まろ さん プロフィール

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まろさん: 白血病ランナーまろの日記♪
ハンドル名まろ さん
ブログタイトル白血病ランナーまろの日記♪
ブログURLhttp://maromaro225.blog.fc2.com/
サイト紹介文2015/1急性骨髄性白血病発病。2016/6再発、2016/10移植、ランナー復活目指してます
自由文旅ランナーまろが2015/1急性骨髄性白血病[inv(16)]発病。2015/9退院。2016/3フルマラソン完走。2016/6再発。2016/10血縁者間末梢血幹細胞移植。2016/12退院。できないことも増えたけれど前向きにすすみますよん♪
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供278回 / 365日(平均5.3回/週) - 参加 2015/07/13 17:43

まろ さんのブログ記事

  • DAY304 移植10ヶ月は【謎解き】金田一少年の事件簿R
  • 8/18で造血幹細胞の移植から10ヶ月が経ちました!少し前に免疫抑制剤とステロイドの減量で皮膚のGVHDが出てしまいましたが、今は落ち着いています。主治医からも移植10ヶ月の患者にしては元気な患者だそうです。まだ走れないけれど以前より歩けるようになってます。味覚障害、嗅覚障害、知覚過敏は相変わらず。無理をすると翌日しんどくなるけれど、昼寝で回復するようになってきています。(前は終日寝込んでいました)まだ10ヶ月 [続きを読む]
  • DAY302 越後屋若狭の水羊羹
  • 数年前にお友達がお茶会を開催した時にいただいた水羊羹は、口に入れた瞬間とけました。それが両国の「越後屋若狭の水羊羹」との出会いでした。完全予約制の羊羹なのですが両国は遠いのでいつ行こうか迷っていたのですが、日本橋高島屋に8/16だけ販売することが分かったので予約しました。これが水羊羹様はがき大の大きさで3000円超します。(旦那には値段はナイショです)当日中に食べきらないとならないのですが、口に入れた瞬間 [続きを読む]
  • DAY301 ピカチュウに会いに横浜へ
  • 東京は梅雨のように毎日雨が降っています。雨のせいなのか体調がイマイチ。でも横浜で「ピカチュウ大量発生チュウ」というイベントが行われいるんです。行きたい。。。(-""-)月曜は外出できる体調ではないため見送り。最終日の火曜日も体調はあまり良くない。でもでもレアポケモンをゲットしたくて午後から横浜に向かいました。我が家から横浜は結構遠いんです。乗り換えも多くて移動だけでしんどい。ポケモンのイベントがなかった [続きを読む]
  • DAY300 ハゲからもじゃへ(退院した12月から8月の記録)
  • 今日でDAY300。移植して300日経ちました。パチパチ…今日は髪の毛について報告します。退院した12月はツルツルでした。9か月後の8月、もじゃもじゃです。先生から皮膚のGVHDがあるので縮毛矯正も髪染めも禁止されています。そのため、白髪のもじゃもじゃ(><)旦那からは「白もじゃ」と呼ばれています。ものすごい髪量があるので、染めて縮毛矯正をすればもう少しちゃんとできるのになぁ。すでにズラには収まらず、帽子にも収ま [続きを読む]
  • DAY298 【謎解き】小田急道中謎栗毛
  • ステロイド増量して4日目。だいぶ身体が復活してきました。まず料理ができる。料理って立って作業をするので、貧血がひどいと休み休みとなるから捗らないんです。普通に料理ができるようになったのは回復のしるし。階段や上りスロープはしんどいけれど、平地は大丈夫。散歩も復活しました。やっぱりステロイドってすごいね。でも継続服用による骨粗鬆症が怖いです。体調も復調してきたので旦那と小田急線の謎解き『小田急道中謎栗 [続きを読む]
  • DAY294 8月通院日(1回目)ステロイド増量(2.5mg→5mg)
  • 今日は8月1回目の外来日。このところ不調続きでした。・階段がしんどい・とにかく眠い・8/1の深夜に両脇に蕁麻疹・8/7の朝に両目がお岩さんのごとく腫れている・8/8の朝に右目が前日よりは小さいけれど腫れている「階段がしんどいと眠い」から貧血が進んでいると思っていたのですが、本日の血液検査の結果は… 白血球 2400(前回比+100)低め ヘモグロビン9.5(前回比-0.5)低め 血小板16.3万(前回比-1.2万)正常値やっぱりヘモグ [続きを読む]
  • DAY293 蕁麻疹と瞼の腫れ
  • 久し振りの更新となります。私はドラクエと世界陸上でおうちに引き籠りの日々。そんななか身体の変化があったので記録を残すために書いておきます。8/1の夜に両脇に原因不明の蕁麻疹が出ました。入院中に貰ったステロイド軟膏を塗って一晩経つと蕁麻疹は消えていました。一週間後の今朝、朝起きたらお岩さんになっていました。両目が腫れているんです。かゆみはなくてただ腫れているだけ。明日は外来日なので、びょういんに連絡す [続きを読む]
  • DAY288 ドラクエⅪ始めました
  • 7/29発売のドラクエⅪを始めました。DSしか持っていなかったので、3DSも購入しちゃいました。ドラクエⅠが発売された時は大学生だったので時間に余裕があったので、夜通しドラクエをやってドラクエ廃人になってました。その後ドラクエⅡ〜Ⅳまでやりましたが、社会人になって仕事が忙しくなると一時中断。ドラクエⅦで復活。時間がかかったけれどなんとかクリア。ドラクエⅧはPS2用だったのでパス。ドラクエⅨはDSでのすれ違い通信 [続きを読む]
  • DAY284 ひたすら眠いのは雨のせい?体力は昔の1/10くらい。
  • 今日は午後いきなり睡魔が襲ってきました。もう座っていられないほどの眠気で、ベットに直行。1時間半ほど眠っていました。昨日の病院ハシゴの疲れ??頭痛もあったので、どうしちゃったんだと思っていたのですが、がっつり雨が降ったようです。どうやら急激な気圧の変化に影響を受けたようです。気圧に弱い身体になってます。気圧が下がると眠くなったり、頭痛がするので天気予報いらずです。***最近は移植患者にしては元気な [続きを読む]
  • DAY281 7月26日は私のマラソン記念日
  • 7月26日は私のマラソン記念日。ちょっと長い昔話になりますが、お付き合いくださいm(__)m2009年、ミーハーで応募した東京マラソンが当たりました。初レースが初フルで東京マラソンだったのです。スポーツをしたことがなく、テレビのマラソンを見たらなんとなく走れると思っていたんです。なんという無知。なんという物知らず。なんというたわけもの。父と弟は高校で強行遠足という70km超を走る経験をしているので、私のマラソン挑 [続きを読む]
  • DAY280(2) 5yearsからの感謝状
  • NPO法人5yearsから感謝状が届きました!これはクラウドファンディングで募集された「がん患者が経験者に個別相談できるテレビ電話の仕組みを作り、社会復帰を応援したい!」を少額ですが応援した証です。5yearsの大久保さんは「いのちのスタートライン」の著者。42歳で睾丸がん、その後間質性肺炎を発病。そこからサロマ湖ウルトラマラソンに復帰されました。がんサバイバーランナーの憧れの人です。以前書いた本についてのブログ [続きを読む]
  • DAY280 OOPARTS Vol.4「天国への階段」
  • 昨日は家でゆるゆると家事をしてただけなので今日は元気。今日の予定はOOPARTS Vol.4「天国への階段」というお芝居。作・演出鈴井貴之(ミスター!)のお芝居です。前作OOPARTS Vol.3「HAUNTED HOUSE」も良かったので今回も期待しての観劇です。今回は特殊清掃員の話。最初の15分位はちょっと入り込めなかったのですが、そこから笑いと共に一気に鈴井ワールドに引き込まれ、ラストは泣いてしまいました。いや〜、よかった。このあ [続きを読む]
  • DAY279 陽にあたるとすぐに日焼ける
  • 今のところひどいGVHDは出ていないのですが、気になる事象はいくつかあります。この前書唇の皮がベロベロむけると書きましたが、他にも気になることがあります。少し前にfitfitの靴を買いました。甲高、幅広の私の脚にも優しい靴です。これ↓ストッキングを履いた上で靴を履いていたのですが、こんなになっちゃいました〜(涙)オープントゥの部分と甲だけ黒くなっているのわかりますか?足の指や甲に日焼け止めを塗っていなかった [続きを読む]
  • DAY278 メットライフドームで野球観戦(日本ハムvs西武)
  • 埼玉は所沢にあるメットライフドームに行ってきました。30年前に友達に誘われて数回西武球場に行きましたがその頃は屋根がなかったんですよ。今は名前が変わって、屋根もついています。30年の時の流れですね。30年前の清原の応援歌が西武のチャンステーマ(チャンテ)として残っているのにびっくり。これが30年の時の流れですね。野球観戦を私は勝手に「実践的リハビリ」と位置付けています。『電車に乗って、5時間位座っていて、 [続きを読む]
  • DAY276 唇の皮がむける
  • 今のところ大きなGVHDが出ていないまろにゃんですが、ちょっと気になる部位があるんです。唇の皮がすぐにむけるのです元々、唇の皮が弱いのか口紅を塗ると(国産、海外産)皮がむけました。という事情ゆえよっぽどのことがない限り口紅は塗っていませんでした。リップクリームもあまり効かず、DiorのLIP MAXIMAZERだと唇が荒れないのでこれを愛用していました。でも移植後はLIP MAXIMAZERを塗っても唇の皮がむけるんです。あまりに [続きを読む]
  • DAY275 東大病院の耳鼻科受診
  • 2016/12末から味覚障害、2017/1から嗅覚障害に悩まされています。原因もわからずすでに7ヵ月。薬は減量しているのに状態は変わりません。特に「におい」がつらい。最初は焦げ臭い、次はゴムを燃やした臭い、今はただの悪臭と変化しています。【悪臭に感じるもの】・コーヒー・スパイス系(カレー、デミグラスソース等)・揚げ物(唐揚げ、フライ等)・焼き物(餃子等)・肉 → 生臭い・魚 → 生臭い・ごはんの炊けるにおい・ご [続きを読む]
  • DAY272 再演「ベターハーフ」を観劇/Onクラウドレーサー
  • 2015年に「ベターハーフ」というお芝居が上演されました。風間俊介くんの20年以上のファンとしては、初日、千秋楽、凱旋公演千秋楽の3回分のチケットを買っていました。でも2015年は白血病になってしまい、寛解導入、地固めと長い長い入院の真っ最中でした。外出できるはずもなく、チケットは色々手を尽くして譲りました。友人にパンフレットを買ってきてもらい、パンフレットを読みながら涙しました。芝居に行けなかった悔しさや [続きを読む]
  • DAY271 東京が涼しく感じる
  • 30度以上の気温が10日以上続いた北海道から帰ってきました。最高気温が36℃に日は溶けるかと思いました。東京も30℃はあるのですが、北海道で36℃を体験したので涼しく感じます。体感センサーが狂ってしまいましたかね。帰る日の北海道は豪雨で空港迄の道路は水浸し、そして月曜から16℃と寒いくらいだそうです。3日で20℃の寒暖差。異常気象ですね。とりえあず、帰京報告でした。 [続きを読む]
  • DAY 269 北海道帰省その5 〜 なんと薬が不足!〜
  • 毎日毎日暑い北海道です。実家にはエアコンがあるのでなんとか過ごせています。それにしてもジリジリ暑い。35度ってなんなのよ。さて、ここにきて処方薬が足りないことに気がつきました。本当なら21日分処方薬されるはずが18日分しか処方されていなかったんですな。先生が日付カウントを間違えたようです。私も今まで気付かなかったのは反省です。東京にいるうちに気が付けば良かったのにね。病院に電話して先生に繋いでもらい相談 [続きを読む]
  • DAY268 北海道帰省その5 〜マンホールカード〜
  • 今日もとんでもなく暑い北海道です。最高気温34度だそうです。窓を開けておくと熱い風が流れてきます。明日の予想気温は35度。全く避暑になっておりません。午前中の比較的涼しいうちに水道局に行って「マンホールカード」を貰ってきました。自宅から2kmの距離なのでテクテク歩いて行きました。マンホールカード(表)マンホールカード(裏)マンホールカードは一部の自治体の水道局が配布しています。カラーマンホール好きには堪 [続きを読む]
  • DAY267 北海道帰省4 〜ジモトート
  • 今日も昼間は暑い北海道です。湿度もあって蒸し暑いのよ。夜は涼しいのが救いです。今日はジモトートを買いに5km先のショッピングセンターに行って買って来ました。歩いていけないので、行きは父親に送ってもらい、帰りはバスで戻りました。ジモトート(北見)北見の他に札幌、小樽、余市、帯広、夕張、富良野等々、道内のご当地トートなんです。小樽や帯広もデザインが良かったのですが、ここはやっぱり地元北見を買いました。普 [続きを読む]
  • DAY266 北海道帰省その3 〜北のアイアンマンと公園散歩〜
  • 北海道もこのところ30度超えの暑さです。でも日陰が涼しいのが本州とは違いますね。今日は北のアイアンマンこと錆びた鉄人さんと東陵公園を散歩してきました。錆びた鉄人さんのブログ → https://ameblo.jp/tomoshigeikeda/サロマ湖ウルトラがご縁で錆びた鉄人さんと知り合いました。私も発病する前はサロマランナーだったんです。1勝3敗でしたが。最後の難関のワッカは右にオホーツク海、左にサロマ湖という本当に美しくて厳しい [続きを読む]
  • DAY265 北海道帰省その2 〜北海シマエビ〜
  • オホーツクの北海シマエビを食べました!サロマ湖は毎年7月上旬に解禁になります。浜で塩ゆでにされた北海シマエビはいくらでも食べられる美味しい海老。今年は7/3解禁で7/10終漁となりました。100g1000円する高級おつまみです。昨日から能取湖の北海シマエビが解禁になったので、サロマ以外のものは手に入りそうです。サロマ湖ウルトラマラソンは6月最終日曜開催なので、解禁前なのでサロマの北海シマエビを食べることができませ [続きを読む]