mirina さん プロフィール

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mirinaさん: アペール症の次女と〜なないろ冒険記〜
ハンドル名mirina さん
ブログタイトルアペール症の次女と〜なないろ冒険記〜
ブログURLhttp://apert.hatenablog.jp/
サイト紹介文☻三姉妹ワンオペ育児ʕ•̫͡•ʔ♬✧
自由文http://apert.hatenablog.jp/entry/2015/05/24/195238
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供97回 / 365日(平均1.9回/週) - 参加 2015/06/25 13:10

mirina さんのブログ記事

  • 次女3歳*初めての言語療法(ST)へ
  • ■■次女なりの成長を機に次女は約4ヵ月前のキアリ奇形の手術後は成長著しく、運動発達以外でも彼女なりにコミュニケーション力も伸びているような気がします。しかし、まだハッキリとした発語はありません。(遊んでいるときによく笑う)(マネが上手になってきた)(身振り手振りで自己主張をする)(こちらの言っていることをなんとなく理解している)などそんなこともあり、そろそろ言語療法(ST)を始める時期にきてい [続きを読む]
  • 次女3歳*大学病院定期診察*脳外科&小児科
  • 今朝はなぜか朝方に目が覚め、時計を見ると4時37分。直感で日の出が見られるかも!?と一眼レフカメラを片手に外へ。グッドタイミング??夏の日の出、朝焼けも素敵なのです???長女と三女の保育園登園準備をしていると、いつものように次女も玄関へ。「私も保育園に行くよ!」と言わんばかりに靴を履こうとしています??「今日は病院だよ」本人も理解したのか、気持ちが切り替わりお部屋に戻りおもちゃで遊び始めま [続きを読む]
  • 次女(3歳)メガネ女子に?ちゃんとかけてくれるかな?
  • ■■次女とメガネ受け取りへ受け取りの際に本人も連れてくるように、との事でしたので、一緒に??早速、装着し眼とレンズの間隔等見てくださいました。似合っている...けれど やはり遠視乱視用ということで、より眼が大きく見えます??これはしょうがないですよね??出典:プラスター チャイド | こどもメガネ アンファン次女のメガネをお願いしたお店は こども専門ということもあり、アフターサービスが充実しているな [続きを読む]
  • 三姉妹とキッズ時計??撮影会へ
  • もう数か月後前になりますが、キッズ時計の撮影会に参加しました。参加だけでしたら無料ですし、気軽にプロのカメラマンさんに撮影していただけるので、子どもの誕生日記念などに参加される方も多いようです??「キッズ時計」とは世界中の子どもたちの笑顔がつくるWEB時計です。 プロのフォトグラファーが素敵なロケーションで子どもたちの最高の笑顔を撮影します。その写真が1人ずつ1分ごとに切り替わり、子どもたちの持つ [続きを読む]
  • 【保育園】身近に障害者がいるという環境は
  • ■■次女の保育園次女の保育園は0歳児クラスが存在しないせいか、送迎時には三女(9ヵ月)のところにお友達が寄ってきます??(次女は加配保育士さんが配置されている公立保育園、長女三女は別の私立保育園に通っています)「赤ちゃん可愛い〜何か言ってる〜」????近くにいる次女(3歳)のことは 気にしていない様子。私の方から「お手手の骨と頭の骨の病気なのよ〜」と言ってしまったくらい??そのお友達(年長さん)は「へ [続きを読む]
  • 三姉妹(5歳3歳0歳)と あじさい祭りへ
  • お休みの日は なるべく子どもたちと公園等 外に出るようにしています。子どもは遊ぶことが仕事だから??色んなものを見て 触れて 感動してほしい?主人は土日祝日は仕事なので、私は三姉妹引き連れてお出かけ??〜最近、写真映えするスポットに行ったことを記します?梅雨といえば紫陽花??あじさい祭りへ?この頃は まだ五分咲きでした??それでも一番始めに私たちをお出迎えしてくれた紫陽花は一面真っ白で 圧巻? [続きを読む]
  • 次女(3歳)*メガネ女子に?*保険適応についても
  • ■■??眼科受診メガネを作るかどうか検査の日。?乳幼児視力測定(テラーカード等によるもの)??屈折検査??角膜曲率半径計測検査後の最後の診察は てっきり前回の医師と同じ方なのかなと思っていたけれど、違う先生でした。なんとなく流れ作業的な。手際が良いと言えばいいのかな。......。そんなことより結果??予想通り遠視乱視?小児弱視(特に右目)このままだと回復することはないので治療用眼鏡が必要との [続きを読む]
  • 次女3歳0ヵ月*PTと定期診察*ST依頼
  • ■■月1のPT(理学療法)へ??保育園生活の確認・保育園園庭のジャングルジムに登る・滑り台を自分で滑る・お砂場遊び大好き(スコップで砂をすくったりしている)・園でも短い距離の独歩、伝い歩きしている・自宅の室内用ジャングルジムは 上まで登っている▲長女が1歳の頃に購入した白いわんぱくジム かなり大活躍♪??歩き方確認・玩具を置いたテーブル2つを離し、その間を独歩その際、園生活で手を使いこなす様子を [続きを読む]
  • 次女3歳*6回目の手術(チュービング)*手術?退院しました
  • ▼関連記事apert.hatenablog.jp■■手術当日朝一の手術のため6:00出発??車内のラジオで厳選品「博多辛子明太子」が紹介されていて、よだれが出そうになった(笑)明太子大好き(笑)??8時頃に病棟到着。次女は もう起きていた?看護師さん「ぐっすりよく寝ていましたよ〜」うん、元気そう??時間になると 看護師さんと一緒に。私はいつものように抱っこをして手術室へ移動。いつもと違う雰囲気に次女はキョ [続きを読む]
  • 次女3歳0ヵ月*6回目の手術(チュービング)*入院の日
  • ▼関連記事apert.hatenablog.jp入院6回目ともなると「入院の手引き」となるパンフレットを読まなくとも(というかエコのためにも頂いていない)、さくっと準備完了。・入院承諾書・保険請求用の診断書・オムツ&お尻拭き・歯ブラシセット・着替え(前開き)・スリーパー・タオル・シャンプー・テッシュペーパー&除菌ウエットティッシュ・お気に入り枕・タオルケットなど■■次女入院の日体調もバッチリ???8:00 出 [続きを読む]
  • 次女3歳*大学病院通院day (耳鼻科&矯正歯科)*再手術決定
  • ■■??大学病院通院day (耳鼻科&矯正歯科)?▼耳鼻咽喉科 経過観察?再手術決定両耳、小型カメラで診ていただく。耳垢あり。左耳のチューブも取れそう。極端に聴力に影響は無さそう。約1年前に滲出性中耳炎及び聴力改善のため「鼓膜チューブ留置術(いわゆるチュービング)」を他の手術と同時に行ないましたが、数か月後には右耳のチューブが取れてしまい??近所の耳鼻科でも左耳も取れそうとの事??点耳薬による経過観察 [続きを読む]
  • 次女??Happy 3rd Birthday??
  • ??Happy 3rd Birthday??3年前は今日という日を予想も出来なかった。笑顔で迎えられるとは。あの日 やっと わが子に会えたと思ったら合指と特徴的なお顔つき。...絶望しかなかった。赤ちゃんの誕生って幸せ以外無いと思っていたのに。当時は親にも次女の誕生を告げず。夢の中に居るようだった。私が退院してからも毎日のようにNICUに面会へ??カンガルーケアする度に徐々に母性が湧いてきたの。...あれからあなた [続きを読む]
  • 棒人間
  • 綾野剛さんに惹かれ、日曜22:30〜日本テレビ『フランケンシュタインの恋』を毎週欠かさず観ています。出典:【フランケンシュタインの恋】独特の世界観に惹かれハマってしまいました。さらにエンディングの【棒人間 / RADWIMPS】にもハマり、アルバムも買いました??毎日のようにこの曲を聴いています。綾野剛さん演じる深志研さんの心が反映されていて、美しく切なく どこか儚げでもあります。。pv755.comふと、この [続きを読む]
  • 次女2歳11か月*PT歩行訓練*療法士さんもびっくり??
  • ■■月1のPT(歩行訓練)へ???歩行時の足の小指の動きについて...歩行時に左足の小指がかなり開く。右足の小指はあまり開かない。?本人が歩きやすい体勢。左足の小指にかなり力が入っている様子。インソール作成後は安定するので変わるかも??前後のテーブルを徐々に離し独歩の距離をのばす....前後のテーブルの上に自販機の玩具を交互に置き興味を引く。?やはり1.5m程、5〜6歩 独歩からのハイハイになる。?靴を履き歩行 [続きを読む]
  • ??ななコーデ??
  • 私の息抜きというか趣味というか娘たちのファッションコーデを撮るのが好きです??親バカ自己満pic満載ですが。よかったら見てやってください??★tops...CMAKET★bottoms...西松屋ここに載せてるお洋服はほぼお姉ちゃんのお下がり?当初は長女メインで撮っていましたが、そんなお姉ちゃんを見て刺激を受けたのか、次女もそれらしきポーズを取るようになり??早く撮ってと言わんばかりにニコニコ??サングラスも大好き [続きを読む]
  • 次女2歳10か月*メガネ作成に向けて..眼科受診
  • ■■移転後 初の小児医療センター??眼科外来へまずは移転前には皆無だった駐車場渋滞??....4.50分は待ったかな??しかも格納タイプに慣れておらず、アタフタ??ここでは他の科にはかかっていたが眼科は初めてなので、紹介状を渡し受付表を記入?更に30分待ち??身長体重を測り、ようやく眼科へ。問診票の記入は3枚ほどあり、書き終えるのにかなりの時間を要す???問診票の内容を抜粋して記します▼相談したいこ [続きを読む]
  • 次女と同じアペール症の大先輩と遊びました♪
  • 先日、次女と同じ疾患(アペール症)を持つ大先輩Nさんと遊びました????三姉妹と一緒なので始終バタバタ??子守り助かった??ここはよくドラマのロケ地にもなっている広々とした公園です。私の大好きなドラマ『僕の生きる道』中村先生(草彅剛さん主演)と みどり先生がデートした場所でもあります♪ 次女はとりあえずのとりあえずで長女のおさがり??イフミーのハイカットの靴を履かせて歩く練習してみました?? そしたら [続きを読む]
  • 次女2歳10か月*療育*PT×2とOTへ*
  • ■■5回目の手術後、初の療育2017年3月に5回目の手術を終えて初めてのPT(理学療法)とOT(作業療法の食事指導)??PTではいつも通りの歩く訓練。ハイハイで階段の昇り降り大好き♪??Mar.2017OTではイスを用意するだけで自ら座りスタンバイ??食べることが大好きな次女??本当に ご機嫌で味わいながら 好き嫌いなく完食します???今のところは大半は手づかみ食べで良い。指の感覚、間隔が大事。?スプーン&フォー [続きを読む]
  • 次女2歳*術後23日目 脳外科経過診察*しまパトも??
  • ■■次女術後23日目(5回目の手術は大後頭孔減圧術)??脳外科 経過診察へ??診察室入るなり、主治医 即次女を抱っこ??嬉しいな???再度 手術前?手術後のMRI画像を比較してくださいました??▽手術前:before上の赤丸?髄液が流れる通路が狭く第三脳室の拡大が生じている凸下の赤丸?小脳扁桃が下垂し大後頭孔にて脳幹の圧迫が生じている▽手術後:after上の赤丸?髄液の巡りが良くなり第三脳室の凸が目立たな [続きを読む]
  • 次女2歳*入院8日 術後7日目*MRI検査→退院??
  • ■■次女 術後7日目。まずはこちらの動画から。昨年から、私が歌うと この踊りをしてくれるようになりました?最高に機嫌が良いときは こんな風にカメラを向けただけで踊ります??途中ホラー(斜視)入りますがスルーお願いしますあっ..左手の点滴が?■■MRIまでの格闘!??11:00 病棟着次女、保育士さんと遊んでいました??私にバトンタッチ後、次女は外を眺めたり、踊ったり、ルービックキューブで遊んだり...。午 [続きを読む]
  • 次女2歳*5回目の手術*術後2日目*ひな祭りメニューも??
  • ??次女 術後2日目面会に行くとお昼寝してた?うさぎ??のバルーンを枕にして??起きたら??バルーンが静電気で頭にくっ付いていた?かわいー??普段は夜泣きがないのに、夜中は手術跡が痛むのか泣いた様で、ミルクを飲ませても変わらず。痛み止めを処方されたらしい。手術した個所はガーゼのようなものが当てられていて全体を覆うように透明のテープで留められています。少し血がにじんでいます。(グロいので載せる [続きを読む]