まろ さん プロフィール

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まろさん: 白血病ランナーまろの日記♪
ハンドル名まろ さん
ブログタイトル白血病ランナーまろの日記♪
ブログURLhttp://maromaro225.blog.fc2.com/
サイト紹介文2015/1急性骨髄性白血病発病。2016/6再発、2016/10移植、2016/12退院
自由文旅ランナーまろが2015/1急性骨髄性白血病[inv(16)]発病。2015/9退院。2016/3フルマラソン完走。2016/6再発。2016/10血縁者間末梢血幹細胞移植。2016/12退院。できないことも増えたけれど前向きにすすみますよん♪
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供294回 / 365日(平均5.6回/週) - 参加 2015/07/13 17:43

まろ さんのブログ記事

  • DAY217 このところのダルさとその後の知覚過敏
  • 先週から身体がだるいんです。動けないことはないのですが、動くとだるくてすぐ横になってしまう。お昼寝も毎日するようになったし、夜も8時間寝ているからトータルだと12時間寝ていたりします。熱はないし、だるい以外の症状はなくて…5月病か?という感じなんです。無理すれば外出もできるけれど、帰宅するとだるくて家事もできない。なまけものになったみたいに、ゴロゴロと寝ている私。免疫抑制剤の減量が影響しているのかな。 [続きを読む]
  • DAY213 5月通院日(3回目)白血球微減
  • 本日外来日。気になる血液検査の結果は… 白血球 2400(前回比-100)低め ヘモグロビン10.2(前回比+0.7)低め 血小板18万(前回比-2.2万)正常値白血球は前回より下がって2400(涙)。白血球が低いせいなのか今週は身体がだるいし、眠いし、精神的にも凹んでいてほぼ冬眠してました。ヘモグロビンは10.2とついに私の中で運動解禁の10を越えました!時期をみてジョギングにチャレンジしたいです。血小板は微減ですが、まだ0万以上あ [続きを読む]
  • DAY212 移植から7ヵ月
  • 今日で移植から7ヵ月が経ちました。まだあんまり元気じゃないので、簡単に現在の味覚障害のことを書いておきます。美味しく食べられるものが限られてきています。・味付けは塩だけは美味しく感じます。醤油、ソースはだめ。 塩も塩化ナトリウムのようなのはダメでちゃんと海水から作られた塩が美味しい。・甘味も三温糖を使ったものは美味しく感じますが、それ以外は段々ダメになってきました。 以前は良く買っていたコンビニス [続きを読む]
  • DAY211 ちょいと落ち込んでいました
  • 土曜の夜にちょっとしたことから精神的に参ってしまったの。心が固まると肉体も固まってしまい、ここ数日は文字通り身も心も沈んでいました。見た目はとても元気そうなまろにゃん、でも思うように身体が動かない。他の人からは「元気そう」「もう大丈夫そう」と見られるけど、本当に思うように身体が動かない。ズルじゃないんです。怠けてるわけじゃないんです。一生懸命頑張っているけど、体調がどうしてもダメな時ってあるんです [続きを読む]
  • DAY207 東京ドームでプロ野球観戦(日本ハムvsロッテ)
  • プロ野球を見に行ったのは大学生の時に友達と所沢の西武球場にライオンズ戦に行ったのが最後なので32年前でしょうか。今日は東京ドームにファイターズ戦を見に行きました。やっぱりLIVEは迫力が違いました。地響きのような応援の声、ピッチャーが投げたボールがキャッチャーミットに響く音、目の前で見るホームラン。TV観戦も楽しいのですが、LIVEで見るプロ野球観戦はもっと楽しかった♪ファイターズファンクラブに入って初めての [続きを読む]
  • DAY206 イナダ組「シャケと爺と駅と」
  • 免疫抑制剤減量の影響か水曜の夜から調子が良くないんです。でも今日は予定が入っているので頑張って新宿のシアターサンモールまで行ってきました。札幌の劇団、イナダ組の芝居「シャケと爺と駅と」を観てきました。イナダ組には水曜どうでしょうのディレクターである藤村Dが役者で、嬉野Dが前説で出ているんです。前説の嬉野Dとイナダさん入院中に笑わせてくれたり、感動させてれたものは”特別”なものになりました。「水曜どう [続きを読む]
  • DAY204 知覚過敏その後
  • 今日は気圧下降の日でしたが、昼寝1回でなんとかやりすごせたようです。ベットの住人にならないだけで進歩です。今日は予約していた歯科での知覚過敏の治療に行きました。かれこれ20年位お世話になっている歯医者さんです。白血病やらの事情も先生に伝えています。4/末からいきなりの知覚過敏。シュミテクトで少し緩和しているけれどまだ水とかしみます診察の結果は、歯に問題なし。(゚Д゚;)知覚過敏だと水や風がしみる他に触ると痛 [続きを読む]
  • DAY203 5月通院日(2回目)免疫抑制剤減量(80mg→60mg)
  • 本日通院日。平日朝9時の電車に乗って病院へ行きました。女性専用車両を利用したので少し空いていましたが、座れなくても電車に乗れるようになりました。そしてそして、駅の階段を途中休憩なしで上れるようになったんです!今までは息切れがひどくて階段途中で一度休憩をしないとホームまで行けなかったのですが、休まずに階段を上れたんです。本当にささやかな事ですが、まろにゃん進化してます。個人的にはちょっとうるうるしち [続きを読む]
  • DAY202 ソラノイロのベジソバ
  • 昨日も旦那と映画デートに行きました。観たのは「3月のライオン(後編)」私は漫画のファンですが映画もなかなか良かったです(*^^*)神木きゅんも可愛かった。(神木きゅんのファンでもあります)映画のあとは東京駅ラーメンストリートのソラノイロでベジソバを食べました。味玉ベジソバ(トマト抜き)1100円発病する前はラヲタだったまろにゃんですが、味覚嗅覚障害の今はラーメンのスープがまずくて飲めません。醤油、出汁(鶏、 [続きを読む]
  • DAY201 最近のリハビリはスクワット&プランクチャレンジ!
  • 5月に入ってから終日寝たきりという日は今のところありません。でもちょっと疲れた日は1時間半くらい昼寝をしています。このところ気圧が安定しているからかもしれませんが、あの動けなくなる絶不調がないだけでも嬉しい。散歩じゃ筋力の維持はできても筋肉はつきません。これからはしっかり歩けるように筋肉量を増やしていく時期と思っています。おばさんだし、病み上がりだからそれほど強くできないので半年から1年かけてつけて [続きを読む]
  • DAY200 移植後200日経ちました!
  • 今日で移植から200日目となりました。DAY200です(*^^*)体調は好不調の波があるし、味覚と嗅覚障害は治らないし、紫外線が皮膚に痛くて外出もままならないけれど、生きてます。今日は歯痛が少し治まった旦那と午前10時の映画祭の「裏窓」を観に行きました。ヒッチコックの名作です。名作はやっぱりは面白いですね〜走ることができない今は「映画」と「芝居」というランナーになる前の趣味に戻ってきました。私は2009年にランナーに [続きを読む]
  • DAY199 旦那歯痛で連休おじゃん
  • 連休後半の予定がメタメタと崩れてきています。一昨日から旦那の歯痛が悪化。土曜に歯医者の予約を入れいてるのですが、その前にかなり悪化しています。痛いし顔も腫れてきているので、痛み止めを飲むように言っても薬や病院嫌いの旦那は言うことを聞きません。「俺を殺すのかー」とか叫びます。(-_-;)もう熱を測ってみると38℃!(゚Д゚;)「病院に行かないなら解熱剤だけでも飲もうよ」と説得してなんとか薬を服用させました。アイ [続きを読む]
  • DAY197 謎解き「下北沢謎解き街歩き」
  • 連休後半初日は旦那と下北沢の謎解きにチャレンジ!「下北沢謎解き街歩き」(期間:〜2018/3/23)スクラップ主催の謎解きは久し振りです。謎キットは赤い袋に入っています。この謎解きはとても良くできていて、地図を片手に下北沢の街をくまなく歩いて謎を解いていきます。下北は芝居を見るのに行くけれど、お店を見て回ることはなかったので街歩きは新鮮でした。旦那もいろんなお店があるので楽しみながら謎解きをしていました。 [続きを読む]
  • DAY196 5月通院日(1回目)ヘモグロビン上がるが、白血球下がる
  • 今日は通院日でした。連休の谷間なのでそれほど混んでないと思って平日朝8:30の電車に乗ってみました。通常の9時台くらいの混みようで、しかも途中から座れたので大丈夫でした。移植6ヶ月で結構電車も乗れるようになりましたね(*^^*)さて、気になる血液検査の結果は… 白血球 2500(前回比-3200)低め。 ヘモグロビン9.2(前回比+0.5)低め。 血小板18.9万(前回比+0.9万)正常値。このところ階段の上りも途中休憩しなくても上れる [続きを読む]
  • DAY195 富士山カヌレ
  • 今日は平日朝9時の電車に乗る練習日。連休の谷間なのでそれほど混んでいませんでした。電車に乗って向かったのは、午前10時の映画祭の「ショーシャンクの空に」を見るため。この映画は昔々に見たのですが、やっぱりいい映画でした。映画のあとは映画館の隣のビルで開催していて東京着物ショーに寄りました。映画「花戦さ」で使用した着物もありました。そして着物ショーに出店していたTIRPSE(ティルプス)さんの富士山カヌレをゲッ [続きを読む]
  • DAY194 2017/4にできるようになったこと
  • 4月最終日。今日はステロイド服用後、なんとなく元気だったので公園で「階段リハビリ」をしました。この階段をなんと3往復しました!これってかなりの進歩です。駅の階段でも登りは息切れをするのですが、今日はそれほどでもなくできました。日々のスクワット&プランクも継続中です。公園の薔薇が咲き始めました。まだ一部の薔薇だけどこれから6月頃まで楽しめます。結構歩いたのでポケモンはレベル33になりました!でも未だラプ [続きを読む]
  • DAY193 知覚過敏?
  • 免疫抑制剤を減量してからの身体の変化ですが…冷たいものが歯全体にしみるんです(-_-;)キンキンに冷やしているものではなく、冷蔵庫で普通に冷やしているものでさえしみるんです。知覚過敏なのかしら。味覚障害の原因をネットで調べると「歯茎が下がる」「エナメル質の摩耗が原因」と書いていました。電動歯ブラシが強いのかもしれないので、手動歯ブラシに切り替えて様子をみています。GVHDにこのような症状はないので、加齢によ [続きを読む]
  • DAY192 恒例のハゲ記録
  • 定期的にUPしておりますハゲ記録です。12月はつるつるでしたが、4月はものすごいもしゃもしゃになってます。このままだと天然アフロになってしまうんじゃないかと心配です。髪は2001年にものすごく忙しいプロジェクトで仕事をしていたら一気に白髪になりました。それ以来染めているのですが、カラー剤が頭皮に合わなくてここ数年はずっとヘナで染めています。草木染めのヘナだと頭皮も平気です。今はまだ染めるのは避けた方が良い [続きを読む]
  • DAY191 体調不調(><)
  • 月曜の夜から体調不良です。症状は…月曜:だるさ、夜から頭痛、手足の冷え火曜:だるさ(昼寝2回)、ほぼ寝たきり、食欲不振水曜:だるさ(昼寝2回)木曜:ちょっと復活(昼寝1回)、夜に少し寒気原因はなんなのかな。気圧は月曜の夜からゆるーく下がり、火曜夜から水曜にかけてガツンと一気に急降下している。4/26は新月。単なる旅行の疲れ?いずれにせよ、今週はゆるゆる家事をしただけで使い物になってませんね。 [続きを読む]
  • DAY189 フェイスonワンピ
  • 今のところ皮膚のGVHDは出ていないのですが、皮膚が弱くなったのか日焼け止めを塗っても日にあたるとヒリヒリします。UVカット92%以上のプリアベールさんの ・フェイスonワンピ ・アームカバー ・グローブを購入しました。パンフレットをみるとフェイスonワンピを付けるとかなり怪しく見えますが、皮膚の状態を観察しながら利用していこうと思います。 [続きを読む]
  • DAY188 筋肉量推移から筋肉量35kgを目指す
  • 今回の箱根旅行で先月より体力が戻ってきていることを実感できました。しかしながら呼吸機能は正常なのにスロープや階段ではひどく息切れがします。6ヶ月検診では息切れの原因は筋肉量低下によるものと言われました。筋肉量をグラフ化してみました。12月の退院後からのリハビリ散歩でじりじりと上昇してきてましたが、味覚嗅覚障害がひどくなり炭水化物や甘味を多く摂るようになってきた3月からは脂肪が増えたため筋肉量が減少して [続きを読む]
  • DAY184 移植後6ヶ月検診 免疫抑制剤減少(100mg→80mg)
  • 今日は移植後6ヶ月検診でしたので、いつもとメニューが違います。最初は肺機能(スパイロメトリー)検査。肺活量と1秒率を調べます。肺への放射線の影響をすごく心配していたのですが、肺活量は移植前とほぼ同じ、1秒率はやや下がっていましたが共に正常値の範囲でした。よかった〜。呼吸器が正常なのに階段で息切れするのは「筋力がないから」だそうです。筋力アップの為にはタンパク質を摂らないとならないのですが、味覚嗅覚障 [続きを読む]