ホワイティ さん プロフィール

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ホワイティさん: 重症先天性好中球減少症の娘の完治までの記録
ハンドル名ホワイティ さん
ブログタイトル重症先天性好中球減少症の娘の完治までの記録
ブログURLhttp://himari0402.blog.fc2.com/
サイト紹介文難病の娘との日々の生活を綴っています。 ドナー探し、骨髄移植、完治までの記録です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供219回 / 365日(平均4.2回/週) - 参加 2015/05/24 21:44

ホワイティ さんのブログ記事

  • 入院21日目【Day-7】
  • 前処置開始。今日から移植に向けて徹底的にひまりの細胞をやっつけます。昨夜も母は全く寝れなかった????5時から看護師さんが点滴やら採血に来るから気になるし夢ばかり見てほとんど熟睡出来ないまま朝がきた。絶飲食で7時半から予定通り放射線開始。鎮静剤で眠り40分照射。頭をガチガチに固めて身体はタオルでぐるぐる巻きに。40分たち中に入るともう起きてるし??ストレッチゃーで戻り、ボーッとしながらもおもちゃで遊んだ [続きを読む]
  • 入院20日目【Day-8】
  • 今朝も8時半過ぎに起床してイトリゾールをまず飲む。いよいよ、明日から前処置から始まるので今日から点滴が持続で繋がりました。走ったりするのもしばらく出来ないけど少しの辛抱だよ??9時からご飯食べて11時から点滴開始になるからそれまでお風呂に入らなきゃ行けないが3番手の主治医と40分くらい話し込んでしまい、バタバタの朝??いろんな話を聞けて楽しい先生です??今日から飲み薬は5種類に??ひまりに薬をどうのみたい [続きを読む]
  • 入院19日目【Day-9】
  • 朝9時ひまり起床。6時半に看護師さんが抗生剤と採血に来るので母は目が覚めてしまうが、そこからひまりが起きるまでの時間が自分時間??移植前検査も一通り終わり。1回目の移植での内蔵のダメージは検査で出るような異常は何もなく、ここまで移植後も元気にこれたひまりの生命力の強さと、ひまりの身体をコントロールしてくれた前の病院に感謝です。午前中はリハビリして、ご飯食べて、遊んで、昼寝して、お風呂のルーティンが昼 [続きを読む]
  • 入院15日目【Day-13】
  • 今日は検査は採血だけ。久しぶりに教授とすれ違った。昨日のマルクでの骨髄の状態を見て、重症先天性好中球減少症の骨髄の状態でMDSや白血病への移行は無いとの事で安心しました??1回目のイビツな形の細胞はやはりG-CSFでの影響とのことです。あとはモノソミー7が何%か、分かったところで治療方が変わるわけではないけど悪い細胞だから少ない方がいい。来週の結果が気になるなぁ。でも1つ、ずっと抱えていたMDSや白血病の心配が [続きを読む]
  • 入院14日目【Day-14】
  • 5日振りの更進。なかなかブログを書く時間がない??3連休は息子が会いに来てくれて夫と付き添い交替して母は息子とホテルに泊まり、観光したり部屋でのんびりしたり息子との時間を満喫できました??まだまだ甘えん坊な1年生。だけどチビな母が130?の息子を抱っこするとこんな感じに(笑)まだいける??ひまりはというとお父さんが買ってきてくれたおもちゃに夢中????りかちゃんのドーナツ屋さん?元気過ぎて体力有り余ってま [続きを読む]
  • 入院9日目【Day-19】
  • 今日は尿と便検査のみ。3日前くらいから1日4回ほど便をしてやや軟便が続いている。お腹痛いとも言う。転院してからすごい食べるようになったから腸がびっくりしてるのかな、今まで豆腐ばっかりの生活だったからな????念のため便の検査。結果は来週。ただの消化不良だといいけど、今日で一緒に遊んでくれたお姉ちゃんが治療を終えて小児科に戻ってしまい遊び相手がいなくなりました??廊下に出られる子はひまりだけだから遊び [続きを読む]
  • 入院8日目【Day-20】
  • 転院から1週間が経ちました??ひまりも母ももっと長く居るような居心地の良さ??昨日はMRI、眼科、今日は耳鼻科、放射線、と移植に向けての検査が続いてます??今のところ何も問題は無し??今日の放射線科では放射線の説明を受けてきました。ひまりが当てる量は3.6。悪性疾患では12くらいなのでかなり少ない量だそうです。それでもひまりは前回ブスルファンという放射線と同じ威力のある抗がん剤を使っているからリスクは高く [続きを読む]
  • 入院6日目【Day-22】
  • 今日は尿と便の検査のみ??朝からお姉ちゃんとずっと遊んでもらって、ひまりハッスルしてます(笑)忍者ごっこ?? 看護師さんが遊びに付き合ってくれたり、チャイルドライフさんと遊んだり、ひたすら廊下をダッシュしたり、1日ノンストップで遊んだのに22時過ぎまで寝ない??体力がすごい???移植後から米を食べなくなったひまり。転院してからカレーをかけると完食するようになった。なので毎食カレーです(笑)また移植が始ま [続きを読む]
  • 入院5日目【Day-23】
  • 今週も移植に向けての検査が盛りだくさんです???今日は頭部と胸部のCT。鎮静剤を使ったときの為にと朝から絶飲食??ひまりの前で食べるわけにもいかないので母も絶飲食??11時半にようやく呼ばれて鎮静剤無しでお利口さんに動かずに撮影出来ました??腹ペコの2人、昼食は食べまくりました(笑)ひまりはカレーにチョコクロにゼリー飲料??何でもいいから今は食べられるものをたくさん食べてくれたらいいね??たくさん食べ [続きを読む]
  • 入院4日目【Day-24】
  • 転院して4日経ちました。ひまりは元気です?土日だけ病院探索の許可が出てウロウロしてます?売店でおやつを買ったり、庭園で日光浴したり??カープのキャップを被ってもうすっかりカープ女子の仲間入りかな????東京の病院と違い何だか時間の流れがゆっくりですごく心地よいです??前処置が始まったらもっとピリピリモードに入るのかもしれないけれど、それまでこのゆっくりのんびりな時間の流れを楽しみたいです??母は [続きを読む]
  • 入院3日目 転院しました【Day-25】
  • 久しぶりの更新です。先週の木曜に転院しました〜!東京から新幹線で4時間弱、今回も多目的室を利用させてもらい隔離した状態で乗ることが出来ました??有り難いです。 前の病院ではみんなに可愛がってもらいひまりもこの半年ですごく心が成長したように思います。長い闘病生活を支えてくれた医師、看護師、保育士さん、チャイルドライフスペシャリストさん、家族、友人に心から感謝します。こちらの病院でもみんなに可愛がって [続きを読む]
  • 入院183日目【Day160】
  • 4日ぶりの更新。最近ブログの更新ペースが落ちてます。。まだまだ先が長いので、頑張りすぎない程度にブロも続けていきます????さて、ひまりの口内炎と下痢はすっかり良くなり今日の血液検査では白血球2300、好中球116、CRP0.7??G-CSFは金曜で終わり??お尻被れも良くなったので土日は夫にひまりをお願いして母は、しばらく会えなくなる息子と一緒に過ごしました???といっても最低でも4ヶ月家を空けるので、準備がたく [続きを読む]
  • 入院179日目【Day156】
  • ひまりは口内炎は拡大してるものの少し黄色がかった塊がくっついてる感じでもう少しでぽろっと取れそうです。それより下痢が酷くてお尻が被れて大泣き??1日8回。下痢の初日にお尻ケアを怠った母の責任????今はアズノール、セキューラPO 、バリケアの3種類で下痢を完全ガード??この3つは無敵だ。ひまりもこれをしてから痛がってはいない。悪化する前からのケアが大事だなぁ。移植の時は気を付けないとだな。このケアが夫に [続きを読む]
  • 入院177日目【Day154】
  • 口内炎は悪くもなっていないが良くもなっていない??けどひまりは元気??お風呂の残り湯で遊び保育士さんと魚釣りしてアンパンマン号で病棟を何十往復して力尽きて夜ご飯も食べずに18時半に就寝??こりゃ朝早そうだな??今日は息子を幼稚園から一緒のママ友宅に預けさせてもらった。ご飯にお風呂に??までしたようで(笑)ありがたいです??息子はかなり楽しかったみたいで明日も行きたいって図々しい事を言ってる????いつ [続きを読む]
  • 入院176日目決意【Day153】
  • ひまりの口内炎はまだ広がり続けてます??がG-CSFで好中球が少し出てきたのでこれ以上悪化しないで欲しいなぁ。白血球2200 好中球22 CRP2.6この病院に入院して半年。移植は失敗してしまったけれど、医師や看護師さんには感謝しています。ひまりは看護師さんに可愛がってもらい、ひまちゃんは病棟のアイドルだよ〜なんて言われて、母も悩みや愚痴を聞いてもらい救われた事も多々ありました。えっ⁉と思うこともありましたが振り [続きを読む]
  • 入院174日目【Day151】
  • 昨日は心配で母は早くに目が覚めてしまい8時に病院に着いた。朝ごはん前に病院に着くなんて何ヵ月振りだろう。いつもは食べない朝ごはんも今日は母が居るからか8割食べた????ひまりは熱は無く元気そうだけど、唇は昨日よりさらに腫れ、顔まで腫れ歪んでる??今日の悪化具合を見て母はG-CSFを打った方がいいのかもと思い、当直だった3番手の主治医に相談した。病院側としては打った方がいいとの判断だけど両親が納得しない治療 [続きを読む]
  • 入院173日目【Day150】
  • 口内炎が今日もジワジワと広がり唇が腫れてきた。採血は白血球2100 好中球0 CRP1.0CRPもジワジワと上がってます??1番手の回診で敗血症が怖いから今日からG-CSFを打つとのことで母もその場は納得したものの、モノソミー7が出た以上、それを刺激する注射を打つべきか、今は熱もないし同じ病気の子達はG-CSFを打たなくても口内炎は治ると言う話も聞いてるし、、注射の準備をしている看護師さんには申し訳なかったがG-CSFを打つのを [続きを読む]
  • 入院172日目口内炎【Day149】
  • 2日前に唇を噛んだところがジワジワと大きくなっています??今の段階では熱もないので明日の採血結果と口内炎の状態をみてG-CSFを打つか決めるそうです。自然に治ってくれるといいけど。。それ以外は元気!車に乗せてもらったりお医者さんのお洋服着させてもらったりアンパンマンに乗ったりしまじろうとはなちゃん背負って廊下を散歩したり元気いっぱい楽しく過ごせました??退院していったお友だちが会いに来てくれて母は元気な [続きを読む]
  • 入院170日目【Day147】
  • 外泊後、大部屋が変わりひまりがちょっと不安そうだったので朝はいつもより早く病院へ。それでも9時ですが(ToT)今日も体調良し??移植して拒絶したものの、この半年は大きなトラブルもなくここまで元気なのもすごいな??これで移植が成功してたら言うこと無しなんだけどな〜??今日はホイップるとやらを買ってひまりと作ってみた??動物マカロンを作りました??いろんな種類があって可愛い?手にくっついちゃうけどひまりは楽 [続きを読む]
  • 入院169日目【Day146】
  • 病院に帰って来ました(^-^)渋滞と外来受診で病棟に着いたのは昼前??ひまりは疲れたのか着いてすぐに昼寝??採血は白血球2300、好中球は遅くて測定間に合わず、CRP0.2家に帰った効果か白血球が増えてる??好中球0での生活は未知だったので怖かったけれど意外に大丈夫なのか?これなら転院まで退院したいなぁなんて欲が出る??でも移植が控えてるから何かあったらすぐに対応出来る病院にいるのが一番という病院側の意見を守りま [続きを読む]
  • 外泊が終わり病院へ
  • 4泊5日の外泊があっという間に終わり病院へ向かっています。ひまりはお家に居たいなぁとつぶやきながらも自分の状況はわかっているみたいで病院に帰ろっかっとすんなり家を出ました??その姿を見ると母は切ないが、病気が治ったら家にずーっと居られるからもう少しの辛抱です?外泊はあっという間に終わりましたが、濃厚な4日間でした??ひまりリクエストのたこ焼きパーティを朝からしたり(笑)、庭で水浴びしたり、家族でゲーム [続きを読む]
  • 外泊2日目
  • 朝起きてひまりが隣で寝てる幸せを感じる??半年ぶりの光景?朝ごはんはひまりの大好物のオムライス??病院の朝ごはんは毎日、パンにババロア、ウインナーかハムしか食べないひまり。飽きちゃってパンもババロアもたべない日もある。久々のオムライスは完食??息子は小学校の時間ギリギリまでひまりと遊ぶ??今日は妹がたくさんのおもちゃを持って遊びに来てくれた??妹はこの半年、息子の面倒を見てくれている。いつも嫌な顔 [続きを読む]
  • 入院165日目外泊【Day141】
  • 木曜は採血??白血球1900、好中球0、CRP0.3今日から抗ウイルス薬が終わり、バクタ(抗菌薬)とイトリゾール(カビ予防)のみ!ひまりは絶好調です??今日から外泊??半年ぶりの我が家?オシャレして帰りまーす??抗がん剤の影響で成長が止まってると思いきや、入院した時に履いてきた靴も小さくなってるし洋服も入らないのでおニューです??コンバースは母とお揃い??ベレー帽にワンピースでモノトーンコーデ??夕方からの外泊 [続きを読む]
  • 入院162日目【Day138】
  • 月曜日です?先週は週7病院でさすがに疲れが溜まってますが気合いで乗りきります??採血は白血球2000、好中球0、CRP0.18横ばい??ひまりは変わらず元気です?おやつはアイス??snowで遊んでみたり〜(笑)ウエイトレスひまり(笑)変顔対決してみたり(笑)ベッド上での生活が解除になってから、走り回ったりデイルームで遊んだり、楽しく過ごしています??感染もせずに元気でいてくれることに毎日感謝です。さて、今週退院という話 [続きを読む]