duckling さん プロフィール

  •  
ducklingさん: lovely mothering
ハンドル名duckling さん
ブログタイトルlovely mothering
ブログURLhttp://blogs.yahoo.co.jp/ponkling510
サイト紹介文3歳男児の母。息子の闘病歴を記すために始めたものの、幼稚園選びなど、ただの近況ブログになりつつある。
自由文息子の幼稚園入園を見据え、今までの病歴を説明できるようにしておこう!←覚えてないwと思い立ったのが始まりのブログです。
同じ病気の人たちの何かの足しになれば、という思いもちょびっとあります。
息子は、マルファン症候群の類似疾患、拘縮性くも状指症(ビールス症候群)の患者。脊椎側弯症を装具にて治療中。心疾患を手術、根治済み。右手中指拘縮手術予定。
超元気です。超。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供13回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2015/09/16 11:52

duckling さんのブログ記事

  • 私が遺伝子解析をした理由。
  • お引越しをいたしまして!だいぶバタバタしていたので全く書けませんでしたが。さて。遺伝子解析をした理由です。うちの子は、産まれてすぐ、体の特徴からおそらく”拘縮性くも状指症”だろう。多項目特徴もあてはまるし、ほぼ間違いないでしょうね。と、言われておりました。それから可能性をたどって、心臓の検査をしたり、指の拘縮の治療を考えたりと、出ている対処を数年しておりました。そして。2歳終わりに心臓が落ち着き、3 [続きを読む]
  • 11か月ごろ? 〜心の支えになりました。大好きやま先生。〜
  • 3日坊主を何度も繰り返すタイプのわたくしですww思い出したように数日ブログって、また数か月放置したらすいませんwというのも、息子の闘病回顧録をつけようと思ったのも、このあたりのつらかったことをきちんと思い出して記録したかったこと、ここまでくるのにいろんなことがあったのを、思い出しながら整理したかったこと。こんな理由が自分にこのブログを始めさせた感じなので。「やっとこの辺書ける〜」という心境でっす。 [続きを読む]
  • 10か月ごろ? 〜いざ大学病院へ② 地獄キターーーー編w〜
  • さて、はりきって回顧録をいきましょう。(↑数か月ほったらかしのヤツ。)前回が、大学病院・地獄への扉編(変わってるやんけ。)でした。↓こちら。10か月ごろ? 〜いざ大学病院へ |蝋?好拭璽硲?http://blogs.yahoo.co.jp/ponkling510/68836897.html朝から病院で、検査と待機を繰り返し、然るべきところに呼ばれたのがようやく夕方。呼ばれてはいると、中年の男性医師。○場先生。笑顔で対応してくれました。ですが。大学病 [続きを読む]
  • 最近のコルセット男子の悩み。
  • こんにちは!!大変ひさしぶりとなっております。無事に入園を果たした我が家の息子。楽しく毎日通園しております!さて、もうすでに汗ばむような季節になってまいりました^^;まだ梅雨前にして、この暑さ・・・夏ってどうなっちゃうんだろう〜で、最近の悩みであります。側弯症で、コルセットを着用しているわけですが、常についてまわるのが、「あせも」の悩みです。常に、背骨全体を支えるようにギプスをしてるかのような感じ [続きを読む]
  • 悩み解決編。病院すんなり決まりました。
  • こんにちは! 桜も見納めですね〜さて、回顧録を中断して、現在の悩みを綴りました。手の指の手術を、どこでするかを悩んでいる話だったんですが。次の日、大学病院へ、友達のお見舞いにいったので、wついでに小児循環器の窓口によって聞いてきました。正直、たらいまわしされるんだろうと、多少は覚悟していました。妄想「それは循環器ではなく心臓血管外科に相談して下さい。」   「それは外来ではなく文書課に聞いてくださ [続きを読む]
  • 現在の不安〜オペする病院はどっちにすべき?〜
  • こんばんはー。いやー、突然不安要素がぶち込まれてしまったので、回顧録を休憩して、不安を綴っておこうと思います。うちの息子・間もなく4歳は、マルファン症類似疾患・【拘縮性くも状指症】をもっています☆全体的に骨がいろいろ支障をきたすことがあり、背骨が重度の側弯症で、装具着用中。で、生まれた時から、右手の中指が、90度以上伸びません。↑こんなん。伝わるかな・・・他の9本も、普通の子よりは伸びないんですが [続きを読む]
  • 10か月ごろ? 〜いざ大学病院へ① 地獄スタートw〜
  • こんにちは!すっかり春ですね〜いよいよ来週に入園を控えて、浮足立っております。さて。原因不明の心臓肥大を検査すべく、大学病院へ紹介されることとなった息子。紹介状をもって、「循環器科」へかかることになりました。まず、駐車場で20分ほど待つ・・・wようやく駐車。。。循環器はディズニーランドを凌ぐ行列で有名でw時間の予約はなく、基本は受け付け順。8時半ごろ行ったと思います。受付をして、まずは体重を計る。の [続きを読む]
  • 息子とインフルになりまして。 〜熱のぶり返し・二峰性について〜
  • 長々失礼いたしましたインフルシリーズです^^;週頭から、二人とも回復して元気に過ごしております!というわけでシリーズもこれで最後です。インフルの「二峰性」にほうせい。今回わたしも初めて知りました。子供によく起こり、1回解熱して、1〜2日後に熱がぶり返して上がる、という現象だそうです。我が家の場合、 1日目 40℃ 近く 2日目 38.5℃ 程度 3日目 37.0℃ 程度 4日目 37.0℃ 程度 5日目 38 [続きを読む]
  • 息子とインフルになりまして。〜タミフルについて〜
  • 連連投投すみません。。。いけるとこまでいこうかとww息子とインフルA型になりました。発熱から1日たって、タミフル処方されました。【タミフルについて】・タミフルは、インフルエンザ菌の増加をおさえるお薬。殺すわけではない。・そのため、菌が増殖する前に、とにかく早く飲むのがポイント。・48時間以降飲んでも、効果がないとされる。・菌を抑えているだけなので、飲んだら5日間(人による?)飲み切らないといけない [続きを読む]
  • 息子とインフルになりまして。〜予防接種について〜
  • 息子と二人でインフルになっております。ナウです。w前回続きに連投です。さて、息子のインフルにあたって、2大争点がありまして。〕祝廟楴▲織潺侫訶?療衞以上です。今回は予防接種について。このブログ、そもそも持病のあるむすこの、今までの闘病記つけようとはじめたもので、そのくせ、たらたら追っているので、全然内容本編においついてないんですが、w息子は、心疾患持ちです。正確には、「でした。」根治手術済みです。 [続きを読む]
  • 息子とインフルになりまして。
  • ちょっと回顧を中断させていただきまして・・・。3歳の息子と、31歳の母わたくし、二人で仲良くインフルエンザを頂戴いたしました!!色々葛藤もありながらの看病なので、せっかくなのでここに記しておこうと思います。※葛藤は次の記事からで、こちらはただの経過説明です。さて。【月曜夜】寝てから咳が出だす。短期の水泳に通っていたこともあり、中耳炎やら起こしていると厄介だと思い、【火曜午後】熱等はなかったのですが、 [続きを読む]
  • 8〜9か月ごろ。病名告知からの、大学病院勧告ドーーーーン。
  • どうも(^^)息子の闘病回顧録をのんびりつけております♪前回、心臓の件で初めての診断名が下ったとこまでいきました。《心筋緻密化障害》”初めての”というところがミソですねwこれから、3回診断名が変わりますwwつまり、常に「原因不明」「正体不明」という状態にさらされていたことになるんですね(^^;)コレが結構つらいんですねー(ーー)先がわからないっていうのは。覚悟しようにも、何が起こるかわからない。わか [続きを読む]
  • 息子8カ月ごろ? 第1回・病名告知。バーーーーン
  • 息子の闘病回顧録をのんびりつけております(^^)さて、前回で心臓病の確定を受け、お薬を開始したところまで書きました。ひとまずいただいた利尿剤を一日1回、当時はまだ母乳だったので、おまけの鉄分シロップを飲んでいました。それで心臓も進行するでもなく、定期検査も誤差の範囲内で、BNP(心不全を計る数値。タブンww)もさほど変化なかったように思います。そんなとき、国立のやま先生から、初めての病名診断を受けるこ [続きを読む]
  • 息子7〜9カ月ごろ? お薬開始でズーーーン。
  • 息子の闘病・回顧録をつけております(^^)シリーズ・心臓病www前回の初めての心臓検査から1カ月ごとにエコー検査を受けておりました。初回の検査結果は、「心臓が少し大きい」ということ。さて、さて。毎回オレンジのまずい薬、「トリクロ」さんを処方され、頑張って寝かせるところから始まります(^^;)何回目で、どんな話だったのか、細かいことは記憶も記録もしておりません!wwテヘとにかく、毎回寝かせるのが大変だ [続きを読む]
  • 息子8カ月?ごろ 心臓エコー検査★ 赤ちゃんの検査の仕方
  • さて。この辺りがかなり記憶があいまいなのですが(ーー;)マルファンに表れる症状として、心疾患が挙げられていたため、念のため早めに検査をしておきましょー!ってことで、国立のなか先生から、同国立病院のやま先生(女性)を紹介していただきました!心エコーなんて言われてちょっとビビったんですが、見る限り健康状態に異常があるようには見えなかった息子。念のため検査するだけだし、心疾患ってぇ〜・・・w ナイナイw [続きを読む]
  • 息子半年ごろ 〜ようやくの首すわり〜
  • ええぇー。ほんと、こつこつって難しいですねw3日坊主?もう天性ですな・・・( 一一)wさて。小児科から整形にも紹介してもらい、月1で通う中、やはり少々発達の遅れが見え出したころです。通常3〜4か月で首が座るものですが、5か月たってもあやしかった息子。こうして書くと、首が座らない数か月、さぞ心配だったでしょう、と思われるかもしれませんが、これがそうでもないのですね(^^;)というのは、首ってのも、ある日突 [続きを読む]
  • ドキドキ(*_*;幼稚園面接と合否。
  • 新年あけましておめでとうございます☆m(__)mハイ(^^)/昨年の総括といたしましては、楽しいこともたくさんあって、その代償に息子を巻き込んだりして、(←また後日したためます^^)そんでも私はポジティブ(←ただの能天気ww)に、息子も成長してくれたと思っています!!2015年、初詣のおみくじに「笑う門には福来る」と書かれていまして、神が私に「笑っとけ!!!」とお告げになったのでww今年はいろいろあっても前を向 [続きを読む]
  • 幼稚園選び・・・説明会編
  • 大変ご無沙汰でございます・・・w来年から幼稚園入園を控え、季節は説明会・   オープン保育・        そして面接・・・忙しくなってまいりました(T_T)さて、3園でずっと迷っておりました。A. 私立幼稚園 キリスト教系 お行儀良い感じの方針  B. 私立幼稚園  元気にのびのび系の方針 C. 私立こども園 地元大きめの学校法人。大学まで有。  医療用装具をつけている息子の、受け入れを、1.喜んで [続きを読む]
  • 幼稚園入園に向けて、できること。
  • こんにちは!先日、初めて『グり子』を買い与えまして。大阪にある、あの、万歳さんのw自分で開ける、というので放っておいたら、「・・・・・・・これ、おいしくない。。。(._.)」と、一言息子。グリコはやっぱり早かったかー。と、思っていたら、グリコのおまけをくってました。ちょうどキャラメルくらいの大きさの、絵がかいてあるだけのおもちゃ。食ってました。wうん、それはおいしくなかろう。その後グリコは食べられまし [続きを読む]
  • 最近のぎもん。飛行機のれる?
  • こんばんは!!温暖な気候の地域に住んでおりまして、この暑くもなく、寒くもなく、貴重なこの季節を、うかうかと満喫してしまっておりましたwさて。最近の心配。というかギモン。姉が海外赴任しておりまして、せっかくの機会なので、遊びに行こうと計画しております。ほら、来年になると、幼稚園が始まって、それからはもう高校卒業するまでは、カレンダーを無視できない生活になると思われますのでwwwとかなんとか言い訳をし [続きを読む]
  • 息子3〜4か月頃。2つ目の病院へ★
  • こんにちは!ラグビーご覧になっていますか?主人の影響で、スポーツ見ることは多いのですが、サッカーもバレーボールも、正直見せられてる感が強くなっておりまして・・・w(付き合って間もないころの、一緒に応援していたかわいい私はドコへ〜・・・w)が!!やばいです。ラグビーやばいです。おもしろい。あ、本題に入りますw国立病院で、初めてこれから相談できる先生にお会いした後です。そう、↑新生児科の、なか先生。先 [続きを読む]
  • 背中が・・・なんと・・・!!!!
  • こんにちは。シルバーウィークですね!遊んでますか?働いてますか?育てていますか・・・w楽しい祝日でありますように!我が家は、シルバーウィークっておいしいの?ってやつですwいい季節で、3歳の息子と2時間近く散歩が日課。。。いや、3日坊主のやつですがwwさて、医療用装具のお話し。側弯症で、かっっったいコルセットを着用している息子。わきの下から、骨盤の下まであります。こちらのコルセット、厚みが2ミリほど [続きを読む]
  • 初めての国立病院。
  • 息子が6か月頃でしょうか。これからとってもお世話になることになる、国立病院へ初めて行った時のお話です。マルファン症候群類似疾患の、ビールス症候群だと思われる我が息子。・手足が細く、長い。・指が長い。・耳が曲がってる。・関節が硬い。・心疾患を伴う場合がある。・側弯症を発症する場合がある。↑こんなようなことを書いた資料を、生後数週間の時にいただいまして。いやいや、もうかなりのリンク率ですや〜ん、絶対コ [続きを読む]
  • ブログランキング?
  • 全然よくわかんないんですが、ブログのランキングに登録してみちゃいました?ほんとにしてるのかな、これで。わーいわーい。よくわかんないけど、とりあえず練習で貼ってみました![http://baby.blogmura.com/preyouchienji/ranking.html ] [続きを読む]
  • どうなったら登園していいの?
  • こんばんは。数週間前まで夏でしたよね・・・確か。。。秋が俊足でびびっております。さて、季節の変わり目と言ったら・・・風邪ですよね。例にもれず、我が家の息子3歳も、久しぶりの風邪でございます。鼻からはじまり、咳・熱と続きましたが、しんどいのは2日間で終焉のようです。子供が具合悪いの見てるのって、つらいですよね^^;いつもはうるさくてしつこくて、「静かにしてー!!」と思っているのに、いざ、超静かになら [続きを読む]