まろ さん プロフィール

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まろさん: 白血病ランナーまろの日記♪
ハンドル名まろ さん
ブログタイトル白血病ランナーまろの日記♪
ブログURLhttp://maromaro225.blog.fc2.com/
サイト紹介文2015/1急性骨髄性白血病発病。2016/6再発、2016/10移植、2016/12退院
自由文旅ランナーまろが2015/1急性骨髄性白血病[inv(16)]発病。2015/9退院。2016/3フルマラソン完走。2016/6再発。2016/10血縁者間末梢血幹細胞移植。2016/12退院。できないことも増えたけれど前向きにすすみますよん♪
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供288回 / 365日(平均5.5回/週) - 参加 2015/07/13 17:43

まろ さんのブログ記事

  • DAY184 移植後6ヶ月検診 免疫抑制剤減少(100mg→80mg)
  • 今日は移植後6ヶ月検診でしたので、いつもとメニューが違います。最初は肺機能(スパイロメトリー)検査。肺活量と1秒率を調べます。肺への放射線の影響をすごく心配していたのですが、肺活量は移植前とほぼ同じ、1秒率はやや下がっていましたが共に正常値の範囲でした。よかった〜。呼吸器が正常なのに階段で息切れするのは「筋力がないから」だそうです。筋力アップの為にはタンパク質を摂らないとならないのですが、味覚嗅覚障 [続きを読む]
  • DAY183 多毛症で、顔の産毛もしゃもしゃ
  • 免疫抑制剤ネオーラルの副作用で身体中が毛深くなってます。特に顔の産毛がすごいことになってます。放っておくと触るともしゃもしゃの毛並み。定期的に手入れをしていますが、やっぱり素人だと剃り残しがでてしまいます。元々年に2回いつもの床屋さんで産毛剃りをしていたのですが、病気になってからは行っていなかったんです。床屋で産毛剃りする女性って以前より増えていて、今日も女性のお客様がいました。床屋店主のK子先生 [続きを読む]
  • DAY182 移植6ヶ月目!
  • 今日で移植から6ヶ月目です!あのツラかったマグマが噴出するような痛みは過去の出来事になってきました。(参考) DAY14 腰から痛みのマグマ噴き出す移植後の日々は思い出すのもつらいけれど、半年後の私はそこそこ元気に過ごせています。現在、移植をして痛みと闘っている患者の方がもしこのブログを読んでいるなら今が辛抱時。絶対元気になりますから。ファイトです。それにしてもなかなかパワー充填にならないですね。抗がん [続きを読む]
  • DAY179 【映画リハビリ】おそ松さん、パッセンジャー
  • 桜は葉桜になってしまったので春の目玉リハビリであった「桜リハビリ」は終了。次のお楽しみリハビリは「映画リハビリ」(*^^*)昔々は年間100本位映画を見ていたまろにゃんです。でも仕事が忙しくなり、更にランナーになると映画を見る時間がなくなってしまいここ数年は年に5本程度。「電車に乗る」「2時間位座る」「人混みに慣れる」「映画館まで歩く」「映画のあとは街歩き」という五大要素を取り入れてた「映画リハビリ」を月に [続きを読む]
  • DAY178 平日朝9時の電車に乗る練習
  • 平日朝9時の電車に乗る練習を開始しました。でも目的がないとめげちゃうのでTOHOシネマズの「午前10時の映画祭」を見に行くことを目的としました。「午前10時の映画祭」は過去の名作をデジタルリマスターで蘇らせ、1週間もしくは2週間の期間に朝10時1回上映するというもの。今日のプログラムは「アメリ」。復職時は10時出社にしてもらう予定なので、9時の電車に乗らないと間に合いません。「午前10時の映画祭」を見るための電車は [続きを読む]
  • DAY176 くまモンに会えた!
  • まろにゃんはゆるキャラ好き。入院中一番励ましてくれたゆるキャラはくまモンでした。熊本マラソンの前夜祭では私が舞台にあがってくまモン体操を一緒に踊った仲で、年賀状も毎年出してます。…50代のおばちゃんですがゆるキャラには深い愛情を抱いているのです(笑)大好きなくまモンが日本橋高島屋に来ると聞いてカレンダーに書いて楽しみしていましたが、昨日は夕方まで起き上がれない状態。時々来る絶不調の波。絶不調な時はと [続きを読む]
  • DAY175 続100名城スタンプラリー
  • まろ家は2008年から日本城郭協会選定の「日本100名城スタンプラリー」を夫婦共通の趣味として参加しています。近場はすぐにスタンプゲットできたのですが遠いところ(近畿、中国、四国、九州)がごっそり残っています。これまで62城登城しましたが、2015年に白血病になってからお城めぐりは一時中断しています。「元気になったらお城めぐりしようね」と言っていたら、先日、日本城郭協会から「続100名城」が選出されたんです。http [続きを読む]
  • DAY174 【桜リハビり】レクリエーション公園
  • 土曜の夜から体調が乱降下。とにかくしんどかった〜。日曜はほどんど寝ていたので、楽しみにしていた桜花賞も見逃してしまった。レーヌミノルから買おうと思っていたので逃がした魚は大きいわ。本日やっと家事ができるくらい復活しました(*^^*)天気もいいのでお散歩してきました。桜とチューリップ!春ですね!!明日の気圧グラフが凶悪で終日「警戒」マーク。体調がひどくならないことを祈るのみ! [続きを読む]
  • DAY172 【桜リハビり】日本橋三越、大横川、木場公園
  • 土曜日は旦那と電車に乗って桜を見に行きました。日本橋三越の桜門前仲町の大横川の桜この道は元気だった頃はランニングコースでした。木陰の道は夏場のランニングコースとしては重宝していました。懐かしさをかみしめながら散歩しました。木場公園のバーベキュー広場の桜ところが…歩きすぎたのか体調が突然悪くなり、ほうほうのていで家に帰りました。桜を見るとテンションが上がってつい歩き過ぎちゃうのよね。今日はとにかく寝 [続きを読む]
  • DAY171 4月通院日(1回目)、【桜リハビリ】千鳥ヶ淵
  • ここ数日は体調が悪くてぐったりしていました。昨日なんて寝たきりでしたもん。3/17に輸血をしてから3週間経つのでヘモグロビンが底だったんだと思います。以前は輸血2週間目がこんな感じだったので、すこーしですが間隔が延びています。今日は採血は待ち時間なし。金曜なのになんでこんなに空いているの!びっくりです。血液検査結果は… 白血球 3400(前回比-200)正常値。 ヘモグロビン6.9(前回比-0.4)低め。 血小板22.3万( [続きを読む]
  • DAY168(2) 親からの愛情〜毛蟹届く〜
  • 親の愛情を感じた日。毛蟹が届きました。蟹は冬と思っている方も多いと思いますが、オホーツクの毛蟹漁の最盛期は3末からGWなのです。流氷が行ってから漁が始まり、GW頃から蟹が脱皮すると味が落ちるんです。道東に住む両親が味覚臭覚障害で大好きな肉を食べられない私のために送ってきてくれました。茹でた海老と蟹は大丈夫と言ったので気を遣ってくれたようです。子供が50代のおばちゃんになっても親は親。ちゃんと食べているか [続きを読む]
  • DAY168 桂馬蒲鉾商店
  • 絶賛味覚臭覚障害中のまろにゃんです。でも湯気の出ていないものは基本食べられます。ちくわ、蒲鉾は食べられるので、尾道の桂馬蒲鉾商店の蒲鉾をお取り寄せしました。化学調味料不使用、保存料無添加の蒲鉾です。春の竹籠盛桜しんじょ、菜の花天、桜花びらなど春の蒲鉾が入ってます。尾道ご縁右手前にある梅焼という丸い蒲鉾、柿の形をした柿天、桂馬の駒焼きが好き♪保存料無添加なので日持ちしないからここ数日間は桂馬蒲鉾祭り [続きを読む]
  • DAY171(2) 末富の生菓子
  • まろにゃんは昔々は「酒袋(さけぶくろ)」と呼ばれていました。酒袋まろってね。胃袋は小さいのでたくさん食べられないけれど、お酒はたくさん呑める酒袋があるというのが由来です。大昔は毎日呑んでました。でもランニングをはじめてからは肝臓保護のために呑む日数を減らしました。病気になってからはほとんど呑んでいません。その代わり、味覚異常もあり甘味に目覚めてきています。?兵衛時代はお酒からカロリーを摂っていたの [続きを読む]
  • DAY167 【桜リハビリ】清澄庭園
  • 今日もお友達と清澄庭園で桜を見ながらのリハビリ散歩。2日連続で電車に乗って外出するのは初めてです。清澄庭園(入園料150円)の桜は自由広場にあるソメイヨシノの下半分が開花していますが上の方はまだ蕾でした。自由広場ではお弁当を食べている親子や熟女グループが多かったです。桜の枝がとても近くにあるのでまるで桜フレームのような写真を撮ることができました。ちなみに清澄庭園の目の前にある本誓寺の桜(↓)の方が満開 [続きを読む]
  • DAY166 【桜リハビリ】FS丸の内から皇居大手門
  • 今日はフォーシーズンズ丸の内でお友達とランチしました。今の私は病院からのNG食材の他に味覚嗅覚障害があって食べられるものが限られています。湯気、香ばしい匂い、食欲をそそる匂いがすべて臭く感じてしまうのです。大好きだった珈琲の香りが劇臭爆弾となってます。味覚障害が治らないとレストランでの食事はできないだろと思っていたのですが…友達がフォーシーズンズに私の味覚臭覚の件を伝えたところ「ご友人が食べられるも [続きを読む]
  • DAY164 3月通院日(4回目)
  • 今日は2週間振りの通院日。ドキドキの血液検査の結果は…白血球3600(前回比+900)正常値ヘモグロビン7.3(前回比+0.3)低め血小板19.8万(前回比+4.3万)正常値きゃ〜、白血球が正常値ですよ!!感涙(;;)ヘモグロビンは輸血して2週間経つのに輸血をしないで済むギリギリの数値。先生と相談して来週の外来まで輸血は様子見となりました。もし少しでもふらついたらすぐに病院に来るように言われたので注意して生活します。白血球が [続きを読む]
  • DAY161 薔薇のLEDキャンドル
  • 注文していた薔薇のLEDキャンドルが届きました。このキャンドルは白血病のレジェンドのホイミちゃんが起業している「Atelier Lumiere」の作品。ご存知の方も多いと思いますが、ホイミちゃんは造血幹細胞移植を受けた白血病サバイバー。無菌室生活も経験しています。ホイミちゃんのブログはとても面白くて、入院中の私の励みでした。今は白魔女としてつらい闘病生活を送っている患者さんのためにLEDキャンドル、アロマやハーブで癒 [続きを読む]
  • DAY160 今日は一日ゾンビ
  • 昨日はそこそこ元気だったのですが、今日は朝も起きれず。9時に免疫抑制剤を飲むのですが目が覚めたら10時半でした。旦那もすでに会社に行ってました。(気が付かなかった)なんとか起きて朝食を食べて、薬を飲んだたらまた眠くなってしまい少し昼寝。夕方にまたもや起きだしてお茶を飲んで一息ついたらまた眠くなってしまいまたまた昼寝。18時過ぎにやっと元気になってきました。とにかくよく寝ました。日中は身体におもりが付い [続きを読む]
  • DAY159 大相撲、稀勢の里優勝!
  • スポーツから勇気をもらうことは多い。今日の大相撲春場所千秋楽。右肩を怪我をした稀勢の里は絶対不利。横綱土俵入りではいつものパーンという大きな柏手を打つことができない。誰もが照ノ富士に負けると思っていた。でも勝った。右手だけで勝ち切った。そして優勝決定戦。きっと痛かったと思う。それでも稀勢の里は勝った。見ていて泣いてしまった。痛くても、どんなに絶望的な状況でも、自分を信じていれば、こうやって結果を残 [続きを読む]
  • DAY158 謎解きイベント「幻の桜」
  • 今日は日本橋で謎解きイベント「幻の桜」に参加してきました。4/9までの無料イベントです。無料イベントなので参加者がわらわらいるから手がかりはすぐに見つかります。しかも途中で「手がかりはこちら」という親切な看板まであるんです。という訳で難易度は「易」。桜がまだ咲いていないのが残念でしたが、日本橋エリアを散歩するにはいいイベントです。試供品のお菓子とかいろいろ配っていたり、屋台が出ていたり、にぎやかでし [続きを読む]
  • DAY157 5日振りの散歩
  • 5日振りに外に出てみました。さ、寒い!(@_@)北風ぴーぷー吹いているよ。東京は開花宣言が出ているけれどうちの近所はまだ桜の蕾は固いようです。お花見は来週あたりかな。まずは近くの公園の桜を見に行こうと思ってます。桜を見るとウキウキするので免疫力が上がるといいな。免疫力が上がって血球が元気になるといいな。今日はあまりに寒くて早々に帰宅して、昼寝しちゃいました。昼寝をすると少し体調が復活しました。明日は暖か [続きを読む]
  • DAY156 旅行から帰って来てから引き籠り
  • 先日の箱根旅行で溜めたパワーを使い切ってしまったようで、ここ数日は散歩をする元気もありません。ゆるゆると料理を作ったり、ゆるゆると掃除や洗濯をしただけでいっぱいいっぱい。溜めていた身体のパワーを使い切ってしまったみたいです。筋肉痛はないのですが、ずっと車に座っていたのとリュックを背負っていたので背中と肩が凝っています。今はマッサージに行けないのでトリガーポイントのマッサージボールで筋膜リリースをし [続きを読む]