maple mammy さん プロフィール

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maple mammyさん: 娘と私のメープルな日々〜先天性代謝異常症〜
ハンドル名maple mammy さん
ブログタイトル娘と私のメープルな日々〜先天性代謝異常症〜
ブログURLhttp://ameblo.jp/bubble-true/
サイト紹介文先天代謝異常のメープルシロップ尿症 私も前置胎盤妊婦 生体ドミノ肝移植も行いました
自由文アミノ酸代謝異常のメープルシロップ尿症.
日本には64万人に1人の確率
アミノ酸のなかの、ロイシン、バリン、イソロイシンが代謝できず、たんぱく質が食べられません。
食べたり、風邪を引くと死に傾いてしまいます。
痙攣、脳浮腫も起こし首も座らないかもしれませんと言われました。
生体ドミノ肝移植。 1歳にして、人の役に立てた娘を誇りに思います。


参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供251回 / 365日(平均4.8回/週) - 参加 2015/04/07 12:39

maple mammy さんのブログ記事

  • 約2週間ぶりに行ってきました!!
  • 約2週間ぶりの保育園なのに、ととととととっっっても寒くて、ビックリしましたーーー病室から見ていたときは、とてもいい天気だったのに…そして、園に到着したら、なんだか、緊張ギミの顔をしているな〜?!と、思っていたらやはり、午前中はちょっと緊張していた様子でしたでも、午後からはスッカリ取り戻し、いつも通りに元気よく遊んでいたようです楽しかったと言っていて、よかったです帰りは、2週間置き去りにされていたタ [続きを読む]
  • 明日から久しぶりの登園!!
  • 突然の発熱騒動が起きたのが3/8(水)インフル騒動が起きたのが3/12(日)RSウィルスにて入院となったのが3/15(水)退院後、経過観察をしてもらいに、金曜日に、外来を受診し…やっと、明日から登園許可がでましたなんと、2週間以上もお休みしていたみたいです認可外保育園なので、保育料のことが頭をカスめてしまうところですが…そこは、通えているだけありがたいということで、帳消しとしまして…娘は楽しみにしていた親子遠 [続きを読む]
  • 退院しましたー!!ーと、その前に…ー
  • 実は、、、あと少し!!というところで…とうとう…高熱が!!私に出て…戦線離脱してしまっておりました…6日間連続して、病院の簡易ベッドで夜を過ごしていたわたくしですが…さすがに、体が悲鳴をあげてしまいました。泊まり明けの…←まるで夜勤明けのような朝の交代の時…(grandmaさんが仕事前に私の朝ごはんタイム用に交代しにきてくれたのです)なんか、体の違和感を感じながらも…じゃー何時に戻るね!なんて言いながら [続きを読む]
  • ママごめんね。
  • ビックリしました。3歳9ヶ月にして、自分自信で、心から反省して、ごめんね…と言われて。入院生活中は、辛いことが多々あります。自由に歩けない。外にいけない。片手は塞がれる。好きな時に食べられない。寝てても処置で起こされる。←これ不機嫌の原因。そして、今回の入院で娘の中で一番嫌なことは…痰や鼻水を吸われること。鼻水を吸うのはひょうたんのような形のガラスを使うのでそんなに奥にいかないのですが、まぁ、嫌で [続きを読む]
  • やっと、回復傾向です!
  • 今日のお昼までは、ご飯もあまり食べず、まだまだかなーと思っていましたが、お昼寝あとからだいぶ動きが活発になり…おやつも食べ…ご飯も半分以上食べられました昼寝もしたけど、夜も早く寝たので、明日はもっと元気になっているかなやっと、症状が落ち着いてきたので、やっと深く眠れるんじゃないかとのこと今日は、娘のファンクラブ会員1号さんのお見舞いもありましたありがとうございます得意の吸入も、はじめは嫌がってまし [続きを読む]
  • 入院中でもお洒落は忘れません??
  • 酸素吸入器は、ラプンツェル仕様パジャマ着ててもフリフリスカート点滴と比べると大きくなった感を実感点滴棒には、医療行為の邪魔にならない程度に…アナとエルサを飾ってみました少しでも気分を変えられるように今日の娘は…朝は熱が下がるものの、夜になるとまた高熱が出ます食欲も普段に比べたら全然無いですけど、好きなものは食べますきんぴらごぼうとか渋いねゼロゼロ音も聞こえ、痰なども絡んでますが、いちよRS的には痰 [続きを読む]
  • RSウィルスでした、、、
  • なんと、タミフル服用4日目にも関わらず、また、夕方に39.1度の熱が出た娘。毎日、下がっては上がり。。。今朝は36.6だったので、やっと落ち着いたかなー。と、思っていたのですが夕方にまた熱が上がりだしました。本人も頭が痛いと…私の太ももを枕にして、グッタリ寝ていました。さすがに、4日目なのにおかしいなーと。。。思えば昨日から、ゼロゼロ音が聞こえたり、食欲が昨日からガタ落ちしていたので。。。(ミルクは飲めて [続きを読む]
  • 突然笑い出してしまった…
  • 病院から戻り、タミフルドライシロップとカロナールを服用しました。その後…1時間もしないうちに…急に、急に、急に…ヘラヘラヘラと笑い出してしまったのです何も楽しいことはない…本当におかしくなってしまった感じでしたえ!!!!これ、もしかしてタミフルの副作用え!!!!え!!え!!!と、驚きに驚き…とにかく、娘の意識を戻すために抱っこして声かける私grandmaは必死にネットで情報を調べまくる…すると、インフル [続きを読む]
  • インフルエンザ…(・Д・)
  • とうとう、娘がたぶんインフルエンザになりました…grandmaさんがかかってしまったので、家庭内感染は防ぐのが難しかったですそして、なぜたぶんなのかというと…発熱数時間で受診したので、陰性と出てしまったのですねぇ〜なのですが、受診をする前に予め病院にも確認をしました。しかし、救急外来のため代謝の専門医はいませんでした。ソワソワしてるので質問ぜめの私私 39度ほどの熱が出ています本人もグッタリしていま [続きを読む]
  • 初めての呼び出し!
  • 昨日の午後3時ごろ…保育園からの着信。実は、仕事中に保育園から電話がなったのは初めてでした。わ、、、!!!これは、これは、体調悪くなってますよコールのパターンだ!!!と、察知…職場の人に、許可を得て電話に出ると…『39度の熱です…すぐに迎えに来られますか?』と…わーーー。本当にこの電話がきたーーー!!!ソワソワそわそわ…職場の人に伝えたところ…すぐに帰りな!!と言ってもらえて、本当にありがたかったで [続きを読む]
  • ベビーカー押す押す!!!
  • なんだか、自分のベビーカーを押してる姿がなかなか面白かったので、撮ってみました本来ならば妹とか弟が乗ってるベビーカーを押すんだと思うんですが…押してるものは荷物…真剣に押しております!なかなかの距離を運んでくれました [続きを読む]
  • 最近のハマり遊び!
  • 先週のお迎えの時…保育園の自由時間の時に40ピース程度のパズルを1人で集中してやっていたそうで、先生たちが嬉しそうに報告してくれたので、思わず昨日買ってしまいました…そしたら、おうちでも頑張ってパズルをしてくれました実に真剣最後の方はやはり集中力がきれて、一緒にやりながらでしたが、それもまた良しですデッキあがりー出来ることが増えて嬉しいです [続きを読む]
  • 新しい靴が出来ました!〜療育センター〜
  • 今日は、前回療育センターて作ってもらった装具(インソール)が完成したので、診察の日でした本日は13時過ぎの予約…雨予報15時過ぎだったので、まぁ、大丈夫かなーーーー?と、準備はして行ったものの少し甘く見ていたわたし…駅に着いた途端にザンザン降りしかし、あまり時間もなかったので、走ることを決意…(娘は濡れない…)10分はかからないものの…ベビーカー押して、雨の中、途中坂道ダッシュと走りまくっていたら、雨 [続きを読む]
  • ケンケン!!!
  • 今日、突然ケンケンが出来るようになりましたねぶた祭りに出逢ってから約1年間チョコチョコ練習して、やっと出来るようになりましたよく頑張りましたーーきっと、来年のねぶた祭りでは一緒に踊れることでしょう [続きを読む]
  • おててポン!
  • 最近見つけたおててポン感染症予防のためには、丁寧な手洗い普段も頑張って洗ってますが、もう少しゴシゴシ洗ってほしいなーーーーーとゆーことで、買ってみたのですが効果てきめん帰ってきたら、スタンプスタンプと、手を洗うのを楽しめるようになりましたスタンプを押すとばい菌くんがあらわれますせっけんでしっかり洗わないと取れないので…しっかりゴシゴシ洗ってくれるようになりました意外にも好評価で良かったです [続きを読む]
  • 久しぶりの親子バレエ♪
  • 今日は、じつに10ヶ月ぶりくらいの親子バレエに行ってきましたわたしが5月から仕事を始めてしまってからは、曜日が合わなくなってしまったので行けなくなってしまったのですけれど、、、夏過ぎくらいから…娘はチョクチョク…バレエ行きたいバレエ行きたいと言うようになったのですけれど、曜日が合わないからなーと思っていた頃になんと近所で先生とすれ違ったのです日曜日でももし都合があう時があれば連絡くださいっと言ってく [続きを読む]
  • 本日は代謝外来でした!
  • 9時過ぎに家を出てなんと、戻ってきたのは16時過ぎ軽く仕事のような時間になってましたとゆーことで、疲れ果てた娘と私着いたときは元気だったので、自主的に身長体重を測ってみました体重はいつも通り平均ラインを越え身長も当初はマイナス2の位置だったのが、平均ラインに近づいてきましたすごいすごい大きくなってます本日の採血は泣いてしまいましたが、暴れずにとれました結果が出るまでの間に、babyの頃にリハビリをしても [続きを読む]
  • ようやく落ち着いてきました!
  • 娘の目ヤニが長いことかかりましたが、その間に目が赤くなることもなく、痒がることもなかったので、良かったですこちらは、最近お友だちに勧められたオモチャ気に入って遊んでいますその時期、その時期に最適なおもちゃがいろいろあるんだな〜と改めて実感しました [続きを読む]
  • 朝のお着替え中のひとコマ
  • 自分でパジャマを脱いでいる娘…たまに、こーなってしまうので、おかしくてこの姿でウロウロ術後の傷跡もなかなか綺麗になってますよ切って縫った箇所以外にも、胆管チューブ(娘は2本)というものもお腹から出していたので、それを止めるための糸だったり、穴だったり、いろんな傷跡があります名誉の勲章ですね [続きを読む]
  • 私が倒れましたー(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
  • あまり高くない熱激しい頭痛喉の痛み倦怠感腰痛節々の痛み熱は高くないけど、インフルエンザなんじゃ…と思い、意識朦朧の中内科を受診。1時間ほど待って、ようやく検査。10分後…陰性でしたよかったー昨日は一日中倒れてましたが、一安心。たぶん、金曜日に予防接種を受けたので、その副反応なのではと思っています。私は、麻疹・風疹が一回世代なので、抗体価が低く、今年二回接種をして、抗体獲得を試みております(現在の職場 [続きを読む]
  • クッキリ二重ーーーー!?
  • 今朝も、目ヤニが凄かった娘ですけれど、拭けば落ち着きますそして、二重がクッキリしてきましたーーー記念にsnowもしてみたり気づいたら、両目二重にしかし…お風呂で目ヤニを綺麗に取ったら…戻ってしまったような…目ヤニが落ち着いたら、戻りそうな予感大ですたくさん、写真撮りたいと思います [続きを読む]