なかちょん さん プロフィール

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なかちょんさん: 肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる
ハンドル名なかちょん さん
ブログタイトル肺癌Ⅳ期をポジティブに生きる
ブログURLhttp://ameblo.jp/nakachon777/
サイト紹介文肺腺がんステージ4 ALK融合遺伝子患者 明るい未来を信じて仲間と共にポジティブに生きる!
自由文ステージⅣ期の癌でもポジティブに今を生きてます。

癌と闘う人やそれを理解をしようとする人の為に少しでも役に立てれたらと思ってます。

今はホームページなども立ち上げてサミットという患者会を全国各地で開催し癌についての情報交換であったり日々の辛さを分かち合ったり明るく楽しくみなさんと接してその出会いを大切にし共に生きる活力にしていこうと心掛けて取り組んでいます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供145回 / 365日(平均2.8回/週) - 参加 2015/05/09 10:55

なかちょん さんのブログ記事

  • 診察日(ドセ+ラムザ3クール目)
  • こんにちは♪なかちょんです今日は診察日三週間置きに遠方の病院に来ていると電車にも乗り慣れたものだこれから先に出てくる分子標的薬のような新薬が出ると二週間分しか処方してもらいないので承認後一年間は二週間毎に通院しないといけないのはめんどくさいものだまぁ生き繋げるなら多少の苦労は受け入れなきゃならないけど遠方の人は1ヶ月で出してもらえたらいいのになぁと思うそんな先のことを考えながら今日も血液検査、尿検 [続きを読む]
  • MRI診察日
  • こんばんは♪なかちょんです今日は先月スキップした脳のMRIの検査日でしたジカディアのときは脳にも効いて抑えれていましたが果たしてドセタキセルはどうなのか?久しぶりのMRIに緊張しながらも大丈夫!大丈夫!と祈りながらMRIに挑みました結果、前回怪しいのが3つあった白い点は…3つとも微増しており白い点だったのが滲んだように広がっていましたドセタキセルではやはり分子が大きいから分子標的薬のように上手く脳には効か [続きを読む]
  • まったり週末
  • こんばんは♪なかちょんですだんだんと暑くなってきましたねツルツル頭も直射日光だと暑い暑い(笑)髪の毛は大事な役割をしてたんですね〜副作用も抜けて体調の良い日は息子と楽しい時間を過ごすようにしてます土曜日は息子の保育園の夕涼み会に一緒に参加してきて楽しそうにはしゃぐ息子を見て心がとても和みました日曜日の今日は公園に行ったり近くの河原で一緒に遊びましたこの河原で石投げを教えました上手に投げるんですよ〜ち [続きを読む]
  • ”おしゃべり会開催します”
  • こんばんは♪なかちょんです前回関東で開催したコラボおしゃべり会後またおしゃべり会を開いて欲しいという何名かのお声があったそうでサミット代表補佐のすーさんが関東でおしゃべり会を開くそうですよ 日時:8月17日(木) 午前11時頃〜 場所:東京都内「またおしゃべり会を開いて下さい」と、いうお言葉はほんと嬉しいですねこんな自分でも誰かのために役に立つことが出来るんだと改めて実感することができますまだまだ力は足りな [続きを読む]
  • 2クール目の副作用明けて
  • こんばんは♪なかちょんです先週火曜日にドセタキセル+サイラムザを投与し一日空けてジーラスタを投与した次の日の金曜日から体調が崩れ始め軽い吐き気と発熱と悪寒と倦怠感あ〜…土曜日、日曜日と動けなくなるほどの痛みが襲ってくるのかと身構えてたらピーク時の土曜なのに超筋肉痛にならない吐き気や倦怠感、発熱や骨痛もあるけどやはり前ほどの辛さはない。吐き気止めとロキソニンで対処出来ました副作用に体が慣れてしまった [続きを読む]
  • 遠く離れても
  • ― 追悼 ―なかちょんに熱く心から語ってくれた温厚で優しくてなかちょんに歩む道を与えてくれた人サミット結成から何度もお話して笑いあったり讃えあったりポジティブなんてバカにされそうな話を真剣に聞いて下さり共感してくれたお互いを鼓舞しながら今まで闘ってきたけどもう、それも出来ないんですねまた1つ乗り越えなきゃですでも大丈夫ですよ。安心してください。今はたくさんの仲間が出来たんですよポジティブの輪って凄い [続きを読む]
  • ジーラスタ投与
  • こんにちは♪なかちょんです今日は抗がん剤投与から二日目ですので地元の病院でジーラスタ投与です朝から曇り空で雨もポツポツと天気は微妙傘をさすほどではないですが一応傘を持って病院へGO初診なので時間はやや掛かりましたがジーラスタのみなのでさくっと終わり会計にならんで料金を支払うと34510円!今月入院費でも同じくらい払って二日前も抗がん剤で同じくらい払ってどんだけ医療費重むんだ…頑張って働かなきゃ…今日も昼 [続きを読む]
  • 診察日
  • こんばんは♪なかちょんです今日は診察日&2クール目体調は副作用が抜けてからは良好だったのでたぶん大丈夫だろうと高を括って診察室へ入って行くと体調の変化はどうですかと聞かれ微熱は続いているものの痛み等はないと伝えるとにこりと笑ってそれは良かったとレントゲン画像を見せてくださり、身体中に散らばってた影が更に薄くなっているとそして血液検査の数値を見せてくださり二週間前に10.0を飛び越えてたCRPは0.45と一気 [続きを読む]
  • サヨナラカミノケ
  • こんにちは♪なかちょんですついにきた脱毛で髪の毛は一気に抜け落ち江頭2:50みたいになっちゃいましたでも前から見るとまだマシに見える?けど上から見るとやっぱアカンという事でバッサリいきましょう潔く真ん中から〜ウン全部一ミリカットにして〜出来上がり〜(笑)お坊さんみたいや〜やっぱ髪の毛ないと人相変わるなぁでも帽子被れば悪くないんじゃない?ウィッグもあるけど一日あれを装着して毎日仕事に行くのは大変なのでやはり [続きを読む]
  • 第3の副作用
  • おはようございます♪なかちょんです抗がん剤投与してもうすぐ3週間ですね来週の火曜日には2クール目ですとは言っても効果はしっかりあって胸の痛みもなくなり熱も37.5度くらいで治まるようになってきましたリンパのしこりもちっちゃーくなってますほんと効いてくれてなによりですまぁそこで来たのが脱毛ですね1週目、第1の副作用は身体中の痛み2週目、第2の副作用は骨髄抑制そして3週目は第3の副作用、脱毛来るなと思って [続きを読む]
  • ポジティブに生きる
  • こんばんは♪マスオですたくさんの応援ありがとうございましたたくさんのコメントやメッセージに目頭熱くなりました皆様が居なければ戻ってくることは出来なかったでしょうなんのこっちゃいと思われる方はすみませんここにはゴルゴ13がいますので少々文章がおかしいでしょうが悪しからずきっと伝わる人には伝わるはずなかちょんの熱は相変わらず下がりませんが副作用はもう十分に抜けてますそして効果も分かるようになり息苦しかっ [続きを読む]
  • 体力も気力も…少ししたら消去します
  • こんにちは♪なかちょんです癌と向き合い闘病生活3年近くもやってると体力もだんだん落ちてきて前のようにはなかなかいかなくなってきます癌が進行する速度も上がり体も蝕まれて体調が悪くなる事が多くなるそれでも働かなければ治療や生活もできない治療だって毎月高いお金を払っても進行を抑えるだけで簡単に完治が出来るものでもないし副作用だって無い訳じゃない苦しい日々を闘って生きているだから毎日熱があっても体が痛くて [続きを読む]
  • ドセタキセル+サイラムザ+ジーラスタ 1クール目 観察記録
  • こんにちは♪なかちょんですいつか誰かのために副作用の記録をしようと思います1日目【ドセタキセル(80%)+サイラムザ投与】コメント>特に何事もなく終了2日目・夕食後やや胸焼けのような気持ち悪さレバミンコメント>不快感なく熟睡3日目【ジーラスタ投与】・夕食後やや胸焼けのような気持ち悪さ・やや倦怠感のような怠さレバミンやや怠さはあるものの前日同様問題なく寝れた4日目・発熱38.0・関節痛・筋肉痛・骨痛・倦怠感・食欲 [続きを読む]
  • 抗がん剤投与 7日目 仕事復帰と診察日
  • こんにちは♪なかちょんです昨日は久々に仕事行ってきました熱がまた毎日38度前後出るのでロキソニンは必須状態で体調はいまいちでしたがベットの上で寝てなくても大丈夫なくらいには復活してましたしかしベットに一週間もいたので歩くのも大変やし息もすぐ上がるし駐車場から職場まで歩いてくだけで何人も横から抜いていくんですがなにトロトロ歩いてんねんと言わんばかりに見られていきますが、そこは気にせず息を整えてまたおじ [続きを読む]
  • 抗がん剤投与 5日目 謝罪と兆し
  • こんばんは♪なかちょんですまず最初に、先日のコメントへのお返事が雑なお返事になってしまって大変申し訳ありませんでしたなかちょんルールでできる限り24時間以内にお返事を返そうと決めてるのが逆に仇となって雑になってしまいました今後はお返事を返せないときはお返事は返せそうにありませんと書くようにしますね一応なかちょんのコメント欄は承認制なのでなかちょんのブログに書いたコメントが載ったということは、しっかり [続きを読む]
  • 退院日 ‐現状報告‐
  • こんばんは♪なかちょんです退院しました。が、現在恐ろしいほどの副作用がきてます。80%でこれなら100%だとゾッとします。今、酷いのは深呼吸もできないほどの全身筋肉痛骨に針を刺すような骨痛倦怠感に食欲不振発熱38℃頭痛い。歩くのも苦痛で寝ても苦痛。ロキソニほぼ効かない。早くも口内炎出来てるし。ほんとツラいな…これでピークやなかったらどうしよ。。。でもみんな頑張ってるし頑張らなきゃなでもこうゆうときは余裕が [続きを読む]
  • 入院四日目(夜) 副作用キター
  • こんばんは♪なかちょんです副作用のせいだと思うけど熱が出てきた体が重い、倦怠感もある胸やお腹や首に筋肉痛がきた胃のムカムカ感も来たのでとりあえずロキソとノバミンで対処明日は退院予定なのだ!絶対退院するで負けるかコラーおやすみなさい??今日も明日もポジティブポジティブ皆様からのポチッ!が励みとなってます♪にほんブログ村サミットHP [続きを読む]
  • 入院四日目〜色々お知らせ〜
  • こんばんは♪なかちょんです今日も朝から体調よく吐き気もなにもありませんでも今日が投与して3日目なので医師いわくこのあたりから倦怠感と吐き気が来るだろうとのことで注意みたいです今日はジーラスタを射ってきたのでこれで来週から下がりだす白血球減少も抑えることができるでしょう骨が痛みだすようなんでそれはロキソニンで対処出来ると聞いてるのでとりあえず対処も完璧よし後は何事もなく退院を待つのみだ!そうそう。熱 [続きを読む]
  • 入院三日目 あれ?これは効果?
  • こんばんは♪なかちょんです今日も朝から特に変わりはなかったけど現在、夜になってきてからやや気持ち悪さが出てきてる感じですやっぱ三日目の晩から来るなぁカルボ+アリムタの時もそうだったから我慢せず吐き気止めをもらって早めの対処をしておこう前はこれを自力でどこまで耐えれるかと我慢して酷い目にあったからなこれも教訓ですねさて、今日の昼間はまたお見舞いにやすぼんさんが来てくれました暇な入院生活に仲間に来ても [続きを読む]
  • 入院二日目 ドセタキセル+サイラムザ投与
  • こんばんは♪なかちょんです今日は朝からどのくらい悪化してるか調べるためのCT検査が入り、そして明日は心電図検査と心エコーの検査も入りましたドセ+ラムザはそれだけ慎重にならんとあかんような薬なのかな…でも投与中、投与後は今のところ変わりはありません明日から何か変化があると思うので今日は動けるうちに階段昇降するかそれと絶対今回も効くと思ってます何故ならこんなアイテムがあるからですジャジャーンゴジラえって [続きを読む]
  • 入院初日‐インフォームド・チョイス‐
  • こんばんは♪なかちょんですはぁ…結局今日の今日まで悩んだけど何を優先にやるのか答えはでずのまま入院を迎えてしまいましたさっそく看護士さんに治療について相談があるので主治医に話を通して下さいとお願いするとどんな内容か聞かれたのでめんどくさいなぁと思いつつ普通の看護士さんに伝わるか分からんけどとりあえず内容をざっと話してみました今回の抗がん剤治療と免疫療法の話とそれに対してALK遺伝子の話を加えて更に副 [続きを読む]
  • コラボおしゃべり会 開催当日(番外編)
  • こんばんは♪なかちょんですおしゃべり会も無事に終わりなかちょんは長谷川さんや押川先生とコーヒーでもと軽い懇親会に行きましたスタッフの方や参加して下さった方も数名同席して改めて話をしましたホテルの1階にある綺麗なお店でガトーショコラとカフェラテを頂きましたなかなか楽しいお話に随分笑わせてもらい左にいた女性はほんと関西ノリでめっちゃ楽しくてお腹よじれましたずっと可笑しな話ばかりしてて大事なEGFRの治療に [続きを読む]
  • ”その苦しみの声を 肺がん患者の皆様からご要望”
  • こんばんは♪なかちょんです6月1日(木)厚生労働省にて皆様から頂いたお声を長谷川さん筆頭にイサムさんやサミット代表補佐すーさん等がしっかり届けてくれました緊急にとったアンケートだったので見ていない人もいたかも知れないのに218人もの肺がん患者さんの声が上がりしっかり届けられましたアンケートに間に合わなかった方も三原じゅん子議員にこれからも頑張って頂くため是非みんなで応援のいいね!を押してあげましょうそし [続きを読む]
  • 診察日
  • こんばんは♪なかちょんですコラボおしゃべり会も無事終了し東京から帰って来た二日後に診察日でしたまぁ結果は言わなくても体は正直で少しずつ悪化してるのが分かりますいつも通り血液検査とレントゲンやって診察室へ呼ばれると変わらない口調で調子はどう?と聞かれたなかちょんは胸の痛みと喘息の人みたいな呼吸音とリンパの腫れを話すと主治医は触診してリンパの腫れを確認。画像を見て二週間前とあまり変わりはないのだが、確 [続きを読む]
  • コラボおしゃべり会 開催当日(後編)&厚生労働相で記者会見
  • こんにちは♪なかちょんです前回の続きです第二部は大野 智先生による「これって聞きますか?〜医療の見極め方と向き合い方〜」内容は分かりやすかったMapleさんの内容を抜粋してます・インターネット情報の信頼性としてWikipediaの情報も古かったり誤りがあったり・宣伝・広告の問題点として天然物 自然 と言った言葉にひかれやすいが健康食品もアレルギーがあったり 薬との相乗作用があったり100%安全とは限らない・正確な情 [続きを読む]