なちゅん さん プロフィール

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なちゅんさん: ハルの笑顔は、家族の宝物
ハンドル名なちゅん さん
ブログタイトルハルの笑顔は、家族の宝物
ブログURLhttp://ameblo.jp/haru-no-smile/
サイト紹介文H26年8月に超高齢出産で産まれたハルは、ダウン症、心臓疾患!さらに、ウエスト症候群発症!
自由文40代半の2人が、神様から授かったハルを出産。ダウン症候群、ウエスト症候群、心臓疾患と戦うハル、大学生の姉、高校生の兄、トイプードルのパズル、おとんとおかん、家族五人と1匹て、毎日てんやわんや!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供145回 / 365日(平均2.8回/週) - 参加 2015/09/01 23:23

なちゅん さんのブログ記事

  • ハンサムボーイ
  • こんばんはほんとに暑い日が続きますねあまりの暑さになかなか伸びないハルの毛を夏バージョンにカットしました(父ちゃんが)密度の薄く、毛の細いハルの毛なかなかの曲者でした結果は横と後ろを刈り上げカッコよくしたはずが…正面は、まっそれなりですが後ろが……見事な虎刈り(笑)まっ、ご愛敬かな本人は、ご機嫌だから良しとしよかな(笑)あれ、怒った?(笑)伸びるのがほんとに遅いから普通に戻るのはいつかなにほんブ [続きを読む]
  • 兄ちゃんの誕生日
  • こんにちは 昨日は、兄ちゃんの誕生日 誕生日なのに、塾の自習室で勉強我が子ながら、本当に感心させられます 最近は、学校帰りに毎日塾夕飯も、外食頑張ってるから応援したいんだけど体の事が心配でたまりません この調子では、本人がダウンする前に親の方が、心配でダウンしそう(笑) 塾から帰宅後 ささやかながら、家族みんなでお祝い 昔は、飾り付けしたりしたけど今は、もうそのノリには、ついてきてくれない(涙) でも、ほ [続きを読む]
  • 泣き顔見ると甘くなる
  • こんにちは 最近のハルは一段と要望が強くなってきました 自分の思い通りにならないと すぐにこの顔(笑) この顔見せられると、ついつい甘くなってしまいます でも、できない時もありそんな時は、すねて走り出し部屋の角で、淋しげな背中を見せ 振り向きざまに泣き顔(笑) ほんとうにかわいすぎ 可愛いだけじゃなく、大変な事も多いですが特に高齢の為、体力的に(笑) でも、ゆっくりですが成長感じるとうれしい反面、大変だ〜とも [続きを読む]
  • 初めての波打ち際
  • こんにちは今日は、久しぶりに師崎の海にドライブ前に来たのは、ハルが歩く前だから一年以上ぶりかな浜辺に着いてハルの反応はなんだココって感じでまずは、観察してました少ししたら慣れてきて喜びのポーズを(笑)前に来た時は、抱っこされて見ただけだからほぼ、海初体験父ちゃんと少し中に入ったけど怖がりもしなかったけど楽しそうでもなかったかな(笑)カニやヤドカリ探してたら海の中に、服のままザブン〜!予想通り(笑) [続きを読む]
  • やられました
  • こんばんは最近のハルは寝てる時以外じっとしてる事がない高齢の親には体力と気力がついてこずなかなか大変(笑)今日は、ついうとうとしてたら知らない間に壁に……やられました(笑)水で拭けるクレヨンでも壁に書かれると、なかなか落ちないクレヨン持ったら楽しいし、書きたくなるよね(笑)他にもちゃんと書けるとこ探して書いてるから、ある意味感心(笑)でも、書いてもいいから消せるとこにしてほしい(笑)ほーいって口 [続きを読む]
  • ちょっと成長
  • こんにちは毎日、麦茶しか飲まないハルが昨日一日かけてやっとジュースを完飲ほんとにやっと(笑)このところずっと停滞気味だった成長もいろいろ変化まずは、食事全介助だった食事がスプーンに乗せたらなんとか自力で完食(涙)調子いいときだけだけど(笑)やっと名前呼ばれても、手は上げても返事出来なかったのが手をあげて、吐息のような、はーい??♂?(笑)これもやっとこんな状態だけど日々の生活に直結してる事はいろ [続きを読む]
  • 自由奔放なおぼっちゃま
  • こんばんはハルも2歳10ヵ月になりました体重は、12.7kg身長は、87.9?4ヵ月前と比べたら体重、ほぼ横ばい身長、2?アップ偏食坊主だからこんなもんかなこの間は、はじめての参観日母ちゃん、父ちゃん、じいちゃん、ばあちゃんみんなで、参観フル参加は、ウチだけでした(笑)ハルは、参観されようがいつもと一緒先生の話が始まると特等席でしまいにはちゃっかり、VIP席へ(笑)ハルの初めての参観日でじいちゃん、ばあちゃんもい [続きを読む]
  • ハルとけんか?
  • 生理前のイライラ期 ハル、朝ごはん、嫌がって食べず…今日は、朝から母子分離の療育はやく食べて欲しいけど、食べない食べないと言ったら食べないっ!最初は優しく誉め殺し戦法それでも、 食べないと言ったら食べないっ!私のなかで、ブチッハルっ、食べなさいっ初めてかも? ってくらい大きな声で叱った?怒った?ブチ切れたハルは、泣いて、父ちゃんに抱きついた後は旦那さんに任せて、私は、一時退散旦那さんは、会社へ出勤 [続きを読む]
  • オレ、歩けるやん!
  • 痛くて歩けなくなって4日目!これ↓ この玉を走って踏んでグギッ考えただけで痛そう…走ってたから、余計に痛かっただろう… いまだに、尻移動時々、つかまり立ち以前に戻った感じ 歩かず、尻移動しているハルに長女「片付けない自分が悪い!」長男 「弱っちーなー、ハル」と、対等な感じで言われ(笑)このまま歩けなくなったらどうしよう…という一抹の不安を抱いてるなかあっ歩いてるじいちゃん、ばぁちゃんに会って遊んで [続きを読む]
  • えっ、歩けない
  • こんばんは今日の午前中いつもの様に、家ね中で、遊びまくってたハルがドテッっと倒れ泣き出した倒れるだけでは簡単に泣かないハルがかなり大泣き走りながら、アンパンマンボールを踏んでしまったようで踏んで、スッテンコロリンとなってしまったみたい泣き止んで、しばらくしても立ち上がらないちょっとしたら、立ち上がっても歩けず、すぐ座り込み歩けない、元気ないハル心配になって救急にレントゲン撮って、一応異常なし良か [続きを読む]
  • サッカー大好き
  • こんにちはハル父ちゃんはサッカーが大好き兄ちゃんは、野球、ハンドとサッカーとは無縁逆にサッカーは、苦手らしい(笑)ハルが生まれる前男とわかった時は一緒にサッカーする事が夢だった長男は、してくれなかったから(笑)でも、ダウン症とわかりダウン症をちゃんと知るまでは一緒にサッカーは無理かな〜と思ってしまってた何も知らなかったからダウン症 = スポーツ無理と勝手に思い込んでた今はダウン症 = &nb [続きを読む]
  • 初めて
  • こんにちは今日は、ハルにとって初めてな事が2つもまず最初の初めては初めて出会い、この笑顔怖がる事なく、満面の笑顔初めての相手はジャイアント・プードル今まで出会った犬の中で最大体重は、27kgでハル2人分(笑)本当に大きくて、可愛かった我が家のパズルにはほとんど関心示さないのにパズル以外の犬は本当に大好き(笑)パズルの事も好きなんやろうけど新鮮味がないのかな(笑)本日、2つ目の初めては初めてで、まずは [続きを読む]
  • キッズ用リュック
  • こんばんはずっとリュックいるかいらないかどんなのにしようか悩みになやんでやっとリュック買えましたまだ、ちょっと大きいけどさっそく背負わせてみたら一目散に鏡の前に満面の笑顔(笑)めちゃ喜んでるいろんなポーズでなんか確認(笑)最後は、自画自賛(笑)気に入ってくれて良かったここまで喜んでくれると買って良かったなとリュック背負わせてハイキングでも行きたいなにほんブログ村 [続きを読む]
  • 梅雨の1日
  • こんばんは今日は、父ちゃんの休みの日いつもは、何処かにお出掛けするけどあいにくの雨??雨でも、元気いっぱいのハル家でゆっくりなんて逆に疲れてしまいそうだからこんな時はイオンのボーネルランドへ以前は、父ちゃんに遊ばされてる感じだったけど最近は、自らいろいろチャレンジやっぱり、狭いとこは楽しいみたい満面の笑顔でくぐりぬけてくるぶら下がりはできないけど押して、楽しんでた鏡があれば、踊りながら自分みて、 [続きを読む]
  • 父と息子
  • ハルと父ちゃんやっぱり、そっくりほんと、そっくり笑えるほど、そっくり父ちゃん…やばいほど、足短い…長男と父ちゃんのパンツを洗濯して並べて干すと毎度笑っちゃう同じ人間の物とは思えんアンクルパンツ愛用父ちゃん父ちゃん、足は短いのに、めっちゃ、足が速い現役高校生の長男と競争してももうすぐ50の父ちゃんが勝つ!回転がすごい!そんな父ちゃん。我が家では、太陽のような存在。父ちゃんが静かな時はだいたい風邪ひい [続きを読む]
  • 運動公園
  • こんにちは今日は、10年以上振りに家から車で10分くらいの笠松運動公園に行って来ました昔は、アスレチックみたいな遊具だったから、まだハルには無理かなとまったく行ってなかった久しぶりに行ってみたらめちゃいい感じの公園に変わってたあ〜〜、年齢を感じてしまう(笑)でも、ハルには、いい感じの公園ブランコも、他にはないタイプちょっと、恐々乗ってたけど砂場は、ちゃんと柵があって衛生管理も行き届いてるから安心して [続きを読む]
  • 長女の願い
  • こんにちは先日、長女の願いを叶えにTDLへ行ってきましたハルが産まれた時からハルと一緒にTDLへ行くのが長女の願いでしたハルも歩くようになったから行こうと長男は、テスト期間の為、留守番ごめんね??(行きたくないらしいけど)夜でて、朝から遊び夜帰ってくる強行日程長男の弁当は、夜作り置きして勉強中の長男に別れを告げ夜中にいざ出発初めて、新東名を通り朝方、TDLへ到着夢の国に来たにもかかわらずハルの朝ご飯はそう [続きを読む]
  • 体力だけは
  • もうすぐ2歳9ヵ月のハル運動面は、順調にきてるかなでも、食事や発語はほんとに悩みのタネ食事は、相変わらずほぼ全介助で食べるのは納豆(遠足も納豆弁当)(笑)しかも、GWの東山動物園も納豆弁当たっくんママごめんよー恥ずかしい思いさせて…巷では、ハル=納豆が浸透しつつあるまぁいいやどこでも、笑いがとれてウインナー(皮なし)カレーライス柔らかい唐揚げドリアうどん中華飯か玉子丼くらい飲み物はお茶のみ(笑)菓子 [続きを読む]
  • 怒られちゃいました
  • 先日、定期検診で眼科へ厳しい先生で有名な眼科前回は、特に問題無く半年後くらいにまた、来てねと言われたはずところがいざ診察になって先生からいきなり半年ぶりだね3カ月に一度来てねと言ったよねカルテも見せられめっちゃお怒りモードで言われちゃいました先生に気になる事聞いてもお怒りモード継続中で気になるならちゃんと来いと態度で、言われちゃいました(笑)視力もちゃんと上がってきてるし左右共、0.4になってた今の [続きを読む]
  • 療育②
  • 私はダウン症のハルを授かり今では、心が元気になったけれど、この世で一番ひどいんじゃないか? って程、心を病んでたそれはもう私はなかなかの頑固者で、なかなか自分の価値観を崩せず… 自分で自分を苦しめた我が子は、3歳までは、手元でみていたい。って思いも、なかなか崩せず、今回、母子分離の療育についてもそれはそれは悩んだ療育についても、半信半疑心が抜けずでも、母子通園の保育は、行ってみて、ハルも楽 [続きを読む]
  • 季節の変わり目
  • こんにちは去年の今頃ハルは心臓手術後でちょうど落ち着いた頃だったけど立て続けに体調崩して入退院を繰り返してた去年は、術後だから体調が完全じゃないから体調崩しやすいのかなと思ってたけど今年もこの時期なんか微妙にずっと調子悪い元気で熱もないけど呼吸がやや早かったり鼻水出たり痰がいっぱい絡んだりと悪くなる前兆はちょくちょくなんか違和感感じたら酷くならないよう病院に行って、見てもらってるけどなんか微妙な [続きを読む]
  • 療育①
  • やっと気持ちが落ち着き頭が整理できました。4月から、母子通園療育、週2日母子分離療育、午前2時間、週1日行き始め…自分で決めたんだけれど、もやもやもやもや…母子通園の保育ハルにとって初めてのみんなで行う保育朝の会をして決まった時間にみんなで決まったことをする今までは、家で自由に遊ぶだけだったから初回は、落ち着かず、もう帰ろ!って何度も何度も玄関へいき靴を履こうとしてた一度は外へ出て、溝へ石を投げたり [続きを読む]
  • 失敗は、成功の素
  • こんにちは今日は、お父ちゃんがお休みで天気も、曇りで外出には、もってこいということでいざ、日本モンキーパークへ車内で、「バスに乗って行こう」を聴きながら、ハルもノリノリ駐車場について、いざ駐車料金払おうとしたら、おじさんが今日は、動物園休みで遊園地のみだけどいいかな〜といいとも〜って、言えるわけないやん最近は、火曜、水曜は動物の為にお休みらしいお猿さんたち、休ませるんだってちゃんと調べておくべき [続きを読む]
  • いつの間にか
  • 外へ行こうよ〜!と、自分で靴を片足履き私のカバンを持ってきて催促いつもの散歩からのいつもの公園へおっ菖蒲が咲いてる菖蒲花はいろいろ大好きだけど、これは、特に好き新緑の季節にこの深い紫魅入ってしまうこんな女性になりたいとはや、40も半ば…まだまだ目指せ!!魅入ってるすきにハルは、すたすた公園のお山へいつの間にかこんなお山へ登れるなんてジャングルジム見向きもしなかったのにおっおっおーーっこんなこともで [続きを読む]
  • 最後の公式戦
  • こんばんは今日は、長男のハンドボールの高校最後の公式戦でした朝一番の試合だったから準備万端でいざ試合会場へ母とハルは応援父は、ビデオとカメラ係ジジとババもハルのお世話係で一緒に朝早くから、わざわざ来てくれたジジババ本当に感謝心置き無く、試合に集中会場について、いざ中に入るといっぱいの歓声でハルがびっくりして、大泣き予想通りの展開(笑)ということで、ハルはジジババに預け、試合に集中試合は…見事に、 [続きを読む]