ホワイティ さん プロフィール

  •  
ホワイティさん: 重症先天性好中球減少症の娘の完治までの記録
ハンドル名ホワイティ さん
ブログタイトル重症先天性好中球減少症の娘の完治までの記録
ブログURLhttp://himari0402.blog.fc2.com/
サイト紹介文難病の娘との日々の生活を綴っています。 ドナー探し、骨髄移植、完治までの記録です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供247回 / 365日(平均4.7回/週) - 参加 2015/05/24 21:44

ホワイティ さんのブログ記事

  • 入院77日目【Day47】
  • 移植から47日目。3連休もあっという間に終わり??1日目は夫が2ヶ月振りに来てくれた(^-^)台風で急遽日帰り????滞在時間5時間だったけど母は話したいこともたくさんあったし、リフレッシュできた(^-^)ひまりは、、パパもう帰って〜って真顔で塩対応????パパ切なすぎるね??普通、パパ来たら大喜びだよね????ひまりは血液データはほぼ正常値になった。肝臓、腎臓、問題無し!CRPは0.7まで下がってます。白血球3720 好 [続きを読む]
  • 入院74日目【Day44】
  • 移植から44日目。昨日は熱はあったけれど解熱剤を使わず自力で熱も下がり、夜中は久しぶりに寝れていた〜?今朝は8時起床。熱は37℃台前半をウロウロ??朝ごはんは味噌汁の汁を半分飲んだ。咳と鼻づまりが酷くなってるからCTを撮りに抱っこして行く。久しぶりに病室から出た‼今回も鎮静無しで余裕なひまちゃん??CTから帰って来て病室でお風呂??2日ぶりのお風呂だったのにお湯が冷めてて寒がりすぐにあがる??????作業療 [続きを読む]
  • 入院72日目【Day42】
  • 移植から42日目。一進一退といった感じです。熱は解熱剤が切れると39℃まで上がり、モルヒネを使っても痛みの波が来ると苦しむし、下痢も続いている。抗生剤を投与してもCRPが7から下がらない。今日からもう1種類抗生剤を追加。痰が絡み咳が酷い。吸入しても取れないからレントゲン。肺に異常は無し!ずっと寝たきりで同じ体勢、水分を摂ってないから乾燥して痰が取れないみたい。もうGVHDから始まって3週間くらいかな。薬ばかりが [続きを読む]
  • 入院70日目【Day40】
  • 移植から40日目。朝7時、熱が39℃越えて解熱剤。唇の色も紫だしまた今日もダメかなぁなんて思ってたら8時に起きてYouTube見る??9時から超音波検査。肝臓のリンパの腫れも小さくなっていた。腸はやや浮腫んでたりするけれど前回より悪くなってる感じではない。下痢に血が混じってるのは下痢のし過ぎで腸壁が傷ついてるそう。そして、先週のマルクの結果が出てドナー細胞100%?完全キメラ??モノソミー7無し??ひまりの細胞は無 [続きを読む]
  • 入院69日目【Day39】
  • 移植から39日目。昨晩も3回解熱剤投与。お腹の痛みで何度も起きる。今日の血液データはいつもより悪かった。白血球以外にも数値が全体に下がっていて、血液が薄まってるようです。CRPも14まで上がっている。アルブミンの数値がかなり下がっていて尿の出が悪く水分が体の中に流れ出て腹水が溜まっているそう。体重も500グラムも増加。利尿剤、アルブミン投与。今日は点滴台が追いつかないほどの大量の薬を投与。休日でレントゲン技 [続きを読む]
  • 入院67日目【Day37】
  • 移植から37日目。EBウイルス治療から2日目。昨晩は下痢が6回、熱は39℃台、解熱剤が切れるとすぐに熱が上がる。アタラックスPを使ってもお腹の痛みで30分ウトウトしては腹痛と下痢の繰り返しで熟睡出来ない???2人とも寝不足。今日はブラインドを開けて良いってひまりから許可がおりたので久々に明るい病室??朝からお腹の痛みで苦しそう。午前中、緩和ケアの先生方が来てモルヒネの説明を受ける。少量を持続で点滴で流 [続きを読む]
  • 入院66日目【Day36】
  • 移植から36日目。EBウイルス治療を初めて1日目。11時半にリツキサンの投与が終わる。ひまりはまだ熱が下がらない。加えてお腹の痛みと下痢が増してる??助けて〜ママってずっと唸ってる。ひまりは調子が悪いとお母さんじゃなくてなぜかママって呼ぶ(^-^;ずっとお腹を擦ってないと辛いみたいで、母は1日擦り続ける。朝になってもずっと寝てる。カーテンや電気を付けようとすると眩しいから閉めてって1日真っ暗な部屋で過ごす。昼な [続きを読む]
  • 入院65日目【Day35】
  • 移植から35日目。昨晩もお母さんたすけて〜、お腹痛いよ〜、辛いよ〜ってほとんど寝れなかった。昨日よりも悪い。飲み物すら飲まない。お腹をすごく痛がるけど、下痢は3回くらい。今日はEBウイルスを疑って朝からエコー。EBウイルスに感染するとリンパ節が腫れることがあるそう。前回のEBウイルス感染時は無症状だったけど。。エコーの結果は肝門部にリンパ節の腫れが少しある程度で他は異常なし。腸もGVHDのような所見は [続きを読む]
  • 入院64日目【Day34】
  • 移植から34日目。闘病生活9か月目で一番体調悪い日かも。。夜中はうなされて眠りが浅く、朝になってもずっと横になっている。朝ごはんはココア1口がやっと。今日もお風呂に入る気力もない。熱は38℃台。解熱剤を使っても37℃後半までしか下がらない。目はうつろで眠る事も出来ずにずっと横になってボーッとしてる。一体どうしちゃったの?ウイルス感染の可能性がさらに高まってるが結果が返ってくるのに時間がかかるから治 [続きを読む]
  • 入院63日目【Day33】
  • 移植から33日目です。昨晩も解熱剤が切れると39℃まで上がってしまい、明け方に解熱剤投与してもらう。寝言を言ったり寝返りもたくさんで眠りが浅い。8時半に起床。今日はマルクなので朝から絶飲食。いつも食べないのにお腹すいた〜って言う。でもマルクって事はわかってるから検査終わるまで我慢しようねって耐える。マルクをした日はお風呂に入れないから先にお風呂に行きたいが、体調が悪くて嫌〜っ断念??早くマルクしたいか [続きを読む]
  • 入院62日目【Day32】
  • 移植から32日目です。ステロイドを使い初めて3日。発疹はだいぶ改善されてきて痒みも落ち着いてきた??ただ、熱が下がらない??39℃の熱がずっと続いている。ダルいのか寝てばっかり。血液データは白血球6560 好中球2899ステロイドを使うと白血球が増えるらしい。血小板と赤血球がなかなか自力で回復しないのが気になる。CRPも高くないしウイルス感染というよりはGVHDの熱の可能性が高いみたいだけど、明日のマルクで原因がわか [続きを読む]
  • 入院60日目【Day30】
  • 移植から30日目です。39℃の熱が3日4日くらい続いてる。発疹も全身が真っ赤になり悪化してる??もうGVHDのレベルが4段階の2レベルまできてしまった。発疹は3レベルだそうです。見た目はかなり痛々しい。今日からステロイドを1日3回投与することになった。今は熱と発疹だけだけどこれ以上悪化して腸や肝臓にGVHDが来てしまうと治療が大変なのでそうなる前に手を打つそう。発疹だけならステロイド軟膏で様子を見れるが熱が心配。と [続きを読む]
  • 入院58日目【Day28】
  • 移植から28日目です。夜中、痒みで目が覚めてアタラックスPをいれてもらう。7時半起床。熱は38℃。発疹は全身に広がり痒みも増している。顔はお猿さんみたいに真っ赤でまぶたも腫れちゃってる(ToT)日に日に悪化してる感じ????血液データは白血球2080 好中球1680で自力で増えてきてる!血小板、ヘモグロビンはまだ横ばい????他は問題なし!数日前にほっぺを噛んで大量に血が出て血豆が出来て大きな口内炎を作ってしまったが [続きを読む]
  • 入院57日目【Day27】
  • 移植から27日目です。下がり続けていた白血球が少しずつ増えてきた!昨日は白血球1670 好中球868今日は白血球1900 好中球1311血小板もヘモグロビンも輸血するかしないかのギリギリで耐えている。GVHDも腸や肝臓は大丈夫!ただ、発疹はじわじわと悪化してます????全身真っ赤で痒そう??素人の母が見るとかなり酷い発疹だけど先生たちが言うにはステロイドを使うレベルでは無くまだ軽度だそうです。重度になると全身皮がめく [続きを読む]
  • 入院55日目【Day25】
  • 移植から25日目です。昨日から待っていたGVHDが出始めてます。身体以外真っ赤????顔はゆでダコみたい??昨日は痒みが辛そうだったので夜はアタラックスpを点滴から入れてもらったら夜はぐっすり寝てくれた。今日は赤みは増してるけど痒みはないみたい。見てる方が痛痒そうだけど本人はいたって元気‼発疹は日焼けの後の肌荒れのような感じ。肌がブツブツ。前回はGVHDが全くなかったから母はビビってるが、主治医はいい感じの [続きを読む]
  • 入院53日目【Day23】
  • 移植から23日目です。今朝は7時半起床?クリーンを出てからリズムが戻ってきた。朝からダルいのがゴロゴロ。体調悪い?って聞くと悪い〜って。どこが悪いの〜?って言うとお腹〜って。看護師さんに温かいホットパックをもらいお腹に当ててYouTube観る。移植後、午前中は割りと元気ない??主治医が言うには、みんなそんな感じですよとの事。朝ごはんは今日も食べず、小袋のかっぱえびせん少しと牛乳50cc くらい。同じ歳の男の子が [続きを読む]
  • 入院52日目【Day22】
  • 移植から22日目です。G-CSFを止めて白血球がガクンと下がりました。白血球2730 好中球21024000近く減った??????がこれは普通の事らしい。肝臓の数値が正常化したのと、CRPは完全に陰性ではないけれど下痢があるので今日から肝臓の保護薬と抗生剤が今日で!これで下痢が治まるといいね。今日は久しぶりに教授が来てくれた。医療ミスの件を謝罪してくれた。教授にまで謝罪してもらうのは何だか申し訳ない。。教授からは順調で [続きを読む]
  • 医療ミス〜その後
  • 一昨日起こった医療ミス。その晩は怒りとひまりが心配でほぼ徹夜だった。ひまりはあれ以来何も起こらなかった。朝8時過ぎに師長が来た。師長は転院してきた時も母が体調崩した時も親身になってくれてとても感じの良い人。この人に怒りをぶつけるのに少し気が引けたが母の思いをぶつけた。いろいろ言ったが3度目が絶対に起きないように改善策を考えてくださいと最後にお願いした。それからし [続きを読む]
  • 入院51日目【Day21】
  • 移植から3週間が経ちました。下痢がまだ酷く1日7回くらいする。CRPも下がってきたし抗生剤を止めて欲しいが、CRPが完全に陰性になるまで止められないみたい。食欲も全く無い??大好きなチョコも食べない。しょっぱい物は少し食べる。移植後は味覚障害が出るようで味が濃いものを好むようです。今日の血液検査は白血球6030 好中球5728?今日から好中球を増やすG-CSFの投与が終わり。投与を止めると好中球がガクンと下がるのでまた [続きを読む]
  • 医療ミス
  • 夜中の3時半。目が覚めて寝れない。何故ならば医療ミスを起こされたから。夜20時頃、頭が痛いと大量嘔吐。看護師を呼んだが、吐いたあとは割りと元気になったので様子見。21時、4番手の主治医が来てくれた。突然頭を痛がって大量嘔吐したことを報告。一旦出て行った主治医が5分後に看護師を連れて入ってきて、お母さんに報告しなければならないことがありますと。えっ⁉何?何?と血の気が引く。医療ミスが起こり、抗生剤を30分か [続きを読む]
  • 入院49日目【Day19】
  • 移植から19日目です。今日は白血球2570 好中球2235?好中球が3日間500以上続けば、500越えた初日が生着日となるのでDay17の先週の土曜日が生着となりました??そしてバイオクリーンルームからも脱出しました??やった〜( ≧∀≦)ノって一番喜んでるのは母かな??これからはひまりと同じ部屋で飲食出来るし、ゴォーってうるさい音や薄暗くて圧迫感も無い!ひまり、ここまで頑張ったね??おめでとう????????まだま [続きを読む]
  • 入院46日目【Day18】
  • 移植から17日目です。最近、夜型のひまり。夕方昼寝しちゃうから寝るのがいつも23時頃になる????だから朝も遅いし午前中は喋らず、遊ばずボーッとしてる?陽が入らないから母も朝起きられない。2人してリズムがおかしい。クリーンから出たら戻るかな??そんなんで今日もひまりは10時起床。ご飯も食べず昼過ぎまでボーッとYouTube見て過ごす。血液検査は白血球1580 好中球1340明日、クリーンを出る予定?クリーンルームに入 [続きを読む]
  • 入院45日目【Day17】
  • 移植から17日目です。昨日は白血球470 好中球394 今日は白血球1050 好中球940明日、明後日も好中球が500以上続けば今日が生着日になります?CRP2が3日間続いてます。上がらないし感染というよりは生着に伴っての骨とかの炎症反応だろうとの事。一昨日くらいから微熱が続いてるし、いつものひまりに比べたら元気がないし食欲もない。下痢は1日7回くらいで増えている????抗生剤を変えてから酷くなったからそのせいかな。生着の [続きを読む]
  • 入院43日目【Day15】
  • 4日ぶりの更新。移植から15日が経ちました??母の体調不良でブログ更新が出来ませんでしたが復活??ひまりは変わらず元気です?昨日から発熱。CRPも2.0まで上がってますがひまりが元気なのと生着の時期なので生着熱だろうとの事。昨晩は、1時間おきにおかあさーんとお呼びがかかり、脚が痛い〜、寒い〜、暑い〜、だの母はほとんど寝れなかった????脚の痛みは生着時期によく起こるようで骨髄が頑張ってる時に起こる骨の痛みだ [続きを読む]
  • 入院39日目【Day11】
  • 移植から11日目です。血液検査に期待してましたが今日も横ばいで40????明日に期待??今日GVHD予防のメソトレキセートを投与予定だったが肝機能の数値が高めだから中止に。血小板輸血。ヘモグロビンも下がってきて顔色が悪い??貧血だからか昨日よりは元気ないが、熱もないし口内炎もないし元気!朝ごはんはウインナーとシフォンケーキ1口食べる。じいじとばあばから荷物が届くのを朝から楽しみに待つ。看護師さんが来る度に [続きを読む]