nerori さん プロフィール

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neroriさん: PSCになった自閉症スペクトラムの長男との日々
ハンドル名nerori さん
ブログタイトルPSCになった自閉症スペクトラムの長男との日々
ブログURLhttp://ameblo.jp/neroridaiho-880808/
サイト紹介文息子が難病(原発性硬化性胆管炎)になりました。珍しい病気。現在、移植待ち。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供326回 / 365日(平均6.3回/週) - 参加 2015/03/28 23:38

nerori さんのブログ記事

  • 片頭痛でダウン
  • こんばんは 今朝は久しぶりの頭痛でおきれず やっとの思いで主人の朝食を用意しまたベッドのなかへ そしてトイレでゲーゲー お薬を飲んだがすでに遅し ベッドとトイレをいったりきたり 師長さんに休みの電話を入れ  また ベッドへ 頭痛とはきけで・・・ぐったりこんなとき頼りになる人がいればいいのにそばにいてほしい 長男のご飯の支度ができない 長男「お母さん、だい [続きを読む]
  • 突然の訃報
  • おはようございます 先日、主人の親友から訃報のメールが来ました前日まで普通にメールのやり取りをしていた主人突然 その友人から「息子が昨夜病気で亡くなりました。21歳でした。悔しくてたまりません。涙が止まりません。・・密葬で・・」主人はビックリ・・ショックを受けていました 主人は前々日に久しぶりにその親友と飲んだばかりでしたその時も息子さんの事は一言も話がなかったみたいでこれまでも病気だと [続きを読む]
  • また発熱
  • こんにちは 今日は朝から長男の体調が・・・ 「寒い熱が出そう・・・薬飲みたい」 とカロナール2錠飲んでまた寝る 全身の関節が痛い体がだるいきつい・・・の連発 私が「病院に行く?」 長男「行かない、行っても何もしないしきついだけ・・・お腹痛い・・腸かな」 本当に辛かったら自分から病院行くと言うのでもうしばらく家で様子見よう 休みの旦那も外出を止め長男の事を心配 [続きを読む]
  • 送別会
  • こんばんは 今日は仕事でした夕飯後うとうとしたせいかこんな時間でも眠くないです 旦那は送別会でまだ帰ってきていません 終電終わったのに・・・・ よっぱらい嫌いです [続きを読む]
  • 洗濯機壊れた
  • こんばんは 今日は仕事が休みでした 形あるもの壊れる 最近、洗濯機のスイッチ?がうまくいかずぴっ と音はするが(水量)設定が出来ない だからバケツで水を入れている 新しいのを買わなきゃそこで長男を誘って電機屋まで 長男に「たまには外の空気吸わないとね」と言って連れ出した長男身体を無意識にぼりぼり やっぱり外で見る肌の色は・・・・黄色いそして暗い 外食して帰ってきま [続きを読む]
  • 長男発熱
  • こんばんは今日は仕事でした就業後病棟会に出ていたら長男からメール「熱でてきた」いそいで帰ったらカロナールを飲んだあとで少しおちついていた 長男「足が痛い・・・ていうか腰から下が痛いだるい」 薬で熱もおさまり 夕飯を食べ 今 ベッドに入った にほんブログ村 [続きを読む]
  • かかりつけの薬局
  • こんばんは今日も仕事休みで家でゆっくりしました長男も調子いいそれにしても良く寝ます 前回、長男のお薬をもらった時、アミノレバンのフレーバー4箱しか貰っていなくて家に着いてから気付いた(8箱のはず)今朝、薬局に電話したら「明日送りますので、すみませんでした」と言っていただいた近いので取りに行っても良かったんだけど・・・・間違えたのは薬局だし ま いいか でもやさしい対応この薬局も6年に [続きを読む]
  • 今日一日雨
  • こんばんは今日は雨でした何だか朝から夕方のような天気でどこにも出かけませんでした 2階の寝室のワックスがけをしました少しずつしないと疲れてしまう 主人はもちろん手伝わない 家の事何にもしない何も知らないずーとタブレットでドラマなどを見ている3食おやつしっかり食べまた寝る日頃職場で気を遣っているんでしょうね 家事は認知症予防にいいんだけどな(笑) 長男は食後胃もたれがするそうで他 [続きを読む]
  • あっという間に一日が終わる
  • こんばんは今日はいい天気でした主人は今日もゴルフ 私は・・・何していたっけ? あっという間に一日が終わってしまいました 長男は友達と夕飯を食べに行き疲れたと言って帰ってきました 私はキムタクのドラマを観て どんな手術もドラマのようにうまく行けばいいなと思いました 明日も休み嬉しいな ではでは おやすみなさい [続きを読む]
  • 4月からそれぞれスタート
  • こんばんは 今日は土曜日でしたがマンパワー不足で朝から仕事に行ってきた私主人はゴルフそして夜は友達が東京に転勤するからってその送別会本当にゴルフ仲間ばらばらになったみたい主人も転勤 私の姉も義兄も異動があったみたいでそれぞれ 責任ある立場になり・・・年齢的にそうなるか小さかった甥は大学生になり時の流れは速いそして4月からそれぞれ新しい部署で頑張って行く 周りは何もかも順調に行っている [続きを読む]
  • 診察の後仕事へ
  • こんばんは今日は朝一で病院に行ってきました採血センター前には患者がずらり結局、採血までに1時間待ちなので診察時間には結果が間に合わず 診察室から呼ばれました先生「今日は混んでいますね。結果はまだ出ていませんが、咳とか気になっていたので顔だけでも見たかったので呼びました。」 長男わりと元気でよくしゃべること 先生も「体調がいいようで良かった。後15分ぐらいで採血の結果が出ますまた呼びま [続きを読む]
  • 明日も勤務
  • こんばんは今日もいい天気でした 長男は顔色もいいし調子いいみたい明日は朝一で診察です採血の結果も良くなっていると思います 私は今日で連続3日勤務ちょっと(体調)自信がなかったけどどうにかやれましたなんと明日も勤務長男の診察が早く終われば行こうと思っています 人が少なくて・・・ 出勤してすぐに「いらっしゃい、来てくれてありがとう。待ってたよ。助かる。頼りになる。」とか言われるとやる [続きを読む]
  • 夜中の足音
  • おはようございます今日はいい天気深夜3時頃、廊下の足音で目が覚めました あれ?長男かな?トイレかな? とベッドの中で思ったそれにしてもトイレから帰ってこない気になって見に行ったら誰もいない 気のせいか 長男の部屋を覗くと寝ているようだそうと声かけてみた 長男は起きていたそして先ほどはたらいにお湯を入れ重曹を溶かし足をしばらく浸したそうだ私はその帰りの足音を聞いたようだ 以前は [続きを読む]
  • 私の職場検診の結果
  • こんばんは今日はいい天気でしたそして一日が終わるの早!! また明日から仕事が始まる・・・朝から弁当作り 私、先日職場の検診を受けました そして結果を頂きました今回も紹介書の封筒が入っていました前回は胸に影がと言う事でCTを撮りましたが今回は「尿潜血があるので泌尿器科を受診して下さい」 尿潜血は以前からたびたび出ていたので気にしていませんでしたが紹介書をもらったのは初めてですどうし [続きを読む]
  • 体に入るもの考えていきたい
  • こんばんは今日はいい天気だったのでカーテンを洗い窓拭きをしました 気持良かった 最近、私元気です 耳鳴りと目覚めた時の頭痛は相変らずですけど何だか更年期過ぎた?って感じ(笑) 夕飯は長男のリクエストのコロッケと海老フライほか 久し振りにじゃがいも圧力鍋で蒸しました(やっぱり早い)揚げたてはほくほくでおいしいあと油こだわっています菜の花一番搾り圧縮で生協さんから買っていますちょっ [続きを読む]
  • 震災から6年 長男も6年
  • こんにちは今日はいい天気 朝から長男「明日で震災6年だね、僕が病気して6年なんだ。震災の事はよく覚えている。何でかと言うと入院していたんだ。ベッドの中でテレビでの震災の報道をみていた」 そうだったんだ もう6年なんだ 正確に言うと2月23日に黄疸に気付き入院し病名が分らず、検査検査の毎日だった。不安ときつさで大変だったと思う。腹腔鏡が一番つらかったと言っている。あの時40日位入院したっ [続きを読む]
  • 受験シーズン
  • おはようございます 今日はいい天気昨日は寒かったこれを繰り返しながら暖かくなって行くのですね 今、高校受験まっただ中 なんか 時が過ぎるの早いね 三男が受験したのが9年前 早すぎる・・・・ 三男は今でも言う「別の高校を受けたかった」そんな話聞くたび反省好きにさせた方が良かったのか??大学受験も「・・・じゃなかった」と言う三男大学を中退した 今、好きにさせている [続きを読む]
  • 三男が帰ってきた
  • おはようございます 今朝7時頃三男が帰ってきた(島から) え 朝一 とは聞いていたが早い 深夜航行する貨物船で来たそうだ 時間とお金の節約しかし全然眠れなかったと今熟睡もうすぐ友達が県外から来るそうだ一日遊び明日島に帰り深夜仕事大丈夫か? ま〜私も深夜明けで旅行行ってたし帰ってきてそのまま夜勤していたな〜若かったから出来たんだよね 今は無理(笑) 日々を楽しんでいるよ [続きを読む]
  • 「足が痒くて眠れない」
  • おはようございます今日はくもりちと 寒い 深夜3時前に目が覚めた長男の部屋を覗くとベッドの中でもぞもぞ長男「足が痒くて眠れない、重曹で拭いてもらいたい」 お湯に重層を溶いておしぼりをつけしぼって拭いてあげ軟膏を塗ってあげた 今朝早く起きてきた長男「足の指の間が痒くて・・眠れなかった。やっぱりたらいに重層水入れ足をつけたい」 さっそく洗面所に準備して使わせた そして 自室で寝 [続きを読む]
  • 長男落ち着きました
  • おはようございます 春ですね穏やかな日が続いています 長男も黄疸が薄くなっているような気がしますたぶんビリルビン5ぐらいかな体調もまあ〜まあ〜かな一昨日は友達と近くに食事に行ったみたいで楽しかったみたい 全身の湿疹はあるが出血はないのでいいみたい 食欲も出てきました よかった 私は片付けがんばろうと思っています ではでは [続きを読む]
  • おはようございます 春ですね 家の窓全部開け換気(^∇^) いい気持 お布団干してシーツ洗っておひさまにあて ゴミ出して 庭のモチノキ見たら ヤマバトがいない そう言えば 3日ほど前からヤマバトの姿を見ていない 卵産まずにあきらめたのかな ネコがうろうろしているし カラスも最近よく鳴くし どこかに作りなおしたのかな 次・・・・来るといいな ちょ [続きを読む]
  • 長男の診察日
  • こんにちは今日は長男の診察日でした 採血の結果はビリルビンが7.3に減っていましたがアルブミンも2まで減っていました 5日ぐらい前から咳をするようになりました気になったので先生に話したら先生「う〜〜ん、胸水かな?・・たまってもおかしくない・・・レントゲン撮ってもいいけど撮ってもね・・・気に留めておきますので、今日はそのまま様子見ましょう」 次回は2週間後「何かあったら知らせてください」と言 [続きを読む]
  • 2月もあと2日
  • おはようございます 今日は暖かい ヤマバトも順調 毎日観察するのが楽しみ 長男は昼夜逆転がすごい 昨夜は調子が良かったのか久しぶりに自室で友達とオンラインゲーム興奮したのか声がうるさい 旦那も「うるさい!!注意しろ」と 2回ほど注意した そして 今朝はまだ起きてこない 今月もあと2日どうにか乗り越えた(旦那の仕事・私のパート・長男の病気) ではでは今日も [続きを読む]
  • 山鳩が再び巣を作る
  • こんにちは 旦那はゴルフへゴー 山鳩が最近やけに庭に来るなと思っていたら なんと 庭のもちの木に巣を作っている つがいで たぶん 枯れ枝を運んでいるのが雄だと思う巣の中に居るのが雌だと思う 雄は何度も庭に下りてきて枯れ枝を巣に運んでる しばらく長男と観察大きい枝をくわえた長男と「それむりむり」と言いながら笑顔で応援 雛が巣立つといいね [続きを読む]