hanakoko さん プロフィール

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hanakokoさん: hanakoko日記〜保育と趣味と病気のこと〜
ハンドル名hanakoko さん
ブログタイトルhanakoko日記〜保育と趣味と病気のこと〜
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/h2w9bb/
サイト紹介文キャッスルマン病と診断されるまでと経過観察の記録。娘と猫との日常やライフワークである保育のことも。
自由文2015年6月にキャッスルマン病と診断されました。悪性リンパ腫を疑われ、診断までに要した半年間の出来事、経過観察の記録を綴っていきたいと思います。また、娘と猫2匹との暮らしや、趣味であるボランティア活動、バンド活動、ベランダ菜園のこと、ライフワークである保育についても書いていきたいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供0回 / 365日(平均0.0回/週) - 参加 2015/07/12 22:44

hanakoko さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • キャッスルマン病の指定難病認定へ向けて
  • 15日の新聞にキャッスルマン病についての記事が掲載されました。キャッスルマン病患者会代表の福島かおりさんは、指定難病の認定に向けて様々な活動をされています。ご自身もキャッスルマン病の治療中で大変な中、外へ向けていろいろ発信されていて、本当にすごいなぁと、頭の下がる思いです次回は3月に署名を持って厚生労働省へ陳情に行かれるそうです。指定難病へ向けて、一歩一歩着実に進んでいますね!このキャッスルマン病患 [続きを読む]
  • 近所の内科にて
  • またしてもお久しぶりでございます更新してない間に2016年になってしまいました。早いもんです。去年のお正月は、一度目の生検の結果待ちで、モヤモヤしながら過ごしたんですが、あれからもう一年さてさて、年末に体調を崩して近所の内科に行きました。喉の調子が悪いなー、と思っていたら高熱が出てなかなか下がらず、お腹の調子も悪かったので、今回は風邪だと思い、「キャッスルマン病の症状が出てきたのか?!」と心配になる [続きを読む]
  • 約半年ぶりの診察
  • 報告がかなり遅くなってしまいましたが...先月の25日に、久々に大学病院まで診察を受けに行きました。予約時間の45分前に到着し、まず採血と尿検査をしました。結果が出るまでに45分ぐらいかかるということで、診察時間より早く来たわけです。1時間ぐらい待つなんてへっちゃらへっちゃら〜♪と、持参した本を読みながら余裕かましてましたが、待てども待てども呼ばれず...機械でやったからきちんと受け付けできんかったかなー?と [続きを読む]
  • キャッスルマン病患者会
  • お久しぶりです。かなり久しぶりの投稿になってしまいましたこんなに長い間ブログを更新していなかったにも関わらず、アクセスしてくれる方が毎日たくさんいてくれるようで、感謝の限りです今、「キャッスルマン病」と検索すると、2ページ目ぐらいには私の記事が出てきます。私が必死にネットで情報収集していた時のように、この病気について何か知りたい、と思っている方が検索して、私のブログを見つけて読んでくださる…この状 [続きを読む]
  • 病名が分かるまで?〜確定診断〜
  • 2015年6月10日、大学病院の血液内科にかかる日がやってきました。「キャッスルマン病の疑い」と言われてから、もちろんネットでいろいろ調べてました。 でも、結局のところ、よく分からない「限局性」と「全身性」で症状、治療法がかなり変わってくるので、自分がどちらであるか、私にとってはかなり重要でした。血液内科の初診は予約できなかったので、自分がかかった曜日を担当する医師が、自動的に主治医になります。私がかかっ [続きを読む]
  • 病名が分かるまで?〜大学病院受診〜
  • 2015年5月13日、いよいよ大学病院を受診しました。家から車で1時間程かかります。初診は予約ができないので、かなり早めに出て、受付前の8時10分に到着初めての場所なので、かなりキンチョー8時10分に到着して、耳鼻科の診察室に呼ばれたのは…なんと12時05分でしたさすが大学病院ですね〜さてさて、初めてお目にかかるI 医師。40歳ぐらいの男の先生でした。笑顔で挨拶してくれ、診察が遅くなってまったことを詫びてくれました。 [続きを読む]
  • 病名が分かるまで?〜病院側の対応〜
  • 友人に話を聞いてもらった次の日、さっそく病院に電話をかけ、転院するので宛先なしの紹介状を書いてもらうようにお願いしました。そしてその夜、医療安全課のK氏より電話がありました。内容はざっとこんな感じです。・紹介状の件は了承したが、宛先なしの場合は料金がかかる。病院にとりに来てもらうことは可能か。→ここは強く出て、紹介状は無償で、家まで持ってきてもらうことになりました・院長は、今回の手術、入院でかかっ [続きを読む]
  • 病名が分かるまで?〜転院に向けて〜
  • まさかの医療ミス発覚後、もう本当にどうしたらいいか分からなくなってしまいました。「W先生ならなんとかしてくれるかも…」その夜、喉の調子がなんとなく悪いことを理由に、近所のW耳鼻科に行きました。最初にリンパの腫れを見つけてくれた病院です。私の首筋の真新しい傷跡を見て「あれ?また切ったの?」と言われたので、同じ医療関係の人にこんなこと話していいんだろうか、チクるみたいでやだな、と思いつつ、・針生検で低悪 [続きを読む]
  • 病名が分かるまで?〜まさかの生検結果〜
  • 生検から1週間後の4月24日、抜糸に行きました。もしかしたらもう結果が出てるかも…結果は2週間後とはいえ、ひょっとしたら何が分かったことがあるかもしれない、とドキドキしながら診察室に入りました。「はい、それじゃあ抜糸していきますね」なんか、Y医師いつもみたいな元気な感じがないな〜やっぱり結果が悪かったのかなそんな風に思ってますますキンチョー。丁寧に抜糸を終えたY医師が、神妙な顔つきで口を開いた。「…実は [続きを読む]
  • おもしろきゅうり君
  • うちのベランダのきゅうり君。最近、暑さのせいか、かなりお疲れの模様。長さが伸びず、すぐ太っていってしまいます。そして、こんなおもしろい形に!今まで何年も育ててるけど、こんなこと初めて!ちょっとおもしろいあと何本収穫できるかな後ろに写っている赤オクラさんは元気です!野菜の成長を感じるのが日々の楽しみであります植物だって、時には病気と闘いながら、一生懸命生きてますからね! [続きを読む]
  • 病名が分かるまで?〜二度目の生検、入院〜
  • 2015年4月17日、二度目の生検で手術を行うため入院しました。手術前の点滴で事件勃発点滴のふっとい針を入れようとした若い看護師さん、針がなかなか入っていきません。腕を替え、数回試みるがやっぱり入ってかない。これがめっちゃ痛い!針を刺すこと自体は注射ぐらいの痛さだけど、血管に入れようと針を動かしたりするのが、とにかく痛い「ホントすみません…」泣きそうになる看護師さんに「大丈夫ですよ」と声をかけるも、顔はひ [続きを読む]
  • 病名が分かるまで?〜針生検再び〜
  • 2015年3月26日、耳鼻科の診察に出掛けました。私的には、W耳鼻科から話が伝わっていて何らかの動きがあるかな〜、と期待していたのですが、Y医師は何も聞いてないようでしたY医師は、血液内科から先日の診察について聞いていたようでしたが、私がちょっと怒りモードで話すと、「なんもやってくれんかったか〜」と頭を抱えました。そして、またすぐに生検するのも…ということで、もう一度針生検することになり、その場でY医師がさ [続きを読む]
  • 病名が分かるまで?〜血液内科受診〜
  • 2015年2月26日、腫れがひかないまま、3度目の造影CTを撮りました。3度目ともなればもう慣れたものです造影剤が入って来るときの、あの熱い気持ち悪い感じも、イヤだけどまあまあ慣れましたCTを撮り終え、しばらく待った後、診察室に呼ばれました。「リンパの腫れは、前回と全く変わってません」Y医師が深刻な顔をして言いました。診察の前に、Y医師は耳鼻科の部長先生に相談したらしいのですが、(私の生検の時の執刀医)超ベテラン [続きを読む]
  • シングルマザーのつぶやき
  • 今日はちょっとネガティブになってしまっていました長期休み中はたいてい訪れます…。シングルマザーの独り言です連休とか夏休みになると、娘を「どこかに連れていってあげなきゃ」という思いにかられる。職場が保育園なので、園児から「??に行った〜」という話を毎日のように聞かされる。娘が大人と話す機会があると、必ずのように「夏休みどこか行った?」と聞かれる。その度にいちいち落ち込んでしまう。お父さんがいる家庭みた [続きを読む]
  • お盆休みあれこれ
  • 今週の火曜日からお盆休みに入りました!心配していた微熱も2日程で治まり、ホッとしましたでも咳が少し残ってしまっています。こうなるとしつこそうあんまり無理したらいかんなーと思いつつ、お盆休みに入ってしまったので、やっぱりあれこれしてしましましたまずは初日!朝、きゅうりを収穫猛暑でだいぶお疲れの模様。なんか長くならず、短いまま太っていってしまいますちょっとおもしろい形★それから、ベランダでたくさん収穫 [続きを読む]
  • 病名が分かるまで?〜ステロイドを内服して〜
  • 2015年1月10日から、2週間の予定でステロイド剤(プレドニン)を内服し始めました。朝と昼のみ、5日を過ぎた頃から少しずつ量を減らしていきます。Y医師から副作用についてしっかり説明を受けていたので、ビビリの私は飲み忘れがないよう特に気を付けていました職場での昼の薬は忘れる自信大なので、コップ置き場に「薬飲んだ?」という自問自答の張り紙をし、なんと一度も飲み忘れることなく飲みきりましたでも…Y医師からは「飲み始 [続きを読む]
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