なちゅん さん プロフィール

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なちゅんさん: ハルの笑顔は、家族の宝物
ハンドル名なちゅん さん
ブログタイトルハルの笑顔は、家族の宝物
ブログURLhttps://ameblo.jp/haru-no-smile/
サイト紹介文H26年8月に超高齢出産で産まれたハルは、ダウン症、心臓疾患!さらに、ウエスト症候群発症!
自由文40代半の2人が、神様から授かったハルを出産。ダウン症候群、ウエスト症候群、心臓疾患と戦うハル、大学生の姉、高校生の兄、トイプードルのパズル、おとんとおかん、家族五人と1匹て、毎日てんやわんや!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供150回 / 365日(平均2.9回/週) - 参加 2015/09/01 23:23

なちゅん さんのブログ記事

  • 自転車で公園へ
  • こんばんは今日は、初めて父ちゃん、母ちゃん、ハルの3人で初の自転車での公園へ家から、10分ぐらいの公園なのにちょこっと坂道あるだけで父ちゃん、母ちゃん息切れ救心でも、飲まなあかんかな(笑)ハルは、風を浴びてめちゃ大喜び公園着いてもブランコしたり滑り台したり一番大好きな水辺で小石投げて楽しんだりして満喫一番楽しんでたのは父ちゃんとのサッカーひたすら笑いながらずっと、楽しんでたそろそろ、昼寝の時間だから [続きを読む]
  • 発語はまだまだだけど
  • こんばんはこのところのハルは自分でできる事が少しづつ増えてきた靴の脱ぎ履きは、ほぼ完璧右か左かも、ほぼ間違えない療育行った時も自分で脱いで、自分で下駄箱に服も家では、つい着させちゃうけどスボンを上げるのはだいぶできるようになった家のドアも回すドアノブは、開けれなかったのに最近は、うまい事回して開けるようにパズルにエサあげるときは待て、お手、なんかもできるようにお茶飲んでて、少しでもこぼれるとタオ [続きを読む]
  • ハルの日常
  • うこんばんは3歳になったハル最近の毎日は一番に起きる父ちゃんが起きると少し目が覚めしばらくしたら、母ちゃんと起床一階に降りたら、まずは弁当のおかず作ってる父ちゃんと抱擁抱擁済んだらリビングでゴロゴロ父ちゃんがおかず作り終えたら母ちゃんは、朝ごはんの準備その間に、ハルは父ちゃんと着替え着替え終わったら朝ご飯(^^)御飯中も、遊びながら(笑)大好きな聴診器で、自分の体チェック食べ終わった頃に兄ちゃん、姉ち [続きを読む]
  • 予想以上の喜び
  • こんにちは今日は、父ちゃんの休み父ちゃんの休日はもれなくお出掛け天気も悪かったからまだ楽しめないかな〜と思いながら岐阜の科学館へ小さな科学館平日ということもあり中は、ガラガラでほぼ貸し切り状態ハルには、まだ楽しめないと思ってたら以外や以外めちゃ楽しそう変わった鏡も興味深々音が鳴ったりするのは案の定、大喜びブロックを移動したりすると音や映像が映し出されるのは一番喜んでたかな母ちゃんも♪大きな画面に [続きを読む]
  • 『笑う門には福来たる』
  • 『笑う門には福来たる』ずっとずっと以前から、このことわざがとても好きで教訓みたいに思っていた が、なかなか笑顔でいつもいることほんっと難しくて意識してても日々の生活に追われイライラしたり怒ってばかりで、笑顔を作ること簡単そうで、めちゃ難しい反省しては、忘れて反省しては、忘れての、繰り返しの日々…父ちゃんに出会って私を笑顔にさせようとたくさんたくさん、バカなことして笑わせてくれたり『笑顔〜??』って [続きを読む]
  • 真似と老化
  • 最近のハル、すぐに真似をする?もう可愛くてたまらない?ゴリラ〜うほうほっ ぞうさんぱお〜んうさぎさんぴょんぴょんぶたさんぶーぶーなどなど『うほうほっ』と『ぱぉ〜ん』は、ちゃんと言うけれど、後は、サイレント。何の違いだろう。アーンパンチも、出来るようになって、アーンパンチされたらバイバイキーンと、倒れなきゃいけない。もー父ちゃん、アーンパンチが覚えられず、『う〜〜〜パンチ』バイバイキーンも、『バイキ [続きを読む]
  • 元気になって、また、名古屋港水族館
  • こんにちは先日の発熱はただの風邪で2日目には、熱も下がりすぐに元気になりダウンしてた時間を取り返すようにひたすら遊びつくしてました(笑)今日は、父ちゃんの休日またまた名古屋港水族館に前回は、なんかゆっくり見てないから今日は、ゆっくり見たいと思い二回目という事もありハルも、テンションハルは、なんでも二回目から楽しめてるかな一回で判断せず何事も、繰り返して体験させよ南国の水槽では四つ葉のクローバーと同 [続きを読む]
  • 久しぶりの発熱
  • こんにちは 一昨日から、久しぶりの発熱 最初は、38度を少し超えていましたが 元気に遊び いつもよりは食欲はないけど 笑顔いっぱい見せてくれてました でも、昨日の午後から 体温が、39度近く出て 食欲も全くなく まったく口にしない でも、いつもの納豆は なんとか食べてくれました こんな時に、食べてくれるものがあると 本当に助かる 今日は、熱は下がったけど 朝からグッタリ 少し口にしたものももどして おしっこも全くで [続きを読む]
  • 3歳になりました
  • こんにちは昨日、ハルはようやく3歳になりましたあの日から3年早いな〜2歳からの一年は大きな病気もせず本当に本当に感謝毎日の納豆のおかげかも(笑)毎日、良く笑い、良く遊びパズルの大好きなおもちゃをソファの下に、隠したりと(笑)なかなか、楽しい毎日散歩中、姉ちゃんが帰ってきて初カゴ乗車(笑)少し高いところに乗ってもへっちゃら(^^)なんか、意味不明な内容になりましたがこんな普通の毎日送れる事に感謝元気に3歳 [続きを読む]
  • またまた、オアシスパーク
  • こんにちは昨日は、またまたオアシスパークへこのところ毎日暑すぎ昨日は、父ちゃんの休みだからハルも楽しい親も涼しいという事でオアシスパークへレッツラゴーハルも場所認識してるから早く行こうの催促合図少し微妙な天気だけど相変わらずたくさんの人石ころいっぱいだからハルはひたすら、石移動かなり大きな石も持ち上げるからたいしたもんだ(笑)足の上に落とさないか指挟まないかヒヤヒヤだけど遊びにケガは付きものとい [続きを読む]
  • 笑顔の種
  • こんにちはいつも親バカブログ読んで頂きほんとうにありがとうございますなちゅん夫です。今まで何度も、なりすましのように書いてました!(笑)今回も、なちゅん夫が書きます!今日は、2カ月に一度の検診の日久しぶりの病院久しぶりと言える事に感謝身長 87.9 / 体重 12.76月と、ほぼ変わりなし体調も問題無し採血もしたんだけど初めて、腕から採血今までは、手の甲だったからそれだけでも、成長感じるかなり泣き看 [続きを読む]
  • プールからの金華山
  • 週末は、父ちゃんがお仕事のためほぼプール!で、今日も、プールへGO!赤ちゃんの頃からのお友達、たっくんママから暇だよーラインが!プールにいるから来て〜おっけ〜ってな感じで、プールで散々遊びランチしてまだ、ひと暴れしないと寝ないよねーってことで、金華山へ遊びに行こう!!ハルとたっくん、気があうみたいで、よく見つめ合ってる最近は、お互い見つめ合って、真似っこしあったりなんか、話し合ってるみたいそんな2人 [続きを読む]
  • 最近のハル
  • こんにちは涼しいお盆だったのにまた、暑い日が戻ってきましたね暑いと公園にも行けないから最近は、もっぱらプール岐阜にある障害者専用プール障害者専用だから施設の設備も充実してるし夏休みでも、混んでないしかも、ジャグジーもありほんといいところハルも、楽しいようで駐車場に着くとスタコラサッサと自分で靴脱ぎ、下駄箱にちゃんと入れ券売機でチケット買っていつもの笑顔で、おばちゃんにチケットをもう、すっかり覚え [続きを読む]
  • お盆休み最終日
  • 今日は、お盆休み最終日お盆休み中はハルは、父ちゃんとベッタリ朝は、必ず散歩蝉捕まえたり、バッタ捕まえたり夏らしく遊んでた父ちゃんといると笑顔いっぱいほんと父ちゃん大好き最終日も行動的な父ちゃんは自分の仕事の参考にハウジングセンターへ他社の偵察に(笑)ハルと母ちゃんも一緒だからしっかりアンケート書いてしっかり説明聞いてきました(笑)ハルにとってはモデルハウスは、以外に楽しいようで営業さんの話はまっ [続きを読む]
  • 伊勢神宮
  • 今年の盆休みは郡上踊りスタートで父ちゃんの実家と墓参り母ちゃんの実家と墓参りで、母ちゃんたっての希望で伊勢神宮も行ってきました伊勢神宮に行きたいなと思った時はなるべく行くようにしてる我が家盆休みだから、渋滞覚悟で行ってきました途中、10キロほどの渋滞乗り越え伊勢神宮に到着いつもの近くの駐車場に行ったら満車マークがでも、Uターンしようとしてたらなんてこと満車マークが、外されすんなり駐車場に伊勢神宮来て [続きを読む]
  • きょうだい
  • 私には、3人の子供がいる。長女20歳、長男18歳、ハル2歳。ハルと遊べるきょうだいが欲しい!昨日、実家で姪っ子達とハルが遊ぶのを見てて、やっぱりきょうだいっていいなぁ〜 と、実感!いつも、大人ばかりの中にいて、 私か、父ちゃんにまとわりついてるハル。昨日は、ずっと姪っ子達といて、私達にまとわりつかない。ハル、楽しそう〜私も、楽〜長女の時も、長男が産まれてから大変なこともあったけど、2人で遊ぶから、楽になっ [続きを読む]
  • 毎年恒例行事
  • こんにちは昨日は、我が家の恒例行事郡上の徹夜踊りに行ってきました毎年、汗だくで行ってる感じだけど昨夜は、ほんとに心地よい気温川沿いに行くと、天然クーラーのようにめちゃヒンヤリ川沿いは、ロウソクの灯りで幻想的この提灯と盆踊りの音で、夏を感じる徹夜踊り初日だから、かなりの人混み ハルは、歩くの厳しく父ちゃん抱っこで移動今日は、姉ちゃんも一緒兄ちゃんは、家で留守番郡上踊りは、毎年来るけどほんと、なんかい [続きを読む]
  • 天真爛漫でお調子者
  • 最近、朝起きると、首から上が熱い 顔が熱い… 夏だからなのか???更年期…?更年期だろうか…なってもおかしくない歳だし…それでも、なんとか毎日頑張って生きてます!そんななか、ハルはさらにパワーアップ!元気なことは有難いんだけど、私の体力がもたない…よほど疲れないとお昼寝しない…外は暑すぎるから、何もない日は、プール!お昼ご飯食べて、お昼寝するだろうなと思っても、簡単には寝ない!遊びたい遊びたいで [続きを読む]
  • さようなら冷蔵庫
  • こんばんは先日、大変な出来事がな、な、なんと冷蔵庫の温度が下がらない8度、9度ぐらいから下がらないこの時期に・・・ネットで調べて、対処法を検索周りをしっかり掃除したら温度が下がるかもと年末の掃除以上にしっかりと(笑)しかし・・・下がらない1日様子見たけど駄目でした慌てて、父ちゃんと山田電機へ父ちゃんの知り合いにお世話になりあまり迷う事なく日立の冷蔵庫に決定しかし、配送が17日だと〜父ちゃんが、覚悟決め [続きを読む]
  • こんな気持ちになるなんて
  • ハル、あと半月で3歳。今までの私の常識では、3歳って、お喋りして自分で食べて自分でお着替えしてもちろんパンツで…って、感じでしたが…もうすっかり、私の中で、ハルが普通になってるから、その辺の2歳、3歳の子が凄すぎる…天才やわ…って思ってしまうでも、ただそれだけ。あっ、でもお母さんいいな〜とも、思う自分でやってくれると、楽だしな〜オムツ代もかからないし(笑)でも、不思議なんだけれど、ヤバイくらい可愛く [続きを読む]
  • 2日連続のオアシスパーク!
  • こんにちは昨日、週一で行ってる言葉の教室でみんなでバスに乗って各務原のオアシスパークに行ってきましたバス初体験のハルでしたが現地に着くまでちゃんと大人しく座ってました現地に着いたらみんなで川遊び良く行く場所だけどこんないい場所あるなんてまったく知らなかったハルは、浅瀬でひたすら石を拾って足元にポチャを2時間楽しんでました(笑)川のすぐ近くに子どもがすごく好きそうなこんなところもありハルと行ってみた [続きを読む]
  • 母ちゃんの誕生日
  • こんにちは 先日は、お母ちゃんの誕生日   父ちゃんから、母ちゃんに花のプレゼント プレゼンターは、もちろんハル 綺麗な花見て、ハルもテンションアップ 初めて見る花束に興味深々 ケーキは、母ちゃんの大好きなブルーベリータルト ろうそくは、さすがに多すぎて立てれず(笑) ケーキにも、興味津々のハルだけど 食べさせようとしても 断固拒否(笑) いつかは、食べるようになるのかな? [続きを読む]
  • ハンサムボーイ
  • こんばんはほんとに暑い日が続きますねあまりの暑さになかなか伸びないハルの毛を夏バージョンにカットしました(父ちゃんが)密度の薄く、毛の細いハルの毛なかなかの曲者でした結果は横と後ろを刈り上げカッコよくしたはずが…正面は、まっそれなりですが後ろが……見事な虎刈り(笑)まっ、ご愛敬かな本人は、ご機嫌だから良しとしよかな(笑)あれ、怒った?(笑)伸びるのがほんとに遅いから普通に戻るのはいつかなにほんブ [続きを読む]
  • 兄ちゃんの誕生日
  • こんにちは 昨日は、兄ちゃんの誕生日 誕生日なのに、塾の自習室で勉強我が子ながら、本当に感心させられます 最近は、学校帰りに毎日塾夕飯も、外食頑張ってるから応援したいんだけど体の事が心配でたまりません この調子では、本人がダウンする前に親の方が、心配でダウンしそう(笑) 塾から帰宅後 ささやかながら、家族みんなでお祝い 昔は、飾り付けしたりしたけど今は、もうそのノリには、ついてきてくれない(涙) でも、ほ [続きを読む]
  • 泣き顔見ると甘くなる
  • こんにちは 最近のハルは一段と要望が強くなってきました 自分の思い通りにならないと すぐにこの顔(笑) この顔見せられると、ついつい甘くなってしまいます でも、できない時もありそんな時は、すねて走り出し部屋の角で、淋しげな背中を見せ 振り向きざまに泣き顔(笑) ほんとうにかわいすぎ 可愛いだけじゃなく、大変な事も多いですが特に高齢の為、体力的に(笑) でも、ゆっくりですが成長感じるとうれしい反面、大変だ〜とも [続きを読む]