ひまちゃんママ さん プロフィール

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ひまちゃんママさん: 重症先天性好中球減少症の娘の完治までの記録
ハンドル名ひまちゃんママ さん
ブログタイトル重症先天性好中球減少症の娘の完治までの記録
ブログURLhttp://himari0402.blog.fc2.com/
サイト紹介文難病の娘との日々の生活を綴っています。 ドナー探し、骨髄移植、完治までの記録です。
自由文1歳の娘は2歳を目安に骨髄移植をと言われています。骨髄バンクにドナー登録していますがまだドナーが見つかりません。
移植をしなければ白血病に移行する可能性がある病気です。
娘に早くドナーが見つかるように祈るしかありません。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供204回 / 365日(平均3.9回/週) - 参加 2015/05/24 21:44

ひまちゃんママ さんのブログ記事

  • 入院148日目【Day124】
  • 月曜は採血から〜白血球1700 好中球0 ????白血球は自力で1700は初!少しずつ増えてますが好中球は0のまま??大部屋に移動して感染が心配だけど今のところ大丈夫そう??ひまりがベッド上だけの生活に早くもグズり始めて来たので、主治医に限界の時のみ、大部屋の中と廊下を少しだけ出ることを許可してもらえた。ひまりは3日ぶりに靴はいて歩くのがとっても嬉しかったようで、その後はいつものご機嫌なひまちゃんに戻った? [続きを読む]
  • 休暇
  • 今日は夫と付き添い交代??ここのところメンタルがやられてる母。今日は掃除機だけ軽くかけるだけにして家事放棄して息子とお出掛けに??リフレッシュしないとやってらんないわ〜????息子が好きなところをチョイスしてとしまえんへ?日本最大級?とやらの迷路〜かなり体力使う感じで、綱渡りや斜め床なんかがありスタスタ進んでいく息子についていくのに必死な母??45分くらいかかりゴール??の時には2人汗だく????? [続きを読む]
  • 入院146日目【Day122】
  • 待ちに待ったはなちゃんがやって来た〜? 一年前からはなちゃんが来るのを楽しみにしていたひまり。ようやくひまりの元に届いてかなりテンション高い?? はなちゃん効果でご飯も完食するし、歯磨きも着替えもスムーズ‼良かったね、ひまちゃん??さて、大部屋生活2日目。今の所、感染の兆候は無く元気にしています。ベッドから出られずお風呂もベッド脇のわずかなスペースで入る??マイナスに考えるときりがないけどやっぱり [続きを読む]
  • 入院145日目【Day121】
  • 今日、大部屋宣告され移動になりました????アイソレーターが入りさらに狭くなり、そして廊下側で光が入らない部屋。この部屋に何ヵ月いるんだろうと思うとゾッとする。どうか早くドナーさん見つかってくださいと祈るしかありません。ひまりは久しぶりにクリーンルームから出られて、部屋のカーテンを少し開けたら廊下にいろいろな人が通るのが刺激的で嬉しい様子?母がご飯を食べている間に看護師さんに泡遊びしてもらって楽し [続きを読む]
  • 入院144日目【Day120】
  • にほんブログ村今日は採血から?白血球1200 好中球0 CRP0.18好中球は0〜??感染怖いけど本人は元気〜??何やら気に入ってたCVの保護に貼っていたテープがくっついてしまい必死で剥がそうとしてます??このこぼれ落ちそうなほっぺのお肉が母は好き????最近はご飯もけっこう食べるようになったから前よりお菓子を欲しがる事も無くなってきて、やっとリズムが戻ってきた??髪の毛も新しのが生え始めて来ました??食 [続きを読む]
  • 入院143日目【Day119】
  • 今日も変わりなくひまりは元気です?約束していたチャイルドライフさんとスライム作りしたり、保育士さんと体操やダンスをして体をたくさん動かして残り少ない個室生活を楽しんでいます??どうやら今週中には大部屋に移動になりそうです。。転院の件は主治医から言ってこないのでまだこちらからも伝えていない状態。転院すると言えば病院をすぐに追い出されるんじゃないかという心配がありなかなか言えないです(^_^;)転院するにし [続きを読む]
  • 入院142日目【Day118】
  • ひまりに今日はスライムを差し入れ??めっちゃ喜んでる〜??1日スライムにはまり、チャイルドライフさんが明日手作りスライムを作ろうと言ってくれた??楽しみだね??午前中リハビリの先生が来て、ひまりが元気過ぎて体力も発達も何も問題がないからリハビリを週1に変更しますと突然の通告????部屋から出られないひまりにとってはリハビリの時間と保育士さんに遊んでもらうのを楽しみにしていたのに、、元気だからやらな [続きを読む]
  • 入院141日目【Day117】
  • 今日はかなりハードなスケジュールでした??朝7時に家を出て新幹線に乗り12時からセカンドオピニオンをして、夕方には病院に戻りました??日帰り出張のサラリーマンの気持ちがわかるな(笑)ひまりに会うのは2日ぶり。元気に待っていてくれました??お土産にキティちゃんのボールペンをあげると喜んでくれた??今日は採血の日。白血球1200 好中球12 先週の木曜の採血では120まで自力で上がったのにガクッとまた下がりまし [続きを読む]
  • 名古屋へセカンドオピニオン
  • 今日は、ばあばにひまりをお願いして母はセカンドオピニオンで朝から名古屋へ??夫は仕事が休めず今回も母1人で??東京の病院とは敷地の広さが全く違って驚きます??今回の目的は1、今の病院での移植で間違いがなかったか2、次の移植まで退院するべきか3、再移植の時期4、転院した方がいいのか大きくは4つ。移植件数では全国トップの名古屋。教授はとても感じのいい方で、40分の予定が2時間近く話を聞いてくれました。1について [続きを読む]
  • 入院139日目【Day115】
  • 土曜日です。ボランティアの方が遊んでくれる以外誰も来ない日??治療がないから看護師も血圧、熱、測るときしか入ってこない??母はボランティアの方が来てくれてる間に病院のママさんとスタバ?たくさん笑って愚痴ってストレス発散??長期入院で大変な事が多いけど、同じ境遇だからわかり合える事もあり出会いに感謝です。午後は、部屋を走り回ったり、かくれんぼしたり、宝探ししたり、たくさん体を動かして2時間昼寝??? [続きを読む]
  • 入院138日目【Day114】
  • 昨日は久々に夫と今後の事を病院から帰って来てから話し合った。大部屋移動の事、退院のこと、転院のこと、主治医の事、などなど。母は病院、父は仕事と息子の送り迎え、お互い日々の生活でいっぱいで話し合う時間も体力も気力も無い状態??いろいろ考えがお互いあるけど共通する思いは1つ、ひまりの病気を治す、その為にどうするか。そんな感じの話をして今日はさっそく1番手の主治医が回診で来て、案の定、退院の事を言われたの [続きを読む]
  • 入院137日目【Day113】
  • 今日も、変わらず元気です??4日ぶりの採血は白血球1400、好中球1284日前は好中球が50ちょっとだったから自力で増えました‼血小板もヘモグロビンも輸血無し!ひまりは元々G-CSFを打たなくても好中球は300くらい作れていたからそれくらいまでに回復してくれるといいなぁ??主治医が来ていきなり月曜から大部屋移動と言われる??状態が安定してきたから大部屋でアイソレーターを使っての入院生活。プレイルームにも廊下にも出ら [続きを読む]
  • 入院136日目【Day112】
  • 今日は遅くなり10時に病院へ着く??ひまりは1人ご機嫌にごっこ遊びをしていた??10時のおやつは、くるみ?機嫌もいいし、熱も無し、口内炎も無し????ティッシュケースに折り紙とシール貼って宝箱作り??100円ショップのシールはたくさん入っていて安いから、もったいないよ〜なんて事も言わなくていいしgood?????お腹空いた〜の顔(笑)顔が真ん丸だな?? 昼は200円払って特別メニューに変更??超大盛りナポリタン? [続きを読む]
  • 入院135日目【Day111】
  • 今日は何もなく暇な日〜??治療もないし元気だし、好中球さえあれば外に出れるのに〜???保育士さんから発泡スチロールをもらいバラバラにして遊ぶ(^-^;暇すぎて昼寝1時間。からの寝起き最悪の大泣き大暴れ??寝ぼけてるのか最近寝起きが最悪??????今日嬉しかった事がひまりが数ヵ月振りに米を食べたこと!しかも完食??このまま米嫌いがずっと続いたらどうしようかと母はちょっと心配だったから嬉しい??ブログに書 [続きを読む]
  • 入院134日目【Day110】
  • 今週も始まりました(^-^)まずは採血から白血球1400、好中球56グランを止めて1週間、好中球はほぼなくなりました??だけど今日予定していた輸血は、赤血球、血小板ともに自力で増えて回避?もう輸血は必要ないくらいにひまりの細胞が回復してきた????輸血依存になると身体に鉄が溜まってしまい臓器にダメージが出るみたいなので3ヶ月たってようやくここまで回復して嬉しい??抗がん剤のダメージは相当、またこれをやるんだか [続きを読む]
  • 入院132日目【Day108】
  • 土曜日。ボランティの方が1時間半部屋に来てくれて遊んでくれる日??平日はリハビリも保育士さんも1日30分なのでお茶しに行くにも時間が短くて行けないからこの土曜の1時間半は貴重な時間。病院のママとお茶して笑って母はリフレッシュ。ひまりもたくさん遊んでリフレッシュ?親子揃ってリフレッシュ出来てありがたいです?午後は何も予定がないから暇〜。今は治療もないしひまりは元気すぎてパワーが有り余ってるし、土日は暇 [続きを読む]
  • 入院131日目【Day107】
  • 今日は月1のグロブリン補充と歯科の往診。虫歯なし、口内炎なし??今日はメイクアウッシュに電話して申し込みをした。メイクアウッシュとは難病や小児がんで闘ってる子供たちの夢を叶えてくれる団体?で3歳以上の子が対象。次の移植が始まる前にひまりの好きなことをさせてあげたいなと思い申し込みをした。どんな夢でも叶えてくれるみたいでひまりはミッキーとミニーに抱っこしてもらいたいらしい????大好きなキティちゃんじ [続きを読む]
  • 入院130日目【Day106】
  • 今日は採血の日G-CSFを止めて3日経ってどれだけ好中球が減っているか、もしかしたら自力で増えてたり?!なんて淡い期待を持っていたがやっぱり下がってた????白血球1700 好中球130 CRP 0.05たった3日で400個も減っている??また口内炎や感染に気を付けなきゃです??今日もシルバニア写真とるよ〜にブーの顔?? お昼は焼きそば〜、美味し〜?? 久しぶりに完食??最近母は健康志向でひまりのお菓子を煮豆や干し [続きを読む]
  • 入院129日目【Day105】
  • 今日は病院に着くとひまりは1人て遊んでいて、「誰も来ないから寂しかった」とすねてました?もっと早くに行ってあげたいけど、息子と家の事を済ましてからだと9時半が最短??7時前に起きるひまりは、途中食事介助に看護師さんが来てくれるしずっと1人ってわけではないけど寂しいよね、個室だしね。。そんなひまりは今日も元気です。昨日のプレイルームを引きずって行きたいって泣くかなと思いきや、全くそんな事はなくいつも通 [続きを読む]
  • 入院128日目【Day104】
  • 昨日から2日限定で部屋の外に出られる事になり、今日も1日遊びまくりました??ひまりが入院当初から何故か気に入っていた木のおもちゃ。これと一緒に走る走る??保育士さんと音楽に合わせて踊って走ってノンストップで走り続ける??2ヶ月もベッド上の生活だったとは思えないくらい足はしっかりしてるし、子供のパワーはすごい?5ヶ月前と同じ光景(^-^)髪はないけど(笑)抗がん剤の影響で成長が止まってるからあまり変わらないな [続きを読む]
  • 入院127日目【Day103】
  • 今日は嬉しい出来事が?? 口内炎を治すために投与したG-CSFの効果で好中球が500越えになり、2ヶ月振りくらいにプレイルームの許可が出ました?G-CSFは昨日で投与を止めているので好中球が無くなるのも時間の問題(^-^;でプレイルームは今日、明日のみ????それでも前回はG-CSFを使っても好中球は100ちょっとだったから、ひまりの血球が回復してる証拠??白血球2700、好中球540、CRP0.1赤血球も血小板も輸血無し!熱無し、機嫌 [続きを読む]
  • ゴールデンウィーク
  • 長かった?GWもやっと終わり、振り替えるとあっという間だけどひまりは暇すぎて長かっただろうな??母は4日病院、1日だけ息子と過ごせました??ひまりはママっ子だからお母さんじゃないと嫌〜って言うから仕方ない????5日はこどもの日&母の誕生日のお祝いが出来なかったから、6日の朝、唯一3人が揃う時間なので7時から近くのパンケーキ屋さんで夫がお祝いしてくれた??サプライズでパンケーキが誕生日仕様に??夫、ありが [続きを読む]
  • 入院124日目【Day100】
  • 今日で移植から100日経ちました。移植してからいろいろな事が起きたからあっという間だな。またDay0からカウントする日々が来ると思うとゾッとします??でもきっと振り返ればあっという間だと思う!頑張ろう♪GW3日目。こどもの日だし暇過ぎるし、ひまりに新しいおもちゃをプレゼントした??シルバニアファミリーデビューしました??女の子が出来たらシルバニアを買うのが母の夢の1つだった??ごっこ遊びが大好きだからすごい [続きを読む]
  • 入院123日目【Day99】
  • GW2日目??この暇な感じ、ヤバイです??部屋から出られない、誰も来ない、昼寝しない、ヤバイ????あと3日もある??GWがこんなに長く感じて早く終わって欲しいと感じるのも初めてかも(笑)ひまりは今日は元気だけれど、熱が37.5℃くらいでやや高いのと、歯茎が全体的に腫れていて真っ赤。歯磨きをすると血が滲む。3番手の主治医に診てもらうも曖昧でよくわからない??明日は血液検査があるから炎症がないといいけど、何だか [続きを読む]
  • 入院122日目【Day98】
  • GWも変わらない入院生活??息子は妹家族にバーベキューに連れていってもらって楽しかったみたいでありがたいです。ひまりの病気が治ったらやりたいことがたくさんあるな??あとどれくらいかかるかわからないけど必ずその日が来る??未来を想像しながら今は流れに身を任せるのみ‼そんな今日は病院も静か。GWで外泊の子が多いのか入院患者も少ないし、チャイルドライフさん、保育士さん、リハビリさんもお休みだから暇すぎてどう [続きを読む]