つぐちゃんママ さん プロフィール

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つぐちゃんママさん: つぐつぐ日和
ハンドル名つぐちゃんママ さん
ブログタイトルつぐつぐ日和
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/tugu0726/
サイト紹介文てんかんに知的障害に自閉症に歩行障害に多動と盛りだくさんの娘との毎日
自由文知的障害を伴う自閉症児、娘との毎日の格闘と面白い会話を書いていきます!
てんかん発作もときには書いていきます!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供194回 / 365日(平均3.7回/週) - 参加 2015/06/16 22:33

つぐちゃんママ さんのブログ記事

  • 新しいブーム到来と母子分離
  • 一昨日の夜すんごい闇闇な記事をアメーバ限定に書いたが更新したとおもったら更新出来てなくてもういいやと思いながら日にちが経っていました。つぐさん毎年この季節になると発作が増えるんですが今年は落ち着いててけど癇癪や寝付きの悪さがひどくなって主治医に相談春になってきてるからつぐの中でモヤモヤしているんだろうでした。毎日癇癪に泣きじゃくって一方通行の言葉で気持ち的にやられてました( ??ㅿ??。 )またがん [続きを読む]
  • 母子通園と障害児の歯科
  • 今日は音楽療法でした!太鼓のときはそ〜っと自分から前にでて太鼓を2回もしました音楽に合わせて紙を破って上からヒラヒラおとしました。紙を破るという作業が苦手な娘先生に手伝ってもらいました。ヒラヒラ落ちてくる紙は足につくのは嫌がりましたが見るのは大丈夫でした。木琴みたいなのを叩く時は最初は自分でしてその後は私の手をつかんでしました。そしてかごめかごめ♪の歌では皆で手を繋いで回るのにつぐは走り回ってま [続きを読む]
  • 成長記録3歳7ヶ月
  • もうじき3歳8ヶ月になる娘の成長記録です( *´?`*)歩ける距離が長くなりました(灬???灬)転ぶからサポーターはいります(笑)お店のカートを直せるようになりました!これは私が会計している時に「つぐお願い。」と言うと歩いて直しにいきます。人がいたらその人がどくのをきちんと待ちあまりにもどかなかったら当たらないように行ったりします。直したらきちんと戻ってきて台の近くの椅子に座って待ちます。手を繋いで歩けるよ [続きを読む]
  • 自閉症児育児ランキング⑥最終回(`・∀・´)
  • 今年の1月26日3歳半になった日でした。診断結果を保健師さんと聞きに行きました。最初診たときの心理結果を説明されました。どれも納得いく内容でした。自閉症と診断するには3つの項目が当てはまらなくちゃ診断出来ないそうです。娘はきれいに当てはまりました。それにその他の内容まで!なのでお医者さんからは「自閉症スペクトラムのなかにある自閉症で確定です」といわれ「発達障害の経過は今かかってる主治医と相談し、使える [続きを読む]
  • 自閉症スペクトラムと診断されるまで⑤
  • 娘が久しぶりにお昼寝したので一気に更新します。すみません( ´?ω?` )3歳3ヶ月やっと面談の日がきました。事前に書く紙があったのでそれを提出。医者が娘をみて私に「発達障害があるかないかはわからない人の方が多くて娘さんにハッキリ診断名がつくかはわかりませんが今日診させて頂きます。」と言われました娘はひたすらままごと遊びに夢中。時々私たちの所にもってきて「どうじょ」ってくる。2時間ほど心理士さんと保育士 [続きを読む]
  • 自閉症スペクトラムと診断されるまで④
  • 2歳代クルクル回る娘つま先歩きをしだす娘療育先からは成長の過程だといわれる。泣き声がするとキーと言ったり耳をふさいだりしました。それでも周りは違うといい知的障害だから?てんかんだから?ならこれ何何?とちょっとしたノイローゼになりましたが!!3歳の発達検査ではハッキリ発達の凸凹がわかりました。認知適応は63言語35という指数をみてやっぱ発達障害なんじゃない?と周りは違うというけど私のなかで確信した発達検 [続きを読む]
  • 順番ができるかできないか
  • 娘とたまに公園にいきます。このたまには外の気温や娘の発作具合土日祝でも混んでなかったらって感じです。公園にいって思うことまず親は?です。3歳や4歳でも親はついていないんだなぁと思います。ついてないなら着いてないならではの教育をしてほしいと毎回思います。順番を守れない子が多いなと実感することが多いです。滑り台も滑る人がいるのに反対から登ってくる子だったり娘は歩行障害もあるから公園では介助です。娘がよ [続きを読む]
  • 自閉症スペクトラムと診断されるまで③
  • 1歳4ヶ月言葉が退行した全くでなくなった。これは自閉症よりもてんかんからかも。1歳8ヶ月の主治医の聞き取り検査でも凸凹はあり発達もややおくれてるといわれた。その頃に保育園も退園した。1歳11ヶ月娘ちゃんには療育手帳無理だよーと言われながらも療育を申請!軽度の値だが「この子は伸びずらいタイプなので中度で判定します」といわれた。そして保健師から「言葉遅いし自閉症じゃない?」といわれだし主治医に相談したら「 [続きを読む]
  • 自閉症スペクトラムと診断されるまで②
  • その頃の診察や保育園は大変でした。まず落ち着きがない!危ないの認識は年齢的にもない!階段1人でできないのに行ったり車に飛び出したりお出かけはベビーカーにいれてからが多かったです保育園でもあっちこっち行くからって食事中は抜け出せないベビーチェアにいれられてました。当時の医者からは「確かにいろんなのに興味がうつりますよね。」と言われてました。そういう所をみてもらう場所に相談してもてんかん薬のんでるしま [続きを読む]
  • つくった!言葉の訓練
  • 昨日寝れなくて娘がどんなふうにしたら興味をもちながら言葉を覚えていくかを考えてました!そしたらこれを思い出しました!穴の中にペットボトルを二つ重ねたキャップをいれていく!ただ入れていくなら保育園や療育とかわらないから絵をかいて「りんご」と私が伝えたら真似してもらいながらいれていくって感じです!この遊び療育でも集中しておこなっているからちょいアレンジしてつくってみた!全部100円ショップで揃うのがお手 [続きを読む]
  • 自閉症と診断されるまで①
  • 娘はちょうど3歳半で自閉症スペクトラムと言われました。てんかんと診断されるまでは多分書いたので自閉症スペクトラムと診断されるまでのことを書いていこうとおもいます。早期発見、早期療育が子供たちやご家族の救いになりますように娘は8ヶ月で保育園に通いました。(1歳7ヶ月てんかんで退園)その保育園は雨の日は室内からはいり晴れの日は外から教室って感じでした。11ヶ月にてんかん薬をのみだし1歳のときには道のパターン [続きを読む]
  • 児童精神科
  • 娘が発達障害とわかり発達外来にかかろうとてんかんの主治医に伝えた時「私も見れるので大丈夫です」と言われたからどこにも言ってないけどもしてんかんが治ったらその後ってどうなるんだろうと思います。就学や本人が困ったときに必ずいるだろうと思います。きちんと発達外来か児童精神科に今のうちに通うかどうか。これわもう一度主治医に相談しようと思います。同じ院内に発達外来はあるし。周りはどうしているかわからないが [続きを読む]
  • ブログを書く理由とは
  • 娘がてんかんと言われてから書き始めたアメブロ。それまではデコログでした。最初ブログわアメブロにしたのはてんかんの情報と娘の記録を残したいから。けどいつの間にかいろんな人が私のブログを見てくださるようになりいろんな人と繋がりをもてました。それには本当にたくさんの情報を頂けて感謝してますがその反面プレッシャーもありました。けどこれは私のブログで私が書きたいように書いていこうと思いますがいろんな人がみ [続きを読む]
  • 軽度?中度?
  • 3歳7ヵ月の娘今の発達指数はわからないが自閉症でよく軽度や中度や重度とかきくがあれはどんな基準でつけてるんだろう。娘は自閉症とはいわれたが程度まではいわれてない。ただてんかんと自閉症を見てもらってる主治医が「つぅちゃんは3歳7ヶ月にしてはゆっくり成長していて足もおぼつかない」と最近いわれる。これって一昨年2歳のころは言われてなかった。保健師や主治医てか周りは「大丈夫!まだ知的障害ではないよ」と言われ [続きを読む]
  • 娘との電話
  • 今日の診察帰りに娘に電話娘は今朝起きてすぐに「パン!」といってきた。娘のパン=テリヤキマックバーガーの事先月ぐらいからいってないもんなとおもい帰ってきたら行こうと約束したそしたら電話で私「もしもし?つぅちゃん?ママだよ」娘「ママ?ママ?パン!!!」あ。はい。パンですね…(*?*;)私「帰ってきたらいこうね」娘「ママ!おかえりぃ」こんなハッキリではないが真似出来ない(?? - ?`?)娘よ……私はまだ帰って [続きを読む]
  • 遺伝子結果
  • 娘の遺伝子結果がでました。異常なしでした!なので娘はドラベ症候群から1回はなれて治療しようとなりました。まだ子供だから脳波も変わっていくからわからない部分もあるしつぐは疲れたり、体温がたかいと発作したりするので気をつける部分はありますがもしドラベ症候群じゃなかったら発作はなくなっててんかんじゃなくなる可能性もある今日の脳波は異常なしでした。だからつぐの薬を1剤にしようという話になりました。これには [続きを読む]
  • 発作 落下
  • 今日は母子通園でした。通園に行く途中に2回も脱力。けど園では笑顔も見られた。だが自宅にて子供用の踏み台の上で脱力発作。落ちました。顎も強打。ショックでした。明日は結果も踏まえての診察。先生に薬調整お願いしよう。発作が減りますようにランキング参加してますにほんブログ村 [続きを読む]
  • 発作
  • 体調崩してる時にダイアップを毎日いれていたから熱がさがり体調もどった日は2日間ありませんでした。脳波の日ももちろんなかったが睡眠中に目ぱちがあったが睡眠中はみんなあるから心配は無しといわれてるから発作とはカウントしてないが主治医がその時の脳波がきになるみたいで木曜日結果がわかります。そんな二日あいてからは1日だけありませんでしたが1日2回ぐらいあります。昨日母子分離でしたが先生と話してる時下をむい [続きを読む]
  • 病院とは?入院とは
  • 娘は悲しいことに11月から毎月体調を崩してます。今月ももちろん崩しました。けど今回は入院はやめた。むしろ自宅でギリギリまでみたいと思った。理由は病院は当たり前だけど菌はたくさん。そして夜でもお構いなく騒がしいそしたら発作が誘発される。看護師にドアをゆっくりしめるようにお願いしてもしてくれない。部分発作が重責しててもバイタルが異常なしだったら放置これに毎回泣かされました。家だったら8時間おきにダイアッ [続きを読む]
  • 様子がおかしい。
  • 今日母子分離に行った娘。先生から「午後いきなり泣いたり、お友達を叩いたりしました。」と言われました。連絡帳にも眠かったのかもとも書かれていて発作の前兆かなぁと思いましたがまだ発作らしきものは今日はないが本当に泣く家でも3回以上泣いたいつも泣かないようなないようで。19じ40分には寝かせました。帰ってらも眠そうな感じじゃなかったからよく分かりません。どうか発作しませんように。ランキング参加してますにほ [続きを読む]
  • 気温差
  • こんにちは。昨日の熊本市は18度!ありえんやろΣ(?ω?)首もじんじん少しするしでヘッドギアにネックカバーをつけました。このままだと早めに保冷剤グッズを揃えなんかな(?? - ?`?)夏は荷物が多くなりますな(?´・_・`?)けど今日は少しヒヤッとします。風邪をひかないように気を付けないとね!娘はSTをしてないのですがやっぱり発音も悪いからしたくて今通っているリハとは違うところで始めようかなとおもい準備を少しずつ [続きを読む]
  • 一方通行の言葉
  • めちゃくちゃ眠いつぐちゃんママです。つぐちゃんが寝るの待ってます。自閉症も合併した娘。それは別にかまわないが??一方通行の言葉な疲れることがしばしば例つぐがお腹いっぱいになって私もお腹いっぱい。けどつぐは「どうぞ!」と私が「ありがとう」と言うまで言ってきます。これが「いらない」と言ってもつたわらない。ありがとうと言うまでどうぞと言います。こんなのが毎日ほぼずっと続きます。私に余裕が無い時はこれに [続きを読む]
  • 未来とは
  • ロング脳波の為1泊入院をしてます。この1泊入院の前3月2日から娘は体調を崩してました。けど家に吸入器を買ったのでパルスオキシメータもあるし重責や酸素低下しない限りは家で見ようとおもいました。ロング脳波もできるか微妙でしたが体調もよく無事にいま検査ができてます。主治医や病棟の看護師さんもお喋り上手になったね歩行がよくなったね大きくなったねと言ってくださいます( *´?`*)そしてアメブロもですがFacebookやIns [続きを読む]
  • 障害という枠/発作
  • 放置ばしよるブログ。けどたくさん溜まってるならまた少しずつ書こうかなぁと思ってる。また放置しそうだけど…………?さぁ二日前?ぐらいに放送された○○の妻たちを見ましたか?娘と同じ自閉症の子が放送されましたね娘もこだわり興味があるのはどれぐらいでもしたり一方通行の言葉偏食癇癪なんか言い出したらきりがないのですがまた言い出した(笑)てなります??けどきついことばかりじゃなく余裕があればその障害を楽しむこ [続きを読む]
  • 3歳7ヵ月成長記録
  • 娘ちゃん今日で3歳7ヵ月?˝(???ω???)?出来るようになったことはジャンプが出来るようになりました!階段はまだ介助なのにジャンプはできるって(^ワ^=)不思議です!トイレのほうはまだ自発では行ってくれません(?? - ?`?)行ってくれるとラクなんですがね。まぁボチボチかな。道路を歩く時は手を繋いでくれるようになりました!車がきたらストップをします!これは本当にお散歩がらくになります。体力もついてきてい [続きを読む]