haniwah さん プロフィール

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haniwahさん: 光を探して〜潰瘍性大腸炎疑いの息子の成長記録〜
ハンドル名haniwah さん
ブログタイトル光を探して〜潰瘍性大腸炎疑いの息子の成長記録〜
ブログURLhttp://ameblo.jp/sakiya1129/
サイト紹介文2歳の息子が潰瘍性大腸炎と暫定的に診断される。便が緩く腸炎を度々起こし入院、現在ペンタサ投薬。
自由文姉・弟の二人の子供を持つ母です。
現在2歳10か月の弟について…便が緩く、通常便が固くなる1歳半頃もずっと下痢が続く。2歳前から下痢がひどくなり、体重・身長の伸びがほぼなくなる。現在、何度かの入院ののち同じ状況が続いているが、暫定的に潰瘍性大腸炎との診断を受け、ペンタサ投薬を続けている。お見苦しい写真もありますが、自分自身の記録のため残したいと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供34回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2015/04/20 23:21

haniwah さんのブログ記事

  • 5歳の誕生日
  • ============3.11 東日本大震災から6年お亡くなりになられた方々のご冥福をお祈りいたします============ 3月6日、5歳になった。調子は相変わらず、とてもいい感じ漢方を半分にしているが、便も良い状態で安定している。誕生日プレゼントは、キックボード16インチの自転車も早く乗れるようになれるとよいな〜 漢方を始めてからもうすぐ一年。去年の今頃、スカイクリニックに予約を取って、診察を受けられるのを待ってい [続きを読む]
  • 肺高血圧症の検査 & 生活発表会
  • 2/16、日赤病院にて、肺高血圧症の検査をお願いする。心電図、心エコー、レントゲン。心エコーは少し時間がかかったが、大人しくじっとしていてくれた。結果..すべて問題なし!ひとまずはホッとした。また半年後に検査を受けることを忘れないようにしないと..漢方は10日前より1/2に減らしているが、今のところ便は問題なさそうだ。まだ油断はできないけれど、これにも少しホッとしている。このまま調子を維持してくれると良いな。 [続きを読む]
  • 肺動脈性肺高血圧症
  • 変わらず元気。3カ月ぶりに、スカイクリニックへ経過報告のメールをしたのだけど、返信を見て驚きとショック・・ 青黛に肺高血圧症の合併がある可能性が報告されたのだとか・・・肺高血圧症も難病で、もし合併が起こった場合、漢方は中止しなければならないとのこと・・ 4歳で一日一包を約1年間飲み続けていた。量としては多い方なのか?分からないけれど、大丈夫だろうか・・ とりあえず、すぐに循環器内科を調べ [続きを読む]
  • 採血へ & ラーメン博物館
  • 1/23 やっと採血へ。結果CRP..007AST..54 H(基準値40)ALT..56 H(基準値28)身長..98.7cm 体重..15.15kg うーん、また肝臓の数値がやや上がってる前回基準値だったのになぁ..やはり定期的な採血は必要かな。炎症値は、前より下がってて一安心身長、体重も少しずつ増え続けているよう。同じ学年の子達と比べると、10cm位低いので、まだまだだけど..小学校入学までに、ちょっとずつ、差が埋まると良いな〜昨年、身長が伸び始めてから、 [続きを読む]
  • 元気だけど、やや便緩め?
  • 新年明けて、早やもう一月も半ば。一昨日は阪神大震災22年で、ねえねの学校で避難訓練や震災の授業があった。年月が経つにつれ風化していく震災、被害はなかったけど自分も経験したからこそ、子供たちにしっかり伝えていかないといけないな。息子の調子はずっと良く元気で、安心して園にも通えている。しかし時々だけど、少し緩めの便が出ることも。でもまぁ、便回数は変わらず1回/1、2日なので、大丈夫かな〜と..食欲もあり、ムラ [続きを読む]
  • 明けましておめでとうございます
  • お正月も過ぎ、来週からはもう新学期。遅くなりましたが、明けましておめでとうございます。お正月は、昨年と同じく、凧揚げやお節、カニ鍋を楽しみました。暴食、とまではいかないけど、なかなか食べたお正月。それでも調子を崩さず良い便が出て、平和に穏やかに過ごせるのが嬉しい。昨年は、退院はしてたもののプレドニン投与中で、不安ななかお正月を迎えたな..何だか遠い過去のような、ついこの間のような。元気だと色々欲が出 [続きを読む]
  • 大学病院受診 & xmas
  • 更新があいてしまいました^^;アデノが治り、園に通うようになってからは、休むこともなく毎日元気。お腹の調子も殆ど変わらず、普通便に近いやや柔らか目のもの。クリスマスもあって、フライドチキン、ピザ、生クリームたっぷりケーキ..など結構量もたくさん食べたけど、翌日以降も好調を維持している12/20に大学病院での定期受診があった。今回「急ぎでなくて良いよね」と言われ、せっかくした採血も、結果がもらえるのは3ヶ月後 [続きを読む]
  • アデノウィルス(>_<)
  • 先週の日曜夜から急に発熱。翌日から三日間、熱が上がったり下がったり..ようやく熱が下がった!と園へ連れていくと、「目が充血してるので眼科へ行ってください」と、すぐに電話が^^;どうやら、園で流行性角結膜炎(アデノウィルス)が流行っているらしい。そして、予想通り、かかっていたこの病気、かなり感染力が強く、治るのも時間がかかるらしい..家族に移さないように気を遣わなくてはいけない。ショック..幸い、熱はもう上が [続きを読む]
  • 突然の下痢 → 回復
  • なかなか咳が収まらなかった、二週間ほど耳鼻科と小児科の薬をしばらく飲んでいたのが原因か?段々と軟便になり、今週始めには久々の水様便に回数も、1日3回??このまま続くのではないかと、結構焦ったのだけど。翌日には軟便、翌々日には普通便に回復!さすが漢方..以前のような、悪化の一途をたどり入院&絶食のパターンから、ほぼ抜け出せたのではないかと思った。油断はできないけど、ひとまずホッ..もう少しで漢方がなくなり [続きを読む]
  • 眼科受診 & 風邪気味..
  • 久々に夕食写真・焼きサンマ・ひじき煮・茹でオクラ・茹でブロッコリー・サツマイモ甘辛煮・玉ねぎスープ・雑穀ご飯・豚ステーキ&焼きもやし・ほうれん草バター炒め・明太ポテト・しめじと小松菜の味噌汁・雑穀ご飯4ヶ月に一度の、大学病院での眼科受診。結果は、視力も両目1.5と問題なし。斜視の度合いも、それほどずれるわけではないため、経過観察とのこと。成長に伴い、ずれが大きくなったりすることもあるため、そのずれ具合 [続きを読む]
  • 運動会 & 七五三写真撮影
  • 初めての運動会♪この日のために、パラバルーン一生懸命練習してきたね。本番成功するか、ドキドキするよ(^^;結果は、大成功!最後にバルーンの中に入るところでは、練習中はバルーンが膨らまなかったそうなのだが、本番は見事にきれいな丸になった。今年2月の生活発表会で、緊張感なくふざけてしまった年中さんが、半年でこんなに成長するとは!と感激した(^O^)みんな、ぴしっと決まってて、かっこ良かったよ!!息子も、ちゃん [続きを読む]
  • 採血結果、良好
  • 月曜日は、3カ月に一度の、大学病院を受診する日。午前中に到着し、採血・身長体重の計測をしてもらって、午後から先生の診察、というスケジュール。行き帰り含めて、6時間・・やはり相当な待ち時間。久々の採血・・してもらう前から、号泣。ちょっと間が空いたせいか?慣れている方が意外と恐怖感は少ないのだろうか。どちらにしろ、嫌なものは嫌だよね(*_*)いつも通り、腕からは採らず、手の甲に針をチク。がんばったね。結果は [続きを読む]
  • コマなし自転車に挑戦!
  • 調子は変わらず、1回/1-2日のいい便が続く。食欲もあり、元気一杯。ストライダーがかなり上達し、スピードも速くなり、追い付けないほどになった。数か月前から、お父ちゃんがコマつきの自転車に乗る練習をさせてくれていたが、今日いきなり「コマを取ろう!」と(°д°;)いやいや自転車に乗り始めてまだ3カ月程しか経っていないし、第一、4歳半では難しいのでは・・と思っていたのだけど。何と、初日から乗れてしまった!!お父 [続きを読む]
  • 調子継続〜母、手術
  • こども園での夏休みも終わり、変わらず調子をキープしている。時々軟便は出るものの、ほぼバナナ便で、1回/1〜2日位の頻度。食欲も旺盛で、よく食べる!とにかく肉が大好きで、どんな調理法でもほぼ完食。一年前の今頃は、厳しい食事制限をしているにも関わらず、水様便だったことを考えると、本当に信じられない気持ちだ。あの辛い入院から、もうすぐ一年が経とうとしているんだな・・・話変わって、母は8/20に痔の手術を受けた(* [続きを読む]
  • 下痢〜回復
  • GW明けに状態が良くなり、その後絶好調をずっと保っていたのだけど。8/3…3ヶ月ぶりに下痢採血結果も悪くなく、安心していたため結構ショックだったのだけど。翌翌日には、やや軟便という感じの便が出て、ホッ…漢方の掲示板で、半年や何年も経ってから再燃したとかの情報を見ていたので、3ヶ月調子が良かったから完治した訳ではないと思っていた。それでも、下痢便を見たときはやっぱりドキッとしたな…回復してくれて本当に良か [続きを読む]
  • いきなりの血便!?
  • 7/30(土)、2日ぶりに出た便に、血便とまではいかないものの、血が。出先で自分はおらず、お父ちゃんに見てもらったのだが、明らかにティッシュについたそうで・・ガーン(:_;)である。採血結果に喜んでいた数日だったが・・・漢方を始めてから、何か月も経ってから再燃した、という声を漢方掲示板で見てはいたので、「その時がきたか・・?」とは思ったけど。5月から3ヵ月もの間、これまでにない絶好調だったので、やっぱりシ [続きを読む]
  • 突発性発疹?
  • 梅雨明けしていないのに、暑すぎる毎日プールが始まった子供たちには、疲れが出てきているようで…先週火曜に、ねえね39℃以上の発熱で学校を休む。その翌日には、息子も発熱様子はすごーく元気そうなのだが、熱が上がったり下がったり。小児科医には、「他に症状もないし、夏風邪でしょうか…」と。薬をもらうも、飲ませていない(^^;持病以外で熱を出すことは滅多にないので、もしかして再燃…?と、まずお腹を疑ってみるが、便も [続きを読む]
  • 大学病院受診 & 園での普通食開始
  • ☆食事もりもり普通食を食べている。天野先生より、「ほぼ順調なので、食事制限を解いていってください」とのことだったので、カレー等の少々の刺激物も、これから試していくことに。園での普通食も、7/1からスタートした。☆便超バナナ便。1日半〜2日おきに一度というペースで、やや便秘気味?きばるときにとても痛そう(^^;☆成長体重・・・13.8kg身長・・・94.0cm(すごい伸び!)6/27、大学病院を受診した。採血の結果を楽しみに [続きを読む]
  • 軟便?その後、回復でホッ
  • このところ調子は変わらず、順調だったのだが、一週間前の土曜日、いきなりの泥状便ずっとバナナだったから、最近はすっかり安心していたため、かなりショック…次の日がかなり心配だったのだが、翌々日になって、また元に戻る。は〜〜かなりヒヤヒヤでも良かった…この日を皮切りに、どんどん調子が落ちていくことが一番恐かった(^^;3日前も、最後の方やや軟便?微妙に血が見える?感じだったのでドギマギしたが、翌日は普通便。 [続きを読む]
  • 西洋薬、すべて中止に
  • GWに一度調子を崩してからは、どんどん回復し、バナナ便が続くようになって一カ月。先週から、ついに西洋薬(メサラジン、ビオスリー、インクレミン、エレンタール)すべてを切ることができた!嬉しい〜(‐^▽^‐)しばらく、漢方1.5袋だったけれど、明日からは1袋にしてみましょうとのこと。これにも、やったー(^-^)好きなものも食べられているし、何だか夢のようなここ一カ月・・・お腹のことを意識しないでいられる生活、素 [続きを読む]
  • エレンタール中止〜バナナ便!
  • ☆食事思い切って高脂肪食に挑戦。月・・鶏照り焼き火・・赤魚西京焼き水・・ハンバーグ(牛・豚ミンチ)木・・チンジャオロース金・・親子丼(鶏もも)土・・サバの味噌漬け、焼きそば(昼)日・・お好み焼き(外食)、ソーセージ入り菓子パン(昼)いや〜初めて食べる物の、オンパレード!牛・豚ミンチのジューシーなハンバーグが食べられるなんて・・一生、豆腐ハンバーグしか食べられないと思っていたのに( p_q)そして、本日。 [続きを読む]
  • メサラジン斬り!
  • GWの不調を抜け出してから、すこぶる良い状態を保っている息子。便も段々と太くなってきたような・・・一週間前、メサラジンを更に半分にしてから、調子を崩さないかやや心配だったけども。逆に調子が上がっている位 そして、ついについに!5/16から、メサラジンを中止してくださいとの先生からのご指示が漢方を始める前から、軽い肝機能障害があったため、早くやめられないかなぁと思っていたので、とても嬉しい 中止し [続きを読む]
  • 超不調な1泊2日・・そして回復
  • GWはお父ちゃん10連休。この連休に合わせて、初めて計画した4人での家族旅行。待ちに待った出発の日…息子、なぜか朝から元気がない車の中でも寝てしまったり、歩きたがらず抱っこばかり。何とか船には乗れて、渦潮は見られたけども そして夕方少し嘔吐&夕食後にも、食べた物全て吐いてしまう加えて、37℃台前半の発熱。平熱が35℃台のときもあるので、37℃ちょっとでもしんどそう。夜は何度も起きて、1〜2時間おきに水を [続きを読む]
  • さらに下降進む…からの、やや回復?
  • ☆状態前週から更に悪くなり、もはや軟便ではなく下痢が続くこと4日ほど。回数も3回まで増える。先生からは、漢方を1袋/日にしてくださいということと、落ち着くまでは食事制限をしてくださいとのご指示だったため、その通りに一週間実行したが、良くなるばかりか便の状態は悪くなるばかり・・一体どうしたものか。 だったのだけど、昨日夜にはいきなりの軟便(下痢に近いが)だった!朝は完全な水様便だったのに。もしやここ [続きを読む]
  • 調子、後退
  • ☆熊本、九州地方の地震の被害に遭われた方々、心からお見舞い申し上げます。一刻も早く余震が落ち着き、被災された方々が元の生活に戻れますよう、お祈り致します。漢方服用14日め。メサラジンを半量にした二日目から便が緩くなり始め、五日目の木曜は、目視で血を確認した今朝の便は、血は見えないものの無形でギリギリ下痢ではない状態…やっぱりメサラジン減量がこたえたのか?調子に乗って低脂肪ではない普通食に進みすぎたの [続きを読む]