nerori さん プロフィール

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neroriさん: PSCになった自閉症スペクトラムの長男との日々
ハンドル名nerori さん
ブログタイトルPSCになった自閉症スペクトラムの長男との日々
ブログURLhttp://ameblo.jp/neroridaiho-880808/
サイト紹介文息子が難病(原発性硬化性胆管炎)になりました。珍しい病気。現在、移植待ち。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供263回 / 365日(平均5.0回/週) - 参加 2015/03/28 23:38

nerori さんのブログ記事

  • 家族はつながっている
  • こんばんは今日は家でゆっくり過ごしました主人も仕事でつまづき落ち込んで家にいます私には話を聞く事しかできません 誰にでも失敗はあるそこからどう進むかですね子供たちも色々あっているみたい(失敗)その事をグループライン(家族5人)でポロリと話すそれにみんなが助言したり励ましたり冗談いったり元気づけたりとみんなつながっている これから先も色々な経験をするのでしょうね 長男は調子がいい時はPCに向い何か作成 [続きを読む]
  • 耳鼻科受診
  • おはようございます主人は雨が降る前にゴルフへ 昨日は長男の診察でしたいつものようにベッドに休ませてもらい採血  そしてそのまま診察 先生「どうですか?」 ベッドで上体を起こし長男「きついです、左肩が痛いです。」そして全身に広がった湿疹を診てもらい先生「う〜ん、次回皮膚科に予約を入れておきますね」 肝臓内科の後は耳鼻科 症状は何もないが移植前準備としてとりあえず受診診察の後顔のCT・診察・鼻カメラ結果副 [続きを読む]
  • 話しを聞いてもらうだけでもいい
  • おはようございます 今日は晴れ梅雨のはずなのに街では節水を呼びかける車が走っている節水しなきゃ でもあじさいにも水やりたいし・・・お風呂には入浴剤入れているから使えない 長男は私を見ると「マッサージっ」て言ってくるだるいんでしょうねでも私も仕事あるし出来るだけやってあげてはいるが 昨日も仕事でした仕事中のちょっとした会話で気が楽になる「息子さん調子どう?」そして真剣に考えて [続きを読む]
  • 片頭痛は辛いが
  • おはようございます 昨日は朝からまたまた片頭痛最近間隔が短くなったみたいひどくなる前にアマージとロキソ二ンを飲んで1日ゆっくりしていました しかし 主人の私を呼ぶ声「めし!!」ぼちぼちやりました 主人は家事は一切しない自分の事は大分するようになったが・・・・ まー家事が苦手な適当私に我慢しているとこもあるかも・・・ですお互いさまでいいのかも 先日、島に出張に行った際の [続きを読む]
  • オイルマッサージ
  • こんにちは今日は朝から長男にマッサージを頼まれしてあげました相変らず湿疹がすごい乾燥が強いのでホホバオイルを使用しました長男は途中寝てしまい「あれ、また寝てしまったわ、最後までしてくれた?」 全身だるい長男です マッサージでだるさが減るんだって 午後からは出張に行っていた主人がお土産持って帰ってきました「疲れたマッサージお願い」とオイルマッサージやっぱり寝てしまいました気持いいんでしょう [続きを読む]
  • 長男の定期受診いってきました
  • こんにちは 水曜日、長男の診察にいってきました 採血の結果アルブミン  コリンエステラーゼ PT ヘモグロビン 少しですけど上っていました でもビリルビンも8.1にすこしあがっていました 脚のこむらがえりやしびれはエルカルチンのおかげか良くなりました 先生はできるだけお薬を減らしたいみたいで「睡眠薬を減らして行きましょう」と言われましたが・・・・ 体調はまあまあ食欲あり血便な [続きを読む]
  • メンテナンスは大事だね
  • おはようございます 今日は雨ですついに梅雨入り庭のあじさい嬉しそう 深夜2時頃動悸で目が覚め左背中と胸が痛くなり落ち着くまで静かにしておさまった後お薬を飲みました最近、調子が良かったのでお薬(メインテート)飲んだり飲まなかったりしていたので反省 先日、主人の靴と時計の修理を頼みましたいつもだと新しいのに買い替えますが、今回は修理に出してみました出来上がりまで何だかワクワク [続きを読む]
  • いいものを伝えていきたい
  • おはようございます 近所の小学校の運動会も終わり静かな朝を迎えています洗濯物を干している時の爽やかな風・・・気持いい一瞬一瞬に感動をする最近少し余裕が出てきたのかも 人の一生ってはかないと最近思うでも遺伝子で思い出でつながっている最近義理の母の事を思い出すそれも楽しかったこと・・・いいことばかりを思い出す人は亡くなった後でも心の中で生き続けている私の祖父母の事、ときどき思い出すそして貰っ [続きを読む]
  • 歯医者さんへ
  • おはようございます 先日から歯科受診をすすめられていた長男昨日、さっそく歯医者へつれていきましたなかなか予約が取れなかったので私の予約分を長男にかえやっと診察できました 治療室に入り2時間たってもでてこないので、そうとう悪いのかと思ったがたいしたことなく、今後もしばらく治療に通う事になりました 抜歯にならなくてよかった 久し振り(4年ぶり)にらっきょうを漬けてみました長 [続きを読む]
  • お母さんマッサージしてくれる?
  • こんばんは今朝は片頭痛で・・・久し振りにアマージを飲みましたまぶしくて・・・しばらく横になりどうにか落ち着きました 長男のつらさはこんなものじゃないんでしょうね 昨日も右胸部から背中にかけて痛いといってシップを貼り全身だるい・・どうにかして・・・マッサージをねだる長男 軽く擦るだけで楽になるそうだ 昨夜は擦っているうち私は眠くて眠くてうとうと・・・ 長男「おかあさん、もういい [続きを読む]
  • コーディネーターさんに電話しました
  • おはようございます 近所の小学校では運動会の練習があっています子供たちは元気だね 昨日、移植コーディネーターさんに電話しました今までメールだけで電話は相手が、忙しかったらどうしようとかいろいろ考えなかなか電話出来ませんでした。 電話はすぐにつながり色んな話し(三男の件)をすることができほっとしました。 私が一番聞きたかった移植の件 コーディネーター「申し込みはしていますよ。歯 [続きを読む]
  • 移植の手続きはまだだが・・先生は
  • こんばんは昨日は長男の診察日でした予約時間が採血10時半診察11時半相変わらず採血センターは多い90分待ち・・・どんだけいつもだとベッドに休ませてもらって採血し診察までベッドで待たせてもらうのだが15床あるベッドがなんと空いてない仕方なく椅子で持っていたら具合悪そうにしている長男に何度も看護師さんや職員の方が声を掛けてくださった 診察が出来たのが13時半 私も疲れましたなんでこんなに患者さん [続きを読む]
  • 雨上がりの朝
  • おはようございます雨上がりの朝気持いい庭のつつじも今日は長男の定期受診最近は2週間かく珍しく早く起きてきた長男は「痒い・痒い・・・黄疸の成分だけ吸い取れるものないかな?注射器で吸い取るとかさ・・・どうにかなんない?」と言っているそして、フットマッサージ機の上に脚をのせる「脱水・脱水」と言って麦茶をごくごく飲む 全身の湿疹は相変らず・・なんだろう にほんブログ村 [続きを読む]
  • 姉がきてくれました
  • こんにちは今日はいい天気 昨日、島から姉が泊に来てくれました 姉は長男をすごくかわいがってくれています姉は長男が子供のころミッキーの洋服をよくかってくれましたが今でも洋服を買ってくれます昨日もTシャツを  それもミッキーの・・LL・(笑)長男はちとにが笑 夜はお寿司をとり楽しくすごしました 姉は両親から長男へおみまい金をあずかってきてました 両親は80歳の年金暮らしなのに・・・ [続きを読む]
  • 診察の結果お薬が増えました
  • こんにちは今日は雨長男の定期診察でした 最近両ふくらはぎのこむらがえりがあり軽いしびれ震えがあるようですその事を先生に話したらビタミン剤のお薬が追加処方されましたアルブミンが1.9まで下がっていたので、アミノレバン一日3回に増えました 先生「移植コーディネーターさんにデーターを送り少し話しをしました。」 近いうちに連絡があるかも 長男も「移植はすごくつらいと思う、でもそれをしないと死 [続きを読む]
  • 悩み多い・・・
  • おはようございます今日は晴れ 昨日は仕事だったので、師長さんに「5月いっぱいで辞めます。部長には伝えてあります。」と言ったら え?と言う感じで「辞めなくてもいいじゃないの、あなたがいて助かっているんだから」マンパワーも充実してきたし、もういいかなと思うが・・・・ 部長からは伝わっていなかった 師長「何時でも休んでいいから、あなたの事情みんな知っているし、だから辞めないでいいじゃな [続きを読む]
  • 新しいこと始めようかな
  • おはようございます 今日も雨 知人のサロンに行ってから自分も始めたくてそして職場の人が「マッサージ受けたい」と言ってくれるので何となくその気になってきて自宅でマッサージ始めようとぼちぼち準備しています癒しの空間になればなと思っています マッサージを受けたいと言う人の中に子宮頚がんの方がおられます。分かったときには8センチぐらいになっていて手術はしていません、全身に転移しているみたいで [続きを読む]
  • 知人の整体院
  • おはようございます今日は雨ですそして少し寒い 昨日は仕事が休みだったので長男を私の知り合いがやっている整体院へ連れて行きました その方は看護師で保険師・助産師の資格を持っていて今度整体を勉強し去年の10月ごろオープンしたみたい いい雰囲気のサロン いいな 私も始めたいな 長男は一時間ほど施術してもらい満足 後でモミが返しが来なきゃいいが 最近、肌の色がいい黄色くな [続きを読む]
  • 帰省
  • こんにちは 昨日、島から帰ってきました両親は元気にしていて良かった島で私は主人に付き合って釣りに行ったけど全然釣れず父にざざえと伊勢海老をもらって来ましたそして、私は三男が暮らしている主人の家の障子貼りやたまった洗濯をしたり忙しく過ごしました 2泊3日  家を空けたのは久しぶり長男は三男に任せ(インスタントばかり食べてた様子)どうにか無事に過ごすことが出来たみたい 三男が暮らしている家 [続きを読む]
  • ゴールデン・ウィークは島へ
  • こんにちは 日曜日いい天気G・Wはあちらこちらでイベントがあっています主人も挨拶を頼まれたと出て行きました・・・仕事です代読ですけど緊張すると何度も練習し私はそれを録画しチェック仕事柄挨拶は多いようですが何時でも緊張すると言っています 長男は金曜日に診察があり採血の結果ビリルビンは10まで下がっていましたが、PT・コリンエステラーゼなど下がっていました発熱がないだけましですG・W先生は5日が当 [続きを読む]
  • 今日は長男とメガネ屋まで
  • こんばんは今日は仕事が休みだったので長男とメガネ屋さんに行きました長男はメガネがないと何も見えない外したメガネを探すのに一苦労そこで常に3本のメガネを近くに置いている その1つのメガネのフレームが折れたので修理をしてもらいに行った 帰りにゲーム店によって中古のゲームソフトを2個買ったようだ長男「入院したとき出来るようにね」 外で見る長男の皮膚の色はさらに黄色い 明日は診察ですなんと12 [続きを読む]
  • 飲み会で泊まり
  • こんばんは 今日は仕事でした物品の棚卸をお願いされ倉庫に入り込んでひたすら数え書き込みこういうの私はあまり得意ではないがたまにはいいかな 家に帰ったらいつものように長男は熟睡していました 主人は飲み会で遅くなるので適当に夕飯を済ませうとうとしていたら電話が 主人「終電に間に合わなかった、10時10分は早いよな、ホテルに泊ってくる」 そして、そのまま出勤するんでしょうね 私「ご [続きを読む]
  • やっぱり仕事辞めようかな
  • おはようございます一週間ぶりのブログです最近 ラインで姉妹や家族や友達とやりとりをしているせいかそれだけで満足しブログから遠ざかっていました。 長男は相変わらず良かったり悪かったり私が仕事に行っている時具合が悪くなる時が多いみたいで私も仕事中長男の事が気になり・・・・・ と言う事で仕事を辞めようかなと思い部長へ話しました 話したら少し気が楽になりちょっと元気になりましたにほんブログ村 [続きを読む]
  • 自然の中をドライブ
  • こんばんは 昨日は久しぶりに主人とドライブ 行きたい所があって一人ではなんだから 私を誘ったって感じ 長男は留守番 理由がどうであれ 久し振りに自然の中を走って気持良かった ランチを取る目的地までなかなか行けず(ナビ役立たず) 結局、2時半頃到着 海の上のレストラン なんと海に浮かんでる揺れている新鮮なお魚、カキ イカのお刺身 げそは後で天ぷらにしてもらった [続きを読む]