のり松 さん プロフィール

  •  
のり松さん: UCと食道がんの私、CKDの夫
ハンドル名のり松 さん
ブログタイトルUCと食道がんの私、CKDの夫
ブログURLhttp://ameblo.jp/cxm01124/
サイト紹介文私UC歴40年再燃中に食道癌発見☆夫、原発性アルドステロン症、腎不全保存期
自由文私=UC歴42年、再燃中に食道癌発見、喘息、薬剤性再生不良性貧血
夫=原発性アルドステロン症の診断が遅れ、腎不全保存期に移行、軽度糖尿病あり

参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供143回 / 365日(平均2.7回/週) - 参加 2015/04/28 20:28

のり松 さんのブログ記事

  • 呼吸器外来
  • ネギ刻んで咳道の遠くに喫煙者がいて咳料理作りの日本酒で咳何も無くても咳と、話しにならないので呼吸器外来に行ってきました胸の音などは良好なのですが、ピークフローメーターはイエローゾーンのままで、やはり手術後の気管支のダメージが戻ってないのだろうとのことでした挿管の刺激は喘息には辛い結局、発作時と同じステロイド治療に入りました今日はプレドニン30mg点滴と吸入明日からは内服にしてもらいましたスピリーバ、緊 [続きを読む]
  • 日帰り温泉
  • 日中がとても暖かな天気予報でしたので、神経痛にいいかと片道2時間の温泉に出掛けてきました初の貸切風呂はメタケイ酸たっぷりのホワイトブルーの湯朝着いた時は3℃で、霜の降りた畦道から陽が当たって湯気のあがるさまがとても綺麗でしたお風呂の後は源泉で98.7℃の蒸気を利用した地獄蒸しで卵を頂きました食材の持ち込も(??ε-?) ok☆別府とはまた違う味がします気のせい?あてにしていた食事処が工事中で、その近くの蒸し [続きを読む]
  • アプロテンスパゲティ
  • 最近、アプロテンスパゲティの麺が美味しいらしいです何時だったか、アプロテンスパゲティの茹で時間に失敗して、フライパンで味付けの時に長めに火を通したところ、麺がとても美味しくなったようです以来、茹で時間を10分→ソースを薄めてフライパンで1分程度ソースと麺を一緒に加熱方式で調理しています何故でんぷんの麺の食感が変わるのかしらσ( ̄^ ̄)?謎▼そろそろベランダー復活です [続きを読む]
  • 外来と首の傷
  • 今日は術後2回目の外来でした少し栄養補助食品を控え気味にしていたら、血球全般が下がっていました食事の工夫が中々難しいです今のところ体重はさほど落ちてはいません次は術後3ヶ月、GWと重なるので明けてからになりました胃酸を抑える薬、消化剤、ビタミンB12、カロナールなどを処方して頂きましたくれぐれも、胃の中に何もない状態にして入眠するようにとのことです潰瘍性大腸炎の内科外来も少し待ちましたが無事終了処方の [続きを読む]
  • 温泉と無添加ソーセージ
  • 手術による肋間神経痛は、ペインクリニックの神経ブロック注射で少しづつ良い方向に向かっています日曜は暖かだったので、隣県の日帰り温泉へ出掛けてきました羊羹で有名な町の小さな市営温泉ですが、源泉掛け流しのヌルヌル美人の湯500円で、温泉も25mの歩行湯付き温泉プールも入り放題なのに、あろうことか水着を忘れて行くという喫煙所はごく一部しかないようで、タバコ臭くないのでとても気に入ったらしい夫は、次はしっかり [続きを読む]
  • 3月の検査結果(腎不全)
  • 久々の検査結果ブログですクリニックでの受診でした 今回のクレアチニンは、公私とものストレスなのか申し訳ない 妻が抗がん剤治療で入院したり、大きな手術をしたりと、それはそれは大きなストレスになりますよねしかも、仕事については私でさえ心配になるほどのハードワークです本当にハラハラしています 夫は最近ジムに行っているので、尿タンパク上昇がなければ様子見でもいいかもしれないけれど、今回の検査結 [続きを読む]
  • ペインクリニック
  • 先週の術後外来で暫く痛みは続く、と聞きましたので、もう我慢できない私は早速ペインクリニックの専門医を検索してみましたどうやら5km位のところにペインクリニックがあるようで、金曜に受診してきました 胸の手術後、痛みの治療を受ける人も多いらしく早速、脇側の肋骨にブロック注射を打ってもらえました神経のダメージが回復する間、痛みをコントロールすることが大切なのだそうです 痛みの程度は随分楽になりまし [続きを読む]
  • 病理の結果
  • 昨日は退院後初の外来日でしたと、いうことは病理の結果が判る日前以て夫と一緒に来院するように言われていたので、同行をお願いしました 結果はグレード2治療まえの検査では気管に転移がみられ、ステージ4かも と言われていたのに抗がん剤が効いた 気管の肥厚が消えた気管と交通してしまうと、それはそれは辛く苦しいときいていたので実はとっても怯えていました 何はともあれ、嬉しい結果となりました抗がん剤後に [続きを読む]
  • ケモ後のヘアカラーと事務の間違い再び
  • 12月の化学療法から2ケ月経過し、脱毛も一段落したような気がしたので美容室に行ってきました美容室で「ハゲ止まったので来たわ」と言ってひかれました 明後日の病理次第では、また化学療法も始まりますし、何より全体的にまだらにハゲているので髪の形がとっても変すぎ前からトップにかけてはかなり抜けましたので、短いところに合わせてカットしてもらいましたただカラーは未だ早かったのか、カラー後に抜ける抜けるまぁい [続きを読む]
  • 指定難病の更新と医療費管理表
  • 先月、入院中に届いていた指定難病の書類よく読んでみたら、平成29年末で終わる暫定措置の終了に備えての書類らしいです医療機関も記入欄が増えて大変今年の6月には指定難病の更新書類が届くそうなので、今から揃えておきなさいってことみたいです領収書も添付って書いてあるけど、領収書なんて既に提出済みですがな(笑)どうしろって言うのよ特例として、軽症で申告するなら今の医療証のコピーでも大丈夫なのね私の場合、レミケ [続きを読む]
  • 術後の痛みと栄養補助食品
  • 金曜で術後三週間を過ぎましたが、肋骨から胸の中央にかけての痛みが強く、夜も痛みで起きてしまいます痛たた!う〜っ!と、中々辛いものがありますカロナール500mm×4回をフルに服用しているので、痛み止めは次の外来予約までもたないかもこの痛みは何時まで続くのかなそれでも開胸手術より楽らしいので頑張らなくては早く楽になりますように低脂質食で栄養計算をしてみましたが、食べられるボリューム自体が少ないのと、低脂質の [続きを読む]
  • 呼吸器科と当て逃げ
  • 入院中の経緯をお手紙にして頂いたので、早速かかりつけの呼吸器科クリニックを受診してきました診察券を出して、クリニック近くのスーパーに部屋着のパンツを買いにお腹や胸に影響の少ないデザインを買いました買い物時間15分、駐車場に戻ると当て逃げされていましたむかつくーっ隣は空いていたので、そこに停めようとして擦ったんでしょうねヘタクソ後からやられたみたいなので、ドラレコにも録画は残ってませんでしたフロントの [続きを読む]
  • 退院とファスナート
  • めでたく、本日退院の運びとなりました嬉しい〜っ結局22日間の入院でした痛みはまだまだ続くので、暫くはカロナールのお世話になります相変わらず喘息の具合は悪いですが、まだ内服ステロイドの治療は傷の治癒に支障があるとのことで、暫く延期になりました傷が悪化しては困るので、刺激から逃げまくらなくてはタバコ臭い人が近くにいると咳がとまらなくなりますあぁ迷惑帰りにイオンに寄って、低脂質の冷凍おかずセットも買いまし [続きを読む]
  • 週明け退院と喘息、一月入院費
  • ずっと点滴が続いていたのですが、もうあちこちがテープかぶれで大変特に首なんて、跡が沢山残っています抗がん剤の副作用で色素沈着しやすい傾向もあるんだろうなとは思います点滴は食事量の制限解除で終了になりましたところが、低脂肪食メニューのためか食間に取りおける品がほぼ無くて、食事量を増やしたら胃管や腸にとんでもなく負担がく、苦しい( >Д<;)術前の栄養指導とは大違いじゃないか〜と嘆いても仕方ないので、コ [続きを読む]
  • リンパ液漏れその後
  • 食事再開から4日目となり、摂取量も術後の決まり4割となりましたリンパ液の増大はなくなり、液状の貯留もゲル状となっているようです増加<吸収 で、ひとまず落ち着いています良かったぁ首の小さなリンパが漏れただけでも、こんなに大変なのに、乳び胸の合併症が起きちゃった人なんて本当に大変過ぎます生命にも関わったりするんですよね低脂肪食は暫く続けた方がいいらしいけれど、どの位続けるのかな〜ひと月とかσ( ̄^ ̄)? [続きを読む]
  • 食事再開
  • 月曜の夕方、エコーでリンパ液の漏れ具合を確認左鎖骨下に1.6cm大の貯留はあるけど、前のようにリンパ液で水浸し〜と言うこともなくなり、首の圧迫と絶食は一旦中止になりました火曜から低脂肪食、全粥。摂取は20%でドキドキしながらよく噛んで...というか、お粥じゃ噛めないよ今日からご飯にしてもらいました昨日は少し首に貯留した気がしないでもないですが、ただいま経過観察中果たしてリンパ液はこのまま止まってくれるのでし [続きを読む]
  • 術8−9日、リンパ液漏れ
  • 木曜夕方から絶賛絶食中です金曜昼間まではspO2は90あたり、咳が頻繁などなど咳は圧迫かけてるせいもあると思います夜からは、何となくリンパ液増大は勢いを無くしつつと書くと大袈裟ですが、首のリンパあたりですと肉の多いとこではないので、リンパ液の貯留はかなり目立ちますこのまま、漏れている小さなリンパが癒着してついてくれるよう、今の治療方針でいこうかとなりましたまた、週明け先生方が相談なさる模様ですどうやら、 [続きを読む]
  • 術後7日 リンパ液漏れ
  • 今日は待ちに待った術後初のシャワーあ〜気持ちいい機嫌よく朝も昼も散歩お雛さま1Fに展示されてるし、天気はいいしご飯食べるのも今日はより一層注意しました朝、主治医チームのお1人から「あれ?なんか左側の首腫れてませんか?」と術後なので当然と思ってたけれど、そう言えば徐々に腫れが大きくなってきてるような夕方、首のエコーを受けリンパ液の漏れが判明その場で針を指して40cc抜いてもらいましたまだ貯留はそこそこの量は [続きを読む]
  • 術後5−6日と食後は3時間
  • 術後五日目胸腔ドレーンが痛くて、横になっていると更に痛くなるのでウトウトするかベッドに座って過ごす夜中いやー昼間もですが、夜はより寂しいもんがありますねあまりに痛いものだから、夜中に検索してたら、看護師さんが書かれているためになるブログを拝見して、胸腔ドレーンは苦痛が大きいと知り、抜去までの辛抱だなぁと先が見えてきて嬉しい限りです今日から五分粥開始だけどお粥+普通食になってますσ( ̄^ ̄)?4割程度 [続きを読む]
  • 手術は無事終了
  • 27日の朝、散歩をしたあと8時から麻酔開始目が覚めたら22時で、先生方のニコニコのお顔が見えました手術時間は12時間、手術室には14時間先生方、スタッフの皆さま、本当にありがとうございます反回神経に大きい集積があったので、声はもうダメかもしれないと、思っていたのに普通に話が出来ました首のリンパ節転移を取ってくださったのは、移植が専門の先生なのですが、深いところなので時間かかったけど頑張ったよーともう、感謝 [続きを読む]
  • 手術入院
  • お昼前に入院しました金曜の朝一から十数時間の手術の予定です20日に受けた胃カメラですが、胃潰瘍は瘢痕となっていたそうで、原因は多分、骨髄抑制+風邪だと思われます胃がんの組織検査はセーフでした骨髄抑制は、レミケードと抗がん剤の影響ですね口内炎も軽いのが出たりひっこんだりです昨日の血液検査は白血球が4700に増えており、後は輸血で賄えそうだとの判断で手術になりました今日は、造影剤を使ったCTがありましたので夕 [続きを読む]
  • カメラの再検査
  • うー、やはり途中で引っこ抜いてしまったカメラ、再検査になりましたあ、そっかぁ手術で、胃管をつくるので肝心要の胃に潰瘍があっちゃ話になりませんわねとう言う事で、金曜から胃潰瘍の治療開始&メチコバールも続行ですでも、なんで胃潰瘍?ピロリんもいないし、胃なんて悪くなったことないのにという事で、先ほど病院から連絡があり、最短で金曜の朝にカメラをしますチーム一外科は手術日なので、消化管内科の先生におまかせな [続きを読む]
  • ガン縮小
  • 12月に2クール目を終えた化学療法先日から、その評価のための検査が続いていました今日は主治医の診察でした胃カメラを自分で引っこ抜いてしまったのも書かれてますが(//∇//)ガンは瘢痕のみになっており、他のリンパ転移と思われる箇所も縮小していたようですただ、6日の検査で進んでいた骨髄抑制はさらに進んでいて、まだ白血球、赤血球なども減り続けています不形成の血球も多いようで、骨髄のダメージはそこそこきてますねメチ [続きを読む]
  • 確定申告準備終了
  • 寒いですね 被害がでませんように さて、毎年1月中には届いてたような気がする夫の源泉徴収票、会社にお願いして先に添付ファイルで金額等送ってもらいましたお忙しいのに、ありがとうございます 確定申告の書類作成は早めに終わらせて、投函するだけにしておかないと、私の入院か手術が待ってますもう少し被災地へ寄付出来たのにねーという位の還付金がある予定です今年からマイナンバーの添付も必要になるので、何も [続きを読む]
  • ダメダメの病院事務 12月の退院時
  • さて、先月というか昨年末というかから、病院事務に悩まされています まずは11月の入院時なのですが、外来で消化管内科の先生が処方の関係でミヤBMを細粒から錠剤に変更されてまして、その力価が半量しかありませんでしたまぁ、ここまではご愛嬌です 退院時処方でミヤBMの不足分の処方をしてもらい、その時にこれは難病医療費の対象だからと念をおしたにもかかわらず、入院費と一緒に処理されてました そして先 [続きを読む]