つぐちゃんママ さん プロフィール

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つぐちゃんママさん: つぐつぐ日和
ハンドル名つぐちゃんママ さん
ブログタイトルつぐつぐ日和
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/tugu0726/
サイト紹介文てんかんに知的障害に自閉症に歩行障害に多動と盛りだくさんの娘との毎日
自由文てんかんからの知的障害を伴う自閉症児。歩行障害や多動もあります。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供227回 / 365日(平均4.4回/週) - 参加 2015/06/16 22:33

つぐちゃんママ さんのブログ記事

  • ドライシャンプー
  • ずーと気になっていたドライシャンプーを購入しました!娘が熱で目が話せない時入院でお風呂に入れない時とかに役に立つかなぁって!ちなみに我が家はこの種類を購入!頭洗えないと痒いもんね!普通にドラックストアとかに売ってあるので気になる方はお店に問い合わせを!!でわランキング参加してます応援よろしくお願いしますにほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 娘の口から
  • 幼稚園の話が出る(。???。)(ノω;)「しぇんしぇねー。ぶっぶーね。シューね。した。たのちかった」と。先生と車に乗って幼稚園ついて滑り台した。楽しかった。と多分言いたいんだろう。たまに「ちえん」と幼稚園という。幼稚園が母子分離で受け入れをしてくださって助かる部分は本当に多いです。視力障害の母は買い物を一人で行かせるとマナーの悪い車の運転手にひかれそうになったり……赤信号は止まれ!!白杖をついていても [続きを読む]
  • 幼稚園
  • お久しぶりです??幼稚園記録。幼稚園一日目親付き添いで半日過ごしました。お友達と喧嘩しパニックに。副園長先生が別室を用意して下さり落ち着く。みんなの前に出て園長先生がつぐみの自己紹介をしてくださり押さないこと、走り回さないことを説明して下さいました。幼稚園2日目なんと!実習生が今日からクラスにはいるから親付き添い解除!半月ぶりの1人の時間(*´罒`*)だけど園から連絡こないかハラハラ(?????; ≡ ?? [続きを読む]
  • 靴型装具デザイン!
  • 今朝、業者から靴型装具のデザイン表が送られてきました!つぐままは、ある程度決めていたのですぐに決めましたよー!色はこの2通り。外履きと中履きです。外は茶色ベース中はピンクベースで考えました!デザインはハートを打ち抜きしてもらいます!出来上がりは2ヶ月程かかるだろうけどとっても楽しみです!でわランキング参加してます。応援よろしくお願いしますにほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 幼稚園!担当者会議
  • 今日の午後に母子通園の管理者、保健師さん、相談事業所幼稚園の先生方との情報交換をしました。私は副園長先生だけかなぁと思ってましたがなんと!全教室の先生も一緒にご参加してくださいました。私はこれに緊張(?????; ≡ ?????;)伝えることも飛んでしまいました(ㅇㅁㅇ;;)話し合い中につぐさんちょいパニック!私は途中離席。母子分離療育の先生が説明してくださってました私が伝えたのはつぐみの発作の形と私がい [続きを読む]
  • やっとだ!
  • この1ヶ月いろんな出来事がありました。自分の中でやっと踏ん切りがついたのでブログに書いていきます。まず人はプライドが高い人間。そうだよなぁっとおもったり。つぐみの障害は簡単なものじゃないなぁとか早く気づいてあげればよかったと後悔したり。とにかく精神面がボロボロでした。母子ともに。一つづつ母子通園療育とリハ先、保健師さん、相談事業所と解決していきました。つぐみの目のこと。これは24時間テレビにもとり [続きを読む]
  • 薬のはなし(てんかん)
  • さぁ。つぐちゃんはこの前の受診で漢方薬 ツムラ54番を処方されました。目的は自傷行為を減らすため。確かにココ最近自傷行為はするけどちょいマシ???で足を叩かなくはなりました。だけど発作が増えました。2日に1回から2回に。てんかんとの相性をあわせ安全なこの漢方薬をだされましたが!よく調べるとこの薬はてんかん治療にも使われたりしてるみたいですここのサイト以外も調べましたが使ってる方はいらっしゃるみたいで… [続きを読む]
  • てんかん発作に装具に……
  • さて季節の変わり目だからかストレスからか原因が分からないが発作のペースが増えてるつぐ様。つぐは熱や体調がよければあまり群発や重責はなく小発作なんですがその小発作でも発作したら頭の中がモヤモヤするのか機嫌が悪く指示がはいらなくなります。今は更に荒れてるのでこんな中で発作なんかしたらもう別の人間!って勢いです。「ママーママー」と普段そんなないのにさしよりずっと言ってます(^^;そんな中で今日はST(言語リハ [続きを読む]
  • てんかん発作に自傷に…………
  • 14時52分階段を降りている時に足がガクンとなりそのままボッーとする欠神発作に。姪っ子が娘の前にいてくれたから階段の上からは落ちませんでした。これは本当に運がよかったです。そして自傷行為もまだまだ目立っており横になってるなぁと思ったらいきなり両手で自分の顔をうちまくります。母子分離療育でのストレスが自傷行為や試し行動、私から離れる不安感がでているとは分かっています。もう母子分離療育には行かせてませ [続きを読む]
  • さぁ。がんばろう。
  • Instagramには書いてたけどここではアメーバ限定記事かもしくはハッキリしてから書こうと思ってるほど母子ともにメンタル面がやられています。今月は幼稚園のことを真剣に考えてました。情報交換の場でどうなるかな?どんな話になるかな?とか家庭内事情のことやわたし自身のこと。とにかくあまり余裕がありませんでした。そんな中で先週から娘のことでまた新たに問題が出てきて体は正直で精神的にやられてました。だけど娘のこと [続きを読む]
  • リハビリ(装具の話)
  • 最初にSTです!洗濯バサミで指の使い方の練習と色の識別を覚えるリハをしました。した後はつぐちゃんがテントを見つけてテントの中で遊びました笑やっぱテントはつぐちゃんの気持ちがリセットできる落ち着ける場所なんでしょうねと言われました。幼稚園とかにもあるといいですねっと。STが終わったあとOTとPTの先生一緒につぐちゃんの靴を見てくださいました。中敷だけつくる足底板か靴型装具か見ていたら重みがありハイカットの [続きを読む]
  • 通院日
  • 今日は月一の通院日でした。てんかん発作の調子はいい感じで(月10回内)熱が出ない月は本当にいい感じ?だけど幼稚園も始まるし冬になっていくしでマイスタン減量は半年ぐらいお休みします!いい感じのまま幼稚園に通いたいしね♪そして自傷行為のことを話しました。足の痣を写メってたからそれも見せました。そして自傷行為を減らしてあげたいと話しました。エビファイという薬があるけどてんかんとの相性が悪くてつかえないだか [続きを読む]
  • ドラベ症候群/車椅子ポスター
  • 今日は通院日でした!これはまた後で書きます(*^o^*)先生にドラベ症候群のパンフレットとポスターミナファミリーさんの車椅子ポスターを渡しました!明るく「あ!パンフレットとポスターですね!ありがとうございます!」と言ってくださった主治医に感謝です(*´罒`*)今度来た時に貼ってあったらいいな!でわランキング参加してます。応援よろしくお願いしますにほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • minafamilyポスター
  • 児童発達デイサービス(療育)にミナファミリーの子供用車椅子ポスターを貼らせて頂きました!病院やいろんな所に声かけていこうと思います!でわランキング参加してます。応援よろしくお願いしますにほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 複雑ですね。
  • 五月の装具診のときもうちょっと私の意見を聞いてくれていたら靴をきちんと考えてくれていたらつぐちゃんは足の力をもっと入れれたのかな。柔らかいボールが少し当たっただけですぐに前に転んだり2歳の子にされてすぐにバランス崩れたり普通に歩いていても足音は大きくて。これ普通の靴でいいわけないじゃん。と今日改めて思いました。18日が本当に長いです。靴が出来上がるのは早くて3ヶ月。どれだけスピーディにいくかだけど。 [続きを読む]
  • IN福岡
  • 昨日から福岡に2泊3日できております(*´罒`*)(*´罒`*)(*´罒`*)日曜日に帰ります(*´罒`*)今日はトイザらスにいき??が娘に遅めの誕生日プレゼントを買ってくださいました!娘が選んだのはアンパンマンコンビニレジです(`・∀・´)帰宅してからは永遠におわりなく遊ばせられました笑そして汽車にのりましたよー!モールの外を一周するやつです!その後はお昼に焼肉え(*^o^*)お肉旨旨でした(//∇//)(//∇//)(//∇//)(//∇//)そ [続きを読む]
  • オムツー
  • ベビザラの安売りでよく買ってます!4箱で400枚今はストックがあります。重度知的でもオムツ外れてる子いるからまだおむつ外し諦めたくはないけど今は休憩中です!幼稚園に行きだしたらまた変わってきてくれたらなぁっと。年中さんや年長さんになったらまた違ってくるかなぁっと。けど大きくなってもあまりにも外れなかったら1度泌尿器科に行ってもいいのかなぁって。のんびりと外していきます。でわランキング参加してます。応援 [続きを読む]
  • 自閉症児日常に共感
  • このブログにちょこちょこ書いている〜光るとともに〜という漫画。本当にうんうん。これつぐみもだ!って共感と安心ができます。まさにこの部分!姉の車でもバスの中でも窓際がお気に入り。バスに関しては1番後の窓際に行きたがりますだけどそこが空いてなかったら大変だからあえて毎回違う席に座ります(^^;つぐみの自閉症は軽度ではないけと最重度ではないと言われてます。だけど知的障害はちゃくちゃくとランクアップしていって [続きを読む]
  • いや………もうこなくていいんじゃない?
  • まぁた震度3ですね(´・ω・`)震災から一年たってるのになぜか月1は震度3とかきてるような感じですよ。月1じゃない時もあるような………だけど震災前は「地震です。地震です。」と携帯がなっていたのに震災後は震度3とかじゃならなくなった……設定変えてないんだけどな………けど大分まえの震度5もならなかったな…設定みてもなるようになってるし…それとも私の携帯がおかしいのか?家族のもならないから違うか?揺れかたであ [続きを読む]
  • やってくれたなぁ(*´罒`*)
  • 療育から帰ってきてズボン脱がせてと着替えさせたのを本人にお風呂場においてきてといい渡したら洗濯機の蓋をあけてポイ(`・∀・´)といれて電源とスタートボタンを押してくれました(ㅇㅁㅇ;;)え!?まだ回すしこはいってなかとにー笑と母と爆笑(*つ▽`)っ)))アハハハ☆洗剤入れること教えたいけど凄いことになりそうだからまだそれは先のことだな笑母子分離療育では最近よくお喋りをしてくれるみたいで今日は私が体調くずして救急車 [続きを読む]
  • まったり
  • 娘が寝たあとの??とビデオ電話。まったりのんびりとたわいも無い話で気づいたら長電話になってます笑娘は寝てから2時間はグッスリです。2時間すぎると呼吸があらくなったり突然泣いたりします。最初の2時間は私のリラックスタイムですね。LINEのビデオ電話無料で助かります。ランキング参加してます。にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 発達障害のピアニスト
  • 野田あすかさんってご存知ですか?娘と同じく発達障害のピアニストです。とっても素敵な歌詞を書かれ娘のことでたくさん悩んだり過去の自分と闘ってるときうん。そうなんだなぁ。と思わせてくれる歌詞です。しゃべり方はおっとりしてるのにピアノや歌を歌い出すとイメージがすごくかわります。発達障害だけだったらこんな希望ももてるのかな!と知的障害を伴う発達障害でもこんな希望があるのかな。と私は就学までの今が私自身の [続きを読む]
  • お祭り
  • 昨日はお祭りでした!熊本で1年に1回される総踊り。台風接近で風が出ていてそんなに暑くない!ならば見せに行こう!となり行ってきましたー(*´罒`*)前日に発作を3回していましたが………発作がいつくるのかわからない。それにこんなに暑くなくてお外にでて遊べることはない!と思い行きました。まずつ○やの屋上で遊びました!最初室内だったのですがつぐちゃんが一緒に遊べなくてパニックを何回もおこすので屋上に移動したん [続きを読む]
  • 足底装具!
  • 今日はSTとOTでした。靴型装具を卒業してハイカットもいらないといわれ普通の靴を購入して一ヶ月弱様子みてました。そして訪問リハのかたに「ハイカットの靴あったがいいと思う。足がぐらついてるし力がはいってない」と相談しました。すると「確かにあったがいいね。」となりました。それを今日OTの先生に「つぐちゃんハイカットの購入を考えてるんですがどうですか?訪問リハの先生も普通の運動シューズとハイカットを使い分け [続きを読む]
  • 涼しい
  • 台風が近付いてますね。発作はなんとか大丈夫です。台風のおかげ?で風があってそんなに暑くないのでリハに行きやすいです!STとOTいってきます!ランキング参加してます。にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]