maple mammy さん プロフィール

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maple mammyさん: 娘と私のメープルな日々〜先天性代謝異常症〜
ハンドル名maple mammy さん
ブログタイトル娘と私のメープルな日々〜先天性代謝異常症〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/bubble-true/
サイト紹介文先天代謝異常のメープルシロップ尿症 私も前置胎盤妊婦 生体ドミノ肝移植も行いました
自由文アミノ酸代謝異常のメープルシロップ尿症.
日本には64万人に1人の確率
アミノ酸のなかの、ロイシン、バリン、イソロイシンが代謝できず、たんぱく質が食べられません。
食べたり、風邪を引くと死に傾いてしまいます。
痙攣、脳浮腫も起こし首も座らないかもしれませんと言われました。
生体ドミノ肝移植。 1歳にして、人の役に立てた娘を誇りに思います。


参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供173回 / 365日(平均3.3回/週) - 参加 2015/04/07 12:39

maple mammy さんのブログ記事

  • ご無沙汰してしまいました^_^;
  • ご心配をしてしまった方もいるかと思うのですが、娘は元気モリモリです実は12日より、夏休みしておりましてパパのいる島へ行って来ました12日から行きたかったのですが…飛行機が取れなかったのですが、何も予定がないのもつまらないので、前日に新幹線で大阪まで行き、翌日、伊丹から島へ向かう旅にしました新幹線とっても、楽しんでました席も満席だったので、3人席の2席のところしか取れなかったのですが、それでも、並び席が [続きを読む]
  • 涼しい山の日
  • 今日から夏休み昼間も涼しかったので2人で近所にお散歩しに行きました外でランチしようと思っていたら…同い年くらいの男の子3人組と年下ボーイの4人組が駆け回っていたところに、娘もうまい具合に参加して、ガッツリ一緒に遊ばせてもらってましたその間、私は外に座って見てるだけだったので、涼しいを通り越して寒かったくらいでしたけど、娘は走り回って楽しそうでしたおやつまでいただいちゃいましたありがとうございますとて [続きを読む]
  • 今日のおなかはいかがかな?
  • 朝はいつも通りに目覚め、お腹も空いていた娘。もう、元気になったと思ったgrandmaさん…食べたいというものを全てあげてしまった…そしたら、案の定…お腹イターーイそりゃそうだ、病み上がりかけでそんなに食べたら…という調子で、保育園はお休み。私もお休みだったので助かりましたその後、1時間半くらいうなだれていて、これは病院行きかもしれない…と思いながら、あと30分様子を見てみよう!と、思っていたら…あらまぁ! [続きを読む]
  • ちょっと、お腹の風邪ギミです…
  • 昨日から、お腹の風邪にかかってますお腹イターーイといって、トイレに駆けこめるようになっているのはとても、成長を感じますがちょっと辛そうでした昨日の夜は少し元気になり、食事もまずまず食べられましたしじみを並べてアートしている娘です笑アートですよ?アートw下痢は何度か続きましたが、脱水になる程は回数も多くなく、自分の好きなものは食べられたり、夜寝ていても、お茶飲みたいと言って、起きられるので、まだマシ [続きを読む]
  • ★夏★フルーツパラダイス・:*+.(( °ω° ))/.:+
  • お中元やいただきもので、連日贅沢なフルーツパラダイスが続いておりますまずは、マンゴー嬉しそーーー次にメロン1/4をほおばりましたそして、スイカなぜか、変顔ばかり自然な微笑みバージョン桃もきていたのですが、撮りわすれてしまいました娘もだいぶ元気になりました なんとか、元気に保育園に通えて良かったです [続きを読む]
  • やっと、写真の整理を始めましたw
  • 産まれてから4年がたち…SDカードもハードディスクもパソコンも写真だらけ!!!!もしもに備えて、半年ごとにアルバムをつくってはいましたが、それでも全ては網羅できないので…そろそろ、やらなきゃなーと思いながら日にちが過ぎてしまいましたが…やっとこさ、iPhoneとパソコンと、両方で共有できるクラウドに移し始めました初めの入院生活のころの写真がiPhoneには入ってなかったので、なかなかその頃のブログを書けていなか [続きを読む]
  • 保育園行っています(*^▽^*)
  • 昨日から、保育園に復帰しました痰がらみの咳はスッキリとは治りませんでしたが、日曜日には昼寝も取らずに過ごせるほどに回復しました病み上がりなので、1日フル保育園は心配なところがあったので、午後のお散歩に行く前に、ジージーにお迎えに行ってもらいました助かりますね〜まずは、水分補給続いては買い物大好きなヤングコーンとなめこを選んだそうですおうちでは…夏ドレスを着たり…白雪姫もきてみちゃったり楽しみながら [続きを読む]
  • 太ももで寝てもいいよ?
  • grandmaさんがもうネムーーーーイと叫んだら…娘が自分の太ももをトントンし…ここで寝ていいよ?と、なんとひざまくらをご提供笑娘ご満悦grandmaさんもさぞ癒されたことでしょうこちらが見てても癒されました娘は相変わらずゼロゼロが続いていますが、熱が出なかったので、病院へは連絡せずに自宅療養してました食欲もまずまずで、昼寝もしているので、なんとか回復してくれればいいなと思います [続きを読む]
  • 調子が良かったのに…ゼロゼロが悪化…(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
  • 昨日は、熱も36.4と平熱に下がり落ち着きました食欲も上がってきたのですが、いちよの経過観察として、外来へ…胸の音や喉の赤みをチェック喉は少し赤めで、胸の音も少しだけキュルリと聞こえる程度。けれど、本人も元気だったので、大丈夫でしょう!!とのことで、採血だけして終了できました採血には、少し時間がかかりましたが…なんとか、最低限はとれましたそして、ホクナリンテープを出してもらい帰宅。帰宅してからお昼寝 [続きを読む]
  • お熱上がってしまいました。
  • 昨日の午前中、元気そうに遊びまわっていた娘なのですが…ふと触ってみると…なんと、39.1度えーーーー思わず本人に…熱い時は言ってよーーーと、言ってしまいました。さすがに、この上がり方は先ずいと思い、病院に電話家が近いことも幸いして、午前中ギリギリの枠に入れてもらえました。代謝の主治医がいる日だったので、安心病院に行くことが決まり、娘は「チックンある?」と確認…んーーーーあるかもしれない…と、微妙な返 [続きを読む]
  • なにかが逆…???
  • grandmaさんが孫をマッサージしていますなにか逆の気がしなくもないですが…grandmaさんも楽しそうですし…娘も気持ち良さそうです娘は、夕方から38.4の熱が出て来てしまったので、体のだるさをとろうと、grandmaさんが献身的に看病してくれております思えば、私が切迫入院中の時も仕事帰りや仕事の合間に毎日面会に来てくれて、時間があればマッサージしてくれていましたその愛情がそっくりそのまま孫へスライド笑笑娘は暑すぎて [続きを読む]
  • さっそく、夏風邪です…〜grandmaさん誕生日なのに!!〜
  • 今日は、grandmaさんの誕生日なのに、娘は朝から7度台のお熱グッタリする感じはありませんが、顔に元気がありませんねぇ娘が持ってるものは、grandmaさんがいただいたプレゼントサル年なので、さるグッズがたくさん増えました暑い時はいつものアイスノンで冷やします大人も寒暖差にやられてしまうので、子どもはもっと大変ですよねそして、免疫抑制剤を飲んでると、周りの人は軽めのコンコン咳でも、熱が出るまでにダウンしてしま [続きを読む]
  • 歯医者!!!すごい成長!!!
  • 昨日は、約1ヶ月ぶりの、歯医者さんでした今回は、1人で診察台の上でゴロンとできるかが勝負でした!!(歯科衛生士さんと、娘は多分…覚えていましたが…わたしはスッカリ忘れていたので…前日に伝え忘れておりました…)そして、イザ診察台へえ、まさかジャッジャーーーンえー!!まさかの大の字ーーーなんちゃって…、、、初めからすんなりできるわけもなく…なんとか、わたしが抱っこして乗せて…イヤイヤがんばり…腰引け気 [続きを読む]
  • 七夕飾り付け
  • 明日は七夕なんだか晴れそうですね今年もマンションに笹が飾られたので、マンション友だちと浴衣を着て飾り付けしにいきました願い事も書きましたなかなか、上に届かないのでJUMP良い写真が撮れました記念写真を撮ったのですが、はしゃぎ過ぎてブレブレ…そして、気づいた…娘…凄い…ヒョウキン…彦星が織姫を探し出せますように織姫が彦星に見つけてもらえますようにあ、でも今の時代は逆かw [続きを読む]
  • ブランコ大好きーーー!!!
  • きょうは、久しぶりに近所の公園へ!娘がデパートの涼しいーーーおもちゃ屋さんよりも…笑笑ブランコ!!!を選んだので公園に決定久しぶりだったので、とーーーっても楽しそうでした私は一瞬にして、両足のくるぶしを虫に刺されました鉄棒したり…すべり台したり…公園を満喫しました蒸し暑くて、汗がジワーーーッと吹き出してくるそんな日でしたが…これからまたあの猛暑日がやってくるのかと思うと…チョット恐いです…水分補 [続きを読む]
  • アレルギーチェック検査!!
  • 先日の、日帰り入院の少し前に…実は、こんなに顔が赤くなってしまう出来事がありました…ボチボチも出ているのが分かるでしょうかこれは、食卓での出来事。大人が食べていた長芋のたまり漬けの蓋が机にあったので、それを娘が持っていたことが思い出され…そこから成分がとんだ?少し触れた?らしく…はじめは、まぶたの上あたりが、ポツポツ…と、あれ?虫に刺された?ホラー!!ジージーが網戸開けてるからだよー!!とか、言 [続きを読む]
  • 『Pediatric Transplanation』に掲載されました!
  • 娘の事例が『Pediatric Transplanation』という、JOUNALに論文発表されましたスゴイですカッコイイです我が娘ながら惚れ直しました笑身体を張ってまでもこの世にこの事例を発表しに来たのかと思うと本当に命がけでriskyで…この人生を自ら選んでやって来たのかと思うと、本当に感慨深いです。←子どもは選んでやって来る。説での考え方ですでも、そう思ったら…本人は夢を叶えてるわけですからね、素晴らしいですよね4歳にして生 [続きを読む]
  • MRI無事に終わりました(*´?`*)
  • 今日は、10時に入院手続き、検査が12時予定でした眠剤を飲む関係で、6時間前から食事をstopしなくてはならないので、朝6時までにご飯を食べ終える必要がありました早起きできるか…心配でしたが、なんと、娘5時半に自ら起床!!!6時までにご飯を食べ終えました確かに、本人には言ってたんですけど…まさか、自ら空気読んで起きるとはビックリーーーそして、なるべく検査の時間に自然な眠りに入れるようにするのも、スムーズに終 [続きを読む]
  • なぜか、赤ちゃんにご飯をあげるのが上手な娘。
  • 娘。なぜか、赤ちゃんにご飯をあげるのがとても上手スプーンを奥まで入れすぎない…だとか、抜くタイミング…とか、乗せる量とか…赤ちゃんのお母さんも上手だね〜と私も思わず…「どこがで習ったの??」と、聞いてしまったそしたら、、、「うーーーん。おうち」と、答えた娘。やはり、そうか…保育園では小さい子とクラスが違うし、ましてや離乳食の子はいないし…てことは、実体験から経験しちゃった感じ?!てか、赤ちゃんの [続きを読む]
  • パジャマパーティー!
  • 昨夜は、保育園でパジャマパーティーがありましたみんなお気に入りのパジャマを着ての保護者参加型イベントです保護者は私服です小さな園で園庭がないので、夏祭りや運動会は無いのですが、こんな感じでちょっと変わったイベントがありますはじめは、少しお話を聞いて…次に生まれた時の写真と今を繋げるゲームをしましたその後、ダンスタイムそして、普段の様子をスライドショーや動画で見せてくれました普段、どんなことをして [続きを読む]
  • おとな箸を使い始めました!
  • きっかけは、私にご飯を食べさせよう!という思いから…箸を使って、私に食べさせようとしたところ…なんと、つかめちゃったといったところですバッテンになっちゃうこともありますが、先ずは箸をつかめたことに拍手素晴らしい成長そういえば、トイレも台を使っていたのですが、自分で座って降りられるようになり、台卒業となりましたなんだか、またグングン成長している気がします若干、ワカメです [続きを読む]
  • 術後3周年でした!!!〜anniversary weeeeek!!〜
  • 日曜日、6月18日は肝移植手術から3周年の大事な日でした実はこの日に合わせてケーキを用意していました娘の大好きなプリンセスケーキ喜んでもらえたようです誕生日に、ケーキが無いのも残念がってましたが、この日にケーキがないのも、娘に伝えるには難しい…来年はどうするか…考えてみます5歳になれば、手術したことがちゃんと…分かるかな??その間にパパダディの誕生日と父の日もあったので、anniversary week!になっていま [続きを読む]
  • ビビディバビディブティックデビュー?
  • 誕生日はやっぱり特別な日今年はパパダディが仕事の人員不足でお祝いにこられなかったので…DisneyLandでお祝いすることにしましたわたくし、火曜日がお休みなのでそこに合わせて…娘は保育園をお休みしてそして、いつものマンション友だちも来てくれることになのでーその子も5月が誕生日ということで…一緒に…ビビディバビディブティックしてきました娘はシンデレラを選びました(白雪姫は今はドレスがないんです…)当初は、こ [続きを読む]