kikki さん プロフィール

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kikkiさん: 急性骨髄性白血病きっきのブログ 再再再発
ハンドル名kikki さん
ブログタイトル急性骨髄性白血病きっきのブログ 再再再発
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/kiokiokioma/
サイト紹介文2013年に発病。再発を繰り返し緩和ケアと維持療法に入りましたが、今度3回目の移植を受けます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供21回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2015/08/31 13:55

kikki さんのブログ記事

  • 竜の腹
  • ご無沙汰しております春になって来て最近の雲はダイナミックできっきが乗っている竜だと思って捕獲(スマホで撮影)していますぶっとい竜の腹ほそっこい竜たち私にとって細長い雲はきっきが乗っている竜で日に照されて綺麗な雲はきっきが機嫌やメッセージを伝えてるものです 空と雲だけ撮りたいけどよく見ると建物の角が写真のはじっこに入ってしまっている昨春から通い始めた医療系の専門学校はなんとか無事に進級でき [続きを読む]
  • 年賀状
  • 今年は年賀状を作りましたきっきの写真を入れちゃいました作る気になるまで葛藤…作り出したら洪水…でも作ってスッキリしましたあまり良く感じない方もいらっしゃるかもしれませんところで先日見た夢が超ハードでしたきっき生きてたよあっちにいるよと言われて本当?本当?今度こそ本当?違ったらもう私死ぬからねと言って見に行こうとしたら目が覚めましたしばらく落ち込んでいましたがあっちにいるきっきがちょっと見えた気が [続きを読む]
  • 1年
  • ご無沙汰しております 今朝お兄ちゃんが母さん、おれ一年生きてたねと言いました きっきが亡くなった次の朝おれも死ぬ!と言って家を飛び出しいまいち本気でなかったのかすぐに取り押さえられたのを思い出したみたいです お兄ちゃんは相変わらず超小柄でサッカーとゲームばっかりですが元気に過ごしております きっきと同じくハリポタ好きなので新しい映画を楽しみにしていますきっと一緒に観ている気持ちで [続きを読む]
  • スタートライン 聲の形
  • ご無沙汰しております。一日に何度も起きていた悲しみ発作が二日に一回くらいになり時の流れを感じています。きっきが亡くなってからはじめに行く映画は一緒に良く行ったポケモンかコナンと思っていたのですが4月に習いはじめた手話から興味を感じた2作品を見に行くことになりました。先週末「聲の形」を中1のお兄ちゃんと母と3人で見に行きました。完成度が高くてきれいな映像に感動しました。今日は「スタートライン」を母と2 [続きを読む]
  • 女子3人旅にキャンセルが1人出たから来ない?とおさそいを受け今年はどこへも行く予定無かったのですが思いきって行ってきました海に行く電車始発の駅中カフェで待ち合わせまで時間潰しきっきが前に座っているみたいと思いましたのんびり鈍行電車の旅きっきが乗っている龍みたいな雲が電車の中から見えました海上の雲は迫力去年きっきと行った沖縄の海に今回の海の風景を重ねて海と空の青が自分の中でさらに深く濃くなっていって [続きを読む]
  • 夏の雲
  • 東京で空だけを切り取るのは至難の技ですが時々きれいな雲を見かけると電線や建物が入らないところを探してパチリしてますきっき〜今日の雲はなかなかだねーなんて語りかけながら空にスマホを向ける怪しいおばさんです2015/7/27結局感染でCVカテーテルは抜きました。やっと熱が下がり少し歩くように…。万歩計を買いました。先生よりフルマッチさい帯血の移植ならここで出来るかもしれないとお話が。弱った体で福島へ行けるのか。 [続きを読む]
  • 今日はひさしぶりにレイキマスターの指圧治療をうけに行きました。帰りにぼんやり虹がみえましたきっきが行ってしまったショックから私は大分回復していると言われました学校へ通い色々学んだりして忙しくしたのが良かったようです少しバイトも始めましたきっきはもうちょっとがんばって生きとけ〜と応援してくれているそうです。なんだかもったいない気もするけどありがとうきっき2013/7/8病院の中庭が七夕かざりできれいです。 [続きを読む]
  • 普通救命講習
  • 今日の午後4時間ほどかけて普通救命講習Ⅱを受けましたアウトプットは身につく〜ということで内容を少し書かせていただきます倒れている人を発見すぐには近づきません周囲を指さし確認ながら「周囲安全確認OK」(もう救助モード入ってますので声を出して言っちゃいます。自分自身も交通事故など合わないために)そばにひざまずき肩をたたきながら普通音量の声からだんだん大きな声で「大丈夫ですか!わかりますか!!(名前を知っ [続きを読む]
  • ギガプリン
  • 週末にきっきの保育園友達がお線香を上げに来てくれましたお兄ちゃんとパパが前日に作ったギガプリンをみんなで食べましたドンキで売ってます。素敵なお花をいただきました家でサッカー盤やDS外で鬼ごっこなどきっきロスで寂しいお兄ちゃんとみんな遊んでくれてとってもとっても嬉しかったです紫陽花の季節ですねきっきと写真を撮った病院前の紫陽花もとってもステキに咲いているのを通りすがり見ましたが涙〜になってしまいそち [続きを読む]
  • 初級クラス手話講習会
  • 初級手話講習会に参加をしはじめて3回目になりました自分が覚えられるのか?続けられるのか?など不安一杯のスタートでしたがカリキュラムは楽しく無理なく進みそうでやっていけるかも〜と思い始めました毎週元気をいただいています今日は空が大迫力できれいな一日でした光溢れる雲間でみんなが遊んでいると思います2013/5/28のfacebookより付き添いベッドに落ちて寝てます。。この付き添いベッドで腰痛になり最初のうち泣かされ [続きを読む]
  • 博物館 恐竜展 きっき園
  • お久しぶりです。きっきへの思いを抱えながら元気に過ごさせていただいております。今日は一人大恐竜展を見に行きました。きっきの大好きだった恐竜。2014のGW。この時お兄ちゃんは移植準備で血液幹細胞を採取するため入院していました。今日の大恐竜展そして今日は国立博物館へもきました。院内学級のお兄さんお姉さんはこっちに遠足に来てたな〜仏像の顔はどれも意識がなくなった後のきっきを思い出させました。うーん、仏像の [続きを読む]
  • お手紙
  • 昨日は中学校の入学式でしたそういえばきっきは入学式の前に教室であくびを激写され後で看護師さんにこの写真を見せたら「きっき、あれ〜あれれ!?」と言われて「だって眠かったんだもーん」と恥ずかしそうだったっけ…きっきが地元の小学校へ通ったのは入学式のこの一日だけ。学童保育へは2年間在籍しましたが一度も出席できませんでした昨日学童保育の先生からステキなお手紙をいただきました。きっきのことを学童保育の卒室式 [続きを読む]
  • 手話講座体験
  • 病院近くのカフェに入りあせったことがありました知らずに入ってしまったのですがそのカフェは「手話を話せるカフェ」だったのです。私があせっているのを察してお店の方はメニューを指差してオーダーを手伝ってくれましたがああ〜心の準備が無かったとはいえ、なんだかなぁ〜挨拶くらい手話でできればなぁとその時思いました。また、病院に長いこといる間に手話を習っているママさんが何人かいました。「今日は手話なので付き添 [続きを読む]
  • 卒業式 ねこ診断
  • お兄ちゃんの卒業式ですきっきと一緒に写真そして私もねこ診断やってみましたあなたに一番近い猫は…ねこ診断はこちらから現代の忍者と診断されては卒業式で疲れた〜なんて言ってはいられませんきっきとお兄ちゃんの笑顔に後押しされ私もてこ入れせねばと思いますありがとうございます [続きを読む]
  • 卒業シーズン
  • 明日はお兄ちゃんの卒業式です一足先にfacebookの過去記事にきっきの卒園の思い出が上がって来ました。2014.3.24外泊許可が出たので保育園に少し寄って卒園証書をもらってきました。きっきの誇らしげな表情この表情を胸に明日はきっきとお兄ちゃんの卒業式行ってきますついでにこの前日も2014.3.23今日は骨髄検査のため朝7時で食止め。5時半に起きて1時間かけて焼そばと唐揚げ5個食べてまた寝ました。きっきは周りの方々のおか [続きを読む]
  • 雨のうた
  • ぼたぼた春の雨です院内学級の先生が作成してくれた日めくりきっきやっと最近涙なしに…と写真を撮っていたらいかんいかん雨のうた残念ながら絶版みたいです。きっきの指で雨をペタペタしてくださったのだと思います。日めくりきっきまた他のページも紹介させてくださいでは…皆さまが良い週末を過ごされますようにありがとうございます [続きを読む]
  • しろくまカフェ
  • 小児病棟の貸出DVDにあった「しろくまカフェ」1、2巻ちょっと大人好みっぽくなぜ小児科に…でも他のDVDは飽きちゃったしと借りてみたらきっきは大はまりで他の巻もTUTAYAで借りて見まくっていました。カフェのマスターしろくまさんお客さんのパンダくんペンギンさんほっこりゆったりの時間が流れていくのが心地よく母も一緒にDVDを楽しめました。その「しろくまカフェ」が本当にあると偶然知り早速行ってみました。涙ぐむ程のしろくま [続きを読む]
  • 従姉妹たち
  • きっきの従姉妹と叔母さんがお墓参りのためにはるばるイギリスからやって来ました時差ぼけで疲れているので目的のお墓参りは後日にして今日はとりあえずうちに来てもらって近所の植物園をみんなで散歩しました。きっきのために家に来てもらったのにきっきは家にいない…変な感じ。↑我が家のきっきスペースです。きっきは遊び回ってめったに帰ってなさそうだけど一応今日は戻って従姉妹と過ごしたかな。レイキマスターによるとき [続きを読む]
  • キャスリンさん
  • 昨日は病院でボランティアをされているキャスリンさんのお家を訪れるため鎌倉へキャスリンさんは日本に長く滞在して活動されている修道女さんで温かい人柄にきっきの入院中とても助けられました。キャスリンさんは他の病院では子どもたちに英語を教えていてそちらの病院で同じようにお子さんを亡くされたママさんたちが数人でキャスリンさんのお家に遊びに来るからきっきママもおいで〜とお誘いいただきました。キャスリンさんに [続きを読む]
  • 付き添い家族の健康
  • 自宅を遠く離れて長期間泊まり込みで付き添う家族の健康についてメンタル面は病院の臨床心理士さんが気にかけてくれたりする場合もありますが入院している子どもに付き添う人が絶対になるのが運動不足きっきの入院していた病院はすぐ近くに区の運営する総合体育館がありきっきが入院していた時窓口の人に病院に長期滞在の付き添い家族は区外在住でも利用できないだろうか?と聞いたら区内在住在勤でないと…区民の声として区長に [続きを読む]
  • 思い出の場所
  • きっきと思い出のある場所はうるうる発作が起きる可能性があるので訪れるのはとっても気が重いのですが避け続けているのも嫌いな場所になってしまうようで悲しいもの心が向いたら行きたいな…と思っている場所がたくさんあります。こちらは発病前にいとこたちと行った小淵沢での写真です。ペンションできっきおおはしゃぎだったな そんなうるうる危険スポットの中で今週は身近な2か所を攻略しました元気なころ良く遊びに行った植 [続きを読む]
  • 良いお天気
  • 今週末は色々なことが一段落したためか初春の青空のおかげか一段と明るい気持ちを感じることができました朝はきっきがそろそろ見たいかな〜とお気に入りのDVD「ヒックとドラゴン2」を見ました。 モンハンの「英雄の証」ウクレレver.をyoutubeで見つけて練習しはじめたお兄ちゃんです。すごーく集中して長時間やっていて「つかれた〜きっきにやらされた気がする」と そしてサッカー大会を見学残念ながらお兄ちゃんはスタメン [続きを読む]
  • 月夜
  • おかげさまで無事に納骨式が終わりました暖かくて良い日に行えて良かったです私は直前の3日間、謎の腹痛で起き上がれませんでした多分超冷え性なので体力の限界をしみいる寒さが超えたのだと思います。こんな短期間でも辛くて辛くて長い間痛みや不調と闘うことの大変さは計り知れません。闘病中のみなさまが早く良くなられますように…お祈りすることしかできませんが…腹痛の間は悪夢でうなされてもいたので旅立ったきっきも大丈 [続きを読む]
  • ロケットペンダント
  • お兄ちゃんご希望のロケットペンダントが出来ましたすごく小さいので写真をそのサイズでプリントするのも切って入れるのも大変でしたお兄ちゃんきっきの骨がほしいと言っていましたがこれがあれば大丈夫だそうです。ヤマネミュージアムで買ったぬいぐるみ二匹はきっきとお兄ちゃんです。今週末納骨ですやっぱり雲を見るときっきが感じられる気がします。2016/2/7に外出してパレスサイクリング→科学技術館→カフェでパンケーキの [続きを読む]