プニちゃん さん プロフィール

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プニちゃんさん: サルコイドーシス下関本州西先端より
ハンドル名プニちゃん さん
ブログタイトルサルコイドーシス下関本州西先端より
ブログURLhttp://blog.canpan.info/sarcoidosisu-shim/
サイト紹介文神経サルコイドーシスは、サルコイドーシスの中でも少数派。治療も生活も?だらけ。絶賛生存中
自由文サルコイドーシスは、肺、心臓、眼、神経、筋、リンパ節などなどいろんな病型があるのですが、末梢神経がバラバラに障害されるものですから何かと不自由だし痛みが最悪つらいです。幸い、ペインクリニックと神経内科のお世話になりつつ社会生活を送っています。高校生の親でもあります。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供69回 / 365日(平均1.3回/週) - 参加 2015/08/31 17:38

プニちゃん さんのブログ記事

  • 電動アシスト車椅子の利点と欠点
  • 電動アシスト車椅子、現在使っている機種はYAMAHA JW swingです。本体重量が24キロぐらいあります。利点は電動なので坂道や傾斜のある歩道でも進める。腕の力が弱く持久力もない自分にとってはこれで公共交通機関を使っての外出がずいぶん楽になりました。駅の構内の移動もバスターミナルに行くのも楽です。基準内のスロープでも7%くらいになると私には自走では登れませんので、助かります。欠点は、重いこと。通常のタクシーには [続きを読む]
  • 難病者の雇用を促進する助成金制度
  • 難病患者の雇用は身体障碍者手帳を持っている人に比べると圧倒的に不利。制度としては企業が難病患者を雇用するときに助成金があります。正式には発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金といいます。条件がなかなかややこしくて、指定難病+いくつかの疾患で合わせて332疾患が対象です。難病患者就職サポート.pdfつまり、このリストに載っていない難病は対象外だということ。雇用側の条件も労働局に問い合わせないとわからないの [続きを読む]
  • リリカをやめました
  •  リリカ(一般名プレガバリン)が世の中に出てから、すぐに開始したので、何年も内服をしてきたわけです。末梢神経障害性の痛みでほとんど寝たきりだったものが、やっと人間らしく生活できるようになりました。 そうはいっても独特の眠気というか意識レベルの低下というか、そのあたりで随分と社会生活に対して臆病になっていたのも事実です。 減量できたのは病気自体のコントロールが、ある薬のお陰で(免疫抑制にはなり、リス [続きを読む]
  • リリカの減らし方
  • 有名でもあり、有効でもあり、悪名も高い?リリカという薬。有名なのはほかに神経障害に効く薬の選択肢がないから。(類似のものはあります。これより前に出ていたガバぺンチンという薬剤)効くのは効く。効くまで増量に耐えられる人と副作用に耐えられない人がいる。副作用はめまい(回るのでなく揺れるタイプ、船酔いだという人が多い)ふらふら感、お年寄りは転んでしまう。そして、眠気、というより意識が飛んでしまう危険な「寝 [続きを読む]
  • 生物学的製剤とステロイド
  • リウマチや膠原病をはじめとする多くの自己免疫性疾患に対して、使われている、生物学的製剤。種類も数も多くなりました。難病の中にも一部、保険適応が認められている薬剤があります。例えばベーチェット病では眼症状にレミケード(インフリキシマブ)が使用可出来ます。一方で、まだ、サルコイドーシスに関しては正式な保険適応があって使用可能な生物学的製剤はありません。薬が全く使えないという意味ではなく、保険がきかない [続きを読む]
  • サルコイドーシス友の会九州大会 医療講演会報告
  • 2017年3月5日、福岡国際会議場で、サルコイドーシス友の会主催の医療講演会が開催されました。講師は神戸市立医療センター西市民病院呼吸器内科の富岡洋海先生でした。ご専門は呼吸器内科ですが、皆様ご存知の通り、サルコイドーシスは全身のいろいろな臓器に症状が出る可能性のある病気ですので、眼、心臓、皮膚などの様々な臓器症状についても幅広く診断から治療までお話していただきました。こんな症状が出たときは要注意といっ [続きを読む]
  • 電動アシスト車いすが給付されました
  • 電動アシスト車いす。正式には簡易電動車いすB型、というカテゴリーなのだそうだが、これには条件があって、「3肢」障害でなければならないそうです。今回の更生相談所巡回相談で、認められました。電動アシストの実車が昨日届きました。設定は試走と調整の繰り返し。自分の場合は右上肢の力が弱いので、アシストに左右差をつけ、直進性優先のモードと回旋性重視のモードとを作ってもらいました。直進モードは極端な話、片手漕ぎで [続きを読む]
  • 再度3肢麻痺↓↓そこからの復活
  • こけた。ど派手にこけた。もしかしたら、薬(リリカ)でふらつくのかなと思った。立てないし。?ステロイド・ミオパシーでしょうか?力が入りにくくなっていて、脚だけでなく腕も軽い体なのに、支えられない。車いすの自走するのにわずかの傾斜も上がれない。その頃胸の高さに一巻き締め付けるような痛いような変な感覚のエリアがあった。輪っかをはめたみたいな感覚とでも言いましょうか。どうやらそこから下が変です。つまり胴体 [続きを読む]
  • 難病講演会・相談会のお知らせ(広島)
  • サルコイドーシス友の会より、広島市中区保健福祉課からの情報です。医療講演会14:00〜15:00 サルコイドーシスについて個別相談会15:00〜16:00(要予約)講師 広島大学大学院医歯薬保健学研究院 濱田 泰伸 先生日時 平成29年2月28日(火)14:00〜16:00場所 宏ン市中区地域福祉センター(大手町平和ビル5階)問合せ先・申し込み先 広島市中保健センター2月1日より受付開始。参加費無料。電話(082)504-2109 FAX(082)504 [続きを読む]
  • 福祉医療助成制度が切り崩されていく?大阪府の動きに注目。
  • 【福祉医療助成制度の再構築を大阪府が検討中。】難病患者も65歳以上は自己負担増の可能性? 大阪難病連からの情報です。大阪府が平成28年2月に「福祉医療助成制度に関する研究会」で取りまとめたポイントは、①「障害者医療」を、「老人医療」と整理統合し「重度障害者医療」:として再構築する。②一回当たりの一部負担金や月額上限を引き上げる。③所得制限を強化する。 現行の福祉医療助成制度は、身体障害者手帳1から2級(山 [続きを読む]
  • 一日一回の鎮痛剤、ワントラム
  • これまで一日3回トラマール(25)1錠ずつだったのですが、食事の時間も不規則になったり昼食抜きだったり、そんなわけで飲みそびれることもありました。よほど痛みが強ければ、薬を飲む時間が来るのを心待ちにして?絶対に外さないのでしょうけれど。(基本的にはデュロテップMTパッチを主体に使っていますので)今は痛くなるのは間欠的と言いましょうか痛いときと痛くない時があって、痛みが来てもそんなに長くは続かないので助かっ [続きを読む]
  • サルコイドーシス友の会九州地区大会 医療講演会
  • 日時: 2017年3月5日(日) 13:00〜15:30会場: 福岡国際会議場 402・403会議室福岡市博多区石城町2-1 ℡092-262-4111講師: 冨岡 洋海 先生(神戸市立医療センター西市民病院呼吸器内科)内容: 1サルコイドーシスの診断と治療について   13:00〜14:30休憩:14:30〜14:45 2 質疑応答   14:45〜15:30主催:  サルコイドーシス友の会後援:  福岡県、福岡市、北九州市対象:  サルコイドーシス患者・家 [続きを読む]
  • 健康食品による健康被害について(厚生労働省)
  • 日本難病・疾病団体協議会(JPA)からの情報です。転載します。〇厚生労働省通知【平成28年12月28日付課長通知】「植物由来製品による健康被害(疑い)について」(青黛(せいたい)を摂取した潰瘍性大腸炎患者)厚生労働省が都道府県、日本医師会、各学会等に通知で警鐘 http://nanbyo.jp/news2/161229.html  厚生労働省医薬・生活衛生局は「植物由来製品による健康被害(疑い)について」と題して、「青黛(せいたい)を摂取し [続きを読む]
  • 更生相談所の巡回相談に行ってきました
  • 電動アシスト車いすの交付を受けるには、月一回の県が指定した巡回相談に行かなければなりません。昨年末に関門医療センターに行って、診察を受けてきました。電動アシスト車いすは正式には電動車いす簡易型、B型といいます。走行テストをするのかと思ってデモ機で病院内を走り回り直前練習しておいたのですが、そこのところはあっさりと、パス。電動車いすの給付を受けることができるのは原則として「三肢の障害」つまり両脚と片 [続きを読む]
  • 平成29年度の指定難病について
  • JPAからのお知らせを転載します。第18回指定難病検討委員会にて、平成29年度から追加される指定難病が了承されました。当日の資料は、厚生労働省ホームページに掲載されています。http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000145666.html GLOBAL HEALTH CONSULTING メディ・ウォッチ2016年12月12日|医療・介護行政をウォッチ2017年度から先天異常症候群や先天性肺静脈狭窄症など24疾病を指定難病に追加へ―指定難病検討委員会 http:/ [続きを読む]
  • ステロイド減量とMTXの内服方法の変更
  • 今月の定期受診で、やっとステロイドの減量がかないました。今までリンデロン4錠=2mgこれはプレドニン20mgに相当しますが、3.5錠になりました。MTXの内服方法は従来、一日目の朝夕、2日目の朝、という3回に分けて週一回の方法でしたが、効果と副作用とを考慮すると一回服用が良いそうで、どうせ薬が多いのだから、私もこれで行くことに同意しました。結構一日目の夕方は飲み忘れるんですよ。正直申し上げますと。いざ飲むと、ただ [続きを読む]
  • 手をつなぐみんなの福祉フェスタ
  • 12月11日、海峡メッセ下関で福祉フェスタが開催されました。毎年、12月9日障害者の日に一番近い日曜日に開催してきました。おれんじの会の、パネル展示「見えない障害」。東京都のヘルプマーク、福岡市と北九州市のヘルプカード、山口県のサポートマーク、見えない障害バッジが紹介されています。この日は、障害者が主役です。みんな違ってみんないい。下関市長もあいさつに来られました。来場者数は約1200人!元気いっぱい、華や [続きを読む]
  • <br />【情報提供】平成27年度特定医療(指定難病)受給者数等統計表
  • JPAの事務局より情報提供がありました。以下に転載します。【情報提供】平成27年度特定医療(指定難病)受給者数等統計表JPA加盟・準加盟団体患者団体・関係者のみなさま政府統計のホームページに、平成27年度末時点での特定医療(指定難病)受給者数の統計表が公開になりました。この表のままでは非常に読みづらいので、罫線を入れて書式を整えたり、疾病ごとの告示番号をいれて、一つのファイル(シートごとに8つの表を入れ [続きを読む]
  • 難病患者の就労実態調査について
  • 難病患者の就労実態調査には、大規模なものとしては厚生労働省職業安定局が実施した「難病患者の雇用管理・就労支援に関する実態調査」があります。これはもう10年前のものです。(平成18年)honbun 平成18年厚生労働省.pdf対象としたのは特定疾患(現在の指定難病)の患者会組織ということで、多くの難病の患者は対象になっていない、つまり疾患が厚生労働省が把握している患者会に限定されていることと、組織に入っている人に限局 [続きを読む]
  • がん対策基本法改正法案。難病にもこれくらい熱心にやってほしい。
  • 共同通信記事より。参院本会議は11月16日、がん患者が安心して暮らせる社会を目指す「がん対策基本法」の改正案を全会一致で可決した。衆院に送付し、今国会での成立を目指す。改正案は、がんになっても雇用を続けるよう事業主に配慮を求めるほか、患者数の少ない希少がんや難治性がんについても研究を促進する。超党派の議員連盟による議員立法で、参院厚生労働委員会が15日、委員長提案として本会議に提出することを決めていた。 [続きを読む]