しぃ さん プロフィール

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しぃさん: 三男くんはHLHS
ハンドル名しぃ さん
ブログタイトル三男くんはHLHS
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/shiori2400/
サイト紹介文平成24年12に左心低形成症候群で産まれた三男のことを中心に書いてます(๑ت๑)♡
自由文生後4日目バンディング手術
生後2ヶ月目ノーウッド、グレン手術
その後2週間目でグレンテイクダウン
数々の修羅場を乗り越えて、現在在宅一年になりました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供39回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2015/03/13 14:23

しぃ さんのブログ記事

  • 岡大カテ2回目
  • 先週木曜入院金曜カテ今日退院で三泊四日のコイル詰め入院してきました。前回同様の治療をしていただいて今回は外科の外来も!なんで、福岡の先生は何も出来ないって言ったのかなーグレンテイクダウンから四年半何も積極的に治療してないことに驚きだそうで…今の三男くんに入ってるシャントは3キロの赤ちゃんさいずだよ!これじゃあ、苦しくて側副発達するっしょ!っという事です。当たり前ですよね。その血管をある程度潰さない [続きを読む]
  • 本日退院
  • 一昨日、無事にカテも終わり経過も順調なので今日退院ですカテは、5時に検査室に行って私が呼ばれたのは21時。結果は、テイクダウンの際に入れた3、5ミリの人工血管はとても狭窄していてあと1年経ってたら確実に詰まっていましたと。そのせいで、側副血行路がものすごく発達していて肺への血流を自分で確保している。側副血行路のおかげで、サチュレーションは保たれているが、肺の抹消に太い側副血行路からの血流があるので肺 [続きを読む]
  • カテ説明
  • 今朝、カテの担当医が来てくださり、説明を受けました。どうして一歳半のカテが最後なのか?その時に無理だったことも、時間が経ったらもう一度カテして評価し直すのが普通だけど。。。え?肺の状態が悪いの?え?もう手術できませんって言われたの?と、いろいろ突っ込まれましたが(^▽^;)私もそれが何故だか納得いかないし、知りたいので、転院して来たことをお伝えしました担当医のお話だと、今の三男くんのシャントは直径3、5 [続きを読む]
  • 岡大 カテ入院
  • だいぶ更新が滞っていました上の子も小学生になり、毎日バタバタと慌ただしく過ぎていました。私も仕事に幼稚園に訓練にと、毎日フル稼働ですさて、いよいよ待ちに待った、岡山へ一昨日から来ています。着いて早速、検温すると37、8度熱が高くもしかして入院できないかも…と言われ採血結果出るまでドキドキでしたがなんとか無事に入院できました。カーテン隔離されていますが笑岡山の先生、とにかく丁寧親切おまけにみなさんとて [続きを読む]
  • 幼稚園初登園
  • 入園式から今日でちょうど一週間。ようやく初登園の日を迎えました兄さんが一年生になって、我が家の朝も始まりが早くなり、三男くんも一緒に起きてくるので時間持て余してちょっと大変兄さんが7:30に出発すると、僕も行く僕も行くと玄関にずーーっといる笑今日は制服に着替えて、やる気満々で登園できました着くと、朝のお支度をして、自分で好きなお仕事を選んで楽しそうにしていましたA組のお姉ちゃんが隣で優しく、ブレザーの [続きを読む]
  • 入園式
  • 久しぶりの更新です今日は三男くんの幼稚園の入園式でした。直前まではっきりしない部分が多かったのですが、、、なんとかかんとか入園することができました(*^^*)他の新入園児は前日に体験入園だったけど、三男くんは今日が初幼稚園。酸素チューブを見て他の子供は警戒しまくりで絡みはほぼ無しでしたヽ(´ー`)たまに大きい子供が、どうしたのー?っと聞いてくるくらい^ ^教室の広さの問題でお兄ちゃんの時のクラスと変わったか [続きを読む]
  • 退院
  • 昨日無事退院しましたもっと長引くと思ったら、出すもん出したら回復早い早い荒技ですけど、退院したその日のうちにお引越しも済ませて早速新居で過ごせてます幸せそして、今はやっと念願の献血できて一休みしてるところ。何年もヘモグロビン濃度が足りずだったけど、やっと私の血液でパンパンになったパック見ると、社会のお役に少しは立てたかなと三男くんもこれから輸血のお世話になるだろうしね。6月に岡山大でカテしてもらい [続きを読む]
  • ロタ襲来
  • 先週の兄さんの卒園式前々日に突然、兄さんが嘔吐と下痢と高熱が出てバタバタの中なんとか無事に卒園式も乗り越え、職場がアウトレットなのでスプリングセールも終わりホッとひと段落してやっと引っ越し終盤!家電の搬入!一気に終わらせよ!の矢先に三男くん下痢嘔吐発熱1日目は元気もまあまあで水分も取れてたから、お家で見れると思ってたけど甘かった2日目、下痢が水様に変わって、出るわ出るわ。。。ついにはゼリーも水分さえ [続きを読む]
  • 新生活へ向けて
  • 最近なにかと忙しく、ブログ放置でしたまず、ついに来週に迫った兄さんの卒園式の謝恩会でのスピーチ担当になったので…気持ちがソワソワまだ、文章まとまってない〜早く考えないと三男くんのことも、結局週2回同伴での幼稚園登園を決めました仕事もあるので、今の母子通園している療育園は行けなくなるのがとっても寂しいけど訓練では通うから、またみんなと会える機会あるよねでもママや先生とのお喋りができなくなるのが寂しい [続きを読む]
  • 個人面談
  • 今日は兄さん幼稚園最後の個人面談でした。幼稚園に行く途中、一時停止違反で罰金7000円も切られたのでショックを隠しきれない中…行ってきました最近は算数のお仕事も大好きで、今日はお友達が先生になってくれて割り算もできていました(*^^*)と、プリントを見せてもらいビックリ。千の位の割り算をやってるそうでこの前の保育参観でも他のお友達が数のお仕事してるのはちらっと見たけど。兄さんもわかると楽しいようで、卒園後も [続きを読む]
  • 謎の熱
  • ここ最近の寒波に負けず、元気だった三男くん。しかし、昨夜8時に熱いと思い計ると38、8度ついにインフルきた〜!と思ったのも束の間で、翌朝スッキリと起床し、お熱もなしでも、一応昨日9度近くまでいったし、療育園も検査しないと登園不可らしくて、療育園お休みしてインフルの検査へ。でも、元気だし熱ないしこりゃ検査する必要ないね〜って速攻帰されたなんの熱なんだろ?ゴロゴロも激しくないし、全くもって不明。まあ、私も [続きを読む]
  • 豆まき
  • 今日は母子通園の療育園の豆まきでした朝の会も張り切って、大きな声で歌い、絶好調でしたが先生が今日は豆まきしようね〜〜と言ってからだんだんと雲行きが怪しくなり出し…予想通りに豆見るといいですいいですと完全拒否おまけに、太鼓の上からお豆を落として音を出したもんだからついに泣き出し完全に母にひっつき虫でした太鼓が大の苦手だと、言っていたのに先生忘れてたよねとどめに鬼が登場して、三男くん撃沈大泣きしすぎた [続きを読む]
  • 岡大でのお話まとめ
  • 忘れないうちにお話の記録を昨日担当していただいたのは、小児循環器内科の先生でした。地元の主治医が名前出してたから、この世界では有名な先生なのでしょうまず、福岡からとても丁寧に資料をもらったけれどもカテやらCTの資料古すぎて全然あてにならない。今までの大変だったという経過はよく分かる、けれど今の状態がわからないと話にならない。同じような患者さんはたくさんおられるので、こうじゃないかなという憶測で説明を [続きを読む]
  • セカンドオピニオン
  • 昨日の岡山での先生のお話。結果的には希望が見えて、ここの病院の先生たちならもっと三男くんが幸せな人生を送れるようにしてくれるかもしれない!と思えましたでも、まずカテの資料が古すぎて全くアテにできないから憶測でのお話にはなりましたが…帰って検討してまたご連絡させてくださいと言ったけれど私の気持ちは決まりました忘れないように、帰ってからすぐにまた記録します [続きを読む]
  • 幼稚園への道のり(3)
  • ちょっと、納得いかないことが多いので愚痴ブログになります先週土曜に三男くんの面接で幼稚園へ行ってきました。保健師さんが同席したいと言ってくださっていたので、園側に事前に伝えるも、いやいや!来てもらってもお話しする時間ありませんので。と拒否られる…保健師さんも、療育園の先生も三男くんのことを考えて一緒に幼稚園に向けて!と思ってくれてるのに、なぜそんな頑なに嫌がるのか意味不明。面接では、この前の入院の [続きを読む]
  • 日曜
  • 今日はお仕事お休みさせてもらい、子供達とゆっくり過ごしました。理解ある職場で、とっても忙しいお店なんですがみんな優しいしとても恵まれました感謝です朝起きると雪が少し積もっていて、次男くん大喜びで外へ飛び出して、一緒に雪合戦をしました三男くんは、ビビりなので案の定雪にも怯えて触るのいいです!いいです!と遠慮しまくってました久しぶりに子供達と穏やかに休日を過ごせました。陽の当たる、暖かい部屋で遊んでい [続きを読む]
  • 退院
  • 昨日無事に退院しました。CRPも1ほどだったので、内服で抗生剤を出してもらい一週間飲みきりと説明受けたけど家に帰ると3日分でしたけどね…結局、今回の呼吸停止と発熱の原因ははっきりと分からず謎だらけですが今回だけで繰り返さないことを祈りますもし次に同じようなことが起きれば、脳波の検査をして予防薬も飲んだ方がいいでしょうとのこと。過酷な状況をたくさん経験してきたし、現状でも脳にダメージがあることはある程度 [続きを読む]
  • 付き添いベッド問題
  • けっこうどうでもいいことかもしれないけど、私的には腰痛も改善されたしナイスアイディア?っと思ったので書いてみます付き添い入院でいつも苦労することナンバーワンと言っていいのが、ベッド問題!親用のものが借りれないこの病院では、こどもベッドで一緒に寝るために私も三男くんも寝返りもうてないほど密着状態で超窮屈だったけど昨日、試しに頭と足の位置を入れ違いに寝てみたらこれがビンゴ〜驚くほど快適に、夜一度も目 [続きを読む]
  • スマイル
  • 三男くん、普段通りにとても元気です(*^^*)ただ、年末の入院の時にMRSAが出ているので病室内安静気分転換のお散歩もプレイルームも禁止私のスマホも上限にいったのでユーチューブも見れなくなってしまった…療育園のお友達はWi-Fiルーターを持ち込んでタブレットやってると言ってたけどそれできたら、かなり助かるな〜うちも買おうかな入院の時だけじゃなくても活躍しそうだしテレビカードもすーぐ無くなるし、勿体無い今日はお風 [続きを読む]
  • 突然の低酸素
  • 昨夜、22:30ゴロ急に咳き込み起きました。私はちょうど 歯磨きをしていたので、大丈夫かな?と見に行きました。すると顔色が悪く、唇が真っ青になっていたので抱っこすると手足を縮こめて小刻みにブルブル。名前を呼んでも反応が薄く、おかしいと思いモニターをつけるとSPO2が37の心拍が60と非常事態になっていました急いで酸素を4に上げるも、変わりなく上にいた母を起こして、小児科病棟に電話。でも、繋がらず。真っ青で反応無 [続きを読む]
  • 2017新年
  • 明けましておめでとうございます2017年もこどもたちの笑顔のために母業がんばります年末から年明けと仕事三昧でなかなかブログへたどり着けず…今年は、大晦日も正月三が日も働いちゃいました三が日はさすがに14:00には帰ってきたけど、こどもたちからブーブー言われちゃいました嫁業がないから、働きやすいんだよ〜wその分、家族にはたくさん助けてもらいましたo(^-^)o感謝感謝残りの冬休み、出来るだけたくさん遊んであげよう来 [続きを読む]
  • セカンドオピニオンと幼稚園
  • 昨日、岡大から連絡ありました。急いで、こども病院へ電話して紹介状とデータを送ってもらうことに。2週間くらいかかるとのことで、それを見越して1/30にセカンドオピニオンの予約をとりました^ ^それにしても岡大、話が早っ希望の科は外科ですか?内科ですか?にちょっと戸惑ったけど、今は内科にかかってるので内科でお願いしました。想像以上に早く進んだので、今更ながらこっちの心の準備が…とりあえず、聞きたいことなどま [続きを読む]
  • 新入園児クリスマス会
  • 一昨日はお預かり療育園のクリスマス会昨日は母子通園の療育園のクリスマス会今日は幼稚園の新入園児クリスマス会三連ちゃんでクリスマス会の三男くん今日は幼稚園にお呼ばれしてきました。B組とA組さんのお遊戯をみたり手遊びをして、クリスマスリースを一緒に制作しましたお歌も歌って、手遊びを嬉しそうに真似をする三男くんを見てとっても嬉しくなりました今月はいろいろと忙しくて、三男くんにもハードスケジュールとなって [続きを読む]
  • バースデイ受診
  • 今日は三男くん4歳のお誕生日誕生日にこども病院受診でしたいつものフルコース検査。今日はN時代のお友達ガールが一緒だったから嬉しいかった〜Nの長期入院トップツーwお互い、一歳のお誕生日はNで迎えたもんねお友達も今では、立派にスマホを使いこなしユーチューブ見まくりw三男さんと一緒のわんわん好きで、2人の会話がわんわん!!うん!!わんわん、にゃんにゃん!!てな感じで成り立ってて面白いし可愛いすぎた〜検査結果は [続きを読む]