えいちわい さん プロフィール

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えいちわいさん: すばみちの生きる道
ハンドル名えいちわい さん
ブログタイトルすばみちの生きる道
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/sysm0304/
サイト紹介文 小児がん (脳腫瘍 ETNTR)という稀な病気と闘う3歳の息子の闘病ブログ。 他あり。笑
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供11回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2015/03/27 10:14

えいちわい さんのブログ記事

  • 近況とご報告
  • 久しぶりの記事を更新しましたがこっちは近況を。トトは相変わらずお仕事頑張ってます。笑体がしまったり緩んだりヒゲが伸びたり剃ったりくらいです。笑みちるはこの春、年少さんに進級いたしました(*´艸`*)年少さんから園のリュックと園の体操服を着るのですがぶっかぶかです‼?笑顔もますますお姉さんらしくなってきて口も達者です。笑もう〜カカが◯◯やからやろ〜⁉?とよく怒られます。笑心の変化としては私たち大人もそう [続きを読む]
  • お久しぶりです。昴琉の命日です。
  • いつもブログを見てくれてる皆様、とてつもなくお久しぶりです。昴琉のための闘病ブログだったこともあり、投稿することがなくなってしまっても毎日毎日アクセスしてくれてる皆様、コメントやメッセージをくださってた皆様、本当にありがとうございます。その後お変わりないですか⁇今日は昴琉の命日です。あれから1年が経ちました。この1年の坂元家にはこちらで報告させてもらいました24時間テレビを始め、いろいろな日常の変 [続きを読む]
  • 9/4 昴琉5歳の誕生日
  • 9月4日、昴琉5歳の誕生日でした。前日の3日、仲良し家族を呼んで昴琉が大好きだったたこ焼きパーティをしました。昴琉はたこ焼きのたこは食べなかったので子供達用のウインナーチーズ焼きをお供えしました。これからも毎年お祝いしような??と言ってくれる友人たちに本当に感謝です。去年、facebookに5歳の誕生日も絶対に家族全員揃ってお祝いする??と載せた投稿がでてきました。その願いは叶わなかったけどすばるの事を [続きを読む]
  • 9/1 みちる3歳になりました
  • 9月1日、愛娘のみちるが3歳になりました。みちるは産まれた時から本当に手のかからない子でさすが2人目だ〜??と感心させられている毎日です。2歳になった時から魔の2歳児からの今はイヤイヤ期のひどいversionです。笑保育園でいろんな言葉を覚えてくるので大人のような言葉遣いで反抗してきます。イライラする事もあるけれどすばるがいなくなった数ヶ月前にそれでも生きなければいけないと思わせてくれ今も私が笑顔を忘れ [続きを読む]
  • コメントやメッセージ
  • 24時間TVに出演させてもらってからというもの反響が凄すぎて正直戸惑っていました。特にアクセス数に…。少し落ち着くまでと思って今になってしまいましたが温かいメッセージ本当にありがとうございます+。:.゚ヽ(*´ω`)ノ゚.:。+゚メッセージが来るたびにすばるの前でこんなメッセージがきたよと報告してる毎日です。それとコメントは承認制にさせてもらってますいろいろな意見はあるだろうし私は受け止めると書いてたけどこのブロ [続きを読む]
  • 本当に本当にありがとうございました(*´艸`*)
  • 昨日は24時間テレビ出演させていただき、そしてたくさんの方からの暖かいメッセージ本当にありがとうございました??舞台でお礼しっかりと言えなくてすいませんでした。初めはどうなるかなぁ〜と思ってたけど私自身の意見としては家での取材も当日も緊張感はなくリラックスしてできたかな思います+。:.゚ヽ(*´ω`)ノ゚.:。+゚ただみちる、ずーっとご機嫌に遊んでたのですがいざにーにの映像が流れて裏でトトと一緒に見ててにーにの [続きを読む]
  • 24時間TVに出演することになりました
  • お久しぶりです。急で申し訳有りませんがご報告させていただきますタイトルにも書いたように昴琉の事で24時間テレビに出演することになりました。ブログでこれまでに何度か担当の方からメッセージをいただいた事があり、はじめは断ってたものの話だけならという事ですばるの事、お話する機会がありました。私自身、24時間テレビに出て欲しいと言われた時、24時間テレビはお涙頂戴系は苦手で普段見ないんでね〜。などとやんわり断 [続きを読む]
  • 四十九日です。
  • 今日は四十九日です。法要などはお通夜告別式がお別れ会だった事もありする予定はないです。月命日やいろんな節目のたびに少しずつ少しずつ前進できてるような気がします。泣きながら話を聞いてくれる人、楽しませてくれる人、いろんな人たちに支えてもらっています。みちるも腸炎にかかったりしてたけど元気に保育園に通っています。みちるのそばには昴琉がいてるようです。保育園をお休みする日、にーにも保育園休むん?と聞い [続きを読む]
  • 月命日です。お久しぶりです。
  • お久しぶりです。やっぱりなかなかblogをひらくのは勇気がいる…ここには昴琉の闘病の記録やいい思い出も怒った思い出もいろんなことを書いてきたので。今日は月命日です。特別な事はなにもしません。みんなに会えることが昴琉にとって嬉しい事だと思います。みちるは友人の子たちが昴琉は起きて元気になると思ってて昴琉はおるんー?って聞いてくるけどもみちるは絶対に言いません。2歳なりにわかってるんだと思います。今日も [続きを読む]
  • おとつい知りました。
  • 小児がんblogの10選に選ばれてたのですね知らなかった…ヽ(´Д`;)ノアゥ...どなたが選んでくれたのかわかりませんが闘病blogなのにどこか陽気だと書いてくれていました昴琉はとても困難な病気やけども1日1日を悔いのないように笑顔で過ごす??そういう日常を目指していたのでそう思ってくれていたんだなと思うと嬉しいですありがとうございました(*´艸`*) [続きを読む]
  • 一週間が経ちました。
  • 最期に昴琉の祭壇の写真を載せています。これは私の妹が先に行って会場の様子を送ってくれた写真です。応援してくださった皆様にもと思って載せていますが今のこの状況で不適切かもしれないとも思っております。不快な思いをさせてしまったら申し訳ありません。すばるがお星様になって1週間が経ちました。13日からバタバタとお通夜告別式を済ませ、私の祖母の三回忌と昴琉の初七日を一緒に日曜日に済ませ土日を挟んでたので昨 [続きを読む]
  • ありがとうございました
  • 4月13日、午後1時59分すばるが天国に旅立ちました最後は苦しむことなく本当に眠るかのようにいってくれました大好きな皆様にご報告させていただきますまた落ち着いたら更新させていただきますね本当にありがとうございました [続きを読む]
  • 家族の現状とblogをみてくださってる方々へ
  • 遅くなりましたが皆様、本当に本当にありがとうございます??すばるが緩和ケアに移った1週間後に更新してからblogを開くことができなくてそのままほったらかしになっていて久しぶりに開いた時にコメントやメッセージやいいねの数にびっくりしました。そしてすばるのことやみちる、私の事を気にかけてくださった文章をみてまた遠い地域から応援してる??と言う文章をみて本当に素晴らしい方々に応援していただいているのだなと [続きを読む]
  • そんなこんなで1ヶ月が過ぎました。
  • すばるの現在を詳しく書いてます。不快に思う方もいるかもしれません。はじめに書いておきます。この1ヶ月ちょっと。すばるは何回も体調のいい日悪い日、危険な状態を繰り返しながらも頑張ってくれてます。頭痛や嘔吐は3週間ほどで治っていきましたがそれは脳の圧迫のせいで意識障害がてできてたりモルヒネの影響でフワフワしてわからないのかどっちかと言われています。はじめはお話もしてくれてましたが日に日に頷くだけになっ [続きを読む]
  • 緩和ケアの部屋での生活
  • 2月26日容態が急変後、モルヒネを投与し、私たち夫婦は今後の方針の説明を受けすばるは緩和ケア科に移棟しました。すばるの緩和ケアのお部屋は家族全員が一緒に過ごせるように患者のベッドの横に普通のベッドが並べられており、ソファベッドもあってユニットバス、冷蔵庫、棟内に洗濯機、広いクローゼットが完備されています。内装はUSJが寄付をして作られた部屋らしくとても可愛いお部屋です。この部屋は子供も入れるので私は家 [続きを読む]
  • 治療終了。 緩和ケア科移棟
  • 旦那が両実家に電話してくれみんなバラバラに駆けつけてくれました。その時もわたしは記憶がありませんが圧を下げる薬とステロイドの薬と酸素マスクをつけて少し落ち着いたすばるをみていました。主治医の先生に旦那と呼ばれ、アバスチン投与もやはり効果がなかったようで昨夜のCT見る限り少し大きくなっています。すばるくんの脳のキャパを超えてしまったがために激痛と嘔吐も意識障害が起きてしまっています。頭の圧があがって [続きを読む]
  • 手術日の夜〜急変〜
  • その夜、早めに眠りについたすばる。私は主治医の先生と次の日のアバスチン投与の時間や退院する時間、血圧高めなのは問題ないのかと話をしてからすばるの横でウトウト。すると22時半頃、かかー頭だるい〜。はじめは麻酔の関係で痛いのかな?と思って冷やしたりしてるだけでした。以前にも麻酔がきれるときに多少痛がったりはしたことあったんです。痛み止めを入れてもらいしばらくしても痛みはマシになるどころか痛い〜??と [続きを読む]
  • 考えました。
  • この1ヶ月程、いつも応援してくれてる皆様には大変申し訳ないのですが自分のブログを開くのがなぜかとても怖くて書くのがとても怖くてAmebaのアプリを開くことすら躊躇しておりました。でもすばるのとてつもない頑張りをみて私は何をしてるんだろうかこの子の命の頑張りをこれまで応援してくださっている皆様にお伝えしなければ??すばるが頑張っている所を少しでも多くの皆様に知っていただきたい??と思いこれまでの経緯をお [続きを読む]
  • お久しぶりです。
  • お久しぶりです。すばるなんですが経緯は身の回りの整理がつき次第順を追って書かせていただきますが先週の木曜日から容態が悪化し一時は危篤状態にまでなりましたが少し落ち着き今緩和ケア科に移動して入院しております。1週間たちましたのでご報告させていただきます。今はただただ家族で笑顔で過ごしたいと思っています。皆様にパワーをいただきたいと思って更新させていただきました。 [続きを読む]
  • 何から…
  • 話せばいいかわからなくなっておりますが、この前のMRIの結果はゆるーく成長してるけどそれほど変わってないという結果でした。これは成功に向けて進んでるんではないかと思われます。ただ脊髄の方が少しでてきてる気がする…と先生方の見解でした。素人目にはわかりませんでしたが…が脳の隙間にいっぱいいっぱいの水と腫瘍があるには変わりませんからステロイドの薬と念のため痛み止めを処方していただきました。そして退院。そ [続きを読む]
  • ありがとうございます??
  • 本当に全然更新できない日々が続いていますね…(¦3?[??]その間にメッセージやコメントをいただき、ご心配おかけしております。すばるはというと2週に1回のアバスチン投与をこなしながら在宅のリハビリも順調に進んでおります。そして今日から2日間で頭、脊髄のMRI検査です。最近は眠たくなることが増えた気がするので少し心配です…。でも症状といえばそれくらいです。この前、4歳で脳腫瘍が発覚し、今現在中学1年生の男 [続きを読む]
  • お久しぶりです。MRI検査
  • やはりすばるが帰ってると何かと忙しくなかなか更新できなくてすいません。今週の13日は2クール目の抗がん剤とMRI検査でした。MRI検査の結果はやはり腫瘍が増大、手術で取った所の空間にまたまた水が溜まってる状態でした。特に大きくなっていたのは硬膜の腫瘍。ここはもう取れないところなのでもう本当に悔しい。そしてタンパク質の多い水。前も溜まってきては抜き結局それが腫瘍に変化し命の危機にさらされました。今回の抗 [続きを読む]
  • あけましておめでとうございます(*´艸`*)
  • みなさま明けましておめでとうございます本年もどうぞよろしくお願いいたしますやはり去年の投稿はあれが最後になってしまいましたね…(´・_・`)すいません…私や旦那やみちるはもちろんすばるもこれといった副作用もなく元気に過ごしています??大掃除もギリギリ31日までがんばりました??普段できない所をといつもの所はほったらかしてやっていきました??がリビングのカーテンを洗い忘れるという凡ミス…( ;´Д`)今日か [続きを読む]
  • PETの結果と治療開始
  • 今日はPET画像の結果と新たな治療を開始しに行きました。もう治療はないよ。と言われてきたけどなんとなくまだできる事があるみたいです。そしてなんで再び治療しなければいけないかというと…PET画像で赤く映った部分があったからです。PET画像は悪性度が高ければ高いほど赤くピカピカに光るそうです。術後すぐに見つかってたグレーに映ってた部分と硬膜という脳のまわりの膜が所々。脳幹の上の怪しい部分は奇跡的に正常でした。 [続きを読む]
  • そうそう??実は
  • 遅くなってしまったのですが実は私、介護職員初任者研修を無事合格しました。+゚(*´∀`*)゚+。。*゚9月から通って12月19日に合格しもう土曜日いかなくていい嬉しさ反面クラスメートに会えなくなるのはとっても寂しいです(。-_-。)って合格祝いの打ち上げでますます打ち解けたのでまた近々会う予定ですが…★⌒(●ゝω・)ノ笑わたしの近況でした。+゚(*´∀`*)゚+。。*゚ [続きを読む]