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☆先天性心疾患の息子と共に☆ http://blog.livedoor.jp/ganbara910/

息子は両大血管右室起始症、三心房心、動眼神経麻痺etcの病気を持って生まれました。

同じ悩みを待っている方達との交流の場になればと思っています。

まきこ
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2015/08/11

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  • 心臓外来2019.6 

    心臓外来がありました。病院に11時45分頃ついて、終わったのは15時45分でした‌久しぶりに採血をし、息子はかなり抵抗しましたが終わった後、「思ったより痛くなかった」と言ってました。その気持ち、次まできちんと覚えててね、とお願いしました‌‌採血の結果は異常なし‌

  • 2年生になりました

    今日は心臓外来でしたがいつも診てくださっている先生はお休みで総合病院の先生の診察でした。私は家庭訪問があったので病院は主人に行ってもらいました。体重        19.7㎏→19.6㎏身長         116.1㎝→114.5㎝SpO2      96%→94%体重も、何故か身長も前回よ

  • 明日で1年生卒業!

    不安だらけの小学校入学からもうすぐ1年が経とうとしています。本当にあっという間の1年でした。まだまだ幼くて、心配な事は山積みですが日々を楽しく、そして一生懸命生きている息子に元気をもらいながら頑張っています。今日は1年生最後の連絡帳で、息子からとても嬉し

  • 持久走大会

    11月下旬に持久走大会がありました。1年生は1キロでしたが、色々あり息子は500メートルで参加しました。400メートルの競技場を一周した後、外周を走ってゴールするのですが、息子は400メートルトラックを走った後、外周を100メートル走ったところで担任の先生が待っていて、

  • オムツのこと

    今年の春からオムツを卒業していた息子ですが夏休みの終わりに続けて夜中にお漏らしをしてしまいました‌布団までびしゃびしゃになったのは1度?か2度?でしたが秋や冬のおしっこの失敗を受け止める気力がなく‌‌‌結局夜オムツに戻すことにしました‌‌‌最初息子は嫌が

  • ハロウィンパーティー

    リハビリ病院のハロウィンパーティーにいってきました。息子のリクエストでひょっこりはんの仮装をしました。本格的な仮装をしている人があまりいなくて結構目立ち色んな人から「ひょっこりはんだ!」と言われ息子はテンションが下がっていました‌「ファッションショーに出

  • 2018.10心臓外来

    先週木曜夜、息子の右目が殆ど開かなくなり夜中、身体が熱っぽくて朝まで殆ど寝ませんでした。熱は36.9℃でしたが、右目は相変わらず殆ど開いておらず‌学校を休ませて様子をみることにしました。長男が、溶連菌が流行っているとの手紙を持ち帰ってきたので近くの小児科へ行

  • 発達性協調運動障害、、、ネットで調べる

    その日は夕方忙しく、ネットを見る余裕もなかったのですが、翌日になると余計、もやもやが治まらなくなったので、ネットで「発達性協調運動障害」を調べてみました。https://ja.m.wikipedia.org/wiki/%E7%99%BA%E9%81%94%E6%80%A7%E5%8D%94%E8%AA%BF%E9%81%8B%E5%8B%95%E9%9A

  • 発達性協調運動障害

    25日、リハビリ病院を受診しました。今回は、発達障害専門医の初めての診察でした。去年耳鼻科の言語訓練からリハビリ病院を紹介され、2月頃予約した先生の診察の順番がようやく回って来たのです。リハビリ病院で感覚統合訓練を受けるには、この先生を受診しなくてはならな

  • 2018.秋

    朝晩が急に寒くなりました。本格的な秋ももうそこまで来ていますね。先週末、息子の運動会がありました。前日大雨、当日朝は地面が濡れていましたが、あっという間に乾いていきました。昼からは強い日差しがさして、真夏日を思い出す暑さで見ているだけなのにとても疲れまし

  • 心臓外来2018.9

    月曜日は心臓外来でした。体重       17.6㎏→18.9㎏身長 109.6㎝→109.8㎝SpO2         95%→95%最近、久しぶりに会う人に「太った?」とよく聞かれます。私は毎日見ているのでそんな風に思ったことはなかったけど身長が伸びてないのに体重は一キロ増えてい

  • 眼科受診2018.8

    今回は普段やらない検査が入り、何か変わった事があったのかと診察まで心配が続きました。だけどいざ診察となると、いつもより多く検査した理由を語られることなく終了となりました‌ずっと右目の開きが悪かったのですが、一年生になって何故か瞼がしっかり開く日が多くなっ

  • 心臓外来2018.7

    7月31日。2ヶ月ぶりの心臓外来がありました。体重       18.0㎏→17.6㎏                   (ギブスをしていたので実際はもう少し軽い                       と思います)身長 108.0㎝→109.6㎝SpO2         96%→95%息子が元気に一

  • ギブスがとれた☆

    5月17日に骨折5月21日に初受診してから毎週2回の受診を頑張ってきました‌はじめの2週間くらいは、行く度に骨が骨折した時より曲がっていると言われ1度の受診で3、4回レントゲンをとりながらギブスを作り直したり巻き直したりを繰り返し受診に2時間近くかかったりしま

  • 心臓外来2018.5

    月曜日は心臓外来でした。小学生になり、4時からの予約でしたが学校で疲れた後の受診は、私までなんだか疲れました幼稚園の時、耳鼻科等を受診してから登園していましたが小学生になると夕方の受診になり、宿題もあるので時間に追われるし持ち合いのソファーで宿題をするの

  • 順応性

    月曜日。整形外科で骨折といわれ、キブスをはめられたときは1ヶ月も耐えられないと思ったのですが当の息子は病院から直接学校へ行き、下校するころにはすっかりキブスを受け入れていました水曜日。午前中整形外科、午後からリハビリ病院だったので学校を休ませ、ずっと行け

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