MJRママ さん プロフィール

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MJRママさん: 右低異形成腎,左多嚢胞性異形成腎の娘のお話し
ハンドル名MJRママ さん
ブログタイトル右低異形成腎,左多嚢胞性異形成腎の娘のお話し
ブログURLhttp://ameblo.jp/mjandr/
サイト紹介文娘ちゃんは胎児の時から腎臓がおかしく、出生後の診断は両側腎低形成、腎機能障害でした。
自由文36歳で高齢出産。生まれながらに病気をもつ娘、Rちゃんの成長記録など。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供57回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2015/06/27 02:11

MJRママ さんのブログ記事

  • 検診
  • 前回の記事で、チワックス、マイケルのヘルニアを書きましたが、無事に絶対安静8週間を乗り切り、腰も調子良さそうです。再発しないよう要注意です。ヘルニアの安静中にシニア突入したので、ドッグ検診(人間ドッグの犬版)をやりました。なんと、脾臓に1.6cmの腫瘍を発見!良性でも悪性でも腫瘍は破裂が怖いので、脾臓全摘手術をしました。結果、ほっといたら悪性になるもので、完全に取り除いたので転移もないそうです。早期発 [続きを読む]
  • 検診
  • 久しぶりのブログの更新になりましたチワックス7歳のマイケルさんが、ヘルニアのステージ2と診断され絶対安静で6週間サークル、クレート生活です。サークルなんか持ってなかったから、慌てて買って、必要なもの少しずつ買い揃えてます。病院に行った日は大人しかったのに、今は薬が効いているので、元気で困ってます安静にして、腰を固めないといけないので、心を鬼にして、サークルから出さないようにしています。そんな中、6月 [続きを読む]
  • 検診
  • 5月12日2ヶ月ぶりに病院へ行ってきました。身長 72.3cm体重 8210少し大きくなりましたぎりぎり成長曲線の範囲内なので、良しとしようクレアチニン、尿酸値は落ち着いてました。ただ甲状腺の数値が一向に下がらない。お薬、アルファロールが倍になりました。以前、先生は腎臓の悪い子には、アルファロールは増やせない薬と言ってましたが、増やして、大丈夫ですか?と確認したけど、再度、血液検査の結果を確認してもらい、増やし [続きを読む]
  • napnapの抱っこ紐
  • 久しぶりの更新になりました。Rちゃん、スーパー元気です最近は言ってることを理解したり、真似ごとしたり、知的成長がすごいですGWのお出かけは北海道!Rちゃん、初フライト!元気なうちにおじいちゃん、おばあちゃんちに行っておきます。写真。我が家の抱っこ紐はナップナップなんだけど、チェアベルトにもなりそう。もちろん、正しい使い方ぢゃないけどね。 [続きを読む]
  • 最近のRちゃん
  • 犬用のトイレットペーパーを出したり…忙しそうにあちこち電話したり…(笑)公園デビューしたり…おいでして、振られたり…ママのお布団を占領したり…ありがたい事に、毎日元気です。あと、暖かくなったのでRちゃんおんぶして、マイケルとジェームズのお散歩に行けるようになりました [続きを読む]
  • 予防接種の副反応?
  • 3月30日、予防接種を打ちました。ヒブ、肺炎球菌の追加と麻しん・風疹の1回目、水痘です。普段のRちゃんの左目は二重ですが、予防接種の翌日から一重?奥二重?になってしまいました。まるで整形のビフォーアフターのよういつかは元に戻ると思っていてもなかなか戻らず、このままだったらどうしようかと不安にもなりましたが、4、5日して落ち着いてきて、昨日、完全に戻りました病気になったら、大変だから積極的にやってくだ [続きを読む]
  • ディズニーシーデビュー
  • 1歳2カ月のRちゃん、昨日ディズニーシーデビューしましたついでに旦那様も初シーですありがたいことにチケットを頂き、母も連れ、4人で行ってきました!大渋滞で11時頃到着。雨も降り、すんごく寒かった。Rちゃん、重装備でせっかくのミニーちゃん衣装をパーク内で披露できませんでした…最初のアトラクションはこれ!すべらない話だったかな?で千原ジュニアが話していたアトラクション。面白かったですRちゃんもみんなと一緒 [続きを読む]
  • ママはおもちゃドクター
  • いちごのピアノ。アウトレットにて360円にて激安購入あまりにも安いので壊れていないか不安でしたが、大丈夫でした色んな音、音楽、鳴き声など多彩な機能にビックリ。軽くてちゃちいけど、かわいいし、ありありRちゃんも喜んで遊んでくれたとっても気に入ってくれたご様子。あーーーー!ちーーーん。壊れた…瞬殺壊れて泣いちゃった…そんなに楽しかったの??どーしよ…安いから捨てようかとも思ったけど、中身が簡単に開けれた [続きを読む]
  • siri
  • Rちゃん、勝手に携帯をさわり、操作出来るようになってました。もちろんロックしてあるのですが、siriに話しかける事を覚えたようで、これはちょっと笑えます。バブって…タラちゃん?(笑)にほんブログ村 [続きを読む]
  • 健診
  • 久しぶりの更新です。パパさんがお休みの日以外はほとんど引きこもっておりました昨日は定期健診で病院へ行ってきました。身長 71.5cm体重 7995g身長伸びすぎだから、計り間違えかな?!本当だったら、嬉しいな。体重はあまり変わっていません4ヶ月ほぼ横ばい。やっぱり腎臓悪いと成長が悪いのねと、最近、実感し始めてます。今までが普通に成長してくれてたなぁと、そっちにビックリしています血液検査の結果もほぼ横ばい。クレ [続きを読む]
  • Rちゃんとジェームズ
  • 隠し撮り(笑)ジェームズは怒っているのに、チューとかしちゃうし…ダチョウ倶楽部か!とツッコミたくなる(笑)Rちゃん楽しそう〜やることなすこと、可愛すぎっ!!昨日はRちゃんをパパさんに見てもらい、久しぶりにMJをお散歩!マイケル、モサモサ〜そろそろ、カットしなきゃ…にほんブログ村 [続きを読む]
  • 引きこもりな日々。
  • Rちゃん。今日で1歳1カ月。ここはわたしたちの地元ではないので、パパさんがお仕事の時は、ほぼ引きこもり。毎日おうち遊び。最近はおもちゃ箱に入るのがお気に入り。よっ!箱入り娘!!とか、言いながら2人+2匹で遊ぶ毎日。Rちゃん、犬のオモチャをマイケルやジェームズに見せつけて投げるという技を習得!わたしが毎日遊ばせてるのをマネしてます。マネが出来るようになってきました。あとはー、おじぎ、ダンス、バイバイ [続きを読む]
  • ジェームズの誕生日
  • 今日はジェームズの誕生日(仮)です。(仮)は、誕生日がわからないから。え?6歳?!ホントに?誕生日がわからないから、推定6歳。永遠のベビーフェイス、ジェームズ。かわいいお顔してる。一緒に暮らしてもう4年。おバカちゃんで天然。愛をむき出しにしてくるキュートなワンコはジェームズ以外あとにも先にもいないだろうな。ずっとずっと元気で長生きしてね。にほんブログ村 [続きを読む]
  • 検診
  • 前回の入院で薬が増えたので、その効果のチェックをしに退院してから、初めての外来に行ってきました。それから甲状腺の数値が高いので、エコーで首を調べました。まず、入院で調べたイヌリンクリアランスは28.5で、通常100-120らしいので、Rちゃんの腎機能は思っていたより悪くないみたいです。って言っても、テストで28点もらえば赤点ですからねそれから薬の効果のチェック。血液検査では、尿酸値が下がらなかった。あまり量を [続きを読む]
  • 薬飲みにセリアのミニマグ
  • お薬はアルファロールとリボールが追加になりました。新生児期は哺乳瓶の乳首だけでお薬を飲ませていたのが、暴れるようになり、哺乳瓶であげるようになりました。しかし、薬が増えて乳首に薬が溜まるので、今は滅菌スポイトになりました。スポイトと、セリアのミニマグがすっごいベスト!ミニマグに薬と水を入れまぜまぜ〜からの、スポイト。持ち手も付いてるから飲ませやすいし、Rのイニシャル付きでかわいいいつまで大人しく飲 [続きを読む]
  • 検査の結果
  • 入院中の検査の結果今回新たに脊髄の病気の疑いもあり入院しましたが、MRIで問題ありませんでした!心臓、眼、膀胱、問題なし!ただ、尿管の一部が太くなっていました。治した所で腎臓が良くなるとかではないので、経過観察に。イヌリンクリアランスの結果は次回の外来になりました。普通食×3回になり、甲状腺の値が上がり、尿酸の数値も上がり薬が2種類増えましたが、嫌がらずに飲んでくれてます。色々調べてもらい、費用も色 [続きを読む]
  • 検査入院クリア
  • 先週25日から5日間、検査入院して延期することなく無事に退院しました。まだ疲れや片付けなど落ち着かない状態で、ま、のんびりしてます。詳細はまた書きます。点滴カバーがバズーカーに(笑)Rちゃんは、ストレスはあったようですが、基本ずっと元気でしたにほんブログ村 [続きを読む]
  • 入院用おもちゃ。
  • 入院用のおもちゃは音がなるものはNGなので、クッションを作りました。じゃーーーん。マイケルとジェームズクッションこれで入院中も少しなごむかな?Rちゃんはマイケルとジェームズの写真が大好きで部屋のあちこちにある写真を見つけては、笑います。今回も渡すと、爆笑してました(笑)のちに、モグモグ。マイケルクッションは持つのに、ジェームズクッションを渡すと、ぶん投げる(笑)そんなに、マイケルがいいの仲良しだもん [続きを読む]
  • 誕生日の夜。
  • パパさんが仕事帰りにケーキ買ってきてくれました。優しいね。スヌーピーのマグに入ったかわいいプリンケーキ。ろうそくも1本ありました。ろうそくに火をつけて、Rちゃんに見せてみる。火を見るのは初めて。目をシバシバ。パチクリ、パチクリ。不思議みたい。願い事をして、フーーッて消すんだよ。一緒にやろうね。せーーの。また1年、2歳まで元気!フーーッ!Rちゃんは、果物も食べれないので、わたしがいただきました。って [続きを読む]
  • 1歳の誕生日
  • Rちゃん、1歳になりました!!ケーキとか特別なご飯は作らないけど、一升餅を背負わせて、尻餅つきました。食べ物に困らないように、願いをこめて。すごい重たいのに、テコテコ歩く、Rちゃん。足腰、強いのね。今日は雪が降って、一面真っ白。おうちでのんびりバースデー。初めての雪は冷たかったね。雪のボール作って渡したら、冷たいから叩き落としたよ(笑)この1年、色々あったけど、生きてるから、それだけでいーの元気な [続きを読む]
  • スタジオアリスデビュー
  • 1歳の誕生日という事で、スタジオアリスで撮影してきましたどこで撮影しようか悩みましたが、やっぱり値段で決めました。調べるとマイケルとジェームズも一緒に撮影できる所もあったのですが、大変すぎるのでやめました…スタジオアリスでは、衣装を決めるとすぐ撮影撮影風景の動画を撮っていい事をすっかり忘れていて、あとで後悔Rちゃんは昼寝もせずに、お目目ギンギンで撮影し、最後はやっぱりぐずりました。衣装は3着。念願 [続きを読む]
  • 買い足し。
  • 入院用のパジャマが足りず、ベビーザらスのお洋服をセールで安く買いました。今のサイズは70。80だと大きすぎて着れない事が多いので、安いし70で買いました。ベビーザらスの服は初めてなのですが、ちょージャスト!長く着れないな…Rちゃんでこんなジャストなら、ちょっと大きい子だと小さいだろうなーホント、メーカーによって、サイズが違いますねー毎日、ごはんモリモリ。笑顔いっぱい、元気になりました!にほんブログ村 [続きを読む]
  • 続・胃腸炎
  • Rちゃんの胃腸炎。色々調べるとノロだったのではないかな?微熱や嘔吐、下痢。当てはまる。軽かったみたいで、ずっと元気だったし、良かった。というのも、わたしがノロになりましたRちゃんのをもらったんだろうなー。1日でだいぶ回復しました。お正月休みが台無しけど、休みで良かったとも思う。ちなみにパパさんは高熱でダウン中。ノロではなさそう。そして、Rちゃん。夕飯にお茶碗、軽く1杯のおかゆを完食!嬉しいぃ〜!12 [続きを読む]
  • 胃腸炎??
  • Rちゃん、離乳食を全く食べなくなりました…22日の明け方。突然起きて、嘔吐。頭を触ると熱い熱?風邪?計ると37.8度。冷えピタして、とりあえずまた寝た。起床時間。今日はパパさんお休みなので、パパさんに朝ごはんをお任せ。全く食べなかったらしい。熱は朝には37.3度。とにかく元気だし、心配ないねと様子を見ることに。お昼も一口くらいで食べず、夜は5口くらい食べたかな。でも、結局その日から離乳食をほとんど食べなく [続きを読む]