マノン さん プロフィール

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マノンさん: Loin d'ici 舌癌になったマノンのblog
ハンドル名マノン さん
ブログタイトルLoin d'ici 舌癌になったマノンのblog
ブログURLhttps://ameblo.jp/ame-loindici/
サイト紹介文切除手術が多い舌癌ですが、舌を温存する小線源治療を選択しました。舌癌と白板症の情報を記します。
自由文2012年3月に「舌癌です」と宣告されました。ネット上ではほとんどの方が外科で切除手術を行なっていますが、私は放射線科で舌の全てを温存する「小線源治療」という方法を選択しました。治療内容や経過を記録しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供64回 / 365日(平均1.2回/週) - 参加 2015/04/12 01:01

マノン さんのブログ記事

  • 退院日が決まりました♪
  • 2017年8月18日 みなさま、こんばんは。まだ嚥下はイマイチで、気管孔から食事が激しく逆流する事もあり、時々心が折れそうになるマノンです。ですが経腸栄養での下痢も減ったし、今日から食事も重湯→全粥に進化しました。 ところで昨日、週刊文春の「ライバルが認めるがん手術の達人/大腸がん、胃がん、食道がん編」を立ち読みしました。食道癌は手術が難しい上に患者数が少なく(大腸癌の6分の1)、経験豊富な病院に患者が集ま [続きを読む]
  • 食道癌手術体験記3 ースピーチカニューレー
  • 2017年8月13日 マノンの経過報告です。 8日に肺から体外に空気を排出する管が抜けた、と思ったら9日に「ちょっと肺が潰れたみたいで、翌朝のレントゲンでまた管を刺すかも…」。なんですとっ!? また刺すんかいっ!!! とりあえず翌朝のレントゲンでセーフだったので保留に。 言語聴覚士(ST)さんから嚥下の指導を受けているのですが、どんなに頑張っても気管孔とカニューレの隙間から、咳き込みをきっかけにゼリーが大量に [続きを読む]
  • 食道癌手術体験記2ーおっぴろげ問題ー
  • 2017年8月8日 昨日の肺レントゲン検査の結果、肺機能が回復しているという事で、今日、肺から体外へ排気するためのチューブを抜きました。麻酔を1本打ったけど、痛いのなんの。 O医師「あれっ、マノンさん麻酔効きにくいんでしたっけ!?」の問いかけに、苦渋の表情でうなづく。やはり酒飲みは麻酔が効きにくいのだ。 麻酔をもう1本追加して、無事にチューブが抜けました。相変わらず、O医師は汗だっくだくです(;・∀・)さて [続きを読む]
  • 食道癌手術体験記1ー日はまた昇るー
  • 2017年8月4日 先日は、ブログにたくさんのコメントありがとうございました(^^) 1日の中でも体調、精神面にかなり波があるので、調子のいい時に少しずつお返事書いて行きます。 その中で、週明けの7日に舌癌の外科手術を受ける方からのコメントを戴きました。舌半分切除で、放射線治療のため10本もの抜歯されたけど、マノンのブログを読んで頑張る!という嬉しいコメントでした。 親しいブロ友さんに「マノンの術後復帰のブログ読 [続きを読む]
  • マノン劇場、始めました♪
  • 2017年8月1日 皆様こんばんは〜。報告が遅くなってごめんなさい(^^)食道癌の術後、随分と長くブログを更新しなかったのですが、マノンは無事に生きています。 7月25日に8時間予定の手術に緊急オペが加わり、13時間になりました。ようやく起き上がって、PCに向かえるようになりました。 まずは結果からお知らせしておきます。 1)喉咽頭温存(声帯含む)※ただし一時的な(と思われる)反回神経麻痺)のため声帯が左右とも麻痺し [続きを読む]
  • 入院しました〜(^^)【追記あり】
  • 2017年7月24日 【追記】※たくさんの応援メッセージ、コメントありがとうございます!これからいよいよ手術室に向かいます。今週金曜か来週月曜に一般病室に移れる予定です。復活したら、また報告致しますので、マノン劇場をどうぞお楽しみに!!!皆さんの祈りが必ず届きます!(7月25日8:13) 無事に入院しました(^^)朝から処置室で鎖骨の静脈に中心静脈カテーテルを挿入。刺入する前の麻酔が痛かった…。全身すっぽり手術 [続きを読む]
  • 明日、東京へ出発します
  • 2017年7月22日 開腹手術の入院着や便利グッズについて、たくさんのアドバイスありがとうございました!!!皆様の助言を参考に、改造した浴衣、前開きのパジャマ、ブラトップのキャミソール、ストラップレスブラ、腹巻き、腹帯、Tシャツ、リラコなどなど各種2セット用意。低反発マイ枕や食事道具、バスタオルに洗面用具、洗濯用品、延長コード、S字フックなどなど、すごい荷物となりました。入院用品は病院内にあるコンビニへ送る [続きを読む]
  • 入院着について質問!
  • 2017年7月19日 暑い日々が続きますが皆様、お元気でお過ごしでしょうか(^^) さて、開腹手術を経験した方に質問です。※喉頭手術経験者のブロ友Kさんにも直接、質問しました(^^) 今回は、鎖骨の上をヨコイチに切って、そこから食道を引っ張り出して頸部食道の部分切除(状態により食道全摘)、両頸部リンパ節郭清(頸部正面中央を鎖骨から顎へUの字に切るそうです。郭清レベル不明)、そして胃瘻(食道部分切除の場合)or 腸瘻(食 [続きを読む]
  • 東京で検査入院4
  • 2017年7月17日 昨日の続きです。 さて、B病院で精算を済ませてサイバーのD病院へと向かいました。診察が長引いて遅れるかもと思い、朝に電話をしたら受付の◯さんでした。「大丈夫ですよ〜。病院出る時に電話下さいね」と。受話器の向こうに笑顔が見えます。6月にD病院にお願いした神戸の病院への情報提供が届かず(というかG病院に届いていたけど、L医師が学会で不在だった)。この時、D病院へ慌てて問い合わせの電話したら、即 [続きを読む]
  • 東京で検査入院3
  • 2017年7月16日 昨日の続きです。 カーテンが開くと8人程の医師が立っていました(;・∀・)人数の多さにビビったので、正確な人数は確認できず(だって病室入口の方までいるんだもーん)。 O医師「回診です(*^^*)」 マノン「はっ、はぃ(;^ω^) 先程、N医師がこちらに来て手術当日の説明などを受けました。明日は採血などがあると聞いていますが。ただ、サイバーのD病院での診察が14時からあるので13時には退院したいのですが [続きを読む]
  • 東京で検査入院2
  • 2017年7月15日 昨日の続きです。 バリウム検査の時間が押したので、手術当日の麻酔の説明を聞きに急いで麻酔科へ。今回は内蔵(小腸or胃)を切る大掛かりな手術なので、全身麻酔のほか硬膜外麻酔、観血的動脈圧モニタリング、中心静脈カテーテル(大腿静脈)もするそうです…(;´Д`) 部屋に戻ると、次は生理検査室にて運動負荷心電図検査。今回はマスター2段階試験という階段昇降。2段式階段を年齢や体重によって決められた [続きを読む]
  • 東京で検査入院1
  • 2017年7月14日 検査入院のため一週間上京してました。といっても入院自体は1泊2日で、あとはD病院へ経過報告に行ったり、友人と会ったり、従姉とミュージカルを観たりしていました(^^) B病院での検査入院1日目。入院フロアに着くと「あれ、こんなにボロかったっけ???」と。まー、初診で外来に行った時も「ボロいな…」と思ったけど。5年でこんなにボロくなるもんでしょうか。5年前は「なんて明るくて綺麗で素敵な病院!」と [続きを読む]
  • まずは、生きる
  • 2017年7月9日 吐血して急遽紹介されたG病院L医師に言われたのは「生きたかったら、禁酒しなさい!」。 食道癌が判明し、F病院第二外科なら喉頭(声帯)全摘の可能性100%を知るH医師が治療法を迷う私に言ったのは「気持ちはわかるけれど、まずは生きる事です」。 食道癌は外科的手術の中でも術式ナンバーワンの難しさ。しかも咽頭と食道の境界線は、未だに医学的にはっきりしていないそうです。しかも頸部食道癌は日本人にはレア [続きを読む]
  • 運命の人
  • 2017年7月7日 今日は七夕。九州地方の豪雨ですがマノンの住む地域は大きな被害もなく、ようやく収束して参りました。被害を受けた地域はまるで東日本大震災の津波後の映像のようでした…。テロもそうですが、いつ何が起きるかわからないですね(T_T) 話は変わり。昨夜も食道癌手術に向けてせっせと情報検索をするマノンです。手術して戴くB病院M医師について検索していたら、某TV番組に出演している情報を発見。 すると「こ [続きを読む]
  • 食道癌手術の方法(マノンの場合)3
  • 2017年7月6日 昨日の続きです。 食道癌は早期で発見するに越した事はありませんが、治療法の選択については難しい面もあるようです。(1)初期(0期と1期)の食道癌なら、内視鏡を使った切除術(EMRやESD)。(2)外科手術(癌の発生した部位により頸部、胸部、腹部で選択する術式が異なり、病巣と一緒に周囲リンパ節郭清)。(3)放射線と抗癌剤を同時使用する化学放射線療法は、最近では手術と同等の治癒率と言われるよう [続きを読む]
  • 食道癌手術の方法(マノンの場合)2
  • 2017年7月5日 昨日の続きです。 と、その前に。今日はG病院L医師の診察でした。待合いにいると元気よく「マノンさ〜んっ!◯番診察室におっ入り下さ〜いっ!!!」とアナウンス。苦笑しながら◯番診察室へ。なんか私ってこういう主治医が多い(;・∀・) これまでの経緯を報告。マノン「F病院頭頸部外科のH医師は頸部食道の治療を主に喉咽頭・胸腹部食道温存と言ってるのに、消化器内科医は26センチの所にクリップ打ってるし、放射 [続きを読む]
  • 食道癌手術の方法(マノンの場合)1
  • 2017年7月4日 ホテルやエアの手配も済み、あとは上京を待つばかり。その前に、G病院L医師(消化器内科)とF病院H医師(頭頸部外科)に経緯を報告せねば…(H医師は上京した事を知らない・汗)。 来週の検査入院の後、サイバーナイフF医師の診察も取れました。一度、電話で話したので事の次第は了解してますが、東京で温存手術と知ったら「マノンさんらしいですね」と言われる事でしょう(;´∀`) 先日の「東京舌会・呑んだくれ部 [続きを読む]
  • 術前の呼吸練習器
  • 2017年7月2日 ※治療法と病院が確定したので、これまでのアメ限を公開に変更しました。 昨日、九州に戻りホッと一息付いているマノンです。といいつつ、来週の検査入院と手術日に向けてのエア&ホテルの手配に追われています。夏休みは想定外だった。高い…(;´∀`)さて。先日のB病院で最後に指導を受けたのが、手術に向けた肺活量の強化訓練でした。術後の痰やらなんやらを喉から出しやすくするために、腹式呼吸を習慣付ける練 [続きを読む]
  • 最後の砦
  • 2017年6月30日 今日、古巣のB病院の外科外来に行って来ました。 実は食道癌と咽頭癌について調べるうちに、ある食道癌専門医(M医師)のブログに辿り着きました。ものすごく内容が濃く、最新の情報も多く、人柄も素晴らしい。「ああ、手術になったらこの医師に執刀してもらいたい」と密かに思っていました。 ただ、どこの地域かも病院名もわからず、ハンドルネーム使用。でも検索しまくったら、何とB病院の医師だとほぼ判明。なの [続きを読む]
  • 放射線治療科&第二外科からの
  • 2017年6月28日 ※長いです。ボチボチお読み下さい。 昨日はF病院の放射線治療科にて、化学放射線療法の説明。今日は第二外科にて、外科的手術の説明でした。以下、まとめ。 ◎放射線治療科1)クリップで腫瘍の位置を見ると、食道入口(にゅうこう)部から下方にかなり範囲が広いので、照射上限の放射線量(50Gr)では根治治療は難しい。 2)サイバーナイフの頸部照射域が予防的照射(マージン)と被るので、避けて治療計画を立 [続きを読む]
  • 食道にクリップ&単純CT
  • 2017年6月26日 今朝8:30にF病院に到着。内視鏡検査&クリップで腫瘍の位置をマークするため、消化器内科へ。看護師さんに呼ばれ「マノンさんは鎮静剤希望なので、先に静脈確保しますね」。 診察室へ行くと担当看護師さんがテキパキ用意。紙コップに入った胃腸の泡を消す消泡剤を一気飲みし、喉に表面麻酔のキシロカインスプレーを5回、10秒待って飲み込む。 準備万端でベッドに横向きで寝るも、担当医がなかなか来ず看護師さん [続きを読む]
  • 作戦会議2
  • 2017年6月24日 作戦会議1からの続きです。 30分後にH医師の診察室に呼ばれました。 H医師「放射線科から連絡あり、サイバーの画像を見るとIMRTの照射範囲に掛かっていたと。でも40代で喉(声)を失うのは可哀想だから、IMRTで細かい照射計画を立ててサイバー照射部を避ける化学放射線療法(以下、化放療法)をしてはどうか、という提案でした。僕もG病院L医師(消化器内科)の手紙を読み直したら食道入口(にゅうこう)部から5〜 [続きを読む]
  • 作戦会議1
  • 2017年6月23日 まず最初に、若くしてこの世を去った小林麻央さんのご冥福を心からお祈り致します。 ※今日も長いです。ボチボチお読み下さい。 一昨日、神戸の診察が終わってからすぐにG病院L医師(消化器内科)の診察予約を入れましたが「最速で週明けの26日(月)になる」と。 ホテルでL医師&神戸の放射線治療医の説明を振り返ると、どうも腑に落ちない部分がある…。 外科手術なら、東京のB病院食道外科か地元のF病院第二外科 [続きを読む]
  • 神戸の結果報告1
  • 2017年6月21日 皆様にご心配をお掛けしているので、今日の神戸での放射線治療科での診察結果を簡単にお知らせします(^^) ←ウソです。長い(;・∀・) 内視鏡検査と造影CT、PETCTの画像から、下咽頭梨状窩(食道に接してる箇所。下の画像の中央黒い部分)から食道にかけて癌が始まっているので、下咽頭上部からの予防的放射線治療が必要である。下の画像はサイバーナイフの治療計画書。 しかし、サイバーの放射線(X線)が根治目 [続きを読む]
  • 造影CTとPETCTの結果
  • 2017年6月20日 ※戴いたメッセージへの返事はボチボチ書いて行きますので、少々お待ち下さいませ! 今日はF病院H医師の診察&造影CT&PETCTの結果でした。 マノン「失礼します。おはようございま〜す」 H医師「マノンさん、びっくりしましたよーーーっ!!!」 マノン「いや、私もビックリですよっ!(;´Д`)」 H医師「データは用意しときましたから。では、データ見ましょう。造影CTは僕が不在で食道の事を(読影に)伝えてな [続きを読む]