JB さん プロフィール

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JBさん: 多系統委縮症と生きる
ハンドル名JB さん
ブログタイトル多系統委縮症と生きる
ブログURLhttps://ameblo.jp/jb-tomo/
サイト紹介文多系統委縮症と歩むオッサンのブログです。日々の暮らしや職場での雑多なことを書いています。
自由文病名は、多系統委縮症(MSA)。もっと正確にいうと、オリーブ橋小脳委縮症(OPCA)。
小脳が委縮して、運動機能等が次第に壊されていく進行性、致死性の神経難病。
どうやって付き合っていこうか悩める日々を記録しています。日常の雑記も含めて。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供18回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2015/05/31 17:15

JB さんのブログ記事

  • スクランブル
  • もう、季節は秋だ。コウロギだろうか、虫たちのオーケストラが大演奏会。すでに日付が変わっている。今夜は、三日月が綺麗だ。突然、爆音が轟く。虫たちも、ピタリと演奏を止めた。というより、一切の音が包み込まれて、爆音以外は音が確認できないのだ。キッチンの窓ガラスが、ビリビリと小刻みに震える。その窓を、少し開けると2本のオレンジ色の炎が、真夜中の星空を上昇してゆく。アフターバーナーの炎、前を行く炎を、後ろの [続きを読む]
  • 大切な場所
  • 大分県別府温泉、誰もが知る温泉地。ここに、「別府 杉の井ホテル」というホテルがある。杉の井パレスという遊戯施設を併設する。ここは、僕にとっては大切な場所。 小学生だったころ、夏休みになると、母と弟と出かけていた。父はと言うと、平日、休日関係なく忙しく、仕事人間であったので、いつもお留守番であった。今になって思えば、本当は、一緒に行きたかったのだろうということは容易く想像できる。後に、父の誕生日は必 [続きを読む]
  • 誰がために・・・・・・
  • あの日。殺風景な診察室の椅子に女房殿と二人並んで座る。モニターには、頭のMRIだかCTだかの画像が映し出されている。主治医は、いたって物静かに「この2週間で、種々の検査を行い、可能性のある病名を検討して来ましたが、当初の見込みどおり、多系統委縮症という病名が残りました。」確定診断の告知であった。左足運動失調、構音障害。あとは、いたって正常。それでも、帰宅して、夫婦そろって呆然とし、絶望し、涙が流れ [続きを読む]
  • そろそろ 温泉の季節ですか?
  • 随分涼しくなってきましたね。 やっと、温泉の季節かな? 夏場の暑い日でも温泉には出かけていたのですが、ゆっくり、のんびり、湯につかれる季節ではないのでね、真夏は。 ここ九州は温泉天国。 日本一の炭酸泉という大分県竹田市の「長湯温泉」へ。 「ラムネ温泉館」です。 内湯は、42度の淡い褐色の炭酸泉。 露天風呂が、32度の透明なラムネ温泉。 ちょっと冷たいのですが、その分長〜く浸かっていられます。次第に体中に [続きを読む]
  • 鱧を食らう
  • 九州北部豪雨で被災された皆様、心よりお見舞い申し上げます。 今なお避難されている皆様、復旧作業に従事されている皆様のご安全と被災地の一日も早い復旧を心よりお祈り申し上げます。 全国の皆様、九州に暖かいねぎらいのお言葉とご支援ありがとうございます。九州は、皆、元気に頑張っています。遊びにいらしてください。それが、被災地の復興へとつながります。美味しい物、どっさり。お待ちしています。 そこで・・・・・・ [続きを読む]
  • 神仏と縁を結ぶ
  • 御朱印。 只今、御朱印ブームなどとも言われている。我が家も寺社仏閣に参拝することが多いので御朱印を授かって帰る。 お願いをして、神仏との縁を結んだことを帰宅して時間が経過しても思い出せるのだ。気休めかもしれない。でも見ていると、なんだか、神や仏に会えた様な感じがする。ほんと、すっごい気休めなんだけどね・・・願いがかなえられれば、お礼にも行く。先日の出雲の旅でも、いただいてきました。松江城主 松平家の [続きを読む]
  • 縁結びの神様
  • 縁結びの聖地「出雲」に旅してきました。 出雲大社。正しくは「いづもおおやしろ」と読むそうです。主祭神は、大国主大神(おおくにぬしのおおかみ)。今回の目的地です。古事記に記される因幡の白兎の神話は、大国主命が毛皮をはがされたウサギを助けたお話でしたね。境内には、あちらこちらにウサギのオブジェがありますよ。平成の大遷宮も終わり、美しいお社を見ることができました。お天気は晴天で、御朱印もしっかり授か [続きを読む]
  • 頑張ったんだよ
  • 春。人生が変わる季節。 卒業、入学。退職、就職。 そして、異動の季節。 異動の内示。 何だ、職場が変わるだけか。 キャリアアップとは無縁になっちゃったんだ。 心の底の方で、少しだけど期待してた。 もしかしたら・・・・・・って 評価はされなかったようだね。 確定診断から、じき2年。 現状維持してるのに・・・・ 出来る仕事見つけて、精一杯頑張ってきたのに・・・・ 「異動したね。頑張ってね。」 「ありがと」と小 [続きを読む]
  • 温泉と綺麗な夕日でリフレッシュ
  • 月2回、次男坊の住む大分県豊後高田氏へ。たまに掃除しに行かないと、独身貴族のアパートは悲惨な状態になる。この町は、我が家の優しき鬼嫁殿の故郷でもある。帰りに少し時間があったので、くにさき六郷温泉の夷谷(えびすだに)温泉へ。泉質は、ナトリウムカルシウム硫酸塩泉。褐色の温泉。効能抜群。夷耶馬の景観を楽しむことができます。ちょっと珍しいよね。入湯料300円です。帰りに夕日百選。真玉海岸の夕日です。撮影は、 [続きを読む]
  • ストレスチェック
  • 労働安全衛生法の一部改正を受け、平成27年12月1日にストレスチェック制度が施行されたのだそうだ。職場では、ストレスチェックが義務化され、結果を本人に通知するとともに、メンタルヘルス面で雇用側も活用するという。 我が職場でも実施され、先日、結果が返ってきた。 結果、「特に問題となるストレスはありません」だって。何をチェックしてるの?このいびつに変形したチャートを見てごらんよ。ふ〜ん、機械的システムには、 [続きを読む]
  • 親愛なる鬼嫁殿
  • お誕生日 おめでとう。世間では、今日は、クリスマスイブなのだそうで。我が家では、日夜奮闘して、1年間頑張ったあなたに感謝する記念日。あと、幾年、こうして、この記念日を祝えられるのだろう。来年も、再来年も、10年後も。たとえ、言葉を奪われる日が来たとしても、心の中で、大きな声で、「お誕生日、おめでとう。1年間 お疲れ様でした、ありがとう。」って叫ぶからね。聞き取ってよ。サンタさん、また、来年も二人元気 [続きを読む]
  • つたなきブログなれど
  • 多系統委縮症なる難病の患者であると医者ドンに告知され、目の前が真っ暗ケになった「あの日」から、まだまだ元気な大脳君に働いていただいて、一丁前に「ブログ」なるものを始めてみた。 本来、多系統委縮症の進行状態に合わせて、同じ病を患った方々、介護や看護に日夜悪戦苦闘の日々を送られている奥様、旦那さん、ご家族にとって役に立つ情報発信ができれば良いのだろうけど、 確定診断から20月が経つ今、 左足運動失調(杖 [続きを読む]
  • 少年は笑っていた
  • 鹿児島県 南九州市 知覧。再びこの地を訪れた。前回は、駆け足で知覧を巡ったのだが、今回は知覧特攻平和会館のみ。時間を取った。何故、ここに来たかったのだろう・・・と考えながら機械から流れる解説に耳を傾ける。 1枚の写真の前で足が動かなくなる。5人の少年が1匹の子犬を抱いて笑っている。出撃前日。(本来の出撃は撮影日当日。事情により翌日に延期されている。)たまたま通りがかった新聞記者が映した写真だという。 [続きを読む]
  • 秒速5ミクロン
  • 「ねぇ、秒速5センチなんだって。」「桜の花の落ちるスピード。秒速5センチメートル。」 新海誠監督の短編三部作、「秒速5センチメートル」、第1話「桜花抄」。篠原明里の冒頭のせりふ。この言葉から、「孤悲(こい)のものがたり」がスクリーン上に展開する。見返すたびに、胸が痛む。今の人生と重なってしまう。何度も見返す。何度も、何度も・・・・・・ 秒速5ミクロン。僕の病の進行速度。アリさんが歩くより、ずっと遅い。 [続きを読む]
  • 頑張れども 頑張れども
  • 弟よ、兄は 未だに 頑張っているぞ。 鮮明に覚えているよ、あの瞬間。お前が、会議中に倒れ、救急病院に担ぎ込まれたとの一報。 励ましあった7日間。毎日、毎日、明日は今日より良くなるように・・・と。 そして、たった1日。あの日だけ・・・仕事を優先してしまった。兄ちゃんは、未だに後悔しとる。 「ごめん。明日は、来れん。」「大丈夫、頑張るけん」「明後日は、来るけん」「うん」「じゃっ」ハイタ [続きを読む]
  • 難病患者は勉強なんかしなくていいって
  • 東京出張の申請をした。 今後、恐らく、有効であろう事業アイデアの講演ある。 関連の最新情報も見ることもできる。 これ、使えるなぁ・・・聞きたくて、勉強してみたくて。 少し不安はあったのだが、「頑張ってみよう」と思ったんだ。 上司が決済を受けに行って下さった。 「そんなもん、行かなくていい・・・何考えてんだ」って言われたってさ。 片足の不自由な難病患者が、九州から東 [続きを読む]
  • 「役に立っている」と思う?
  • 今日も一人で事務所にいた。 最近、一人留守番することが多い。 外回りの多い職場だけに当然の状況。 「えっ、そんなの2人で出かける不要あるの・・・・・?」って 思ったりすることもあるのだけど、「行ってらしゃい」と見送る。 当然、笑顔で・・・ね。 でも、よくよく考えると、「これでも役にたってるよなぁ」って 思ったりしている。 それが仕事なんだよって。これも仕事なんだよって [続きを読む]
  • 人事評価
  • 勤務評定などと言う場合もあります。最近、法的に義務付けられ、雇用者は必ず行うようにと言う事になったらしい。業務評価と能力評価の2本立てで評価し、より公平に個人の効力が向上する材料にするのだそうで・・・業務評価は、まず、業務の目標を5項目程度設定し、その達成度を評価するという。目標って、僕には 「出来ないこと」 があります。健常者からすると「簡単に出来て、出来て当たり前の事」ができません。その上、今の [続きを読む]
  • 静かに盆の夜は更けた
  • 今年も、体調を現状維持したまま「お盆」を迎えることができた。先にお浄土へと逝ってしまった弟と恐らくあちらで弟を困らせているであろう父を1年ぶりに家に迎える。この地方では、「盆団子」なるものがあって、お盆の間、仏壇に供えた団子を、15日の夕方、仏様を送っていくと時、その団子を墓に持参し供える。そのままにして帰ると、カラスが食い荒らすにで、我が家では持ち帰って、夕食の時に腹に収まるようになっている。大 [続きを読む]
  • がまだせ! 阿蘇
  • (地震の被害を一身に受け止めた)(楼門は重要文化財。大変な復旧工事になりそう)眼前に広がる光景に呆然とする。4月の熊本地震の数週前、3月下旬に阿蘇神社で手を合わせたばかり。お守札をいただき、1年間、このまま、何事もなく過ごせますように・・・とお願いをした。今日は、楼門も拝殿も崩れ落ちて、雨に濡れている。報道やネットで、被災状況は認識していたつもりだった。目の当たりにすると、声も出ない。周辺の、全て [続きを読む]
  • 楽しい目標をたてること
  • 九州の南の端っこまで旅をする。今回も、女房殿がハンドルを握る。お世話になりました。最近、ヒヤリ・ハットが増えたように感じる。故に、僕はナビ・シートに座る。手助けを受けながら暮らす日々が待っている。複雑な思い。う〜ん・・・・・・・・1年前、確定診断がおりて、女房殿と二人で泣いた。そして、決めた事のひとつ。出来る間は、体が動く間は、精一杯楽しいことを見つけてやっちゃおう。それが、旅行であり、貝掘りであ [続きを読む]
  • 確定診断から1年
  • 昨年のゴールデンウィーク前、確定診断が出た。「やはり多系統委縮症だと診断します。」「先生、その病名しかないのですね。」人生が止まった・・・そう思った。あれから、1年と2週間経過。症状は、極々ゆっくり。現状維持できている。急に起立したり、方向を変えたりすると、バランスを崩すことがある。何度も転倒した。バタッツって感じで思いっきり。薬(タルチレリン:セレジスト)が合っているのか、歩きは少し状態が良くなっ [続きを読む]
  • 「天神」に会いたい
  • 空の上には 「天神」が住むと言う・・・多くのパイロットが信じている。毎日 空を見上げていた頃 「天神」に会ってみたい と思っていた。真剣に・・・ブルーインパルスのパイロットになれば、きっと出会えるだろう・・・そう、確信していた。今でも信じている。「天神」は、この大空のどこかで見ている。今は昔  あるとき 「天神」が手を差し伸べて下さったことがあった。「さあ、空に上がって来なさい」って。でも その手 [続きを読む]
  • サプライズ同窓会
  • 熊本地方で被災された皆さま、避難生活を余儀なくされている皆さま、同じ九州に地より 心よりお見舞い申し上げますとともに、亡くなられた方々のご冥福をお祈りいたします。ミニ同窓会が開かれたお前のために 集まったんだよ会場で初めて聞かされたそれでも病人扱いじゃない中学生にタイムスリップ懐かしい友に囲まれて飲んだ 食った 笑った今度は60歳になるときに集まろうそこまで 頑張れうん うん そうだな2年半かあ目標 [続きを読む]
  • 名前、忘れられてませんか?
  • 春。桜咲き。異動の季節。一喜一憂する声が聞こえる。僕は難病患者。ひとり 取り残されている。多くの後輩たちが通り過ぎて行く。確かに左足は不自由。構音障害もある。出来ないことは多い。でも でも できることも多い。まだまだ 負けていない機能が残っている・・・・・歩いてきた。毎日を 一歩 一歩。歩き続ける。明日も 明後日も 一歩 一歩。辛い時こそ 悲しい時こそ 笑顔をつくれ。精一杯のやせ我慢。しんどい時は [続きを読む]