つぐちゃんママ さん プロフィール

  •  
つぐちゃんママさん: つぐつぐ日和
ハンドル名つぐちゃんママ さん
ブログタイトルつぐつぐ日和
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/tugu0726/
サイト紹介文てんかんに知的障害に自閉症に歩行障害に多動と盛りだくさんの娘との毎日
自由文てんかんからの知的障害を伴う自閉症児。歩行障害や多動もあります。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供184回 / 365日(平均3.5回/週) - 参加 2015/06/16 22:33

つぐちゃんママ さんのブログ記事

  • 予防接種の悩み
  • 予防接種……………今入院や発作の感覚があいてきてるこれで予防接種が引き金になり熱を出し発作が群発したらと思うと 予約をいれれないでいる。つぐちゃんは予防接種をして3日ぐらいで熱を出す不思議な子。次の診察で主治医と話し合って決めよう。今日はベランダを掃除し水をまいていたらつぐちゃんが乱入。水遊びになりました(´・_・`)そこでつぐちゃんはやってくれましたよーイタズラ部屋の中に水をバシャーっとしてくれま [続きを読む]
  • おはよう!さくらちゃん
  • 『ジャーンケーン ポイ』|http://s.ameblo.jp/tacosu1010/entry-12278390043.htmlドラベ症候群のさくらちゃんが目を覚ましてくれたみたいです!!本当によかったです!ドラベ症候群は本当に本当に難治のてんかん。今ドラベ症候群の理解を深めるためドラベ症候群のかたのブログを上位にしよう!というはたらきがあります。つぐみも疑いがあったドラベ症候群。今は1回ドラベ症候群の枠からはずれての治療をしてますが辛さや怖さは [続きを読む]
  • 支援学校見学!!
  • 今日は一ヶ月前に予約していた知的の支援学校見学をしてきました!やっぱり支援学校はいいですね!私がつぐちゃんの関わり方や伝え方を伝えてなくても分かってくれてて助かりました!見学途中につぐが滑り台したいと訴えたら先生が一緒に遊んでくださいました!普通学校との違い1、遊具にはネットがはられてて落ちないようになっている!これは凄いなぁ!と思いました!そして2、全部冷房完備!3、バリアフリー!バリアフリーは [続きを読む]
  • つぐちゃんの成長とリハの裏話
  • つぐちゃん19時半には寝てしまいました朝が怖いよーー(?????; ≡ ?????;)リハはバスを乗り継いで行くのですが帰りのバスでつぐちゃんベビーカーの中で寝てしまい次のバスに乗り継ぎが出来なかったので途中でバスを降りました。そして??行ってきましたよ!熊本市に新しく出来たあそこに!ここさです!無印良品がはいっててつぐちゃんの洋服を購入しかけたり化粧水を購入しかけたり病院だけの予定だったのでお金あまり [続きを読む]
  • OT(作業療法)
  • 今日はOT(作業療法)でした初めましてだからまずは慣らし。つぐちゃんは新しい環境が苦手なので試し行動みたいなのをだしてました。けど先生は大丈夫ですよーと言ってくださり助かりました。最初は怖くない人一緒に楽しむ人と認識してもらいそこから本格的なリハをしていきます。けどただ遊んでくれる大人じゃなく訓練をする先生というふうに認知してもらうのが大切みたいです。スプーンの練習をしたり積み木をしてみたりトンネル [続きを読む]
  • 音楽療法(母子通園)
  • 今日は月1の音楽療法でした!つぐちゃんに凄いことがおきました!太鼓のバッチが黒じゃなく違う色のが欲しくて先生が1つ渡したんですが1つじゃ納得いかず「後もう1つ」とハッキリ言いました凄すぎる!最近たまにハッキリした言葉がでるので本当に可愛いです(//∇//)後半はお疲れモードでした笑けど歩いてる時また足の力加減が分からなくなったのか力を抜いてガクンっといきました。先生が前にいらっしゃったので大丈夫でしたが [続きを読む]
  • 誕生日
  • えー私事ですが本日誕生日で22歳になりましたー療育の先生一部におめでとうございます!といわれ親には特に何も言われず←歳とるとそんなもん?けど優しい弟が療育行ってる間にステーキとケーキを買ってきてくれました!この弟らしさが好きです笑ケーキはつぐちゃんのも買ってきてくれてました(`・∀・´)ありがとう。家族仲がいい方ではない我が家。だけど弟は私の弟でよかったとおもってます。22歳怒らない1年間にしよう!とい [続きを読む]
  • 復活!と眼科受診
  • 偏見な言葉は気にしない!という主治医の言葉を思い出しまたがんばろうと思えたつぐmamaです。去年の12月赤ちゃん筆をつくるためにバッサリ髪の毛を切ったつぐちゃん。今日編み込みできるかなぁっと思ったらできましたよー!ヤッター!って感じです笑3年間(就学まで)でどれぐらいのびるのか楽しみです(◎^▽^◎)そして書こうと思いながら書いていなかった眼科受診。つぐちゃんは遠視って言われまた違う病院では違うと言われこの [続きを読む]
  • 阿蘇ミルク牧場!
  • 昨日から姪っ子が泊まりに来てます(//∇//)姪が「公園行きたい!」と言ったけど公園は遊具が熱いから嫌!とおもい私の父をよびだして阿蘇ミルク牧場に行ってきました手帳があれば無料なのでつぐちゃんは無料ではいれましたよー!「あうー」と言ってる時のお顔です笑姪が馬に乗る!と言ったので乗せました!半周500円‼??まぁ1人だからいいだろう。そして次は牛の乳搾りをする!といったので300円で牛乳つきなのでまぁいいだろう [続きを読む]
  • つーちゃん面白言葉
  • 祖母「つーあれカラス。カーカーだよ」と教えるつ「かーかー。かーかー」と5分ぐらい言い続ける笑そして一時間もすれば忘れる笑姪「お邪魔しマース!」といって家に上がるつ「つーちゃんもおじゃましまーす」ハッキリではないが言ってるのがわかるといって自分の家にあがる。つぐちゃん。あなたは「ただいま」と言うんだよ笑つ「ねぇねぇ。ねぇねぇ」と洋服をポンポンして伝えてくるが実際はただ呼んでるだけ笑つ「おはよ。ねんね [続きを読む]
  • 発達年齢
  • 今日のお昼にリハ先から電話「昨日の発達指数がでました」と言われたので聞いてみたら全域DQ43で一歳八ヶ月程度でした!軽度から中度にあがりました今年には中度になると思っていたし特にショックではない笑つぐさんの療育機関、訪問リハ先にはメールにて報告。連絡帳は誰でも見れちゃうからね(?´・_・`?)まぁ私のブログ知ってる人はブログで分かっちゃうかもだけど…それは別にいい。まぁ指数は下がる一方だけどつぐの発達年齢 [続きを読む]
  • ロゼレム(眠剤)2日目
  • ロゼレム(眠剤記録)4時、5時に「おはよー」「ねんね。した。」と言って目をあける。けどトントンしたらすぐに寝た笑そして8時「先生いくよー。おはよー」と言ってつぐを起こす。フラフラが少し目立つ。機嫌は悪くはない。フラフラも少ししたらよくなりました。13時珍しく2時間のお昼寝もしかしたら眠気が残ってるのかも。これは明日もだったら完全に眠気が残ってることになるのかな………もしそうだったら療育先でお昼寝するかも [続きを読む]
  • ST(言語リハ)発達検査
  • 今日はSTでした!早くついたので先生が来られるまで遊んでました!シルバニアファミリー!意外とシルバニアファミリーに興味がありました!女の子だからメルちゃん、シルバニアファミリー、リカちゃん人形ってなっていくのかな笑シルバニアファミリー高いよな…高いイメージしかない笑先生がきて新版k式発達検査をしました。積み木を積むは倒すだけどこれは去年出来たから多分できる。退行していたら話は別だが。赤と青のかんのな [続きを読む]
  • ヘッドギア(頭部保護帽子)の歴史
  • 更新ばっかですみません(´・_・`)だけどどうしても今日主治医に言われた言葉が嬉しくって(/ω\*)てんかんではヘッドギアいらないけど歩行ではヘッドギア必要の言葉が嬉しかったんです。最初はてんかんでヘッドギアを始めましたけどそのヘッドギアが初めて主治医にてんかんではいらないと言われたんです。゚( ゚?ω?゚)゚。歩行では確かにいるからそれは仕方が無い。けどヘッドギアの目的が一つ減ったのは嬉しいことです。ここでだいぶ [続きを読む]
  • 眠剤1日目。
  • 忘れないように記録です。17時 夜ご飯18時 お風呂(シャワー)19時 てんかん薬、シングレア、ロゼレム服用19時15分 アクビがでだす19時半 目をこする19時58分 入眠パニックにも機嫌も悪くならず寝付くことができました。副作用って感じはないかな………朝の眠気はまだ分かりませんが19時半には完全に眠気がきていたのに歩行はいつもと一緒でフラフラな感じはありませんでした!ロゼレムの粉はこんな感じです錠剤8mgを粉上にし0.5mg [続きを読む]
  • 眠剤が導入とてんかん薬
  • 赤ちゃんの時からずーと続いていた寝付きの悪さと夜中に何度も起きるやつ自傷行為までなかったから様子見だったけど最近じゃ毎日自傷行為だったので先生がロゼレムという薬を処方して下さいました。つぐちゃんの主治医はすぐに薬!て感じの先生ではありません。だけど自傷行為があって本人も眠れなくてきつがってる事日中はお昼寝もしてない事朝から療育行って帰ってきてからも外遊びや室内で遊具遊びしてることを伝えました。そ [続きを読む]
  • 母子通園
  • 今日は母子通園でした!今日はしらない顔がたくさんスタッフも子供たちも。前からいる先生にしらない顔がたくさんで先生の名前がわからないです笑と言っていたら「それ私もです笑おばちゃんばっか異動してきたんですよ笑」と言ってらっしゃいました笑(´^∀^`)そして「つぐちゃんに中古屋でジャングルジムを買わされました(´・_・`)」といったら「動画みたいです!」と言われたので先生にお見せしたらジャングルジム、つぐちゃん [続きを読む]
  • つぐの睡眠と発達!
  • つぐちゃんは赤ちゃんの時から寝付くのに時間がかかる子でした。今思うと自閉症だったからなんだなと思います。ずーっと様子見で本人も私もきつくてだけど最近では自傷行為もでだして髪の毛をぬくしグーで自分をうつ壁に頭をうつと本人も本当にきつそうで朝も泣きながら起きてきてもうどうにかせなんなって思いかかりつけ医に電話。今週受診で本当はつぐはいらない予定でしたがつぐを見て話も詳しくきいてお薬を考えるらしいです [続きを読む]
  • 今日のお弁当と予定
  • また1週間がんばろう!お弁当つくり笑今日のお弁当はオムライス弁当です!つぐちゃんはオムライスが好きで今食べ物のブームが終わりつつあるから少し嬉しい。新しくブームになったのはらくのうマザーズのカフェオレ牛乳54パーセントです笑食べ物のブームが終わったからって何でも言い訳じゃないけど弁当に絶対このオカズをいれなきゃいけないってわけじゃないから気持ち的にらくです笑そして昨日寝かせつけていたら大事なこと思い出 [続きを読む]
  • 綺麗事じゃやっていけない現実
  • 愛娘はてんかんと知的障害と発達障害と歩行障害児。気づいたら障害児になっていただけど可愛いから別にいい。どんな子でも可愛いのはかわらない。だけど可愛いだけじゃやっていけないのも現実。同じようなママさんと前ポツリ話した内容。知的障害や発達障害じゃない子育てはらくだなぁっておもう。でした。私もそれは思うことがあります。世の中の4歳買い物先でも親についていく明日 がわかるこれスーパーでみてもいいなっと思い [続きを読む]
  • 半年間ありがとうございました。
  • 五月いっぱいまで10月頃から通っていた母子分離療育に新しく通う療育先と交互で行く予定でしたが昨日利用を終了しました10月から通い娘も慣れてきた頃に閉鎖になったら母子分離療育。つぐは少しずつでも成長はしていってました。個別で手厚くしてもらった結果だと思っています。いろんな所に連れて行ってもらって楽しかっただろうなぁっと思います。昨日受給者証をわたし終了しましたの印鑑をおしてもらったら新しく通っている今 [続きを読む]
  • 初の母子分離療育先
  • 今日は初の母子分離療育先での通園でした。行く前に転んでほっぺたを怪我してしまいました(´・_・`)顔を怪我させるのは初めてでショックでした。頭はヘッドギアど守れるけど顔は守れません(;_;)転んですぐにお迎えの車が来て泣いて車に乗りました。けど動いたら泣き止んでいたのでヨシヨシと思いながら見送りました。12時半頃電話がきて「来てからおしっこは拒否、ご飯も拒否、薬も拒否してます。」といわれ「すぐにタクシーで向か [続きを読む]
  • リハ記録
  • 今日は新しい先で初のリハでした。けどリハっていうよりも今日は行動観察と聞き取りでした。だけど大切なこともわかりました。☆膝下の筋力がよわい☆一定の位置にたてない☆かかとに重心をかけている☆力の調整がわかってない☆左足のほうが過敏がつよい☆手先は力があるが腕自体はない☆靴型装具よりたんかし装具がいいだろうとPTの先生がパッパとつぐをみて答えて下さいました。力の入れ具合がわかっていないから歩き方もおか [続きを読む]
  • 療育に対するおもい。サプライズプレゼント
  • 母子分離療育のことでネガティブになっていたつぐままです。タイムラインみたかたはご存知かと思いますがまさかのつぐちゃん食事介助なしで約半年1人で頑張ってました。いや普通にこれ嬉しいことにはいるんだろうけどつぐは介助ありでも食べるの時間がかかります最初は自分で食べてますが筋力などの問題で途中は疲れきってますそしてつぐは一つの品に夢中になりご飯を忘れたりします。その時は呼びかけや途中でご飯を口にはこんだ [続きを読む]
  • 母子分離療育が!/サポート
  • なんと三日前去年の10月から利用している母子分離療育先が閉園することを伝えられました。今月いっぱいでなくなります。つぐは保育園や幼稚園は通う予定がありません理由は加配がつかない人数がおおい脱力や歩行障害があると受け入れ先がみつからない言葉で伝えられない娘はストレスがすごくたまるだろうです。去年、保育園探しをしたのですが受け入れます!けど加配はつけません!受け入れるけど障害はねー障害児は障害がある場 [続きを読む]