ayumiorio さん プロフィール

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ayumiorioさん: これからもみーちゃんといっしょに。
ハンドル名ayumiorio さん
ブログタイトルこれからもみーちゃんといっしょに。
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/miori0724/
サイト紹介文世界で40例の希少遺伝子疾患と闘った次女が11ヶ月と4日生き抜いて2015.6.28天使になりました
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供50回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2015/09/12 14:30

ayumiorio さんのブログ記事

  • ”書きたいこと”
  • 涙が出ました。みーちゃんの存在を通して、私も普通に生活できることがいかに尊くて奇跡的なことなのか、生きていることがどんなに素晴らしいかを知りました。ミルクを飲むこと、息をすること、泣くこと、表情を変えること、手足を動かすこと、どれも奇跡としか思えません。そして、生きてくれていたあの日々がどんなに輝かしいものだったか、あの時は必死だったけどそれがみーちゃんと生きる輝かしい奇跡的な日々でした。普通とい [続きを読む]
  • みーちゃんと私達のひな祭り
  • 今日はひな祭りですね。こんばんは!お久しぶりなブログになってしまいました。我が家はみんなそれなりに元気に過ごしています。小さなことを言えば色々沢山あるのですが、心の中心にあるみーちゃんを支えに、一日一日を大切に過ごしています(Ü)今日、我が家は習い事などあり時間の余裕がなかったので、昨日ひな祭りのお祝いをしました。みーちゃんと過ごしたひな祭りからもう2年が経ちました。おぇおぇ嘔吐がひどくて、胃管から [続きを読む]
  • 友達へ捧げる祈り
  • お友達がいま踏ん張りどころだと知りました。とても思い入れのある、繋がりの深いお友達です。ママさんは積極的な治療はしない方向に決めたけど、今は娘ちゃんが1番頑張ってるから絶対に諦めない!自分も頑張るって言って、自宅に戻れることを目標に日々過ごしています。だけど天使ママの私に、どうしたら後悔なく過ごせるのか、病気を抱える子と、健常児のきょうだいに対し、やって良かったこと、やりたかったことがあったら教え [続きを読む]
  • 希少疾患ゆえの不安と未来への希望
  • 何度か記事に書いていますが、みーちゃんの病気は世界で40人の報告しかない希少な病気です。日本ではこの病気が発見されてから1年に0〜1人しか生まれない計算になります。初めて病名を聞いた時は長くてよく覚えられないし、ネットで調べてもほとんどヒットしなくて愕然としたのを覚えています。しかも我が家は報告されていない遺伝子の場所の異常ということで、みーちゃんは2015年の遺伝学雑誌に載って世界デビューを果たしました [続きを読む]
  • みーちゃんの存在が忘れられていくことを受け入れる
  • 新年早々暗いタイトルですみません^^;2017年始まりましたね。今年もみーちゃんとこのブログをどうぞよろしくお願いします。さて、ここ最近の私の心境。タイトル通りです。年明けに長女のお誕生日があったのですが、この日に思いがけず複数の友人から久々にメールをもらいました。このメールがしんどかった。。長女の誕生日の話をきっかけに、みーちゃん死後連絡しづらくなった私を気にかけて連絡をくれたのは嬉しかった。だけどみ [続きを読む]
  • クリスマスはお仏壇の前で
  • 家族みんなでクリスマスパーティーをしました(^O^)お仏壇の前にテーブルを持ってきて、お仏壇から繋がるような感じにセッティング。でもみーちゃんも結局同じテーブルに降りてきてもらいました?初めてのビーフシチューとローストビーフを、どんな顔で食べてくれたかな。みーちゃんにもサンタさんはやって来ました。お姉ちゃんが欲しがっていたイルカのオルゴール。みーちゃんは天使とベル。上部に名入りです。24日の夜、サンタさ [続きを読む]
  • 特別な年賀状
  • お久しぶりな更新です。慌ただしく過ごしており、なかなか更新出来ないでいましたが、みーちゃんを想う気持ちは変わらず、ただただ見守ってくれていることに感謝する毎日です。さて、今年我が家は喪中だと以前にもブログに書きましたが、特別お世話になった方へ感謝の気持ちを伝えたくて、今年限定のスペシャルな年賀状を作成しました。特別にお世話になった方とは、主に主治医、訪問看護師さんや病院の担当看護師さん、退院支援看 [続きを読む]
  • 妊活する意味とパートナーの存在
  • 今日はみーちゃんのお世話になったこども病院で夫婦揃って遺伝カウンセリングを受けてきました。ここ最近あちこち受診していますが、こども病院では久しぶりのカウンセリング。少し迷走しているこれからの私達の妊活の遠い道筋の再確認と情報共有を医師と遺伝カウンセラーさんと行いました。遺伝病を抱える我が家にとって、出生前診断は避けては通れない話で、その繋がりから、再度妊活する意味を先生にお伝えしました。私は、みー [続きを読む]
  • みーちゃんの記念樹
  • みーちゃんが亡くなったのが去年の6月。心にぽっかり穴が開いて、今まで感じたことのない空虚感、喪失感に襲われて過ごしていた去年の夏。私達の宝物であるみーちゃんが生きてくれた証を残したいねと、パパと話していました。それから程なくして、パパから「記念樹」の話が出て。どんな木にしようか、いつ植えようか話を進めてきました。6月に亡くなった7月生まれの女の子。いつも座るソファから窓の外を見たらまっすぐに見えて、一 [続きを読む]
  • みーちゃんに会いに行けるチケット
  • 昨日、4歳の長女が紙を小さく切って、なにやら集中して書いていました。私は夕飯の支度中。静かだなぁ〜何してるんだろうと思っていると、「みーちゃんに会いに行けるチケットいる人〜?」と大きな声でキッチンに走ってきました。「はいはいはーーーい!」と私は両手を挙げてチケットを貰いました(*´∀`)チケットは4枚あって、「パパとママとリオの分」と言うので、「あと1枚どうする?」と聞くと、「ママはきっとたくさんみーちゃんに会 [続きを読む]
  • 今年も喪中はがき
  • そろそろ新年のご挨拶を考えなくてはならない季節になりました。去年の今頃は、みーちゃんのための喪中はがきを出さなければならず、重い腰を上げて、心が締め付けられる思いでパソコンに向かっていました。まさか、自分の人生の中でわが子の名前入りの喪中はがきを作ることになるなんて、思いもしませんでした。今年は3月に義祖母が亡くなり、血縁上少し遠いためすごくすごく悩んだけど喪中にすることにしました。新年から「新しい [続きを読む]
  • 大粒の涙
  • 昨日は長女の運動会でした。汗ばむ程のいいお天気に恵まれて、キラキラの笑顔で競技を楽しんでいる長女の姿を見ることが出来ました!でも寝る前、突然長女が号泣。本当に突然過ぎてびっくり。「みーちゃんがいいの...!!」と言いながら、わんわん泣いていました。駄々をこねる時や、ぐずる時とは明らかに違う、悲痛な声に胸が締め付けられる思いで、すぐに抱きしめました。今日の昼間、色んな家族のカタチを見て、改めてみーちゃ [続きを読む]
  • ”遺伝子検査”
  • 小林麻央さんのブログをたまたま読んでいて、遺伝子検査を受けた心境に、自分と重ね合わせてしまい共感というか、気持ちが痛いほどよくわかってしまったので、初めてリブログという機能を使ってみました。白黒はっきりさせたい、子供たちへの影響を知りたいとお願いした私達親の遺伝子検査。だけどその結果を待つまでが苦しかった。結果を聞いている時は覚えているけど内容は衝撃がすごくて正直詳しく覚えていない。我が家の結果は [続きを読む]
  • みーちゃんのマザーズバッグを購入
  • 今更?だけど、みーちゃんのマザーズバッグを買いました(*´∀`)わーいわーい?テンションあがるー(*゚▽゚)ノ我が子を知る人が見たらこのイニシャルがみーちゃんなのは明白です。この人大丈夫かな?って思われるかな(笑)安心してください、気は確かです!みーちゃんを育てている時は、アンビュー、酸素ボンベ、吸引器の三種の神器を持ち運ぶのに、可愛さは二の次で、機能性を重視したバッグばかり使っていました。吸引器を入れる [続きを読む]
  • お友達が天使になりました
  • 前回の記事で少し書きましたが、そのお友達が天使になったと連絡をもらって、昨日ご自宅まで会いに行ってきました。ただただ眠るように目を閉じていて、今にもおはようとまた目を開けて手を振ってくれそうな雰囲気でした。みーちゃんがGCUから初めて神経内科の病棟へ上がった時に出会って、その病棟の中心でいつも楽しそうに陽気に過ごす可愛らしい男の子。自然と看護師さんも集まってくる、人を引きつける魅力のある男の子でした [続きを読む]
  • 病気と向き合う
  • 28日、みーちゃんとお別れして1年3ヵ月が経ちました。一周忌を迎えるまでは月命日が生活の中で本当に特別な日で、寂しくて途方に暮れたり、長女とお供え物を作って過ごしたり、お仏壇の前でお位牌を抱きながらたくさんお話したり、その時々の感情で色んな過ごし方をしてきました。一周忌を終えてからも特別な日には変わりありませんが、いい意味で「その日」にだけとらわれなくなり、ゆったりとした気持ちで過ごすことが出来るよう [続きを読む]
  • ついに会えた!奇跡の出逢い!
  • お久しぶりなブログになってしまいました。先日は中秋の名月でしたね。長女と一緒にお団子作りをしてお供えしました。お供えやお仏壇周りのお掃除や飾り付けをみーちゃんへの「育児」だと思ってる私。長女もそこに参加してくれて2人で(時々パパも)みーちゃんに色々してあげられるのを嬉しく感じます。これからはハロウィンかな。さてさて、タイトルの通り先日とても嬉しい出逢いがありました!超がつくほどのこの希少疾患のお友達 [続きを読む]
  • 遺骨の防カビ対策
  • 天使ママさんのとあるブログを少し前に読んで、遺骨にカビが生えると知り、とてもとても衝撃を受けました。遺骨には必ず経年変化があり、いつか土に還るもの。頭では理解できるのですが、みーちゃんの大切な大切な遺骨にカビが生えるなんて、悲してやりきれません。まして、大人とは違う脆くて小さくて少ない遺骨。パパか私、どちらか先にお墓に入る時に一緒にみーちゃんもと思っていますが、その日まで原型を留めていられるのかさ [続きを読む]
  • 天使の着ぐるみを選んだみーちゃん
  • 先日、みーちゃんの担当だった看護師さんに会ったとき、「天使の着ぐるみ」という本を教えてもらいました。とてもいい本だから読んで欲しいと。障がいを持つ男の子がどうやってこの世に生まれてきたかというお話です。早速ネットで購入。ネタバレになるので読みたい方はここから先には進まないでくださいね(^O^)人は生まれてくるときに、次に着る「着ぐるみ」を選ぶことができるそうです。魂が様々なテーマの着ぐるみを着て人生を [続きを読む]
  • みーちゃん2歳になりました
  • 昨日7月24日は、みーちゃんのお誕生日でした。2歳。亡くなってから迎える2回目のお誕生日。だけど、亡くなって1ヶ月足らずで迎えることになった1歳のお誕生日の日はどのように過ごしたのかあまり記憶がありません。泣いて過ごしてたんでしょうか。。当日は午前中に、闘病ママさんから可愛いひまわりのアレンジメントが届き、とっても驚きました?このビタミンカラー、見ているだけで元気が出てくるので最近は絶やすことなくお供 [続きを読む]
  • 新盆の入り〜迎え火の代わりは
  • 行事が続いている我が家です。バタバタしていてコメントのお返事が出来ていなくてすみません。きちんと読ませて頂いています。ゆっくりと返信しますのでもうしばらくお時間をください。四十九日を終えてから、初めて迎えるお盆のことを新盆というそうで。6月28日に亡くなったみーちゃん。去年の今頃はまだ四十九日前だったので、お別れして一年経っていますが形式的には今年が新盆と言うそうです。我が家は東京なので7月がお盆です [続きを読む]
  • 我が家の一周忌の過ごし方〜赤ちゃんの命日の供養
  • 6月28日(火)、11時からみーちゃんの一周忌法要を自宅で行いました。前日にはピンポンの嵐。お友達からのたくさんのお花が届き、みーちゃんの周りは一気に華やかになりました?嬉しいね、みーちゃん。たくさんの人に想って頂き、みーちゃんを通して人と繋がることが出来ていることを改めて嬉しく思いました。じぃじ作のスライドショーを観ながら、久しぶりに家族でみーちゃんの話をすることが出来て、私はとても充実した一日でした [続きを読む]
  • 【振り返り番外編】そして出棺〜お星様になったみーちゃん
  • 火葬場の話になります。お辛い方は無理なさらずお戻り下さい。☆☆☆一年前の今日、9時半に家を出て火葬場に向かった。雨がしとしと降る中、もう会えなくなるなんて全然信じられなかった。お別れして、蓋を閉める時に「待って」と言って最後にみーちゃんのほっぺを触ってありがとう、大好きだよ。とふり絞って声をかけてキスをした。10時すぎ、出棺。炉へ向かう棺を見て、心が引きちぎられる思いて、耐えきれず崩れ落ちて泣いた。 [続きを読む]
  • 【振り返り番外編】亡くなってからのこと〜赤ちゃんの葬儀
  • 死亡後や葬儀のことを含みます。これ以降はご自身の判断でお進みください。☆☆☆みーちゃんが亡くなって死亡確認されてからは、どのように手順を踏んで退院するか私は看護師なのでよく知っていました。こんな時にチャキチャキ動けるなんてどうなのかなと自分でも思います...。プライマリーで、ずっとお世話になっていた看護師さんも、日勤終わりで残ってくれていて、「ママ、お風呂入りますよね?お湯入れてきますね」と言ってく [続きを読む]
  • 【振り返り番外編】ありがとうみーちゃん〜お別れ当日〈後編〉
  • 深夜2時頃帰宅し、10時にみんなで病院へ心拍数と体温低下危篤状態だった。「実織!実織!!」自分でもびっくりするくらい大きな声が出た。抱きしめた。涙が止まらなかった。待っててくれてありがとう。みんな連れてきたよ。お姉ちゃんもいるよ。慌てて個室へ移動させてもらった。家族みんなで面会、長女もまた特例で入らせてもらった。冷たい実織を抱っこよく頑張った。涙が止まらない。失いたくない。でももう頑張らせることは酷 [続きを読む]