maple mammy さん プロフィール

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maple mammyさん: 娘と私のメープルな日々〜先天性代謝異常症〜
ハンドル名maple mammy さん
ブログタイトル娘と私のメープルな日々〜先天性代謝異常症〜
ブログURLhttp://ameblo.jp/bubble-true/
サイト紹介文先天代謝異常のメープルシロップ尿症 私も前置胎盤妊婦 生体ドミノ肝移植も行いました
自由文アミノ酸代謝異常のメープルシロップ尿症.
日本には64万人に1人の確率
アミノ酸のなかの、ロイシン、バリン、イソロイシンが代謝できず、たんぱく質が食べられません。
食べたり、風邪を引くと死に傾いてしまいます。
痙攣、脳浮腫も起こし首も座らないかもしれませんと言われました。
生体ドミノ肝移植。 1歳にして、人の役に立てた娘を誇りに思います。


参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供200回 / 365日(平均3.8回/週) - 参加 2015/04/07 12:39

maple mammy さんのブログ記事

  • パジャマパーティー!
  • 昨夜は、保育園でパジャマパーティーがありましたみんなお気に入りのパジャマを着ての保護者参加型イベントです保護者は私服です小さな園で園庭がないので、夏祭りや運動会は無いのですが、こんな感じでちょっと変わったイベントがありますはじめは、少しお話を聞いて…次に生まれた時の写真と今を繋げるゲームをしましたその後、ダンスタイムそして、普段の様子をスライドショーや動画で見せてくれました普段、どんなことをして [続きを読む]
  • おとな箸を使い始めました!
  • きっかけは、私にご飯を食べさせよう!という思いから…箸を使って、私に食べさせようとしたところ…なんと、つかめちゃったといったところですバッテンになっちゃうこともありますが、先ずは箸をつかめたことに拍手素晴らしい成長そういえば、トイレも台を使っていたのですが、自分で座って降りられるようになり、台卒業となりましたなんだか、またグングン成長している気がします若干、ワカメです [続きを読む]
  • 術後3周年でした!!!〜anniversary weeeeek!!〜
  • 日曜日、6月18日は肝移植手術から3周年の大事な日でした実はこの日に合わせてケーキを用意していました娘の大好きなプリンセスケーキ喜んでもらえたようです誕生日に、ケーキが無いのも残念がってましたが、この日にケーキがないのも、娘に伝えるには難しい…来年はどうするか…考えてみます5歳になれば、手術したことがちゃんと…分かるかな??その間にパパダディの誕生日と父の日もあったので、anniversary week!になっていま [続きを読む]
  • ビビディバビディブティックデビュー?
  • 誕生日はやっぱり特別な日今年はパパダディが仕事の人員不足でお祝いにこられなかったので…DisneyLandでお祝いすることにしましたわたくし、火曜日がお休みなのでそこに合わせて…娘は保育園をお休みしてそして、いつものマンション友だちも来てくれることになのでーその子も5月が誕生日ということで…一緒に…ビビディバビディブティックしてきました娘はシンデレラを選びました(白雪姫は今はドレスがないんです…)当初は、こ [続きを読む]
  • 4歳になりましたー(*゚▽゚*)
  • 今年はこんな感じですなんと、昨年の誕生日にもらったballoonがこの子だけ1年も持ちこたえるという、驚異のパワーを見せつけてくれたので、今年も一緒にお祝いしてもらいました全体像はこちらいまだ、ひな祭りが貼ってあるドアを閉めなかったのが残念ポイント…( ;∀;)カレンダーは3歳の誕生日の写真なので、あえてそのままにしてみましたそして、プレゼントは…お気に入りのネコのピートの絵本を二か国語バージョンでそして、 [続きを読む]
  • せんせいがお気に入り!
  • サンタさんにもらったせんせい!なかなか、置き場所に困っていましたが、grandmaさんが斬新な置き場所を!そう横にしまうのでなく…常に書ける状態にしておく!なんとも、斬新ながら、1番イイかも好きな時にいつでも書けます [続きを読む]
  • 歯医者さん!!
  • 熱が出たりして、3月予定がのびのびとなり、やっと行けました今回は、私の定期検診もあったので、先に私がやり、その間は見学し、その後、娘という流れにしてもらいましたなので、はじめはなんだかノリノリで、スムーズに治療台に座れました器具を入れて写真を撮ったり歯をチェックしてもらったり機械で磨いてもらったりなかなか、ゴロンは出来ない娘なので、少しだけ倒してがんばってみましたそして、歯医者さん登場Cのナンチャ [続きを読む]
  • あのあと…
  • 夜中に発熱してしまっていました…すごい泣き声で泣き叫んでいたので、触ってみると熱い…眠気と熱が上がる感じでイライラしすぎていて、脇で熱を計らせてくれなかったので、目安としてオデコで、ピッ!で、37.5度だったので、、、少し低めに出るので、8度近くはあったと思いますあーーーーー。熱が出てしまったーそして、やはり脱水続いているのか…ミルクだけには反応したので、ミルクを200.mlすごい勢いでゴクゴクと…!!もちろ [続きを読む]
  • たぶん、熱中症でした…(´;Д;`)
  • 保育園からの帰り道…急にお茶飲みたいと言った娘。持って行っている水筒は空っぽ!!近くの自販機まで買いに行くから待ってて!と、言ったのですが…なんか、苦しそうに泣きそうになってしまう娘。そんなに喉が渇いているのか…と、、、たまたま、私の水筒に麦茶が入っていたので、そちらをあげました。そして、グビグビ飲んで。そのまま、自転車に乗って帰りました。そして、家に着いたのでおろそうとしたら、なんか顔が?フラ [続きを読む]
  • トマトを育て始めました(^O^)
  • 職場でトマトの苗をいただいたので、トマト栽培を開始何も道具がないので、プランターから、石から、土やら支柱など、一式揃えてスタートいたしました( ?????? )150cm以上に伸びるので、150cmになったら切ってください!と、言われ、150cmの支柱を買いましたあまり、日の当たらないベランダなので、水やりの頻度や…虫の発生など…色々と気がかりな事はありますが…娘も早くトマトが食べたい!と、楽しみにしているので頑張 [続きを読む]
  • 平日リズム!
  • 少し前から…平日リズムを意識して過ごしていますまず、保育園から帰ったら即お風呂そこから、夕ご飯娘が遊んでる時に、私は洗い物したりして…夜の儀式【薬と歯ブラシ】をして、寝る!という、流れにしていますこの、お風呂を先にパターン当たり前の家もあるかもしれないんですが、うちは代々、先にごはん、後からお風呂…が通例だったので、石頭な私はなかなかこの流れが思いつかず…ご飯食べて少しグダッとしてから、さてお風 [続きを読む]
  • 母の日ギフト!
  • やっぱりコレですねお母さんありがとう動画離れてるお母さんのためにお花とお菓子と動画を送りましたしかし、なかなかいい動画とれず…一番初めは…こんなことに…感謝の気持ち全く伝わらず…5回くらい取り直し…なんとかうまくいきましたgrandmaさんには…ハンドメイドで、ミニブローチを昨日、慌てて作りましたwなんとか、うまくいきました [続きを読む]
  • 元気にしてます!!
  • 平日、夜は娘と一緒に寝てしまうことが多くなり、ブログ更新がとまってしまっていました鼻水もとても減り、食欲も戻り、元気に過ごしております今日、寒いのが気がかりですが…(>人<;)本当に寒暖差が激しくて、ソワソワしますが、睡眠と栄養と運動で乗り越えて欲しいです [続きを読む]
  • GW中の思い出
  • GW中は、ほぼ自宅療養をしていましたけれど、5日の日の朝に…急にカレンダーの【5日】部分を指差し…【こーどーもーのーひ】と、言ったんですえ!?今日が毎日いつかわかってるのって、聞きたくなるような不思議な出来事確かに、連休前は保育園で鯉のぼりの歌を練習していましたが…謎は深まるばかり、、、とゆーことで、せっかく覚えたこどもの日を無視するわけにもいかないので…もう、熱もないし本人は元気なので、夕飯を食べ [続きを読む]
  • 自宅療養継続中〜!
  • せっかく、連休でのんびり出来るので、毎日マンションの下のコンビニお昼前に出かけるのみで、自宅療養しています娘は昨日くらいからなんとなく不機嫌…あんまり、食欲もなく!?←好きなものしか食べず…(ㆀ˘・з・˘)まだ、体調悪いんだな〜と、思っていたところ…今朝から、本当はこちらサイドが行くはずだった親戚のおばちゃんが遊びに来てくれ…娘もとびっきりのスマイルになりました朝はあんまり食べなかったご飯も…一緒に [続きを読む]
  • ただの風邪のようです(°▽°)
  • 昨日は、36.5〜37.9でした!やはり、少し微熱が続いているので、今日は病院に電話連休前なので、早めに!そして、今日は主治医もいる日なのでやはり、先生も気になる…ウィルス性だと連休に恐いからと、受診をすることに私は仕事だったのですが、今日&明日は保育園がお休みなので、はじめからgrandmaさんにお子守を頼んでいたので、通院もお願いしましたおまけにジージーも一緒に行ったようですでも、ジージー大活躍でしたなぜな [続きを読む]
  • なんと…また、発熱です…( ;∀;)
  • 今朝は元気だったんです…しかし、起きて1時間後くらいから急にトーンダウン…熱をはかると37.5そんなバカな…1時間後にまたはかると36.8、、、んんんんーーーーお昼頃…37.4ahhそして、夜のお薬前の体温チェック…38度以上の場合は免疫抑制剤はスキップ…じゃらジャラジャラジャン!!!38.1ばっちり発熱してしまいました連休だったのが救い…( ;∀;)予定はあまり入れてなかったしどうにか、自宅療養で回復できるようにと祈り [続きを読む]
  • 目に活気が戻ってきました!!
  • 笑顔もナチュラルにあとは、このまま良い天候が続いて見方になってくれることを祈りますハートのトマト2つもらっていたので、今日は2つ目を持ってパシャりはじめてアイスプラントを恐る恐る食べてみたりもしました美味しいけど、辛いそうですしょっぱいってことかなと思いますいろんなものを食べてみようと思えるほどに食欲が回復してきたので、良かったです [続きを読む]
  • ハートのトマトの断面図??
  • こんな感じになりましたこれは、バッチリハートです娘も食べたい食べたいとモグモグ食べていましたわたしは砂糖たっぷりかけてたんまり食べましたとっても、ジューシーで美味しかったですその後、ムスメはやっとお腹の調子が元に戻って来ましたよかったー足にシールを貼って遊んでます [続きを読む]
  • 回復傾向かな?〜ハートのトマト〜
  • 今朝もまだ水様便が続いており、保育園はお休みでも、昨日の時点ではもっと回復傾向だったのですが、三歩進んで二歩下がる状態でした昨日には、いちよ病院にも電話して、病状を伝えたところ、発熱もなく食欲も回復しているので、比較的軽めで受診は大丈夫でしょうと、言ってもらえましたやはり、ドクターからの言葉は安心しますいまは、入院も外来も胃腸炎だらけだそうで、すごく流行っているみたいなんですなので、家で過ごせた [続きを読む]
  • なんと、今度は胃腸炎…( ;∀;)
  • このところ、立て続けに感染症にかかってます…免疫抑制剤の影響なんでしょうか…シツコイRSの仕業なんでしょうか…昨日は元気にアナ雪歌っていたのに…前日の疲れもあるからと天気も良かったけど、自宅療養にしていたのに…そして、今日はお散歩に行こうと思っていたのに…でも、昨日は外出しなくて良かった…と思ったり…体調管理…やはり難しですね…私が働き始めて約1年なので、娘にも疲れが?出て来ているのかなー。病み上が [続きを読む]
  • 移植外来でした!
  • 今日は、4ヶ月ぶりの移植外来!通常は今の時期も2ヶ月おきに行かなくてはいけないのですが、代謝外来と連携を取り、交互に行かせてもらい、検査結果も報告しあってくれているので、各専門外来が4ヶ月おきの受診で行けるようにしてくれているのですとゆーことで、早起きとりあえず起きて支度して…ブレックファーストは車内にて今日の採血も泣いてしまいましたやっぱり、あの痛くないクリーム塗った方がいいのかなー診察の待ち時間 [続きを読む]