifeすっかり医療ケア&障害児&原因不明の病気っ子を育てる生活にどっぷり浸かっていたので、世間と自分の認識の差ちょっと驚きを感じました。でも、たしかに子ども用車椅子(福祉バギーとか)を見始めた頃は「なんじゃこりゃ」の違和感でいっぱい [続きを読む]
  • 入院ギリギリの綱渡り
  • ブログにご訪問いただきありがとうございます。前回平和な七五三記事などアップしましたが、実は入院ギリギリの綱渡りな日々を過ごしていました。じゅんじゅん「ギリギリでいつも生きていたい」の2晩徹夜、体に悪いわー原因はまた消化不良→低血糖…年始に眼科外来受診した翌日より、心拍数が高くて気にはなってましたが…三連休、だんだん呼吸数も増え、最終日とうとう消化不良に。熱や分泌物はないんですけどねぇ早めにラコール [続きを読む]
  • 障害児の七五三スタジオ撮影とその後
  • ブログににご訪問いただきありがとうございます。去年の暮れにスタジオ◯◯スさまで七五三写真撮影を計画したじゅんじゅん一家。障害児の七五三どうするか?その後入院したのでのびのびになっていましたが…完了しました。こどものアニバーサリー関連のシステムや出費額に驚いたり、とても勉強になりました。前記事にもありますが、うちは最低でも40,000円くらいするスタジオの七五三パッケージプランは使いませんでした。(平均60, [続きを読む]