nerori さん プロフィール

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neroriさん: PSCになった自閉症スペクトラムの長男との日々
ハンドル名nerori さん
ブログタイトルPSCになった自閉症スペクトラムの長男との日々
ブログURLhttps://ameblo.jp/neroridaiho-880808/
サイト紹介文息子が難病(原発性硬化性胆管炎)になりました。珍しい病気。現在、移植待ち。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供244回 / 365日(平均4.7回/週) - 参加 2015/03/28 23:38

nerori さんのブログ記事

  • 痒くて痒くて眠れないのは・・・
  • おはようございます 昨夜は隣のぼりぼり掻く音で2回も目が覚めました 息子ではなく主人が夜中ぼりぼり掻いています約1月ほど前から湿疹が出来皮膚科では「あせも」と言われ内服薬と塗り薬(マイザー)をもらっていますがなかなか良くなりません汗をかくと痒みは増すみたいで・・・・イライラするみたいです 主人「しゅんの気持ちが分かるよ、いや もっと痒いんだろうね」 でも なぜ急に全身に湿疹が出来たのか?洗剤か?食べ物 [続きを読む]
  • 脳死肝移植の話は進んでいません
  • こんにちは 今日はものすごく暑かった!! 今朝 長男が「お母さんこのベッドに虫がいるんじゃない?、全身かゆくてたまらない」 って 黄疸の痒みでしょ〜 定期的にシーツ交換はしているんだけど今日は以前買った体圧分散マットのカバーを洗い長男の寝具一式日光消毒しました 少しは気分が違うかな 移植の話がでて随分たち脳死肝移植の申し込みも随分前にしているが話がなかなか進まないコーディネーターさんにも連絡は入れてい [続きを読む]
  • 特定医療費受給者証更新申請の準備ができました
  • こんにちは だいぶん涼しくなってきたような気がします 先日診察の後、お願いしていた臨床調査個人票をもらってきました 長男の場合潰瘍性大腸炎と原発性硬化性胆管炎の2つです先生もそれぞれ違いますさっそくチェック内容が少し違うけど・・・・もしかしたら潰瘍性大腸炎は審査に通らないかも 肝臓だけでも審査に通ってもらわないとお薬が高すぎ・・・・ 改正がある前に潰瘍性大腸炎で特定疾患に認定してもらってたおかげで、新 [続きを読む]
  • 長男の定期受診
  • こんにちは 昨日は長男の定期受診でした3週間ぶりの診察でしたこの間色々あった体調が良かったり、悪かったりその事も先生に伝えました 先生が一番気にしているのは食道静脈瘤みたいで先生「う〜〜ん、ビリルビンはこれで下げ止まりかな・・次回胃カメラをしましょう」 本当は半年前に食道静脈瘤の治療をする予定でしたが、熱が出てビリルビンが20近くまで上がったので延期になったままでした 一応外来でいカメラをして・・・ [続きを読む]
  • またまたヤマバトがやって来た
  • こんにちは 今朝、庭でバタバタと音がしたメス猫が落ち着かない 観て見るとヤマバト それも2羽一羽は木の中 もしかて巣作りかな いつもの庭のモチノキに 私の気配に気づき飛んで行ってしまった 上手く行くといいんだけどいつも途中であきらめる・・・・・ヤマバト 毎年来るヤマバトかな今年こそヒナが育つと良いな 長男は相変わらずきつそう最近イライラしているみたい睡眠時間も長くなった 今日は歯科に連れて行きました明後日 [続きを読む]
  • 暑すぎる〜〜〜〜クラクラするw
  • こんばんは 今日はすご〜く暑かった 買い物に出たが頭が痛くなりこのままだと熱中症になりそうでした 子供の頃なった事があるので何となく分かります 長男も友達から誘われて外出 ぐったりして帰ってきました 明日、大丈夫かな〜熱出さなきゃいいけど お盆の準備をしなきゃ お花 買ってきました ではでは にほんブログ村 [続きを読む]
  • 新米が届きました  感謝
  • こんにちは 頭が少し痛い朝です  天気のせいかな  どんより 昨日は仕事でした私が仕事に出る前長男が左腹が痛いと言う う〜んたぶんガスかな〜吐き気も熱もないし右腹なら心配だけど ま〜ガス抜きのポーズを教え(ヨガ)仕事に行きました 後で聞いたらガスが出たら楽になったそうです 退院してまだ10日位しかたっていない両親から新米が届きました  はやい・・台風が来そうだったので早めに稲刈りしたんだって。弟達も手 [続きを読む]
  • ささやかな誕生日会が
  • おはようございます 昨日はささやかな長男の誕生日会でした。 会議が長引いたため遅くなった主人を待って(8時)お寿司を出前してもらい3人で始めました 主人もいつもノーアルか発泡酒のところビールで・・主人「うまい!!」それを見た私が「お!!一気飲み」と言ったのが主人は気に入らなかったみたいで 「いやいや、一気飲みとは大きいビールグラスの事を言う!!」少し機嫌悪い いやいや、私はいい意味で言ったんだけど・・ [続きを読む]
  • 長男の誕生日
  • おはようございます 今日は長男の誕生日1988.8.8 8:12 に産まれました あれから29年 今朝一番に主人が「しゅんの誕生日だね」 その後ラインには弟達からの「おめでとう」の言葉が発病して7年色々あったけどそしてこれから色々あると思うけど 長男の事を一番に考えその都度対応して行こうと思っています [続きを読む]
  • 朝から足がつる
  • おはようございます 少し涼しくなったような気がしますセミの声も気にならない 長男は一度起きトイレに行ってまた寝ました最近、足がよくつる様になってひどい日は「歩けない、マッサージして」と言いますエルカルチンを飲み始めたかろには足のつり痛みが治まったのに最近、お薬飲んでいるのによくつる様になった食べ物でどうにかならないかな 長男のお薬アミノレバンが入っていたダンボール気づけばケンのベッドになっていた(笑) [続きを読む]
  • 長男の今朝の様子
  • おはようございます 今日も窓全部オープン風がある・・・・・空気の流れ   気持ちいい 珍しく早く起きてきた長男主人と私・長男3人で朝食長男良くしゃべる・・・・うるさい そして主人は出勤・・・・満員電車で  お疲れ様私は家事2階からは長男が 「きつい  キツイ  ・・・・」と叫ぶ声・・・・・・・  うなっている? 家事が一通り終わってから部屋をのぞくと 寝ている (笑)いつの間にか猫が・・・相手してる?次 [続きを読む]
  • 不整脈外来・・必要か?
  • おはようございます今日から8月  8月は私が好きな月 今日も暑そういつものようにクーラーOFF全窓をオープン・・・・換気(長男の部屋はクーラーつけっぱなし) しばらくして窓を閉めクーラーON 昨日は三カ月ぶりの(私)不整脈外来へ行ってきました担当医が変わり初めての診察私「もう不整脈は感じないので今かかっている近所の病院で診てもらいたいと思っています」 先生「卒業ってことですか? 私は今日が初めてなの [続きを読む]
  • 特定医療費受給者証更新の手続き
  • おはようございます今日も暑いですねクーラー付けずに窓を全部開け換気 特定医療費受給者証更新の為の臨床審査個人票を先生にお願いしていたので、診察のついでに出来ているかどうか受付に問い合わせてみましたPSCの分は出来ていますが潰瘍性大腸炎の方は出来ていませんでした もしかしたら潰瘍性大腸炎の方は今落ち着いているので書けないのかもしれません  お薬も飲んでいませんし・・・ PSCだけでももらえたらいいかな [続きを読む]
  • 行きたい所に自由に行けない長男
  • こんにちは今日も暑い 前々からミスドに行きたいと言っていた長男先日診察の帰りにショッピングモールにより念願のミスドを買う事が出来長男はうれしそう って言うか自分で欲しい物が買いに行けないってなんだかかわいそう 普段はほとんどベッドの上で生活しているたまの外出は私が運転する車で長男は肝機能障害者一級なので駐車場を使用する時は大変助かる 自分一人で出かけられるように元気になればいいんだが 好きなところに好 [続きを読む]
  • 長男定期受診
  • こんばんは 今日は長男の診察でしたいつもベッドの上で採血をしてもらうが今回は座ったまま採血をしてもらいました。その後もベッドに休むことなく最後まで診察を受ける事が出来ました 採血の結果も前回より良かったアルブミン 2.5ビリルビン 5 PT  66%湿疹も良くなってきました食欲もあります しかし疲れやすいのは変わりなく自宅に着くなりベッドにバタンキュウ安静が必要だね 実家の父が今日退院したと連絡があ [続きを読む]
  • またまた偏頭痛に悩む私
  • こんばんは今日は一日中頭痛で・・・・きつかったまず、目覚めたときから眩しい偏頭痛か?ロキソニンを一錠飲み(偏頭痛の薬は飲まなかった)血圧は高くないがいつもの降圧剤を飲む 肩こりか? 午前中ゆっくりし午後から仕事へ いつもの病棟だが匂いがきついやっぱり偏頭痛のせいか どうにか5時間の勤務を終え帰宅病棟会には参加できなかった 帰ってから夕飯の支度 長男は相変わらずおしゃべりでずーとjしゃべっている話し相手 [続きを読む]
  • 両親の様子
  • おはようございます 今日も暑くなりそう今日は長男を歯科に連れて行かなければならないそして明後日は長男の肝臓内科受診何かと忙しい次男に会いに行きたいけれどなかなか時間が取れない日帰りで行けるところに居るんだが・・・・ 昨日、グループラインで両親の写真が送ってきました 2人とも笑顔で元気そうだ写真の中の母は点滴をしている、食欲もまだないそうで笑顔ではあるがきついんだろうな先生は梗塞は起こしていないが軽 [続きを読む]
  • 母まで入院しました
  • こんにちは暑いですね 実家の父が入院して母は精神的ダメージが強かったのか元気がなくなり入院したそうです 弟のラインで分かった 両親同じ病院に入院 両親はとても仲がいい母は脳梗塞と右ひざの手術で何度か入院した事があるその時父はしっかり一人暮らし出来たのに・・・・(弟の嫁や姉が食事は用意したみたいだけど) 父の入院は今回が初めてでした母は耐えれなかったんだ 私にとっては2人一緒に入院は安心できる まあ両親の [続きを読む]
  • ”始めてのトイレ掃除”
  • おはようございます今日も暑い 父の状態は順調のようで姉から「元気はつらつ」とラインが来ましたとりあえず安心 長男も調子いい湿疹の方も皮膚科の薬で落ち着いてきました 主人が突然トイレ掃除を始めました いつまで続くのでしょうか(笑) [続きを読む]
  • 6人姉妹弟でライングループ作りました
  • おはようございます今日も暑くなりそうです 先日2番目の弟が遊びに来た時ラインを聞き、私たち6人のグループラインを作りました 私たちは女3人男3人の6人姉弟、妹が名古屋で看護師をして後の4人は島で生活をしている 両親の近くに子供たちが4人それぞれ結婚しているので、大人が8人その子供たち(孫)がいるので何か祝い事があれば大勢集まるそうだ(私は島じゃないので行ってない。私の三男も入れてもらっている)今回、 [続きを読む]
  • MRI異常なし
  • こんにちは暑いですね先日かかりつけの脳外科でMRIを撮ってきました異常なし先生「聴神経に出来る腫瘍は無いですよ。脳も血管も異常ありませんよ」と画像を見なが詳しく説明してくれました。 今日、その結果を持って耳鼻科へ行ってきましたそして聴力検査先生「すこし左の聴力は良くなってきています。薬を続けましょう。すぐには良くならないと思いますが、徐々に耳鳴りもなくなります」と言うことでお薬を2週間分もらってき [続きを読む]
  • 「蚊は僕の血吸わないよ」
  • おはようございます今日も暑くなりそう主人はゴルフに出かけました 長男はまだ寝ています 家の猫時々外に出しているのですが最近耳を蚊に刺され掻き毟り時々出血していますその猫が家に入ってくる時蚊を連れてくるらしく(猫と入ってくる)部屋で蚊を見かける事がある 長男が「僕の周りで蚊がふらふらしている、結局僕の血は吸わない。まずいと分かるのかな(笑) 去年は蚊を見なかったなと思っていたら、去年の夏は入院していて退 [続きを読む]
  • トマト
  • こんにちは今日も旦那はゴルフ  暑くないのかな? 今年も実家からトマトが送ってきましたで水煮にしてみました湯煎して皮むいて種とって ではでは [続きを読む]
  • 耳鳴りがおさまらない
  • こんにちは 暑いですね 外ではセミが鳴いていますそして私の頭の中でもセミの鳴き声がうるさいそう耳鳴りが治りませんついに聞こえも悪くなり今日耳鼻科へ行ってきました 左耳の耳鳴り・・・・・先生「両耳の耳鳴りは心配いらないんですけど、みなさん産まれた時からあるんですよ・・・後は聴力がどうかですね」 聴力の検査の結果左耳が聞こえが悪いそうで次回別の病院でMRIを撮る事になりました 先生はある病気を疑っているみ [続きを読む]
  • 息子たち・それぞれの生活
  • おはようございます 今日は晴れせみが鳴き出しました うるさいよけい暑くかんじる この前、夜10時ごろ台所のドアを開けるとせみがさなぎから成虫に羽がきれい朝にはぬけがらだけが落ていましたせみが地上にでてからの命は短い今ジージー鳴いているせみにがんばれと応援したくなる(笑) 土・日に一泊で次男と三男が帰ってきたが長男とはあまり話さなかった2人は街へでかけていき、朝帰り。(家には泊らず)そして始発でそれぞれの [続きを読む]