§みみ§ さん プロフィール

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§みみ§さん: ♡のんびりころころ♡
ハンドル名§みみ§ さん
ブログタイトル♡のんびりころころ♡
ブログURLhttps://ameblo.jp/luke-mama-1219/
サイト紹介文愛娘ここちゃんは稀少染色体異常17モノソミー、スミスマゲニス症候群!日々のリハビリや成長を綴ります♡
自由文症例の少ない染色体異常の持ち主ここちゃんの
奮闘とヤンチャな日々を綴ります♪
 
情報交換や共感しあえるお友達に巡り合えますように☆
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供205回 / 365日(平均3.9回/週) - 参加 2015/09/26 08:07

§みみ§ さんのブログ記事

  • 受診日でした!
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   久しぶりの受診日でした 今日はここちゃんの好きな先生ばかり! まずはリハビリ小児。発達の感じや、症候群の表れや薬の処方親子入院子の予定とかを組んでもらいます。 7 [続きを読む]
  • 思い出す可愛さ
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪  みみが体調不良ー。と言っても、喉の痛みだけね。 耳鼻科に行ってきてお薬もらったので早く良くなるといいなぁ。 旅プレまでは絶対風引けないと気を張ってたから一気に抜け [続きを読む]
  • 旅レポ?
  • ※二本立て! 土日月の3日間で、2泊3日の旅に行ってきた。JR主催のしょうがいのある子の家族への旅のプレゼントという企画。主催者側は、健常者だけでなく障がい者とふれあいいかに世の中が健常者目線のものなのかを学び家族には少しゆっくり旅を楽しんで貰おうという。障がいっ子がいると、電車やバスでの旅行なんてまず、なかなか行けないですから 昨年はあお君を妊娠していて断念。一年待ち続けた旅でした???夫婦の結婚記 [続きを読む]
  • 運動会の練習!
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪   今日は学園に行ってきました運動会の練習を見に!!ここちゃんの今年の目標、椅子に座って応援する、は、最初の方は大好きなお友達の隣でシャボン玉したりして座ったり応 [続きを読む]
  • 結婚記念日だったりする
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪ SMSっ子家族はこちらもぜひ見てください(就学前の子を対象に交流の場作りました!現在全国各地にメンバー増えてきてます!連絡の際はドメイン解除してくださいね) ☆本文 [続きを読む]
  • 無事!
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪ SMSっ子家族はこちらもぜひ見てください(就学前の子を対象に交流の場作りました!現在全国各地にメンバー増えてきてます!連絡の際はドメイン解除してくださいね) ↓ここから [続きを読む]
  • 明日は手術。
  • 染体異常の娘の記録日記 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群の愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪ SMSっ子家族はこちらもぜひ見てください(就学前の子を対象に交流の場作りました!現在全国各地にメンバー増えてきてます.。連絡の際はドメイン解除してくださいね)   こんばんわ。 [続きを読む]
  • 手術までのカウントダウン
  • 染体異常の娘の記録日記 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群の愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪ SMSっ子家族はこちらもぜひ見てください(就学前の子を対象に交流の場作りました!現在全国各地にメンバー増えてきてます.。連絡の際はドメイン解除してくださいね)   ※二本立てです [続きを読む]
  • 良い感じのアプリ
  • 染体異常の娘の記録日記 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群の愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪ SMSっ子家族はこちらもぜひ見てください(就学前の子を対象に交流の場作りました!現在全国各地にメンバー増えてきてます.。連絡の際はドメイン解除してくださいね)   ※二本立てです [続きを読む]
  • 療育開始とご多忙さーん
  • 染体異常の娘の記録日記 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群の愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪ SMSっ子家族はこちらもぜひ見てください(就学前の子を対象に交流の場作りました!現在全国各地にメンバー増えてきてます.。連絡の際はドメイン解除してくださいね)   お盆休みが終わ [続きを読む]
  • お盆休暇?
  • 染体異常の娘の記録日記 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群の愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪ SMSっ子家族はこちらもぜひ見てください(就学前の子を対象に交流の場作りました!現在全国各地にメンバー増えてきてます.。連絡の際はドメイン解除してくださいね)   ※2本立てでー [続きを読む]
  • ドタバタ家族
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪ SMSっ子家族はこちらもぜひ見てください(就学前の子を対象に交流の場作りました!現在全国各地にメンバー増えてきてます!連絡の際はドメイン解除してくださいね) ご無沙汰 [続きを読む]
  • ギブ!ミー!マイタイム!
  • 英文があってんのかはさておき。 自分の時間プリーズ。 返信早くしたい。すみません。。。 あ、ここちゃんは予定通りに月曜日に退院してきましたその後は問題なく元気です! 月曜日、退院した足で皮膚科へ。 火曜日はここちゃん学園、みみとあお君はサークルと買い物と銀行周り、午後からは家庭訪問。夕方昼寝から起きたここちゃんの癇癪と自傷、あお君の後追い?で、もう、カオス 家の片付けも掃除も洗い物もご飯したくもな [続きを読む]
  • 現状報告?
  • とりいそぎ入院中のここちゃんの現状報告? 下痢はしてるものの、1日2回の排便。常に出てたときに比べると断然良くなりました 点滴のおかげで、脱水症状がなくなりケロリと元気もりもり! 昨日退院できるかな、と話していたらまさかの高熱その後、耳垂れがでてきて、熱が引いていきました。中耳炎だねー 入院中なので、抗生剤を入れてもらえてなんというかラッキー(笑) でもせっかく良くなってた下痢も抗生剤の影響でまた [続きを読む]
  • 意識朦朧で。
  • ここちゃん、緊急入院でーす 土曜から咳と鼻水と下痢。まーーったく良くならず。で、今日なかなか起きてこなくて、無理やり起こしても意識朦朧。 急いで小児科にきましたー。染色体異常もあるし、一応入院しましょう、とな。 腸炎からの脱水症状みたい。 ひたすら点滴抜こうとするからアンパンマン書いてやったー。ひとまず看病がんばります。 なかなか返信できずにすみません。 [続きを読む]
  • 小さなママ
  • 染体異常の娘の記録日記 希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪  ここあおが、体調不良〜(:_;)先日例のクソ幼稚園(笑)に行ってから咳が酷くなって鼻水も。そして下痢に発展してます。 あお君は初めての風邪(:_;) も〜踏んだり蹴ったり! [続きを読む]
  • 幼稚園問題その後。
  •  まず、本当に沢山の方に応援や励ましのメッセ、ライン、コメントをいただき、感謝感激です ブログを前から読んでくれてて初めてメッセをくれた方も数人。いつも支えてくれてる方からも数人。リアルな友人も何人も。電話までくれて。。。 なんかもう、すいませんでしたぁぁぁぁ でも、ありがとぉぉぉぉおぉ ここちゃんの成長記録として始めたブログ。こんなにも沢山読んでくれてる人がいるんだ、中にはファンだなんて言ってく [続きを読む]
  • 染色体異常があるという事。「普通」じゃないということ。
  • ごめんなさい。 今日は相当ブルーっていうかブラックなので。気持ち滅入ってしまう人やまだ小さい子の障害者ママは見ない方が良いと思います。 療育や学園関係者の方も見ているかもしれないですがここは私のブログなのでさらけ出して包み隠さず吐き出させてもらいます。 感じ悪かったり気分を害してしまったらごめんなさい。読まない方が良いかもしれないです。 読者の皆さんには甘えさせてもらい、吐き出させてもらいますね [続きを読む]
  • 弾丸アンパンマンツアー
  • 染体異常の娘の記録日記 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症の愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます!*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪ SMSっ子家族はこちらもぜひ見てください(就学前の子を対象に交流の場作りました!現在全国各地にメンバー増えてきてます。連絡の際はドメイン解除してくださいね)  ※2 [続きを読む]
  • 川遊びとサークル(SDF)
  • 染体異常の娘の記録日記 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症の愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます!*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪ SMSっ子家族はこちらもぜひ見てください(就学前の子を対象に交流の場作りました!現在全国各地にメンバー増えてきてます。連絡の際はドメイン解除してくださいね)  ※2 [続きを読む]
  • 小学校を見学!気持ちの変化☆
  • 染体異常の娘の記録日記 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群の愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます♪*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪ SMSっ子家族はこちらもぜひ見てください(就学前の子を対象に交流の場作りました!現在全国各地にメンバー増えてきてます?連絡の際はドメイン解除してくださいね)   今日も真夏日 [続きを読む]
  • ママ友
  • 染体異常の娘の記録日記 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群の愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪ SMSっ子家族はこちらもぜひ見てください(就学前の子を対象に交流の場作りました!現在全国各地にメンバー増えてきてます連絡の際はドメイン解除してくださいね) 今日はアオ君のサー [続きを読む]
  • 幼稚園見学。
  • 染体異常の娘の記録日記 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群の愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪ SMSっ子家族はこちらもぜひ見てください(就学前の子を対象に交流の場作りました!現在全国各地にメンバー増えてきてます連絡の際はドメイン解除してくださいね) 今日はちょっと複雑な [続きを読む]
  • 久しぶりに熱ってた
  • 染体異常の娘の記録日記 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群の愛娘の成長っぷりや療育の様子日々の生活を綴ってます*。 SMSっ子のここちゃん弟のあお君てんやわんやな日常です。 アメンバー登録の際は一言メッセージくださいね♪ SMSっ子家族はこちらもぜひ見てください(就学前の子を対象に交流の場作りました!現在全国各地にメンバー増えてきてます.。連絡の際はドメイン解除してくださいね)   やっとこ、落ち [続きを読む]