なちゅん さん プロフィール

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なちゅんさん: ハルの笑顔は、家族の宝物
ハンドル名なちゅん さん
ブログタイトルハルの笑顔は、家族の宝物
ブログURLhttp://ameblo.jp/haru-no-smile/
サイト紹介文H26年8月に超高齢出産で産まれたハルは、ダウン症、心臓疾患!さらに、ウエスト症候群発症!
自由文40代半の2人が、神様から授かったハルを出産。ダウン症候群、ウエスト症候群、心臓疾患と戦うハル、大学生の姉、高校生の兄、トイプードルのパズル、おとんとおかん、家族五人と1匹て、毎日てんやわんや!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供129回 / 365日(平均2.5回/週) - 参加 2015/09/01 23:23

なちゅん さんのブログ記事

  • 長女の願い
  • こんにちは先日、長女の願いを叶えにTDLへ行ってきましたハルが産まれた時からハルと一緒にTDLへ行くのが長女の願いでしたハルも歩くようになったから行こうと長男は、テスト期間の為、留守番ごめんね??(行きたくないらしいけど)夜でて、朝から遊び夜帰ってくる強行日程長男の弁当は、夜作り置きして勉強中の長男に別れを告げ夜中にいざ出発初めて、新東名を通り朝方、TDLへ到着夢の国に来たにもかかわらずハルの朝ご飯はそう [続きを読む]
  • 体力だけは
  • もうすぐ2歳9ヵ月のハル運動面は、順調にきてるかなでも、食事や発語はほんとに悩みのタネ食事は、相変わらずほぼ全介助で食べるのは納豆(遠足も納豆弁当)(笑)しかも、GWの東山動物園も納豆弁当たっくんママごめんよー恥ずかしい思いさせて…巷では、ハル=納豆が浸透しつつあるまぁいいやどこでも、笑いがとれてウインナー(皮なし)カレーライス柔らかい唐揚げドリアうどん中華飯か玉子丼くらい飲み物はお茶のみ(笑)菓子 [続きを読む]
  • 怒られちゃいました
  • 先日、定期検診で眼科へ厳しい先生で有名な眼科前回は、特に問題無く半年後くらいにまた、来てねと言われたはずところがいざ診察になって先生からいきなり半年ぶりだね3カ月に一度来てねと言ったよねカルテも見せられめっちゃお怒りモードで言われちゃいました先生に気になる事聞いてもお怒りモード継続中で気になるならちゃんと来いと態度で、言われちゃいました(笑)視力もちゃんと上がってきてるし左右共、0.4になってた今の [続きを読む]
  • 療育②
  • 私はダウン症のハルを授かり今では、心が元気になったけれど、この世で一番ひどいんじゃないか? って程、心を病んでたそれはもう私はなかなかの頑固者で、なかなか自分の価値観を崩せず… 自分で自分を苦しめた我が子は、3歳までは、手元でみていたい。って思いも、なかなか崩せず、今回、母子分離の療育についてもそれはそれは悩んだ療育についても、半信半疑心が抜けずでも、母子通園の保育は、行ってみて、ハルも楽 [続きを読む]
  • 季節の変わり目
  • こんにちは去年の今頃ハルは心臓手術後でちょうど落ち着いた頃だったけど立て続けに体調崩して入退院を繰り返してた去年は、術後だから体調が完全じゃないから体調崩しやすいのかなと思ってたけど今年もこの時期なんか微妙にずっと調子悪い元気で熱もないけど呼吸がやや早かったり鼻水出たり痰がいっぱい絡んだりと悪くなる前兆はちょくちょくなんか違和感感じたら酷くならないよう病院に行って、見てもらってるけどなんか微妙な [続きを読む]
  • 療育①
  • やっと気持ちが落ち着き頭が整理できました。4月から、母子通園療育、週2日母子分離療育、午前2時間、週1日行き始め…自分で決めたんだけれど、もやもやもやもや…母子通園の保育ハルにとって初めてのみんなで行う保育朝の会をして決まった時間にみんなで決まったことをする今までは、家で自由に遊ぶだけだったから初回は、落ち着かず、もう帰ろ!って何度も何度も玄関へいき靴を履こうとしてた一度は外へ出て、溝へ石を投げたり [続きを読む]
  • 失敗は、成功の素
  • こんにちは今日は、お父ちゃんがお休みで天気も、曇りで外出には、もってこいということでいざ、日本モンキーパークへ車内で、「バスに乗って行こう」を聴きながら、ハルもノリノリ駐車場について、いざ駐車料金払おうとしたら、おじさんが今日は、動物園休みで遊園地のみだけどいいかな〜といいとも〜って、言えるわけないやん最近は、火曜、水曜は動物の為にお休みらしいお猿さんたち、休ませるんだってちゃんと調べておくべき [続きを読む]
  • いつの間にか
  • 外へ行こうよ〜!と、自分で靴を片足履き私のカバンを持ってきて催促いつもの散歩からのいつもの公園へおっ菖蒲が咲いてる菖蒲花はいろいろ大好きだけど、これは、特に好き新緑の季節にこの深い紫魅入ってしまうこんな女性になりたいとはや、40も半ば…まだまだ目指せ!!魅入ってるすきにハルは、すたすた公園のお山へいつの間にかこんなお山へ登れるなんてジャングルジム見向きもしなかったのにおっおっおーーっこんなこともで [続きを読む]
  • 最後の公式戦
  • こんばんは今日は、長男のハンドボールの高校最後の公式戦でした朝一番の試合だったから準備万端でいざ試合会場へ母とハルは応援父は、ビデオとカメラ係ジジとババもハルのお世話係で一緒に朝早くから、わざわざ来てくれたジジババ本当に感謝心置き無く、試合に集中会場について、いざ中に入るといっぱいの歓声でハルがびっくりして、大泣き予想通りの展開(笑)ということで、ハルはジジババに預け、試合に集中試合は…見事に、 [続きを読む]
  • お尻から血が…?
  • こんばんは今日は、長男の保護者懇談さすがにハルは連れていけず長女にお願い午前中は、ハルの言語と理学療法午後は、大学受験について何、このギャップありえない(笑)このところどうしてもハル中心になってるけどもう少し、長男との時間も作らないとダメだな〜と先生の話を聞いて反省長男は、いつも塾行って帰ってくるのは11時過ぎその頃には老体には、疲れが溢れカラータイマーが点滅してるからなでも、ちゃんと話をできるよ [続きを読む]
  • 桜より側溝
  • 朝、高山の桜が満開のニュース見て急遽、高山まで桜見物へ高山は、気温も岐阜と変わらなかったけど桜は、見事な満開??外人の観光客もいっぱい少し風も吹いて花びらが舞っていい感じハルも桜見て大喜びと書きたいけど実際は、まったく興味無し(笑)興味あるのは床屋の看板やカラクリ人形大好きな犬?また、犬??本当に犬は大好き?でも、それ以上に好きだったのは側溝側溝で止まるからまったく、前に進まない小石投げたり、 [続きを読む]
  • 階段の昇り降り
  • ハル、2歳と7か月このところ、やっと階段の昇り降りが自分1人でできるようになりました昇りは、手摺あれば大丈夫降りは、段差が高くなければ大丈夫かななかなか、1人でできなかったけどこのところ、1人で階段楽しんでるいろいろな心配あるけどゆっくり成長してくれてる上の2人の時は当たり前だった事がハルには、出来たらすご〜い当たり前の事が本当は、当たり前じゃなく幸せな事だとハルには、本当にいろいろ教わってるな今日は [続きを読む]
  • ウエスト症脳波結果
  • 1週間前、脳波検査をした技師さん、綺麗だよって言ってくれちょっとホッとしたけど、先生から聞くまでは安心はできず… で、今日、先生から『結果は、ウエストの悪い脳波はなし!ただ、小さな脳波のみだれがちょっとあり!』そこで、母、固まる…沈んでゆく『悪い脳波はないから問題ないので、薬を減らしましょう』ほんとに減らして大丈夫なのか?減らして発作がでたら?母、固まりながら、葛藤…旦那さん、『薬は、減らし [続きを読む]
  • しだれ桜と絶品ハム
  • 今日は、ハルが産まれる前に勤めてた会社の上司に誘われ当時お世話になった先生のご自宅でしだれ桜の夜桜食事会へしかも、旦那さんとハルも参加!ハルにとっては初めての夜の外での食事最初は、やや呆然(笑)次第に慣れてきて持参のごはんをパクパク残りあと少しになってきたら暗い夜の外に落ち着かないようでちょっと気分転換に周りを散歩鬼ごっこしたり影踏みしたり遊んで再度、みんなと合流用意して頂いた食べ物はどれ [続きを読む]
  • ハルの手相
  • ハルが産まれた時おめでとうございます??元気な男の子ですよと、言ってもらえるもんだと勝手に想像してました産まれた時ハルは、チアノーゼで全身がむらさき色しててなんか、分娩室がやや思い空気ん?なんで?サチュレーションが90前半助産師が、ちょっとしたら95にあがりますからとちょっとしても上がらない何と無く、違和感感じて助産師に、もしかしてダウン症の可能性ありますか?と、聞いてしまった助産師は違うと思います [続きを読む]
  • 大好きな絵本
  • ハルは、絵本が大好き最近、特に好きなのがノンタンのボールまてまてこの絵本は、長女と長男も愛読した年季の入った本2人共、大好きだったそして、ハルも大好き??子供達が大好きな理由って何かな?ハルは読んでほしいとたくさんの本から、ちゃんと選んで持ってくる読んでもらいながら、満面の笑み大好きなだからもう一回攻撃は、半端ない連続20回は普通(笑)でも、この笑顔見せられたら断われない読んでると、必ず同じ場所で一 [続きを読む]
  • 旦那さんのいない夜と朝
  • いわゆる一泊の出張… ただの東京出張なんだけど、私にとったら数日前からかなーしくなっちゃう一大事まず、横に旦那さんがいないと寝れないほんとに寝つけない…おかしい結婚するまでは、ずっと一人だったのに旦那さんが、会社から帰宅したらハルは、父ちゃんにべったり私なんていなくても平気ハルのお風呂ハルを寝かすなど、ぜーんぶ旦那さん任せそれから、朝長男のお弁当作りこれも、旦那さんが作ってくれる私は、作って [続きを読む]
  • 発症から2年の脳波検査
  • 今日は脳波検査ウエスト症候群を発症して2年2カ月ちょうど2年前の今頃 ACTH治療で発作が治まり退院その後、デパケンをずっと服用し今日は、経過観察の約、一年ぶりの脳波検査この脳波検査めっちゃ緊張する私たちにとったらもう一大事検査は、眠らせての検査だからちゃんと眠らせれるように朝は、少し早く起床さらに疲れて、眠りやすいようイオンにお出掛けして歩き回らせ、ランチしてついでに、クマさんと記念撮影そして、い [続きを読む]
  • 花見とエサやりな
  • 昨日は、父ちゃんが休みで父ちゃん、母ちゃん、ハルの3人で少し早いお花見??してきました。家から、15分くらいの近場で淡水水族館もある各務原のオアシスパークへ桜も三部咲きで天気も良く春休みという事もありかなりの人今日から、ジュニアシートデビューのハルもご機嫌オアシスパーク着いて最初は、鯉のエサやりハルは、大喜びでだったけど肝心の鯉達がすでにエサもらいすぎで食欲ほぼゼロ残念でも、ハルは楽しいようでずっと [続きを読む]
  • 子離れは難しい
  • やっぱりやめようかなぁ…でもなぁ…どおしよ…月曜日、初の母子分離療育へ行った。私のあまりにも不安そうな様子からか『初めてなので、 お母さんも一緒にいて頂いていいですよ』と、いうことで、私も一緒に。決められたお部屋で、みんなで朝の会をしたり、みんなで遊んだり、というのが、ハルは初めて。かなり自由人で、 その部屋にずっといるのが嫌で、扉へ行って、半泣きでバイバイでも、出れず…2時間の予定が、 & [続きを読む]
  • 陽の笑顔は家族の宝物
  • ハルは、本当によく笑う昨日も町内清掃に初めてハルと参加住んでる町のご近所さんは高齢の人が多くなんか気難しい人も多いそんなご近所さん達がハルの笑顔であらま、見た事ない笑顔に(笑)凄いな〜ハル毎日家の中でもハルの笑い声がそんな毎日だから夫婦ケンカもまったく無くなったハルの笑顔見せられたらケンカしてるのが申し訳なく思えてくるし本当に我が家の宝物だハルの笑い声はほんとに可愛いくてたまりません毎日、この笑 [続きを読む]
  • 可愛いいお土産
  • 先日、長男が部活仲間とTDLへ春休みだし行くのはいいんだけど何時に行くとか何時に帰ってくるかとかまったく言わないし聞くと、面倒くさがるちょっと前までは、あんなに可愛いかったのに…まーほんとにムカつく年頃そんな長男がTDLから帰ってきたら可愛いいお土産をしかも、ハルにだけ(笑)お土産は、なんとダッフィの新しい友達ステラ・ルー選択肢が可愛い過ぎる17歳の長男が2歳の弟にぬいぐるみ(笑)でも、ハルは大喜びギュッ [続きを読む]
  • 愛情の先に
  • 私やっぱ大好きだわぁ〜 ゆんたんママ、ゆんゆん&たんたんまだ2回しか会ってないけれど一緒にいて、楽しくて、居心地がよくて何より、もっと話してたい!って思う ゆんゆん&たんたんは、すごく情緒が落ち着いている一緒にいて心地よいママとパパから愛情いっぱい受けて育ってるんだと感じる子どもに対する価値観や考え方が似てるんだろうな…私たち夫婦は、凸凹ながら、子どもにかける愛情はハンパない 愛 [続きを読む]
  • 近江八幡ドライブ
  • この間のお休みに久しぶりに、少し遠出のドライブに花粉症には、キツイ時期だけどやっと暖かくなってきたから室外へ目的地は、滋賀の近江八幡八幡山ロープウェイなんかある八幡堀周辺へなかなか雰囲気よくお堀には、観光舟が走りハルは、乗ってる人に笑顔で、バイバイちゃんとバイバイしてもらって超ご機嫌でも、ハルの1番楽しかったのはお堀に、小石投げ投げて、ポチャという音がめちゃめちゃ楽しいよう止めなかったら、永遠にし [続きを読む]