ひまちゃんママ さん プロフィール

  •  
ひまちゃんママさん: 重症先天性好中球減少症の娘の完治までの記録
ハンドル名ひまちゃんママ さん
ブログタイトル重症先天性好中球減少症の娘の完治までの記録
ブログURLhttp://himari0402.blog.fc2.com/
サイト紹介文難病の娘との日々の生活を綴っています。 ドナー探し、骨髄移植、完治までの記録です。
自由文1歳の娘は2歳を目安に骨髄移植をと言われています。骨髄バンクにドナー登録していますがまだドナーが見つかりません。
移植をしなければ白血病に移行する可能性がある病気です。
娘に早くドナーが見つかるように祈るしかありません。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供184回 / 365日(平均3.5回/週) - 参加 2015/05/24 21:44

ひまちゃんママ さんのブログ記事

  • 入院111日目【Day87】
  • 今朝は10時に病院に到着すると歯科の往診が終わっていた。ひまりの歯の綺麗さを褒めていたらしい??1歳の時に歯肉炎で大変な事になって以来、歯磨きはかなり念入り。チョコやアイス、甘いもの食べ過ぎてるけど虫歯ゼロ??この病気は虫歯になると治療が大変みたいなので引き続き歯磨きはしっかりしないとな??口内炎も綺麗に治っているし、やはり舌が黄色いのはカンジタ菌ではなく汚れだそう??血液検査は、白血球900、好中球21 [続きを読む]
  • 入院110日目【Day86】
  • 今日は朝からほっこり??息子、小学校に入ってさっそく女の子から手紙をもらってきた??見ると、「わたしのことがすきならてがみをかいて」と書いてある??すごい強きな女子(笑)息子が返事を書いていて「○○ちゃんがすきだよ。べんちょうがんばろうね」ってさ(笑)息子よ、べんちょう、、残念(笑)息子に幼稚園の時の好きな子は?って聞いたらもう忘れた〜だって???女の子ってすごいな、ひまりもあと数年したらそんな事を言 [続きを読む]
  • 入院109日目 再出発【Day85】
  • 今日は息子の参観日&懇談会。小学校での初めての参観日。自分が小学校の時の参観日を思い出して懐かしかった。息子のクラスは国語の授業。ひらがなの「て」と「そ」の付く言葉を見つけるのと字の練習。息子は「てら」「ソフトクリーム」って手をあげて大きな声で言えてた。変な事言わないかなって親がヒヤヒヤ(笑)懇談会での役員決め。立候補者が続出??6年間で1度はやらないといけないから、高学年は大変だからみんな早いうちに [続きを読む]
  • 入院108日目【Day84】
  • 今日は暑い???でもクリーンルームは涼しくて快適です??ひまりは今日も元気‼血液検査は今日は無し。治療も今は予防の内服3種類(バクタ、バラシクロビル、イトリゾール)だけ。血球が上がって来るのを待つのみ??これが長い??気長に待つとします??暇そうに思えて、意外と時間があっという間に終わってしまう?リハビリ、保育士さん、チャイルドライフさん、ひまりも病院にすっかり慣れて楽しそうに過ごしています??バ [続きを読む]
  • 入院107日目【Day83】
  • 今日は朝からハイテンションで朝行くとベッドで汗だくでジャンプして遊んでいた??3日ぶりの採血は白血球1000、好中球50好中球は下がってきてるけど白血球はやや上がってます‼輸血の間隔も少しずつ開いてきて今日するはずのヘモグロビンの輸血は回避??明日は輸血かもしれないけど??はさみも上達してきた?キティちゃんごっこ〜??ひまり「キティちゃんはしっぽがあるね〜」母「ひまちゃんはしっぽある〜?」ひまり「ひまち [続きを読む]
  • 入院106日目【Day82】
  • 日曜日。息子が風邪で咳がひどい????本当は夫が病院に行く予定だったが、私が風邪移ったらひまりのとこにしばらく行けなくなってしまうので息子には我慢してもらい私が病院へ??風邪が悪化しないといいけど、、ひまりは今日も元気‼泡遊びで泡をフゥ〜と飛ばす??母は睡魔との戦い????自宅から通うようになり睡眠不足と栄養不足で全く疲れが取れない。。目は窪み、やつれた老婆のようです(笑)昼夜はひまりの残した病食、 [続きを読む]
  • 入院105日目【Day81】
  • 土曜日??週に1回ボランティアさんが1時間半遊んでくれる日。2週間経っちゃったけど誕生日のお祝いをしてくれた????ビビるひまり(笑)プレゼントに風船をいただきました??笑ってないけど??嬉しかったね!母もひまりがあそんでもらってる間に病院のママさんとお茶して、楽しい時間を過ごせてリフレッシュできました???今日はひまりに石鹸入れたら泡になるおもちゃ?を持っていってあげたらこれが大喜び?クリーンル [続きを読む]
  • 入院104日目【Day80】
  • 今日は朝から靴を履いてベッドから下りて遊ぶ?棚からおもちゃを引っ張り出して喜ぶひまり??10時から歯科の往診。治った口内炎の反対側に新たにプツッと赤い口内炎が????舌の奥が汚れなのか何なのか黄色っぽい汚れがある。歯科の先生がガーゼで拭いてくれたが取れないのでもしかしたカンジタかもしれないから主治医に検査してもらうように頼んでくださいと言われる。3番手の主治医に頼むとカビの薬を飲んでいるし、血液検 [続きを読む]
  • 入院103日目【Day79】
  • 今日は朝から絶飲食でマルク(骨髄検査)の日。9時に病院着くとお腹すいた〜って1人で泣いていた。ひまりの前に違う検査の子がいたので時間が読めないらしく、保育士さんに来てもらい気を紛らわしてもらう(^_^;)11時にようやく呼ばれひまりは1ヶ月以上振り?くらいにクリーンルームから出て処置室まで歩いた。ほんの数メートルの廊下でもひまりにとっては別世界?ゆっくり歩きながらほんの数メートルのお散歩を楽しんだ?鎮静剤が [続きを読む]
  • 入院102日目【Day78】
  • いつもと変わらない朝。9時に病院へ到着。食事、薬、完了して遊んでいた??口内炎もすっかり完治??熱なし、機嫌良し!昨日から朝くるとタオルにたくさん髪の毛が抜けているのが少し気になる。お菓子にジャイアントカプリコを買っていってあげると無言で食べ続ける??11時からお風呂〜(笑)(笑)久しぶりに1番手の主治医が外来前に部屋に来てくれた。急いでる感が出てたから聞きたいことが全部は聞けなかったけど、来てくれるだけ [続きを読む]
  • 入院101日目【Day77】
  • 息子、初めての集団登校??お兄ちゃんお姉ちゃんに挟んでもらい、不安な顔して出発した?楽しんでおいで〜??その足で病院へ向かう????朝の満員電車はきつい??ひまりは看護師さんと食事、薬を終えていた。今日も元気そう?ひまりの大好きなマイメロディの洋服を着せてあげたら可愛いって喜ぶ??女子だもんね、病院でも可愛いの着たいよね??最近は写真拒否で撮らせてくれない??母が毎日写真撮るから嫌になっちゃった [続きを読む]
  • 入院100日目 入学式【Day76】
  • 今日で入院して100日が経ちました。振り返ればあっという間、いろんな事があったな??でもまだ終わりじゃないので振り返るのは病気が治ってから!踏ん張らなくては??そんな記念すべき?100日目は息子の小学校の入学式??早めに買ってあった息子のスーツ、太ったのかウエストパンパンで焦ったが何とか着れた(^_^;)息子の小学校は2クラス??少子化だなぁ、母の時代は4クラスが当たり前だったのにね??仲良しのお友だちと同じク [続きを読む]
  • 入院99日目【Day75】
  • 今日は付き添いは夫と交代で母は息子と1日一緒??息子とお揃いの服着て焼肉デートへ??大食いの息子と焼肉行くと、肉を焼くのが追いつかない??どんだけ食べるの?ってくらい食べる????ひまりが病気だからか息子に願うことは健康だけ!元気だったらそれだけでいいわ??息子との時間が母のリフレッシュ出来る時間だけど、美味しい物を食べて楽しんで、自分だけ良い思いしていいのか、ひまりに申し訳ない、そう思ってしまう [続きを読む]
  • 入院98日目【Day74】
  • にほんブログ村icon.php?uid=2625765&ref=&href=&wid=0&hei=0&col=0" />今日は息子の学童もないし、夜勤さんがちょっと信用出来ないというか雑な方で心配で早めに病院に行った。母の予想通り、食事介助無し、食前のうがいもしてない、母が来て1時間以上過ぎてすいません、食事そのままでした、食べ終わりました?って来た。母が来てなかったら1時間放置してた?この看護師の時は要注意だ????早く行って良かった????ひまり [続きを読む]
  • 入院96日目【Day72】
  • ひまりは朝着くと看護師さんにお風呂をいれてもらっていた???朝ごはんは牛乳を少しだけ飲んでご飯は食べなかったみたい??舌の口内炎はさらに大きくなっている。今日もアイスは食べられた。痛み止め入りのうがい薬を処方してもらい1時間に1回くらいのペースでうがい。少しでも清潔にしないと怖い??3日ぶりに血液検査があり、白血球、好中球は今回も横ばい。ただ、単球(好中球の元の細胞)がG-CSFを使った効果で上がってきてる [続きを読む]
  • 入院95日目【Day71】
  • 今日も行きたくないから始まる息子。昨日の学童でドッチボールをしてボールをとれなくて上級生のお兄ちゃんに怒られたらしい????そうやって揉まれて強くなる、息子、がんばれ?????病院に着き口内炎をチェックすると昨日よりさらに大きくそして色も黄色くなり痛々しくて見れない????今日もアイスは食べられた。午前中に1番手〜4番手の主治医が来て説明を受ける。今の状況を続けるのは危険、舌の血管が見えかかってい [続きを読む]
  • 入院94日目 口内炎【Day70】
  • 今朝も息子の学童行きたくないを説得させ学童に送り10時過ぎに病院へ着く。ひまりは1人でビデオを見ていた。舌の口内炎を確認すると昨日よりも大きくなっていて見るからに痛そう(/_;)/~~朝ごはんもパン1口しか食べなかったみたい??10時のおやつにアイスを食べさせたら冷たくて美味しいって言って嬉しそうに食べた??今日で持続で流していた生理食塩水?が終わりで点滴がなくなったので身軽??また体調に応じて点滴が繋がるかも [続きを読む]
  • 入院93日目【Day69】
  • 今日から息子は学童へ。朝から行きたくないと泣く息子。何とか自転車に乗せて学童へ連れていき私から離れず泣いてる息子を先生に託しました??何か幼稚園の入園式を思い出すなぁ。誰も知らない行ったこともない所へ1人で行く、大人でも心細いから息子の気持ちを考えると可哀想だけど、いつまでも続くかわからない入院生活だから息子にも頑張ってもらうしかない??息子の性格は恐がりだけど慣れたらすぐに順応するタイプだからき [続きを読む]
  • 入院92日目 誕生日【Day68】
  • 今日はひまりの3歳の誕生日????10時前に病院に着くと看護師さんからひまちゃん今日は誕生日じゃないって言ってますと(笑)??母が今日は誕生日だよって教えると納得??昨日は明日誕生日??ってウキウキだったのに何でだ???ひまりリクエストのソフィアに変身したい願望は、チャイルドライフスペシャリストさんと保育士さんが叶えてくれました??チャイルドライフさんは手作りのドレスとティアラと指輪を 手作りの温かさ [続きを読む]
  • 入院91日目【Day67】
  • 昨日、微熱と元気がなかったひまりが心配で、今日は夫が付き添い予定だったけど母が早起きして病院に行った。廊下からひまりと看護師さんの楽しそうな話し声が聞こえてきたので入ると看護師さんとお話しながらご飯を食べていた。母がおはよ〜って声かけたら突然泣き出すひまり??今日はお父さんが誕生日プレゼントを持って来てくれるのを楽しみにしてたのにまさかの母登場でショックだったようです。。お母さんチライ〜(嫌い〜)っ [続きを読む]
  • 入院90日目 スタート【Day66】
  • 入院して3ヶ月が経ちました。本当だったらもう退院してた頃かな??母はこの3ヶ月、移植の頃は病院でそれ以外は病院から電車で2駅の所にあるペアレンツハウスに泊まって病院までの往復を続けてきた。その生活も昨日で終わり。先の見えない入院生活になってしまい、4月から小学生になる息子の為にも家から通うことにした。ひまりは体力があるのか本当に寝ない子、お昼寝しなくても寝るのは21時半過ぎ??そこから帰って家に着くのが [続きを読む]
  • 入院89日目【Day65】
  • 今日も看護師さんに朝ごはんと薬も飲ませてもらいご機嫌で待っていてくれました??3日振りの採血は横ばい(ToT)昨日でステロイドが、日曜で免疫抑制剤のプログラフが終わるので、来週、再来週の結果に期待!次の移植まで輸血が必要無くなるくらいに血球が回復してくれるといいなぁ、輸血をつづけてると輸血依存になって身体によくない??ひまりは好中球ほぼ0の状態がかれこれ3週間?くらい続いてるけれど有り難いことに感染症にか [続きを読む]
  • 入院88日目【Day64】
  • 今日も血液検査はなくひまりは元気で穏やかな1日??夫がこどもチャレンジを届けてくれてひまりは大喜び?ずっと楽しみにしていたサンドイッチやさんセットとピンクっち??午前中はずっとこれ????午後は1時間ベッドから降りて風船遊びして走ってリハビリ。そしてまたサンドイッチやさん(笑)寝るまでずっとサンドイッチやさん??こどもチャレンジさすがです????ひまりはずっとクリーンルームにいても毎日楽しそう?たくさ [続きを読む]
  • 入院87日目【Day63】
  • 今日は9時に病院へ。ひまりはプライマリーの看護師さんと朝ごはん??10時からお風呂〜。今日で最後の看護師さんと??今日は血液検査もなく、ひたすら遊ぶ(ーдー)ひまりの笑顔がたくさん見れた1日でした??ひまりの笑顔を見てるだけで母も元気になるなぁ??ひまり、ステロイドで顔がパンパン??ステロイドは明日で終わり!少しずつ戻っていくといいなぁ??もうすぐ誕生日のひまりが欲しがってるのがプリンセスソフィアのドレス [続きを読む]
  • 入院86日目【Day62日目】
  • 4日ぶりの更新です。携帯の調子が悪くブログがかけませんでした????ひまりはこの4日間も体調崩す事もなく元気にしています??元気すぎて体力が有り余ってる??最近はどうやってクリーンルームの閉鎖的な空間で楽しんだりリハビリしたりしたらいいのかを考えてます。今日は風船でリハビリ〜ベッド柵に風船の紐を結んで、遠くや下に付かないようにする。病院のママさんに教えてもらった遊び??パンチ〜、キック〜、汗だくで遊 [続きを読む]