yuyu さん プロフィール

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yuyuさん: one peace
ハンドル名yuyu さん
ブログタイトルone peace
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/tartpie/
サイト紹介文息子の舟状頭蓋、矢状縫合早期癒合症(狭頭症)の事をメインに、日々の出来事を書いていくブログです。
自由文ブログ初心者なので、細かな所は良くわかっていませんが、同じ病気をお持ちの方や、この病気の疑いがある方々と情報交換などが出来たらなと思っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供9回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2015/07/12 14:49

yuyu さんのブログ記事

  • 産後初。
  • 私と主人の趣味はテニスなのですが、1ヶ月健診も問題なく終わった今日、産後初のテニスに行ってきました♪家からすぐ近くにあるコートでいつも練習しているので、赤ちゃんが寝ている間の2時間、上の子達も両親に見ていてもらって行ってきました!13時〜15時の超絶暑い時間に野外でテニス…。我ながら、産後初の運動にしてはヘビーでした( ̄▽ ̄;)まぁちょこちょこ休憩しつつ、久々にお友だちとも沢山お話出来て、良い息抜きにな [続きを読む]
  • 1ヶ月健診。
  • 3人目ちゃんの1ヶ月健診でした。混合育児ですが、スケールをレンタルしていて、毎回母測してからミルクを足しているので、体重も1日42g増加と問題なく順調でした!頭の事も問題なさそうです(*´ー`*)ただひとつ、いちご状血管腫が出来ており、経過観察となりました。あせもだとばっかり思っていたので驚きましたが、見た目以外の問題はないので、後々残る様ならばレーザー治療等で治していく様です。大体、生後数週間から発現 [続きを読む]
  • エコー。
  • 3人目の健診時にエコーで赤ちゃんを見る際、頭蓋縫合早期癒合症はエコーでは分からないものなのか先生に聞いてみました。先生はこの病気を詳しくは知らない様でしたが、頭蓋骨の縫合線がお腹の中でくっついていても、エコーでは分からない様です。3人目が産まれてから、大泉門や頭の形を気にして見ていますが、今の所問題なさそうです。3日後に1ヶ月健診なので一応確認しようと思っています。頭を形はとても綺麗です♪上の子 [続きを読む]
  • 6月出産。
  • 先月6月15日に第三子の女の子が産まれました。予想外の妊娠だったので、夫婦共々驚きました。新しい命が宿った事はもちろん、本当に嬉しい事でしたが、赤ちゃんが出来たと分かった時に一番気になったのは、次の子もまた頭の形がおかしかったらどうしよう??何か障害や病気があったらどうしよう??でした。でも、産むのに変わりはない訳で、今から気にしても仕方のない事は気にしない!という主人の言う通り、あまり気にしすぎない様 [続きを読む]
  • 現在の頭の形。
  • 手術から1年10ヶ月後の現在の頭の形です。↓ 正面から↓ 横から↓ 後ろから↓ 真上から↓ 現在の傷痕傷痕は、髪の毛に隠れて全然分かりません。頭の形も、特に長いなーとか、おでこ出てるなーとかいった違和感は殆どありません。手術前の頭の形と比較したい場合はこちら。手術前と手術後の頭の写真を比べた記事です。 [続きを読む]
  • 切りました。
  • 最近は雨が多く、じめじめーっと蒸し暑かったり、カラッと晴れたかと思えば真夏日で暑すぎたり…。息子の髪の毛もベタベタ〜(;´д`)蒸れるのかカリカリカリカリ掻きまくりで…あまりにもかわいそうなので、ついに、切りました。スッキリ〜これでもう女の子にも間違われないかな(*´ω`*)それにしても、髪の毛はスッキリですが、部屋はスッキリしてませんね…。いつも、おもちゃが出しっぱなしなんですよね。新しい物で遊ぶ時は [続きを読む]
  • お久しぶりです。
  • とっても、とっても、とってもご無沙汰してました。日々の生活におわれ、中々更新できず…。同じ病気のお子さんを持つ方々が予後を心配されていたら、本当に申し訳ないです。手術からもうすぐ早2年、2歳4ヶ月になった息子はとても元気です。頭の形も綺麗なままです。診察はまだ、形成外科には3ヶ月毎、小児脳外科には6ヶ月毎に行っています。術後3ヶ月から記事が止まっていますので、昔の写真や日記を元に遡って更新してい [続きを読む]
  • 術後1年のCT画像。
  • CTの結果を聞きに行ってきました。去年の8月に手術をしたので、ちょうど1年経過。特に問題もなく、元気に過ごしています。この日の診察では、5月に撮ったCTの画像を見せて頂きました。※CT画像を載せていますので、頭蓋骨など苦手な方はご遠慮下さい。↓が手術後すぐのCT画像。↓が術後1年(正確には術後7ヶ月)のCT画像。全体的に大分骨が出来てきています。上部に大きな穴がありますが、この部分は触っても明らかに骨がなく、 [続きを読む]
  • 術後3ヶ月。
  • 手術後、3ヶ月が経過しました。つかまり立ちから倒れたりで、何度か頭はぶつけているものの…、問題なく過ごせています。色んな場所で立つようになり、倒れても守れる様に、常に息子の側にはいるのですが、毎回キャッチ出来る訳でもなく…(;´д`)基本的に子どもは痛い思いをしながら自分で学んでいくもので、あんまり守りすぎて受け身が取れなくなっても困るし、一応、マットは引いているので、そんなに痛くはないかなと…( ̄ [続きを読む]
  • 最近…。
  • 最近は中々ブログの更新が出来ていません(;´д`)同じ病気のお子さんを持つお母さまがされているブログを行き来させて頂き、情報交換させて頂いている方がお二人いらっしゃるのですが、お二人ともブログは定期的に更新され、病気に関する情報やお子さんの元気な近況が綴られているのですが、本当にすばらしいと思います。数年前に手術をされた方達ですが、子育てをしながら、ブログを更新し続けていく事はとても大変な事だと思い [続きを読む]
  • 術後2ヶ月。
  • またまた、お姉ちゃんの風邪がうつり、鼻水じゅるっじゅるです…(;´д`)やっぱり、抵抗力落ちている様な…。風邪の治りが凄まじく悪いです。今で1週間になりますが、お薬も飲んでいるのに全然良くならない…。とはいえ、生後8ヶ月に入りました♪そして、手術から2ヶ月経過。予後はすこぶる順調です(*´ω`*)後頭部のハゲが気になりますが、そのうち生えてくると信じています(>_そして、最近つかまり膝立ちをする様になり、 [続きを読む]
  • 輸血について。
  • 輸血については、骨形成術をするにあたって避けては通れない道でした。輸血の事について詳しく知らなかったので、手術には必ず必要なものとして受け入れていましたが、説明を細かく聞いた時には、思っていたより安全なものではないのだという事にちょっと怖いなと、思ってしまいました。同意書に署名もしなければいけませんし…(;´д`)でも、輸血をしなかった場合の危険性の方が遥かに高いので、輸血をしない選択肢はないのです [続きを読む]
  • 全身麻酔についての説明。
  • 全身麻酔や、輸血の説明はより細かくされたので、別途、記事にしました。輸血についての説明はまた、別記事で…。全身麻酔は、麻酔ガスや静脈麻酔薬により意識をなくし痛みをとる麻酔法です。意識がなくなってから喉、又は気管にチューブを入れ、術中は機械による呼吸の補助を行います。必要に応じて術後も痛み止めの持続投与を行うことがあり、長時間にわたる大きな手術の場合には、術後に呼吸の補助のためのチューブを抜かずに [続きを読む]
  • 病院からの説明。
  • 手術前に受けたすべての説明を、まとめて書いておこうと思います。結構な量なので、時間がかかってしまいました…(;´д`)これはあくまでも"息子の場合"であり、病状、病態によって違うという事をご理解下さい。《病名・症状》 頭蓋縫合早期癒合症、舟状頭蓋《手術の目的》この病気は、先天的に頭蓋骨の縫合(冠状縫合、矢状縫合、人字縫合など)が癒合した病態で、どの縫合線が癒合するかで病態は大きく異なります。複数の縫合線 [続きを読む]
  • 離乳食。
  • 息子の離乳食を開始してから、1ヶ月が過ぎました!今は2回食で、大体7時頃と16時頃にあげていますが…、中々離乳食の時間が定まらない(;´д`)息子は夜中にミルクを欲しがって、必ず1回は起きるのですが、この時間がまちまちなので、朝の離乳食の時間もずれてしまいます。もうそろそろ夜中のミルクをあげずにあやして寝かせた方が良いのか…。でも、ミルクを飲むとすぐ寝てくれるので、私としてはあげた方が楽だったりして(> [続きを読む]
  • BCG。
  • 今日はBCGの予防接種に行って来ました。生ワクなので、手術の関係上見送っていましたが、やっと打てました!9つの針が付いたハンコ注射を思いっきり腕に押しあてられます。かなり痛いはずですが、息子は全く泣かず…(;´д`) 先生方も『あれ?泣かないの?』と…。うちの息子、鈍いのかなぁ。術前検査も全て泣かなかったし、誰に抱かれても泣かないし…。ある意味心配です(>_とりあえず、予防接種はこれで一段落。次の定期接種は [続きを読む]
  • 脳外科受診。
  • 昨日は退院後、初の脳神経外科の受診日でした。頭をチェックした後、発達について聞かれましたが、遅れなどはまだ分かりませんね。今は7ヶ月になったばかりで、ズリバイはする様になりましたが、お座りは出来ません。赤ちゃんの時期なんて個人差が大きいですし…。娘は全てにおいてゆっくりで、寝返りも歩くのも、お話するのも、同じ月齢の子より遅かったです。娘の育児日記を見返すと、息子の方が何かと出来るようになるのは早 [続きを読む]
  • 形成外科、外来受診。
  • 今日は形成外科の受診日でした。本当は脳外科も一緒に受診の予定でしたが、主治医先生が不在との事でこちらは日にち変更になりました。特に問題はなく、頭頂部のポコッと部分もなくなり綺麗になりました♪そして、気になっていた事がもうひとつ。画像は分かりにくいですが、傷口付近から透明のテグスの様な糸が出ていて、触るとチクチクするし、凄く気になっていました。こちらは皮膚の内側を縫っている糸で、時間が経つと吸収さ [続きを読む]
  • 術後1ヶ月
  • 今日で丁度、術後1ヶ月になります。息子の様子も特に変わらず、元気にやっています(*´ω`*)最近、ずりばいの精度が上がり、後退出来るようになってきました!今までは同じ位置でぐるぐる回るだけ…。ハイハイ出来るまで、もうすぐかなぁ。髪の毛も結構生えてきました♪帽子は汗ですぐにビショビショになるので、最近はあまり被らせておらず…。寝る時だけ、ミトンをつけて寝かせています。寝入りばな等は頭を凄まじく掻くので [続きを読む]
  • 歩行器。
  • これからは、お座りやつかまり立ち等で頭を打つ事を阻止しないといけませんが、どうしても目を離してしまう時にちょっと使うのに、歩行器を買いました!歩行器も賛否両論ありますが、頭を守る事を第一に考えたら必要かなと…。対象月齢は七ヶ月からだったのですが、自己責任でちょっと使ってみました(*´ω`*)物凄いご機嫌!今まで一人では遊んでくれませんでしたが、歩行器はよっぽど気に入ったのか、楽しそうに遊んでくれます( [続きを読む]
  • 小児慢性特定疾患。
  • 頭蓋縫合早期癒合症は、今年から小児慢性特定疾患の疾病として新たに認められました。この小児慢性特定疾患は、18歳未満の子どもの慢性疾患は治療期間が長く、医療費負担が高額になる為、患者家族の医療費の負担軽減に繋がるよう、医療費の自己負担分を補助するものです。自己負担額については所得や自治体によって異なりますが、外来や入院費用に月額上限が設けられており、それ以上の金額が発生した場合でも上限額以上の支払い [続きを読む]
  • 鼻風邪。
  • 退院してすぐ、娘が鼻風邪をひき、それが家族全員にうつってしまい、1週間ダウンしていました…。只でさえ退院後で何かとバタバタしていたので、全くブログが更新出来ずでしたが、息子の頭の状態は問題なく過ごしています。鼻水は凄いですが…(;´д`)先週、ちょうど台風が来ていた時が退院後、初の受診日で、行くか行くまいか迷いましたが、風が無かったので足元に気を付けつつ行ってきました。形成の外来のみでしたが、傷痕は [続きを読む]
  • 手術前と手術後。
  • 手術前の頭と、手術後の頭を比較してみました。傷痕の写真があるので、苦手な方はお気をつけ下さい。まずは術前。術後。ちょっと後頭部が短くなりました。続いて、上部からの術前写真。術後。全体的に丸みをおび、キュッとなりました。後ろからの術前写真。(坊主ver.を撮るのを忘れていたので、髪の毛ありです。)術後。頭頂部に向かって広がりが出来ました。後頭部にある赤い丸みですが、これが後々ハゲるかもしれない部分です。 [続きを読む]
  • 手術から8日。
  • 《傷痕の写真を載せていますので、苦手な方はお気をつけ下さい。》手術から8日目に無事に退院出来ました。応援して下さった皆さん、本当にありがとうございました。入院時、誰にでも愛想良く、笑顔を振り撒いていた息子も、手術後は目が開かず、笑うこともなかったですが、退院時には元の息子に戻り、皆に笑顔を見せていました♪最初に担当してくれた看護師さんが病室までお別れに来てくれて、抱っこすると息子も大喜び。本当に [続きを読む]