まきこ さん プロフィール

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まきこさん: ☆先天性心疾患の息子と共に☆
ハンドル名まきこ さん
ブログタイトル☆先天性心疾患の息子と共に☆
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/ganbara910/
サイト紹介文息子は両大血管右室起始症、三心房心、動眼神経麻痺etcの病気を持って生まれました。
自由文同じ悩みを待っている方達との交流の場になればと思っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供109回 / 365日(平均2.1回/週) - 参加 2015/08/11 22:41

まきこ さんのブログ記事

  • 心臓外来2017.7
  • 心臓外来へいってきました。体重測定 15.1?→15.1?身長   101?→102.1?SpO2 97→97今日は4ヶ月ぶりに血液検査をしました。ワーファリンをのみ初めて、血が固まりやすくなり針を刺しても血が全く出てこないという状態が続いていました。... [続きを読む]
  • 言語訓練
  • 昨日は、5月に総合病院から紹介された耳鼻科を受診してきました。私が住んでいる市では、小児の言語聴覚士がいる施設が三ヶ所あり、その一つの耳鼻科へ行って来ました。検査の結果、私が思っていた通りに息子は「か行」の発音が出来てないとわかりましたがもと... [続きを読む]
  • 眼科受診H29.7
  • 水曜日は眼科受診でした。前回0.9に上がっていた右目の視力。1.0に上がってるかなー。アイパッチの時間が短くなるかなー。と、期待でいっぱいでしたが結果は0.8でした。先生に、この視力が限界なのかもねと言われてかなり落ち込みましたこんなと... [続きを読む]
  • 心臓外来 2017.6
  • 心臓外来へいってきました。体重測定 14.7?→15.1?身長   (4月)100?→101?SpO2 96→97体重が始めての15?突破です身長も僅かながら伸びていていました5月、6月は、私の学校役員の仕事等があり、6時前まで預かり保育をする事が何度かあったのですが疲れた様子もなく、元気にお友達と遊んでいたようです。今月は参観日がありました。10月の運動会に向けて、今からかけっこの練習をしていますが、一生懸命走る姿 [続きを読む]
  • お弁当♪しまじろう
  • しまじろう大好きだった息子。去年の二度の入院でも毎日DVDに釘付けでした。退院してからは外遊びが増えしまじろうのDVDを見ることがなくなっていました。ここ数日、息子がまたしまじろうを繰り返しみていたのでしまじろうのキャラ弁を作りました。想像以上に苦戦しましたが、息子はとても喜んでくれました [続きを読む]
  • R-1改め。。。
  • 先日森永の営業さんが来られて、、、今とってるR-1からこちらの商品に変更する事にしました。インフルエンザ、ノロ、ロタなどに効果があるとのことです。ヨーグルトを試食したけど、酸っぱくなくてすごく美味しかったです [続きを読む]
  • 8月26日☆術後8日目
  • 朝、NOの装置が撤去されました大きな機械が無くなったので、部屋が少し広くなりましたエコー検査があり、夜には点滴も外れました!お昼のリハビリは、点滴がついていたので今日も足を動かす練習だけになりました。夜は、中心脈が60後半で朝までずっとエラー音が鳴り響き、ほとんど眠ることが出来ませんでした [続きを読む]
  • 8月25日☆術後7日目
  • 病院で我慢していることが多すぎて、泣いてばかりです。私の姿が見えなくなると心配でたまらないみたいです。これまでの入院で簡単にこなしていた、洗濯、買い物、入浴が、簡単に出来なくなりました夏休みなので、line電話で上の子達につきあってもらっています!お姉ちゃん、お兄ちゃんの顔を見ると安心出来るみたいです!息子が泣き叫んでいるときも電話すると落ち着くので入院中、line電話にはかなり助けてもらっています!今日 [続きを読む]
  • 8月24日☆術後6日目
  • 入院生活の投稿を長い間していませんでした記録のためにも少しずつ投稿していきたいと思います!自分の手帳と、息子の夏休み帳に残した日記を元に記憶をたどりながら投稿します!術後6日目。ご飯をおにぎりに変えてもらったら、美味しいと言って沢山食べてくれました!ベッドから動けないのが辛いけど昨日より沢山喋ることが出来ました!1日に何度か、手がつけられないくらい泣き叫ぶことがありますフォンタン術後は血流の急激な [続きを読む]
  • 耳鼻科受診
  • 総合病院へ行ってきました。三種類の耳の検査を受け、異常はありませんでした。言葉がいまいちハッキリしないところがあるので、言語訓練を受けてみようかと思います。通うところがまた増えるので、息子の負担にならずに楽しく通えると良いな、、、。総合病院後、普段通っている耳鼻科へ行きました。先生に報告したところ、耳に異常が無くて良かったです、と笑顔で返して下さいました。色々な先生がいる中で、患者の心を理解してく [続きを読む]
  • 心臓外来 2017.5
  • 先週一週間で、一気に暑さが増してきました外にでると太陽の光で目も頭もくらくらします息子は今日幼稚園で公園まで散歩に出かけたそうです片道1キロ近くを歩いたようで、「皆と同じペースで元気に歩いていました」と言われましたが、、、暑かっただろうなー。給食を食べ終わった頃お迎えに行き、そのまま心臓外来へいきました。体重測定 14.5?→14.7?SpO2 97→96%身長は計りませんでした。酸素が90代後半で落ち着い [続きを読む]
  • 初めての習い事!
  • 4月からピアノ教室に通い始めました!春休みやGWがあったので、まだ3回しか行っていませんが楽しく通えているようです!今は毎日10分くらい、息子とピアノの練習をしています。思ったよりきちんと弾けています私はピアノを習ったことがないのでそのうち息子に教えられなくなると思います。長女の時がそうでした長女は今も習っているけど、好きなことを無理せず楽しく続けていく、というのが先生のモットーなので上達もそれなりで [続きを読む]
  • 眼科受診
  • 眼科受診をしてきました。視力は右0.9左1.2でした。右目1.0を期待してたけどなかなか手が届きません肌はかぶれ続けてるし、これから暑くなるので早くアイパッチの時間を減らしたいです。受診後、モスバーガーに行くのが定番になったので息子が受診を楽しみにしてくれてるのが幸いです! [続きを読む]
  • 心臓外来2017.4
  • 月曜日は心臓外来でした。採血がなかったので、終わるのも早いかなと期待していたけどかなり待ちました身長   98.8→100?体重測定 14.8?→14.5?SpO2 99→97%ついに身長が100?に届きました体重はなかなか増えませんあと、足のサイズも15.5?と小さいままですだけど身体はすごく順調みたいです!嬉しい!!!年長の春。小学校進学に向けて、心配な事がたくさんあります。先生は、9月頃までに沢山冒険をさせてと [続きを読む]
  • お弁当♪スポンジボブ
  • 久しぶりのお弁当を作りました息子の幼稚園は4月いっぱい午前保育で今日は昼から学校の参観日と懇談会があるので預かり保育にしました。息子に普通のおにぎりでもいいかと聞いたけど最後は大泣きするほどキャラ弁を懇願されました。そんなに喜んでくれているのかと嬉しい気持ちと、やっぱりキャラ弁は面倒なのでもうやめたい気持ちとで複雑でした今日のリクエストはスポンジボブ放送が再開され、子供達は喜んでいますパトリックの [続きを読む]
  • レッスンバッグ
  • 4月からピアノ教室に通うことにしたのでレッスンバッグを作りました一緒に生地を見に行ってドラえもんの生地を選びました。持ち手が柄にもなっているこのタイプは作ったことがなく私が持っている本に作り方がのっていなかったため、悪戦苦闘しながらようやく完成しました楽しくレッスンが続けられるといいです。長女も習っているところで、初めは長女も一緒にレッスン室に入れるということで、安心してスタートできそうです [続きを読む]
  • おむつ
  • 先月末の心臓外来の時「薬はしばらくこのままの処方が続きます」と言われたので去年の入院で、卒業していたおむつが戻ってしまったことを相談しました。「現在の利尿剤は赤ちゃんが飲むくらいの量で、夜のおしっこには影響してないと思います」との言葉が返ってきました私は利尿剤が多いせいで、夜中におむつの中でおしっこをしているのだと思っていました夜の薬は夕方五時頃飲むことを意識して、寝る前は水分をなるべく控えること [続きを読む]
  • 歯科受診
  • 水曜日に歯科の定期検診に行ってきました。今回初めて、歯の写真をとりました。三種類の器具を口に入れて、その器具を息子が手で引っ張っる事で口の中の写真を三枚撮ることが出来ました。その後口の中をクリーニングしてもらい、先生の診察後、フッ素を塗ってもらって終了しました。私の手を貸すことなく受診出来たので、次回から1人で診察室に入れてみようかなと思っています。ワーファリンが終了したので、反対咬合の治療を開始 [続きを読む]
  • 心臓外来 2017.3
  • 月曜日は心臓外来でした。身長   98?→98.8?体重測定 14.7?→14.8?SpO2 97→99%ワーファリンを中止してはじめての心臓外来でしたが先生の予想よりいい結果だったそうで、私も安心できました。フォンタン術後の今後は肝障害 腎障害 蛋白漏出性腸症 血栓 側副血管による低酸素などの兆候がないかを、血液検査で定期的に調べて行くことになります。息子が少しでも長く、元気な生活が送れることを願うばかりで [続きを読む]
  • 誕生日
  • 3月13日は息子の5歳の誕生日でした11日の土曜日に、じじばばと一緒にお祝いをしました。ケーキはドラえもん。今までで一番の完成度だったけど、冷蔵庫から早く出しすぎて苺のまわりの生クリームがどろどろにとけてしまいました息子は一日中誕生日を満喫し家族皆が笑顔の一日になりましたフォンタン術を終えて新たなスタートを切った今年の誕生日。今年も一年、息子が笑顔で元気に過ごせますように。 [続きを読む]
  • 眼科受診
  • 眼科の定期受診をしてきました。視力は右0.9左1.0でした1.0まで手が届きそう近視も少し出てるけど、裸眼とあまり変わらないのでこのまま様子見で大丈夫とのことでした。アイパッチは変わらず1日4時間目の周りがずっと、アイパッチで被れているので早く終了すると嬉しいです。受診終わりにロビーで。病院の模型があり、ドクターヘリのトミカがのっているので毎回そこでしばらく足止めされますその後は病院後、最近定番になっている [続きを読む]