のんたん さん プロフィール

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のんたんさん: やってやれないことはない
ハンドル名のんたん さん
ブログタイトルやってやれないことはない
ブログURLhttp://ameblo.jp/naonatuyaku/
サイト紹介文難病・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)で2人の子育て中。目標は介護の現場へ復帰する事!
自由文指定難病でこの病気と闘っている皆さんと繋がりたく、そして私の経験が誰かの為になれば。
そして私自身辛かった日々を忘れない為に。
これからママとしての闘病生活を書いていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供19回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2015/03/20 15:57

のんたん さんのブログ記事

  • 3月受診とシムビコート
  • 気温がグ〜ンと下がった今日、3月受診に行きました。 杖を折りたたみに変え、出来るだけ装具のみで歩くようにしている話を主治医にしました。めちゃくちゃスローで変に力が入りながらも、他の所が痛くなったり疲れたら杖の登場。気を抜くとこけそうになりながら歩いています。 血液検査の結果、好酸球数1033で少々高め。インフルエンザ後からずっと落ち着いていた喘息の症状が出始めましたが、そんなに酷くないん [続きを読む]
  • 1月受診と難病患者アンケート
  • インフルエンザに家族の中で私だけが罹るという免疫力の低下を実感している今日この頃免疫抑制剤の影響で罹りやすくなっているそうですが、ステロイドを飲んでるとあんまり熱は上がらないんだけどね〜と近所の内科の先生に言われ。。。予防接種していても39度まで上がりました。もうすっかり良くなりましたが、生まれて初めてのインフルは堪えました。 1月最後の日、月1の受診に行ってきました。体調も良く、毎日かなりの [続きを読む]
  • 11.12月受診と特定医療費受給者証
  • まさに師走。ブログもすっかり御無沙汰で、先月の受診結果も書かずに、12月受診の日を迎えました。先月、好酸球も落ち着いてるし、調子も良さそうだからという事で、プレドニゾロンが7mgになりました。今月も問題ないので、どうするか聞かれたので6mgにしてもらいました(^_^)v周りの人達からも最近調子も良さそうね。と言われます寒さで痺れは増し気味ですが、杖なしで歩ける距離も増えました 少しずつ少〜しずつそれでも日 [続きを読む]
  • 10月受診と特定医療費更新手続き
  • 10月受診に行きました。もう随分前になりますが。。。特に問題無しですが、微妙に好酸球が上昇傾向なのでプレドニゾロンも先月同様8mgで継続です。特定疾患医療費の更新の手続きもしました。同病のちささんがブログに不認定の可能性で書類が届いた(ちささん勝手にお名前お借りしました(>_と書かれてたんで、今回は私も軽度高額該当も併せて申請しました。医師から前回の更新の時に次は難しいかもと言われてたんで。県庁に確認 [続きを読む]
  • 鳥取中部地震
  • 私の実家のある鳥取県中部で震度6の地震がありました。実家は古い家屋ですが、ギシギシと音を立て揺れても大丈夫だった様です。しかし、友達の家や高校の同級生、母の実家などは物が倒れたり、壊れたり、瓦が落ちたりと被害が出ています。 鳥取県は西部で2000年にも大きな地震がありましたが、今回の鳥取県中部の震源付近に活断層は確認されていないそうです。ひずみがたまっていて今回の地震につながったと。山陰はここ数年の [続きを読む]
  • 9月受診
  • 先週、9月受診に行きました。リウマチ・膠原病科の診察室前の椅子が珍しくいっぱいで、予約時間もおしおしでした。何かあったんでしょうね。診察では、蕁麻疹の話をしました。3日連続で出た後、暫くして夜中に出始め朝までずっと引かなかった。頭の中から足の先まで、顔も耳も蕁麻疹だらけで、流石に朝一で皮膚科に駆け込み、タリオン錠というアレルギー性疾患治療薬を処方して貰った話をしました。もう出てない??と聞かれ、そ [続きを読む]
  • 蕁麻疹
  • 3日間、身体中に蕁麻疹が出ました。5時頃出始め、病院の開く9時にはほぼ消え。病院の閉まった後、出始め夜中まで痒い。久し振りに蕁麻疹だったので、もう痒いのなんの。この病気(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)の前兆の時の事を思い出しました。足が動かなくなる数週間前、足全体にでた紫斑。その時は紫斑なんて知らないから、蕁麻疹だと思ってました。ネットで調べて数時間で消えるなら大丈夫そうなんで、様子を見る事に。紫 [続きを読む]
  • 8月受診とお盆休み
  • お盆休み前に8月受診に行きました。ステロイドを増量して1ヵ月。もちろん好酸球は問題なし。でもステロイド減量は見送りで10?継続です。これからは今まで以上にのんびり減量していくことになるそうです。暑さのせいか薬のせいか、とにかくダルイです。増量してから眠れなくなってしまい、この暑さの睡眠不足はさすがに堪えるので、トラゾドンを再開しました。お盆は田舎に帰省しました。毎回思う事。。。田舎はやっぱ落ち着きま [続きを読む]
  • 8月6日
  •  今日、小学1年生の息子は登校日でした。広島では8月6日学校に行き、平和学習を行います。昨日、チビのお世話になっている保育園でテレビの撮影がありました。71回目の8月6日を迎えるにあたり、チビのクラスの担任の若い先生が被爆者から原爆の体験を聞き、後世に語り継ぐ【語り部】として活動されておられるとの事で、その取材だそうです。保育園では今日が土曜という事もあり、昨日平和学習が行われました。チビが家に帰る [続きを読む]
  • 7月受診 4mg→10mg
  • チビと一緒に7月受診に行きました。チビは今回でめでたく病院卒業私は。。。表題通り、プレドニゾロンが10mgへ逆戻りです。どこも体調悪くないんです。言うなら良いくらい。最近ご飯も美味しくて、体重も増え元気も出てきたくらい。好酸球数1096 この数値だから、5mgに増量??と思いきや、免疫抑制剤を飲んでいてこの数値だから10mgまで増やすそうです あーぁ。思わず、一緒にいた3歳の子どもに嘆いてしまいました。4mgにし [続きを読む]
  • 特定医療費(指定難病)受給者証 有効期間 延長
  • 先日広島県より表題のお知らせが届きました。マイナンバーに対応するためなんですって。9月末日だった受給者証の期間が12月末日まで延長となるそうです。いまいちピンっときていなかったマイナンバー。こんな案内が届くと、これから本当に番号で管理されるんだな。としみじみ・・・。話しは変わり、先日息子が滑り台で顎を怪我しました。血も止まり、男の子だし少々大丈夫だろうとキズパワーパットを貼って様子を見ようと1日 [続きを読む]
  • 6月受診 4mgへ
  • 先月の受診から1ヵ月以上。ブログに書きたいことは山ほどあったんですが・・・。先週末6月受診に行って来ました。先週初めから、MAX 39.8の発熱あり、体中が痛いのなんのって。解熱作用のある痛みどめのトラムセットを飲み、乗り切りました。主治医に話すと、、、、風邪ね。 ヨワッチイ体になったもんです。そして念願のプレドニゾロン4?になりました。イムラン1日100?服用しているので、減らしてもいいでしょうって。これ [続きを読む]
  • 5月受診
  •  5月受診に行きました。血液検査を受けるまでに1時間待ちました。今日は特別に患者さんが多いと後で看護師さんに聞きました。血液検査後、1時間程度経たないと結果がでないのでのんびり待っていると直ぐに診察室へ呼ばれました。 何かあったの と思いましたが、なんて事はありません。今日は病院がそんな状態だから先生も効率よく、血液検査の結果がなくても出来る問診やらを先にし、検査結果のデータが出次第、薬の調整とい [続きを読む]
  • GW お出掛け
  •  GW。鳥取に帰省してきました。今年は3日間のみ。どうしようか迷ったんですが上の子が産まれてから1年に3回帰省してジジ、ババ孝行するのが当たり前になっているんので今年も行きました。そのうち行く回数も減ってしまうんでしょうから・・・。田舎 は良いですね。落ち着きます。しかし親も歳をとったな〜って帰省の度に思います。←私だって白髪も増え歳をとったんだから当たり前なんですがね 去年のGWは帰省する事だけでも [続きを読む]
  • 4月受診
  • 4月の受診に行きました。一週間以上経ちましたが。。。受診後、息子の入学式やら、参観日、こんな身体なのに児童館の夏祭りリーダーになってしまい今からバタバタとしてます。そして仕事も、働く時間が増えました。でも、無理はしません。自分の身体が第一です。診察では、デュロテップパッチを止めてから一週間、しんどかっかった事を話ました。嘔吐と下痢が続いた話をしたら、嘔吐は考えられるが、下痢というのは聞いたことがな [続きを読む]
  • 障害者手帳 4級から6級へ
  • 申請時より良くなったという理由で再認定の申請をしていた障害者手帳が再交付されました。昨年9月に4級で認定され、半年で6級となりました。前回は左足のみで4級でした。 膠原病 障害者手帳で検索してくださっている方がおられますので、少しでも参考になれば。私の様に膠原病で一時的に体が動きにくくなって先も分からない。そんな状態の方は不安で何か少しでも制度が使えないかと思われると思います。私も同じ病気の方々 [続きを読む]
  • 復活です
  • 薬が体に順応してきてくれたのか、体調が戻りました。10日間苦しかった。デュロテップパッチの効果が消失する日から、代替えの薬に変えましたが翌日から、明らかに体調が悪くなりました。嘔吐を伴う吐き気が常にあり、水分をとっても吐き、下痢も止まらず。ご飯も食べれず、とりあえず薬を飲むために何か少しでもとバナナ1口食べ、薬を飲むも吐き。病院に行こうとも、その道中がトイレを我慢できないし。子どもも保育園に行かせ [続きを読む]
  • 体調不良です
  • 医療用麻薬を止め、代替の痛み止めにしたら、嘔吐と下痢がとまらず、とにかく体調が悪いです。旦那もそんな時に限りなぜかたまにしかない出張が続き。主治医からもしばらくは痛みがあるかもしれないけどちょっと頑張ってって言われてたので、私なりに頑張ってます。仕事も休み無理はしてません。落ち着くまで暫く、いいねやコメができませんが、また復活したら皆さんのブログ、まとめ読みさせてもらいます。 では。 [続きを読む]
  • 3月受診
  • プレドニンが5mgになり体も慣れだいぶ落ち着きました。チビが今季2度目の嘔吐下痢になり、前回みたいにうつったら大変だから、とにかくマスク2重に手袋でお世話。  チビが嘔吐下痢になった日から主人は10日間の出張へ。汚れた大物の洗濯とか全部一人でしなくちゃいけないからグッタリ。仕事も快く休ませてもらい感謝、感謝だけど、休んだら休んだであれこれ気になり。。。青色申告の書類も締め切りまで数日なのにまだで [続きを読む]
  • 酒井若菜 膠原病公表
  • Yahooのトップであがってましたね。同年代の酒井若菜さんが膠原病を昨年初めに発症したと。(病名はまだ公表されていませんでしたが)Yahooニュースのコメント欄を見るとなんだか自分の事じゃないのに泣けてきました。実際病気じゃなくても分かってる人はたくさんいるんだな〜って。10?を切った位からステロイド離脱が上手くいってなくて、7?→6mgの今回がとてもしんどく、最悪な日は、体中の倦怠感と関節痛やら頭痛、腹痛 [続きを読む]
  • 2月受診
  • 昨日は1ヵ月振りの受診でした。インフルエンザが大流行しているので、病院が怖い。患者さんの少ない階の隅っこの椅子で時間が来るまで待ちました。予約時間に診察室前に行くと膠原病科に初診の親子が。年配のお母様が自分より後から来た人が先に呼ばれるから、怒っており、それを娘さんが怒りながらなだめるという場を2回見ました。次こそ呼ばれるだろうと思われていたところ、掲示板に私の番号が出たもんだから、そりゃ〜居心 [続きを読む]
  • 節分
  • 豆まきをしました。鬼が私に投げてます。私ももちろん投げ返し。豆以外にも子ども達は色んな物を投げ、鬼退治をしてました。保育園からの情報によると、鬼はお腹の中にいるらしいです。最近、体がだるかったり、気持ち悪い日があったり、歩くのが苦痛だったり、いまいちな日が多くありました。疲れもあるし、プレドニンが減って体が適応していないんでしょう。今になってムーンフェイスも、抜け毛も復活。一時期大分減った髪が白 [続きを読む]
  • 障害者手帳再認定の申請 
  • 先日、障害者手帳の再認定の申請で区役所へ。今期初の積雪 って言っても1センチくらい。なのに道は大渋滞。坂道で動けなくなっている原付や、車多数。私の住んでる地域の人達って、年に1度か2度降る雪の為にわざわざ冬用タイヤに交換しない人が多いらしい。我が家は毎年12月になる前には交換するんですよ帰省に冬用タイヤは絶対ですから。で、バスと徒歩で滑らないようにそろり、そろりと行ったんですが、まぁ〜人の少ない事。 [続きを読む]
  • 1月受診 
  • 久し振りに「寒いですね〜」が飛び交う朝でした。今日はいつもより早い時間での受診。血液検査はとにかく午前中は人が多い。と思いきや、今日はガラガラ。今の時期、受診時は通常よりマスクをグレードアップします。月経の時は検尿はなしと言われていたが、終わりかけなのと体調も少し気になるので出す際に伝え、検査にかけてもらう。診察。こんにちは、よろしくお願いします。今年もよろしくお願いしますm(_ _ )m今年初なので私 [続きを読む]
  • 口腔カンジダ症
  • 年末頃から舌が痺れた感と痛み、口の中の渋みなどの違和感がずっと続いていました。薬の副作用と言う事は分かっていたので様子見していました。昨日夜、あまりにご飯が美味しくなく(子ども達は美味しいと言ってくれたので私の腕が悪い訳ではないはず)口の中が気持ち悪く、みぞおち辺りに何か詰まった感がありました。これは・・・・入院中、同じ症状になったやつ。鏡で口の中を見ると上顎から喉の奥まで真っ白い苔でビッシリ。 [続きを読む]