プースケママ さん プロフィール

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プースケママさん: プースケ☆ジャーナル
ハンドル名プースケママ さん
ブログタイトルプースケ☆ジャーナル
ブログURLhttp://pusukemama.blog.fc2.com/
サイト紹介文生後6カ月でウエスト症候群と診断された息子プースケとの日々の記録。WDR45遺伝子変異が判明。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供31回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2015/10/10 00:16

プースケママ さんのブログ記事

  • 唾液の増加
  • プースケは唾液の誤嚥があるのでゴロゴロなりやすいのですが、それが徐々に悪化していってます。口から食べなくなり、飲み込みが下手になってきてるのかなぁと思っていましたが、それだけではなく唾液の分泌が増えているようです。ゴロゴロがひどく、6月の初めに風邪を引いたときに吸引をしていたのですが、風邪が治ってからも痰が多くて、ここ2週間ほどで吸引器が手放せなくなり、通園やSクラブにも持っていってます。もともと [続きを読む]
  • そんなことを言われましても
  • 12日(月)、ハッチが土曜から下痢をしていたため、保育園をお休みして小児科に連れていきました。この時熱は37度台前半で微熱でした。病院では「今下痢をして熱が出るのが流行ってる。今の感じだと整腸剤だけで大丈夫そうだけど、熱が出たり機嫌が悪くなるようだったらまた来てください。」と言われ、整腸剤のビオフェルミンを処方してもらって終わりました。この日は下痢が3回ありましたが、最後に出たのはそれまでの下痢よ [続きを読む]
  • 一難去ってまた一難
  • プースケもハッチも次々に体調を崩して、なかなか元気に日常生活を送ることができません。先月、GW明けにプースケが下痢し始めて、同時にハッチは肺炎になって二人揃って一週間自宅安静してました。その翌週にやっと二人とも体調が良くなってそれぞれの場所に通えると思ったら、一週間もたたずにハッチが高熱を出して保育園をお休み。39度とか40度を超える熱が3日続き、熱が下がってから鼻水と咳がひどくなり、保育園は一週間 [続きを読む]
  • シリンジに塗るオリーブオイルの容器&ピータッチおすすめです
  • 先週一週間は、プースケは下痢で通園もSクラブもお休み、ハッチはレントゲンの結果肺炎になっていたので保育園をお休み。マイコプラズマは陰性でした。どこにも行けず一週間ずっと3人で家に引きこもっていました。プースケの下痢はすぐに治まってくれました。ハッチは抗生剤を処方してもらって、数日後に撮った確認のレントゲンで肺炎は改善していました。どっちもお互いにうつし合うことなく良くなってくれたのでホッとしてます [続きを読む]
  • ロタ疑惑
  • 別の記事を書いてる途中だったのですが、ちょっと先にこっちの記事を(^-^;)ゴールデンウィーク中からプースケの便が柔らかいなぁと思っていたのですが、軟便が下痢になってしまいました。4月からプースケは火・木・金にSクラブに行っているのですが、12日(金)はSクラブをお休みしてかかりつけ医へ行ってきました。嘔吐や発熱はありませんでしたが、今ロタウィルスが流行ってるらしく、便の性状からしてロタではないかと言わ [続きを読む]
  • 失言
  • 私が小学校の頃、クラスにひとり、今で言う発達障害の子がいました。当時はまだ「発達障害」という言葉が今ほど知れ渡っていなかったと思います。その子は「ちょっと変わった子、おもしろい子、おバカな子」みたいな言われ方をしていましたし、私もそう思ってました。私が行っていた小学校は各学年1クラスしかなくて、小学校の間は6年間クラス替えなんてありませんでした。だからその発達障害の子ともずーっと同じクラスでした。 [続きを読む]
  • 保育料 高いと思っていたら
  • 先日スタバに桜柄のタンブラーを買いに行ったらもう売ってませんでした…あの時買っておけばよかったです(´Д`)あーぁ。先日パパが仕事で北海道に行ってたので新千歳空港のスタバでも見てくれましたが、売ってなかったようです。あーぁ(ノ_<)今日は外に出る予定がなかったので一日中パジャマで過ごしました。誰にも会う予定ないしプースケとハッチとダラダラと過ごしていたのですが、夕方インターホンが鳴りました。インターホン [続きを読む]
  • ウエスト症候群 発作の動画
  • ウエスト症候群で検索すると、その特徴的な発作がどのようなものかが色々なサイトに書かれています。「両手を上に伸ばして頭がカクンと前に倒れる」というようなことがよく書かれていると思いますが、私は文章で読んでもあまり伝わらないんじゃないかなと思っています。私が初めてウエスト症候群のことを調べたのは看護学生の時で、実習でウエスト症候群のお子さんを受け持ったときです。たしか自分が持っていた本や大学の図書館に [続きを読む]
  • 一番言われたくない言葉
  • ちょっとばかし毒を吐きます。先日通園の同じクラスのママたちとランチ会をしました。ハッチは保育園に、プースケはSクラブに預けて行ってきました。集合場所が普段行かない方面だったので緊張で朝から腹痛と戦いながら出発しましたが(´Д`;)、無事到着したら腹痛は治まり、美味しいご飯を食べながら色んな話をしました。その時の話で、あるママが美容師さん(そのママさんの子どもに障害があることを知ってる)に「きっとそうい [続きを読む]
  • 肉芽に塩
  • 先日やらかしてしまいました。買ってもらったばかりのパソコンにお茶をこぼしてしまったのです。ハンドクリームを塗った直後にマグカップを持ったら手が滑ってビシャーッと…。バッテリーがやられたようでコンセントに差してないと電源が入らなくなってしまいました。あーぁ、やってしまったぁ…(T_T)パソコンの近くで食べたり飲んだりしちゃいけませんね。。これからはせめてマグカップじゃなくてタンブラーでお茶を飲もうかと [続きを読む]
  • ハッチ、1歳の誕生日
  • もう2月になりましたね。先月末はハッチの誕生日でした。主役のハッチが誕生日の前々日に熱を出して咳と鼻水が酷い状態でしたが、家でささやかにお祝いをしました(´∀`*)前日の夜に家の飾り付けをして、当日は頑張って誕生日プレートとケーキを作りましたよ〜!どんなプレートとケーキにするか、前々からネットで検索して頭のなかで完璧にシミュレーションしていたので満足の出来でした!(゚∀゚)私にしてはすんごく頑張りました [続きを読む]
  • 注入物品の洗い方
  • 経管栄養をしたことある方、注入物品って洗って乾かすのが面倒くさいですよね。洗い物が多いし細かい部分が普通のスポンジじゃ洗いにくいし、毎回毎回面倒です( ノД`)でも綺麗に洗わないとやっぱ心配だし〜(ノ_<)洗いやすい方法を色々と試しながらやってるんですが、とりあえず今我が家がプースケの注入で使っている物品の洗い方をご紹介します。まずシリンジ。今使ってるのは50mlと20mlのシリンジです。ミキサー食を注入 [続きを読む]
  • あけおめことよろ
  • もう1月も後半になってしまいましたが、明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。新年早々パソコンが壊れてしまいました。家電量販店で新しいパソコンを買ってもらったので初めてブログを書いています。買ってもらったのは売ってる中で一番安いパソコンでした。今は2万円台でパソコンが買えるんですね〜。パソコンを選んだあと、ダイソンの穴が開いてるドライヤーの威力を確認して帰りました。風力をMAX [続きを読む]
  • 退院→胃瘻詰まる→入れ替え(一部訂正してます)
  • ※かかりつけで貰っているシリンジのメーカーを間違っていたので書きなおしています。(誤)テルモ→(正)ジェイフィード でした。勘違いしてました。******************************お久しぶりです。だいぶ更新が滞ってしまいました。ちょっと前の話になりますが、プースケは胃瘻からの注入が順調に進み、K病院を退院していました。退院時、胃瘻はチューブ型のものが入っていて、年明けにボタン [続きを読む]
  • 術後の経過
  • プースケは11月14日(月)、腹腔鏡下噴門形成術、胃瘻造設術、左精巣固定術を行いました。主治医の女医さんが執刀医、麻酔をかけてくれたのは麻酔科の女医さん(麻酔が超上手いエースらしい)でした。手術は5時間の予定で朝8時半に搬入されました。開始が遅れたらしく、手術が終わって家族が呼ばれたのは夕方4時。手術は無事に終了しました。噴門形成術は、入院してからの主治医の説明では食道を胃で2/3(270度)巻き [続きを読む]
  • たぶんストレスのせい
  • 先月退院した頃からなのですが、プースケの髪の毛がどんどん抜け落ちているんです。最初は入院中に週2回しかお風呂に入れなかったからからかな?と思っていたのですが、退院後毎日お風呂に入るようになってからも抜け毛は止まりません。ラコールで栄養が足りなくて抜けてる?栄養剤の副作用?とかも考えましたが、調べた結果どうも違う。ミキサー食にしてからも抜け毛は止まらず、毎日大量に抜け落ちています。たぶん口から食べら [続きを読む]
  • 勝手なことをしています
  • 先日STチューブのまま退院したあと、口から食べたがって泣き続けたプースケを見て、これから毎日こんな風に泣き続けるのかな…と思うと嫌で嫌でたまらなくて、退院の翌日に私はお腹をくだしてしまってました(T_T)嫌なことがあったり緊張することがあるといつもお腹をくだしちゃうんです。いつものあれですね。プースケはラコールを注入してもお腹が満たされなくて、ずっと泣き続けていました。今日はちょっと落ち着いてるかな [続きを読む]
  • やはり逆流していた
  • プースケは19日(水)に退院していました。退院前の17日(月)、透視下で造影検査を行いました。逆流がないか確認するための検査です。注入を開始するとすぐにゴロゴロが始まり、何かを必死に飲み込もうとしているような、吐きそうになってるような様子を見せるので、面会に行った時私がそれを看護師さんに言っていました。その記録をいつも外来で見てくれている主治医(外来主治医と呼びます)が見て、今回入院中の主治医(病 [続きを読む]
  • こんなものを作ってみた
  • この記事は果たして需要があるのか…自信がありませんが、でも心を強く持って書いていきますよ〜(*・`ω´・)ゞ私が働いていた時、首や鎖骨にCVが入ってる人や、経鼻経管栄養をしてる人、鼻からイレウスチューブを挿入している患者さんたちは、ルートやチューブがだらーんとぶら下がった状態で引っ張られて抜けないように、名前を忘れたけどなんとかっていうマジックテープとクリップでできたやつを使っていました。こんなやつな [続きを読む]
  • かさぶたを剥がされた
  • 昨日プースケの面会に行くと、清拭と着替えが済んだ直後だったようなのですが、看護師がプースケの鼻をなにやら触っている所でした。私があいさつしたあと看護師はどこかに行っちゃったのですが、プースケの鼻を見ると、昨日まであった瘡蓋(かさぶた)が剥がされてて血が滲んでるではありませんか!その瘡蓋は、以前外来で挿入したSTチューブが鼻孔に当たってて、ちょっと潰瘍になりかけてた所が良くなりかけて出来てたものです [続きを読む]
  • プースケの様子
  • 入院前日、髪をバリカンで刈りました。スッキリ(^-^)/6日(木)にプースケは予定通り入院となりました。入院後は絶食にすると主治医に言われていたので、当日の朝は口から食べる最後かもしれない朝食を食べさせ、ハッチを保育園に送ってから病院に向かいました。やはり痰が多くてゴロゴロいってましたが車に乗るとさらにゴロゴロが増え、病院駐車場に着いた所で車内で咳と一緒に大量に嘔吐してしまいました(T_T)吐いた後は毎回 [続きを読む]
  • 退院後から今日まで
  • 先月入院して、ひととおり検査を受けたプースケは9月26日(月)に退院してました。VFではトロミがゆるいと誤嚥しており、誤嚥していた時ムセる様子が無かったので不顕性誤嚥でした。食事にはトロミを付けることができますが唾液はサラサラのままなので、おそらく唾液も誤嚥しているんだろうと言われました。入院中の主治医(いつもの主治医とは別の医師)からはおそらくトロミがゆるいものと唾液の誤嚥でゴロゴロなってるから [続きを読む]
  • もうキレたよ
  • プースケが入院してから一度も更新していませんでしたが、今日までにいくつか検査を受けていました。まず入院当日に肺のレントゲンを撮りました。結果は主治医の口頭説明だったので画像は見ていませんが、気管に一部モヤモヤとした部分があったようです。でも炎症を起こしている所見はなかったそうです。そして入院した次の日(16日)に耳鼻科の先生に喉頭ファイバーをしてもらいました。結果は、明らかに唾液を誤嚥してる感じは [続きを読む]
  • 今日から入院です
  • プースケの気道内分泌物が相変わらず多くて、常にゴロゴロいっててキツそうな状態でした。特に車に乗るとものの数分でゴロゴロが始まり、痰でおぼれそうな状態になってしまいます。プースケは吸引すると吐いてしまうし、咳をさせると「ゴホゴホッオエー」と勢いで吐いてしまい、1日に何度も吐くようになったので本日入院しました。ハッチがいるので付き添いが難しいことを主治医に言うと、今回は付き添いなしでナースステーション [続きを読む]
  • MRI延期とイーケプラ中止後
  • 8月26日(金)の14時からMRIの予定だったのでプースケは11時から絶食し、鎮静をかけてもらうため13時過ぎに小児科外来に行きました。今回のMRIは左の精巣の位置を確認するために泌尿器科の先生が入れたものです。受付の人にその旨を伝えて、私とプースケは椅子に座って待っていたのですが、プースケは痰が絡んでゴロゴロいってました。この日、家ではゴロゴロはなかったのですが、プースケはどうも車の振動で痰が上 [続きを読む]