ゆい さん プロフィール

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ゆいさん: 幸せのかたち
ハンドル名ゆい さん
ブログタイトル幸せのかたち
ブログURLhttps://ameblo.jp/rookie-howahowa/
サイト紹介文たくさん病気を患ってますが、ブログでいろんな方と出会いたい!毎日笑顔で過ごしたいと思ってます。
自由文多発性硬化症、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、特発性大腿骨頭壊死症の3つの難病にてんかん、高次脳機能障害を患ってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供20回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2015/07/31 00:04

ゆい さんのブログ記事

  • なんなんだ?!
  • 7月に入院して、もう9月も下旬。1週間の予定が、10日になり、予定なしになってしまった…。血漿交換もした、Ivigもした、ステロイドパルスも何回も…。内服のステロイドも、5mgも増えた。今日もステロイドパルスあり。なんだか、こうやって書くと、悲しくなってくる…。昨日は、脳誘発電位って検査の目の検査で、てんかん発作で、倒れはしないけど、あぶなかった…。体幹が保てないのか、まっすぐ立てない。歩くのは、ヨタヨタ。ス [続きを読む]
  • 入院が長くなったら…
  • MS(多発性硬化症)の再発がくすぶって、入院が予定より長くなってしまいました。てんかん発作は、落ち着いてます。カルバマゼピン、増やしてあるからかな?通信量が気になって、アメブロもなかなか見に行かれず…。外泊時のWi-Fiがありがたい。それから、おかげさまで、早寝早起きになりました。本もたくさん読みました。週末、外泊で帰ってきたら、録画してあるコード・ブルーと過保護のかホコをチェック!もう、来年のカレンダー [続きを読む]
  • 初めてのプレゼント
  • 10ヶ月の甥っ子から、初めてのプレゼントもらいました。ハイハイン 野菜味。甘くて、懐かしい感じがして、おいしかったぁ。忘れられない味になりました。「ゆいちゃんにあげようか」って言われて、ニコッてして、どうぞってやってくれたらしい。ありがとー!!まだ風邪と副鼻腔炎が治ってないから、今月の頭から、テレビ電話でしか会えてないんだけど、昨日は、Tシャツと靴下をプレゼントしました。バースデーのfuta futaのあんでぃ [続きを読む]
  • あつかったー
  • 今日は、すごく暑かったぁ。30℃は確実に越えてました。そんな日に外に…ですよね。甥っ子が入院して、少し元気になってきたから、お見舞いに行ったり、抱っこしたりしていたら、アデノウイルスもらってきてしまったみたい。耳鼻科行ったけど、アデノの検査はやってないとかで…。しかも、アデノの特効薬はないから、マスクしてうがいしてね!と先生。ヤレヤレ。ステロイド、がんばって減らしてるとはいえ、免疫グロブリン大量療法 [続きを読む]
  • ガーンΣ(|||▽||| )
  • 脇腹が痛いなー。筋肉痛かなー。湿布、シップ。なんて数日やっていても治らないから、なんだろう…と考えてたら…はっくしょん!←思いきりでかいの。スッキリしたぁ〜瞬間いたーーーーい!ベッドから動けない…痛い…。今度こそシップの出番。しかもそれは、土曜日の夜で、次の日は、おじいちゃんちで、お誕生日会。ロキソニン飲んで行きました。イテテ…。月曜日の朝イチで、整形へ。レントゲン撮ったら、先生ニッコリして「12番 [続きを読む]
  • じんましん
  • あーかゆいかゆいかゆすぎる全身痒いし、鼻はムズムズ…アレルギー本領発揮です寝る前にじんましんの薬を飲むんだけど、ラクになる分、眠いーダラダラ生活です明日、もう1回皮膚科行こうかなー。 [続きを読む]
  • 夜中
  • てんかんに寝不足は禁物なんだけど昨日は夜、起きてて良かったなぁ〜と思うことがあった大好きな西加奈子さんが、古舘伊知郎さんとトークする番組をたまたま、本当にたまたま観ることが出来たの録画されてる人もいらっしゃるかも知れないから、中身は秘密だけど、最新作「i」が読みたくて、読みたくてたまらなくなった文庫になるまで待っていたら、日が暮れちゃうなぁ…。。。買おうかな…図書館で借りてこようかな…(本当は、図書 [続きを読む]
  • どっちかわかんない…
  • 昨日の頭痛ったら、ひどかった夕飯食べる前に首と頭の辺りが凝った様な感じで、ずーんって痛くて、そのうち気持ち悪くなってきちゃった…でも、夕飯急いで食べて、てんかんの薬とMSの薬と、ブルフェン200mgを飲んだら、スッキリしたんだけど…今度は、23時くらいに、目の奥から、こめかみにかけてまた痛くなり、また吐き気がしてきて…でも、薬飲めないし…。生理痛にしては、頭痛だけ?とにかく、眠れないほど痛いって結局、寒い [続きを読む]
  • 私を構成する成分は・・・
  • ▼私を構成する成分は・・・\あなたはなにでできている!?/成分チェッカーで分析する あはは(¯―¯?)当たってるかも…。気をつけよー。 [続きを読む]
  • やっと…
  • 携帯やテレビの画面を暗くして、見れるようになりました去年、大きな発作を起こして、それ以来、当たり前のことが、当たり前に出来なくなりました傷つくことを言われて、毎日、泣きました…やっと、少しずつ前に向かえそうですそのブログ今年第一号大変遅くなりましたが、本年もどうぞ、よろしくお願いします [続きを読む]
  • ガタガタからのほっこり
  • 頭痛に続いて、お腹を壊しました…今日、内科へ行ったら、胃腸炎だって。薬を出してもらいました。変な天気も続いてるし、体がついていかないかな…。今夜、大好きなマンガがアニメになります。「3月のライオン」NHK総合 23:00〜羽海野チカさんの作品は、ほっこりした気持ちになります。最新刊12巻も読みました。次が出るまでは、まずは、アニメを楽しみます♪ [続きを読む]
  • 風が…
  • 風がだんだん強くなってきた…台風が温帯低気圧になったとはいえ、気圧や風とかは、やはり強いよね…。寝てる間に、東京を通りすぎちゃうみたいだけど、この風の音がだんだん怖い…((((;゜Д゜)))明日は、暑くなるみたいだし、急に外来へ行くことになったから、苦手な早起きしなきゃ。早く寝まひょ。 [続きを読む]
  • 頭痛
  • 連日、頭痛続き…薬を飲んで効いていた頭痛も、昨日の夜には、ズキンズキン…これは、偏頭痛じゃないから…首を温めて、目が痛いから、目は冷やして…睡魔が勝つのを待ちました。今朝は、確実に神経痛だぁ。ピキン!ピキン!もう、テグレトールは飲めないし…冷やさない方が良さそうだから、耐えるしかないな(>o連日、頭痛って、マイッタな。本、見たくても見れないや(´・ω・`) [続きを読む]
  • てんかん外来
  • 金曜は、てんかん外来でした。薬の飲み方を変更しても、量は同じだからか?特に変化なしを伝えて…採血の結果は、カルバマゼピン血中濃度 12.4μg/mlだったので、有効血中濃度。やはり、血清鉄が少なかったです。鉄剤飲んでるから、今はもっといいと思うけど。採血と採尿して、おしまい。薬がカルバマゼピン?テグレトールへ。帰り道に、ひとりで歩いて電車に乗って、本屋さんに寄り道をして、探していた本をゲットして、ス [続きを読む]
  • ありがとう。
  • 昨日、あんなブログ書いてしまったのに、LINEやメッセージやいいね!を押してくださった皆様に感謝します。行き場のない気持ちを書いてしまった。書かなきゃ良かったかな…と書いたあとに思ったけど、やっぱり書いて良かった。アイスを食べにいく約束してるおねぇちゃんのお仕事に余裕がある時、アイス食べに行こう‼って、誘ってみようかな。心配して、すぐにLINEをくれた親友に余裕があったら、ご飯食べよって、誘ってみようかな [続きを読む]
  • いろんなことがありすぎて
  • いろんなことがありすぎてる1ヶ月弱。妹が、ベビを産んでからうちに帰ってきてます。私の考えが甘かった…。何しろ、私は、結婚もしてなきゃ、子供を産んだこともないから、いろいろブログとかで、勉強しかしてないから、ただの頭でっかち。そんな中、いろいろ考えてみたり、協力出来ることは…と入院を短くしてみたり、いろいろ想像してしまいました。しかし、結果、もちろん、頼りにされるわけもなく。何か出来るのか?ってなっ [続きを読む]
  • 台風めーっ!
  • 昨日から、頭痛、眼痛、微熱…。今朝は、体が痛いし…。どう考えても、台風のせいだな眼は、多発性硬化症の視神経炎が確実に再発してるから、早く治療したいんだけどね…視野も欠損してるし…。早く台風行っちゃわないかな [続きを読む]
  • オリンピックありがとう
  • オリンピック閉会式が行われ、17日間のアスリートの努力を感動をもらった日々が、終わりました。私たちが見せてもらっているのは、彼らのほんの一瞬なんですよね。毎日、毎日、ずーっと、努力して、毎日、毎日、いろんなことを我慢したり、いろんな辛い思いをしたり、いろんな大会に出たり、知らない場所での努力は計り知れないものでしょう。その一瞬をそのひとつの特別な祭典をそのひとつの特別な試合を私たち国民の代表として、 [続きを読む]