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2004年多発性硬化症発症。今は杖歩行ですが、オットとニャンコと前を向いて暮らしています。

病気ブログ / 多発性硬化症

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まらお
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2015/06/18

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  • 福岡旅 と ブログ仕舞い

    この10月で結婚10年。記念に福岡へ二泊三日の旅。 事前に広い空港での車椅子の手配をし、JALスタッフの方には搭乗時に車椅子で飛行機まで押して頂き、到着時も飛…

  • 診察 と 今後

    主治医最後の診察(ずっと通っている大きな病院では)。これからは神経内科の部長に診察していただくことになります。入院時にはいつも回診で診ていただいていたから、ど…

  • 元気です。

    私は元気です。コメントして下さった方、ありがとうございます。メッセージの返信先が分からないので、こちらで失礼致します。

  • ボッケボケで病院

    今日は病院。タクシーの到着をアプリで確認し外へ。門まで行って歩行車忘れたことに気づく。運転手さんに忘れ物を取りに行くと伝えて、再び3階までの階段…歩行車の鍵を…

  • 悪いことば と 優しいことば

    先週のシーツ替え。めんどくせぇな〜〜、という主人…ほんとに悪い口です。。毎度毎度のことだから、そこから脱脚すべく、無印でリネンのサッカー生地のベッドパッド(我…

  • 親友

    今日は友人が家に。 簡単に漬け丼を作り、久しぶりに2人で飲みました。彼女が、持って来てくれたおつまみも並べて。ビールに冷酒。こんな時間が本当に幸せ。私は彼女と…

  • タイミングが来ない…

    難病医療券の更新手続き。あとは、涼しい日を選んで提出するだけ!ってだいぶ前から待ってたんだけど…涼しい日なんて来ませんけど〜〜〜〜。おーい!涼しい日〜〜〜〜!…

  • 久しぶりのおんぶ…

    この連休、主人はヨットで三宅島へ行く計画がありました。台風がきてるし私としては心配で心配で・・・ ちょうど母から電話があり伝えると、 男の人は仕方ないのよ、あ…

  • 震え とか 香り とか

    先日は猛暑の中MRIへ。タクシーに乗ったら運転手さん、病院が新しくなって車寄せが分からないと…しかも「分からなかったら、近くで停めて歩いて貰っても良いですか?…

  • 自分ハ自分ニ優シクスルノダ

    少し前に読売新聞の編集手帳に掲載されていた記事です。私の大好きな谷川俊太郎さんが、赤塚不二夫さんに書いた詩だそう。この詩が収められている書籍があるみたい。☆☆…

  • 涙が止まらない

    突然、今日母が来ました!それも我が家最寄りの路線に乗ったところでLINE。「今、○○線に乗ったから。」え⁇!!えーーーーーっ!!今朝、今日家にいる?ってLIN…

  • メキシコの民族楽器…

    喘息の症状は少しずつ良くなってきてますが、まだ咳が苦しい。夜は特に。で、主人が眠れないと可哀想だから夜中にリビングのソファーに移動して寝てたりしました。主人が…

  • 手ぬぐいで。

    冷んやりマフラー、今まではどぎついブルーのものを使ってましたが、筒状のものに保冷剤を通すのも結構大変だから、試しに手ぬぐいを買ってみました!麦わら帽子に手ぬぐ…

  • 喘息

    昨夜から気道が狭くて息苦しさがあり、夜の間咳込んで眠れませんでした。朝イチで緊急時にお世話になっている近くの呼吸器内科に主人が車で連れて行ってくれました。私は…

  • タッパーがもうシンドイから

    指の力がどんどん落ちています。切実です。パチンパチンと留めるタイプのタッパーを開けることが難しい日も多くて…ダイソーで見つけたこのガラスジャーが開け閉め楽チン…

  • 整理整頓がやっぱり好き

    昨夜の夢に高橋克典が出て来て告白され、保留にして下さいと言ったら、なんでだよ〜〜!と言われました。笑相変わらずノーテンキな夢だ。特に好きというわけでもないんで…

  • 深いんだなぁ。

    私の夏休み終わりました。1週間実家でゴロゴロゴロゴロ、毎日常に満腹状態でいたら、自然に1キロ太ることも出来ました母とのドライブ山田んぼホトトギスの声母の美味し…

  • ありがとう。

    一昨日は、電車に乗れて喜んでいたけど、疲れ過ぎて夕飯は必死で作ることになりました。。結局、また眉間に皺が寄った状態で主人を出迎えることになり、後悔…そんな私を…

  • 初めて一人で

    今日はコンタクトレンズを診てもらいにアイシティと眼科へ。最近老眼が始まったようで、暗いと全然見えないし、そもそも家の照明が暗すぎて…苦痛。。笑コンタクトしてい…

  • わたしのイムセラ服用方法

    今使っているイムセラは、3日に一度の服用です。お薬を始めてから、毎日→隔日→2日おき になりました。リンパ球数が100をきりそうになる度に変更してきた結果です…

  • コンバース

    2年ぶりに履いたコンバースの重いこと…笑ジャックパーセルも重いけどハイカットは更に重い気がする。しかも摺り足で歩くとゴムが引っかかる。2年前には感じなかったこ…

  • 笑い飛ばそ

    梅雨の時期毎年思う去年こんなにしんどかったっけ?梅雨明けまで、あと2週間くらいだよね。頑張ろ!最近は車の助手席に乗る時に脚が持ち上がらなくて、エイヤ!!って声…

  • この暑さの中…税務署へ

    今日は延ばし延ばしになっていた医療費控除の申請をするために頑張って税務署へ。タクシーで5分の距離なのだから、覚悟を決めればなんて事ないのにね。身支度も休み休み…

  • 休日

    昨夜は寝ていても脚がとてもしんどくて何度も寝返り…寝ている時くらい解放されたいけど、容赦無いです。笑寝ていても、座っていても…私は、体育座りが1番苦痛の少ない…

  • 新病院で受診 と 脳幹と嚥下

    昨日は病院。高層ビルに建て代わり、初めての通院でした。眼科で定期検診の他、呼吸器内科、神経内科のフルコース。神経内科では最近益々複視が酷いこと、手の脱力が酷い…

  • 1つ買ったら2つ捨てる

    そんなに買物をする方ではないのに、モノって知らず知らずのうちに増える。とくに本と洋服。本は年1で主人と必要ないものは処分しています。洋服は、1つ買ったら1つは…

  • どえりゃー大変だよね。

    今日のリハビリでは、逆膝カックンについて相談しました。前腿と後ろ腿の筋肉のバランスが悪いとそうなりやすくなるようです。私の場合は、後ろ側の筋肉が弱いから先ずは…

  • 気分転換出来ず

    今日は年1の子宮ガン検診。行きもマンションの門まで迎車、帰りもクリニック入口まで迎車。なんの気分転換にもならない検診。クリニック近くの無印とかブラっと寄りたか…

  • かけがえのない時間

    週末は友人達との時間。皆んなで遊びに来てくれました。いつものように主人が『今日は俺がまらおをサポートするから、なるべく座って楽しんでくれればいいからね。』なん…

  • 踏切と歩行車

    今日は歯科検診。歯医者さんへ行くには踏切を渡ります。初めて1人で踏切を渡りました。小さな踏切だけど、少し緊張します線路と歩行車のタイヤが直角になるように、溝に…

  • 嚥下 とか 冷蔵庫 とか

    発症時から飲み込みづらさがあります。 特にお水とお味噌汁。 最近ますます気になるようになってきました。今日の訪問リハビリで聞いてみたら、固形やとろみのあるもの…

  • world ms day を機に

    冷蔵庫とうとう末期症状… 私が一人暮らしの時から15年使ってる冷蔵庫。昨日の朝、霜が…ワオ!!もう一刻の猶予もないと思われるのに、来週、再来週立て続けに友人達…

  • 取捨選択 とか 気象レーダーな体 とか

    まだ痛みの残っている股関節。主人に病院に行っておいでと何度か言われるも暑くて行けなかったから、少し涼しい今日がチャンスかなと行くつもりでいました。でも、朝起き…

  • シーズン到来。

    シーズン到来。ピクルスの夏はこのポーズよね!そして、家から出れない私の夏も到来しちゃったの??折角の歩行車もこの暑さでは、日中はムリムリムリ〜〜…笑さて今日の…

  • 面白がって生きる とか リハビリ緑道散歩 とか

    GW中実家に帰っている時に、例の如く椅子の座面とお尻の位置がズレてしまって危うく転倒しそうになった時。 私「頭の中で思っている体の位置と、 実際の位置が違っ…

  • 歩行車で電車

    今朝は手指の爪がそれ程難しくなく切れてとても嬉しい週末は隣駅まで、主人に手伝って貰いながら歩行車で。主人と一緒に電車に乗ることも数年ぶり!4年前は、歩いて来て…

  • 深部感覚障害

    今朝は、自分で開けているトイレのドアにおデコを強打…コレも深部感覚の障害なんですよね椅子に座るとき座面とお尻がズレて床に転がるのもそう。最近は手で必ず座面を確…

  • 日常が好き

    10日ばかし実家に帰ってました。な、長い…笑実家は楽しくて好きだし、上げ膳据え膳で楽チンなことこの上ないけど、やっぱり私の居場所は今居るこの家なんですよね。家…

  • ピクルスと私

    昨日は整形外科に行き、股関節の経過を見て頂きました。自分的にはまだまだ痛みも強いし良くなってるんだろうか?って疑問でしたが、可動域が先週よりも良くなってるそう…

  • お笑い担当

    日曜日は二子玉へ。 主人のお洋服を買い、お昼はマーガレットハウエルカフェ。カフェ飯が嫌いな主人だけど、私がもう歩けないと言ったらしぶしぶ付き合ってくれました。…

  • ほぇ〜〜。

    今日の一人ランチは近所のピザ屋へ。新玉のかき揚げ!美味しい今朝は朝から洗濯機ストレス…で、如何にもこうにもイライラがおさまらなくて…主人のチノパンを一枚でドラ…

  • 足指のストレス

    いつの頃からか、右足の指が動かない。右足の親指がグーの形にならないからズボンを履く時に引っかかってスムーズに履けない。パジャマ、Gパンは特に履きづらく、1分以…

  • 股関節の痛み とか ナズナ とか

    先日の整形外科。股関節の痛みは、軟骨の炎症によるものらしいので、炎症止めの強いお薬と胃薬を処方して下さいました。とりあえず、これで1週間様子見です。若い先生で…

  • お気楽な

    今日は激痛続く股関節を診てもらうために漸く近くの整形外科。1時間は待たされそうなのに、まさかの本忘れ。テーブルに用意しておいたのに〜〜…(またか、笑)今朝母か…

  • 母には敵わないや。

    週末、両親が来ました。東京で用事があったこともあり、泊まりながらね。お昼は何か用意しておくつもりでいたのに、『お母さん、ちらし寿司を作って持っていくから!』っ…

  • 言う勇気 とか パルシステムの恐怖 とか

    今日は猛烈な強風がシンドさも連れてやってきた。頭痛ーるの予報通り。気圧急降下の時は、ものの見事に調子悪くなる。。頭痛ーる予報。通常の気圧予報の時に調子が悪いと…

  • ボナロンと骨密度と大腿骨頭検査

    今朝、マンション敷地裏の桜が満開。朝一番、カーテンを開けると朝陽を浴びて美しく輝いていました。今年はまだ桜ツアーしてないんだけど、今日の病院までの道のりで、タ…

  • 漸く手放したもの

    このくたびれたブーツ、今日漸く処分しました。主人と沢山歩いた思い出のブーツ。脚が悪くなってから履いていないブーツ。茶色のスエードはアローズで、黒はダイアナで買…

  • “立つ”ってどういう風にするのが正解なんですか?

    今日のリハビリでは、立つってどういう状態が正解なのかを聞きました…本来なら、当たり前に何も考えずに出来ることが出来ず、自分が一番ビックリしてるんだけど…今の私…

  • 缶あけお助けくん

    トマト缶が開けられなくなって、早数年。いつも挑戦するものの、結果開けられないからその日の夕食には使えず、ちょっと開けた缶を放置して、主人が帰ってから開けてもら…

  • 車に歩行車を積んで初めての公園

    日曜日、歩行車を車に乗せて近くの公園へ。梅が咲いていて、シートに座ってお花見している人達が沢山。再来週には今度は桜の花見客でごった返すんだろうな歩行車でゆっく…

  • 免疫力を上げるために。

    リンパ球の数が100にガクッと下がり、再検査したら多少戻ってくれていて、イムセラは続行することになりました。今は3日に1度のイムセラ。血中濃度に効果がみられる…

  • 大事にしたいもの

    自分の中の優先順位。 家を綺麗に保つこと。体に優しくて美味しいものを作ること。 この2つが何よりも大事。勿論できる範囲でなんですけど。 この2つが出来ていない…

  • クレープシュゼット と

    銀座 アンリ・シャルパンティエ舌噛みそうな名前。クレープシュゼットで有名なお店です。昔からクレープシュゼットを食べに行きたいとお店を調べていた主人。男性でそん…

  • ”3月11日。8年。”

  • 歩行車が届きました

    昨年末から検討していた歩行車。  価格・使い心地・そして ”使う自分の気持ち” を考えて決めました。 装具屋さんが仰って下さったように自分の可能性を広げてくれ…

  • 病院

    先日のリンパ球数急降下を受けて、今日も病院。私は今月末でもいいかなと思ってたけど、主人に何考えてるんだ、すぐ行ってこい!と怒られましたので…小さなクリニックで…

  • リンパまた急降下

    今日の診察は、定期MRI。待っている時間は毎回とても心細いんだけど、今日のMRIの音がドラムでリズムを刻んでいるように聞こえ、(私を笑わせようと)主人が良くや…

  • お祝い

    昨夜は、私の誕生日祝いでお寿司屋さんへ。大分過ぎてはいるけど、私の誕生日が祝日で市場(今は豊洲ですね)がお休みだから、その日に行くのは主人は絶対に嫌なんだそう…

  • リハビリ散歩

    今日は頑張ってお散歩。歩行車が来てからは、体調が良ければ1週間に1度は必ず1人で外に出ようと決め、実行しています。今日も喫茶店を目指して出掛けました…がお休み…

  • 歩き方のおさらい【訪問リハビリにて】

    今日の訪問リハビリ。 歩き方の''おさらい''もしました。 PTさんに家の中で歩き方を見てもらって、注意点を2つ聞きました。足裏の着地の仕方と、地面からの足の…

  • 救われた言葉 【1日一生】

    毎日が不調との闘いです。杖を使い始めた頃は、それでも調子が良く脚が軽く感じる日というのが時々ありました。今は、無い。全く…一昨年は1年に一度くらいはあったのに…

  • 1日遅れのValentine☆

    今日は出張と飲みの為、主人は遅い帰宅。夜ご飯の準備をしなくて良かったからガトーショコラをほんとは6分割にして袋詰めだったけど、それは難しすぎて過ぎて断念。  …

  • 手って。

    最近ますます手がいうこと聞かなくなってきました。脚が不自由な事もとても大変なわけだけど、手は更に大変だなぁと感じている今日このごろ…いろんなパッケージが開けら…

  • 誕生日プレゼント?

    私への誕生日プレゼントだそうです。あったら良いね、とは言ったけど欲しいとは一言も言って無い…笑欲しいと言い出したのもオットだし、見つけて来たのもオット…特段欲…

  • 息抜き と 歩行車

    週末は一年ぶりに友人との再会。主人が送り迎えをしてくれて友人宅へ。私が1人で出掛けることはほとんどないので、主人も喜んで連れて行ってくれます。(1人の休日を楽…

  • 久しぶりに

    久しぶりにパン屋さんまでお散歩。短い距離でも、頑張って歩かなきゃ。歩行の練習にはとても良い補装具だと感じます。継続すれば。歩く為の筋肉も少しはついてくれるかな…

  • Back knee

    月曜日、リハビリで歩行車選定の為に実際に歩行車を使ってPTさんと外を歩いてみました。片道5分と決めて、アシスト付きとアシスト無し。2台とも同じ道を歩いてみて、…

  • 過呼吸

    過呼吸がまた起こり、急遽病院へ行って来ました。原因を特定するのは難しいみたい。私が過去に起こしている脳幹の再発でも呼吸障害は起こりうるみたいだし、寝ている時に…

  • 幸せな休日。

    最近気持ちが沈みがちだったから気分転換したくて、日曜日は葉山に連れて行って貰いました 海を見るとやっぱり気持ちも晴れますね。 江ノ島越しには富士山も見えました…

  • 自分は大丈夫、と思っていたけど。

    自分は大丈夫、と思ってたけど、案外そうでもないのかもしれない。病気の進行に合わせて補装具を変えていくことも仕方の無いことと分かっているし、そのことで行動範囲が…

  • 何?? + 歩行車

    おとといの夜のこと。 夜寝ようとベッドに入って目を閉じたら、突然胸が苦しくなって呼吸が荒く過呼吸のような状態になりました。 怖くなって頭の中で、 ”ナオ助けて…

  • 毎日がはじまりの日

    主人には結婚当初から、憧れていることがあります。それは、サザエさんがいつもやっている帰宅したマスオさんの背広をハンガーにかけてあげるあの場面です。やりませんよ…

  • 年賀状を辞めて良かったこと

    年賀状は、2年前に辞めることをお知らせして去年から辞めてます。それでも送ってくださる方には、寒中お見舞いを返信していますが、ふと気づくと私達夫婦2人にとって大…

  • ボヘミアンラプソディー と 映画館のバリアフリー

    月曜日、急遽思いたって観たかったボヘミアンラプソディーを観に主人と行ってきました。近くの上映館はいっぱいだったので少し足を伸ばして港北まで。 港北のあたり、高…

  • 補装具の医師意見書 と 病院

    昨日は病院。いつも通り246は混んでいてタクシー代は予約料金を含めて往復9千円。。 チーン  病院で採血待ち中の一枚。このバッグは、主人とお付き合いをしている…

  • 補装具 と

    今日は、区役所へ。有料道路障害者割引の更新手続きと、補装具の割引の適用を受けられるかどうかについてを相談してきました。タクシーで行き、力の入らない指で複写式の…

  • 負けない!

    年末年始は、実家でワインに日本酒を堪能して帰ってきました我が家は、今年もフレンチの御節を持参しました。主人が足しげく通うBARでお願いしていたものは、今年もと…

  • ”おはよう” の チカラ

    ”おはよう” 朝交わされるひと言。 元気なおはよう。元気の無いおはよう。イラついたおはよう。 いろんな”おはよう”の日があるけど。 なるべく弾むようなおはよう…

  • この一年 と 歩行補助具

    この一年、出来ないことが一段と増えたけど、でも自分なりに工夫をしながら頑張ったよね。 振り返ると。 料理中に缶詰が開けられない。調味料が開封出来ない。包丁が握…

  • クリスマスパーティ & お祝い

    バタバタバタ、バタバタバタ。年末はやはり忙しない。 23日、いつものクリスマスパーティ。24日、一応イブだから主人と二人でワインで食事。25日、主人お誕生日の…

  • 年賀状辞めました。

    2年前の年賀状で、翌年からの年賀状を、辞める旨を明記し、昨年は来た方だけに返信致しました。その前5年ものあいだ、喪中が続いてしまったというのもキッカケとなりま…

  • “現実を受け止めなきゃ感”

    今日は歯の定期検診を受けて来ました。元気だった昔なら3分の距離を、ゆっくりゆっくり休憩しながら歩いて。外出しなかった今週末、主人に1週間家から出て無いんでしょ…

  • 収納の仕方 どっち派?

    こんにちは今日も気持ち良く晴れてリビングはとても暖かいです。毎日、悲しいことと幸せなことで忙しい。昨日はお鍋用の人参を切っただけで、手が疲れてネギすら切れなく…

  • 空き瓶 と 牡蠣のオイルマリネ

    週末の大掃除。捨てられないものNo.2の空き瓶…何かと用途もあり、現在稼働中の空き瓶も沢山…とりあえず主人に集めて貰って。半分に減らしました。このワインの瓶は…

  • 空き箱。

    物を多く持つのは好きじゃない。必要のないものは直ぐに処分するので、あとで、え、あれ捨てちゃったの〜〜??って自分に驚愕する事もあるくらい。 でも捨てられないも…

  • 訪問リハビリを始めてから1年経って思うこと

    訪問リハビリを始めてからまる1年。この一年は真面目に真面目に取り組みました。教えて頂いたことを夜寝る前にも無理のない範囲でほぼ毎日行って。 その結果、少し筋肉…

  • しばらくは、楽しく暇つぶし

    昨日の病院 暖かくて何を着れば良いのかさっぱり。。とりあえず薄手セーター。   昨日は、ここ数年私の中でグルグルしていた疑問や、不安や、どうすべきかという幾つ…

  • そろりそろり

    主人出勤前、玄関で靴を履いてから忘れ物に気付き、アレとってきて〜!と言われることがある。なるべく急いであげたいのだけど、早歩きが出来ず、イライラもさせたくない…

  • 娘は父親に似た人と一緒になる?

    最近気づいたんだけど、もしやオットは父に似てる??普段とても優しいんだけど、自分の失敗は、まず私のせいみたいに振る舞う…←コレは本当にヒドイ!車をこすった時も…

  • 一気にはできないから。

    私はいろいろなことは一気には出来ない。だから、年末の大掃除も少しずつ平日に。毎日の掃除もなるべく汚れを溜めないように割と丁寧にやっています。毎年この時期になる…

  • 抗生剤と、皮膚科

    今日は皮膚科へ受診。診察では、多発性硬化症で免疫抑制剤使われてますよね?と。他の科への受診時、いちいち病気のことを説明しなくても知っていて下さるととても安心し…

  • ありゃりゃ

    腕の内側にプチっと出来たデキモノが拡散中。。。どうも何かに感染してる? 1週間様子見たけど、酷くなる一方なので主治医に電話して皮膚科を受診していいかを確認。 …

  • 私を構成する成分は・・・

    私も早速  ▼私を構成する成分は・・・\あなたは何で出来ている?/成分チェッカーで分析するみんなの結果をみる  ユーモアに溢れた人生がいいな 今日もゆっくりゆ…

  • 手が。。

    今日は主人の会社に提出する年末調整の書類書き。 手に力が入らないから文字を書くのが大変です。眼は複視で見辛いしね。。。 休憩しながらやってますが、ミミズ文字〜…

  • やること増やしちゃった…笑

    こんなの買ってみました。バスポリッシャー。主人は毎日バスタブは洗ってくれるけど、その他は私がお風呂に入った時に椅子に座りながら床と棚をやるだけ。力も無いので、…

  • ヨット

    日曜日のヨット。姪っ子と妹夫婦も一緒に乗せて貰ってきました。私はといえば、主人に抱き抱えられ、オーナーさんとクルーの方にもアシストして貰って乗り降りさせてもら…

  • 自然なこと

    設計の仕事をしている時から、真鍮が好きだった。 ピカピカなコーティング仕上げをしていない素の素材そのものが。経年変化でだんだんとなんとも言えない茶色に変化して…

  • 屁の役にもたたない?

    日曜日、オットが東京に出てきて最初に住んでいた町の中華屋さんへ行ってきました。 お店近くのパーキングに車を停めたのだけど、お店の前を通る時、運転中のオットが、…

  • そばに

    風邪っぴきさんだったオットもすっかり治り、私もようやく許可が出て自分のベッドで寝ています。やっぱり心地良くっていくらでも寝れそうです リビングにお布団を敷いて…

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