manaパパ さん プロフィール

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manaパパさん: HappyFamilyLife 〜難病 アラジールと共に〜
ハンドル名manaパパ さん
ブログタイトルHappyFamilyLife 〜難病 アラジールと共に〜
ブログURLhttp://alagille-mana.jp
サイト紹介文10万人に1人の難病 アラジール症候群 余命宣告をされた三男を通して気付かされた多くの幸せ
自由文5人兄妹の父親をやっています
3男が10万人に1人の難病アラジール症候群という病気を持って生まれ、医師からの余命宣告。
3男を通して色々な事を考えるようになり、そして多くのことに気付かされました。
今まで当たり前のように過ごしてきた生活。子供達の小さな成長。
そこに大きな喜びを感じ、大きな幸せを感じるようになりました。

Happy Family Life
http://alagille-mana.jp
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供67回 / 365日(平均1.3回/週) - 参加 2015/06/13 00:35

manaパパ さんのブログ記事

  • ヘルプマーク
  • 2017年6月から大阪でもヘルプマークが配布される様になりました。 10年以上も前からこういった内部疾患のマークがあり、多くの人が認知活動をしていました。 ようやく少しづつ認知されてきている事が素晴らしい(≧∀≦) [続きを読む]
  • 2017年台北
  • アラジールTシャツ海外初上陸! 社員旅行で台北へ 初めての台北 想像以上に蒸し暑かったけど、 想像以上に楽しかった(≧∀≦) アラジールTシャツ きっちり着てますよ! 美味しいご飯 十份で願いを込めてランタ… [続きを読む]
  • ただの日曜日
  • 日曜日 妻はママさんバレーの試合でいないし、 姫の子守がてら写真を撮りたくなって、難波宮跡へ ん・・・ 思う様に撮れない・・・ でも、のんびり楽しい時間が過ごせたので幸せ〜!! 「アラジールTシャツ」を、何かもっと表現し… [続きを読む]
  • アラジールTシャツドライ
  • まだ5月だというのに、かなり暑くなってきましたね〜 昨年10月に作成した「アラジールTシャツ」ですが、お陰様で100枚突破し!!(≧▽≦) 少しづつではありますが、継続的にご注文も頂いております。 皆様ありがとうございま… [続きを読む]
  • 2017年こどもの日
  • こどもの日 今日は須磨水族園へ 万博の芝生の上で遊ばせようとも考えていたが暑い! っと、いう事で急遽予定変更でイルカを見にいきました(≧∀≦) manatoに万博で虫捕りかイルカか聞いてたら目を輝かせて「イルカ!」って … [続きを読む]
  • 小学校卒業|中学校入学
  • 小学校卒業の様子や中学校入学の様子は いつものごとく写真と文字が多いのでコラムへまとめました! ブログで案内忘れてました(^^; よかったらそちらも見てください! いや〜懐かしい写真がいっぱいです。 小学校卒業おめでとう… [続きを読む]
  • 2017時桜2
  • 日曜日の朝 雨もやみ 昼から少し桜を見に大阪城へ 結局ついて来たのは、姫と夢 中学生以上はお年頃と宿題の追い上げの様です。 公園で少し遊び 桜をちょこっと見て帰ってきました! 桜 とか 花とか無性に見たくなるのは歳かな〜… [続きを読む]
  • 2017年 桜
  • 2017年 今年は桜の開花が遅いです。 そして丁度咲きごろは雨(ToT) 残念! 雨で土日には散りそうだし、今年は花見無理かな〜 (??は営業中 小雨の中 お昼に寄った公園で撮影) でも、先日のmanatoの入学式に丁度… [続きを読む]
  • 2017年 伊勢旅行
  • 今日は従兄弟たちと伊勢旅行 子供達総勢11人 賑やかで楽しい旅行となりました。 皆んなアラジールパーカー着てたので 目立ってましたよ ピンクアラジール軍団 今日は鳥羽水族館 動物たちも愛嬌が良くて、寄ってきてくれます。 … [続きを読む]
  • 第11回同窓会サッカー
  • 今日は小学校クラブの第11回同窓会サッカー?? 小学校のサッカークラブを卒業した子供達が、学年毎にチームを作りガチバトル! もう11年目〜!! 小学生だった子供達も子供が出来たり、良いお父さんになってる! 年に1回のこの… [続きを読む]