nerori さん プロフィール

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neroriさん: PSCになった自閉症スペクトラムの長男との日々
ハンドル名nerori さん
ブログタイトルPSCになった自閉症スペクトラムの長男との日々
ブログURLhttp://ameblo.jp/neroridaiho-880808/
サイト紹介文息子が難病(原発性硬化性胆管炎)になりました。珍しい病気。現在、移植待ち。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供288回 / 365日(平均5.5回/週) - 参加 2015/03/28 23:38

nerori さんのブログ記事

  • 姉がきてくれました
  • こんにちは今日はいい天気 昨日、島から姉が泊に来てくれました 姉は長男をすごくかわいがってくれています姉は長男が子供のころミッキーの洋服をよくかってくれましたが今でも洋服を買ってくれます昨日もTシャツを  それもミッキーの・・LL・(笑)長男はちとにが笑 夜はお寿司をとり楽しくすごしました 姉は両親から長男へおみまい金をあずかってきてました 両親は80歳の年金暮らしなのに・・・ [続きを読む]
  • 診察の結果お薬が増えました
  • こんにちは今日は雨長男の定期診察でした 最近両ふくらはぎのこむらがえりがあり軽いしびれ震えがあるようですその事を先生に話したらビタミン剤のお薬が追加処方されましたアルブミンが1.9まで下がっていたので、アミノレバン一日3回に増えました 先生「移植コーディネーターさんにデーターを送り少し話しをしました。」 近いうちに連絡があるかも 長男も「移植はすごくつらいと思う、でもそれをしないと死 [続きを読む]
  • 悩み多い・・・
  • おはようございます今日は晴れ 昨日は仕事だったので、師長さんに「5月いっぱいで辞めます。部長には伝えてあります。」と言ったら え?と言う感じで「辞めなくてもいいじゃないの、あなたがいて助かっているんだから」マンパワーも充実してきたし、もういいかなと思うが・・・・ 部長からは伝わっていなかった 師長「何時でも休んでいいから、あなたの事情みんな知っているし、だから辞めないでいいじゃな [続きを読む]
  • 新しいこと始めようかな
  • おはようございます 今日も雨 知人のサロンに行ってから自分も始めたくてそして職場の人が「マッサージ受けたい」と言ってくれるので何となくその気になってきて自宅でマッサージ始めようとぼちぼち準備しています癒しの空間になればなと思っています マッサージを受けたいと言う人の中に子宮頚がんの方がおられます。分かったときには8センチぐらいになっていて手術はしていません、全身に転移しているみたいで [続きを読む]
  • 知人の整体院
  • おはようございます今日は雨ですそして少し寒い 昨日は仕事が休みだったので長男を私の知り合いがやっている整体院へ連れて行きました その方は看護師で保険師・助産師の資格を持っていて今度整体を勉強し去年の10月ごろオープンしたみたい いい雰囲気のサロン いいな 私も始めたいな 長男は一時間ほど施術してもらい満足 後でモミが返しが来なきゃいいが 最近、肌の色がいい黄色くな [続きを読む]
  • 帰省
  • こんにちは 昨日、島から帰ってきました両親は元気にしていて良かった島で私は主人に付き合って釣りに行ったけど全然釣れず父にざざえと伊勢海老をもらって来ましたそして、私は三男が暮らしている主人の家の障子貼りやたまった洗濯をしたり忙しく過ごしました 2泊3日  家を空けたのは久しぶり長男は三男に任せ(インスタントばかり食べてた様子)どうにか無事に過ごすことが出来たみたい 三男が暮らしている家 [続きを読む]
  • ゴールデン・ウィークは島へ
  • こんにちは 日曜日いい天気G・Wはあちらこちらでイベントがあっています主人も挨拶を頼まれたと出て行きました・・・仕事です代読ですけど緊張すると何度も練習し私はそれを録画しチェック仕事柄挨拶は多いようですが何時でも緊張すると言っています 長男は金曜日に診察があり採血の結果ビリルビンは10まで下がっていましたが、PT・コリンエステラーゼなど下がっていました発熱がないだけましですG・W先生は5日が当 [続きを読む]
  • 今日は長男とメガネ屋まで
  • こんばんは今日は仕事が休みだったので長男とメガネ屋さんに行きました長男はメガネがないと何も見えない外したメガネを探すのに一苦労そこで常に3本のメガネを近くに置いている その1つのメガネのフレームが折れたので修理をしてもらいに行った 帰りにゲーム店によって中古のゲームソフトを2個買ったようだ長男「入院したとき出来るようにね」 外で見る長男の皮膚の色はさらに黄色い 明日は診察ですなんと12 [続きを読む]
  • 飲み会で泊まり
  • こんばんは 今日は仕事でした物品の棚卸をお願いされ倉庫に入り込んでひたすら数え書き込みこういうの私はあまり得意ではないがたまにはいいかな 家に帰ったらいつものように長男は熟睡していました 主人は飲み会で遅くなるので適当に夕飯を済ませうとうとしていたら電話が 主人「終電に間に合わなかった、10時10分は早いよな、ホテルに泊ってくる」 そして、そのまま出勤するんでしょうね 私「ご [続きを読む]
  • やっぱり仕事辞めようかな
  • おはようございます一週間ぶりのブログです最近 ラインで姉妹や家族や友達とやりとりをしているせいかそれだけで満足しブログから遠ざかっていました。 長男は相変わらず良かったり悪かったり私が仕事に行っている時具合が悪くなる時が多いみたいで私も仕事中長男の事が気になり・・・・・ と言う事で仕事を辞めようかなと思い部長へ話しました 話したら少し気が楽になりちょっと元気になりましたにほんブログ村 [続きを読む]
  • 自然の中をドライブ
  • こんばんは 昨日は久しぶりに主人とドライブ 行きたい所があって一人ではなんだから 私を誘ったって感じ 長男は留守番 理由がどうであれ 久し振りに自然の中を走って気持良かった ランチを取る目的地までなかなか行けず(ナビ役立たず) 結局、2時半頃到着 海の上のレストラン なんと海に浮かんでる揺れている新鮮なお魚、カキ イカのお刺身 げそは後で天ぷらにしてもらった [続きを読む]
  • CTの結果
  • おはようございます 今日はくもり・・かな 主人はゴルフへ 長男、昨日腹部CTを撮ってきました結果は腸が腫れているそうで今回の発熱は腸炎の可能性があるが治療が・・・通常はペンタサと行くんでしょうが長男の場合潰瘍性大腸炎の治療薬で悪化したことがあるので使えない(ノ_-。)大腸内視鏡は今はしたくないし・・・・と先生も言っている 肝臓は委縮が見られ全体的に白い糸のようなものが写っている「小さな [続きを読む]
  • 家がいい
  • こんにちは 今日は仕事が休みだったので 長男をマッサージ 昨夜は「お母さん髪洗ってくれない?実は3日ほどきつくて洗えてないんだ」 風呂から上がってきた長男の髪を洗面台で洗髪してあげた 入院すると好きな時、お風呂入れないしシャンプーも出来ない好きな時に好きなものを食べたい長男 それはわかるけど・・・・・ 「これと言って治療がないなら家の方がいい」と直接主治医に言っている長 [続きを読む]
  • またまた発熱
  • こんにちは最近調子がいまいちな長男 昨日、私が仕事から帰宅したら 長男はぐったりしていた熱が39度カロナール2T飲ませ様子見たが腹痛もあったのでかかり付けの病院へ電話「来てください」と言われたので行ってみると若い研修医の女医さん携帯で上司の指示を聞きながら診察 そして 「インフルエンザの検査をしましょう」 私・・・はあ〜?? カルテ見てるのかな 結果はもちろん陰性だっ [続きを読む]
  • みんな新職場に慣れるのが大変
  • おはようございます 昨夜名古屋で看護師をしている妹から電話がありました自分は異動しないと思っていたら、忙しい病棟に異動になったそうで、、そこにいる中堅の看護師とがちんこだそうで・・・まあ〜色々新年度は悩みがありますよね 主人も疲れているみたいで・・・・久し振りにお灸をやってあげることにしました。 「お弁当はいらない、注文して食べてるから」と主人 私の弁当に飽きたのか?まぁいいや  [続きを読む]
  • 何でもない毎日
  • こんにちは今日は仕事でした主人も自宅から通勤しています 長男はきついきつい言いながらも食欲はまあまああります 全身のかゆみとだるさがたまらないようですそれから時々大腿の裏の方がこむらがえり・・するそうです 私は昨日、休みだったので久しぶりに前の同僚とランチ色んな話ししてまた会おうと約束し別れました 楽しいひと時 ではでは にほんブログ村 [続きを読む]
  • 友達と動物園に出かけた長男
  • こんばんは今日はいい天気でした 主人とメガネ屋など買い物へ歩いて行きました 長男は昨日、友達とちょっと遠い動物園へ行き今日は「足が筋肉痛・・」と言って私がマッサージ 主人も「たまには外に出かけるのもいいだろう」って 疲れたようだが楽しかったようで 良かった スマホで写真を撮ろうと思っていたが電源がすぐに切れたみたいで後で友達から動物の写真が100枚近くメールで送ってきたよ [続きを読む]
  • 今日から新年度
  • おはようございます 今日はいい天気 主人はゴルフへ 私は家事 昨夜、落ち込んでいる私に主人「それ、悲劇のヒロインシンドロームって言うんだよ」 う〜〜〜〜ん やっぱり分かってない(原因あなた) 主人「過去の事は一切忘れろ、俺はそうしてる、今を生きるんだ」 やっぱ男だわ前に進まなきゃ そうだよね主人は来週から新職場で頑張っていかなきゃだもんね 長男 [続きを読む]
  • 眠れない
  • ねむれない やばい 朝が来る 色んな事を考え・・・ 今までのいろんな事 悪いこと・・・・ 眠れない つらい 一人のような気がして さみしい 長男を見ていると 「ごめんね」 と思ってしまう だれか・・・・たすけて [続きを読む]
  • 片頭痛でダウン
  • こんばんは 今朝は久しぶりの頭痛でおきれず やっとの思いで主人の朝食を用意しまたベッドのなかへ そしてトイレでゲーゲー お薬を飲んだがすでに遅し ベッドとトイレをいったりきたり 師長さんに休みの電話を入れ  また ベッドへ 頭痛とはきけで・・・ぐったりこんなとき頼りになる人がいればいいのにそばにいてほしい 長男のご飯の支度ができない 長男「お母さん、だい [続きを読む]
  • 突然の訃報
  • おはようございます 先日、主人の親友から訃報のメールが来ました前日まで普通にメールのやり取りをしていた主人突然 その友人から「息子が昨夜病気で亡くなりました。21歳でした。悔しくてたまりません。涙が止まりません。・・密葬で・・」主人はビックリ・・ショックを受けていました 主人は前々日に久しぶりにその親友と飲んだばかりでしたその時も息子さんの事は一言も話がなかったみたいでこれまでも病気だと [続きを読む]
  • また発熱
  • こんにちは 今日は朝から長男の体調が・・・ 「寒い熱が出そう・・・薬飲みたい」 とカロナール2錠飲んでまた寝る 全身の関節が痛い体がだるいきつい・・・の連発 私が「病院に行く?」 長男「行かない、行っても何もしないしきついだけ・・・お腹痛い・・腸かな」 本当に辛かったら自分から病院行くと言うのでもうしばらく家で様子見よう 休みの旦那も外出を止め長男の事を心配 [続きを読む]
  • 送別会
  • こんばんは 今日は仕事でした夕飯後うとうとしたせいかこんな時間でも眠くないです 旦那は送別会でまだ帰ってきていません 終電終わったのに・・・・ よっぱらい嫌いです [続きを読む]
  • 洗濯機壊れた
  • こんばんは 今日は仕事が休みでした 形あるもの壊れる 最近、洗濯機のスイッチ?がうまくいかずぴっ と音はするが(水量)設定が出来ない だからバケツで水を入れている 新しいのを買わなきゃそこで長男を誘って電機屋まで 長男に「たまには外の空気吸わないとね」と言って連れ出した長男身体を無意識にぼりぼり やっぱり外で見る肌の色は・・・・黄色いそして暗い 外食して帰ってきま [続きを読む]