なっちゃんマミー♡ さん プロフィール

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なっちゃんマミー♡さん: 小児脳梗塞の希望の光になるように
ハンドル名なっちゃんマミー♡ さん
ブログタイトル小児脳梗塞の希望の光になるように
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/yochinatsuyuchi/
サイト紹介文小児脳梗塞の後遺症でてんかんを発症。知的障害あり。精神運動発達遅滞。病気発覚から今までの療育記録☆
自由文小児脳梗塞とてんかんと闘うなっちゃん♡リハビリ奮闘中‼︎楽しみながら育児してます(´◡͐`)病気を忘れるくらい幸せにしてあげるからね♡
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供44回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2015/04/11 21:42

なっちゃんマミー♡ さんのブログ記事

  • 常同行動、手の動き
  • 1歳くらいから現れ始めた息子の常同行動。楽しい時や暇な時に手を鳥みたいにパタパタさせる。パタパタ中の息子完全にHGヽ( ▼∀▼)ノ フォー!!常同行動は発達障害児の典型的な特徴らしい。他人から見たら奇妙な動きを繰り返す息子も常にヽ( ▼∀▼)ノ フォー!!してるから結構ジロジロ見られる…笑楽しい時はパタパタだけど不安な時とか怖い時、悲しい時は自傷になる右手で自分をポカポカ殴る。手が歯に当たるから息子の右手は傷だらけ 自 [続きを読む]
  • リハビリ終了宣言
  • 半年ぶりの療育センター?°。 ?(* ? ?* )?私が手術する時にショートステイ利用した以来☆環境が可哀想すぎてもう二度と預けられないと思った↓通園先や大学病院の主治医は「お母さんが倒れたら大変だから、たまにはショートステイとか利用してもいいんですよ」って言われるけど、1日中柵付きのベッドに入れられてご飯もベチャベチャのペースト食なんて可哀想すぎるでしょ表情も暗くなってて迎えに行った時びっくりしたもん。 [続きを読む]
  • 打開策
  • 薬をもらいに大学病院へ〜。昼の薬をやめてから、かなり楽になった( ? )σ昼抜いても発作が出ることもないし☆ルイボスティーのおかげで便秘薬も飲んでないから、今はデパケンとテグレトールとリスパダールのみいや、それでも十分多いか(´°?°)ハハッ..ルイボスティー本当優秀!私も妊娠中から毎日2ℓ飲んでる( ´° ?°`)先日の通園での大癇癪があってから私なりに日頃の接し方を少し変えてみたらここ数日は物凄く落ち着いてる [続きを読む]
  • 通園で号泣
  • 今日は母子通園だったんだけど教室についたら出席カードにシールを貼るんだけど、それが嫌でグズってた。まあ、これはいつものこと。その後もコップやらタオルやらを自分で準備させないといけないんだけど、やらされるのが嫌いなもんだから大泣き先生はなんとか手をとってやらせようとしてくれたんだけど、それで癇癪が爆発!!こうなると1回外に連れ出して、気持ちを切り替えてから戻る。戻ったら音楽の時間だったんだけど、また [続きを読む]
  • 最近のこと?̫??̫??̫?
  • 月に1回だけ、発達が遅い子や障害のある子の為に児童館が貸し切りになります?°。 ?(* ? ?* )?普段は児童館には行かない私達もこの日だけはたまーに参加します最初は相変わらずギャーギャー泣いてる笑イライラするけど忍耐で我慢最終的には機嫌よく遊んでた(´°?°)前年度の通園で同じクラスだったママさんと久しぶりに会ったから、療育園のこと詳しく聞いた?°。 ?(* ? ?* )?この調子だと、うちの息子も母子通園から [続きを読む]
  • 新年度初の母子通園
  • 先月、次男坊と私の一ヶ月検診も終わり久方ぶりに母子通園へキタ━(゚∀゚)━!新年度からクラスがかわって私と息子は今日が初めての顔合わせ?.*・゚最後の通園では、ようやくクラスにも慣れてきて初めて泣かずに終始過ごせたりもしていたけど、長期のお休みでまた振り出しに戻ってたずーっとギャン泣き( ´?ω?` )やっとカリキュラムに参加出来そうな雰囲気だったのになあ〜↓↓本当、1歩進んで2歩下がるって感じ(´-ι_-`)そしてな [続きを読む]
  • 障害児育児の難しさ
  • 今までは特に気にならなかったけど最近しつけについてよく悩みます。まず、怒られても何回も同じこと繰り返す。その場ではしょんぼりするの。怒られてるのもちゃんとわかってるの。でもなんで怒られてるのかを理解してないのかな?またすぐ同じことするんだよね1日何回「ダメ!」って言ってるのかわからない↓そして、何回も何回も注意してるうちにだんだんイライラしてきて怒鳴ってしまう注意する時は簡潔に、目を見て声を低く [続きを読む]
  • ヘロヘロ
  • 空前絶後の出産から三週間ちょっと。早くも育児ノイローゼ気味っす←まずね、長男様の赤ちゃん返りが激しいのなんの。癇癪+奇声+夜泣きの再開…そして次男様。よう泣くわ置いたら泣くw常に抱っこwでも、2〜3時間は寝てくれるからまだマシ長男は3ヶ月まで30分おきに起きてたから母乳飲むのも下手で、やっと乳首くわえたと思ったら顔色真っ青になってたし(°Д°)うんちも自力で出せないから、綿棒にワセリンつけでグリグリして出さ [続きを読む]
  • 弟、誕生‼
  • 18日に、無事に出産しました今回の出産、前回に比べて長くて痛くて自分的には本当に苦しい出産だったけど「ものすごく安産だったね!」とか「めちゃくちゃ早かったね〜!」とか、先生や看護師さんに言われて「あれで安産かよ…」とちょっと引きましたなっちゃんの時は、陣痛はなくて痛みは分娩の10分間だけだったんだでも今回初めての陣痛を体験して、初めて叫びまくって産みました中がズタズタに裂けてて、産んだあとの処置も物 [続きを読む]
  • 成長(*´ω`*)
  • 最近、お喋りが少し上手になりました眠くなると「ねんね〜」って言いながらひとりでベッドに行きます私のLINE通知音、「LINE〜♪」が鳴ると「ないん〜♪」って言います笑まだまだ単語だけどね笑親としては単語がひとつでも増えるとものすごく嬉しいです(σ・∀・)σ療育や発達センターでは、息子の言葉の遅れは脳梗塞の後遺症が原因だって何度も説明しているのに、いまいち理解してくれない。「たくさん言葉を浴びれば単語も増え [続きを読む]
  • なんだかなあ〜…
  • 最近愚図りがハンパなあ〜い。前の癇癪に比べればまだマシだけどリスパダール服用している今は脳からくる癇癪というよりもイヤイヤ期?あと、もうすぐ弟が生まれてくるから若干情緒不安定なのもあるのかな最近は、今まで眼中になかったパパにもべったりだし(/TДT)/この前久しぶりにEggs 'n Thingsに行ってきた寝起き早々、甘いもの食べたいね〜!って話してて平日だし空いてるだろうから行くか!って確かに平日だけど、春休み中 [続きを読む]
  • 決め手がわからん
  • 未だに迷っている息子の進路…(ФωФ)幼稚園か保育園か←まずこの選択は一応旦那も私も幼稚園希望なんだけど、加配の先生がつくのは大体保育園で幼稚園は障害児の受け入れがない所が大半らしい母子通園のママさん達は、うちより一足先に今年から幼稚園や療育園の進路選択をしていたから、それとなーくこの辺の幼稚園事情を聞いてみたんだけどやっぱり厳しかったみたいΣ(×_×;)!色々見学とか行って一駅隣りの幼稚園に決めたママ [続きを読む]
  • 鼻風邪
  • 息子氏、3日前から鼻たれ小僧。すぐ耳鼻科に連れて行って薬も飲ませたんだけど悪化中〜。鼻つまってるから夜中とか苦しそうで可哀想…。(´д`lll) そして毎朝必ずチューで私を起こしてくれるんだけど、ここ最近は鼻水まみれのチューだから私にも移った本当、寝苦しいのどうにかしてあげたいけどこればっかりは何もしようがないからなあ〜。早く治りますように。゚(T^T)゚。そしてまたまた最近、通園先からの鬼電が続いております。 [続きを読む]
  • イヤイヤ怪獣と家出オヤジ
  • イヤイヤ期って機嫌も悪いものですか…なんかひとりで怒ってるんですけどそんなことで怒るってことで笑指に米がついた〜オモチャが鳴らない〜靴下脱げない〜とかもう色々なんだけど、とにかくすぐ怒る…「んなもん知らんがな…」って感じで大体は放置してますが笑昨日はパパが草野球だったので息子も一緒に観に行きましたあ♪久しぶりの外で終始ご機嫌さん(^^)おにぎり3個に、フルーツにお菓子全部完食してましたパパは具合が悪 [続きを読む]
  • 引きこもり
  • 最近の息子っち。イヤイヤ期とイタズラが激しくて大変ちょうど一歳〜一歳半くらいの成長かしら。大変だけど嬉しい成長だ(*´ω`*)そろそろMRIと脳波撮る時期だけど6月頃に延ばしてもらってます。脳に損傷がある人は、脳波が綺麗になることはないってわかってはいるんだけど、撮るたびに「脳波改善してないかな〜」と淡い期待を抱いてしまうよね(ФωФ)息子の脳波は、脳梗塞の典型的な脳波らしい。てんかんも発達遅滞も全部脳梗 [続きを読む]
  • 入院
  • 入院することになりました…朝起きていつものようにトイレに行ったら、尋常じゃないくらいの大量出血あんな量の血今まで見たことないし、まさにトイレが血の海…「どうしよう…どうしよう…」とテンパる私のあとをテチテチついてくる天使←なっちゃんは義実家にお願い。薬のあげかたとかご飯の食べさせかたとかバババーっとノートに書いてリュックへ放り込む。家を出る前にギュー。「ママ〜?」って可愛い笑顔。やばい。泣く。離 [続きを読む]
  • わかりたいのにわからない
  • さっき久しぶりになっちゃんが長時間ギャン泣き。癇癪とは違う感じでずーっとグズグズ泣いてた。「どっか痛いの?」「どうしたの?」聞いても「ママ〜」って泣くだけ。どこか痛いのかな?気持ち悪いのかな?どうしてほしいの?わかってあげられない自分に腹が立つ。2歳なら、ここが痛いとかこうして欲しいとかちゃんと言葉にして伝えられるよね。でもうちの子はママしか言えない。ジェスチャーも出来ない。私が察してあげないとい [続きを読む]
  • 定期検診
  • 大学病院の定期検診に行ってまいりましたヽ(゚◇゚ )ノ今日は薬の投薬を、朝昼夕から朝夕に変更してもらいたいと相談。昼の投薬って結構ネックでさこれから幼稚園とか考える時に、投薬があるのとないのとでは選択肢も全然違うと思うんだよね。昼はデパケンのみだし、様子見ながら少しずつ減らしていって、来年までには朝夕だけにしたいてんかんって、薬のコントロールが本当に大変だなあ〜。うちの子みたいに年に一回くらいの発作で [続きを読む]
  • 絶賛イヤイヤ期
  • 息子さん、只今イヤイヤ期突入です一時期の癇癪に比べたらまあ、可愛いもんだけど抱っこ要求→抱っこする→下ろせー!これ食べる→食べさせる→いらねー!ってな感じで、理不尽すぎる八つ当たりをされています笑主な被害者はパパで、私と旦那が喋ってると怒る怒る寝かしつけの時にパパが部屋に入ってこようものなら「あっちいけー!」と追い出す笑基本的に旦那が私に近付くのが嫌らしいそんな旦那とは只今喧嘩中で冷戦状態が続い [続きを読む]
  • 療育定期検診
  • 3ヶ月ぶりに療育センターで検診リハ入院やらでバタバタしていて3ヶ月療育のリハ来れなかった時間間違えてて午後からなのに午前に来てしまった「午前中は診れないのでまた午後に来るか、予約取り直してください」って言われた〜。もう出産まで来れないし一回療育センターに苦手意識を持っちゃってるから、何かあるとすぐ嫌になるな来週、大学病院の検診の時に訪問リハの指示書書いてもらおうかな〜。最近腹もでかいし、太って身 [続きを読む]
  • お留守番
  • 今日は産婦人科の検診なのでなっちゃんはババの家でお留守番二週間に一回検診があって大体は義母になっちゃんお願いしてる予約してても二時間は待つしなっちゃんは病院内ウロチョロして一緒に行くとかなり疲れるので…通園バックにお菓子とジュースを入れて、最初こそご機嫌で出かけるけど、私がいないと気づくと「ママぁ〜!!!」と、家中探すらしい笑少しでもママと離れると、過呼吸起こすんじゃないかってくらい泣き叫んでい [続きを読む]
  • 自傷行為と内服薬について
  • 最近落ち着いていた自傷行為。前は、グーで頭ポカポカ叩いたり自分の指を思いっきり噛んだり床や壁に頭ゴンゴンぶつけたりしてたまに強く打ち過ぎてたんこぶや傷が出来ることもしばしば…でしたが。最近は内服薬の効果か、自傷も落ち着いていたんだけど、最近また自分をペチペチ叩くようになってしまった前ほど強くは叩いてないしやっぱ叩くと痛いからすぐ泣く。なるべく気をそらすようにしたりしてるけど、どうしたら自傷止めて [続きを読む]
  • 進路についてボチボチ悩む
  • 今日はなっちゃん人生初の床屋へ(1000円カット)もうね、大泣き髪は口に入るし涙と鼻水で余計髪がくっつくし…笑でも私がカットしたギザギザヘルメットヘアーから見事に脱出やっぱプロは違うね〜。最近、なっちゃんの進路について悩んでいます私の希望としては、公立幼稚園で可配の先生をつけてもらって、療育園は週1で継続って考えてるでも可配ってなるとやっぱり保育園しか無理なのかな?もう少し落ち着いたら、区役所で色々と [続きを読む]
  • 愛の手帳
  • 療育手帳を申請するために児童相談所に行ってきた本当は更新とかめんどくさいから3歳になってから申請しようと思ってたんだけど、早いほうがいいかな〜と思ったので地味に遠いんだよなあ〜。チャリンコでぷいーんチャリももう限界だな。限界までガニ股で乗らないと腹があたるそしてこの時期にチャリに乗ったのが旦那にバレたらしばかれる←身体の方も一応申請してみたけど歩けるから却下されました。え〜…。歩けるけどさ〜、ま [続きを読む]
  • 発達検査の結果
  • 手帳やらなんやら申請せないかんので書類作成の為に発達検査してきました結果は、知的中度食事も全介助だし、オムツも全然取れる気配ないしね…。でも、意味のある単語がチラホラ出始めたから軽度かボーダーかなあ〜なんて思ってたのに中度でかなりショック←こんな絵文字使ってるけど物凄くショック…。療育、足りなかったのかなあ。もっともっと頑張ればもう少しあがってたのかな。 まあ、こんなこと考えても仕方ないからこれか [続きを読む]