プースケママ さん プロフィール

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プースケママさん: プースケ☆ジャーナル
ハンドル名プースケママ さん
ブログタイトルプースケ☆ジャーナル
ブログURLhttp://pusukemama.blog.fc2.com/
サイト紹介文生後6カ月でウエスト症候群と診断された息子プースケとの日々の記録。WDR45遺伝子変異が判明。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供37回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2015/10/10 00:16

プースケママ さんのブログ記事

  • 保育料 高いと思っていたら
  • 先日スタバに桜柄のタンブラーを買いに行ったらもう売ってませんでした…あの時買っておけばよかったです(´Д`)あーぁ。先日パパが仕事で北海道に行ってたので新千歳空港のスタバでも見てくれましたが、売ってなかったようです。あーぁ(ノ_<)今日は外に出る予定がなかったので一日中パジャマで過ごしました。誰にも会う予定ないしプースケとハッチとダラダラと過ごしていたのですが、夕方インターホンが鳴りました。インターホン [続きを読む]
  • ウエスト症候群 発作の動画
  • ウエスト症候群で検索すると、その特徴的な発作がどのようなものかが色々なサイトに書かれています。「両手を上に伸ばして頭がカクンと前に倒れる」というようなことがよく書かれていると思いますが、私は文章で読んでもあまり伝わらないんじゃないかなと思っています。私が初めてウエスト症候群のことを調べたのは看護学生の時で、実習でウエスト症候群のお子さんを受け持ったときです。たしか自分が持っていた本や大学の図書館に [続きを読む]
  • 一番言われたくない言葉
  • ちょっとばかし毒を吐きます。先日通園の同じクラスのママたちとランチ会をしました。ハッチは保育園に、プースケはSクラブに預けて行ってきました。集合場所が普段行かない方面だったので緊張で朝から腹痛と戦いながら出発しましたが(´Д`;)、無事到着したら腹痛は治まり、美味しいご飯を食べながら色んな話をしました。その時の話で、あるママが美容師さん(そのママさんの子どもに障害があることを知ってる)に「きっとそうい [続きを読む]
  • 肉芽に塩
  • 先日やらかしてしまいました。買ってもらったばかりのパソコンにお茶をこぼしてしまったのです。ハンドクリームを塗った直後にマグカップを持ったら手が滑ってビシャーッと…。バッテリーがやられたようでコンセントに差してないと電源が入らなくなってしまいました。あーぁ、やってしまったぁ…(T_T)パソコンの近くで食べたり飲んだりしちゃいけませんね。。これからはせめてマグカップじゃなくてタンブラーでお茶を飲もうかと [続きを読む]
  • ハッチ、1歳の誕生日
  • もう2月になりましたね。先月末はハッチの誕生日でした。主役のハッチが誕生日の前々日に熱を出して咳と鼻水が酷い状態でしたが、家でささやかにお祝いをしました(´∀`*)前日の夜に家の飾り付けをして、当日は頑張って誕生日プレートとケーキを作りましたよ〜!どんなプレートとケーキにするか、前々からネットで検索して頭のなかで完璧にシミュレーションしていたので満足の出来でした!(゚∀゚)私にしてはすんごく頑張りました [続きを読む]
  • 注入物品の洗い方
  • 経管栄養をしたことある方、注入物品って洗って乾かすのが面倒くさいですよね。洗い物が多いし細かい部分が普通のスポンジじゃ洗いにくいし、毎回毎回面倒です( ノД`)でも綺麗に洗わないとやっぱ心配だし〜(ノ_<)洗いやすい方法を色々と試しながらやってるんですが、とりあえず今我が家がプースケの注入で使っている物品の洗い方をご紹介します。まずシリンジ。今使ってるのは50mlと20mlのシリンジです。ミキサー食を注入 [続きを読む]
  • あけおめことよろ
  • もう1月も後半になってしまいましたが、明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。新年早々パソコンが壊れてしまいました。家電量販店で新しいパソコンを買ってもらったので初めてブログを書いています。買ってもらったのは売ってる中で一番安いパソコンでした。今は2万円台でパソコンが買えるんですね〜。パソコンを選んだあと、ダイソンの穴が開いてるドライヤーの威力を確認して帰りました。風力をMAX [続きを読む]
  • 退院→胃瘻詰まる→入れ替え(一部訂正してます)
  • ※かかりつけで貰っているシリンジのメーカーを間違っていたので書きなおしています。(誤)テルモ→(正)ジェイフィード でした。勘違いしてました。******************************お久しぶりです。だいぶ更新が滞ってしまいました。ちょっと前の話になりますが、プースケは胃瘻からの注入が順調に進み、K病院を退院していました。退院時、胃瘻はチューブ型のものが入っていて、年明けにボタン [続きを読む]
  • 術後の経過
  • プースケは11月14日(月)、腹腔鏡下噴門形成術、胃瘻造設術、左精巣固定術を行いました。主治医の女医さんが執刀医、麻酔をかけてくれたのは麻酔科の女医さん(麻酔が超上手いエースらしい)でした。手術は5時間の予定で朝8時半に搬入されました。開始が遅れたらしく、手術が終わって家族が呼ばれたのは夕方4時。手術は無事に終了しました。噴門形成術は、入院してからの主治医の説明では食道を胃で2/3(270度)巻き [続きを読む]
  • たぶんストレスのせい
  • 先月退院した頃からなのですが、プースケの髪の毛がどんどん抜け落ちているんです。最初は入院中に週2回しかお風呂に入れなかったからからかな?と思っていたのですが、退院後毎日お風呂に入るようになってからも抜け毛は止まりません。ラコールで栄養が足りなくて抜けてる?栄養剤の副作用?とかも考えましたが、調べた結果どうも違う。ミキサー食にしてからも抜け毛は止まらず、毎日大量に抜け落ちています。たぶん口から食べら [続きを読む]
  • 勝手なことをしています
  • 先日STチューブのまま退院したあと、口から食べたがって泣き続けたプースケを見て、これから毎日こんな風に泣き続けるのかな…と思うと嫌で嫌でたまらなくて、退院の翌日に私はお腹をくだしてしまってました(T_T)嫌なことがあったり緊張することがあるといつもお腹をくだしちゃうんです。いつものあれですね。プースケはラコールを注入してもお腹が満たされなくて、ずっと泣き続けていました。今日はちょっと落ち着いてるかな [続きを読む]
  • やはり逆流していた
  • プースケは19日(水)に退院していました。退院前の17日(月)、透視下で造影検査を行いました。逆流がないか確認するための検査です。注入を開始するとすぐにゴロゴロが始まり、何かを必死に飲み込もうとしているような、吐きそうになってるような様子を見せるので、面会に行った時私がそれを看護師さんに言っていました。その記録をいつも外来で見てくれている主治医(外来主治医と呼びます)が見て、今回入院中の主治医(病 [続きを読む]
  • こんなものを作ってみた
  • この記事は果たして需要があるのか…自信がありませんが、でも心を強く持って書いていきますよ〜(*・`ω´・)ゞ私が働いていた時、首や鎖骨にCVが入ってる人や、経鼻経管栄養をしてる人、鼻からイレウスチューブを挿入している患者さんたちは、ルートやチューブがだらーんとぶら下がった状態で引っ張られて抜けないように、名前を忘れたけどなんとかっていうマジックテープとクリップでできたやつを使っていました。こんなやつな [続きを読む]
  • かさぶたを剥がされた
  • 昨日プースケの面会に行くと、清拭と着替えが済んだ直後だったようなのですが、看護師がプースケの鼻をなにやら触っている所でした。私があいさつしたあと看護師はどこかに行っちゃったのですが、プースケの鼻を見ると、昨日まであった瘡蓋(かさぶた)が剥がされてて血が滲んでるではありませんか!その瘡蓋は、以前外来で挿入したSTチューブが鼻孔に当たってて、ちょっと潰瘍になりかけてた所が良くなりかけて出来てたものです [続きを読む]
  • プースケの様子
  • 入院前日、髪をバリカンで刈りました。スッキリ(^-^)/6日(木)にプースケは予定通り入院となりました。入院後は絶食にすると主治医に言われていたので、当日の朝は口から食べる最後かもしれない朝食を食べさせ、ハッチを保育園に送ってから病院に向かいました。やはり痰が多くてゴロゴロいってましたが車に乗るとさらにゴロゴロが増え、病院駐車場に着いた所で車内で咳と一緒に大量に嘔吐してしまいました(T_T)吐いた後は毎回 [続きを読む]
  • 退院後から今日まで
  • 先月入院して、ひととおり検査を受けたプースケは9月26日(月)に退院してました。VFではトロミがゆるいと誤嚥しており、誤嚥していた時ムセる様子が無かったので不顕性誤嚥でした。食事にはトロミを付けることができますが唾液はサラサラのままなので、おそらく唾液も誤嚥しているんだろうと言われました。入院中の主治医(いつもの主治医とは別の医師)からはおそらくトロミがゆるいものと唾液の誤嚥でゴロゴロなってるから [続きを読む]
  • もうキレたよ
  • プースケが入院してから一度も更新していませんでしたが、今日までにいくつか検査を受けていました。まず入院当日に肺のレントゲンを撮りました。結果は主治医の口頭説明だったので画像は見ていませんが、気管に一部モヤモヤとした部分があったようです。でも炎症を起こしている所見はなかったそうです。そして入院した次の日(16日)に耳鼻科の先生に喉頭ファイバーをしてもらいました。結果は、明らかに唾液を誤嚥してる感じは [続きを読む]
  • 今日から入院です
  • プースケの気道内分泌物が相変わらず多くて、常にゴロゴロいっててキツそうな状態でした。特に車に乗るとものの数分でゴロゴロが始まり、痰でおぼれそうな状態になってしまいます。プースケは吸引すると吐いてしまうし、咳をさせると「ゴホゴホッオエー」と勢いで吐いてしまい、1日に何度も吐くようになったので本日入院しました。ハッチがいるので付き添いが難しいことを主治医に言うと、今回は付き添いなしでナースステーション [続きを読む]
  • MRI延期とイーケプラ中止後
  • 8月26日(金)の14時からMRIの予定だったのでプースケは11時から絶食し、鎮静をかけてもらうため13時過ぎに小児科外来に行きました。今回のMRIは左の精巣の位置を確認するために泌尿器科の先生が入れたものです。受付の人にその旨を伝えて、私とプースケは椅子に座って待っていたのですが、プースケは痰が絡んでゴロゴロいってました。この日、家ではゴロゴロはなかったのですが、プースケはどうも車の振動で痰が上 [続きを読む]
  • イーケプラは中止
  • プースケの体調不良が続いており、ちょっと良くなってきてると思っていた眠気と歯肉出血もまたひどくなってしまいました。23日の夜中ずっと、ゴロゴロがひどくて咳をしたり咳を出せそうで出せないきつそうな感じで、眠気は強いのに夜あまり眠れてないようでした。これはもう無理だなぁと思い、翌日主治医に電話して状況を簡単に伝えました。体重が2ヶ月で1.6kg減ってることを言うと、「それはもうイーケプラをやめないとい [続きを読む]
  • 体調いまいち
  • 毎日あっついですね〜。ベランダが草ぼうぼうですが、暑いから放置しています。枯れてしまえばいいのにと思ってますが、どんどん伸びていってますΣ(´Д`*)先月末からプースケの体調がどうもスッキリしません。眠気と歯肉出血は大分良くなりましたが、食欲があまりなく、分泌物が多くてゴロゴロいいやすく、活気がありません。力が入ってなくて体がぐにゃぐにゃです。少し前に飲み始めたイーケプラは比較的副作用が出にくい薬のよ [続きを読む]
  • イーケプラ開始とプースケの体調
  • 先日の木曜日、プースケママはやっ〜と親知らずを抜きました!今回は右の上下。本当は左下も抜いてほしかったんですが(左上は抜歯済み)、3本同時となると全身麻酔じゃないと出来ないと言われてたのでやめました。抜いた当日は、麻酔が切れてすぐは顎を動かすと痛くてほとんどご飯が食べられませんでした。上は痛くないけど下が痛みますね。翌日からはパンなどは歯茎で潰しながらハムハムしながら食べました(-∀-)左でしか噛めな [続きを読む]
  • 夏風邪その後と泌尿器科受診
  • プースケの夏風邪は、風邪症状は良くなってるのに食欲だけがなかなか戻らず今回は回復に時間がかかりました。今週の火曜くらいからやっとちょっとずつご飯を食べてくれるようになりました。先週の金曜日、食欲はなかったけど熱は下がっていたので予定通り泌尿器科を受診して来ました。この前エコーをしてもらったけど再度泌尿器科でエコーをして、「やはり左の精巣が陰嚢にない。鼠径部に、これが精巣かな〜?っていうのはあったけ [続きを読む]
  • 夏風邪と発作
  • 前記事に今月は通院以外出掛けてないと書きましたが、あとで思い返せば3連休の初日に家族4人で水族館に行ったことを忘れていました。義実家に寄ってお昼ご飯をご馳走になった後に行ったのですが、なんだかもう暑さと移動で疲れてしまって大して魚たちを見て回ることが出来ませんでした(^^;)魚のショーを1回だけ見ましたがあとはちょろっとブラブラして、プースケママとパパはアイスを食べてプースケには持参のプリンとカル [続きを読む]
  • かかりつけ医受診
  • プースケの笑い発作は6月25日、27日に起きたあとしばらく落ち着いていました。しかし今月14日にSクラブで2分ほどまた起きてしまいました。今のところ以前のような体がビクッとなる強直発作は出ていません。15日はかかりつけの受診日だったので、笑い発作のことを主治医に報告し、録画した動画も見てもらいました。主治医によると、笑い発作は前頭葉〜側頭葉から起こる部分発作で、これに対して効くてんかん薬は特にない [続きを読む]