ぐれいす さん プロフィール

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ぐれいすさん: 脳腫瘍,希少難病etcと闘うlady
ハンドル名ぐれいす さん
ブログタイトル脳腫瘍,希少難病etcと闘うlady
ブログURLhttp://ameblo.jp/mermqid/
サイト紹介文脳腫瘍,てんかん,ギランバレーなどと闘いながら 希少難病を広めるためのブログです♪
自由文10代で難病にかかり次々病気が発覚した
現在20前半の♀です(´艸`*)
肢端紅痛症で現在車いす生活><
足の裏が暑い!激痛!という
血管の稀な病気で知れ渡っていないので
広める活動をしようと思っています(/ω\)

https://twitter.com/megrace_
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供35回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2015/06/23 13:59

ぐれいす さんのブログ記事

  • 手足があるから障害者じゃない?はぁ?
  • 機能不全なのに「手足があるから障害じゃない」障害等級表の「〜を〜以上欠くもの」←鵜呑みにする。バカの一つ覚え。医師の無理解で障害者と健常者の狭間になるぐれいす@希少難病で制度の谷間@megrace_機能不全なのに「手足があるから障害じゃない」「〜を〜以上欠くもの」←鵜呑みにする。バカの一つ覚え。医師の無理解で #障害者 と #健常者 の #狭間になる多数の障害が認められず、健常者と障害者の狭間で生きてきたがもう限 [続きを読む]
  • 本格 診断
  • 自分の強みは自分が一番わかっている!はすだった…自己分析のためにやってみたら、全然違いました。就職や就活に使える本格的な診断。結果に納得です!!自分の才能や強みを知る!ストレングス・ファインダーやってみましたぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_自分の強みは自分が一番わかっている!はすだった…自己分析のためにやってみたら、全然違いました。就職や就活に使える本格的な診断。結果に納得です!!自分の才能 [続きを読む]
  • ラテックスアレルギーと関連するフルーツ症候群
  • 恐怖! #ラテックスアレルギー ってゴムに触らなければいいと思っていたのに、フルーツや野菜を食べることでも悪化するの?!#フルーツ症候群 について先生に教えてもらうまで知りませんでした。みなさん知ってましたか?ラテックスアレルギーとフルーツ症候群ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_恐怖! #ラテックスアレルギー ってゴムに触らなければいいと思っていたのに、フルーツや野菜を食べることでも悪化するの?!#フ [続きを読む]
  • 障害者と健常者の中間で
  • 手帳を取るほどでもない、だけど健常者でもない。そんな不安定な中間にいる人は結構多いと思う。私もかつてそうだった。狭間だからこそ悩んだ事が色々ある。狭間だからこその選択肢もある! 中間のままでもいいんだよ。ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_手帳を取るほどでもない、だけど健常者でもない。そんな不安定な中間にいる人は結構多いと思う。私もかつてそうだった。狭間だからこそ悩んだ事が色々ある。狭間だからこ [続きを読む]
  • 収納式になっているスロープを広めたい
  • 収納式スロープがもっと広まり、他の場所でも当たり前に使われていくことを願って記事にしました。 駅や病院などで当たり前に取り入れてほしい収納式のスロープとは一体?ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_収納式スロープがもっと広まり、他の場所でも当たり前に使われていくことを願って記事にしました。 エキスポシティーのバリアフリーから学ぶ、今後駅やクリニックなどで取り入れてほしいシステムとは https://t.co/q7 [続きを読む]
  • スロープが生えてきて車椅子でも乗れる観覧車
  • エキスポシティーのららぽーとへ買い物に行き、観覧車に乗ってきました。車椅子ごと入れる観覧車は、ゴンドラに乗り込むときにスロープが床から出てくる?!駅や病院などに取り入れてほしいシステムだった!#車椅子 #観覧車 #拡散希望 スロープが床からでてくる?!って一体どういうこと?ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_エキスポシティーのららぽーとへ買い物に行き、観覧車に乗ってきました。車椅子ごと入れる観覧車は、 [続きを読む]
  • 氷枕にもなるおしゃれで便利な2way湯たんぽ
  • 氷枕にもなるおしゃれで便利な2wayの湯たんぽ!電気いらずなので災害時や外出時に持っていけます!水をいれなければコンパクトで鞄にも入ります♪足を冷やしたり身体を暖めたり出来て、肢端紅痛症の私はこれがないと生きていけません。私の愛用品ですぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_氷枕にもなるおしゃれで便利な2wayの湯たんぽ!電気いらずなので災害時や外出時に持っていけます!水をいれなければコンパクトで鞄にも入り [続きを読む]
  • 車椅子のサロンモデルを!
  • 病人や障害のある人にとって、億劫になってしまう美容院。自分のせいでイメージを下げてしまうのではとか、ご迷惑をお掛けするのではと思い中々いけません。それを払拭するために車椅子でサロンモデルをしたい!車椅子のサロンモデルを使うことはメリットが多い!ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_病人や障害のある人にとって、億劫になってしまう美容院。自分のせいでイメージを下げてしまうのではとか、ご迷惑をお掛けする [続きを読む]
  • 完全バリアフリーで車椅子で6時間半おでかけプラン
  • 6時間半でこんなに予定がこなせたのは完全バリアフリーだったから。車椅子や病人がもっとお出掛けしやすい世の中へ!そして今梅田にいる人に観てほしい今日までのイルミネーション情報も! 今梅田周辺にいる人!今日の23時までのツリーイルミネーションがあるので急いで!ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_6時間半でこんなに予定がこなせたのは完全バリアフリーだったから。車椅子や病人がもっとお出掛けしやすい世の中へ! [続きを読む]
  • 156cm/35,3kg BMI14,7の体
  • 食べても食べても病的に痩せていく。シックハウス症候群や化学物質過敏症のせいなのか、食品添加物のせいなのか、葉酸欠乏症状のせいなのか…156cm/35,3kg BMI14,7の体 写メありぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_食べても食べても病的に痩せていく。シックハウス症候群や化学物質過敏症のせいなのか、食品添加物のせいなのか、葉酸欠乏症状のせいなのか…156cm/35,3kg BMI14,7の体 https://t.co/YnxsOigW9FDecember 20, 2016 [続きを読む]
  • 脳腫瘍宣告から無治療のまま5年半!脳腫瘍=即死ではない!!
  • 当時は死ぬかもと言われましたが、今手術する方がリスクが高いと言われ、無治療のまま抜け落ちる記憶に、工夫しながら生きています!そんな私の脳腫瘍の話です。脳腫瘍宣告から無治療のまま5年半!生きていることに日々感謝です。 ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_当時は死ぬかもと言われましたが、今手術する方がリスクが高いと言われ無治療のまま、抜け落ちていく記憶に工夫しつつ生きています!そんな私の脳腫瘍の話です [続きを読む]
  • 脳腫瘍の種類やグレードなど、そもそも脳腫瘍とは?
  • 一言に脳腫瘍と言っても、脳腫瘍ができた場所や種類やグレードによって治療法、予後、症状などが全然違います。今回は全般的なものを全般的なものをまとめました私は結構例外な状態なのでそれは次の記事で治療法と検査を詳しく書き次第またまとめます。ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_一言に脳腫瘍と言っても、脳腫瘍ができた場所や種類やグレードによって治療法、予後、症状などが全然違います。ここでは全般的なものをま [続きを読む]
  • 身体障害者手帳が届いたけど、年金と共に再申請に
  • 障害年金の不備で再度申請することになったのですが…?やはりドクハラ医師の邪魔があって悪戦苦闘。身体障害者手帳がやっと届いたけれど、重要な病名が何も書かれておらず、即日再度申請することに!ドクハラとの戦いはまだまだ続くまとめた記事はこちら(できればブックマークお願いします)ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_障害年金の不備で再度申請することになったのですが…?やはりドクハラ医師の邪魔があって悪戦苦闘 [続きを読む]
  • ドクハラがここまで人生の邪魔をするなんて…
  • 新たに年金の診断書を書いてもらうにもドクハラがまた邪魔をする。診断書拒否、紹介状の拒否だけでなく、カルテにも病気が進行していることすら書いてなくて…続きはこちらに臭いだけでも辛いのに、このドクハラ本当にえげつない。デトックスしよ!ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_新たに年金の診断書を書いてもらうにもドクハラがまた邪魔をする。診断書拒否、紹介状の拒否だけでなく、カルテにも病気が進行していることす [続きを読む]