のんたん さん プロフィール

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のんたんさん: やってやれないことはない
ハンドル名のんたん さん
ブログタイトルやってやれないことはない
ブログURLhttp://ameblo.jp/naonatuyaku/
サイト紹介文難病・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)とお付き合いしながら子育て中。H29.4再燃しました。
自由文指定難病でこの病気と闘っている皆さんと繋がりたく、そして私の経験が誰かの為になれば。
そして私自身辛かった日々を忘れない為に。
これからママとしての闘病生活を書いていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供26回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2015/03/20 15:57

のんたん さんのブログ記事

  • プレドニゾロン→17.5mgと受診
  • 昨日は、エンドキサン後の経過観察の為の受診でした。白血球の減少も見られず、血液検査上は問題なし。リンパ球の値がかなり低いのはエンドキサンの影響だから仕方なし。 問題なのは精神状態位です。相変わらずイライラ朝のこの時間が私の一番落ち着く時間です 後、足の痛み&痺れが、減薬とともに厳しくなってます。歩く量を減らしても、夜は痛くてトラマールを2錠飲みして寝たり。でも歩かないと筋力はどんどん低下していくし。 [続きを読む]
  • 広島 難病申請 特定医療費受給者証
  • 今日は広島難病団体連絡協議会主催の平成29年度難病申請及び難病患者等への支援施策についての研修会へ参加して来ました。 私の場合、難病法施行後なので経過措置には直接関係無いんですが、お仕事上聞いていて損は無いんで、じっくり勉強して来ました 広島県は6月下旬から更新書類が送付されていくそうです。 広島県の今までとの変更点は1点目・・・軽症高額該当の証明書類が簡単になる様です。県外でも治療を受けられている方は [続きを読む]
  • 婦人科&精神科受診 プレドニゾロン20mg
  • 本日、朝イチから婦人科、精神科受診でした 婦人科で前回の受診結果を聞きました。膣カンジタはやっぱりなってました。ステロイド服薬中なら仕方なしですね。外用薬で対応してたので、辛くてって程でも無かったんですが、少しでもストレスフリーにしたかったので、処方してもらっていて良かったです。子宮頸がん、体がんとも問題無しで一安心です。 精神科では、1ヶ月の出来事を話しました。基本的に、好酸球性多発血管炎性肉芽腫 [続きを読む]
  • エンドキサンパルス4回目 プレドニゾロン22.5mg 
  • 明日はエンドキサンパルス療法4回目です。 朝から採血、主治医のフォロー再診、エンドキサンパルスで一日中病院です 6/8からプレドにゾロン22.5mgになりました。これからしばらくは2.5mgずつの減量になりそうです。 ここ数日、身体がとにかくダルイです。やる気が出ない。でもやらなきゃいけない。眠れば少しは楽になります。夕方には足も痛いし明らかな筋力低下で、足が思うように動かない。特に左足に関しては細〜くなりました。 [続きを読む]
  • プレドニゾロン→25mg
  • 本日、受診日でした。今月何回目でしょう 25日からプレドニゾロン25?に減量になってます。 ここ数日、ハイペース減薬の影響か副作用出まくりで、とにかく体調不良です。薬のせいだけじゃないんでしょうが。 諸事情により、携帯を壁に投げつけたり、足が痛いのに壁を蹴ってみたり等々・・・・とにかく情緒不安定でした。家庭内がバレバレですけど・・・。 再燃後、体重も3キロ減りましたが、とうとう恐れていた食欲増進も現れ出し [続きを読む]
  • 難病患者を理解し、在宅療養を支援するには
  • 表題は、広島市で5月に行われた県の介護支援専門員協会主催の平成29年度多職種連携研修(難病)の研修名です。 現在、介護事務員の私はもちろん参加することは出来なのですが、私の働いている会社のケアマネさんが参加され報告書を上げて下さっていたので、読ませてもらいました。 そしてこの中にとても共感できる部分があったので少しでも多くの人の目についてもらいたいと思い、ブログに載せさせてもらいました。 H27年1月1日か [続きを読む]
  • プレドニゾロン→30mg 精神科受診
  • 今日は精神科受診。色んな事を話しました。まずエンドキサンパルス3回目を16日にしました。点滴中とにかく寒くて、電気毛布を出してもらい、点滴の部分もかなり熱めのホットパックで温めてもらい。温めてもらうと痛みが和らぐから、グッスリ眠ってました。翌日動物園へ親子遠足。一緒に回らない予定でしたが、チビがぐずりだし。。。急遽お兄ちゃんの時の対応同様、電動車椅子で回りました。勿論異常な疲れ具合。心もからだも疲れ [続きを読む]
  • 5月受診→プレドニゾロン35mg
  • 5月9日は5月初受診でした。本当は予約時間の1時間前の血液検査で良いのですが、1時間前だと私にとっての大切な好酸球の数値他が仮報告でしか上がらない事があるので、今日は早めに血液検査に行き、受診の際きちんとした結果が出るようにしました。 (仮報告だと、誤差が発生するそうです。後、血液検査の針の太さでも誤差が出るそうです。) 主治医に報告することはたくさんあり過ぎて忘れそうなのでいつもメモって行ってます。抵 [続きを読む]
  • プレドニゾロン→40mg と精神科受診
  • 水曜日のエンドキサン後、体調に関しては全く悪くなく、精神科の受診をしました。主治医には行きたくないと、伝えたんですが、主治医の前でも泣きまくり、エンドキサンしながら泣きまくり、そりゃ〜〜誰が見てもステロイドの副作用がもろに出てますよね。結果、色んな話をして気持ちが随分楽になりました。やっぱり精神科の先生って話を聞くプロですね。若いし話しやすかったです^_^辛くなった時に落ち着かせる為に、頓服としてロ [続きを読む]
  • エンドキサンパルス療法2回目 再燃時血液検査結果
  • 只今、前回の初回エンドキサンンパルスから2週間後の2回目のエンドキサンパルス中です。 先週も外来で血液検査後診察。昨日も外来で血液検査後診察。 そして本日も先生の診察後、点滴する皆さんと一緒にのんびり受けてます。 前回は輸液ポンプ(確実に一定量落とす機械)がずっとアラームが鳴りっぱなしで、途中から看護師さんが外してくれました。外来で全てを3時間位で落とすので、血管が輸液の量が多すぎですよ。ってお知ら [続きを読む]
  • 涙が。。。
  • 今日は、受診日で、明日は外来でエンドキサンパルス2回目。特に今日何かがあった訳でもありません。夜、涙が止まらなくなりました。今までにもなってます。やっぱり、気持ちが不安定になるんでしょうね。 皆さんからお叱りを受けるかも知れませんが( 叱らないでくださいませm(_ _)m )  色々な事情があり仕事も休職していません。職場の中には常時看護師さんがいて、何かあれば通院先にもあっという間に行ける距離。再就職した [続きを読む]
  • ただの愚痴です
  • 病気に関係ない、ただの愚痴です。家の事は私しか出来ない我が家。プレドニゾロン50mgで自宅で過ごすってやっぱり無謀なのかな?って思いながら、家事をしながら、横になってを繰り返してます。横になって落ち着いたら、暇すぎて薬やら、病気の事を色々調べてしまうんです。そして、プレドニンについて調べてたら、某巨大掲示板でこんなの見つけてしまいました。私、うざいようです。見つけた時、正直凹みましたが1年前のこの頃ア [続きを読む]
  • プレドニゾロン50mgと紫斑の足
  • ステロイドパルス3日間が終わり、エンドキサンパルス初回も終わり、今日からプレドニゾロン50mgからまた再開です(それも自宅で)目標の5mg迄先は長いです。。。 挫けそうになったらここで愚痴るつもりですが、そんな元気もないかも。。。 私が再燃した時の足 今から下〜〜の方に載せますね。汚いから見られる方はかなりの覚悟が必要です今後、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の紫斑で検索してくださった方の為に。 [続きを読む]
  • 外来でエンドキサンパルス
  • 急遽明日、ステロイドパルス後、エンドキサンパルスという流れで1日かけて、外来で点滴する事になりました。エンドキサンパルスの初回を入院無しでするのは主治医も初めてだそうです。今までかなりの人数のエンドキサンパルスをされてる先生です。私が良い一例になれば何より無事終わりますように。皆さんからの沢山の励ましのメッセージ、本当に励まされます。明日、ずっと点滴につながれっぱなしになりそうなんで、余裕があれば [続きを読む]
  • 再燃 ステロイドパルス療法
  • とうとう、再燃してしまいました紫斑が両足に現れ、特に左側が酷く、足も浮腫み、皮膚がパッツン、パッツンになって、歩くのが苦痛になりました。食欲も数日前から落ちて、シムビコートも全く効いて無い感じ。身体中の痛みとダルさで、会社早退で病院へ。ベッドに空きも無いので、救急外来でステロイドパルス1回目をしてきました。初めて好酸球性多発血管炎性肉芽腫症と診断された時同様、3日連続でしなくてはなりません。入院せ [続きを読む]
  • 3月受診とシムビコート
  • 気温がグ〜ンと下がった今日、3月受診に行きました。 杖を折りたたみに変え、出来るだけ装具のみで歩くようにしている話を主治医にしました。めちゃくちゃスローで変に力が入りながらも、他の所が痛くなったり疲れたら杖の登場。気を抜くとこけそうになりながら歩いています。 血液検査の結果、好酸球数1033で少々高め。インフルエンザ後からずっと落ち着いていた喘息の症状が出始めましたが、そんなに酷くないん [続きを読む]
  • 1月受診と難病患者アンケート
  • インフルエンザに家族の中で私だけが罹るという免疫力の低下を実感している今日この頃免疫抑制剤の影響で罹りやすくなっているそうですが、ステロイドを飲んでるとあんまり熱は上がらないんだけどね〜と近所の内科の先生に言われ。。。予防接種していても39度まで上がりました。もうすっかり良くなりましたが、生まれて初めてのインフルは堪えました。 1月最後の日、月1の受診に行ってきました。体調も良く、毎日かなりの [続きを読む]
  • 11.12月受診と特定医療費受給者証
  • まさに師走。ブログもすっかり御無沙汰で、先月の受診結果も書かずに、12月受診の日を迎えました。先月、好酸球も落ち着いてるし、調子も良さそうだからという事で、プレドニゾロンが7mgになりました。今月も問題ないので、どうするか聞かれたので6mgにしてもらいました(^_^)v周りの人達からも最近調子も良さそうね。と言われます寒さで痺れは増し気味ですが、杖なしで歩ける距離も増えました 少しずつ少〜しずつそれでも日 [続きを読む]
  • 10月受診と特定医療費更新手続き
  • 10月受診に行きました。もう随分前になりますが。。。特に問題無しですが、微妙に好酸球が上昇傾向なのでプレドニゾロンも先月同様8mgで継続です。特定疾患医療費の更新の手続きもしました。同病のちささんがブログに不認定の可能性で書類が届いた(ちささん勝手にお名前お借りしました(>_と書かれてたんで、今回は私も軽度高額該当も併せて申請しました。医師から前回の更新の時に次は難しいかもと言われてたんで。県庁に確認 [続きを読む]
  • 鳥取中部地震
  • 私の実家のある鳥取県中部で震度6の地震がありました。実家は古い家屋ですが、ギシギシと音を立て揺れても大丈夫だった様です。しかし、友達の家や高校の同級生、母の実家などは物が倒れたり、壊れたり、瓦が落ちたりと被害が出ています。 鳥取県は西部で2000年にも大きな地震がありましたが、今回の鳥取県中部の震源付近に活断層は確認されていないそうです。ひずみがたまっていて今回の地震につながったと。山陰はここ数年の [続きを読む]
  • 9月受診
  • 先週、9月受診に行きました。リウマチ・膠原病科の診察室前の椅子が珍しくいっぱいで、予約時間もおしおしでした。何かあったんでしょうね。診察では、蕁麻疹の話をしました。3日連続で出た後、暫くして夜中に出始め朝までずっと引かなかった。頭の中から足の先まで、顔も耳も蕁麻疹だらけで、流石に朝一で皮膚科に駆け込み、タリオン錠というアレルギー性疾患治療薬を処方して貰った話をしました。もう出てない??と聞かれ、そ [続きを読む]
  • 蕁麻疹
  • 3日間、身体中に蕁麻疹が出ました。5時頃出始め、病院の開く9時にはほぼ消え。病院の閉まった後、出始め夜中まで痒い。久し振りに蕁麻疹だったので、もう痒いのなんの。この病気(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)の前兆の時の事を思い出しました。足が動かなくなる数週間前、足全体にでた紫斑。その時は紫斑なんて知らないから、蕁麻疹だと思ってました。ネットで調べて数時間で消えるなら大丈夫そうなんで、様子を見る事に。紫 [続きを読む]
  • 8月受診とお盆休み
  • お盆休み前に8月受診に行きました。ステロイドを増量して1ヵ月。もちろん好酸球は問題なし。でもステロイド減量は見送りで10?継続です。これからは今まで以上にのんびり減量していくことになるそうです。暑さのせいか薬のせいか、とにかくダルイです。増量してから眠れなくなってしまい、この暑さの睡眠不足はさすがに堪えるので、トラゾドンを再開しました。お盆は田舎に帰省しました。毎回思う事。。。田舎はやっぱ落ち着きま [続きを読む]
  • 8月6日
  •  今日、小学1年生の息子は登校日でした。広島では8月6日学校に行き、平和学習を行います。昨日、チビのお世話になっている保育園でテレビの撮影がありました。71回目の8月6日を迎えるにあたり、チビのクラスの担任の若い先生が被爆者から原爆の体験を聞き、後世に語り継ぐ【語り部】として活動されておられるとの事で、その取材だそうです。保育園では今日が土曜という事もあり、昨日平和学習が行われました。チビが家に帰る [続きを読む]
  • 7月受診 4mg→10mg
  • チビと一緒に7月受診に行きました。チビは今回でめでたく病院卒業私は。。。表題通り、プレドニゾロンが10mgへ逆戻りです。どこも体調悪くないんです。言うなら良いくらい。最近ご飯も美味しくて、体重も増え元気も出てきたくらい。好酸球数1096 この数値だから、5mgに増量??と思いきや、免疫抑制剤を飲んでいてこの数値だから10mgまで増やすそうです あーぁ。思わず、一緒にいた3歳の子どもに嘆いてしまいました。4mgにし [続きを読む]