mirina さん プロフィール

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mirinaさん: アペール症の次女と〜なないろ冒険記〜
ハンドル名mirina さん
ブログタイトルアペール症の次女と〜なないろ冒険記〜
ブログURLhttp://apert.hatenablog.jp/
サイト紹介文☻三姉妹ワンオペ育児ʕ•̫͡•ʔ♬✧
自由文http://apert.hatenablog.jp/entry/2015/05/24/195238
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供92回 / 365日(平均1.8回/週) - 参加 2015/06/25 13:10

mirina さんのブログ記事

  • 次女3歳*大学病院 耳鼻科定期診察*耳漏改善せず
  • ??鼓膜チューブ挿入術(いわゆるチュービング)とは滲出性中耳炎の治療手術。鼓膜に小さな穴を開け、シリコンチューブを留置することで、中耳の換気を改善させます。約3か月前に2回目のチュービング後から、右耳のみ ずっと耳漏が続き、処方された点耳薬や抗生剤で様子をみていました。今回のRSウィルスからの肺炎により、更に耳漏と香りが悪化したように感じ、朝には髪の毛がガチガチに固まるほど。その旨も主治医にお伝え [続きを読む]
  • 次女3歳3か月*流行りのRSウィルスからの肺炎で入院?退院しました
  • ■■三女から感染・・?8月末、三女の保育園のクラスでRSウィルスが流行りだす....三女も発熱し、小児科で検査するもRSウィルス陰性....1週間ほどで回復する。9月に入り、今度は次女が咳、夜中に発熱。K小児科受診?RSウィルス陰性。家庭で処方薬と吸入で様子を見るように言われる。しかし咳がすごい。??この日はまだ笑顔で吸入する余裕があった次女。翌日も1日中ずーーーーっと咳をしている??大人でも咳のし過ぎで あ [続きを読む]
  • 【福祉】次女の日常生活用具給付(紙おむつ)決定通知
  • ■■キッカケ知らなかった。こういった給付があるとは。次女は身体障害者手帳を所持しているので、先日 紙おむつに関してのアンケートが送られてきたのです。そこで初めて「次女は給付対象になるのでは?」と疑問を持ち、役所に問い合わせをしたことがキッカケです。メリーズパンツ ビッグサイズ(12~22kg) さらさらエアスルー 50枚posted with カエレバ花王 2011-02-21Amazon楽天市場??個人的にはメリーズが肌触りが [続きを読む]
  • 自称 娘専属カメラマン??新宿と原宿*インスタ映えスポットへ
  • 今週のお題「はてなブログ フォトコンテスト 2017夏」最近 趣味のカメラ。カメラの性能に私の腕は伴いませんが、お付き合いいただけたらうれしいです。久しぶりに 長女との夏の思い出を少し???娘と行きたかったお店?新宿駅西口から数分の ??『魔法の国のアリス』??スタッフさんはとっても可愛くて長女は「一緒に撮りたい! (??>?<?)。??」快く応じてくださり、メインフロアの大きなハートのテーブ [続きを読む]
  • 次女3歳3か月*2回目の言語療法(ST)へ*大切なこと再認識
  • 言語療法(ST)とは?幼児期の子どもに、主に、発音、発声の練習、質問の受け答えの練習、日常会話・コミュニケーションやゲームや遊びの中で言葉を伸ばす訓練である言葉の療育が行われています。??参照記事?次女3歳*初めての言語療法(ST)へ■■最近の保育園での様子(連絡帳より抜粋)●プール遊び。先生と一緒にビニールプールに入り、足踏みチャプチャプ??●高い段差など上れないところは加配の先生を手 [続きを読む]
  • 無題
  • 彼は おそらく次女の疾患にあまり興味がありません。というか、私に任せておけば安心と思っているのでしょう。次女が何回目の手術とか、手術内容とか、私から説明するまで把握していない。日本の福祉や医療、私の考える治療計画など、安心しきっている感??彼なりの愛情表現で次女には「どこの惑星(ほし)から やってきたの〜?」などと宇宙人呼ばわり??そんな旦那だから、私は生きていけてるのかも。 [続きを読む]
  • 次女3歳2か月*月1のPT訓練へ*平均台歩行にレベルアップ?
  • ■■月1のPT(理学療法)へ今回はインソールを受け取り後、初めてのPT訓練です。??関連記事?次女3歳2か月*装具(インソール)受け取りへ??今や すっかりハイハイを見る機会も無くなり、独歩率90%くらいです。?まずは前回と同じ、なだらかな傾斜のあるマットの上を歩行訓練??始めは手を繋いで昇り降り出来ていましたが、不安定なのかハイハイに移行???お次は 平均台歩行にチャレンジ??平均台の先にあるテ [続きを読む]
  • アペールちゃんとそのご家族に会いに?離れていても繋がっている
  • 先日、次女と同じアペール症のSくんと そのご家族に会いに行ってきました????こちらのpicは関係ないけど百貨店の撮影コーナーでパチリ?見事に三姉妹バラバラ??ママさんはSくんが産まれた当時から私のブログを読んでくださっているようです。そんなブログを通して、連絡を取るようになり、私がすっかりSくんの大ファンになっていました?Sくん?おっとりマイペースな姿は うちの次女と似ているなぁ..??なんて [続きを読む]
  • 次女3歳2か月*装具(インソール)受け取りへ?
  • ??参照記事?次女3歳2か月*念願のインソール作製へ??*そういえば両肩関節の強直■■豪雨とにかく土砂降り???私が外に出た途端、更に豪雨?雨女 本領発揮です。こんな日に限って地下駐車場が空いておらず、数100m離れた駐車場へ??療育センターに着いたら、ベビーカーにいた次女も 傘をさしてた私も意味なし。びしょ濡れ??次女は着替えがあったのですぐに着替えましたが、私は濡れたまま過ごし...寒っ?■ [続きを読む]
  • 次女3歳2か月*念願のインソール作製へ??*そういえば両肩関節の強直
  • ■■4か月越しの約4か月前(4月)、次女の独歩の兆しが見えたころ。療育センター PTの療法士さんにインソール作製の打診をし、リハビリ科の予約(インソール作製にはまずはリハビリ科の受診が必要)を入れてくださいました。しかし、かなり混雑していて受診まで4か月もかかるとの事??やっと、受診することが出来、インソール作製の運びとなりました??■■やっとリハビリ科受診当日は予約時間になっても呼ばれず1時間待ち? [続きを読む]
  • 次女3歳1か月*月1のPT訓練へ*独歩だいぶ進歩する
  • ■■やる気マンマン?次女は教室へ入るとすぐさま 奥の階段昇降コースへ。昇り降りをしながら楽しんでいます。?天井から吊るされた縄にキラキラの飾りを付けてくださり、それを目がけて取ろうとする訓練。?背伸びして触れるので、本人大変なのか、すぐに諦めた(;^_^)?おもちゃの自動販売機を離れたテーブルに置き、歩行の確認。アンパンマン カードもつかえる!ジュースちょうだいDXposted with カエレバジョイパレット 20 [続きを読む]
  • 次女(3歳)とランチで褒められる*初めてメガネの調整へ??
  • ■■次女とランチ??店員さんに褒められる??先日、耳鼻咽喉科へお耳のお掃除の後に来月の眼科検査に備え、眼鏡の調整に行きました??まずは洋食屋さんで腹ごしらえ??キッズランチをペロリと完食??私のランチメニューに付いてきたサラダも欲しいと言うのであげる。ご飯など こぼれやすそうなものはオムライスの玉子にくるんだまま、上手にフォークでさして食べていたり。アペール症により指の関節は曲がりませんが、 [続きを読む]
  • 次女3歳*初めての言語療法(ST)へ
  • ■■次女なりの成長を機に次女は約4ヵ月前のキアリ奇形の手術後は成長著しく、運動発達以外でも彼女なりにコミュニケーション力も伸びているような気がします。しかし、まだハッキリとした発語はありません。 (より感情表現豊かに。遊んでいるときによく笑う)(マネが上手になってきた)(身振り手振りで自己主張をする)(こちらの言っていることをなんとなく理解している) など そんなこともあり、そろそろ言語療法(ST)を [続きを読む]
  • 次女3歳*大学病院定期診察*脳外科&小児科
  • 今朝はなぜか朝方に目が覚め、時計を見ると4時37分。直感で日の出が見られるかも!?と一眼レフカメラを片手に外へ。グッドタイミング??夏の日の出、朝焼けも素敵なのです???長女と三女の保育園登園準備をしていると、いつものように次女も玄関へ。「私も保育園に行くよ!」と言わんばかりに靴を履こうとしています??「今日は病院だよ」本人も理解したのか、気持ちが切り替わりお部屋に戻りおもちゃで遊び始めま [続きを読む]
  • 次女(3歳)メガネ女子に?ちゃんとかけてくれるかな?
  • ■■次女とメガネ受け取りへ受け取りの際に本人も連れてくるように、との事でしたので、一緒に??早速、装着し眼とレンズの間隔等見てくださいました。似合っている...けれど やはり遠視乱視用ということで、より眼が大きく見えます??これはしょうがないですよね??出典:プラスター チャイド | こどもメガネ アンファン次女のメガネをお願いしたお店は こども専門ということもあり、アフターサービスが充実しているな [続きを読む]
  • 三姉妹とキッズ時計??撮影会へ
  • もう数か月後前になりますが、キッズ時計の撮影会に参加しました。参加だけでしたら無料ですし、気軽にプロのカメラマンさんに撮影していただけるので、子どもの誕生日記念などに参加される方も多いようです??「キッズ時計」とは世界中の子どもたちの笑顔がつくるWEB時計です。 プロのフォトグラファーが素敵なロケーションで子どもたちの最高の笑顔を撮影します。その写真が1人ずつ1分ごとに切り替わり、子どもたちの持つ [続きを読む]
  • 【保育園】身近に障害者がいるという環境は
  • ■■次女の保育園次女の保育園は0歳児クラスが存在しないせいか、送迎時には三女(9ヵ月)のところにお友達が寄ってきます??(次女は加配保育士さんが配置されている公立保育園、長女三女は別の私立保育園に通っています)「赤ちゃん可愛い〜何か言ってる〜」????近くにいる次女(3歳)のことは 気にしていない様子。私の方から「お手手の骨と頭の骨の病気なのよ〜」と言ってしまったくらい??そのお友達(年長さん)は「へ [続きを読む]
  • 三姉妹(5歳3歳0歳)と あじさい祭りへ
  • お休みの日は なるべく子どもたちと公園等 外に出るようにしています。子どもは遊ぶことが仕事だから??色んなものを見て 触れて 感動してほしい?主人は土日祝日は仕事なので、私は三姉妹引き連れてお出かけ??〜最近、写真映えするスポットに行ったことを記します?梅雨といえば紫陽花??あじさい祭りへ?この頃は まだ五分咲きでした??それでも一番始めに私たちをお出迎えしてくれた紫陽花は一面真っ白で 圧巻? [続きを読む]
  • 次女(3歳)*メガネ女子に?*保険適応についても
  • ■■??眼科受診メガネを作るかどうか検査の日。?乳幼児視力測定(テラーカード等によるもの)??屈折検査??角膜曲率半径計測検査後の最後の診察は てっきり前回の医師と同じ方なのかなと思っていたけれど、違う先生でした。なんとなく流れ作業的な。手際が良いと言えばいいのかな。......。そんなことより結果??予想通り遠視乱視?小児弱視(特に右目)このままだと回復することはないので治療用眼鏡が必要との [続きを読む]
  • 次女3歳0ヵ月*PTと定期診察*ST依頼
  • ■■月1のPT(理学療法)へ??保育園生活の確認・保育園園庭のジャングルジムに登る・滑り台を自分で滑る・お砂場遊び大好き(スコップで砂をすくったりしている)・園でも短い距離の独歩、伝い歩きしている・自宅の室内用ジャングルジムは 上まで登っている▲長女が1歳の頃に購入した白いわんぱくジム かなり大活躍♪??歩き方確認・玩具を置いたテーブル2つを離し、その間を独歩その際、園生活で手を使いこなす様子を [続きを読む]
  • 次女3歳*6回目の手術(チュービング)*手術?退院しました
  • ▼関連記事apert.hatenablog.jp■■手術当日朝一の手術のため6:00出発??車内のラジオで厳選品「博多辛子明太子」が紹介されていて、よだれが出そうになった(笑)明太子大好き(笑)??8時頃に病棟到着。次女は もう起きていた?看護師さん「ぐっすりよく寝ていましたよ〜」うん、元気そう??時間になると 看護師さんと一緒に。私はいつものように抱っこをして手術室へ移動。いつもと違う雰囲気に次女はキョ [続きを読む]
  • 次女3歳0ヵ月*6回目の手術(チュービング)*入院の日
  • ▼関連記事apert.hatenablog.jp入院6回目ともなると「入院の手引き」となるパンフレットを読まなくとも(というかエコのためにも頂いていない)、さくっと準備完了。・入院承諾書・保険請求用の診断書・オムツ&お尻拭き・歯ブラシセット・着替え(前開き)・スリーパー・タオル・シャンプー・テッシュペーパー&除菌ウエットティッシュ・お気に入り枕・タオルケットなど■■次女入院の日体調もバッチリ???8:00 出 [続きを読む]