ひまちゃんママ さん プロフィール

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ひまちゃんママさん: 重症先天性好中球減少症の娘の完治までの記録
ハンドル名ひまちゃんママ さん
ブログタイトル重症先天性好中球減少症の娘の完治までの記録
ブログURLhttp://himari0402.blog.fc2.com/
サイト紹介文難病の娘との日々の生活を綴っています。 ドナー探し、骨髄移植、完治までの記録です。
自由文1歳の娘は2歳を目安に骨髄移植をと言われています。骨髄バンクにドナー登録していますがまだドナーが見つかりません。
移植をしなければ白血病に移行する可能性がある病気です。
娘に早くドナーが見つかるように祈るしかありません。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供172回 / 365日(平均3.3回/週) - 参加 2015/05/24 21:44

ひまちゃんママ さんのブログ記事

  • 入院82日目【Day58】
  • 移植から58日目です。もうこのカウントも止めようかな??今日も食事介助を看護師さんにお願いして10時前に病院に着く。うがい、消毒してご飯を食べたとの報告??ひまりは今日も変わらず元気??今日は前回のマルクでの骨髄異形成の前段階のモノソミー7の染色体異常の結果が返ってきて、染色体異常が無くなっていました!悪い事ばかり続いてたけど1つ良いことがあった?生着拒絶して何のために移植したのか、前の状態に戻ってし [続きを読む]
  • 入院81日目【Day57】
  • 移植から57日目です。今日は10時頃に病院に到着。看護師さんにご飯も薬も飲ませてもらい元気に遊んでいた??明日からも朝はゆっくり行こうかな。この3ヶ月は頑張りすぎた、何でも自分でやろうとしてた。護師さんに頼る事もしないと自分の身体がもたない。でも感染に弱い今、うがいはしっかりやってくれてるかなぁ、看護師さんの手洗いはしっかりしてるかなぁと心配。昨日の落ち込みようと明日は早く来れないって言ったもんだから [続きを読む]
  • 入院80日目 生着拒絶【Day56】
  • 移植から56日目です。今日は暗い内容です。????先週のマルクの結果が戻ってきて夕方、1番手、2番手、3番手の主治医と研修医、看護師1人、父母の7人で話し合いをしました。まずは結果から。キメラ0.6%。ひまりの細胞にほぼ戻ってしまい生着不全。正しくは生着からの2次性生着拒絶。最後の望みのDLIの治療も出来なくなり、残された道は再移植。原因は血球貪食、EBウイルス感染も要因ではあるが決定的な原因ではなく原因不明。こ [続きを読む]
  • 入院79日目【Day55】
  • 移植から55日目です。今日も朝からテンション高いひまりさん??本当に危機的状態なの⁉って思うくらい元気??感染したら一気に状況が変わると思うけど今のところは穏やかに過ごせています??今日は休日なので血液検査も機械カウントのみ。白血球は500 好中球は検査無し。ヘモグロビンが6.4で輸血。。 移植してから何度輸血に助けられているだろう。今のひまりは輸血で命が繋がっている状態です。今日も息子とデート中に街中で [続きを読む]
  • 入院78日目【Day54】
  • 移植から54日目です。今日は日曜だから暇〜、ひまりのマシンガントークに1日付き合う(笑)みんながびっくりするくらいよく喋るし、これがまた声が大きい??個室だから今はノンストレスだけど大部屋の時はかなり気を使った??水遊び〜ポテト〜食欲が止まらなく体重が16.6?に????入院前から1?太った〜、抱っこも重すぎてキツい(笑)早くステロイド終わらないかなぁ。。今日も血液検査はないけれど、主治医が来てまたしつこく同 [続きを読む]
  • 入院77日目【Day53】
  • 移植から53日目です。今朝は病院に着くと1人でパンを食べていた??誰も居ないクリーンルームで1人で食べている姿はちょっと切ない??今日も体調は良さそうで元気??土曜日はボランティアの方が1時間半遊んでくれる日、しかも今日は2人??1人は小児科志望の医学生さん。趣味で来てるんです〜ってすごく優しい感じのお兄さん。本当に子供が大好きっていうのがこちらにも伝わってくる??来月から小児科に研修に来るそうでひまり [続きを読む]
  • 入院76日目【Day52】
  • 移植から52日目です。昨夜は自宅に戻り今日はばあばにひまりをお願いした??ひまりを寝かせて満員電車に乗って家に着いたのが23時半??これを毎日続けられるだろうか、、。でもやっぱり自宅に帰るとホッとする??部屋の掃除をして息子とゲームして遊んでリフレッシュ?まだまだ甘えん坊な息子はずっと私にベッタリ(笑)まだ恥ずかしさとかないから外でも抱きついてくる????いつまで抱きついてくるかなぁ。??男の子は単純で [続きを読む]
  • 入院75日目【Day51】
  • 移植から51日目です。今日も絶好調なひまりです?血液データは今日も横ばいで白血球400、好中球0。移植後60日くらいから細胞がさかんに作られ始めるらしいので期待??明日からまたクリーンルームに戻ります??せっかく大部屋に慣れてきたので少し寂しいけど、感染のリスクも減るし好中球が増えるまでの辛抱だ!にほんブログ村 [続きを読む]
  • 入院74日目 卒園式【Day50】
  • 移植から50日目です。昨日は2ヶ月以上振りに自宅で寝ました。今日は息子の卒園式??あっという間の3年間。入園した頃はバスに乗るのに大泣きでバス停まで私の足に絡み付いて離れなく大変だったなぁ。人一倍臆病で人見知りだった息子が幼稚園に入って本当にガラリと変わって、お友だちもたくさん出来て活発な子になりました。今日の卒園式ではずっと練習を頑張ってた逆上がりが卒園式ギリギリで出来るようになり、表彰されました? [続きを読む]
  • 入院73日目【Day49】
  • 移植から49日目です。今日はひまりは熱もなく元気に1日過ごせました??母は保育士さんにひまりをお願いして病院のママさんとお茶??どうしようもない不安や悲しみも誰かに聞いてもらうだけで不思議と軽くなる?ひまりは狭いベッドにカーテンがかかって閉鎖的な空間に24時間いる、大人でも気が狂いそうだけど、ひまりは笑顔いっぱいご機嫌に過ごしている、母はそんなひまりの明るさと元気に救われている??お菓子の時間がひまり [続きを読む]
  • 入院72日目 絶望【Day48】
  • 移植から48日目。今日は1週間前のキメラの結果と今日のマルクで骨髄の状態がわかりました。1週間前のキメラはドナー細胞が23%。。骨髄の中には好中球が無くて、キメラの結果と合わせると好中球はひまり由来、その他のリンパ球などはひまりとドナーさんの混合だろうとのこと。元の好中球減少症にもどってしまう可能性が高い。。EBウイルス、血球貪食、ステロイドの投与、抗がん剤がでひまりの細胞が完全に消えなかった。いろいろな [続きを読む]
  • 入院71日目【Day47】
  • 移植から47日目です。今日も朝からテンション高くマシンガントークなひまり??お昼寝もしないでずっと喋りっぱなし(笑)朝食のゆで卵の殻を剥くのに真剣〜昨日あがった血小板がまた下がり今日も輸血??日曜は暇過ぎる〜、暇だと何か食べたい〜が始まるから空腹を紛らわすのが大変です。食べても食べても満腹にならないみたいで、昼食を食べたあとにサトウのご飯1個もペロリと完食。どんどん太っていくひまりを見て不安になる、こ [続きを読む]
  • 入院70日目【Day46】
  • 移植から46日目です。今日もひまりは朝から元気!血球がほぼない状態だというのに熱も無く顔色も良し?リラックマの折り紙でお料理を作った?? 作れる系の折り紙は今回の入院でかなり役立ってる??安いし可愛いし時間を潰せる??10時から1番手と2番手の主治医と父母で今のひまりの状態と今後の治療方針の説明と話し合い。まずは今回の原因はEBウイルス感染から血球貪食によって細胞が食べられている事。生着時の血球貪食の時 [続きを読む]
  • 入院69日目【Day45】
  • 移植から45日目です。今日は、ばあばに交替してもらい私は自宅の片付けと美容室に行かせてもらった。病院にいるとみんな病気の子だから思わないけど、街で見かけるひまりと同じくらいの子が遊んでる姿を見ると切なくなる。ひまりもあんな風に遊んでいたなぁとかいろいろ考えてしまうと泣けてくる????夕方に病院に着くとばあばとご機嫌に遊んでるひまり??が、血液データは白血球200 好中球0??????昨日上がりかけていた [続きを読む]
  • 入院68日目【Day44】
  • 移植から44日目です。昨晩ヘモグロビンを輸血したからか少し体調も良さそうではあるけど血液データはまだ上がらない。白血球300、好中球8????抗がん剤使ったときより血球が落ちている。。ただ、骨髄の中で一番最初に作られる単球が上がって来ているので、今後、好中球や血小板、赤血球が作られる兆しかもしれないとの事。あんなに辛い治療に耐えて頑張ったのにこんなに血球が下がっちゃうなんて。。血球が少なくて感染が怖いの [続きを読む]
  • 入院67日目 貧血【Day43】
  • 移植から43日目です。リツキサン投与が昨日の夜に終わり副作用なのか貧血なのか元気がないひまり。B細胞を殺すんだから強いんだろうな。血液データも悪く昨日血小板を輸血したのにほとんど増えず今日は血小板とヘモグロビンを輸血?血球貪食で輸血してもマクロファージが食べてしまって増えない。。今日は一番手の主治医が回診で来てくれて昨日の2番手の主治医よりも深刻そうな話。移植後にEBウイルスに感染することはたまにある [続きを読む]
  • 入院66日目EBウイルス感染【Day42】
  • 移植から42日目です。昨日提出したウイルス検査の結果が返って来てEBウイルスというのに感染していました?EBウイルスとは多くの人が持っているウイルスで一度感染すると一生消えずに残っていて、ひまりは移植前には未感染だったのでドナーさんの骨髄由来だそうです。。移植後の感染では発熱や血球貪食などの原因になるそうでひまりの血球貪食もこのEBウイルスが原因。このEBウイルスを殺す薬剤はないけれどEBウイルスはB細胞(白血 [続きを読む]
  • 入院65日目 マルクの結果【Day41】
  • 移植から41日目です。今日のマルクの結果です血球貪食でした????????ウイルス感染が契機となっている可能性もあるので提出中。またステロイドで治療をして血球が上がって来るのを期待して、ステロイドでも増えてこなければ再移植。。。なぜ、急に血球が下がったのかは不明だけどステロイドを点滴から内服に切り替えてまだ移植から間もないから細胞が未熟なため為マクロファージを抑えきれなかった事。ステロイドをもっと長 [続きを読む]
  • 入院64日目 落ちる 【Day40】
  • 移植から40日目です。今朝の採血でさらに血球が下がり血小板は輸血が必要なレベルまでになり輸血。熱も上がったり下がったり。。そしてプログラフを減らしているのにも関わらす血中濃度が高いのがおかしいということで腕から採血する。すると14だった血中濃度が2.5????CV カテーテルは2本管があり採血用とプログラフは一緒にならないように色で分けているそうだけど何らかのトラプルで採血の方の管にプログラフが残っていて採 [続きを読む]
  • 入院63日目 まさかの、【Day39】
  • 移植から39日目です。今日の血液検査で思いもよらない結果が????血球が下がってきてる〜。。白血球が700??血球が下がってる原因は3つの可能性があり、1、骨髄では生産されてるけど血液中で壊されている。(血球が未熟な事に由来)2、骨髄で血球が壊されている。(血球貪食)3、骨髄で血球が生産されていない(ウイルス感染、生着不全)今のところ、血球以外の数値には問題がないので1番の可能性が高いそうでこれが原因なら時間が経 [続きを読む]
  • 入院62日目【Day38】
  • 移植から38日目です。今日は病院には寄らずにペアレンツハウスから自宅に行ってきた??2ヶ月振りに自宅に帰ったら懐かしさと落ち着く感じと、でも誰もいない我が家はちょっと寂しかった??机の上にはこんなものが退院したらたくさんあそぼうね。木に動物がいっぱいで可愛いなぁ??息子に寂しい思いさせてるし、早く退院したいなぁ。今日の目的は卒園式に着る予定の6年前のスーツ??着られるか心配だったけど何とか大丈夫そう? [続きを読む]
  • 入院61日目【Day37】
  • 移植から37日目です。今日も何も変わりが無く元気??4人部屋の病室に赤ちゃんが3人。ひまりが一番お姉さん??赤ちゃんが寝てるのに大きな声で「お腹空いた〜」って言うもんだから赤ちゃんが起きちゃうんじゃないかヒヤヒヤする????今日も食欲が止まりません????体重も400?増加??今日は血液検査も無いし、元気過ぎるし、暇だ〜(。>ωブログに書くネタもないなぁ(笑)明日は、ばあばにひまりを見てもらい母は2ヶ月振 [続きを読む]
  • 入院60日目【Day36】
  • 移植から36日目です。今日も病院に行くとご機嫌?今日は2日振りの血液検査。特に異常もなくこの時期にしては優秀過ぎる数値です!とのお言葉を頂く??ヤッター??朝ごはんを完食した後にまたお腹空いたが始まったので母はこれを与えた(笑)スルメ??これだけでは足りないものの、顎も使うし時間も稼げるし昨日より食べる量が少なくて済んだ(^-^;お昼ご飯もすごいスピードでご飯をおにぎりにして食べる??もうすぐステロイドも終 [続きを読む]
  • 入院59【Day35】
  • 移植から35日目です。今日は8時に病院に到着。今朝も泣くこともなくご機嫌に遊んでいた??8時から初めてのプログラフの内服を飲む。味は無いようですんなり飲む。ご飯はパン、ウインナー、ババロア、牛乳を完食??食べ終わってすぐにまたお腹が空いたが始まる??ドーナッツ、おっとっとを食べて、まだ食べたい食べたいうるさい????ステロイドは満腹感が感じられない副作用があるみたい。ムーンフェイスの副作用は出ていない [続きを読む]
  • 入院58日目【Day34】
  • 移植から34日目です。今日も変わりなく元気??2日ぶりの血液データは白血球1400、好中球1120?他の数値も問題無し??今日から大部屋に移動。まだ個室に居たかったなぁ??気を使わないし自由だしね。。クリーンルームお世話になりました??今日から点滴も2つが取れて身軽になる??明日には全部の点滴がなくなり内服に切り替わる。免疫抑制剤のプログラフは時間が決まっていて12時間あけて2回飲む。抗真菌剤のイトリゾールは空 [続きを読む]