かづ さん プロフィール

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かづさん: みぃさんママののんびり親子日記
ハンドル名かづ さん
ブログタイトルみぃさんママののんびり親子日記
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/blooming_smile/
サイト紹介文生後3ヶ月でウエスト症候群を発症した娘の成長記録です。
自由文発達遅滞、摂食障害を抱えながら、ゆっくり成長中(^^)
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供33回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2015/06/16 15:02

かづ さんのブログ記事

  • 卒園式&お楽しみ会
  • 今週で今年度の通園はおしまいでした。 木曜日は卒園式。みぃさんの同じクラスの子が2名卒業しました??? 卒業証書授与の際、先生から1人1人の園でのエピソードが紹介されます。 大変なこともあったけど、いろいろなことを乗り越えてここまで来たのだなぁということが伝わってきました。 これには、卒園児のお母さんだけでなく、在園児のお母さんも涙していました みぃさんは [続きを読む]
  • ケトン食(修正アトキンス食)について
  • 実は最近ちょっと?発作が多めです。 お薬は血中濃度次第で増やせるかもという感じで、今は血液検査の結果待ちです。 実はケトン食の話も前から出ていて、2月の診察時には栄養士さんから説明も受けていました。 ですが、みぃさんにとっては条件が厳しくわたし自身、覚悟ができませんでした。 今回はそのことを書きます。(説明を受けたのが一ヶ月以上前なので、記憶が間違ってたらすみません??) [続きを読む]
  • 大切なお仲間
  • こんばんは 今日はひなまつりでしたね???? SNSを覗いて見ると、みなさんのひなまつりごはんがおいしそうなこと… みぃさんにはひなまつりらしいことしてあげられなかったな さて、実はブログに書きそびれていましたが、年末にブログを通じて知り合ったchikoさんファミリーにお会いすることができました chikoさんは気配りな方で、お子さん想いなところも伝わってきました [続きを読む]
  • 3歳児健診いってきました
  • きのうは市の3歳児健康診断に行って来ましたι(`・-・´)/ 13時受付開始で、12時45分から番号札配布とあったので、12時45分ギリギリに行ったら、すでに30番でした?? 呼ばれるまで1時間ほどかかりましたが、みぃさんはその間にお昼寝していました?? 歯科では、口の中を見る鏡を舌で追い回したり、噛みそうになったりして、先生を慌てさせてしまいました?? 虫歯はなかったようです。 [続きを読む]
  • ひさびさの通園
  • きのうは暖かかったけど、春一番?風がすごかったです みぃさんは2月に入ってからずっと風邪でお休みしていた療育にやーっと参加できました 昨日の課題遊びはみぃさんの好きな運動遊びでホーススイングやバランスボールなど揺れる系の遊び←語彙力(*_*をたくさんしました。 みぃさんは気持ちよくなって寝てしまいました 先生がSRCウォーカーをみぃさんの使いやすいように調整してく [続きを読む]
  • 2月リハビリ 覚え書き
  • こんにちは〜! 2月に入ってから、ずっと風邪で体調がスッキリしなかったみぃさん。 ようやく元気になってきて、今週から通常モードです?? きのうはリハビリでした。忘れないうちに? OT ○大好きな太鼓の絵本(押すと太鼓の音がする) 指で一生懸命押してくれます。バチも使えるようにアプローチ?? けど、バチは口にいれちゃってなかなか使ってくれません 道具を使う [続きを読む]
  • バギーができました?
  • みぃさんのバギーが完成しました? 日進のピグレオ2です。 新しい機種なので、デモ機がないなど、不安要素もありましたが、無事に完成してよかったです?? とっても押しやすいです??折り畳みも簡単で、今まで使っていたベビーカーよりも畳みやすいくらいです。 これで今まで以上に快適にお出かけできると思うと嬉しいです?????????? 帰りに早速お買 [続きを読む]
  • お薬だんごで解決!
  • 何とかお薬を飲めるようになりました?? デパケンのザラザラが苦手なので、乳鉢ですり潰しそれをベンザリンと一緒にだんご状に練ります??(写真はごく少量のお薬ゼリーですが、 お水でもできました。) これをほっぺの裏側あたりにポイっとすると、あまり味も感じないし、飲みやすいようです。 こちらが試行錯誤すればするほどみぃさんも疑心暗鬼になり、、ご飯もなかなか [続きを読む]
  • 【悩】くすりの飲ませ方
  • 今日はみぃさんの神経内科の受診日でした。 冬休みだから混んでるかな?と思っていましたが、思ったよりも空いていて、スムーズにすすみました?? 今回もラミクタールを増量。32mg/day→35mg/dayになりました。 効果はハッキリ出ていませんが、増やせるところまで増やしてから判断しようということになりました。 最近は薬をなかなか飲んでくれなくて困っています (なのに薬増えちゃった [続きを読む]
  • 今年もよろしくお願いします♪
  • あけましておめでとうございます。 一年はあっという間です。気がつけば、2017年!?? 昨年は親子入園をしたり、デイサービスに通い始めたり、いろいろなことがありました。 今年はみぃさんも年少さんです。 年少さんになったからと言って、大きく変わるわけではないんですが、 就学を見据えて、少しずついろんなことに挑戦する時期に入っていくのかなぁ〜と思います。 最近のみぃさん [続きを読む]
  • 手繋ぎ歩き
  • 最近のみぃさんの成長。 手繋ぎ歩きができるようになりました    /イッチ、ニー!    念願のパパと3人で横並びも? ゆっくりですが、少しずつ成長しています にほんブログ村 にほんブログ村 [続きを読む]
  • 脳波検査
  • 10月の半ばころから発作が増えていたみぃさん。 10/24の診察でデパケン細粒300mg→400mgラミクタール20mg→22mg→24mgに増量したところ、 一日6~7シリーズあった発作が2~3シリーズに減少!効いているっぽい。 おそらく落ち着いているだろうな〜とは思ったのですが、11/7(月)に脳波の予約を入れていたので、予定通り測定してきました。 今回はなかなか寝てくれず、録るまでに一苦労だったのですが [続きを読む]
  • デイの先生に発作について知ってもらう
  • みぃさんは去年の夏頃に発作が再発してから、毎日発作があります。 少ない時は1シリーズ。 多ければ7シリーズくらい。 今年の3月末からデイサービスに週1~2回通っていますが、デイからの発作の報告は未だありません。 デイに行っている間はみぃさんなりに気を張っているだろうし、おうちにいるときよりも発作が起きにくいということは十分考えられます。 (現に通園での発作は ほとんどありません [続きを読む]
  • 通園の遠足♪
  • 火曜日に通園でバス遠足がありました はじめてのバス遠足で 不安もありましたが、 みぃさんは楽しそうにしていて そんなみぃさんを見て、 わたしもとても楽しかったです ローラーすべり台や アスレ [続きを読む]
  • 発作とお薬増量
  • 久々?の更新です 書きたいことがたくさん溜まっています。 少しずつ記事にしていきたいです ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? まずは発作のこと。 10月半ばから発作が増えていました。 しばらくは調子が良くて1日1〜2シリーズだったのが、6〜7シリーズくらいに増えました。 強くもなっていたので、急でしたが、月曜日に病院に電話して受診してきました。 [続きを読む]
  • 最近の摂食事情
  • ★成長したこと★ ○おかゆから軟飯に。○食パンは耳を切ってちぎったものを 手掴みで食べられるように。○全体的に少し咀嚼がうまくなった。 おかずはやや硬さがあっても大丈夫。○スプーンを握ろうとするようになった。 ★課題★ ○味や大きさ、硬さによっては噛む回数が少ないときがある。○掴むことはできるが摘むことは難しい。○自食の際に力加減が難しい。(手首を捻る、掬う、スプーンを置く [続きを読む]
  • 言葉にされるとキツいけど…
  • みぃさんの障害が軽くないことは 日常的にわかっていましたが、 改めて言葉にされると、 一瞬、どう受け止めていいか わからなくなります。 9月に入って、2回ほど 療育相談をする機会がありました。 1度めは療育手帳の面談です。 療育手帳は最重度、重度、中度、軽度の4段階に別れています。みぃさんはそのうちの「重度」で申請する [続きを読む]
  • 9月のリハビリ 覚書
  • きのうはリハビリでした。 午前中2時間。早起きしてお弁当つくってれっつごー みぃさんは時々ひーひー言いながらよくがんばっていたと思います???? ◯PTバギーのサンプル借りられず??座奥を測って、大丈夫そうだったのでSサイズで作ることにしました。 来月、車椅子外来です。 伝い歩きや介助での歩行の練習をがんばりました! みぃさんは支えが少なくなると怖がってすぐに座 [続きを読む]
  • 3歳になりました!
  • お久しぶりです 9月になり、 みぃさんも私もひとつ年をとりました みぃさんの成長を振り返りながら、 改めて一日一日の大切さを 感じました。 これからも日々を大切にしながら、 [続きを読む]
  • 今年も水族館に行ってきた♪
  • 我が家の恒例行事となりつつある、夏の水族館&観覧車 今年も行ってきました 今年はパパの休みが少なく、お盆休みと重なってしまったので、大変混んでいました パパに抱っこされながら、お魚を見るみぃさん。 去年よりもしっかり見られていました。 毎年来ると、成長がわかります 観覧車も乗りました だん [続きを読む]
  • バギーの試乗とか。
  • 水曜日、リハビリに行ってきました PTでは、バギーの試乗をしました。 Sサイズの予定がSSサイズが来てしまったそうで、幅が少し狭めです こちらのバギーは折りたたみやすさ、軽さ、押しやすさなどが気に入りました??コンパクトなのにハイシートなところも良いなぁと思います。 秋に発売予定で、まだ受注が始まっていないそうなので、次回Sサイズを乗ってみて問題なけれ [続きを読む]
  • デパケンシロップから細粒へ
  • お薬の話 今までは少量の水に解いた粉薬・錠剤をシリンジに入れて、少しずつ口の中に流し入れていました。 シロップも同じです。 ですが、、 最近になって、みぃさんが口からブシューと吹き出すようになってしまいました?? 慎重にちょーっとずつ飲ませるようにしても、何故か上手に出されてしまいます 叱っても伝わらない。。でも確実に飲ませなければならないものです。 [続きを読む]
  • バギーをつくる!
  • 普段は大雑把なのに、みぃさんのことになるとハゲるほど悩んでしまうかづママです( ̄▽ ̄)? ずっと、どうしようどうしよう??と悩んでいたのですが、ついにバギー作成に向けて動き出す事になりました。 決断の決め手は、 いろいろありますが、一番はサイズの問題でしょうか。 サイズの問題は、自分で思っていた以上に周りに指摘されることが増えました。 いろんな人に会うたびに、みーちゃん、おっき [続きを読む]
  • ビガバトリン
  • 水曜日、病院デーでした! 最近、また少し発作が増えてしまっていたのですが、今回はお薬を増やしませんでした。 現在飲んでいるお薬は、デパケン→これ以上増やせない。ベンザリン→これ以上増やせない。ラミクタール→あまり効いてない? という状況です。 ウエストのママさんたちはみなさん知っているお話なのかも知れませんが、7月か8月にビガバトリン?(あってる?)というお薬が日本でも発売される予 [続きを読む]