ゆりあ さん プロフィール

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ゆりあさん: ミラーさんと、ディッカーさん。
ハンドル名ゆりあ さん
ブログタイトルミラーさんと、ディッカーさん。
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/yuria10310429/
サイト紹介文17番染色体異常、ミラーディッカー症候群で滑脳症のカイくんの日常を綴っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供29回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2015/06/29 19:09

ゆりあ さんのブログ記事

  • 術後3日目
  • カイくんの状態は落ち着いていて、術後は素晴らしく順調だと外科の先生が仰っていました。 相変わらず泣くと呼吸が上手くできなくてチアノーゼになりますが… 泣き止むと自然に戻ってくるので何なんだろう。 泣き入りひきつけか、それとも発作なのか… まあまだ術後3日目なので、これに関してはしばらく様子見だそうです。 今日の午後からは鎮静の点滴と、痛み止めの点滴も終了し、注入が100ml×4回にな [続きを読む]
  • 術後1日目
  • 鬱々とした気持ちが晴れないまま面会へ行くと、顔がパンパンに浮腫んだカイくんが泣いていました。泣く、というよりはめちゃめちゃ怒ってる…違和感や痛みからか、昨夜も号泣しては息を止め、アンビューを何回か使用したらしいです。徐脈になり、サチュが下がると、どうしても発作の文字がちらつく私…泣いてない時はなんともないので、(多分)ただの泣き入りひきつけなんですけどねーちょっとした刺激すら不快みたいで、癇癪を起 [続きを読む]
  • 声が出なくなるということ
  • 喉頭分離の手術は、とても上手くいったそうです。 術後、無事呼吸器も離脱し、自発呼吸で帰ってきましたが、元々の疾患のせいですぐに反りたがるし、首が反ったら痛いしで、鎮静をかけていても終始泣いてサチュを下げていました。 でも、どんなに泣いていても、もう声は聞こえない。 聞こえませんでした。 号泣しているのがわかるのに、あのかわいい声は、もう聞こえなくて。 &n [続きを読む]
  • ミシン
  • 気切バンドを作る為にミシンを購入しました。 コンピューターミシンです\(^o^)/ 昨日義母さんに気切バンドを作る為にミシンを買おうと思っている旨を伝えたら、丁度あーちゃんの為にミシンを買おうと思っていたので、費用を出してくれるとの事。 ミシン屋さんのお知り合いがいるらしく、すぐに電話をしてくれて、今日の夜にはお店の方がミシンを自宅まで持ってきてくれました(*´˘`*)?+゚ 定価 [続きを読む]
  • 喉頭気管分離手術が決まりました(長文です)
  • 先週土曜日から発熱が続いていたカイくん。 月曜朝には解熱しましたが、呼吸状態がなかなかよくなりません> それもそのはず。 月曜日に撮ったレントゲンでは、右肺が真っ白!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!どうやら盛大な誤嚥性肺炎をやらかしてしまったようです(´・ω・`) CRPは2.5とさほど高くはありませんでしたが、レントゲンの所見では結構な肺炎だそうで…左 [続きを読む]
  • インフルなのかああああああ!!!!
  • ゆうくんがまたもや39度台のお熱です(´・ω・`) 昨夜から咳と喘息症状が出始めたんですが、夕方お熱を測ると39度3分!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! クラスに2名ほどインフルの欠席者がいるらしいし、まさかのインフル?((((;゚;Д;゚;))))カタカタカタカタカタカタカタカタカタ 本人は熱を測るまで熱があることには気付かず、しんどくもないとの事。 関節の痛みや頭痛もなく、食事も普通に食べていたのでなんなのかなあ?& [続きを読む]
  • 気管切開(喉頭分離術)
  • ※気管切開(喉頭分離術)についてのお話になります。あくまで我が家の考えであり、違う考えを否定するものではありませんのでご了承下さい。 面会へ行くのが大体朝の10時30分くらいなのですが、まず一番最初にするのは吸引です。 私が面会している間は吸引をかなり頻繁にするので(3分に1回とか)、肺に痰はあまり溜まりませんが、夕方帰宅して朝面会へ [続きを読む]
  • 新年
  • 皆様、明けましておめでとうございます。 昨年はたくさんのいいねとコメントをありがとうございました。 今年も引き続き、カイくんの様子や制度の事、病院の事など、色々アップしていきたいと思っていますので、どうぞよろしくお願い致します\(^o^)/我が家は12月に入ってから毎週誰かが熱を出している状態が続き、お兄ちゃんのアデノ(39度台が5日)→私の上咽頭炎(39度台が2日半)→お姉ちゃんの風邪(39度台が一晩 [続きを読む]
  • 大切なもの
  • 術後10日目のカイくん。 胃ろうからの注入80ml×4回、EDからの注入1h15ml24時間持続になりました。 1日のミルク量トータル680mlと、点滴が1h5mlで1日120ml、合わせて800mlです。 サチュも深夜以外は97〜100と落ち着いていていますが、術前と比べるとレートが少しだけ高めなのが気になるところ。 でも術前は胃ろうからの注入も1ヶ月近くしてなかったし、敗血症になったりで身体機能は落ちていたはずだから、今 [続きを読む]
  • 敗血症その後
  • あれから色々山がありましたが、血培の陰性化(48時間以上)&発熱なし&CRP0.2となり、ひとまず敗血症は落ち着いたようです。 培養の結果、カイくんの血中に入り込んだ菌はクレブシエラというグラム陰性の腸内細菌でした。 前回の記事を書いた後、再び40度近い発熱と血培の陽性が続き、抗生剤を変えたりと結構危ない状態が続きましたが… 全身状態はよく、おしっこもたくさん出ていましたし、血圧やレートの変化がな [続きを読む]
  • 敗血症
  • カイくん、敗血症になってしまいました。恐らく、腸内細菌が原因だろうとの事です。幸い今は体温も37度前後で、呼吸状態もよく、炎症反応は4と、状態は落ち着いています。ですが、このブログを読んでくれている方たちはご存知だと思いますが、敗血症はとても恐ろしい病気です。たくさんのお友達が、この病気のせいでお空に旅立っています。カイくんも、いつ急変するか…手が震えます。怖くて仕方ない。 [続きを読む]
  • いつか来る日
  • いつどんなことがあっても後悔しないように。 それだけを思って日々過ごしています。 カイくんの1日は私たちにとっての1週間、1ヶ月なのかもしれない。 だから毎日たくさん抱っこして、歌を歌って、本を読んで、大好きだよってキスをする。 いっぱい話しかけて、愛を伝える。 明日カイくんはいなくなってしまうかもしれない。 だから、どんなにカイくんが元気なときでも私は全力で愛を伝えます。&nb [続きを読む]
  • 再びイレウス…
  • また、です…前ほどひどくはないようですが、昨夜からイレウス再発です。゚(゚´Д`゚)゚。詳しい検査は明日からになりそうですが、またEDかなあ…何で繰り返すんですかねー?胃ろうが原因の一つなのか何なのか。同じような症状の子が見つからないので非常に不安です…ママもさすがに凹むよー(´°????????ω°????????`) [続きを読む]
  • やっと元気になりました
  • 前の記事から、特に問題もなく。注入再開もスムーズに進み、今ではミルク量もすっかり元通り。胃残が引ける事はほとんどなくなりました。いきなり胃腸が動かなくなったのは一体何だったんだろう…一番気になるの理由なんですが、これがやっぱり原因不明だそうで( ˘?ω?˘ ) 繰り返す可能性は十分にあるので、その都度検査をして対処をして行くとの事でした。今回わかった事は①注入が通らなくなって2日後に検査した時は、胃→十 [続きを読む]
  • イレウス収束?
  • 今日からやっと、オエオエならずに胃ろうからの注入再開です。 何度かチャレンジはしたんですが、その度にレートは150↑、カイくん自身もおぇっとなってしんどそうだったんですが、今日はすんなり。 レートは110〜120で安定。 本人もご機嫌で抱っこされてました(*´˘`*)?+゚ 今はミルクじゃなくて、エレンタールの注入ですが、このまま少しずつ元に戻せたらなあと思います^^ [続きを読む]
  • まだまだイレウス
  • 今日は午前中に、EDチューブを入れて造影検査をしました。結果、胃から十二指腸への動きはまったくなく、十二指腸から先の動きは悪いけれど、流れはあるそう。その後お昼頃、造影剤が十二指腸からきちんと腸へ流れているかのレントゲンチェック。レントゲンでちゃんと腸まで流れているが確認でき、胃からも何もひけなかったので、お薬を10ml程胃ろうへ注入。2時間後、ひけるかどうか試してみたところ…3ml程ひけましたが、残りは消 [続きを読む]
  • イレウス
  • カイくん、イレウスになってしまいました…看護師さんが昨日お昼の注入前に胃残確認をした所、大量の緑の液体が引けたそうです。いつもは胃残0のカイくん。腸がまったく動かなくなってしまったみたいで…先生たちが血液検査や、レントゲンを撮って検査をしてくれましたが、特に所見なし。腸捻転しているわけでもなく、詰まっている様子も見えない。お腹も張っていないし、そもそもレントゲンでガスがまったく見られないという異常 [続きを読む]
  • MIC-KEYバルーンボタン
  • どなたか胃ろうのMIC-KEY(ミッキー)バルーンボタンを使ってる方いらっしゃいますか?カイくんもミッキーなんですが、どうやらボタンに繋ぐチューブが紛失してしまったみたいで、今まで使っていたものよりかなり太いチューブを使わないといけなくなっています。太いチューブだとどうしても傷口に負荷がかかってしまい、肉芽ができるのではないかと不安で…どうにか細いチューブを購入したいのですが、ボタン交換のセットにしか付い [続きを読む]
  • 胃瘻周り&最近の様子
  • 動くカイくんをなんとかなだめて、胃瘻周りを撮影ー。※胃瘻周りの写真が出てきますので、苦手な方は注意!こんな感じで、かなり綺麗な部類かと思われます。普段はこの周りに、テッシュを半分にちぎって、クルクルとこよりにして巻きつけています。最近は、無気肺も大分よくなって、サチュは酸素なしで97〜100を保てるようになりました。ただやはり鼻水は多いので、数日前から鼻水を止める漢方、小青龍湯を試してみることに。それと [続きを読む]
  • アメンバーについて(追記)
  • アメンバーについてですが、こちらの記事を呼んでから申請頂ければと思います。※アメンバー申請について(2015.7.15)今申請して下さってる方の何名かは、↑に書かれている内容を読んでらっしゃらないと思うので、申請を許可できません。ご了承下さい。 [続きを読む]
  • 術後1ヶ月 ボタンになりました
  • 胃ろう手術後からずっと体調が落ち着かず、またも右胸無気肺になり、しばらく酸素0.5ℓのお世話になっていたカイくん。ここ1週間でやっと睡眠時のみの酸素になりました!ママが面会に行って抱っこするとニッコニコの笑顔でご機嫌さん♪いつものカイくんに戻り、やれやれ…ほっと一息(・∀・;)注入がなかなか上手く行かなかったりで色々大変でしたが、昨日無事胃ろうボタンになりました\(^o^)/傷跡もとても綺麗で、肉芽とかもなさそ [続きを読む]
  • ニュース記事&術後12日目
  • 「脳のしわ」できる仕組み解明 金大・東大、疾患探る一助に記事は⇒こちらいつか滑脳症の治療方法が見つかるといいな。カイくんはまたまたお熱を出て注入ストップになったりと、微妙な感じです(´・ω・`) お腹の動きが悪く、胆汁がまだ上がってくるみたい。お熱が下がったので、昨日からまた少しずつ注入再開しています。すごく痩せてしまった気がして切ない。・゚(゚⊃ω⊂゚)゚・。 [続きを読む]
  • 術後4日目
  • 今日のカイくん。行ったらぐっすりねんねしてました(*´˘`*)?+゚ん、あれ?いつもと何か違う?そうなんです、何とマーゲンチューブがなくなっていましたあああああああああああああああああああ嬉しいーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー!!!!!!!!!!!!!!!!喉のゼロゼロもよくなってる気が…うんちも出たし、おしっこもたっぷり、おならもたくさん出ていたので腸の動きが戻ってきたかな^^起きてからはたくさんお喋りし [続きを読む]
  • ハイセンシティブ情報漏洩
  • 市から送られてくる、特別児童扶養手当の再認定請求書の提出通知。なんとですね、これがまっっっっったくの別人の方に送られてしまったらしいです。今日市役所の福祉保険課の方たちが説明と謝罪に来られました。封筒の宛先と通知書の名前はまったくの別人なのにどうしたらそうなるのかと思っていたら…。2枚重なっていたそうで。あ  り  え  な  いこういうハイセンシティブ情報は、ダブルチェック、トリプルチェックが当 [続きを読む]