dora-mg2015 さん プロフィール

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dora-mg2015さん: 重症筋無力症と社会復帰
ハンドル名dora-mg2015 さん
ブログタイトル重症筋無力症と社会復帰
ブログURLhttp://ameblo.jp/dora-mg2015/
サイト紹介文重症筋無力症の闘病記を中心に、自宅療養と社会復帰に向け書いていこうと思っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供25回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2015/06/26 08:06

dora-mg2015 さんのブログ記事

  • IVIG治療中(^_^;
  • 現在入院中です。 1月の眼科検診の時、自分ではあまり気付いていませんでしたが、眼科医が右目の内側への動きが悪いねと指摘されていました。ステロイド性の白内障も見えるとのこと。ただ白内障の手術はいつでも出来るので、白内障が酷くなり生活に支障を来してきたら手術と言うことで今は必要なしということになっています。避寒旅行前だったのでそのまま旅行に出発(^_^; 旅行中も徐々に体全体が重い感じになっていました( [続きを読む]
  • 帰国しました(*^O^*)
  • 無事帰国しております。。体調は瞼が下がり気味でそのせいかよく見えなくなってきていますが。まあまあでしょう(^_^;。。日本はメチャクチャ寒い(T_T)食料は買い出しに行き冷蔵庫に入れたので、これから自宅にて一週間ほど冬眠生活に突入します(^_^;寒い、寒い(T_T) [続きを読む]
  • 避寒に来てよかった(*^O^*)
  • 現在、南の国に滞在中です。予定の半分強が過ぎています。毎日が初夏の陽気です。この季節に日本を抜け出し暖かい南の国に来るのは正解ですね!夜から朝方にかけて、少々涼しいかなあという気温にもなりますが、当然暖房なんて必要なくそのまま窓を開けて寝ても風邪を引き心配も要らない気温です。一方、日中は汗ばむ感じの気温になりますが暑いというほどでもありません。MGにはこういった温暖な気候がいいですね。ここにいても [続きを読む]
  • 極寒の日本を抜け出します(^▽^)
  • 最近寒くてしょうがありません。真冬ですから(^▽^) 自宅療養していて外に出る気も起こりません。正月はほとんど引きこもり状態(^_^;外出は通院(2-3回/月)と食料の買い出し(週1-2回)ぐらいです。電気代も一人住まいなのに12,000円/月を超えています(暖房はエアコンのみ)。 とういうことで、暖かい南の国に1ヶ月ほど行きま〜す(^▽^)毎日ホテルのプールサイドで南国のフレッシュフルーツジュースを飲みながら悠久の時を [続きを読む]
  • 新年明けましておめでとうございます。
  • 新年明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。 MG病状はボチボチという感じです。両腕が重く感じてしょうがありません(^_^;プレドニン13mg/日、免疫抑制剤なしという服薬です。免疫抑制剤、どうも私には合わないようです。副作用で、クレアチニンが悪くなるし、下痢もすごいし。このままではムーンフェース/太鼓腹が抜けないけど、しょうがないかもとあきらめ気味です(^_^; でも、これからのこと [続きを読む]
  • インフルエンザ予防接種
  • いろいろ主治医により意見はあるようですが、昨年注射をしてインフルエンザに罹らなかったので、今年も自費でインフルエンザ予防接種を受けてきました(^▽^) 私の主治医はインフルエンザ予防接種肯定派というか、お好きにどうぞという感じです。 で、予防接種を受けている時、看護師さんが急に『今日予防接種してもまだ間に合いますから』と言ってきました。私的には、突然そんなことを言われてもなあ。。そもそも間に [続きを読む]
  • 近況です。
  • 8月、一週間入院して、直後に南国リゾートに1ヶ月滞在して、帰ってきてもう2月経とうとしています(^▽^) MG状況は、プレドニン:15mg/日、シクロスポリンは休薬となっています。タクロリムス/シクロスポリンは同系統の免疫抑制剤だけど、私にはクレアチニンを悪化させ、薬物性腎機能障害を引き起こすことになるためです。これらの服薬を止めると、その後2-3ヶ月かけてクレアチニンの数値が平常値に戻ります(^_^; あと、 [続きを読む]
  • 家庭医が欲しい。。。
  • おはようございます。今日もこの避暑滞在先は、まったりとした天候で、快適でございます。体調も、万全とは言いがたいものの、入院前顕著だった複視は完全になくなりました。大量免疫グロブリン療法、恐るべし!です。 さて、ちょっとした風邪の場合、皆さん、どこに行かれるのでしょうか?風邪って一言ではいろいろな症状があありますが、例えば、熱が37度後半以上になる(咳、鼻水または頭痛を伴う)場合を言っています。 [続きを読む]
  • MGとマッサージ
  • 脱力感、筋肉の痛み/疲れ(肩こりも)、ずっと続いているけど最近もちょっと感じるこの頃。多分MGの症状ですね。 MG発症前は、マッサージによく行っていました。MG患者はどうなんでしょう? 筋肉を揉んでもらっても、MGは筋肉と神経の結合部の問題だから、関係ないといえば関係ないように思えます。医者には聞いていなかったなあ(^_^;) ということで、時間はいっぱいあるのでマッサージに行ってきました。 [続きを読む]
  • 避暑滞在中の一コマと最近つくづく感じること
  • 今日も避暑滞在先はいい天気です。毎日毎日、まった〜り 過ごしています。だって、MG患者ですから。。。無理は禁物! ここでは、1日平均生活費(食費/交通費/日用品など)として、1000ー1500円ほどで生活できます。たまには日本食屋さんへ行って食事するけど、ちょっと高いですのでほぼ毎日現地食です。ポケモンGoはこちらでも大流行中。私も毎日ポケモンGo楽しんでいます。だた、歩き廻りはしませんけど。。。ポケスポッ [続きを読む]
  • 入院中に気づいたこと。
  • MG患者の皆様は、入院は馴染みというか切っても切れない関係だと思います。 入院中、不愉快になっても、医療関係者と患者との関係上、患者はグッと我慢することが多いですよね。退院後のお客様の声というフィードバック的アンケートもある病院も多くありますが、また退院してもまた入院する可能性が高いMG患者にとっては、そのアンケートに正直に答えていいものか、迷いますね。 今回の入院では、7時間/日のグロブリン [続きを読む]
  • 旅行先で現地料理満喫!
  • こんばんは。 気分転換を兼ねて、海外滞在中です。無理していません。毎日の行動量は、自宅にいる時と変わらないと思います。 直射日光の下では日本より暑いですが、空気が乾燥している分、過ごしやすいところです。29階の部屋からは、この都市が一望でき、気分転換でプールで浮かんだり(疲れるので泳ぎません。心地よい水温を楽しみます)、豊富な果物を食べたり(除くグレープフルーツ:薬の禁止食物)、昼寝したり [続きを読む]
  • 台風10号が来る前に(^▽^)
  • 迷走台風10号が本土直撃の予報が出ていますね。皆様、十分お気をつけて下さい。 私はそんな台風から逃げるように、また、クソ暑い日々から逃げるように、海外避暑旅行に行ってきます。ちょうど円高だし、期せずして豪勢な旅行になるかもですね(^▽^) 正直なところ、まだ脱力感/疲れやすさは入院前の状態より悪い感じがします。免疫グロブリン治療効果は1ヶ月かけて良くなるデータも見たことがあるし、段々良くなること [続きを読む]
  • モンスターペイシェントにはなりたくない!
  • 神奈川県の身障者施設での19人の患者の殺人事件は、異常ですよね。人間として超えてはいけない一線を越えた感じの事件ですね。被害者、遺族の方々には心からお悔やみ申し上げます。原因究明は警察に任せ、これから公表されるでしょう。国も動いているし再発防止策も検討中です。より安心できる社会になることを祈っています。 この影響は、普通の病院での患者のワガママを抑えてくれる効果もあるような気がします。所謂、モ [続きを読む]
  • 眼科受診
  • プレドニンをはじめとするMG関連薬剤による糖尿病/高血圧の悪化して薬によるコントロールはしていますが、それに伴う白内障などの目への影響確認のため6ヶ月に1回、眼科受診しています。 複視の存在は確認し、それ以外の検査結果は、現状、異常なし。MG症状の再発に伴う最近の入院、プレドニン増量、 シクロスポリン追加を説明。最近のHbA1cの状況と、薬の追加による糖尿病の再度悪化の予想を説明しました。ということで、 [続きを読む]
  • 神経内科通院日(2016年8月)
  • 退院直後ですが、外来診療に行ってきました。1ヶ月の海外避暑旅行があるため(公式見解では実家帰省(^_^; )、薬をいっぱいもらいたいので、外来診療となりました。 プレドニン: 20mg/日シクロスポリン:300mg/日が追加です。投薬に、骨粗しょう症予防薬の処方を担当医が忘れていること、今気付きました(^_^;もう遅いので、カルシウム食材を意識して取ることにしましょう(^_^; 今週初め測ったHbA1cは6.6%。今日夕食 [続きを読む]
  • MGと筋トレ
  • 最近の症状で、筋力低下が出てきているので、入院中でもあり担当医とちょっと話してみました。原因、メカニズム、治療法が確立していない難病ですから、これっていう答えは期待していませんし、担当医も自分の経験と考えに基づくと節々に行っていました。正直でいいね。 ズバリ、重症筋無力症の患者の筋トレは有害ではないか? と私は思っている。 担当医の考えは、MG症状の過渡期では、通常生活できるくらい筋力 [続きを読む]
  • 入院時の一通りの治療終了
  • 先程、最後の免疫グロブリン点滴が終わりました。そのあとシャワーを浴びてさっぱり状態です。 複視は、正面が正常に、左サイドに残っている状態です。目玉が左側に動き始めました。握力は、前回退院後と入院前と治療直後で28kg→18kg→24kgに改善しています。 前回の免疫グロブリン治療時、両瞼下垂及び全方向複視という症状から、回復したような劇的変化は見られませんでしたが、良い方向の効果が見られます。そもそ [続きを読む]
  • 今回の入院に際してショックだったこと
  • 一番のショックは、自分の筋力低下に気づかなかったことです。 普段の生活では、箸と鉛筆しか持たないので(笑)(最近は自炊で包丁も持つ(笑))、筋力低下に気付けなかったのかなあ? 疲れやすさはいつもあったので、検査で重症筋無力症が悪くなっていると言われたので、そういえばより疲れやすいかもと言う感覚でした。筋力低下は、担当医と力比べする簡易検査で担当医から指摘されました。女性の担当医なのですが、力 [続きを読む]
  • 入院しています。
  • 免疫グロブリン大量療法で入院しています。1日目の点滴は11時間ほどかかりました。予定では7時間ほどだったのですが、MRI検査で1時間ロス、静脈確保で1時間ロス、点滴スピードで2時間ロス。。今日は、恐怖の胃カメラも入っています。朝から絶食。。 まだまだ力が戻ってきていません。複視も続いています。3ー4日目から劇的変化が現れるらしいので期待しています。 [続きを読む]
  • 入院してきます(^_^;
  • 8月初め頃から左側を見る時の複視が気になり始め、ここ一週間は正面を見る時にも複視になってきたので、予約日ではありませんが神経内科に行ってきました。 担当医から、 7月の検査で漸減現象は出てきていたし、筋力もちょっと低下しているし(確かにちょっと低下しているような感じ)、複視もひどい、またプレドニンの副作用もひどいので、免疫グロブリン大量療法で約5日間の入院を勧められました。私の方も、月末から1ヶ月間 [続きを読む]
  • 神経内科通院日(2016年7月) と特定医療費支給認定申請(更新)
  • 今月の神経内科の通院では、筋電図検査をしてきました(針を刺す方ではなく高電圧治療みたいな検査です)。ちなみに、私は、昨年、Ⅱa、全身型MGと診断されています。 結果、 漸減現象の割合がなんだか悪くなっているようです。検査時、担当医が『良い感じ!』とか言いながらいろいろな部位の検査をするのです。が、担当医の言う良い感じとは、MGが改善しているという意味ではなく、MG特有の漸減現象をうまく記録できたという [続きを読む]
  • 神経内科通院日(2016年6月) と臨床調査個人票
  • 昨日は神経内科通院日でした。 MGの症状的には、これまでと余りかわらずですが、プレドニン減量中で変わらないと言うことは、MG的には良くなっているということですね、多分(^▽^)ということで、プレドニンまたまた減量。ただし、筋電図検査をしながら様子を見るようです。針を刺してラジオの周波数あわせする感じの検査ではなく、高電圧治療機みたいに連続刺激で確認する検査です。  HbA1cはなんと6.2%を維持中。こ [続きを読む]
  • こんにちは! お久しぶりです(^_^;
  • 6ヶ月間もブログをお休みしてしまいました。個人的にはいろいろあった6ヶ月間ですが、その話はまた次の機会にということで(^_^; MGの症状的には、一時的な筋力は十分あるのですが、持久力がなく直ぐに疲れるという感じが続いています。だいぶ良くなっています。まぶたの下垂も、日々の変動はあるものの、だいぶ良くなっている感じです。ただ、ちょっと唾が喉の上の方にいつも溜まっている感じでむせることが多くなっている感 [続きを読む]