ひろ さん プロフィール

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ひろさん: きままに〜神経膠腫(膠芽腫/grade4) とともに
ハンドル名ひろ さん
ブログタイトルきままに〜神経膠腫(膠芽腫/grade4) とともに
ブログURLhttp://ameblo.jp/hfukasawa0308/
サイト紹介文膠芽腫で平均生存期間は1年余りで5年生存率は数%です。いつまで生きられるのか考えつつ過ごしています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供38回 / 356日(平均0.7回/週) - 参加 2015/09/30 12:12

ひろ さんのブログ記事

  • 今日の予定。。。
  • 今日の予定は、リハビリ一色です。。。毎週金曜日通っている「言語聴覚士」に約1時間リハビリしてもらいます。とにかく動けないので、慎重に来なしてこようと思ってます。なにせ、先週および今週いっぱいは副作用が出て、ほとんど何もせずアバスチン、インターフェロン、テモダール等々で終わっていたので。。。#来週はアバスチンの点滴があるのですが。。。って感じで、副作用の影響云々から滅多体調が悪く、元に戻りたくても言 [続きを読む]
  • 放射線治療のこと 2
  • 昨日は雨。。。雨の中で、出来ることからリハビリとかしてました。でも、妻が「運動」だのして欲しいって行っていて、流石に堪えました。。。流石に、良くなって欲しいという気持ちは分かるのですが、いざやってみると目はくるくる回るし、転ぶし。。。まあ、何とかそのレベルに達して欲しいという意味で頑張っています。。では、昨日の続きから。。。5月29日(金)の最後に改めて位置決めをし、再度診療計画を立てて6月2日(火) [続きを読む]
  • 放射線治療のこと 1
  • 昨日は、少しだけ体調が良かったので、ほんの少しリハビリしました。でも、ほんの少しだけですので、まだまだと言った内容でした。。。本日はというと。。。体調がめちゃくちゃ悪く。。。起きているだけでもやっとです。ただ、「起きているだけでもリハビリ」と自分に言い聞かせて、数分、数十分、数時間でも長く起きていたいと思います。では、11月6日(金)のつづきです。放射線治療には、「通常分割外照射」というのを5月26日( [続きを読む]
  • 週末のこと、色々。。。
  • 6日(金)あけで失礼します。いやー、色々ありました。と言っても、ほぼ毎日寝てました。。。6日(金)は、通院日(リハビリ)でしたが、怠いのであんまり行く気になりませんでしたが、14時から通院とのことで行ってきました。言語聴覚士の先生から見るなり、「大丈夫か?」の一言。。。余程、体調不良に見えたらしいです。その後、リハビリとマッサージを無理ない範囲で済ませ、支払いに行ってきました。すると、2階で会計の受付 [続きを読む]
  • 今日はリハビリ 3。。。
  • 一昨日は、通院日。採血、採尿に始まり、診察、アバスチン、インターフェロンの点滴を受け、およそ2時間強。。。ようやく終わったかなーって思ったら、昨日から食前2時間前にテモダールです。。。お陰で、副作用からか昨日は1日怠く、ほぼ1日布団から出られない状態で、食欲もありませんでした。。。で、今日はリハビリの予定です。。。リハビリも怠く、まだまだ完全な状態に無いけど、やらないよりやった方がまし!と言い聞かせて [続きを読む]
  • さーて、今日は通院日!
  • さーて、今日は通院日です。いつもと同じ。。。血液検査、尿検査してから診察して、化学療法室で「アバスチン」「インターフェロンα」の点滴、そしてテモダールの内服薬を5日間。。。その間、必ずと言っていいくらい副作用が出て怠くなる。。。その繰り返し。。。そして隔週でやってくる、アバスチンと副作用。。。あーあ、辛いけど頑張らないと。。。そう言い聞かせて、ぼちぼち頑張らないと。。。では、ぼちぼち準備しまーす。 [続きを読む]
  • 気ままに そして 朗らかに
  • 気ままに そして 朗らかに。。。自分が 今 一番好きな言葉。。。気ままに そして 朗らかに。。。そう心に決めて生きていきたい。。。生きて、人生を全うしたい。。。だからこそ リハビリを頑張りたい。でも、思うようにならないリハビリは怠いし、頭痛いし、1日があっという間に過ぎていき、何も出来ないし。。。でも、一歩一歩歩んでいこう。自分が、家族が後悔しないように。。。そして最後に思い切り笑えるようにo(^-^)oにほん [続きを読む]
  • 放射線治療と化学療法 3
  • 昨日、今日は・散歩・仕事がメインの1日でした。。。でも、仕事をしようとすると一瞬で忘れてしまったり、色々なことを忘れてしまいます。。。ま、残念ながら覚えては忘れるの繰り返し。。。でも、あきらめないで頑張って行こうと言い聞かせながら進んでいきたいと思います。とは言え、ずーっと前の続き。。。以前、化学療法と放射線治療の件について触れました。そこで、化学療法(アバスチン、テモダール、インターフェロンα) [続きを読む]
  • 心穏やかに。。。
  • 心穏やかに。。。最近、この言葉がまっさきに浮かびます。。。と言うのは、怠さが酷くて何もできないから。。。朝起きて朝ごはんを何とかして食べて、それで横になる。昼ごはんは、何を食べても不味く味がしないので、ちょっとだけ食べて後は薬を飲んで横になる。晩ごはんは、おかずを少しだけ食べて薬を飲んで横になる。。。その繰り返し。。。結局1〜2週間で、約10kg痩せました。。。でも、痩せ過ぎも良くないと思い食べるのです [続きを読む]
  • 今日はリハビリ 。。。
  • 昨日は、やりたいことはあるんですが、体が動かない。。。朝、昼をちょっと食べて後は布団で休むの繰り返し。。。晩は、ちょっと食べてひたすら休む。。。あーあ、辛い。。。かと言って、何も出来ない日が続いています。。。今日は、週1回のリハビリ。。。言語聴覚士です。頭を使ってリハビリをやるので、こんがらがる時も多々ありますが、それでも脳に良いからやってます。でも、ひたすらしんどい時もあります。。。ま、少しずつ [続きを読む]
  • 昨日の結果。。。
  • 昨日は、緊急で通院してきました。と言うのは、主に頭痛が酷いのと、怠いのが毎日毎日続いたためです。緊急で行ったため最後に診察となり、気づけば15時半。。。最終患者になり、ようやく呼ばれました。ですが、怠さが酷くて。。。ほとんど妻が対応してくれました。。。一応、CT検査を行い、血液検査も行なったのですが「症候性てんかん」と言う病気の一つで、薬物療養をした方がいいと言われて、「イーケプラ」を倍量出してもらい [続きを読む]
  • 今日は緊急通院。。。
  • 昨日は、嫌って言うほど色々な事が起きました。中でも、最大限に酷かったのは「頭痛」。。。実際、どんな頭痛かって言うと「頭が痛い」「吐きそう(実際に吐いた)」「頭が割れるように痛い」「苦しい」「数分間呼吸が出来ない」「痛みが引くまで何にも出来ない」。。。等々。。。この世のものではない痛みがしました。そう。それは、脳腫瘍で通院する前味わった「割れるような頭痛」と同じ。。。あの時は4〜5年続きましたが、今回 [続きを読む]
  • 朝が辛くないですか???
  • 朝が辛くないですか???まさに、自分自身で起きている状況なのですが。。。朝、6時半に起きて、ずーっと頭が痛く、目が回る感じが今でも続いています。そうなると、目が回る度にくらくらとして目を開けていられない。。。そんな時間が、永遠と続きます。怠い、何もできなくなるなどを経て動けなくなることもしばしば。。。後は、安静にするしかないんですよね。。。と言い聞かせながら、何とか信用金庫には行ってきたいと思いま [続きを読む]
  • 放射線治療と化学療法 2
  • 昨日は、多少元気があったのか、いくつかやりたいこと、出来ることなどあったので、マイペースながら、着々とこなしました。。。でも、相変わらずの事態で、5分やったら数分休んでの繰り返し。。。でも、リハビリを兼ねてしているので「ま、いいか?大目に見て!」と言う気持ちでやっていました。今日も、リハビリを続けていこうと思います!では、続きです。前回、放射線治療について書いたので、今回は化学療法について触れさせ [続きを読む]
  • 放射線治療と化学療法 1
  • 昨日は、いかがお過ごしでしたか?自分は、朝から晩までやる気が起きず、とは言えやることが多少溜まっていたので、16時半になってから会社に着きました。それまではと言うと、怠く、頭が痛い、吐き気がするなど世の中の怠さ関連の症状を、一気に背負っているような気持ちがあったので、辛かったです。。。でも、今日1日頑張れば翌日何もやらなくて済むと行った気持ちがあり、行ってきました。とにかく、今日何ともなければ安静に [続きを読む]
  • リハビリについて 1
  • 昨日は、リハビリでした。リハビリ診察の時に先生から一言、二言話がありました。先ずは、化学療法について。「化学療法ははじまりましたか?」と言う質問に対して「始まりました」と言う一言。「怠いとかはないですか?」と言う質問に対しては「先月まではさほど感じなかったのですが、今月は血圧があがり、先日2度ほど戻しました。あまり、食べれてないです。」と一言。。。それに対して先生から、「化学療法のせいですね。今は [続きを読む]
  • 今日も通院日です。。。
  • 今日も通院日。。。リハビリの日です。。。でも、一昨日、昨日は色んなことが起こりました。■ 一昨日(10/21(水))1. 降圧剤を利用して血圧を下げる    血圧が高かったため、降圧剤を処方してもらいアバスチンの影響による血圧が高い状況を改善する。(オルメテック20mg、アムロジピン10mg)2. アバスチンを投与(点滴)する    抗がん剤である「アバスチン」の投与を行うために血圧を一定以内に保ち、一定 [続きを読む]
  • 昨日は通院日でした。。。
  • 昨日は通院日。採血、採尿、診察、そして化学療法(アバスチン)の日でした。診察前に採尿・採血を済ませて、それから診察を待ちます。午後からの診察だったので13時前に受付を済ませ、血圧測定、酸素量を測って待ちました。血圧は下がる要素がなかったのですが、案の定上が160以上、下が110ぐらいでした。結局14時過ぎに呼ばれ、診察を行いました。先生からは、  ・アバスチンの影響だと思うので降圧剤で様子を見る  ・ [続きを読む]
  • 今日はアバスチン。。。
  • 昨日は、久しぶりに妻の元会社の同僚とあいました。元会社の同僚は現在独立しており、色んな話をして頂きました。でも。。。最近は結構疲れやすいので、1時間程度話したら疲れちゃって、それ以降ボーっとしたりしてしまいました。結局、1時間〜1時間半してグッタリして帰路につきました。。。まだまだですね。。。そんなこんなで、今日は維持療法、アバスチンの日です。前回からあっという間で長かった。。。なんか、いつもの感覚 [続きを読む]
  • 手術が終わって 2
  • 昨日は、相変わらず血圧が高く、頭が痛くて。。。最近は滅多血圧が高く、降圧剤を飲んで血圧が下がる(と言っても160台ですが。。。)、次第に上がり夕方には180台に戻ることが当たり前になってきました。明日は、通院日兼アバスチンの点滴の日。。。明日は再び相談してみようかなって思ってます。さて、続きです。。。手術が終わって、右半身に麻痺が残ってしまいました。妻が言うには、顔にも右半身に麻痺が残っていたそうです。 [続きを読む]
  • 週末のはなし
  • 週末、何をして過ごしましたか?週末は、自分は慌ただしく過ごしました。土曜日は夕方会社に行き、ほんの30分ぐらい仕事をした後、帰宅しました。そして昨日は、午後から約2時間程度仕事をし、帰宅しました。でも、逆に捉えると30分〜2時間しか仕事ができないとも取れます。。。高血圧で頭が痛く怠い。。。更には、仕事も進まない。。。ダメですね。。。でも、一歩一歩進んでいくしか無いと思ってます。でも、仕事を在宅ではじめて [続きを読む]
  • 目が回る。。。
  • あー、頭がいたい。目が回る。。。血圧が上が180以上、下が100以上あります。。。最近、そんな感じで一向に下がってくれません。それどころか、血圧が上で安定しつつあります。。。そうなると厄介で、時々目が回ったり、視点が合わなかったり。。。でも、どうすることも出来ません。。。まいったな〜。。。どうしよう。。。とにかく、頭がくるくるまわる感覚とかなんとかしたいなー。。。久しぶりに愚痴でした。。。なんとかしたい [続きを読む]
  • 手術が終わって 1
  • 昨日はまだマシだったのですが、1日起きていられませんでした。ダメですね。。。ただ、少しは起きていられるようになったので、そこは安心でした。一歩一歩ですね。では、一昨日の続きです。5月8日(金)の18時ころ手術が終わりました。妻と母親は、その間呼ばれるまでは病室待機なので、昼を一緒に食べに行くぐらいで、ずーっと手術が終わるのを心配してたようです。私の方は手術前後も、全身麻酔でウトウトしてました。それで、 [続きを読む]
  • 今週はめちゃくちゃ辛い。。。
  • 今週は、めちゃくちゃ辛いです。。。先週水曜日は、化学療法(維持療法)の日でした。血液検査を行い、診察。これが、長かった。。。(一部と言うか全部過去に書いたものとかぶりますが、ご了承下さい)13時から30分間予約してたのですが、13:30になっても呼ばれない。。。患者さんから、「まだ、山口先生は午前中の診察をやっているらしい」とか、14時になっても相変わらず聞こえてきます。。。ま、海外出張だったから「仕方ない [続きを読む]
  • いよいよ手術
  • 昨日は、体調不良。。。全く何にも出来ませんでした。。。テモダールのせいでしょうか。何をやろうとしても頭痛がひどく、気だるさが残ってしまい、出来ません。それどころか、今日も相変わらず体調不良で何もやる気が起きず、最悪な気分です。。。今日は、(在宅勤務ですが)会社を休もうとさえ思っているところです。。。さて、昨日の続きです。5月7日(木)22時に就寝時間を迎え、疲れていたのかそのまま床につきました。で、翌 [続きを読む]